recuperacin

Gua del paciente para la

del tratamiento de aneurisma cerebral
EVITO
MIRAR HACIA DELANTE O HACIA ATRS; TRATO DE MIRAR SIEMPRE HACIA ARRIBA.

Introduccin: el camino por recorrer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1 Hemorragia subaracnoidea Quines somos en comparacin con aneurismas no rotos. . .2 The Brain Aneurysm aspectos Foundation fue 19 de Experiencias postoperatorias: fsicos . .fundada . . . . . . .en . . Boston . . . . . . .el .4 agosto de 1994, como organizacin benca pblica. La Fundacin Convulsiones . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5 se form gracias a una estrecha relacin entre pacientes y profesionales Experiencias postoperatorias: aspectos emocionales ........... ... 6 de la salud que identicaron la necesidad de informacin completa y de apoyo para los pacientes con Depresin posterior a un aneurisma . . aneurisma . . . . . . . . . cerebral, . . . . . . . .sus . . . familias . . . . . 7 y la comunidad mdica. Posibles dcits: corto y largo plazo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8 Estrategias: cmo lidiar con la prdida de memoria a corto plazo . . . 9 Misin Brindar y materiales Familia: cmo apoyo lidiar con el cambioeducativos . . . . . . . . .a. la . . comunidad . . . . . . . . . .mdica, . . . . 10 a los pacientes con diagnstico reciente, a sobrevivientes, a familiares y amiReincorporacin al trabajo: cmo tener . . .las . . .opciones . . . . . . . de ... . . 11 gos y al pblico en general sobre losxito hechos, tratamiento y el de recuperacin de Con ayuda Claves deproceso la recuperacin: progreso . . aneurismas . . . . . . . . . . cerebrales. .......... . . . .la 12 la Aneurysm comunidadFoundation mdica, la. . fundacin de The de Brain . . . . . . . . procura ........ . . manera . . . . . . . constante . 13 y enrgica investigaciones sobre el aneurisma que puedan beneciar directamente a los afectados. La misin se cumple a travs de los siguientes objetivos: Aumentar el conocimiento del pblico sobre los aneurismas cerebrales mediante la difusin de literatura educativa. The Brain Aneurysm Foundation (Fundacinpara del Aneurisma Cerebral) no Facilitar el proceso de recuperacin los sobrevivientes y sus familias mediante grupos de apoyo, el sitioque web y la educacin promueve, avala, o recomienda ningn tratamiento pueda incluirse en permanente del pblico. esta publicacin. Las declaraciones y opiniones incluidas en este folleto no son aquellas mdicos, de The Brain Aneurysm Foundation. necesariamente Ayudar a profesionales instituciones de salud y otros a establecer captulos locales y grupos de apoyo en todo el pas. Estterminantemente prohibido la copia de de este material sin el permiso Recaudar fondos para otorgar becas investigacin, mejorar escrito nuestra explcito otorgado por The Brain Aneurysm Foundation. literatura educativa y ampliar el conocimiento sobre aneurismas en todo el pas. Financiado por es ofrecer a los pacientes y La nalidad de un grupo de apoyo sobrevivientes los instrumentos educativos y el apoyo emocional necesarios para superar una circunstancia difcil. Su objetivo es ayudar a aliviar el miedo y la preocupacin, mediante la educacin y conversaciones grupales. Visite el sitio www.bafound.org para informarse sobre reuniones y temas de los grupos de apoyo de todo el pas.

NDICE The Brain Aneurysm Foundation

Grupos de apoyo

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Introduccin: el camino por recorrer

La paciencia y el tiempo logran ms que la fuerza o la pasin. Jean de LaFontaine Para un sobreviviente de aneurisma cerebral, la paciencia y el tiempo son sus aliados ms prximos. Como se habr dado cuenta, tener un aneurisma cerebral y someterse a tratamiento es un evento importante de la vida con posibilidad de retos sicolgicos y fsicos. Para algunas personas, esta terrible experiencia se siente como si hubiese sucedido slo ayer. En el caso de otras personas, quizs no puedan recordar los das, semanas o incluso meses de su tratamiento o permanencia en el hospital. Esto puede variar dependiendo de la edad, distintos problemas mdicos del paciente, o la ruptura o no de un aneurisma. En este folleto, tratamos los retos fsicos y emocionales que podran ocurrir luego de sufrir una hemorragia subaracnoidea a raz de un aneurisma roto y/o el tratamiento de un aneurisma no roto. Tratamos algunos de los temas ms comunes tales como prdida de la memoria a corto plazo, reincorporacin al trabajo, y claves de la recuperacin para preparar a usted, su familia, y a sus seres queridos para una recuperacin ptima. Es importante recordar que cada situacin es nica, y los tiempos de recuperacin varan, dependiendo de si ha sufrido una hemorragia subaracnoidea aneurismal (HSA, tambin conocida como hemorragia o sangrado intracraneano), un aneurisma no roto, o ambos. Este folleto tiene el propsito de aclarar ciertos temores y preocupaciones que usted y su familia pueden tener sobre su tratamiento posterior al aneurisma. A partir de este momento, su vida ha cambiado; no necesariamente para mal, pero habr cambiado en una variedad de maneras evidentes o no. Este largo viaje puede sobrellevarse con mayor facilidad con el apoyo de los proveedores de atencin mdica, familiares y amigos, pero lo que es ms importante con su fortaleza y coraje para sobrevivir. Si tiene fe que la vida vale la pena vivirla entonces su fe lo materializar. William James

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Hemorragia subaracnoidea en comparacin con aneurismas no rotos

Un aneurisma cerebral es una zona abultada y debilitada en la pared de una arteria cerebral similar a un globo no o una parte dbil en una cmara de aire. Los aneurismas se forman a partir del desgaste de las arterias, tendencias hereditarias, o menos comnmente por lesiones o infeccin. Existen varios tipos de aneurismas: SACULAR conocido como un aneurisma baya; el ms comn, formado con un cuello y cpula. ( ) FUSIFORME Presenta una evaginacin de una pared arterial en ambos lados, sin tronco. ( ) Las estadsticas pueden resultar sorprendentes, pero informativas. Infrmese de los hechos: Entre 3 y 6 millones de personas en los Estados Unidos sufren de un aneurisma intracraneano (cerebro) no roto. La tasa anual de ruptura es aproximadamente 12 de cada 100.000 personas. Se reportan aproximadamento 30.000 casos de hemorragia subaracnoidea (HSA) cada ao en los EE.UU. Slo 1 de cada 3 sobrevivientes de HSA aneurismal se recuperan sin sufrir discapacidades. Las rupturas de aneurismas cerebrales son ms frecuentes en las personas de 35 a 60 aos. Las mujeres, ms que los hombres, sufren de un HSA aneurismal en una proporcin de 3 a 2. Cuando se rompe el aneurisma, causa sangramiento en el espacio que rodea el cerebro, llamado espacio subaracnoideo. Las personas pueden sufrir el peor dolor de cabeza de la vida, visin doble, nusea, vmito, rigidez del cuello, y la posible prdida del conocimiento. Aproximadamente entre un 30 y 40 por ciento de las personas mueren en los 30 das posteriores al evento agudo y muchos sobrevivientes tienen dcits persistentes a largo plazo. El sangramiento de un aneurisma probablemente dura una fraccin de minuto. Una vez que ha ocurrido una hemorragia a raz de un aneurisma, se podran desarrollar varias consecuencias. Debido a que la sangre se derrama alrededor de la base del cerebro, existe la posibilidad de acumulacin de uido, causando hidrocefalia. La sangre derramada alrededor de la base del cerebro puede tambin producir un problema llamado vasoespasmo. Para disminuir la amenaza de vasoespasmo, se administran medicamentos. Esta amenaza disminuye con el tiempo.

Hemorragia subaracnoidea

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Los sobrevivientes de HSA probablemente tengan un tiempo de recuperacin ms prolongado as como dcits ms serios. Los sntomas son proporcionales al grado de severidad de la hemorragia. Los pacientes comatosos o semicomatosos luego de sufrir una hemorragia tienen una recuperacin ms prolongada y tienen problemas neurocognitivos ms graves en comparacin con hemorragias menores o aneurismas no rotos. La HSA es causa de seis a ocho por ciento de todos los accidentes cerebrovasculares, y contina siendo una causa mayor de todos los dcits (problemas fsicos, sicolgicos o emocionales). Un accidente cerebrovascular es una interrupcin abrupta del suministro de sangre al cerebro. La mayora de los accidentes cerebrovasculares son causados por un bloqueo de una de las arterias que van al cerebro (accidente cerebrovascular isqumico). Un vaso sanguneo roto que causa sangrado en el cerebro se llama accidente cerebrovascular hemorrgico. Como se habr dado cuenta, sufrir de una hemorragia subaracnoidea seguido de un diagnstico de aneurisma cerebral, para luego someterse a tratamiento podra resultar una experiencia abrumadora. El camino por recorrer es largo, pero conando en su fortaleza interior, su coraje, su familia y los profesionales de cuidados mdicos podra ayudarle en el proceso de curacin.

Aneurismas cerebrales no rotos

Los aneurismas no rotos por igual son atemorizadores y podran alterar la vida. Podran causar an ms temor mientras la persona espera el tratamiento. El tiempo de recuperacin por lo general es ms corto para los sobrevivientes de tratamiento de aneurisma cerebral no roto. Por lo general, las funciones neurolgicas permanecen intactas, dependiendo del lugar y tamao del aneurisma, y la edad del paciente. Aunque los sobrevivientes de tratamiento de aneurisma cerebral no roto podran sufrir muchos de los mismos sntomas fsicos y emocionales que un sobreviviente de HSA, podran tener una permanencia ms corta en el hospital, requerir menos terapia de rehabilitacin, y por lo general volver al trabajo ms rpido. La mayora de pacientes con aneurismas no rotos son completamente asintomticos, mientras que otros experimentan algunos o todos los siguientes sntomas, que pueden sugerir la presencia de un aneurisma: Parlisis de los nervios craneales (presin en un nervio). Pupilas dilatadas Visin doble Dolor sobre y detrs del ojo Dolor de cabeza localizado La decisin de tratar un aneurisma no roto depende del sitio y tamao del mismo, riesgo posible de ruptura, edad del paciente, historial familiar, y otros factores. El control de aneurismas intracraneales

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no rotos es controversial debido a la falta de conocimiento del curso natural de estas lesiones y los riesgos de su reparacin. Se han conducido y en la actualidad tambin se conducen estudios para determinar los riesgos asociados a la reparacin de aneurismas no rotos, y los riesgos asociados con dejar el aneurisma sin tratamiento (curso natural). Sin importar la categora en la que se encuentre, ha pasado por una experiencia que ha cambiado el curso de su vida la cual requiere de tiempo para curar y paciencia para entender cmo puede continuar viviendo una vida plena y feliz despus del tratamiento.

Experiencias postoperatorias: aspectos fsicos

Ciertos pacientes pueden experimentar algunos o todos los siguientes sntomas: Dolores de cabeza La mayora de pacientes experimentan distintos niveles de dolores de cabeza dependiendo de la gravedad de la hemorragia. Los dolores de cabeza podran durar dos semanas o ms, dependiendo de muchos factores. Asegrese de formular preguntas a su neurlogo o mdico primario para obtener respuestas y sentirse ms cmodo con el proceso de recuperacin. Un dolor de cabeza persistente signica otro aneurisma? Estos dolores de cabeza en algunas ocasiones pueden ser intensos pero no permanentes. Su neurlogo dispone de muchos medios, que van desde acupuntura a medicamentos, para disminuir efectivamente la gravedad y frecuencia de estos dolores de cabeza. Algunos anticonvulsivos de nueva generacin, tal como Topamax, han comprobado ser bien tolerados y efectivos para la eliminacin de dolores de cabeza tipo migraa que con frecuencia se presentan luego del tratamiento de aneurismas rotos y no rotos. Estos medicamentos se introducen lentamente para disminuir cualquier efecto secundario a corto plazo como somnolencia. stos se continan administrando hasta que se logra un buen control de los dores de cabeza y luego se disminuye su dosis lentamente. En muchos casos, el alivio permanente de los dolores de cabeza puede lograrse suspendiendo todos los medicamentos. Puede romperse de nuevo el aneurisma? La probabilidad de una nueva ruptura es baja (casi cero) luego de la ciruga.Los aneurismas tratados endovascularmente requieren de evaluacin continua durante aos seguidos de pruebas de seguimiento, generalmente un angiograma. Si tiene el segundo peor dolor de cabeza de su vida, busque atencin mdica. Dolor en la incisin Este dolor, por lo general, se localiza en el sitio de la ciruga. Su curacin podra tomar varias semanas, y en algunos casos, la sensibilidad podra no volver completamente. Tambin se ha reportado incomodidad al dormir del lado de la incisin. Algunas personas podran experimentar una sensacin de ardor en el sitio de la incisin.

Dolor mandibular Ms comn en el lado operatorio del rostro, el dolor mandibular ocurre cuando intenta abrir la boca para comer o lavarse los dientes. Para acelerar el proceso de curacin, ejercite su mandbula abriendo y cerrando la boca tan amplio como pueda por lo menos de cuatro a cinco veces al da. Avise a su mdico si el dolor mandibular persiste durante ms de seis semanas. Ruido de cliqueo (en la cabeza) Esto es comn cuando coloca su cabeza en distintas posiciones y podra ser alarmante. No tiene que sentir pnico; es el hueso en proceso de curacin, y por lo general desaparece varias semanas despus del tratamiento. Dolor de espalda Algunos pacientes experimentan dolor en el citico, un dolor fulminante en la parte trasera de la pierna, debido a la falta de actividad, y podra requerir terapia fsica. Ejercicios de estiramiento o una almohadilla trmica ayudarn a aliviar este dolor. Cada del cabello Algunos medicamentos, la radiacin de mltiples angiogramas, as como el estrs podran causar la cada del cabello. No se alarme, ste volver a crecer. Estreimiento Es el resultado de los medicamentos para el dolor y la falta de movilidad. Necesita tomar un laxante como Metamucil o un suavizador de deposicin, como Colace. No realice presin ni empuje. Prdida de la audicin (temporal) Es un resultado de la acumulacin de uido o de la misma ciruga y toma varias semanas para desaparecer. Alteraciones visuales Pueden ocurrir dependiendo de la ubicacin del aneurisma. Somnolencia y cansancio Son muy comunes y mejorarn con el tiempo. Retardo en la menstruacin Puede ocurrir Convulsiones Poco comunes si toma anticonvulsivos.

Convulsiones
Una convulsin es causada por la actividad elctrica anormal en el cerebro. Las convulsiones pueden consistir de sensaciones extraas, desvanecimientos, sacudida de brazos y piernas, lapsos de conciencia, o una combinacin de estos sntomas. Si ha sufrido un hemorragia por su aneurisma, probablemente deber tomar un medicamento anticonvulsivo durante un plazo corto de tiempo. Es importante que se monitoree a s mismo observando la actividad de las convulsiones, aunque la probabilidad de sufrir una convulsin es mnima, debido a que toma un anticonvulsivo. La mayora de pacientes con aneurisma no roto no toman medicamentos anticonvulsivos a menos que sea indicado por su neurocirujano.

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Si toma un anticonvulsivo, probablemente permanecer tomando este medicamento por varios meses, o hasta que haya desaparecido el riesgo de sufrir ms convulsiones. Usted o un familiar deberan asegurarse que toma sus medicamentos con regularidad. Su mdico puede extraer sangre con frecuencia para determinar los niveles adecuados de este medicamento. Si est experimentando convulsiones postoperatorias, deber entregar su licencia de manejo al Registro (Departamento) de Vehculos Motorizados. Usted o su doctor contactarn al Registro (Departamento) de Vehculos Motorizados (RMV/DMV) luego que hayan desaparecido las convulsiones. Cada estado tiene reglamentos distintos sobre convulsiones y conduccin. Consulte con su mdico o Departamento de Vehculos Motorizados. No beba alcohol mientras toma este medicamento anticonvulsivo. El alcohol disminuye su lmite de actividad convulsiva y podra causar complicaciones adicionales.

Experiencias postoperatorias: aspectos emocionales

Nadie sabe verdaderamente lo que siente a travs de lo que ha pasado ya que cada experiencia es nica. La hemorragia por aneurisma y su tratamiento podran resultar traumticos. Ya sea que siente temor por la falta de memoria sobre el incidente, o por la preocupacin de sus capacidades futuras, es importante reconocer que ha sufrido una experiencia que cambi su vida. Est bien sentir miedo, pero debe saber que no est solo. Su familia, amigos y proveedores de atencin mdica desean ayudar a facilitar el proceso de recuperacin y ayudarlo a tener xito. Algunos pacientes podran presentar todas o varias de las siguientes experiencias emocionales: Depresin Es muy comn en todos los sobrevivientes, sea que haya sufrido un aneurisma roto o haya recibido tratamiento por un aneurisma no roto. Algunos aspectos pueden ser qumicos, mientras otros pueden ser fsicos. El cerebro es una mquina complicada que le ayuda a desenvolverse. Ha sido lesionado por ciruga o hemorragia y necesita tiempo para sanar. Vea la pgina siete para obtener ms informacin sobre depresin y cmo sobrellevarla durante la recuperacin. Irritabilidad, frustracin, y confusin La mayora de sobrevivientes experimentan la prdida temporal del control de sus emociones. Esto puede manifestarse con ira, frustracin y recriminacin contra s mismo y otros. Sentir confusin sobre el trauma es comn, por ello debe comunicarlo. Necesita reconocer sus lmites. Esto mejorar mientras se recupera. Distractibilidad Su cerebro ha sido lesionado o temporalmente perturbado por la ciruga o la hemorragia. Esto causa perturbaciones leves en el funcionamiento

central. A muchos sobrevivientes les resulta difcil concentrarse, y se distraen con facilidad. Disminucin en la autoestima/cambios en las relaciones Podran ocurrir cambios en su imagen personal y conanza en s mismo como resultado de nuevas limitaciones fsicas y mentales. Necesita hablar con su familia, mdico y el terapeuta sobre cmo se siente y cmo lidiar con su nuevo yo. No es menos capaz de llevar una vida normal. Tan solo requerir adaptarse a sus alrededores y darse tiempo para sanar. Puede percibir cambios en las relaciones con la familia y amigos, as que es importante discutir sus sentimientos con ellos. Insomnio Puede ocurrir falta de sueo como resultado de la ciruga. Esto sucede luego de cualquier tratamiento serio. Regresar a su patrn de sueo normal puede tomar semanas o meses luego de su tratamiento o hemorragia. Discuta estos detalles con su proveedor de atencin mdica. Soledad Puede sentirse diferente o aislado, como resultado de un tratamiento de aneurisma. Hable con otras personas No est solo!

Depresin luego de un aneurisma

Si es paciente en un momento de ira, evitar cien aos de pena. Proverbio chino Depresin Es una enfermedad que involucra el cuerpo, estado de nimo y pensamientos. Afecta la manera en que una persona come y duerme, como se siente sobre s mismo, y lo que piensa sobre la vida. *No es simplemente una tristeza pasajera. Esto podra ser comn luego de una hemorragia. Muchos sobrevivientes de aneurisma cerebral sufren de depresin como resultado de dicho evento traumtico. Debido a que su estilo de vida ha sido alterado y que su capacidad para realizar las cosas que sola hacer ha cambiado, se pueden presentar sentimientos de impotencia y desesperanza. El tratamiento, una combinacin de medicamentos y terapia psicolgica, puede ayudar a los sobrevivientes a lidiar con la depresin y, con el tiempo, a sentirse mucho mejor. Estos sntomas TIENDEN a mejorar con el tiempo. Y la mejora depende de la gravedad de la hemorragia, la magnitud del tratamiento, edad, etc. Si los sntomas persisten, debera considerar someterse a pruebas neurolgicas realizadas por un neurosiquiatra o neurosiclogo. Ellos podrn determinar cul es la mejor ruta de tratamiento, recomendar terapeutas, y ayudarlo a superar la depresin. Los sobrevivientes que muestran varios o todos estos sntomas deberan buscar ayuda: Cambios de estado de nimo repentinos Sentimientos de tristeza, ansiedad o vaco constantes

Actitud pesimista frente a la vida Sentimientos de desesperanza Disminucin de la energa y cansancio Falta de concentracin Incapacidad para tomar decisiones Olvido Insomnio o demasiado sueo Cambios de peso y apetito Prdida de inters o placer en realizar ciertas actividades, incluyendo relaciones sexuales Dolencias fsicas, como dolores de cabeza y problemas digestivos Pensamientos suicidas Necesitar ser sincero al compartir sus preocupaciones y sus sentimientos con alguien allegado a usted as como con un profesional mdico que entienda su condicin. Tener que depender de los dems durante su recuperacin y la prdida del sentido de independencia podra interferir con su conanza, pero sepa que mejorar con el tiempo. La paciencia y el tiempo son claves para el xito en su recuperacin.

Posibles dcits: corto y largo plazo

Los sobrevivientes de aneurismas cerebrales podran sufrir dcits a corto y/o largo plazo como resultado de una ruptura o un tratamiento complejo. En muchos casos, estos dcits desaparecen con el tiempo. El proceso de recuperacin es largo y podra tomar semanas, meses e incluso aos para entender el nivel de dcits que sufri debido a este trauma. Los sobrevivientes deberan buscar ayuda neurolgica por parte de un neurosiquiatra o neurosiclogo para determinar su nivel de funcionamiento cognitivo y problemas asociados. En muchos casos, los pacientes recurren a terapeutas fsicos, ocupacionales y del habla para ayudarlos a recobrar sus funciones normales. En el caso de sobrevivientes de hemorragia subaracnoidea, por lo general los dcits son mayores, ms notorios, y requieren de un perodo ms largo de recuperacin. Algunos, pero no todos, los sobrevivientes de HSA podran sufrir: Accidente cerebrovascular Dolor de cabeza crnico o dolor en la cabeza Ceguera parcial o completa Dcits en la visin perifrica Problemas de procesamiento cognitivo Complicaciones del habla Problemas perceptuales Inconsistencias del comportamiento Prdida de equilibrio y coordinacin (aneurismas del tallo cerebral/ cereberales) Disminucin de la concentracin Dicultades con la memoria a corto plazo Fatiga

La mayora de estos dcits disminuyen con el tiempo con ayuda teraputica. Muchos pacientes se recuperarn y recobrarn la mayora de sus funciones. Otros pacientes hemorrgicos graves podran sufrir efectos ms serios y prolongados. Cada paciente tiene un conjunto nico de dicultades. Trabaje junto con sus familiares para que le ayuden a reconocer sus fortalezas y debilidades. Algunas veces, sus familiares que le ven diariamente son los ms adecuados para notar los dcits leves que podra tener. Ellos pueden ayudarlo a ser sus ojos y odos, as como ayudarlo a comprender mejor cmo lidiar con estas diferencias leves. Muchos de los dcits de fondo que son menos leves tienden a permanecer por ms tiempo, causando dicultades a los sobrevivientes. Sea paciente y hable con su terapeuta o mdico sobre cmo puede lidiar con estas dicultades.

Estrategias: cmo lidiar con la prdida de memoria a corto plazo

Pueden olvidar lo que usted ha dicho, pero nunca olvidarn cmo los hizo sentir. Carl W. Buechner Los problemas de la memoria luego de una ruptura de aneurisma cerebral y/o tratamiento son un problema real. Los sobrevivientes podran recordar eventos de hace diez aos, pero puede parecer imposible recordar quin llam ayer o dnde estn las llaves. La memoria involucra muchas facetas del cerebro, y si un aneurisma cerebral o tratamiento lesionaron alguna de estas reas, su memoria se ver comprometida. Muchos sobrevivientes recobran su habilidad para recordar a medida que continan sanando, mientras que otros continan experimentando dicultades con la memoria a corto plazo durante aos. Absorber, almacenar y recordar informacin son algunos de los problemas que los sobrevivientes enfrentan luego de una ruptura o tratamiento de un aneurisma cerebral. A continuacin se indican varias estrategias para sobrellevar estos problemas posibles. Para absorber informacin con mayor claridad: Asocie: haga una asociacin entre la informacin nueva y algo anterior. Simplique: la sobrecarga sensorial y de idioma son un asunto real. Abrevie las frases para mejor entendimiento; divida porciones ms grandes de informacin para enfocarse mejor. Para absorber informacin con mayor claridad: Repita: inmediatamente despus de que alguien diga algo o de aprender algo nuevo, reptaselo a s mismo. Luego espere algunos minutos, y reptalo nuevamente para ver si lo recuerda. Parece cmico, pero funciona! Para recordar informacin con mayor claridad.(esto resulta lo ms difcil para la mayora de los sobrevivientes) Organice: los papelito tipo post-it nunca antes fueron tan importantes. Invierta en comprar varios paquetes, junto con un plani-

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cador diario, un calendario, e incluso una grabadora si piensa que le ayudar a recordar cosas. Escribir informacin importante, tal como fechas, citas mdicas, programas de medicinas, direcciones y nmeros telefnicos es crtico. Rutina: el recuperarse de una enfermedad seria requiere de una rutina saludable y bien planeada. Las rutinas solidican y anclan las memorias, para que se puedan recordar ms rpido y con menos frustracin. Juegue: aunque no lo crea, jugar le ayuda a la memoria. Crucigramas, bsquedas de palabras, y otros juegos le ayudarn a recordar informacin.

Familia: cmo lidiar con el cambio

Mi esposo, hija, padres y hermana han tenido una tremenda cantidad de fe y optimismo, lo cual cambi completamente la peor etapa de mi vida. Gracias al amor y cuidado de mi esposo, an estoy viva. l tiene todo que ver con mi recuperacin y el hecho que me encuentro en casa hoy. El impacto de mi hija de diez aos no ha sido para nada menos poderoso. Ella era una nia tpica de diez aos cuando enferm pero inmediatamente se convirti en adulto y ayud con todo. -Una sobreviviente Este evento traumtico no solo afecta a los pacientes, tambin los familiares y amigos cercanos. Usted observ a su ser querido sufrir de maneras que pens eran imposibles, los observ pasar por el tratamiento, y ahora los observa mientras sufren para recuperar el sentido de s mismos. Podra estar experimentando sensaciones de ira, frustracin, culpabilidad, y esperanza; todas ellas son emociones normales de las cuales es necesario hablar y procesar. Ser mi ser querido la misma persona que era antes de la enfermedad? Cmo puedo lidiar con su ira, miedo y depresin? Ser nuestra relacin la misma? Dnde puedo obtener ayuda? Como lo(la) puedo ayudar? Los familiares y amigos desempean un papel clave en la recuperacin de un paciente. Usted puede convertirse en sus ojos y odos, un defensor de la buena atencin, un vehculo para su curacin. La mayora de los sobrevivientes tienen una recuperacin completa, con ciertos dcits residuales, pero el proceso es largo y podra durar semanas, meses e incluso aos. La paciencia es una clave del xito de su apoyo al sobreviviente. Aceptar esta nueva persona es el primer paso en ayudarlo(a) a recuperarse y avanzar. Una vez que haya llevado a su ser querido del hospital o centro de rehabilitacin al hogar, es cuando empieza el trabajo arduo. En el hogar, empezar a notar aquellos dcits de fondo que podran no ser obvios, pero no obstante impactan su funcionamiento y la habilidad para interactuar con otros dentro del hogar y en el trabajo u otros ambientes sociales.

Preguntas que podra formularse a s mismo:

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 Fije metas pequeas y reales para usted y el sobreviviente. Considere las fortalezas y debilidades de su ser querido, fsica y cognitivamente, de modo que pueda estar al tanto de ellas y no permitir que causen mayores frustraciones y estrs en sus vidas. Busque terapia individual y/o grupal, para superar sus emociones. Desarrolle un plan, prmiese a s mismo(a), y siempre comunquense entre s.

Reincorporacin al trabajo: cmo tener xito

El xito nunca es terminante. Winston Churchill En la mayora de los casos, volver al trabajo es una meta que se puede lograr. La manera como dena su trabajo antes de la enfermedad puede ser distinta a cmo lo dene ahora. Los sobrevivientes que han pasado por un evento tan traumtico an pueden continuar siendo miembros productivos de la sociedad. Esta productividad podra ser una versin alterada, pero puede ser una experiencia positiva que brinda conanza y le da la libertad de continuar alcanzando sus sueos y metas de trabajo.

Cundo puedo volver al trabajo? Qu tipo de trabajos puedo hacer? Qu suceder si,vuelvo al trabajo y me doy cuenta que no puede desempear las mismas funciones que sola hacer? Estoy recibiendo Seguro Social, cmo afectar esto mi regreso al trabajo? Hay servicios disponibles que me pueden ayudar a facilitar mi regreso al trabajo? Muchos sobrevivientes desean volver al trabajo, ya sea por tiempo completo, parcial o como voluntarios una vez que su neurlogo o neurocirujano as lo autoriza. Otros quienes tienen un proceso de recuperacin ms largo podran hallar el regreso al trabajo imposible. En los casos ms graves, los familiares deberan hallar una manera para que el sobreviviente se sienta realizado, ya sea creando tareas relacionadas con el trabajo en el hogar, creando nuevos negocios relacionados con la enfermedad, o trabajando con organizaciones que emplean a personas con discapacidades severas. Si decide volver al trabajo, podra enfrentar algo de dicultad. Muchas personas no se dan cuenta de los dcits de fondo asociados con un trauma cerebral. Su empleador podra no comprender que las expectativas de volver al 100% podran ser muy elevadas. Es importante que sea examinado por un neuropsiquiatra para determinar algn dcit cognitivo. Estos dcits podran incluir la memoria, habilidades organizativas, procesamiento del idioma, concentracin y destrezas de pensamiento de alto nivel. Todos ellos impactan su desempeo en el trabajo. Hay terapeutas cognitivos quienes pueden trabajar con usted para ayudarle a retomar algo de funcionamiento as como proporcionarle estrategias de compensacin. Hable con su mdico sobre la opcin de ser asesorado(a) si piensa que est teniendo dicultades cognitivas.

Preguntas tpicas que podra formularse a s mismo:

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Muchos sobrevivientes confan en los benecios del Seguro por Discapacidad del Seguro Social (Social Security Disability Insurance, SSDI) como opcin de sustento. No obstante, muchos sobrevivientes desean volver a desempear algn nivel de trabajo. El SSDI le permite trabajar como prueba hasta por un plazo de nueve meses antes de retirarle los benecios. Tambin ofrecen programas de Rehabilitacin Vocacional para ayudarle a encontrar un trabajo adecuado segn sus necesidades especiales, proporcionarle ayuda fsica de ser necesaria y tener servicios de colocacin laboral. Llame a su ocina local para obtener ms informacin.

Claves para la recuperacin: progreso

Lo mejor acerca del futuro es que se presenta da a daAbraham Lincoln Da a da, un concepto muy apropiado. Ver demasiado lejos podra resultar frustrante y descorazonador. Mirar atrs con mucha frecuencia podra resultar debilitante. Est seguro de que tendr das buenos y malos, pensamientos negativos y positivos, momentos de paz y momentos de caos absoluto. Celebre los das buenos, disfrute de aquellos momentos paccos de soledad y reexin, y escriba aquellos pensamientos positivos que pueda recordar. La curacin y recuperacin son un viaje largo y no una carrera. La clave de una recuperacin prometedora es continuar con sus responsabilidades y actividades gradualmente y con conanza. Aunque estas responsabilidades y actividades podran parecer distintas y tomar un signicado totalmente nuevo, an le permiten sentirse que est progresando y contribuyen al xito de su recuperacin. Pregntese a s mismo, qu es lo que siempre he querido hacer con mi tiempo? Hay intereses que deseo perseguir? Cmo puedo tornar esta situacin en una positiva que me haga sentir bien sobre m mismo? La oportunidad de hablar con alguien quien se ha sometido a la misma ciruga o experiencia podra resultar ser fortalecedor y alentador. Los proveedores de cuidados mdicos involucrados con su cuidado podran contactarle con otros sobrevivientes de aneurismas cerebrales, quienes se encuentran en el mismo punto del proceso de recuperacin o quienes se han recuperado y pueden compartir sus experiencias.

Llevar un diario
Los sobrevivientes de aneurisma son raros en este mundo-un grupo especial que tiene mucho que ensear a los dems. Los sobrevivientes que llevan un diario no solo se brindan a s mismos la oportunidad de descargar sentimiento y desarrollar paz interior sobre su enfermedad, sino tambin descubren que llevar un diario es una buena manera de monitorear el progreso de ciertas funciones cognitivas, como escribir a mano, manejar el idioma, y narrar. Si le es imposible escribir, use una grabadora de cinta o pida a un amigo o familiar que escriba por usted. Esto resultar teraputico para ambos. Otras maneras de expresar sus sentimientos sobre su enfermedad es a travs de la poesa, las canciones, la pintura y la meditacin. El expresarse es la clave de su recuperacin.

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The Brain Aneurysm Foundation Quines somos

The Brain Aneurysm Foundation fue fundada en Boston el 19 de agosto de 1994, como organizacin benca pblica. La Fundacin se form gracias a una estrecha relacin entre pacientes y profesionales de la salud que identicaron la necesidad de informacin completa y de apoyo para los pacientes con aneurisma cerebral, sus familias y la comunidad mdica. Brindar apoyo y materiales educativos a la comunidad mdica, a los pacientes con diagnstico reciente, a sobrevivientes, a familiares y amigos y al pblico en general sobre los hechos, las opciones de tratamiento y el proceso de recuperacin de aneurismas cerebrales. Con la ayuda de la comunidad mdica, la fundacin procura de manera constante y enrgica investigaciones sobre el aneurisma que puedan beneciar directamente a los afectados. La misin se cumple a travs de los siguientes objetivos: Aumentar el conocimiento del pblico sobre los aneurismas cerebrales mediante la difusin de literatura educativa. Facilitar el proceso de recuperacin para los sobrevivientes y sus familias mediante grupos de apoyo, el sitio web y la educacin permanente del pblico. Ayudar a profesionales mdicos, instituciones de salud y otros a establecer captulos locales y grupos de apoyo en todo el pas. Recaudar fondos para otorgar becas de investigacin, mejorar nuestra literatura educativa y ampliar el conocimiento sobre aneurismas en todo el pas.

Misin

La nalidad de un grupo de apoyo es ofrecer a los pacientes y sobrevivientes los instrumentos educativos y el apoyo emocional necesarios para superar una circunstancia difcil. Su objetivo es ayudar a aliviar el miedo y la preocupacin, mediante la educacin y conversaciones grupales. Visite el sitio www.bafound.org para informarse sobre reuniones y temas de los grupos de apoyo de todo el pas.

Grupos de apoyo

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612 East Broadway South Boston, Massachusetts 02127 Tel: (617) 269-3870 Correo electrnico: office@bafound.org www.bafound.org Lnea gratuita: 1-888-BRAIN02 2006 The Brain Aneurysm Foundation