Chapitre 3 MIEUX VIVRE AU QUOTIDIEN POUR LA PERSONNE ATTEINTE

Ont contribu llaboration, la rdaction et la rvision de cette section : Line Beaudet Chantal Besner Sylvain Chouinard Brigitte Damien Manon Desjardins Christiane Dubois Isabelle Fontaine Marie-Jose Fortin Martine Gaudreault Luce Gosselin Annie Lavigne Ginette Lavigne Hlne Matteau Philippe Nguyen Jean Rivest ric Simard Sylvie Trpanier

39

APPRENDRE VIVRE LE MOMENT PRSENT Aspects psychologiques

Lorsque la maladie de Parkinson (MP) fait irruption dans la vie de quelquun, elle vient en modifier les plans. Bien sr, lpreuve peut paratre difficile, voire impossible surmonter. Le dfi est de taille, mais il est possible de faire face la maladie, dapprendre lapprivoiser, pour ainsi mieux la matriser. Lapprivoisement de la maladie de Parkinson seffectuera tout doucement. Accepter la prsence de la maladie, ce nest pas capituler. Au contraire, rassembler consciemment ses forces pour lutter et ramnager sa vie, cest faire preuve de dtermination Ne pas perdre le contrle de la situation Comme la maladie de Parkinson est une maladie neurologique dgnrative, avec le temps, diverses manifestations cliniques apparaissent. Sa progression inluctable entrane des changements physiques importants qui ont un impact sur la mobilit, bien sr, mais qui laissent galement des squelles psychologiques. De linquitude, des tensions, des frustrations, des conflits, du stress compliqueront davantage la situation. La perspective dune telle srie de bouleversements fait craindre le pire. Bien que la route soit remplie de dtours, il est possible de garder le contrle sur sa vie. Dabord comprendre Avant toute chose, pour comprendre ce qui arrive et afin de matriser la situation, il est impratif de bien connatre la maladie de Parkinson. Les personnes atteintes de la maladie, qui sinforment au sujet de leur tat, qui comprennent bien ce qui leur arrive, gardent un bien meilleur contrle sur leur vie. On note alors une diminution du nombre des visites mdicales, un nombre rduit des journes dhospitalisation, une baisse de labsentisme au travail d la maladie. On remarque galement un tat gnral et une autonomie amliors. Au-del des principales manifestations physiques relies la maladie de Parkinson, il y a aussi les impacts psychologiques, qui sont bien prsents et ne doivent pas tre ignors. Dailleurs, la prvalence de la dpression chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson est assez importante. Mme si on ne sait pas encore avec certitude si sa prsence est en fait une manifestation dun tat pathophysiologique (endogne) ou une rponse exclusive aux limitations physiques et tous les changements qui apparaissent (exogne) ou encore une combinaison des deux, il est clair que la dpression a une composante biologique. Toutefois, aucun lien direct na t tabli entre le stade de la maladie de Parkinson, sa dure et lapparition de la dpression. Dune part, il faut spcifier que toutes les personnes atteintes de la maladie de Parkinson ne seront pas ncessairement dpressives. Dautre part, on peut affirmer
40

que les personnes atteintes de la maladie de Parkinson sont plus sujettes vivre des priodes de dpression que lensemble des gens, et ce, dans une proportion beaucoup plus leve. Certains vnements, comme lannonce du diagnostic, lapparition de nouveaux symptmes, lefficacit amoindrie des mdicaments et les priodes dajustements thrapeutiques, peuvent contribuer lapparition dune dpression. Dautres moments galement difficiles surmonter peuvent entraner un tat dpressif, entre autres ceux qui concident avec labandon dactivits de loisir, la cessation du travail et la perte de rles significatifs. Le tableau suivant montre quel point il peut tre difficile didentifier les symptmes de dpression chez une personne atteinte de la maladie de Parkinson parce que les manifestations des deux maladies se ressemblent trangement.

SYMPTMES PARKINSONIENS Motricit Visage fig Bradykinsie (lenteur des mouvements) Posture courbe Insomnie Sommeil fragment Fatigue Constipation Perte de poids Bradyphrnie (lenteur de la pense)

SYMPTMES DE LA DPRESSION Peu ou pas daffect Ralentissement moteur Posture affaisse Insomnie Nuit courte Fatigue Constipation Perte de poids Difficult de concentration

Sommeil

Systme gastro-intestinal Concentration

Tableau 2. Comparaison des symptmes de la maladie de Parkinson et de la dpression

La tristesse et le pessimisme, une envie de pleurer sans raison suffisante, une diminution de lintrt pour lentourage immdiat, une attitude marque de passivit, une lthargie, une perte de motivation et dintrt, un sentiment dtre tendu ou irritable sont encore des manifestations associes la dpression. Dans de telles circonstances, la vision sur le monde et la perception de soi et des autres sont plutt ngatives. Il arrive que ces symptmes ne soient que passagers et quils disparaissent chez des sujets trs dtermins. Mais il se peut que ces manifestations soient nombreuses et quelles persistent. La lthargie se fait envahissante et voil que la dpression sinstalle.

41

Il est essentiel de discuter avec le mdecin de ces diffrentes manifestations, afin didentifier la prsence possible dun tat dpressif. Chez les personnes ges, le dpistage de la dpression peut tre facilit en utilisant lchelle de dpression griatrique, que vous trouverez la page suivante.

42

Cochez simplement le carr qui exprime le mieux comment vous vous sentiez au cours de la semaine passe.

QUESTIONS 123456789101112131415tes-vous fondamentalement satisfait(e) de la vie que vous menez ? Avez-vous abandonn un grand nombre dactivits et dintrts ? Est-ce que vous sentez un vide dans votre vie ? Vous vous ennuyez souvent ? Avez-vous la plupart du temps un bon moral ? Craignez-vous quil vous arrive quelque chose de grave ? tes-vous heureux/heureuse la plupart du temps ? prouvez-vous souvent un sentiment dimpuissance ? Prfrez-vous rester chez vous au lieu de sortir pour faire de nouvelles activits ? Avez-vous limpression davoir plus de problmes de mmoire que la majorit des gens ? Pensez-vous quil est merveilleux de vivre lpoque actuelle ? Vous sentez-vous plutt inutile dans votre tat actuel ? Vous sentez-vous plein(e) dnergie ? Avez-vous limpression que votre situation est dsespre ? Pensez-vous que la plupart des gens vivent mieux que vous ?

OUI

NON

Petit corrig de lchelle de dpistage Accordez-vous un point si vous avez rpondu NON aux questions 1-5-7-11-13. Accordez-vous un point si vous avez rpondu OUI aux questions 2-3-4-6-8-9-10-12-14-15. Faites le total de vos points. Si vous avez obtenu un score se situant entre 0 et 6, il y a fort parier que vous ntes pas dprim. Si vous avez obtenu un score de 7 points et plus, il se pourrait que vous soyez dprim. Il est conseill de consulter un mdecin ou un autre professionnel de la sant si le score obtenu au test de dpistage est de 7 points et plus, car un diagnostic de dpression est possible. Rfrence : P. Bourque, L. Blanchard et J. vzina, tude psychomtrique de lchelle de dpression griatrique , La revue canadienne du vieillissement, vol 9, no 4 (1990).

43

La dpression, est-ce que a se soigne ? Il se peut que le traitement propos soit pharmacologique, on offrira alors la personne concerne de prendre des antidpresseurs. La psychothrapie peut aussi lui tre suggre. Par ailleurs, le traitement de la dpression peut combiner une approche pharmacologique et une dmarche thrapeutique. Chez les personnes parkinsoniennes dont la dpression a t diagnostique et traite, on remarque souvent une amlioration globale de lautonomie. On observe galement un meilleur contrle des ractions motives, une augmentation du niveau dnergie, une diminution de la douleur, une amlioration de la mobilit, un sommeil plus adquat et un dsir de participer des activits sociales ou de loisirs. Vie stressante daujourdhui Outre la dpression, le stress fait galement partie des manifestations psychologiques associes la maladie de Parkinson. Vivre avec une maladie volutive pour laquelle il ny a pas encore de gurison possible est considr comme lun des vnements les plus stressants de la vie. Le stress apparat parce que la maladie est perue comme une menace. Il sagit dune situation qui arrive sans que lon sy attende et qui donne limpression de perdre soudainement le contrle. Lquilibre est rompu, il faut essayer de le retrouver ou en atteindre un nouveau. Les choses ont assurment chang ; il faut trouver des solutions et sassurer de possder les ressources ncessaires pour mieux vivre la situation. Le stress encouru par la maladie est donc bien rel, il faut apprendre le contrler. Sil nest plus possible de faire les choses comme avant lapparition de la maladie, il est cependant possible de trouver dautres manires de grer le stress. Le ta chi, la relaxation, la musique, la lecture dun bon livre ne sont que quelques exemples de solutions contribuant diminuer le stress. Le fait davoir recours de nouvelles stratgies largit lventail de solutions disponibles pour conserver le contrle sur les situations particulirement stressantes. De plus en plus fragile Lanxit reprsente un autre facteur psychologique associ la maladie de Parkinson. Elle est souvent une rponse aux diffrents stress qui sont vcus. De la simple inscurit lattaque de panique, elle peut prendre plusieurs formes. Bien que toutes les maladies dgnratives entranent une certaine anxit, on sait que celle-ci est davantage prsente chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson que chez les gens souffrant de sclrose en plaques. Il en est de mme pour la prsence de phobies et pour les crises de panique.

44

Diminution de lestime de soi Les troubles moteurs engendrs par la maladie de Parkinson modifient limage corporelle. Tous les changements physiques encourus affectent limage du corps et touchent ce quon appelle lestime de soi. Ce sens de lidentit personnelle a un lien direct avec la faon dont chacun dfinit sa propre valeur. Lestime de soi se construit ds le berceau et a ceci de particulier : elle peut tre trs fragile. La maladie de Parkinson modifie obligatoirement la vie de la personne qui en est affecte et lestime de soi de celle-ci sen trouve fortement touche. Par exemple, si le travail reprsente pour elle une valeur importante, qui la dfinit, et que la maladie loblige laisser son travail, une partie de son identit se dtruit. Une partie delle nexiste plus, son estime de soi est altre. Labandon dactivits importantes qui ont un sens pour elle, comme jouer au golf, conduire la voiture, faire la cuisine, son travail quotidien, et la ncessit de devoir demander de laide aux autres alors quelle tait auparavant trs autonome sont dautres exemples de deuils qui entranent chez elle une perte de son estime de soi et de son identit. Il faut donc travailler conserver une estime de soi intacte malgr la prsence de la maladie dans son quotidien. Il ne faut pas laisser la maladie dfinir sa vie. Ltre humain est bien plus quun diagnostic, il est dabord et avant tout quelquun, qui a des qualits, des dfauts, des manies, des habitudes, des passions, des intrts, des liens familiaux, des relations amicales et professionnelles. Ce quelquun aime les chiens, dteste les chats, va lopra ou au concert rock, fait partie dune chorale et adore jardiner. Voil tout ce qui fait de cet tre ce quil est. Lorsque la maladie frappe, il faut continuer dtre quelquun, il faut continuer de demeurer ce que lon est et ne pas se considrer dabord comme une personne parkinsonienne. Dans notre ralit humaine, le tout est plus important que les parties. Combattre lisolement Il est vident que beaucoup de changements sinstallent petit petit, et il est normal de se sentir oppress par le poids de tous ces bouleversements. Mais il ne faut pas se laisser aller lapathie, la passivit. Il faut faire face la situation. Comme tout se complique, il peut paratre plus simple de se refermer sur soi, de choisir volontairement lisolement. Les bnfices sentourer de personnes qui nous font du bien et conserver une vie active sont toutefois indniables. Faire le choix conscient de rester bien vivant permet de jouir pleinement de la vie.

Sommeil et repos
U ne majorit de personnes vivant avec le Parkinson disent prouver de la difficult dormir et se reposer. Les dsordres du sommeil sont nombreux et parfois difficiles distinguer (voir tableau suivant). Fait noter : parmi ceux-ci, linsomnie demeure le problme le plus frquemment rapport lors des visites mdicales.

45

Principaux dsordres du sommeil et de la relaxation Insomnie

Caractristiques Difficult sendormir et rester endormi. veils frquents, veil matinal prmatur ou retard. Une interruption priodique et momentane de la respiration durant le sommeil. Dure : de 10 60 secondes. Frquence : peut aller jusqu environ 30 fois par nuit. Mouvements involontaires sous forme de contractions ou spasmes musculaires (mollets et cuisses). Survient surtout au petit matin lorsque les taux de dopamine sont bas. Sensation de fatigue et dendormissement extrmes. Somnolence excessive durant le jour. Rves inquitants, priodes dagitation et dactivits inconscientes. Souvent un effet secondaire de la mdication. Perte de la paralysie associe certaines phases du sommeil. Agitation, activits inconscientes.

Apne du sommeil

Crampes nocturnes ( dystonie )

Hypersomnolence

Cauchemars, hallucinations nocturnes, rves dapparence relle

Troubles du sommeil paradoxal

Tableau 3. Les dsordres du sommeil

Ladministration de mdicaments (antiparkinsoniens et autres) de mme que la consommation dalcool et de stimulants (th, cafine, etc.) sont des lments importants considrer. Au besoin, il faut revoir les quantits consommes, en prsence de troubles du sommeil chez une personne atteinte de Parkinson. Des rvisions du rgime thrapeutique savrent tout aussi essentielles que les modifications de certaines habitudes de vie, surtout dans les cas de somnolence excessive durant le jour. Par ailleurs, une varit de facteurs biologiques, psychologiques et sociaux influencent galement le sommeil et le repos. Au niveau biologique, le manque dactivit physique et intellectuelle, labsence de moments de relaxation, les siestes, les maladies et la
46

douleur semblent avoir un impact considrable. Au plan psychologique, le stress, lanxit, la dpression, les inquitudes et, enfin, le style de vie influent grandement sur la qualit et la quantit de sommeil et de repos. Quant aux facteurs sociaux qui peuvent influencer la sommeil, mentionnons la modification de la routine quotidienne, un environnement nouveau ou perturb et des relations tendues et conflictuelles avec les proches. Il est abondamment dcrit dans la littrature scientifique que lutilisation de somnifres ou danxiolytiques est une solution court terme qui peut rapidement causer de la dpendance. lintrieur de quelques semaines de consommation, la solution devient partie intgrante du problme de sommeil et de repos. La cl du succs rside surtout dans la modification de lenvironnement, des habitudes de vie et des attitudes individuelles. Des relations interpersonnelles satisfaisantes, stimulantes et aidantes sont aussi des ingrdients qui facilitent le sommeil et le repos. Interventions innovatrices Sadonner une activit physique chaque jour : jardinage, mnage, marche, exercices adapts, sports divers, au moment o lon se sent le plus en forme. Consommer th, caf, boissons gazeuses et chocolat tt durant la journe, car ce sont des stimulants importants ; limiter la quantit de liquide aprs 19 heures afin de diminuer les promenades la salle de bain la nuit ; consommer de lalcool avec modration, car sil peut provoquer de la somnolence, il nassure pas un sommeil continu ; prendre une lgre collation avant le coucher, comme des biscuits, des craquelins, un fruit. Maintenir un poids sant afin dviter la fatigue excessive durant le jour. Adopter une mthode de relaxation : mditation, visualisation, lecture, musique, massage, douche ou bain tide. Pour faciliter le sommeil : maintenir une temprature plutt frache dans la chambre, limiter les bruits environnants, porter des vtements de nuit amples, ni trop chauds ni trop froids, sassurer que loreiller et le matelas soient fermes et confortables, sassurer que la literie soit frache et non froisse, avoir une veilleuse, viter dutiliser le lit comme lieu de lecture ou pour regarder la tl. Briser le mythe selon lequel huit heures de sommeil sont indispensables pour rcuprer. Cette croyance ne tient pas compte des diffrences individuelles et du processus normal de vieillissement. Dormir suffisamment pour se sentir frais et dispos le matin. En soire, se coucher aussitt la fatigue ressentie. Aprs quelques veils, attendre 15 20 minutes avant de retourner dormir.

47

Si on prouve de la difficult se rendormir : sortir du lit, aller dans une autre pice faire une activit calmante, qui incite habituellement dormir. Sitt la fatigue ressentie nouveau, retourner au lit. Si le sommeil ne vient toujours pas, rpter les deux tapes prcdentes. Conserver cette routine jusqu ce que le sommeil revienne. Ne pas essayer de rcuprer le sommeil perdu durant la journe suivante : se lever et se coucher lheure habituelle, attendre en soire avant de retourner au lit, viter les siestes durant le jour et surtout en soire devant le tlviseur. Garder une liste jour des mdicaments et lutiliser lors des rendez-vous chez le mdecin, afin dviter les combinaisons incompatibles. Cela pourra aussi aider tablir un horaire qui respecte les habitudes de sommeil.

Si, aprs avoir mis lessai les moyens dcrits prcdemment, des difficults srieuses persistent, il est ncessaire de consulter le mdecin traitant afin dvaluer le problme de sommeil, son tendue, les facteurs aggravants, les activits quotidiennes et les mdicaments suggrs. Une consultation, en clinique, dun spcialiste des dsordres du sommeil est parfois souhaitable. Limportant garder en tte est quune discussion ouverte ce sujet peut dj savrer une certaine source de soulagement.

48

Exercices
L e traitement de la maladie de Parkinson repose sur plusieurs facteurs, dont lintgration dun programme dexercices afin de prvenir, de retarder ou damoindrir les impacts fonctionnels engendrs par la maladie. De plus, le fait de faire de lexercice augmente la confiance en soi, et procure un sentiment de bien-tre gnral qui a une influence directe sur lensemble de la qualit de vie. Les fonctions et bnfices de lexercice sont donc multiples, parce quils permettent : damliorer la flexibilit musculaire, lamplitude articulaire, la coordination, lquilibre, la marche, llocution, et la dextrit ; de renforcer les muscles extenseurs, qui aident entre autres garder le dos droit pour prvenir la force accrue des muscles flchisseurs ; dagir sur la rigidit et les problmes posturaux ; de diminuer la fatigabilit ; de favoriser la dtente des muscles et de soulager les crampes ; dagir sur certains problmes associs la maladie tels le stress, la dpression, linsomnie, la constipation ; de maximiser leffet thrapeutique de la mdication.

Quel programme dexercices choisir ? Avant de sengager dans un programme dexercices, il est essentiel de faire valuer sa condition par un professionnel de la sant. Il pourra ainsi tablir un programme personnalis, qui respectera la condition de chacun. Parmi les exercices recommands aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson, on note les exercices de respiration, de gymnastique faciale, dtirement, de posture, dassouplissement, de renforcement, de coordination, darobie, dquilibre, de motricit fine et de relaxation. Quel est le meilleur moment pour faire les exercices ? Idalement, les exercices doivent tre faits lorsque la mdication est la plus efficace. Le matin est souvent le moment privilgi pour un programme dexercices complet. Cependant, la gymnastique faciale peut trs bien se faire en regardant la tlvision ou en attendant un feu rouge. De petites sances dexercices peuvent galement tre planifies tout au cours de la journe afin dviter de longues priodes dinactivit et de favoriser la relaxation et la dtente. Est-il recommand de faire rgulirement de lexercice ? La cl de la russite dun programme dexercices rside dans sa rgularit. Pouvoir intgrer une sance dune trentaine de minutes dans sa routine quotidienne demeure la situation souhaitable. Si cette situation semble trop exigeante, sy adonner trois fois par semaine reprsente un compromis acceptable. Afin de ne jamais dpasser ses limites
49

personnelles, il importe de sadonner des priodes de repos durant une sance dexercices ; ces pauses permettront dviter la fatigue ou la douleur. Comment arriver maintenir une routine dexercices ? Pour les plus disciplins, qui russissent maintenir un programme dexercices, seuls, domicile, il existe des cassettes vido sadressant spcifiquement aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Elles sont disponibles par lintermdiaire de la Socit Parkinson du Qubec. Un fond musical entranant peut galement rendre lexcution des exercices plus intressante. Cependant, le fait de faire des exercices en groupe semble tre la mthode la plus stimulante et garante de succs long terme. Cette routine rgulire, supervise par un professionnel, est populaire auprs de ceux et celles qui apprcient le soutien et la prsence de personnes vivant des problmes semblables aux leurs. Il est possible de participer des activits du genre, rserves aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson, en contactant la Socit Parkinson du Qubec. Comment profiter au maximum de ces activits planifies ? Enfiler des vtements confortables ; porter des souliers ferms, talons plats, ne jamais porter de pantoufles ; respirer profondment durant les exercices ; cesser lexercice si une douleur apparat.

Profiter de la vie en continuant pratiquer ses activits favorites Pour bien profiter de la vie, il est trs important de continuer pratiquer les activits et les sports qui procurent de la satisfaction et du plaisir. Plutt que de se priver de ces activits, il vaut mieux songer des adaptations possibles qui permettront dviter la fatigabilit et rendront leur ralisation plus scuritaire. Lutilisation dune voiturette de golf ou le choix de faire un parcours raccourci de neuf trous permettent de continuer jouer sans spuiser. Faire des exercices darobie aquatique et nager dans la partie moins profonde de la piscine sont dautres suggestions. Avant de songer abandonner une activit, il est prfrable de regarder comment il est possible de la modifier pour conserver le plaisir de se faire plaisir. Est- il recommand de faire : de la bicyclette stationnaire, du tapis roulant ? Les appareils dentranement doivent tre utiliss avec discernement et prcaution. Lors de lutilisation de la bicyclette stationnaire ou du tapis roulant, il faut faire attention la posture flchie du tronc vers lavant et favoriser un maintien droit du dos en tout temps. Afin dviter les chutes, lassistance dune autre personne peut tre ncessaire.

50

du ta-chi ? Il est reconnu que la pratique du ta-chi est une forme dexercices profitable pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson, car il favorise la concentration, la coordination et lquilibre. Certaines personnes apprcient cette gymnastique chinoise pour la mme raison qui en amne dautres labandonner, cest--dire la lenteur dexcution des gestes. Cest une activit qui se pratique galement en position assise. du yoga ? Le yoga propose des routines dexercices qui intgrent des principes de respiration des tirements afin dentraner un bien-tre et une dtente. Les personnes atteintes de la maladie de Parkinson forment donc une clientle susceptible de bnficier de ce type dexercices. Cependant, certaines positions de cette discipline traditionnelle indienne sont particulirement exigeantes et relvent presque de la contorsion ; chacun de choisir ce qui peut tre ralis en toute scurit.

Programme dexercices Exercices de souplesse : Pour accomplir les tches quotidiennes, il est important davoir une bonne souplesse articulaire et musculaire. Au dbut dune priode dactivits physiques, il est prfrable de commencer par des mouvements qui nexigent pas une grande intensit de travail, mais qui permettent de lutter contre la raideur musculaire typique chez les personnes vivant avec la maladie de Parkinson. Les exercices suivants sont trs recommands. EXERCICE 1 En position assise ou debout :

1. 2. 3. 4.

faire des mouvements lents de flexion et dextension de la tte ; effectuer une flexion latrale de la tte, de gauche droite ; excuter des mouvements du menton de lavant larrire ; terminer par une flexion et un redressement du tronc.

Rpter 10 fois chaque mouvement. Augmenter ou diminuer la frquence selon la tolrance. 51

EXERCICE 2 En position assise ou debout : 1. 2. plier les bras, laide dun bton ; tendre les bras, laide dun bton ;

Rpter 10 fois chaque mouvement. Augmenter ou diminuer la frquence selon la tolrance.

EXERCICE 3 En position assise : 1. 2. faire une flexion et une extension des genoux ; pointer et tirer les pieds.

Rpter 10 fois chaque mouvement. Augmenter ou diminuer la frquence selon la tolrance.

Exercice dtirement : Dans un deuxime temps dune priode dactivits physiques, il est recommand de maintenir une position favorisant ltirement des muscles qui seront sollicits par la suite pour un travail plus intense. Le relchement musculaire qui se produit aprs ltirement est particulirement bnfique aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Ces exercices sont surtout recommands pour les muscles flchisseurs du tronc, des bras et des jambes.

EXERCICE 4 En position debout : 1. 2. 3. 4. placer les bras le long du corps ; joindre les mains au niveau des pectoraux ; amener les bras au-dessus de la tte; garder cette position dix secondes ; sparer les mains et faire une flexion latrale du tronc en gardant la mme position.

Rpter lexercice 6 8 fois. Augmenter ou diminuer la frquence selon la tolrance.

52

Exercice de posture : La maladie de Parkinson entrane une posture typique : le tronc est en flexion, la tte est courbe vers lavant et les genoux sont flchis, ce qui amne le centre de gravit de la personne vers lavant. Cest ce centre de gravit qui permet de maintenir ou de changer de position sans risquer de tomber, et ce, au cot dun effort minimum. Voici un exercice facile excuter pour contrer cette situation. EXERCICE 5 En position debout : 1. 2. 3. 4. appuyer le dos contre le mur en ramenant les omoplates vers larrire ; garder la tte bien droite et le menton rentr ; maintenir pendant trente secondes cette position ; relcher.

Rpter lexercice 6 8 fois. Augmenter ou diminuer la frquence selon la tolrance.

Pour faciliter lexercice, on peut placer une petite balle de mousse derrire la tte et la pousser avec la tte contre le mur pour quelle demeure en place. Exercices de coordination : Pour lutter contre la lenteur et la bradykinsie frquentes chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson, il est indiqu de faire des exercices qui sollicitent la fois les bras et les jambes dans une srie de mouvements alterns ou opposs en augmentant progressivement la vitesse dexcution. Ces exercices demandent beaucoup de concentration. Il est plus facile de les faire lentement et de suivre un modle EXERCICE 6 En position assise : 1. lever simultanment le bras gauche de ct en levant le genou droit ; 2. relcher ; 3. lever simultanment le bras droit de ct en levant le genou gauche ; 4. alterner ces deux mouvements.
Rpter lexercice 10 12 fois. Augmenter ou diminuer la frquence selon la tolrance.

53

EXERCICE 7 En position assise : 1. placer les mains sur les cuisses, une paume vers le haut et une paume vers le bas ; 2. dans un mouvement altern, inverser la position de vos mains ; 3. augmenter progressivement la cadence.

Rpter lexercice 10 12 fois. Augmenter ou diminuer la frquence selon la tolrance.

Exercices de dextrit manuelle : Afin de maintenir la dextrit et la force de prhension, il est recommand de faire des mouvements avec les poignets et les doigts.

EXERCICE 8 En position assise ou debout : 1. pincer chacun des doigts tour de rle avec le pouce ; 2. faire ce mouvement de faon alterne : main gauche, main droite ou les deux mains la fois.

Rpter 10 fois chaque mouvements. Augmenter ou diminuer la frquence selon la tolrance.

EXERCICE 9 En position assise ou debout : 1. fermer le poing serr ; 2. ouvrir la main en extension complte ; 3. faire ce mouvement de faon alterne : main gauche, main droite ou les deux mains la fois.

Rpter 10 fois chacun des mouvements. Augmenter ou diminuer la frquence selon la tolrance. 54

Exercices de gymnastique faciale et de phonation : Les personnes atteintes de la maladie de Parkinson ont besoin de faire des exercices faciaux pour amliorer lexpression au niveau du visage. Pour maintenir la capacit dlocution, il est souhaitable de faire des exercices de phonation. Durant la journe, il est galement possible de modifier les activits quotidiennes en exercices : lire voix haute, chanter ou grimacer en voiture. Une petite brochure spcifique ce sujet est disponible la Socit Parkinson du Qubec. Exercice 10 En position assise ou debout, avec laide dun miroir : 1. 2. 3. 4. 5. sourire exagrment en montrant les dents ; faire semblant de boire avec une paille (aspirer) ; gonfler les joues simultanment ou en mouvements alterns ; froncer les sourcils ; tirer la langue de haut en bas et de chaque ct.

Rpter 10 fois chacun des mouvements.

Exercice 11 En position assise ou debout : 1. 2. 3. prononcer le son i ; prononcer le son ou ; faire cet exercice de faon alterne.

Rpter 10 fois chacun des mouvements.

Exercice de marche : La marche est un trs bon exercice. Elle est encourage en tout temps. Idalement, une marche de trente minutes par jour est suggre. Mais de plus courtes priodes selon les capacits sont aussi recommandes. La rgularit est prfrable aux marches extnuantes occasionnelles. Exercice 12 En position debout : 1. 2. 3. marcher sur place en levant les genoux le plus haut possible ; exagrer les mouvements de balancement des bras de lavant larrire. Garder la tte droite en regardant au loin ; accompagner cet exercice dindices sonores comme dans la marche militaire : prononcer un, deux ou droite, gauche pour amliorer la cadence.

Faire cet exercice pendant 2 ou 3 minutes ou plus, selon la tolrance.

55

Exercices pour amliorer lquilibre : Lquilibre repose sur de multiples composantes physiques : la posture, la force musculaire, la mobilit, la vision, la proprioception (sens du positionnement dans lespace) et le systme vestibulaire, qui est responsable des rflexes dquilibre. Plusieurs de ces lments sont affects par la maladie de Parkinson et diminuent la capacit ragir lors dun dsquilibre. Au moment de faire des exercices pour amliorer lquilibre, sassurer davoir un appui stable prs de soi en tout temps. Exercice 13 En position debout : 1. les pieds lgrement carts, balancer les hanches de chaque ct.

Rpter lexercice 15 20 fois. Augmenter ou diminuer la frquence selon la tolrance.

Exercice 14 En position debout et en sappuyant sur une chaise : 1. 2. balancer une jambe de lavant larrire ; reprendre lexercice avec lautre jambe.

Rpter lexercice 10 fois de chaque ct.

Exercices de renforcement : Lajout de poids ou dune rsistance pour augmenter la force physique doit tre fait avec prcaution. Se souvenir que les objectifs viss sont de favoriser une plus grande amplitude des mouvements et damliorer la souplesse articulaire, deux ralits qui tendent diminuer avec la progression de la maladie. La rptition des exercices favorise le maintien de la force. Ces exercices sont trs bnfiques pour les extenseurs des bras et des jambes. Exercice 15 En position assise, en ajoutant aux poignets des poids de 1 2 kilogrammes : 1. 2. tendre et plier le bras droit ; refaire lexercice avec le bras gauche.

Rpter lexercice 10 fois de chaque ct.

Exercice 16 En position assise, en ajoutant aux chevilles des poids de 1 2 kilogrammes : 1. 2. tendre et plier la jambe gauche ; refaire lexercice avec la jambe droite.

Rpter lexercice 10 fois de chaque ct. 56

Exercice de respiration : Maintenir la capacit respiratoire est primordiale. Apprendre respirer, ce qui signifie inspirer et expirer profondment, est important pour une bonne oxygnation du corps et pour contrer laugmentation de la rigidit de la cage thoracique. 1. En position assise ou couche, inspirer profondment par le nez en gonflant le ventre, puis souffler fond par la bouche en rentrant le ventre. Poser une main sur le ventre afin de contrler le mouvement abdominal.
Rpter lexercice 10 fois.

Exercices darobie : Spcialement dans les premiers stades de la maladie de Parkinson, il est bien dinclure des activits plus exigeantes au point de vue cardiovasculaire. Des exercices dune intensit sous-maximale, qui font appel la frquence cardiaque dans une proportion de 50 70 %, sont indiqus. Ils permettent de contrer les effets du stress tout en favorisant une bonne forme physique gnrale. Exemples : bicyclette, bicyclette stationnaire, danse, sports divers, natation sous surveillance en cas de blocage des pieds (freezing) ou en priode off. Exercices de relaxation : Ils provoquent un relchement de la tension musculaire secondaire la rigidit. Plusieurs mthodes sont disponibles ; il sagit de se familiariser avec celle qui apparat la plus facile et la plus confortable. Apprendre grer le stress apporte un bien-tre et des bnfices durables. En position couche ou assis confortablement, fermer les yeux et essayer damener une dtente en coutant une musique douce, en imaginant un endroit ou un moment agrable. Et la fatigue qui envahit La maladie de Parkinson entrane souvent une trs grande fatigabilit. Plusieurs facteurs contribuent engendrer cette situation. La rigidit, la lenteur des mouvements et la dpression en sont les principaux vecteurs. Des principes dconomie dnergie peuvent tre appliqus afin de mener bien lensemble des activits quotidiennes. Planification dune journe : tablir un horaire en acceptant de devoir le modifier en fonction de lnergie disponible ; choisir les tches importantes accomplir et en rduire le nombre au besoin ; quilibrer les priodes de travail, de loisir et de repos ; alterner les activits physiques exigeantes et lgres ; sparer les tches accomplir en squences. Par exemple, faire chaque jour une partie du grand mnage , cest--dire seulement une pice, un mur ou une fentre, etc. ;
57

accomplir les activits lorsque la mdication est la plus efficace et le niveau dnergie son plus haut ; viter de combattre inutilement une priode off, remettre plus tard la tche raliser ; aprs une priode stationnaire prolonge devant la tlvision ou lordinateur, une longue attente en file la banque ou en automobile, pratiquer des tirements et des mouvements dassouplissement pour combattre la rigidit et prvenir la fatigue ; dterminer ce quil est essentiel de faire, ce qui ne lest pas et tablir ses priorits.

Organisation de lenvironnement : rendre lespace de travail fonctionnel et adapt, tel placer les objets les plus utiliss porte de main ; choisir un fauteuil bien ajust, confortable mais pas trop moelleux, afin de se relever facilement et aisment ; rendre scuritaire lenvironnement en ajoutant des rampes, des barres dappui dans le bain, un sige de douche, etc. ; choisir deffectuer certaines tches en position assise, comme plucher et couper des lgumes, essuyer la vaisselle et plier le linge ; consulter un ergothrapeute au besoin.

Modification de certaines habitudes : viter les dplacements inutiles en utilisant un tlphone sans fil ou cellulaire, un rpondeur tlphonique ; effectuer des commandes tlphoniques par catalogue ; recourir un service de livraison domicile pour lpicerie, la pharmacie, le restaurant ; choisir des produits faciles dusage comme des repas prpars ou surgels, des lgumes congels, de la salade mixte dj nettoye, des vtements sans repassage, etc. ; utiliser de lquipement sur roulettes tels un chariot provisions pour les emplettes, un porte-bagages, une desserte dans la cuisine ; travailler avec des appareils lectriques tels ouvre-botes, mlangeur, brosse dents, rasoir, etc.

Est-il possible de prvenir les chutes ? Dans la population en gnral, chez les personnes ges de plus de soixante-cinq ans, les chutes reprsentent la premire cause des dcs lis aux traumatismes. Il est reconnu que les risques de blessures sont plus grands domicile ou prs de la maison que partout ailleurs. La majorit des chutes se produisent en effectuant des activits normales et habituelles comme se lever du lit, dune chaise, du sige des toilettes ou encore lors dun dplacement dune pice lautre.
58

Se doter dun environnement scuritaire : clairage : boutons accessibles lentre de la pice, lumire de nuit dans la chambre coucher, le couloir et la salle de bain pour viter les ombres et les reflets ; Planchers : carpettes antidrapantes, tapis solidement fixs, cire antidrapante sur le plancher, viter toute cause dencombrement sur celui-ci en rangeant soigneusement les fils lectriques, les vtements, les chaussures ou tout objet dangereux ; Escaliers : clairage suffisant, interrupteur en haut et en bas de lescalier, rampes des deux cts solidement fixes, premire et dernire marches marques par un autocollant de couleur brillante, marches en bon tat et libres de tout objet ; Cuisine : entreposage des aliments et accessoires porte de main pour viter de se pencher et de grimper, petit escabeau scuritaire, table solide et fixe ; Salle de bain : barre pour le bain, la douche et les toilettes, tapis de caoutchouc ou autocollants antidrapants dans le bain et la douche, carpette antidrapante, aucune serrure aux portes, en cas durgence ; De nombreux programmes et de la documentation sont disponibles ce sujet la Socit Parkinson du Qubec et auprs des professionnels de la radaptation (ergothrapeutes).

Marche et dplacement
La marche est une activit complexe, normalement automatique, qui ncessite une bonne force musculaire, de la souplesse et de la mobilit. La canne et le dambulateur (marchette) : pourquoi ? quand ? Comment les utiliser ? Une aide la marche, comme la canne ou le dambulateur (marchette), peut tre indique pour offrir un support supplmentaire lorsque des problmes dquilibre apparaissent. Cependant, il faut sassurer que ces deux outils sont bien utiliss. Une canne, tenue du ct le plus fort, peut tre un excellent appui pour supporter le ct le plus faible. Il nest pas toujours facile, avec lun ou lautre de ces appareils, de coordonner les mouvements et de garder une dmarche rythme. Aussi, il est fortement recommand de consulter un physiothrapeute pour valuer sa condition physique et apprendre excuter les premiers pas avec ces nouveaux compagnons. Plusieurs utilisent la canne lextrieur seulement ou de faon saisonnire. Lhiver, lors de la marche lextrieur, il est ncessaire dinstaller un embout pic glace lextrmit de la canne.

59

Lajustement de la hauteur de la canne ou du dambulateur (marchette) se fait debout, avec ses souliers, en se tenant bien droit, les bras allongs le long du corps. Lappui-main doit alors se trouver la hauteur du poignet. Dans certains cas, par suite de la recommandation dun professionnel de la sant : physiothrapeute, ergothrapeute, neurologue, orthopdiste, le dambulateur (marchette) peut tre fournie par la RAMQ. Il est important, pour se dplacer en toute scurit, davoir des chaussures confortables ajustes la forme de ses pieds, avec des semelles flexibles et des talons bas. Ne jamais marcher avec seulement des chaussettes et ne jamais porter des pantoufles trop larges. Enfin, certaines personnes atteintes de la maladie de Parkinson prsentent un phnomne particulier lors de la marche, que lon nomme festination. Il sagit de petits pas prcipits vers lavant, que lon ne peut contrler.

Phnomne de blocage (freezing) Avec la maladie de Parkinson, diverses situations, comme entreprendre les premiers pas, franchir un cadre de porte, utiliser un escalier mobile ou une porte pivotante, peuvent devenir laborieuses ou difficiles. Cest pourquoi il est important de se familiariser avec des techniques qui faciliteront lamorce de tels mouvements: rester calme ; prendre une bonne respiration ; ramener les talons vers larrire pour bien appuyer le pied complet ; se concentrer sur une seule chose : lever un genou bien haut.

Dautres moyens peuvent aussi savrer efficaces : compter 1-2-3 go en faisant des pas nergiques ; imaginer un obstacle sur le sol et essayer de lenjamber ; se balancer dun ct et de lautre ou davant en arrire ; se taper la cuisse, en se concentrant, pour commencer lexcution dun mouvement; fredonner un air rythm.

Il peut arriver que ce phnomne survienne lorsque la mdication ne fait plus effet. Prendre note des priodes o les mouvements sont limits de mme que leur dure et leur frquence. Inscrire lheure de la mdication et dcrire son efficacit. Ces informations aideront le mdecin ajuster les traitements mdicamenteux si ncessaire.

Comment faire un transfert plus facilement partir dun fauteuil, dun lit, dune voiture ? Pour sasseoir et se lever dun fauteuil plus aisment, il faut sassurer premirement quil nest pas trop profond, trop bas ou trop moelleux et quil a des appuis-bras. De bonnes chaussures donnent un appui solide.
60

Pour sasseoir : se placer dos au fauteuil et tenir les pieds carts ; reculer jusqu ce que les jambes touchent le fauteuil ; se pencher vers lavant et plier les genoux ; appuyer les mains sur les accoudoirs ou sur le sige ; reculer le fessier et descendre doucement tout en restant pench vers lavant ; sasseoir bien au fond du fauteuil.

Pour se lever : appuyer les mains sur les accoudoirs ou sur le sige ; avancer le fessier jusquau milieu du sige ; reculer et carter les pieds ; se pencher vers lavant ; se lever en poussant sur les pieds et les mains tout en gardant son poids vers lavant, puis se redresser ; faire de petits mouvements de balancement ou dire voix haute 1-2-3 go ; se tenir droit pendant quelques secondes avant de se dplacer.

Pour se relever dun lit, il est prfrable dtre couch de ct sur le bord du lit et de pousser avec le coude, lavant-bras et lautre main. Amener les jambes dans un mouvement de balancement lextrieur du lit. Sasseoir et complter le mouvement comme pour se lever dune chaise. Des draps et vtements de satin peuvent amliorer la mobilit au lit. Pour monter dans une voiture, il est recommand de sasseoir dabord, puis de mettre les deux jambes lintrieur. Pour sortir, pivoter les deux jambes lextrieur tout en restant assis, puis suivre les mmes tapes que pour se lever dun fauteuil. Sasseoir sur un sac de plastique peut aider se tourner plus facilement.

Alimentation
Lalimentation peut savrer un alli prcieux dans le maintien dune bonne sant gnrale. Il est important de maintenir un apport alimentaire adquat en quantit et en qualit dans le but : datteindre ou de maintenir un bon tat nutritionnel ; de conserver ou datteindre un poids sant (le plus prs possible de la normale) ; de maintenir un niveau dnergie optimal ; de maintenir une force musculaire adquate ; de rduire la susceptibilit aux infections.

Il est parfois ncessaire de modifier lalimentation pour surmonter les problmes de dglutition (voir la section Troubles de la dglutition), favoriser une meilleure efficacit des mdicaments ou en rduire les effets secondaires. Pour planifier adquatement un
61

rgime personnalis, lorsque ces problmes se produisent, il ne faut pas hsiter consulter une ou un nutritionniste.

Problmes nutritionnels frquents relis la maladie de Parkinson 1) Perte de poids On constate frquemment un amaigrissement involontaire important et proportionnel la gravit de la maladie. Cette perte de poids est relie la fois une alimentation insuffisante et une augmentation de 20 35 % de la dpense en nergie. Causes possibles de laugmentation des besoins nergtiques : rigidit musculaire ; tremblements ; mouvements involontaires relis la prise de certains mdicaments.

Causes possibles dune alimentation insuffisante : fatigabilit lors de la prparation des repas ; perte dapptit ; difficult mastiquer et avaler ; difficult prparer les aliments et les porter sa bouche ; perturbation du sens du got et de lodorat relie la maladie elle-mme.

Pour stimuler lapptit : prsenter des plats attrayants, on mange tout dabord avec les yeux ; manger en bonne compagnie ; bien assaisonner les mets ; herbes, pices, sauces, etc. ; manger plus frquemment, prendre de petits repas et complter avec des collations nutritives ; favoriser des aliments nutritifs et nergtiques en enrichissant au besoin les mets de crme, de beurre, de margarine, de mayonnaise, de miel, de mlasse, de sirop ; avoir recours des plats cuisins et autres aliments prpars si la prparation des repas pose problme : obtenir de laide du CLSC, de la popote roulante, faire affaire avec un traiteur ; prendre au besoin des supplments de multivitamines et minraux, un substitut de repas tel que Ensure, Djeuner instant Carnation, Boost, Ressource, Nubasics, sous forme de pouding, de breuvage ou de barre ; limiter la fatigue relie au repas en choisissant des aliments faciles mastiquer et demander de laide pour couper la viande, beurrer le pain, etc.

2) Constipation La constipation est un effet secondaire de la maladie elle-mme, mais elle peut aussi tre accentue par la prise de certains mdicaments. Pour rsoudre le problme il faut :
62

Consommer des aliments riches en fibres tous les jours tels que : crales de son contenant plus de 10 g de fibres par portion ; pains et autres produits de boulangerie grains entiers ; fruits frais et schs ; lgumes crus de prfrence, mais aussi cuits ; noix et graines, moulues si ncessaire, comme arachides, amandes, graines de tournesol ; lgumineuses telles que soupe aux pois, fves au four, lentilles.

Boire beaucoup de liquide Un minimum de 6 8 tasses par jour, sous diverses formes : eau, jus, bouillons, tisanes, lait, etc. 3) Interaction entre les aliments et les mdicaments La lvodopa est absorbe au niveau intestinal. Plus elle reste longtemps dans lestomac, plus sa destruction est importante. Pour favoriser son absorption et ainsi maximiser son efficacit : Prendre la dose 30 60 minutes avant le repas. Si la lvodopa ou dautres mdicaments occasionnent des nauses ou des dyskinsies lorsquils sont pris lestomac vide, les prendre avec un aliment faible en protines comme un craquelin, un fruit ou un jus. viter de les prendre avec des aliments riches en protines tels que le lait, les viandes, le poisson ou immdiatement aprs un repas trs gras ou riche en fibres. Depuis 1975, plusieurs recherches ont dmontr que le contenu en protines du rgime alimentaire ainsi que le moment o les aliments riches en protines (viandes, volailles, poisson, produits laitiers, noix, graines et lgumineuses) sont consomms peuvent rduire ou ralentir de faon importante labsorption de la lvodopa, diminuant ainsi son effet thrapeutique. Les protines alimentaires ont un effet comptitif avec ce mdicament. En dautres mots, lorsque le sujet parkinsonien mange des aliments riches en protines, le mdicament peut tre moins efficace. Pour permettre au mdicament de mieux agir, particulirement en priode o lon veut tre plus actif, il est recommand de limiter lapport en protines. Afin toutefois de ne pas mettre en pril ltat nutritionnel, en provoquant des carences, il faut compenser la diminution de la consommation daliments riches en protines en augmentant la proportion des glucides, cest--dire des sucres, dans lalimentation. Les aliments riches en glucides favorisent la scrtion dinsuline ; celle-ci diminue le taux de certains constituants des protines dans le sang, rduisant ainsi la comptition entre ces derniers et la lvodopa. Une alimentation faible en protines et riches en glucides peut, dans certains cas, augmenter labsorption de la lvodopa au point dentraner laugmentation de ses effets
63

secondaires. Dans ce cas, on rduira les doses du mdicament. Cette dite peut aussi permettre de rduire les fluctuations motrices et daugmenter la dure daction de la lvodopa, ce qui allongera les priodes de mobilit adquate. Divers types de modifications sont possibles pour rduire lapport en protines. Il est toutefois prfrable de sadresser une ou un nutritionniste qualifi avant de saventurer dans la planification dun tel rgime. Ce dernier, suivi de faon inadquate, peut tre inefficace ou, pire, occasionner des carences nutritionnelles importantes : risque accru de dficience en protines, en calcium, en vitamines D, B2 et fer. Dite apport modifi en glucides et protines (rgime 7 : 1) La combinaison des glucides (sucres) et des protines, semble tre la plus efficace chez environ les deux tiers des patients prsentant des fluctuations associes la prise de la lvodopa, est le rgime communment appel 7 : 1. Une fois les besoins caloriques tablis, chaque repas, chaque collation est quilibre de sorte que la quantit de glucides consomme soit proportionnellement plus leve que les protines, et ce, dans un ratio dau moins 7 grammes de glucides pour 1 gramme de protines. Cette approche peut rduire les effets secondaires indsirables du mdicament. Un ratio de 6 :1 ou mme de 5 :1 peut aussi tre bnfique pour diminuer le phnomne dpuisement de fin de dose (voir fluctuations motrices et dyskinsies). Le rgime 7 : 1 permet le maintien dhabitudes alimentaires plus prs de la normale pour la plupart des gens, car de petites portions de viande, ou lquivalent, peuvent tre consommes chaque repas. Les repas vgtariens qui ont comme source de protines le tofu ou les lgumineuses sont privilgier, car, dans ce cas, le rapport entre les glucides et les protines est naturellement optimal. Sources importantes des glucides (sucres) Pains, riz, crales, ptes alimentaires, jus de fruits et fruits, sucre blanc, sirop, cassonade, miel et desserts sucrs tels que tartes, gteaux, biscuits sucrs, viennoiseries, sorbets et crme glace. Sources importantes des protines Viandes, volailles, poissons, ufs, lgumineuses, lait et autres produits laitiers tels que les fromages et le yogourt. Le menu suivant respecte cet quilibre particulier entre protines et glucides.

64

Exemple de menu 7:1 Heure 8h Quantit 1 t (250 ml) 2 c. soupe (30 ml) 1 tranche 1 t (250 ml) 1 oz (30 g) ou 1 c. soupe (15 ml) 1 t (250 ml) 1 1 c. soupe (30 ml) 1 t (250 ml) 1-2 tranches 2 oz (60 g) 1 t (250 ml) 1 t (250 ml) 3 c. soupe (45 ml) 1 portion 1 t (250 ml) 15 h 30 1 t (250 ml) 1 1 c. soupe (30 ml) Similaire au dner 1 t (250 ml) 1 1 c. soupe (30 ml) Lait ou yogourt Fruit frais Miel ou sirop Aliments Crales chaudes ou froides Cassonade ou sucre ou miel Pain grill avec beurre et miel Jus de fruits Fromage Beurre darachide Lait ou yogourt Fruit frais Miel ou sirop Fculent : pommes de terre, nouilles ou riz Pain avec beurre ou margarine Viande, volaille, poisson ou 2 ufs Lgumes crus ou cuits Jus de fruits Sirop, mlasse, miel ou confiture Dessert sucr : ptisserie, crme glace, fruits en conserve ou fruit frais Th ou caf avec sucre Lait ou yogourt Fruit frais Miel ou sirop

10 h 30

13 h

18 h 20 h 30

Ce rgime nest toutefois pas recommand dans les cas de malnutrition svre, puisquil serait difficile de combler les besoins essentiels en protines sans avoir augmenter dmesurment lapport en calories. Il est aussi peu indiqu dans les cas de diabte, de maladies pulmonaires, dhypertriglycridmie et de surpoids important. Encore moins lorsquune perte de poids est souhaite, puisquil est pratiquement impossible de maintenir lquilibre recommand sans lajout daliments trs sucrs en quantit significative.

65

4) Prise de supplments de vitamines et de minraux La prise de supplments nest pas recommande demble et doit tenir compte de lensemble de lalimentation. Si un supplment est toutefois prescrit, voici certaines particularits dont il faut tenir compte. Fer Le fer en supplment risque de rduire lefficacit de la lvodopa. viter de prendre un supplment de fer en mme temps quun comprim de Sinemet. Prendre le supplment de fer en soire. Calcium et vitamine D Le risque de chutes associes aux troubles dquilibre augmente lincidence de fracture de hanche. Par ailleurs, la densit osseuse des personnes atteintes de Parkinson est infrieure la normale et lincidence dostoporose, une maladie o les os sont plus fragiles, est plus leve. Le calcium et la vitamine D jouent un rle important dans le maintien dune sant osseuse optimale. Prendre de trois quatre portions de produits laitiers par jour. dfaut de produits laitiers, prendre quotidiennement un supplment de 1200-1500 mg de calcium et 400-800 UI de vitamine D.

5) Antioxydants La vitamine C et E, le slnium, et le bta-carotne sont connus pour tre des antioxydants. Ces lments tout comme dautres produits au rayon des produits naturels tels que coenzyme Q10, NADH ont dj t cits comme ayant la capacit de ralentir la progression de la maladie de Parkinson. Jusqu maintenant, aucune tude na encore dmontr de faon scientifique que ces produits permettent effectivement un ralentissement de la progression de la maladie.

Conduite automobile
L a conduite automobile reprsente une activit importante de la vie moderne. Elle constitue toutefois une tche complexe qui fait appel un ensemble dhabilets visuelles, cognitives et motrices. Il est important, lorsquon est au volant dune voiture, de pouvoir dtecter et valuer adquatement la prsence, la vitesse et la direction dun autre objet dans lenvironnement. Il faut tre conscient de la situation globale afin danticiper certains vnements comme le ralentissement possible de la circulation. Ragir vite et bien lorsquun obstacle inattendu doit tre vit est aussi capital. La personne en cause doit non seulement tre capable dattention et danalyse, mais elle doit pouvoir dmontrer une capacit dautocritique suffisante pour valuer ses qualits de conductrice ou de conducteur. Les manuvres excutes durant la conduite automobile ncessitent une
66

bonne coordination des membres et des mouvements rapides et prcis afin que le volant, les pdales et les clignotants soient utiliss de faon scuritaire. Les manifestations cliniques de la maladie de Parkinson peuvent affecter la capacit de conduire un vhicule automobile. De plus, certains mdicaments utiliss pour traiter les symptmes de la maladie peuvent entraner la somnolence, linsomnie ou des attaques de sommeil. Il est donc fortement dconseill de prendre le volant dans ces circonstances. Certaines personnes atteintes de la maladie de Parkinson rapportent avoir expriment la sensation du pied fig sur le frein lors dun arrt un feu rouge ou au coin dune rue et disent avoir t incapables de le bouger pour actionner lacclrateur. Le stress ressenti tait augment par le bruit des klaxons des voitures qui les suivaient. Si on souponne des difficults conduire un vhicule de faon scuritaire, il est souhaitable den discuter avec son entourage et son mdecin. Il est mme possible dtre rassur sur ses capacits conduire en consultant un ergothrapeute spcialis en valuation fonctionnelle de la conduite automobile, dans le rseau de sant public ou en pratique prive (voir ressources sous ergothrapie ). Il est important dtre attentif aux messages envoys par les proches. Se sentir moins en contrle ou perturb par des dyskinsies, voil des facteurs dont il faut absolument tenir compte avant de prendre le volant. Rvaluer priodiquement ses capacits conduire une voiture est aussi une responsabilit qui incombe toute personne dtentrice dun permis de conduire. Il est parfois ncessaire de recourir de nouveaux moyens pour se dplacer. Est-ce que des membres de lentourage ou de la famille sont prts rendre service ou offrir de voyager avec eux ? Est-il possible dutiliser les transports en commun ? le transport adapt ? de prendre un taxi ? Certains organismes communautaires proposent aussi les services de chauffeurs bnvoles pour faciliter laccs aux rendez-vous mdicaux, par exemple. Toute personne qui vient de recevoir un diagnostic de maladie chronique, quelle soit diabtique, cardiaque ou atteinte de la maladie de Parkinson, a la responsabilit daviser la Socit dassurance automobile du Qubec de lexistence de sa maladie. Elle doit le faire dans les trente (30) jours qui suivent le diagnostic, tel que le stipule larticle 95 du Code de la scurit routire. Le formulaire de renouvellement du permis de conduire comporte dailleurs une section dclaration de maladie ou de dficit fonctionnel . Il est possible dobtenir un formulaire en tlphonant au Service mdical de la SAAQ, sans frais, au 1-800-561-2858 ou en se prsentant un centre de service de la SAAQ. Il est trs important de noter quil sagit essentiellement dune dclaration et que cela nentrane pas automatiquement une suspension du permis de conduire.

67

Micrographie
L a micrographie est un trouble de lcriture souvent prsent ds le dbut de la maladie de Parkinson. Elle se caractrise par une criture qui devient de plus en plus petite mesure que la main progresse vers la fin dune ligne et dune ligne lautre. La micrographie peut donc affecter la vie sociale et professionnelle lorsquelle nuit la communication crite. La vitesse de lcriture, la grosseur des caractres et la lisibilit des mots peuvent tre influences divers degrs par une association dakinsie et de rigidit. Lcriture peut ntre que lgrement ralentie ou micrographique et tous les mots rester lisibles. Mais elle peut tre perturbe au point que la phrase complte soit illisible. Des exercices spcifiques, qui font appel au relchement musculaire, la coordination des mouvements du poignet et des doigts, la rducation des mouvements de lcriture, peuvent aider ralentir la progression de ce phnomne. En rducation, lemphase est mise sur lexagration de lamplitude du mouvement et de la grosseur des lettres tracer. On peut, par exemple, mimer dans les airs le trac dnormes 0 ou de 8 . Plusieurs autres techniques sont disponibles pour tenter de contrer le patron de micrographie. Lutilisation dun papier quadrill ou lign peut favoriser un meilleur alignement et une plus grande rgularit dans la formation des caractres. Dans certains cas, il suffira dinterrompre la phrase en cours, si lcriture rapetisse trop, et de reprendre aprs une pause. Dans dautres circonstances, lorsque les mouvements de la main et des doigts sont trop limits, une plus grande sollicitation de lpaule pour former les caractres pourra aussi donner de bons rsultats. Lcriture en lettres dtaches peut remplacer lcriture cursive lorsque celle-ci devient trop difficile. Le choix des crayons peut influencer la fluidit de lcriture. Des stylos qui glissent facilement sur la feuille et qui offrent une prise facile sont recommands. En rsum, il est important de sentraner rgulirement, sur diffrentes surfaces, en utilisant du matriel stimulant et vari. Et surtout, malgr les changements constats dans son criture et les difficults rencontres, continuer communiquer par crit avec ses proches si on le dsire.

68

Que faire en cas dhospitalisation ?

Il peut arriver que la personne atteinte de la maladie de Parkinson soit admise lhpital pour une intervention prvue lavance, telle une hospitalisation dune journe, soit pour commencer un nouveau traitement, soit pour faire ajuster ses mdicaments parce que les symptmes sont devenus difficiles contrler, soit encore pour une situation urgente. son arrive, plusieurs informations importantes sont communiquer lquipe mdicale et soignante, afin de permettre au personnel de planifier adquatement ses traitements, ses soins de mme que son cong de lhpital. Il est conseill de porter un bracelet Mdic-Alert ou de conserver dans son portefeuille une liste toujours jour des lments suivants : Informations personnelles 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. Nom, adresse et numro de tlphone Date de naissance et numro de carte dassurance maladie Occupation Langues parles Religion et rituels respecter Personnes contacter en cas durgence et numros de tlphone Maladies connues Mdicaments actuels : nom, dosage, frquence, comment les administrer Allergies connues (mdicaments, nourriture, produits chimiques, etc.)

Dautres donnes seront tout aussi essentielles transmettre verbalement lquipe de sant. Ces informations touchent plus particulirement les conditions de sant de la personne, ses habitudes de vie quotidiennes ainsi que ses besoins prioritaires. Admission et planification du cong 1. 2 3. 4. 5. 6. Problmes principaux Dbut des signes et symptmes, intensit et dure Traitements et solutions apports Ractions principales et rsultats obtenus Soutien, environnement et ressources disponibles Activits de la vie quotidienne et domestique

Mobilit 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. Communication et expression faciale Signes et symptmes prdominants Difficults particulires Mouvements fins et coordination Marche et transferts Blocages, pertes dquilibre, chutes Fluctuations motrices (on - off) et dyskinsies Assistance requise et quipement ncessaire
69

Lhospitalisation dune personne atteinte de Parkinson ncessite des prcautions particulires. Le neurologue traitant devrait tre consult en ce qui a trait la prise des mdicaments antiparkinsoniens avant et aprs une procdure chirurgicale. De plus, lutilisation de narcotiques ou danalgsiques pour le contrle de la douleur en priode postopratoire requiert toujours beaucoup de vigilance, en raison de la confusion et des hallucinations quils peuvent provoquer. Il est reconnu que ladministration de Dmrol devrait tre vite et que la morphine est gnralement mieux tolre. Si une personne doit exceptionnellement sabstenir de prendre ses mdicaments antiparkinsoniens pendant prs de 12 heures cause dune intervention chirurgicale, elle devrait tre inscrite en premier lieu sur la liste opratoire afin de ne pas rester trop longtemps sans prendre sa mdication. Aprs lintervention, ds que la personne peut sasseoir et avaler sans danger, elle devrait recevoir, sil y a lieu, sa lvodopa (Sinemet ou Prolopa). Cette mdication est trs importante, car son utilisation permet dviter les complications lies limmobilit : la formation de caillots, la pneumonie, les lsions de pression, la constipation, etc. Par la suite, ds que la condition de la personne le permet, les autres mdicaments antiparkinsoniens devraient galement tre administrs. Si la personne doit subir une intervention chirurgicale majeure, thoracique, cardiaque ou gastrique par exemple, ou si elle demeure inconsciente ou sous sdation pendant une priode prolonge, une sonde naso-gastrique devrait tre mise en place pour permettre ladministration de la lvodopa. Cette pratique est ncessaire, car aucun mdicament antiparkinsonien ne peut tre administr par injection ou suppositoire. Elle est aussi essentielle afin de prvenir les complications numres au paragraphe prcdent. Aprs lintervention, lorsque la personne est de nouveau alerte, elle peut demander lquipe de sant lautorisation de sadministrer elle-mme ses mdicaments antiparkinsoniens. Ainsi elle contrlera mieux le temps dadministration et les doses ncessaires pour maintenir les symptmes un niveau plus optimal. Le cong de lhpital devrait toujours tre soigneusement planifi afin que le retour se fasse dans des conditions scuritaires. La personne a-t-elle des besoins spcifiques en termes de dite, dexercices, de convalescence, dhbergement, dinstallations ou dquipements spciaux, de services daide domicile, etc. ? Quel sera son rgime mdicamenteux sa sortie de lhpital ? Quels sont les mdicaments prendre ? quand ? comment ? pourquoi ? Y a-t-il des conseils prcis ou des recommandations suivre aprs le cong ? Y aura-t-il un suivi assur par des membres de lquipe de sant ? Des rendez-vous avec les mdecins ou autres professionnels de la sant doivent-ils tre pris lavance ? Ces questions devraient tre clarifies avant de quitter lhpital et les mesures juges ncessaires devraient tre adquatement coordonnes. Plus linquitude et le stress associs au cong de lhpital seront limits, mieux se droulera la priode de rtablissement.
70

Parkinson et vaccination
Avec larrive de lautomne viennent les rhumes, les grippes et les pneumonies. Pour les personnes vivant avec le Parkinson, il est fortement recommand de prvenir ces problmes respiratoires et les complications qui peuvent en rsulter, par la vaccination. Au Qubec, la campagne de vaccination contre la grippe et la pneumonie se droule habituellement de la fin doctobre la fin de janvier. Les vaccins sont disponibles dans les CLSC, les cliniques mdicales et certains centres hospitaliers. Il suffit de prendre rendez-vous. Pour contrer la peur associe aux injections et prvenir la douleur, voici quelques suggestions qui pourront tre utiles. Trente minutes avant la vaccination, prendre deux comprims dactaminophne (Tylenol, Atasol). Ils soulagent la douleur et prviennent la fivre associe parfois la vaccination. Aprs linjection, prendre deux comprims tous les quatre six heures si la fivre persiste. Consulter un mdecin si la fivre dure plus de vingtquatre heures. Il existe sur le march des compresses analgsiques (EMLA) qui peuvent diminuer la sensation de douleur lors de la vaccination. Elles sont faciles utiliser et disponibles sans prescription. Il suffit dappliquer la compresse sur la rgion injecter une heure avant le vaccin. Il faut la retirer au moment de linjection. Aprs la vaccination, sil y a une lgre enflure ou une rougeur au site dinjection, appliquer une compresse deau froide et la changer rgulirement. Si lenflure et la rougeur persistent, si elles sont accompagnes de dmangeaisons, consulter un mdecin. Si les signes suivants persistent, plus de quarante huit heures aprs la vaccination, contacter un mdecin : forte fivre (39,5C), rougeur, enflure, nauses, vomissements, inconfort gnralis.

Fluctuations motrices et dyskinsies

1- Fluctuations motrices Au dbut de la maladie, un traitement la lvodopa est efficace. Le cerveau a alors la capacit demmagasiner cette substance et de la transformer en dopamine. Malheureusement, avec la progression de la maladie, le cerveau perd cette capacit demmagasiner ou de puiser dans ses rserves, et les fluctuations motrices apparaissent. En pratique, cest comme si le mdicament ne faisait plus effet aussi longtemps. Ainsi, quelques heures aprs la prise du mdicament, les effets bnfiques disparaissent pour laisser graduellement la place aux symptmes caractristiques de la maladie : lenteur, perte de dextrit, raideur, difficult se mouvoir et marcher. Il se
71

peut aussi que le tremblement rapparaisse ou quil augmente. Un autre phnomne peut se produire, donnant limpression que les pieds restent colls au sol, cest ce quon appelle le blocage ou freezing. Lors de ces priodes off, certains dveloppent aussi des crampes douloureuses (dystonie), particulirement au niveau des mollets ou du pied. Ce phnomne peut parfois survenir au petit matin, car le cerveau a t priv de mdication pendant la nuit. Avec la progression de la maladie, la dure daction du mdicament sera donc graduellement raccourcie. Il est donc important de connatre et de reconnatre ces phnomnes pour pouvoir en parler avec son neurologue. Un ajustement judicieux et appropri de la dose prescrite permet gnralement dliminer ou de minimiser ces difficults. 2- Dyskinsies Les dyskinsies sont des mouvements involontaires qui apparaissent en gnral du ct du corps le plus svrement touch par la maladie de Parkinson, habituellement celui o les premiers symptmes sont apparus. Ce phnomne survient habituellement aprs plusieurs annes dutilisation de la lvodopa. Il est plus frquent et apparat plus prcocement chez les personnes jeunes. Ces mouvements involontaires peuvent toucher le visage, la langue, les muscles respiratoires, le tronc et les membres. Ils sont saccads et caractriss par des contractions soudaines suivies dtirements, de torsions et de rotations. On les rencontre le plus souvent chez la personne prsentant des fluctuations motrices. Les mcanismes sous-jacents au dveloppement des dyskinsies ne sont pas trs bien compris ce jour. Les dyskinsies surviennent le plus souvent en milieu de dose et sont secondaires un niveau trop lev de lvodopa au cerveau. Enfin, il peut aussi arriver que certaines personnes souffrent de dyskinsies biphasiques ; celles-ci surviennent en dbut et en fin de dose. 3- Conseils pour contrer laction limite des mdicaments et les dyskinsies Il est important de noter la dure daction de chaque comprim et den discuter la prochaine visite chez le mdecin. Prendre le mdicament une heure avant les repas pour en augmenter lefficacit, car des recherches ont dmontr que la nourriture interfre avec labsorption de la lvodopa (Sinemet ; Prolopa). Lorsque ce phnomne survient au petit matin, il est recommand de prendre au coucher une forme de lvodopa libration continue (Sinemet CR) et dutiliser la lvodopa rgulire action rapide (Sinemet rgulier, Prolopa) au rveil. Si le mdicament prend beaucoup de temps agir, le prendre jeun et avec beaucoup deau, ce qui en augmentera lefficacit. Laddition damantadine, de slgiline, dun agoniste dopaminergique (Mirapex, Requip, Permax, Parlodel) ou dun inhibiteur de la COMT (Comtan) savre souvent bnfique pour diminuer les fluctuations, mais il faudra alors ajuster les doses de lvodopa. Tantt les doses de lvodopa (Sinemet, Prolopa) devront tre augmentes progressivement ou prises des intervalles rapprochs et en plus petites quantits
72

pour donner de meilleurs rsultats, tantt les doses devront tre diminues pour minimiser les dyskinsies qui accompagnent frquemment les fluctuations motrices. Lorsque les fluctuations motrices surviennent de faon pisodique, il est recommand de garder sur soi des comprims de lvodopa de forme rgulire pour pouvoir les prendre au besoin ; lors dune sortie, par exemple.

Troubles de la parole
De nombreuses personnes atteintes de la maladie de Parkinson souffrent de dysarthrie, un trouble de la parole reli aux centres moteurs du langage. En effet, d'aprs les tudes rcentes, au moins 75 % des personnes atteintes prsenteraient une dysarthrie des degrs divers au cours de l'volution de leur maladie. Les difficults observes rsultent essentiellement d'une limitation ou d'un manque de coordination des muscles intervenant dans l'activit de la parole. Pour bien comprendre lampleur du phnomne, il faut se rappeler que la parole est supporte par la respiration, laquelle sous-tend dautres paramtres : voix, articulation, prosodie (rythme, intonation et dbit). Bien quelles varient dune personne lautre, les caractristiques de la parole observes chez la personne atteinte de la maladie de Parkinson sont essentiellement les suivantes : Voix et respiration La qualit vocale change : la voix peut devenir rauque, teinte et parfois tremblotante. Le volume vocal diminue, do une voix faible et de peu de porte. La capacit respiratoire ncessaire la production de la voix est aussi plus limite, et la personne a limpression de manquer de souffle pour terminer ses noncs. Articulation Lamplitude des mouvements articulatoires est rduite. Larticulation devient moins prcise et certaines syllabes sont parfois escamotes. Mlodie de la parole Le dbit, cest--dire la vitesse laquelle la personne sexprime gnralement, peut tre acclr ou ralenti. La personne parkinsonienne sexprime alors par de brefs flots de parole, et les mots se bousculent, notamment en fin dnonc. Elle a aussi tendance hsiter, rpter involontairement des sons, des syllabes ou des mots (dysfluidits). Des silences inappropris sont observs dans les changes conversationnels. Elle a de la difficult commencer un mot, une phrase et sexprime sur un ton monotone. Dautres manifestations peuvent tre observes sur le plan de la communication globale, lesquelles altrent lefficacit et laspect naturel du langage et peuvent devenir plus ou moins handicapantes pour celui ou celle qui doit prendre la parole : une expression faciale diminue ou fige, un contact visuel inconstant, une posture inadquate, une faible utilisation du geste, trou de mmoire ou difficult exprimer ses ides, accumulation de salive dans la bouche.
73

Des recherches rcentes ont dmontr les effets positifs et durables dune intervention en orthophonie auprs des personnes atteintes de la maladie de Parkinson, un stade o les capacits neuromusculaires et cognitives sont suffisantes pour entreprendre un programme dexercices et intgrer les consignes applicables. Pour cette raison, une intervention prcoce est souhaitable. Afin de prvenir ces situations handicapantes, lorthophoniste value la situation globale de la personne aux prises avec des difficults dlocution et tablit des objectifs dintervention en fonction de ses besoins particuliers. Dans certains cas, un programme dexercices bucco-faciaux pourra tre indiqu titre prventif ou thrapeutique. Dans dautres circonstances, si la voix est trs faible, lutilisation dun amplificateur de voix ou dun tlphone adapt pourra tre envisage. Dans les cas svres, le plus souvent un stade avanc de la maladie, lorthophoniste interviendra plutt de faon indirecte en proposant des stratgies compensatoires et des aides techniques la communication verbale. Quant la personne qui aurait besoin dappareils spcifiques pour amliorer sa condition, cest encore lorthophoniste qui saura la renseigner sur les programmes gouvernementaux existants et les possibilits dobtenir des compensations financires pour en dfrayer les cots. Les objectifs viss par lintervention en orthophonie sont les suivants : le maintien ou lamlioration des paramtres (respiration, voix, articulation) et de la mlodie de la parole ; le maintien des capacits optimales de communication. Voici quelques conseils pour mieux se faire comprendre en dpit dun trouble de la parole : Environnement et positionnement Faire en sorte de : diminuer le bruit ambiant (ex. : baisser le volume de la radio ou de la tl) ; privilgier les conversations dans des lieux bien clairs (ex.: viter les sections sombres des restaurants) ; se placer proximit de linterlocuteur pour lui parler (ex.: viter de parler dune pice lautre de la maison) ; avoir lattention de linterlocuteur et se placer face lui (ex.: attendre la fin dune phrase ou dune activit pour lui parler) ; sassurer de toujours avoir un bon contact visuel avec linterlocuteur ; rendre son visage et sa bouche bien visibles (ex.: viter de placer les mains sur la bouche ou le visage). Contrle de la parole Faire des efforts pour : organiser ses ides avant de parler ; rendre son visage le plus expressif possible, exagrer la mimique au besoin ; prendre une bonne inspiration, puis amorcer doucement la parole ;
74

projeter sa voix au maximum ; exagrer les mouvements articulatoires ; faire des phrases courtes ; faire des pauses dans les noncs ; ralentir sa vitesse de parole (son dbit).

Recherche de feed-back Pour viter les bris de communication : demander linterlocuteur de signaler ses incomprhensions ; toujours sassurer que linterlocuteur a bien compris. Il importe avant tout de prendre sa place, de ne pas laisser les autres parler pour soi et de demeurer communicatif. Voici quelques conseils lintention des interlocuteurs de la personne atteinte : donner toute son attention la personne qui parle ; tre particulirement attentif sa bouche et son visage ; lencourager parler plus fort si sa voix est trop faible ; viter de linterrompre lorsquelle met du temps organiser ses ides, commencer ou finir ses phrases ; lui faire savoir ce qui a t compris ou pas ; lui demander de rpter ou, au besoin, de reformuler en dautres mots ce qui na pas t compris dun nonc.

Dans tous les cas, lorthophoniste saura intervenir pour suggrer les stratgies les plus appropries.

Troubles de la dglutition
La dglutition consiste avaler, cest--dire transporter la nourriture et la salive de la bouche lestomac. Environ 50 % des personnes atteintes de la maladie de Parkinson prouveraient des troubles de la dglutition un moment ou lautre, divers degrs. Quelles sont les manifestations dun trouble de la dglutition ? Les troubles de la dglutition peuvent se manifester sous des formes varies et plus ou moins svres. Voici quelques exemples : accumulation de salive dans la bouche et coulement salivaire en raison dune mauvaise fermeture des lvres et dune diminution de la frquence des dglutitions ; allongement du temps prvu pour les repas cause de lune ou lautre des raisons suivantes ou de la combinaison des deux : difficult prparer la nourriture dans la bouche, difficult la mastiquer. Ces deux phnomnes sont relis une diminution de la mobilit des muscles en action ;
75

toux, touffement ou suffocation parce que les aliments solides ou liquides ou les mdicaments prennent le chemin des voies respiratoires plutt que celui des voies digestives ; sensation de blocage relie une diminution de la mobilit de la musculature pharynge ; rgurgitation buccale ou nasale ; pneumonie daspiration.

Que faire en prsence dune accumulation de salive dans la bouche et dcoulement salivaire ? Penser avaler plus souvent ; faire des efforts conscients pour avaler plus souvent ; prendre lhabitude de sponger la bouche frquemment.

Que faire en prsence dun trouble de la dglutition ? Ce type de trouble ncessite lintervention dune quipe de spcialistes, qui peut tre constitue des professionnels suivants : mdecin, nutritionniste, orthophoniste et ergothrapeute. Selon les rsultats de lvaluation, les membres de lquipe pourront formuler les recommandations suivantes : exercices bucco-faciaux, prescrits par lorthophoniste, afin de faciliter la prparation de la nourriture dans la bouche et la mastication ; modification de la consistance des aliments, suivant les recommandations de la nutritionniste : solides de consistance molle, hachs, avec sauce, ou en pure ; liquides paissis au besoin ; certaines consistances et viscosits viter ; fractionnement des repas : prise de plusieurs petits repas au cours de la journe ; modification des habitudes alimentaires : prendre de petites bouches et gorges, manger lentement, viter de parler en mangeant, privilgier un environnement calme ; aides techniques suggres par lergothrapeute ; amlioration de la posture et de la position de la tte pendant les repas.

Il importe de consulter ds lapparition des manifestations dcrites ci-dessus, car en plus de perturber lalimentation, un trouble de la dglutition peut engendrer des problmes de sant.

76

Troubles de llimination urinaire et intestinale

Les changements associs au vieillissement normal peuvent affecter la fonction urinaire et intestinale. Dautres facteurs favorisent aussi lapparition de problmes dlimination : le Parkinson et les mdicaments qui y sont associs, les infections, les accouchements antrieurs, la mnopause, lhypertrophie de la prostate et le stress. Dans un autre ordre dides, mentionnons une hydratation et une alimentation inadquates ou insuffisantes, un manque dexercice, des toilettes trop loignes ou un environnement non adapt aux besoins dlimination de la personne. Tous ces facteurs peuvent grandement contribuer augmenter les probabilits dune altration des fonctions urinaire et intestinale.
ALTRATION DE LA FONCTION URINAIRE ALTRATION DE LA FONCTION INTESTINALE

1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8.

Besoin duriner souvent. Urgence duriner. Difficult commencer uriner. limination de petites quantits durine la fois. Sensation de ne pas vider compltement la vessie. Dbit urinaire lent. Pertes durine. Rveils frquents la nuit pour uriner.

1. vacuation difficile et irrgulire de petites quantits de selles dures et sches. 2. vacuation de selles liquides et frquentes. 3. Pertes de selles.

Tableau 4

Des signes secondaires sont frquemment observs lors de problmes dlimination : nauses, vomissements, tourdissements, rigidit abdominale, sensation de ballonnement, douleur abdominale ou lombaire, sensation de brlure au moment duriner, difficult respirer, fluctuation de la tension artrielle, fivre et frissons.

77

INTERVENTIONS THRAPEUTIQUES

1. Consultation auprs du mdecin traitant pour valuation de la situation, examen physique et des fonctions cognitives ; identification des facteurs en cause ; tests diagnostiques si ncessaires ; correction, si possible, des lments qui contribuent au problme (infection, dshydratation, manque dexercice, etc.) ; rvision de lensemble des mdicaments antiparkinsoniens et autres ; consultation auprs dun mdecin spcialiste. 2. Augmentation de la consommation des liquides (1 2 litres) et des fibres alimentaires durant la journe ; limitation de la prise de liquides aprs 19 heures ou lors dune sortie ; rduction de la consommation de liquides diurtiques (caf, th, boissons gazeuses, alcool, etc.). 3. Exercices des muscles abdominaux et pelviens. 4. Entranement de la vessie (vider la vessie chaque heure pendant quelques jours, puis chaque heure et demie, enfin toutes les deux heures). 5. Prise des mdicaments antiparkinsoniens et autres selon un horaire rgulier et contrle optimal des fluctuations motrices. 6. Port de vtements appropris et adapts (amples, avec velcro ou larges fermetures glissire) ; vtements de rechange porte de main ; utilisation de serviettes protectrices. 7. Modification de lenvironnement (bon clairage, limination des obstacles la marche, bassin ou urinal prs du lit, couverture plus chaude au petit matin, salle de bain scuritaire et quipement adapt). Les problmes urinaires et intestinaux inquitent et frustrent nombre de personnes vivant avec le Parkinson. Au-del de la comprhension des difficults possibles et des moyens pour les rsoudre, le facteur de russite le plus important demeure la patience. Les interventions proposes dans les paragraphes prcdents sont efficaces, mais les changements escompts se produisent lentement. Lapproche par essais et erreurs donne lexprience ncessaire afin de dvelopper un plan concert qui fonctionne rellement. Avec laide du mdecin traitant et de lquipe de sant, il est possible de reprendre progressivement le contrle de la situation et de matriser ses problmes dlimination.

Atteintes cognitives
Bien que le Parkinson soit une maladie qui affecte principalement la mobilit de la personne, le ralentissement gnral quelle provoque touche galement les fonctions cognitives. La mmoire, lorientation, lattention, la concentration, la capacit dapprentissage, la pense abstraite, le jugement et le langage peuvent tre affects. Encore aujourdhui, la cause de ces troubles cognitifs nest pas clairement dfinie. Certains chercheurs mettent lhypothse quils pourraient tre causs par des changements chimiques ou des problmes relis au passage de linflux nerveux au niveau de laire frontale du cerveau.
78

Les atteintes cognitives peuvent survenir tout moment au cours de la maladie, de faon graduelle ou soudaine. Elles varient dun individu lautre et peuvent mme fluctuer dans le temps chez une mme personne. Elles ne dpendent pas toujours de la svrit ou de la dure de la maladie. Les facteurs de risque associs lapparition de troubles cognitifs sont lge avanc, un diagnostic pos aprs 65 ans et les personnes prsentant un tableau clinique o prdominent la rigidit et la bradykinsie. Les changements qui se produisent sont souvent peine perceptibles. La plupart des personnes se plaignent de diffrents troubles cognitifs touchant principalement la mmoire. Seulement une minorit de gens dveloppe des atteintes cognitives plus svres associes ce quon appelle la dmence (voir glossaire). Si les changements qui surviennent sont dune intensit telle quils ont des rpercussions sur le comportement social et professionnel et sur la personnalit, il faut sen proccuper. Plusieurs professionnels de la sant sont forms pour valuer les fonctions cognitives : les neurologues, les neuropsychologues, les psychiatres, les psychologues et les ergothrapeutes. Les autres membres de lquipe de soins peuvent aussi aider beaucoup en apportant leur comptence dexperts. Le tableau qui suit prsente les principales fonctions cognitives touches par la maladie de Parkinson.
Oublis occasionnels des endroits o sont placs les objets familiers. Difficults se rappeler les noms de certaines personnes, les numros de tlphone ou didentification, les mots ou les phrases, les dates de rendez-vous, etc. Sentiment davoir la rponse sur le bout de la langue. Lapprentissage de nouvelles tches peut aussi devenir problmatique. La ralisation dactivits complexes qui requirent de lanalyse, de lorganisation, de la planification, ltablissement de priorits, limplantation dun plan prvu peut savrer difficile. Les calculs et lexpression dides peuvent prendre plus de temps. Diminution de la spontanit, du sens de linitiative et de lhumour. Lorsque linformation provient de plusieurs sources la fois, le temps de rponse est ralenti. Lorganisation et le classement des nouvelles donnes peuvent demander beaucoup plus deffort. Difficult occasionnelle retrouver son chemin, utiliser une carte ou un diagramme, suivre des instructions dassemblage. Distractions plus faciles. Difficult se concentrer sur les mots lors de la lecture ou retenir ce qui vient dtre lu.

Mmoire

Raisonnement abstrait

Traitement de linformation

Orientation visuelle

Attention et concentration

Tableau 5

79

Indpendamment de la prsence ou de labsence datteintes cognitives, certains facteurs contribuent diminuer la performance intellectuelle. Les maladies physiques, les infections, la dpression, le stress, lanxit, le dsir den faire trop la fois, la fatigue, la douleur, le manque de sommeil, la malnutrition, les priodes off et les effets secondaires de certains mdicaments jouent un rle prpondrant. Dvelopper des stratgies Si des atteintes cognitives sont identifies, il ne faut surtout pas penser quil ny a rien faire. On connat maintenant de mieux en mieux comment se prsentent et voluent les dficits cognitifs lis la maladie de Parkinson, ce qui permet de trouver des stratgies adaptatives et compensatoires. Afin de pallier certaines difficults cognitives, plusieurs moyens peuvent tre utiliss. Ainsi, limiter les lments de distraction, comme la radio et la tlvision, permet de minimiser la sensibilit linterfrence. Se rserver des endroits et des moments tranquilles pour travailler aide accomplir plus facilement une tche qui demande de lattention. Dautres outils peuvent tre particulirement utiles : aide-mmoire, listes de toutes sortes, tableau daffichage, calepin, calendrier, agenda, botes de rangement, support pour les cls, ordinateur, dictaphone, alarme pour les mdicaments et le four, dosette, etc. Regrouper les informations mmoriser est une autre stratgie efficace. Le meilleur exemple demeure le regroupement de chiffres, une formule qui permet de retenir un numro de tlphone. Ainsi, il est plus facile de mmoriser 328-12-67 quune srie de 7 chiffres spars : 3-2-8-1-2-6-7. Il en va de mme pour se souvenir des courses faire au dpanneur. Se rfrer des catgories gnrales daliments, comme celles des produits laitiers, des produits craliers, permet davoir accs aux lments normalement inclus dans ce sous-groupe. En utilisant le vocable produits laitiers , les mots lait et beurre devraient tre plus facilement disponibles en mmoire. tablir des associations significatives avec les informations mmoriser permet de renforcer encore un peu plus le lien qui sinscrit dans la mmoire, parce que cette faon de procder cre une image mentale. Concrtement, il sagit dassocier dans son esprit deux concepts qui ont un point en commun. La visualisation de lun permet de retrouver linformation oublie. Par exemple, pour retenir le nom de madame Lamoureux, il peut tre utile de lassocier limage dun cur. Lvocation du mot cur rappelle le mot Lamoureux . Il peut tre tout aussi intressant, pour stimuler la mmoire, de faire des activits courantes : jouer aux cartes, des jeux de socit, faire des casse-tte, des mots croiss ou des mots mystre, lire un article ou regarder un film et en discuter avec son conjoint ou un ami, mmoriser des histoires ou des pomes, faire de la musique, des exercices ou danser.
80

Bien sr, cette liste de stratgies est loin dtre exhaustive. Lide retenir, cest den essayer quelques-unes ou, mieux, den inventer dautres tout aussi concrtes et pratiques. De petits succs font merveille pour aider conserver lestime de soi et donner le sentiment de mieux contrler une situation. Ces stratgies la porte de tous ne peuvent produire que des rsultats positifs.

Sexualit et maladie de Parkinson

D ans la vie de toute personne adulte, tre en relation avec lautre, cest aussi jouir dune vie sexuelle panouie. Partager un moment dintimit reprsente donc une source de plaisir privilgie. Bien que les aspects psychologiques de la sduction demeurent encore intrigants et mystrieux, il est sr que lattrait et le dsir passent par le regard pos sur lautre. tant donn les nombreux symptmes de la maladie de Parkinson, le corps de la personne se transforme, et limage que celle-ci a de son corps peut aussi se modifier. De ce fait, sa perception delle-mme risque dtre profondment modifie et elle aura tendance se sentir moins sduisante. Lestime de soi peut aussi tre touche, car la personne atteinte peut se sentir dvalorise entre autres, par le fait davoir une vie moins active. Certaines personnes exprimentent aussi une perte didentit par suite de labandon de leur travail et de leurs activits de loisirs, car elles nont plus limpression dtre un vrai homme ou une vraie femme . Tous ces changements sont donc susceptibles de perturber la vie sexuelle, puisque la perception quune personne a delle-mme ou de lautre est trs importante dans le droulement dune activit sexuelle. Le sentiment dtre dsir et dsirable est primordial, mais il peut tre affect par certains symptmes de la maladie de Parkinson comme la diminution de lexpression du visage, un changement de lodeur corporelle ou les difficults de dglutition. Par ailleurs, certaines dysfonctions sexuelles peuvent survenir, comme la difficult obtenir ou maintenir une rection, une faible lubrification vaginale, une hypersexualit1, une difficult jaculer ou obtenir un orgasme. En outre, le stress, la dpression, la fatigue et le manque dnergie dont souffre souvent la personne atteinte de la maladie de Parkinson affectent sans contredit lintrt et le dsir sexuel. Qui plus est, dautres lments comme la prise de mdicaments, le vieillissement, la mnopause, landropause ou des problmes de sant concomitants telles les maladies cardiaques, vasculaires et endocriniennes peuvent aussi modifier lactivit sexuelle. Il est aussi important de comprendre que le systme nerveux autonome joue un rle primordial dans laccomplissement de lactivit sexuelle. Dans la maladie de Parkinson, ce systme responsable des mcanismes drection et djaculation peut tre atteint. La rigidit, le tremblement, la lenteur et les mouvements involontaires imposent aussi de nouvelles contraintes dans lexpression de la sexualit : certaines positions et certaines caresses deviennent plus difficiles excuter.
81

Tous ces changements amnent gnralement des tensions au sein du couple. Beaucoup de prjugs persistent encore autour de la sexualit. Il demeure donc difficile de parler librement des inquitudes et des problmes rencontrs, notamment quand ceux-ci sont relis la maladie. Cette situation est regrettable, car la communication reste la solution envisager pour sadapter cette nouvelle ralit. Dautres moyens peuvent galement tre envisags, comme tenir compte de ltat de sant et de leffet des mdicaments. En effet, une personne qui se sent bien physiquement a tendance ressentir plus de dsir sexuel et cest au moment o les mdicaments sont efficaces quils permettent une plus grande mobilit. Par ailleurs, linitiative de la relation sexuelle prise tour de rle, permet la personne atteinte de recevoir les caresses lorsquelle ne se sent pas habile pour les excuter. Il est galement important de rester positif, cest-dire de se concentrer sur les gains et non sur les pertes, sinon cette situation ne fait quengendrer de la frustration et de la tristesse. Tout le contraire du plaisir ! En ce qui a trait aux dysfonctions sexuelles, telle une lubrification vaginale insuffisante, il est possible de corriger le problme par une thrapie de remplacement hormonal. De mme, le march pharmacologique offre plusieurs solutions pour traiter les troubles rectiles. Parmi ces thrapies, il existe des mdicaments qui peuvent tre pris par voie orale ou pnienne. Linjection intrapnienne et limplant dune prothse sont galement des solutions envisageables. Le choix du traitement dpend de la difficult identifie, de la condition de sant gnrale, des prfrences personnelles et de lavis du mdecin traitant ou du professionnel consult. Bien que ces problmes sexuels puissent tre rsolus de faon plus technique, il est possible denvisager la situation autrement, cest--dire dexplorer de faon diffrente sa sexualit avec lautre, car si la pntration procure un plaisir et une intimit, dautres caresses, dcouvrir peut-tre, peuvent aussi apporter une satisfaction sexuelle qui permettra de ddramatiser la prsence de dysfonctions sexuelles. Le mdecin de famille, linfirmire ou le neurologue peuvent orienter les personnes qui en ont besoin vers les personnes ressources capables dvaluer la situation et de proposer des traitements. Les urologues, les psychologues, les sexologues ou les gyncologues sont tous des spcialistes qui peuvent tre consults pour une difficult ou une dysfonction sexuelle. En rsum, les changements entrans par la maladie de Parkinson exigeront ventuellement une adaptation qui risque de modifier les habitudes passes. Les prliminaires et les caresses prendront peut-tre plus de place, lintimit du soir sera vcue le matin, les draps de satin remplaceront les draps de coton, etc. Et la communication occupera une place prpondrante pour conserver un espace o respect, complicit, tendresse et amour pourront sexprimer librement et harmonieusement. Lhypersexualit est une dysfonction sexuelle pouvant tre prsente chez les personnes qui utilisent certains mdicaments anti-parkinsoniens. Elle se caractrise par des comportements sexuels inhabituels et excessifs, des propos caractres sexuels frquents, un intrt marqu pour lactivit sexuelle, un comportement sexuel inappropri. Il est important de transmettre son mdecin ou lquipe soignante tout
82

changement de comportement sexuel qui semble inadquat afin de pouvoir rvaluer le traitement mdicamenteux et le modifier au besoin. (Young Parkinsons Handbook, a Guide for patients and their families, chapiter 10, Sexuality and Gender issues in PD)

La ou le jeune adulte et la maladie de Parkinson

tre dans la vingtaine, cest tre heureux dtre en vie, cest tomber en amour, cest faire des folies, cest penser ce que lon ralisera dans dix ou vingt ans, cest penser que lon peut changer le monde. Aborder la trentaine, cest tre en pleine possession de ses moyens, cest tre heureux en amour, cest tre un moment exaltant de sa carrire, cest songer fonder une famille, cest soffrir des voyages daventure, cest avoir toute la vie devant soi. La quarantaine, cest laccomplissement professionnel, cest le plaisir de partager des activits avec ceux quon aime, cest la prise de conscience de lnergie dbordante, cest la satisfaction dtre ce que lon est devenu. Cest une priode de la vie o lon mord belles dents dans la vie. Dans ces passages de la vie, il ny a pas de place pour la maladie. tre dans la force de lge et se savoir atteint dune maladie dgnrative est une situation imprvisible pour laquelle personne nest jamais vraiment prpar. Dautant plus que la maladie de Parkinson affecte principalement les personnes ges de plus de soixante ans. On estime quenviron 5 10 % des personnes atteintes de la maladie de Parkinson auraient dmontr certains symptmes avant lge de quarante ans. Michael J. Fox, cet acteur canadien faisant carrire aux tats-Unis depuis plusieurs annes, est srement le plus connu des jeunes adultes atteints de la maladie de Parkinson. Il est dailleurs grandement engag dans la recherche dun traitement qui pourra ralentir, contrler ou radiquer la maladie. Cette nouvelle visibilit aura peut-tre comme effet une meilleure prise de conscience de lexistence de la maladie chez une clientle jeune. Il est difficile dtablir en quoi les signes cliniques de la maladie de Parkinson chez les moins de quarante ans diffrent de ceux que lon a identifis chez les personnes plus ges, car moins dtudes se sont attardes sur le sujet. Cependant quelques particularits ont retenu lattention des chercheurs : la dystonie est plus frquente et peut tre le premier symptme qui apparat ; le tremblement semble tre moins prsent ; la dyskinsie peut apparatre plus rapidement et dans une proportion plus leve ; les fluctuations motrices sont davantage prsentes et se manifestent plus prcocement.

La maladie se prsente donc comme une intruse. Le dfi relever est de taille. Il est difficile dentrevoir lavenir avec certitude. Que se passera-t-il ? Les projets de vie seront-ils abandonns ? Quels sont les impacts personnels, physiques, sociaux et conomiques de ce diagnostic ? Comment aborder le sujet avec nos enfants et leur milieu de vie comme lcole et les copains ? Comment tre raliste et optimiste la fois ? Voil de biens lgitimes interrogations.

83

Analyser la maladie de Parkinson et ses impacts court et long terme chez les personnes de moins de quarante ans mrite une rflexion approfondie. Il est souhaiter que la consultation de ce guide permette dlucider plusieurs questions. Parmi les sujets abords, sadressant spcifiquement la jeune clientle parkinsonienne, il en est un qui occupe une place particulire : la maternit. Pour tout autre sujet concernant cette catgorie dge, il est possible de se rfrer lquipe mdicale et aux diffrents thrapeutes. Dautres renseignements seront obtenus en visitant les bibliothques scientifiques. Joindre des groupes dentraide ou entreprendre toute action qui rpond des besoins personnels sont galement des dmarches qui permettent dtre encore mieux inform.

Maternit et maladie de Parkinson

Le choix davoir un enfant demeure toujours une dcision importante, dautant plus lorsque lon est atteint dune maladie volutive. Dix vingt pour cent des personnes atteintes de la maladie de Parkinson auront leurs premires manifestations avant lge de cinquante ans, ce qui amnera certaines femmes rflchir sur leur dsir de maternit. Il est normal de nourrir quelques inquitudes. Les principales craintes seront lies leffet des mdicaments sur le ftus, bien sr, mais aussi limpact dune grossesse sur lvolution et le cours de la maladie. La plupart des tudes animales nont pu dmontrer avec certitude que la lvodopa a un effet ngatif sur lembryon. Lors des expriences de laboratoires, le mdicament est toujours administr en association avec lun ou lautre des inhibiteurs de la dcarboxylase (carbidopa ou le benzrazide), des agents associs des anomalies viscrales ou squelettiques chez lanimal cobaye. Cependant, chez ltre humain, aucun de ces inhibiteurs ne semble traverser la barrire placentaire. Par ailleurs, les agonistes dopaminergiques : bromocriptine, pergolide et lisuride apparaissent inoffensifs pour les ftus animaux. Deux mdicaments soulvent cependant plus dinquitude : lamantadine, dont la marque dpose est Symmetrel, et la slgiline, connue sous le nom dEldepryl. Il a t dmontr que lamantadine tait tratognique, cest--dire toxique, pour le rat et lembryon. Quant la slgiline, son utilisation chez le rat a provoqu des perturbations biochimiques crbrales, des troubles de comportement et des convulsions. Enfin, aucune donne nexiste sur linnocuit des anticholinergiques (Kmadrin, Artane). Exprience clinique Les rsultats dexpriences cliniques rapports dans la littrature font ressortir les points suivants : le traitement avec la lvodopa na provoqu aucune complication pendant la grossesse et laccouchement pour les mres, ni de malformations ou de problmes de sant chez les bbs ;
84

lutilisation dagonistes sest galement avr scuritaire pour la mre et na pas entran de problmes spcifiques chez lenfant ; cinq cas de malformations congnitales majeures ont t observs sur un total de cinquante et un nouveau-ns exposs lamantadine au cours du premier trimestre; aucune donne prcise nest disponible concernant limpact des agents antiparkinsoniens sur lallaitement. Par contre, les recherches ont dmontr que les doses habituelles dagonistes dopaminergiques suppriment la lactation. Une autre question demeure sans rponse, savoir si les prparations de lvodopa ou de slgiline sont prsentes dans le lait maternel ; pour ce qui est de lamantadine, il a t dmontr quelle est prsente en faible quantit dans le lait maternel, bien quaucun effet indsirable nait t rapport chez les enfants allaits.

Dautres tudes rapportent que certaines femmes atteintes de la maladie de Parkinson ont vu leur condition neurologique se dgrader durant ou aprs la grossesse. Faut-il y voir un lien direct avec la maladie ? Dautres facteurs seraient en cause selon une hypothse formule en ce sens. Les changements mtaboliques importants associs la grossesse et les perturbations hormonales, surtout la baisse dstrogne en postpartum, sont des facteurs qui peuvent contribuer modifier le tableau neurologique. Ce dsquilibre peut entraner un ajustement la hausse de la mdication. Ainsi donc, les femmes enceintes traites avec de la lvodopa (Sinemet, Prolopa) ou un agoniste dopaminergique (Mirapex, Requip, Permax, Parlodel) peuvent continuer leur traitement durant la grossesse ; lutilisation de lamantadine (Symmetrel) et de la slgiline (Eldpryl) nest toutefois pas recommande ; leffet de lutilisation des antiparkinsoniens sur lallaitement tant peu document, il est prfrable, ce stade-ci, de considrer le lait maternis comme le meilleur choix pour lalimentation du bb. Mettre au monde un enfant reprsente lune des plus belles ralisations humaines. Cependant, certaines circonstances, comme le fait dtre atteint dune maladie dgnrative, obligent une rflexion toute particulire. Il est normal de penser la sant de la mre comme celle de lenfant venir. Les questions et les interrogations qui persistent ou qui inquitent au sujet dune grossesse ventuelle sont tout fait lgitimes, et cest en partageant avec lquipe soignante et mdicale son projet de fonder une famille que la personne concerne pourra recevoir toutes les informations connues sur le phnomne de la grossesse et de la maladie de Parkinson.

85

86