A INFNCIA E A DEFICINCIA INTELECTUAL: ALGUMAS REFLEXES Josiane Eugnio Pereira UNESC1 PROSUP/CAPES

Resumo: O presente artigo aborda o problema acerca das infncias e educao de pessoas com deficincia intelectual. Esse artigo um recorte do projeto de pesquisa de mestrado intitulado: Infncia e educao da pessoa com deficincia intelectual: Um olhar a partir das suas memrias. Como documentao emprica utiliza-se da entrevista de pessoa com tal deficincia, como forma de motivao para as reflexes, pois o estudo baseia-se principalmente em reviso de literatura pertinente aos temas: infncia, deficincia intelectual e processo de incluso escolar. Percebe-se que na infncia da entrevistada a mesma fora tolhida do convvio social e acesso ao conhecimento. Atualmente a Lei que garante o acesso escola aos educandos com deficincia, caminha a passos lentos e a realidade excludente dos educandrios continua promovendo, selecionando e classificando os bons e os maus alunos, valendo-se de mtodos comparativos que no oferecem subsdios promoo humana. A escola inclusiva dentro dos parmetros da Incluso precisa antes de tudo, respeitar a individualidade de cada aluno, sem comparao com os demais. Palavras-chave: Deficincia Intelectual - Infncia Educao - Incluso

INTRODUO

Este artigo parte de um estudo em andamento para Dissertao de Mestrado em Educao, intitulado: Infncia e educao da pessoa com deficincia: Um olhar a partir das suas memrias. Cujo objetivo central apresentar visibilidade s memrias dos sujeitos com deficincia intelectual acerca da sua infncia e de sua educao escolar. A referida pesquisa visa contar a histria das infncias de alguns sujeitos a partir de seu ponto de vista. Para o presente artigo, foi utilizada apenas uma entrevista, pois a pesquisa ainda no foi concluda. Com o intuito de investigar como as infncias e a educao se apresentam s pessoas com deficincia intelectual, utilizo como metodologia de pesquisa a Histria Oral, pois essa metodologia permite ouvir quais experincias foram mais significativas na infncia. Meihy ao tratar dessa metodologia apresenta que:
A histria oral um recurso moderno usado para a elaborao de documentos, arquivamentos e estudos referentes experincia social de pessoas e de grupos. Ela
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Aluna do Programa de Ps Graduao Mestrado em Educao, da Universidade do Extremo Sul Catarinense. Orientanda da professora Dr. Marli de Oliveira Costa. Linha de Pesquisa: Educao, linguagem e Memria. Membro do Grupo de Pesquisa Histria e Memria da Educao (GRUPEHME). Bolsista do Programa de Suporte Ps-Graduao de Instituies de Ensino Particulares (PROSUP/CAPES).

sempre uma histria do tempo presente e tambm reconhecida como histria viva. (MEIHY, 2005, p.17)

Alm da entrevista, o artigo apresenta a reviso bibliogrfica sobre infncia e deficincia intelectual, realizando uma discusso sobre a incluso de educandos com deficincia. Lidar com a educao e incluso das crianas com deficincias na sala de aula um desafio que exige postura crtica e responsvel de todos educadores, afinal, nos coloca frente a frente com uma realidade social que ao longo da histria foi excluda, humilhada e discriminada pela sociedade. Existem diferentes tipos de deficincias, entre elas: visual, fsica, auditiva, sem falar nas altas habilidades e sndromes das mais variadas. No entanto, esse artigo, apresenta uma discusso a respeito da infncia da pessoa com deficincia intelectual ou mental, como era anteriormente denominada. Para conceituar o termo deficincia intelectual, apresento o documento publicado pelo Governo do Estado de Santa Catarina, que em sua Poltica de Educao Especial, em consonncia com o Ministrio da Educao (MEC/SEESP), considera:

A deficincia mental como comprometimento cognitivo relacionado ao intelecto terico (capacidade para utilizao das formas lgicas de pensamento conceitual), que pode tambm se manifestar no intelecto pratico (capacidade para resolver problemas de ordem prtica de modo racional), que ocorre no perodo de desenvolvimento, ou seja, at os 18 anos de idade. (SANTA CATARINA, 2006, p.23)

Assim, a deficincia intelectual um quadro psicopatolgico que se refere, de maneira especial, s funes cognitivas. O que caracteriza a deficincia intelectual so defasagens e alteraes nas estruturas mentais para o conhecimento. No entanto, ainda de acordo com o documento acima apresentado, o fato de a criana ter uma deficincia intelectual no diz respeito ao modo como sua estruturao subjetiva est se processando, o que remete a possibilidade desta criana se constituir como um sujeito possuidor de desejos, vontades e sonhos. Porm, o que determina as diferentes estruturas so as experincias e formas de relaes que a mesma estabelece, a partir do lugar que ocupa em sua cultura de origem. Dentre estas experincias, vale destacar a importncia da escola e da famlia, que organizam os primeiros laos da criana com a sociedade. Segundo Paulon (2007, p.19) no Documento Subsidirio Poltica de Incluso existem, cada vez mais, evidncias de que

muitas crianas classificadas como deficientes mentais no o seriam, caso recebessem, em tempo hbil, um atendimento adequado s suas necessidades educacionais especiais. Para compreendermos a infncia da pessoa com deficincia intelectual, se faz necessrio perceber as diferentes concepes de infncia ao longo da histria.

A deficincia intelectual: Conceito e implicaes

A Deficincia intelectual (DI) ou Deficincia mental (DM) como era anteriormente designada, caracterizada como uma incapacidade de limitaes significativas, tanto no funcionamento intelectual quando no comportamento adaptativo e se origina principalmente antes dos dezoito anos de idade. Segundo o Documento Subsidirio Poltica Nacional de Incluso: Deficincia Mental a incapacidade caracterizada por limitaes significativas tanto no funcionamento intelectual quanto no comportamento adaptativo expresso em habilidades conceituais, sociais e prticas (PAULON, 2007, p.13). Entre as causas mais comuns deste transtorno esto os fatores de ordem gentica, as complicaes durante o perodo da gestao, parto ou ps-natais. Aps longos debates em prol da mudana do termo e do nome, a deficincia mental passou a ser designada de deficincia intelectual. Sassaki (2003) registra que a Psicologia, a Medicina e a Neurocincia abriram as fronteiras do conhecimento sobre o fenmeno do dficit cognitivo, possibilitando que profissionais e os familiares mais bem informados passassem a recomendar a adoo do termo deficincia intelectual, entendendo que o dficit cognitivo no est na mente como um todo e sim numa parte dela, o intelecto. O mesmo autor assinala que o termo antigo era propenso ao abuso, e induzia a uma interpretao errnea e at mesmo um insulto, para as pessoas com deficincia e seus familiares. Assim, segundo o autor o termo Deficincia mental precisa ser eliminado das salas de aula, dos consultrios mdicos, dos registros de caso, e eventualmente, do vocabulrio do povo nas ruas. No entanto, segundo (PAULON, 2007) desde o ano de 1983, alguns acrscimos relevantes foram realizados em frente a essa definio. A partir dessa data, a Deficincia Intelectual passa a ser interpretada como um estado de funcionamento. Assim, deixa de ser uma expresso individual do indivduo e passa a ser uma interao deste individuo com limitaes com o meio e o contexto em que est inserido.

Por outro lado, segundo OMS CID.10 (1995), a classificao da OMS CID.10 (Organizao Mundial da Sade), baseada ainda no critrio quantitativo. Por essa classificao, a gravidade da deficincia intelectual ou mental est relacionada s nomenclaturas: Profundo, Severo, Moderado, Leve. Nesse intuito, de acordo com a OMS, em sua denominao desde 1976, as pessoas com deficincia so classificadas como portadoras de Deficincia Mental leve, moderada, severa e profunda. Essa classificao por graus de deficincia deixava claro que as pessoas no so afetadas da mesma maneira. Contudo, nos dias atuais tende-se a no enquadrar previamente as pessoas com deficincia intelectual em uma categoria baseada em generalizaes ou comparaes, mas sim considerando a pessoa de acordo com as relaes estabelecidas socialmente, por exemplo, seu convvio familiar, os estmulos recebidos, etc. Assim, percebese que a deficincia pode at mesmo ser mais agravada ou menos agravada, dependendo da qualidade das relaes sociais do sujeito. Compreende-se que, dentro dessa definio, h um cuidado dos sistemas de apoio responsveis por auxiliarem as pessoas com deficincia intelectual. Neste ponto, cabe analisar algumas questes relativas funo estruturante que a escola e a famlia precisam exercer com essa criana, ou seja, na constatao de uma necessidade educacional especial de um sujeito, em funo de uma deficincia intelectual, a famlia e a escola precisam oferecer subsdios e oportunidades sociais para que ela se desenvolva, a partir de valores como respeito, aceitao e admirao. Durante muito tempo, as crianas com deficincia, as que frequentavam a escola, deveriam ser educadas em salas separadas, pois as crianas consideradas normais precisavam aproveitar melhor das instrues que lhes eram proporcionadas. Tais afirmaes vm de encontro afirmao de Magalhes

Os anormais completos ficariam sob os cuidados mdicos, diretamente, e se

necessrio, auxiliados pelo pedagogo sob a responsabilidade do mdico. Os incompletos, alm do mdico, sob a responsabilidade do neurologista e do pedagogo preparado para tal: o mdico, combatendo os defeitos orgnicos e o pedagogo as taras mentais, at que as crianas pudessem voltar s classes normais. Sempre o papel preponderante seria o do mdico (apud JANNUZZI, 2004, p.48).

A defesa desta educao foi feita em nome da Ordem e Progresso, princpios que regiam o pas naquela poca. Estes princpios foram criados em precauo dos desajustados e criminosos que poderiam surgir. No entanto, pode-se observar que estes

estigmas so produtos das relaes sociais, definidos por uma sociedade ou grupo social ao qual a pessoa pertence que determina o que normal e o que diferente. Na atualidade, no modelo de educao inclusiva que prope mudanas na forma de atendimento a todas as crianas - no s aquela com deficincia - vm caminhando a passos lentos. Montoan (2007) observa que, na contemporaneidade as escolas valem-se de mtodos desiguais, classificatrios e competitivos promovendo os alunos bons, apesar do discurso de respeito s diferenas e especificidades de cada educando. No entanto, entende-se que uma proposta educativa ou teraputica dirigida a uma criana com deficincia intelectual poder ser determinante do seu destino. Assim, como a experincia relacional que o sujeito encontra ao longo da vida, permite-lhes ressignificar sua estruturao. Nesse sentido, esse estudo traz uma reflexo sobre os caminhos percorridos pelas crianas diagnosticadas como deficientes intelectuais. Identificando nas lembranas de uma pessoa com tal deficincia suas experincias diante da sociedade excludente arquitetada e planejada para os ditos normais

A Infncia, suas concepes e a experincia com a deficincia intelectual

Inicialmente se faz necessrio revisitar os conceitos de infncia para contextualizar as memrias coletadas a partir dos depoimentos da entrevistada. O conceito de infncia recebeu vrias significaes no decorrer dos momentos da histria. Por isso, no podemos generalizar afirmando que toda a sociedade percebe a criana e a infncia da mesma forma, pois tal premissa nem sempre foi compreendida da mesma maneira e, por diversos perodos, se discutiu qual era o tempo da infncia e quem era a criana.

Infncia em latim in-fans, que significa sem linguagem. No interior da tradio metafsica ocidental, no ter linguagem significa no ter pensamento, no ter conhecimento, no ter racionalidade. Neste sentido a criana focalizada como um ser menor, como algum a ser adestrado, a ser moralizado, a ser educado. Algum, que na concepo de Santo Agostinho pecaminoso pecado da unio dos pais e que em si mesmo deve ser considerado pecaminoso pelos seus desejos libidinosos, pois para Santo Agostinho, a racionalidade, como um dom divino, no pertence criana (GALZERANI, 2002, p. 57).

Como nos apresenta Galzerani, alm de no gozar de um papel na sociedade, a criana era vista como menor, incompleta, como algum a ser adestrada, apresentando uma

equivalncia irracionalidade. Assim, alm de no ser vista nem ser valorizada, a criana tambm no possua um espao prprio para ela, ou seja, tinha que conviver nos ambientes dos adultos, onde trabalhavam, participava da vida pblica e testemunhavam os processos naturais da vida, como nascimento, doenas e morte. Esse conceito j foi superado na sociedade contempornea, que vm se conscientizando e buscando o reconhecimento da infncia enquanto categoria social. Portanto, na Modernidade que infncia recebe a conotao predominante nos dias atuais. Concordase com os estudos de Sarmento (2004, p.33), sobre a afirmao de que a criana sempre existiu, o que no existia era a infncia enquanto categoria social de estatuto prprio. Embora a deficincia intelectual seja um quadro psicopatolgico conhecido desde a antiguidade, sendo possvel, sua identificao na infncia, com certeza as crianas tolhidas por essa deficincia, viveram esse perodo de suas existncias, sofrendo discriminao e preconceitos. Essa patologia por ser encontrada em vrios graus, desde os mais leves, passando pelos moderados, at os mais graves, tornou-se mais evidente com as exigncias intelectuais da escola. Ou seja, com a ida da criana com deficincia intelectual para as instituies escolares, tal deficincia tornou-se mais explcita. Tornou-se mais evidente, pois o que caracteriza a deficincia intelectual so defasagens e alteraes nas estruturas mentais para o conhecimento. Desta forma, as crianas com baixa produo de conhecimento, dificuldade de aprendizagem e um baixo nvel intelectual passaram a ser alvos de testes de inteligncias, os chamados testes de QI2, que surgiram na China no Sculo V d.C., mas s se tornaram instrumentos clnicos, padronizados para aplicao e interpretao, no sculo XX mais precisamente em 1904 com os trabalhos de Alfred Binet e Theodore Simon e publicados pela primeira vez em 1905. Esses testes relacionavam a idade cronolgica e o desempenho em testes destinados a outras faixas etrias. Desta forma, se uma criana com 10 anos de idade obtivesse o mesmo desempenho que a mdia das crianas de 08 anos, significaria que ela possua um nvel mental de 08 anos, desta maneira, era possvel medir o atraso ou o adiantamento intelectual das crianas. Com o passar dos anos, os testes de QI (Quociente de Inteligncia) foram mudando, se adaptando e se aperfeioando, visto que algumas clnicas continuam aplicando-o em seus pacientes. O teste de QI um resultado avaliado em decorrncia dos contedos que um indivduo produz em um determinado momento e no diz respeito funo cognitiva em si prpria.
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Disponvel em < http://www.sigmasociety.com/artigos/introducao_qi.pdf > acesso em 10 de Fev. de 2012.

O conceito de QI apontado como o mais adequado ao diagnostico de deficincia mental. Sabemos que o QI amplamente aceito nos meios acadmicos quanto na prtica profissional. No entanto, no se pode continuar confundindo processo de cognio ou inteligncia com o QI: o primeiro diz respeito s funes cognitivas propriamente ditas; o segundo um produto das mesmas (PAULON, 2007, p.13).

No entanto, sabe-se que esse tipo de testagem acaba rotulando como deficiente mental ou intelectual uma variedade de alunos. Embora o QI compare a desempenho de um indivduo a de uma determinada populao, ele poder servir apenas para constatar uma defasagem e no como parmetro de classificao. Muito antes de se pensar numa escola inclusiva, onde se precisa respeitar a individualidade de cada aluno, sem comparao com os demais, muitas crianas foram impedidas de frequentarem a escola, por diversos motivos, entre eles o de no produzir conhecimento suficiente. Muitas famlias que tinham crianas com deficincia intelectual em idade escolar preferiam manter seus filhos em suas residncias por medo que algo ruim lhes acontecesse, como preconceito e discriminao. Desta maneira, no os matriculava na escola de ensino regular, nem na escola de ensino especial, conhecida como APAES3 Associao de Pais e Amigos dos Excepcionais. Para visualizar esse contexto, trago duas situaes: A primeira trata da lembrana de Egnea Monteiro Matias4, 55 anos de idade, residente no municpio de Maracaj/SC, aposentada, vive sob os cuidados da irm mais velha. A segunda situao traz o depoimento da irm da entrevistada, que relata os cuidados e as angustias que perpetuavam nos sentimentos familiares para com sua irm deficiente quando criana. Egnea nasceu prematura de sete meses, e sua deficincia intelectual est relacionada com a doena da rubola contrada por sua me durante a gestao. Teve srias complicaes e problemas de sade no decorrer da infncia e no desenrolar de sua vida, apresentando uma sade frgil requerendo cuidados. No frequentou a escola quando criana, mas apesar de suas limitaes fsicas e mentais, e sua dificuldade em concretizar e elaborar seu pensamento rememora sua infncia e fala do cuidado que sua me tinha para com ela, de maneira singela e emocionada no depoimento

A Associao de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE) surgiu no Rio de Janeiro em 1954, chegando a Santa Catarina um ano depois, quando foi instalada em Brusque a segunda APAE do Brasil. Hoje so 196 instituies em todo o Estado, que juntas atendem mais de 17 mil alunos, promovendo e defendendo os direitos de cidadania e a incluso social das pessoas com deficincia (SANTA CATARINA,2006). 4 Egnea Monteiro Matias, entrevista concedida Josiane Eugnio Pereira, Maracaj, 04/03/2012.

Eu era pequenininha do tamanho de uma garrafa, mas a me no podia me cuidar [pausa]. A tia Rita, acho que tu no conhecia, parente do Toninho da D.Idelvina e a vov da tia Rita, ela era bem velhinha e cuidava de ns. Minha me no podia cuidar. A me no tinha coragem pra cuidar, de colocar fralda. Eu era to pequena, do tamanho de uma boneca [risos...]. Eu era do tamanho assim [mostra com as mos]. Eu lembro de tudo. Eu chorava muito e a me no podia cuidar [... pausa]. Eu chorava porque eu tinha uma hrnia aqui [sinaliza o local com a mo], depois arrebentou. Pergunta para a Delcia, pode perguntar para ela [referindo-se a irm que estava prxima]. Mas eu no era triste. Eu no era a mesma coisa. Eu queria crescer mais. Da um tempo que a Delicia [para e volta na frase], era pequena, eu era bem magrinha, pode perguntar pra Delicia, eu era magra. No tempo da me eu era bem magrinha, pode perguntar para Mara [outra irm]. Quando a Delicia me pegou, me levou para a farmcia, deu uma coisa pra mim que eu cresci e aumentei mais um pouquinho (Egnea Monteiro Matias).

Percebe-se na fala da entrevistada, um sentimento de compaixo por sua me, que com a sade debilitada no conseguia cuidar dos filhos e pedia ajuda a uma senhora que morava perto de sua casa. Em contrapartida, Egnea apresenta noo de sua condio intelectual e fsica ao alegar que eu no era a mesma coisa, pois se sentia diferente de seus irmos, mostrando noo de interpretao de mundo e realidade que a cerca. Delicia Matias Monteiro, de 66 anos, irm de Egnea, fala do cuidado e do receio que a famlia tinha, em relao ao mal que algum poderia fazer sua filha. Isso foi motivo para que a infncia de Egnea ocorresse nas delimitaes de sua casa, sempre sob a proteo e olhares dos adultos da famlia.

Mas na poca, se botasse [na escola] ela ia! Na poca, se botasse ela no colgio, com uns dez anos ela tinha conseguido... O mdico falou pra mim, que ela tinha uma dificuldade, mas ia aprender! Mas a gente pedia pro pai: Vamos levar ela num colgio?. No, no pode porque uma pessoa pode judiar e ela muito pequenininha (Delicia Matias Monteiro).

Ao longo dos tempos, a pessoa com deficincia, foi discriminada e isolada da sociedade. A maioria dos pais viviam um conflito social e pessoal, pois por mais que quisessem que seu filho ou filha vivesse em sociedade, sabiam que eles seriam rejeitados nos mais diversos ambientes. Arajo (1994, p.17) contribui a essa situao ressaltando que: no caso de deficincia congnita ou adquirida durante o nascimento, criana comea a enfrentar seus primeiros problemas oriundos da rejeio, em razo do despreparo de seus pais. Isso vem ocorrendo, desde muito tempo. O historiador francs Paul Veyne (1989, p.23), explica que, na Grcia, na poca do Imprio Romano, ao nascer a criana com deficincia ou mal formada os pais enjeitavam ou afogavam seus filhos, mas eles no faziam isso por raiva e sim pela razo, pela crena de que Era preciso separar o que bom do que no pode servir para nada, e isso era valido mesmo se tratando de pessoas.

No Brasil o abandono de crianas parece tambm ter sido procedimento antigo, tanto que no final do sculo XVII, h pedido de providncias ao rei de Portugal, realizado pelo governador da provncia do Rio de Janeiro, Antonio Paes de Sande: Contra os atos desumanos de se abandonar crianas pelas ruas, onde eram comidas por ces, mortas de frio, fome e sede. (MARCILIO apud JANUZZI, 2004, p.09) Para resolver esse problema social, a partir do sculo XIX, algumas provncias mandavam vir religiosas para a administrao e educao dessas crianas. Surgiram as instituies de caridade que iniciaram um processo de recolhimentos das crianas abandonadas. Dessa forma, havia a possibilidade de no s serem alimentadas e assistidas, mas tambm de receberem alguma educao. Januzzi (2004) acredita que os asilos para desvalidos, as casas de expostos, a Roda dos Expostos, na cidade de Salvador no ano de 1726, no Rio de Janeiro em 1738 e em So Paulo no ano de 1825, foram tentativas de diminuir essas questes sociais. Quando os responsveis no desejavam criar seus filhos ou no tinham capacidade para cri-los, depositavam nesses locais, sob a guarda das congregaes religiosas. No entanto, nem todas as crianas recebiam o mesmo tratamento. Quando recolhidas nas Santas Casas, ficavam junto a adultos doentes e alienados, considerados loucos. No havia a diferenciao entre adultos e crianas, nem quanto educao e tratamento dos mesmos, pois havia poucos abrigos para as pessoas e de acordo com a viso hegemnica da poca, a loucura era tomada como caso de polcia e no de hospital. Assim, como as diferentes concepes e significaes de infncia que existem ao longo da histria, a criana que apresentava deficincia intelectual tambm era rotulada com conceituaes, adjetivos, apelidos pejorativos, ou sofriam com brincadeiras preconceituosas, sendo motivos at mesmo de chacotas.

A deficincia e o movimento epistemolgico da Incluso

Durante muito tempo, era comum o emprego de termos preconceituosos para conceituar uma pessoa com deficincia, como por exemplo: doente, idiota, imbecil, retardado (a) mental, entre outras definies pejorativas e excludentes, e que ainda perduram at hoje quando se referem a essas pessoas.

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No entanto, preciso uma mudana de postura quanto aos conceitos, entendendo que existem termos mais apropriados, condizentes com o paradigma da incluso social, para dirigir ou referir s pessoas com deficincia de maneira geral. Nesse estudo, busquei utilizar termos como deficientes ou pessoa com deficincia, por acreditar que essas terminaes estejam mais de acordo com os elaborados pelo Comit Especial da ONU. A partir da Conveno Interamericana para a Eliminao de Todas as Formas de Discriminao contra as Pessoas Portadoras de Deficincia, celebrada na Guatemala, em maio de 1999 e amparada pela Constituio Brasileira por meio do Decreto n 3.956/20015 fica evidente a preocupao com a discriminao de que so objeto as pessoas em razo de suas deficincias, deixa clara a impossibilidade de qualquer forma de discriminao ou diferenciao baseada na deficincia. A partir da, autores e estudiosos, passaram a defender e a utilizar termos distintos e mais apropriados ao se referirem s pessoas com alguma deficincia de maneira geral:

Aleijado; defeituoso; incapacitado; invlido. Estes termos eram utilizados com frequncia at a dcada de 80. A partir de 1981, por influncia do Ano Internacional das Pessoas Deficientes, comea-se a escrever e falar pela primeira vez a expresso pessoa deficiente. O acrscimo da palavra pessoa, passando o vocbulo deficiente para a funo de adjetivo, foi uma grande novidade na poca. No incio, houve reaes de surpresa e espanto diante da palavra pessoa: "Puxa, os deficientes so pessoas?" Aos poucos, entrou em uso a expresso pessoa portadora de deficincia, frequentemente reduzida para portadores de deficincia. Por volta da metade da dcada de 90, entrou em uso a expresso pessoas com deficincia, que permanece at os dias de hoje (SASSAKI, 2003, p.3).

No entanto, independente das mudanas de termos e conceitos utilizados no decorrer da histria para se dirigir s pessoas com deficincia, precisamos ter cuidado para que o preconceito no fique mascarado em cada novo termo. No que tange a sociedade atual, vive-se uma mudana de paradigmas no que diz respeito ao tratamento com os diferentes. Hoje as escolas atendem um grande nmero de alunos com diversas deficincias, mas muitas vezes, no possuem condies efetivas de promover mudanas e construes para todos, com base na diversidade humana e mesmo com o discurso inclusivo, de respeito s diferenas individuais, acabam realizando somente a integrao deste aluno, ao invs da incluso. Nesse sentido, incluir vai alm da garantia de acesso dos alunos com necessidades especiais escola e do oferecimento de um servio especializado a eles.

Decreto n 3956, de 08 de outubro de 2001. Disponvel em: < http:/ WWW.planalto.gov.br/civil/decreto/2001/d3956.htm > Acesso em 03 de janeiro de 2012.

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[...] o processo de incluso tem uma amplitude que vai alm da insero de alunos considerados especiais na classe regular, e de adaptaes pontuais na estrutura curricular. Incluso implica em um envolvimento de toda a escola e de seus gestores, um redimensionamento de seu projeto poltico pedaggico, e, sobretudo, do compromisso poltico de uma re-estruturao das prioridades do sistema escolar (municipal, estadual, federal ou privado) do qual a escola faz parte, para que ela tenha as condies materiais e humanas necessrias para empreender essa transformao (GLAT, 2003, p.33).

No entanto, como dissemos, nem sempre houve essa preocupao com a escolarizao da infncia da pessoa com deficincia. Por exemplo, em meio ao emaranho de lembranas de Egnea ela mostra vrios aspectos e experincias de sua infncia. Alm disso, aparecem em sua fala, desejos de participar de uma sociedade que no lhes abrira as portas.
Quando eu era pequena eu gostava de brincar de boneca. De boneca e de casinha. Eu brincava sozinha, naquele tempo no tinha ningum, no tinha ningum pra mim brincar [irm sussurra: castelinho na areia]. Naquele tempo era s eu que tinha. Os irmos eram tudo grande [repete frase]. Tinha uma boneca, ela era de cabelo preto, era morena, cabelo cacheado aqui [mostra a altura nos ombros] e tinha roupa. Era a coisa mais linda a boneca, que eu ganhei foi aquela boneca que a madrinha me deu quando eu era pequena. Gostava bastante a eu brincava [... pausa]. Eu queria ir pra escola, eu tinha... Eu queria ir! Eu pedi pra me, da a me cortava lenha e no tinha como levar, da a me disse: Tu no tem preciso, pra qu?. Me eu quero ir, me! No, mas no precisa, tu no tem preciso! Eu tenho medo de judiar de tu... A eu no fui! (Egnea Monteiro Matias)

Ao estar inserido em um grupo, que por sua vez, fazem parte da sociedade, Halbwachs nos escreve sobre memria coletiva e social Ele o memorizador e das camadas do passado a que tem acesso por reter objetos que so, para ele, e s para ele, significativos dentro de um tesouro comum. (apud BOSI, 1994, p.411): Essas memrias mostram-se reveladoras. Primeiro porque percebe-se que mesmo com os brinquedos que ganhava e das brincadeiras que fazia, ela se sentia s, sentia o desejo de conhecer a escola, de se sentir parte do meio, de conviver com outras crianas. Mas novamente, o conflito social vivido pelos pais a impediram de realizar tal tarefa. Segundo, porque naquela poca, as escolas ainda no se preocupavam em atender as pessoas com deficincias, mesmo sabendo de sua existncia, a ida delas pra escola era uma opo dos pais ou responsveis. Na atualidade, as pessoas com deficincia, qualquer que seja a origem ou gravidade, tem os mesmos direitos fundamentais que seus concidados da mesma idade, o que implica no direito de viver uma vida to plena quanto possvel, isso inclui o direito pela educao, que dever do Estado.
Em Santa Catarina, o processo de incluso de alunos com deficincia na rede regular de ensino, foi oficializado em 1987, com a deflagrao da matricula compulsria que determinou s escolas do sistema a obrigatoriedade da matricula de todas as

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crianas em idade escolar, independentemente de suas caractersticas ou das condies da escola (SANTA CATARINA, 2006, p.17).

No entanto, somente em 1996 o Estado oficializou a Poltica de Educao de Educao Especial por meio da Resoluo n01 do CEE Conselho Estadual de Educao, fixando as normas para a educao especial no sistema regular de ensino, Santa Catarina define sinteticamente:
Educandos com deficincia em idade escolar devem ser matriculados na rede regular de ensino; Educandos com deficincia sensorial e com deficincia mental leve tero, em perodo oposto ao do ensino regular, servios educacionais de apoio em salas de recursos e servios de apoio pedaggico, respectivamente; Educandos com graves comprometimentos mentais e com deficincias mltiplas podero ser atendidos em escolas especiais conveniadas com a FCEE (SANTA CATARINA, 2006, p.17).

Desta forma, construir uma escola inclusiva, ou seja, baseada no movimento epistemolgico da Incluso, vai muito alm do discurso sobre igualdade e incluso, que muitas vezes ouve-se nas escolas. A igualdade de acesso ao conhecimento que precisa ser destacada e isso implica mudana no foco conteudista e o rompimento com o desejo de homogeneidade, enraizados no modelo escolar tradicional. Nessa perspectiva

A incluso um desafio, que ao ser devidamente enfrentado pela escola comum, provoca a melhoria da qualidade da Educao Bsica e Superior, pois para que os alunos com e sem deficincia possam exercer o direito educao em sua plenitude, indispensvel que essa escola aprimore suas praticas, a fim de atender s diferenas. Esse aprimoramento necessrio, sob pena de os alunos passarem pela experincia educacional sem tirar dela o proveito desejvel, tendo comprometido um tempo que valioso e irreversvel em suas vidas: o momento do desenvolvimento (FVERO, 2004, p.30).

Ao observar as memrias de infncia de Egnea Monteiro Matias, ao referir ao desejo de ir escola, por mais que sentisse vontade de participar da vida social, percebe-se que a famlia, o Estado e a sociedade no lhes oportunizavam acesso, ainda no haviam despertado para o desenvolvimento das potencialidades das pessoas com deficincia no geral. Somente com as mudanas em mbito Nacional e Estadual, principalmente com a Constituio Federal de 1988 e a Lei de Diretrizes e Bases da Educao Nacional de 1996, entre outros documentos oficiais que serviram de respaldo para o principio da educao inclusiva que chegamos at aqui. Pode parecer, s vezes, que a caminhada foi pequena, mas no foi. Apesar de andar em vagarosos passos continua ativa na luta pelos direitos das pessoas com deficincias e a primeira etapa j est sendo realizada, com a insero dos educandos em idade escolar nas escolas de ensino regular.

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CONSIDERAES FINAIS

Pode at soar estranho, mas durante muito tempo na histria da humanidade a infncia no existia. Bom, pelo menos no da forma como existe hoje. Mas ento, como era? No ncleo familiar, por exemplo, desde que nasciam as crianas participavam das mesmas situaes familiares que os adultos, no possuam singularidade, no tinha espao em representaes artsticas, no possua estatuto prprio, enfim, elas no desempenhavam o mesmo papel social que hoje representam na famlia e na sociedade. Ainda que a Modernidade tenha trazido a visibilidade infncia, a identidade das crianas continua sendo irredutvel ao mundo dos adultos como nos escreve Sarmento (2004), as crianas participam da histria e do movimento cultural e social a qual esto inseridas. Embora participando da cultura organizada pelos adultos, produzem cultura, modificam e se apropriam dela, nas suas relaes com a natureza, com os adultos e com outras crianas. Nesse sentido, o convvio social, quanto o escolar na infncia a oportunidade de uma criana ampliar a construo de seus conhecimentos e desafios, bem como, desenvolver suas potencialidades para que sejam percebidas pelo outro e por si mesmas como sujeitos de direitos. Mas para que isso ocorra, o ambiente precisa ser favorvel e as oportunidades vivenciadas por todos. A partir dos estudos apresentados e o relato da entrevistada, que ao rememorar sua infncia trouxe sonhos e desejos de se sentir aceita na sociedade, tambm aponta para a dificuldade enfrentada por possuir deficincia intelectual, e fica fcil perceber o quanto difcil, em nossa sociedade, a emancipao das pessoas com essa deficincia, que apesar de suas limitaes e dificuldades, vivem protegidas da sociedade. No exercem seu direito como cidado, no votam e no administram nem seu prprio aposento, ficando esse a cargo de algum da famlia, algum considerado responsvel. Pode-se compreender que desde criana as pessoas com deficincia intelectual, por terem suas funes intelectuais comprometidas, podendo apresentar dificuldades em seu desenvolvimento e no seu comportamento, sobretudo na adaptao ao contexto a que pertence, nas esferas da interao familiar, da comunicao, do cuidado consigo mesma, dos talentos sociais, na segurana, no desempenho acadmico e profissional, no lazer e na sade.

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No entanto, a criana com deficincia no pode ficar fadada marginalidade ou excluso social, j que possui dificuldade de se adequar ao seu contexto, mas ao contrrio, as crianas tolhidas pela deficincia intelectual necessitam de ambientes que as auxiliem na estruturao e formulao do pensamento, onde possam desfrutar da infncia intensamente com as suas descobertas e desafios. Para tanto, preciso tambm, que oportunizamos suas narrativas, e assim, rompendo com a corrente do silenciamento historicamente submetidos s crianas e as pessoas com deficincia, refletir e direcionar nossas aes para o enfrentamento das barreiras existentes em diferentes esferas, entre elas familiar, social e pedaggica. A partir dos estudos, compreendo tambm, que a questo da deficincia vem sendo discutida e torna-se imprescindvel que novos estudos sejam realizados para que possamos avanar na qualidade de atendimento a esses cidados, que ao longo da histria a sociedade excluiu, humilhou e discriminou.

REFERNCIA

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