Universitas. Revista de Filosofa, Derecho y Poltica, n 17, enero 2013, ISSN 1698-7950, pp. 139-163.

BIODERECHO, GENTICA Y DERECHOS HUMANOS. ANLISIS DE LOS ALCANCES JURDICOS DEL BIODERECHO EUROPEO Y SU POSIBLE APLICACIN EN ESTADOS UNIDOS COMO FUENTE DE DERECHOS HUMANOS DE CUARTA GENERACIN
Biolaw, Genetics and Human Rights. On Legal Scopes of European Biolaw and its Possible Application in the United States as a Source of a Fourth Generation of Human Rights

Erick Valds*
RESUMEN: Sobre el papel la Unin Europea recoge entre sus seas de identidad el respeto al pluralismo, a las minoras y a la diversidad cultural. Sin embargo, el futuro de la propia Unin en lo que respecta a ese paradigma culturalmente plural depende de decisiones polticas, tendencias jurdicas y hechos sociales. Este trabajo analiza algunas de las propuestas tericas de construccin europea as como una seleccin de hechos sobre los que apoyar una respuesta al interrogante que sirve de ttulo: hay realmente un horizonte cultural en la UE? ABSTRACT: By considering the current lack of a binding legal framework to regulate the application of genetic techniques in the United States, biolaw's principles could be understood as deliberative elements to legislate on biomedical issues and act as procedimental criteria in American courts. This paper addresses that possibility by taking into consideration eventual scopes of genetic research and manipulation. Then, it is shown how biolaw's principles become guidelines to point out a fourth generation of human rights which should be considered as foundations to legislate on non-therapeutic genetic experimentation in the United States. PALABRAS CLAVE: Principios del bioderecho, manipulacin gentica no teraputica, derechos humanos de cuarta generacin, biotecnologa, biomedicina. KEY WORDS: Biolaw's Principles, Non-Therapeutic Genetic Manipulation, Fourth Generation of Human Rights, Biotechnology, Biomedicine. Fecha de recepcin: 08-08-2012 Fecha de aceptacin: 15-01-2013

1. INTRODUCCIN Las controversias bioticas surgidas de los revolucionarios avances de la biotecnologa ocupan un lugar destacado en los medios de comunicacin masiva estadounidenses. La relevancia social y poltica de estos asuntos encuentra su raz en complejas relaciones multifactoriales que involucran no solo a la ciencia y a la biotica, sino que tambin, al derecho y a la cultura en general. Cules mtodos son moralmente permisibles y jurdicamente plausibles para
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Doctor en Filosofa. Profesor Investigador Adjunto de Biotica del Kennedy Institute of Ethics de la Universidad de Georgetown, y Profesor Adjunto de las ctedras de Biotica y Teoras de la Democracia y Derechos Humanos, en el College of Arts and Sciences de la American University, Washington DC (Estados Unidos). erv7@georgetown.edu; valdes@american.edu. 139

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llevar a cabo la investigacin biomdica? Son las instituciones gubernamentales realmente capaces de crear polticas pblicas para regular y controlar los desarrollos de la medicina y de la ciencia? Pueden conciliarse posiciones absolutamente polarizadas sobre los lmites y alcances de la biotecnologa y permitir as el logro de consensos que beneficien a la sociedad como conjunto? Si los legisladores evitan estas intrincadas controversias, estn las cortes y los jueces efectivamente preparados para decidir de manera competente sobre estos asuntos? Pueden las cortes subsanar los vacos legales y la carencia de polticas pblicas si la accin legislativa est ausente? En los ltimos aos y debido principalmente a la inaccin de los legisladores, las cortes en Estados Unidos se transformaron en la autoridad para decidir sobre los asuntos bioticos. Esto implic que estos organismos comenzaran a formular principios y reglas que, por defecto, llegaron a ser el nico referente jurisprudencial en dicho campo. El silencio de los legisladores propici finalmente la irrupcin de las cortes como los exclusivos agentes idneos para definir las normas que deberan regular asuntos como el principio y fin de la vida, los derechos reproductivos, la experimentacin con sujetos humanos, el estudio con clulas troncales y la manipulacin gentica, entre otros1. Sin embargo, la visin de las cortes es sesgada y, por lo dems, relativa. Cada controversia es fallada casusticamente y los eventuales principios enarbolados para sustentar los fallos tienen vida efmera, debido principalmente a que su raz es solo formal2. El caso determina al principio, y no el principio al caso. En trminos concretos, esto implica la ausencia de criterios normativos, tanto ticos como jurdicos, de validez universal y aplicacin general en la
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Una abundante e ilustrativa coleccin de casos puede encontrarse en LA FRANCE, Arthur Birmingham, Bioethics: Health Care, Human Rights and the Law, Second Edition, USA, LexisNexis, 2006. Se puede consultar tambin: DOLGIN, Janet L.; SHEPHERD, Lois L., Bioethics and the Law, Second Edition, USA, Aspen Publishers, 2009. JOHNSON, Sandra H.; KRAUSE, Joan, H.; SAVER, Richard S.; FRETWELL WILSON, Robin, Health Law and Bioethics, USA, Aspen Publishers, 2009, y VAUGHN, Lewis, Bioethics: Principles, Issues and Cases, Oxford University Press, 2010. Para un anlisis, podramos decir personalista, consltese SMITH, George, P., Law and Bioethics. Intersections Along the Mortal Coil, USA, Routledge, 2012. Desde una perspectiva jurisprudencial espaola, un interesante y actualizado anlisis bio-legal de asuntos biomdicos puede encontrase en GRACIA SAN JOSE, Daniel (Director), Biolaw and Bioethics in Spain. Facing New Challenges of Science, Espaa, Ediciones Laborum, 2010. 2 En Estados Unidos, tericamente los fallos de las cortes son vinculantes. Sin embargo, en la prctica y, muy especialmente, en casos que implican controversias jurdicas derivadas de los avances biomdicos, las sentencias relacionadas con casos similares, no siempre son coherentes entre s. Por eso afirmo que el sistema es casustico y formal. 140

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toma de decisiones, por lo que stas, ms que ajustadas a derecho, dependen de la interpretacin subjetiva de los jueces. En este escenario, y ante la ausencia de un marco jurdico general, regulativo y vinculante, los principios del bioderecho, surgidos en Europa como resultado del trabajo conjunto de un equipo multidisciplinario de acadmicos espaoles y escandinavos, podran representar una opcin plausible como referentes deliberativos para la legislacin americana sobre las tcnicas genticas y propiciar as su consecuente procedimentacin en las cortes de Estados Unidos 3. El primer objetivo de este artculo es, precisamente, discutir esa posibilidad tomando como punto referencial los eventuales alcances de la investigacin y manipulacin gentica. En segundo lugar, se intenta mostrar de qu manera los principios del bioderecho autonoma, dignidad, integridad y vulnerabilidad adquieren el estatuto de directrices no solo para el anlisis epistemolgico y metodolgico de esta disciplina, sino que tambin y muy especialmente para la determinacin de bioderechos o derechos humanos de cuarta generacin que deberan ser considerados como base para legislar sobre la manipulacin gentica. La hiptesis es que el abordaje que el bioderecho lleva a cabo con las controversias jurdicas surgidas como resultado de los avances de la biomedicina implicaran el surgimiento de derechos humanos de cuarta generacin, esto es, bioderechos especficamente relacionados con la identidad gentica de la especie humana, los cuales hasta ahora no han sido considerados ni terica ni procedimentalmente en este campo. 2. LOS PRINCIPIOS DEL BIODERECHO El bioderecho enfatiza que los conflictos ticos y jurdicos surgidos en virtud de la investigacin biocientfica deben ser abordados desde dos puntos de vista: los principios y las reglas. Los principios poseen un carcter general y terico. Las reglas por su
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Los principios del bioderecho aparecen oficialmente publicados en RENDTORFF, Jacob Dahl; KEMP, Peter, Basic Ethical Principles in European Bioethics and Biolaw, Vol. I, Denmark-Spain, Centre for Ethics and Law-Institut Borja de Biotica, 2000. Estos principios Autonoma, Dignidad, Integridad y Vulnerabilidad fueron el resultado del Proyecto Biomed II, 7 & 8.1. de la European Commission: Biomedicine and Health Research. El marco general de los principios, como comenta Joo Carlos LOUREIRO (The Kemp Principles: A Bio-Legal Perspective, en RENDTORFF, Jacob Dahl (Ed.) Basic Ethical Principles in European Bioethics and Biolaw, Vol II, Denmark-Spain, Centre for Ethics and Law-Institut Borja de Biotica, 2000, p. 65) fue diseado a partir de una propuesta original de Peter KEMP, quien fue el coordinador del mentado proyecto. Ante la pregunta de por qu esos principios y no otros, los autores sealan que su eleccin expresa un esfuerzo por justificar la proteccin de los seres humanos en el contexto de un rpido desarrollo de la biomedicina y biotecnologa. En este sentido, autonoma, dignidad, integridad y vulnerabilidad enfatizaran la condicin del ser humano como un fin en s mismo e individuo capaz de autodeterminacin. 141

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parte, representan la expresin particular y prctica de los principios4. Por ende, los principios implican fundamentos y definiciones, y determinan el alcance epistemolgico de la deliberacin. Las reglas, en cambio, representan el nivel procedimental, vale decir, las condiciones de posibilidad de aplicacin de un principio. As, por ejemplo, el principio de autonoma seala el deber de respetar los derechos constitucionales a la libertad y a la autodeterminacin. Sin embargo, su aplicacin depende del procedimiento del consentimiento informado el cual regula el cumplimiento de diversas condiciones que implicarn, en trminos prcticos, la observancia del principio: informar al paciente sobre el procedimiento; asegurarse de que ste toma la decisin voluntariamente; que tiene la positiva intencin de decidir; que es plenamente capaz de tomar decisiones por s mismo, y que no existe ningn tipo de coaccin externa influyendo en la decisin, entre otras reglas5. Estos dos niveles son complementarios en el bioderecho y se necesitan recprocamente. Sin embargo, avanzar desde los principios a las reglas es complejo desde un punto de vista jurdico. Primero que todo, porque los principios son referentes deliberativos abstractos y representan precisamente eso, principios, vale decir, son un punto de partida para la deliberacin. Segundo, porque los principios, al no ser vinculantes, se transforman en una suerte de consejos a las conciencias de los involucrados; por lo tanto, se relativizan al extremo y terminan siendo aplicados casusticamente. Y tercero, porque las reglas, a pesar de tener un alcance ms especfico y objetivo, tambin necesitan ser juridificadas para que obliguen ms all del mbito moral. Precisamente, esto ltimo representa uno de los objetivos centrales del bioderecho: juridificar los principios y reglas de la

Este marco analtico del bioderecho es una herencia de la biotica anglosajona, en lo especficamente relacionado con el abordaje de controversias morales surgidas en el campo de la biomedicina. De acuerdo a Beuchamp y Childress, la moral ordinaria o moral comn a la mayora de las personas (the Common Morality) contiene normas que son bsicas para la tica biomdica. Estas normas se plasman en principios generales (General Theoretical Guidelines), los que a su vez poseen una dimensin procedimental expresada en reglas especificas. Al respecto, vase BEAUCHAMP, Tom L.; CHILDRESS, James F., Principles of Biomedical Ethics, Sixth Edition, Oxford University Press, 2009, pp. 12-29. 5 Para una acabada profundizacin en el concepto y procedimiento del consentimiento informado, vase FADEN, Ruth R.; BEAUCHAMP, Tom L., A History and Theory of Informed Consent, Oxford University Press, 1986. Tambien puede consultarse, MANSON, Neil C.; O'NEILL, Onora, Rethinking Informed Consent in Bioethics, Cambridge University Press, 2007, y MAZUR, Grzegorz, Informed Consent, Proxy Consent and Catholic Bioethics: For the Good of the Subject , New York, Springer, 2012. 142

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biotica que, en su estado original son prima facie y poseen un carcter no vinculante6. Una adecuada, aunque sinptica, principios puede ser la siguiente: caracterizacin de los

Autonoma, que implica las capacidades de autodeterminacin y autolegislacin, las cuales se materializan fundamentalmente en los derechos de: 1. Elegir la propia forma de vida; 2. Mantener la vida individual en el mbito de la privacidad; 3. Tomar decisiones racionales sobre el propio cuerpo; 4. Decidir y actuar en ausencia de cualquier tipo de coaccin y presin externa; 5. Consentir o rechazar informadamente cualquier tratamiento mdico, terapia o experimentacin; y 6. Participar polticamente en el espacio pblico7 8 9 . Dignidad, que seala el aspecto substancial e intrnseco de la humanidad de cada persona. Cada ser humano es un fin en s mismo, y es digno de ser respetado por su condicin de tal y debe ser tratado no solamente como un medio para otros fines.10 11 Integridad, que implica el derecho que tiene todo ser humano de permanecer inalterable en su constitucin gentica y protegerla de cualquier perjuicio, dao y alteracin. Se basa fundamentalmente en la Declaracin de Helsinski que seala el derecho del sujeto de experimentacin a salvaguardar su integridad, y el deber de respectar dicha integridad.12

Un sugerente intento por juridificar los principios de la biotica puede encontrarse en ATIENZA, Manuel, Juridificar la biotica, en Isonoma. Revista de Teora y Filosofa del Derecho, N 8, Mxico, Abril 1998, pp.75-99. 7 Vase, RENDTORFF, Jacob Dahl; KEMP, Peter, Op. Cit., pp. 25-31. 8 Para un interesante anlisis sobre los lmites tericos y prcticos del principio de autonoma en el bioderecho, vase TORRALBA ROSSELLO, Francesc, The Limits of the Autonomy Principle. Philosophical Considerations, en RENDTORFF, Jacob Dahl (Ed.) Basic Ethical Principles in European Bioethics and Biolaw, Vol II, DenmarkSpain, Centre for Ethics and Law-Institut Borja de Biotica, 2000, pp. 217-236. 9 Para una crtica al concepto de autonoma y la consecuente justificacin de la coercin estatal, vase GAYLIN, William; JENNINGS, Bruce, The Perversion of Autonomy. Coercion and Constraints in a Liberal Society , Georgetown University Press, 2003. 10 Ibid., pp. 31-38. 11 Un interesante anlisis tico y jurdico del concepto de dignidad humana, presentado como alternativa metodolgica al principialismo de Beauchamp y Childress, se encuentra en FOSTER, Charles, Human Dignity in Bioethics and Law, USA, Hart Publishing, 2011. (Vase, especialmente, los captulos 7 y 8). Consltese tambin, BEYLEVELD, Deryck; BROWNSWORD, Roger, Human Dignity, Human Rights and the Human Genome, en RENTDORFF, Jacob Dahl (Ed.), Op. Cit., pp. 15- 44. 12 Ibid., pp. 38-45. Vase el punto I,6 en la Declaracin de Helsinski. 143

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Vulnerabilidad, que demanda el respeto y proteccin de la condicin intrnsecamente feble del ser humano. El ser humano, concebido como individuo biolgico y psicolgico, es vulnerable y, como tal, est expuesto a daos, riesgos y amenazas. La extensin procedimental de este principio es mayor que la de los otros tres ya que, en trminos materiales, supedita la autonoma, dignidad e integridad a la condicin finita y mortal de los seres humanos. Por tanto, el principio de vulnerabilidad asume una precedencia ontolgica respecto de sus pares13. De acuerdo a lo anterior, es posible sealar que los principios del bioderecho pueden ser considerados como una expresin de la tradicin humanista europea, la cual enfatiza el valor singular del ser humano, as como su autorrealizacin y desarrollo en la sociedad. En este sentido, dichos principios pueden representar referentes deliberativos vinculantes para la resolucin de controversias jurdicas y ticas surgidas en el mbito de la biomedicina. 3. GENTICA Y BIODERECHO Sin una regulacin apropiada, la aplicacin de la tecnologa gentica podra tener consecuencias insospechadas para la sociedad como conjunto, especialmente en lo concerniente a todas aquellas tcnicas que sealan aplicaciones que no tienen objetivos teraputicos14. En general, las tcnicas genticas, especialmente motivadas por la decodificacin de la estructura o mapa del genoma humano, tienen como principal propsito obtener conocimiento cierto acerca de cmo intervenir y manipular dicha estructura. En principio, sus objetivos eran teraputicos, a saber, combatir enfermedades mortales, fortalecer los organismos para hacer frente a otras enfermedades particularmente galopantes y agresivas, avanzar en el diagnstico prenatal de patologas, determinar la viabilidad de clonar hgados y riones con fines mdicos, y avanzar en temas de salud pblica como prevencin y control de epidemias, entre otros. Sin embargo, dichos propsitos teraputicos han ido abriendo paso a otros fines que no guardan relacin con la terapia: clonacin de seres humanos, eugenesia comercial, discriminacin gentica, manipulacin gentica, transgenia, y mejoramiento gentico (enhancement), por enumerar solo algunos. De este modo, la tcnica gentica no solo permite la terapia para remover condiciones genticas deficientes y, promover con ello, un organismo ms sano y ms fuerte, sino que tambin y
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Ibid., pp. 45-56. La importancia y trascendencia de la distincin entre tcnicas genticas teraputicas y no teraputicas puede constatarse en KASS, Leon R. (Foreword), Beyond Therapy. Biotechnology and the Pursuit of Happiness. A Report of the President's Council on Bioethics, USA, Dana Press. 2003. 144

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muy especialmente, propicia la manipulacin gentica de la especie humana con vas a modificarla sustancialmente15. Sin demonizar las posibilidades abiertas por el desarrollo de la biotecnologa, sera necesario adoptar una actitud crtica con respecto al determinismo y reduccionismo gentico, por cuanto sealan importantes implicaciones ticas, polticas y jurdicas16. Se requiere, entonces, distinguir lo ms claramente posible, entre mejoramiento gentico y terapia gentica. La posibilidad de determinar genticamente los organismos, modificando su estructura e informacin gentica merece algunas reflexiones a la luz del bioderecho. Sin un control democrtico de los eventuales efectos de la manipulacin gentica, sta puede significar iniquidad e injusticia social (seres humanos de distinta naturaleza y procedencia, con los subsecuentes problemas legales asociados al estatuto jurdico de los nuevos miembros de la sociedad), y la supresin de las libertades individuales y de la capacidad de autodeterminacin (se fabricaran humanos con fines predeterminados). Es cierto que el conocimiento cientfico sobre la estructura gentica implica tambin la posibilidad de desarrollar tratamientos bastante efectivos contra enfermedades genticas que ciertamente sealan desigualdades sociales. Sin embargo, sa es solo una cara del asunto. La cuestin esencial aqu es cmo el legislador debiera definir el concepto de proteccin de la autonoma, dignidad e integridad humanas, considerando, como eje, la vulnerabilidad. Sin juridificar estos principios, no es fcil avanzar hacia el establecimiento de un equilibrio legal entre las enormes posibilidades implicadas en el desarrollo de la biotecnologa y la proteccin del derecho a la autodeterminacin, del derecho a ser tratado como un fin en s mismo y no solo como medio o instrumento para otros fines, y del derecho a ser protegido de cualquier dao o perjuicio corporal y psicolgico. El proceso de juridificacin de los principios, tericamente es sencillo. La clave est en considerar los principios del bioderecho como principios tradicionales, esto es como referentes tericos culturalmente aceptados por nuestra tradicin occidental. A saber, ellos son parte de nuestra identidad cultural, y como tales, debieran
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Una completa coleccin de ensayos sobre los sentidos y consecuencias de la manipulacin gentica se encuentra en SAVULESCU, Julia; BOSTROM, Nick, Human Enhancement, Oxford University Press, 2012. 16 El trmino determinismo implica, en este mbito, fabricar y predeterminar genticamente los organismos, por cierto entre ellos, los seres humanos. Por su parte, el termino reduccionismo implica, precisamente, reducir la vida humana y su valor a un mero conjunto de instrucciones genticas. 145

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funcionar como agentes de cohesin social y posibilitadores de consensos en el espacio civil. Hecho lo anterior, debemos juridificar los principios, esto es, cristalizarlos en reglas especficas de carcter vinculante. Finalmente, y convertidos en ley, los principios deben ser contrastados con la tcnica gentica no teraputica, y determinar, por la fuerza de sus propias implicaciones jurdicas y filosficas, la plausibilidad legal de dichas prcticas, esto es, definir si esas tcnicas deben o no ser permitidas en nuestra legislacin. Por lo tanto, los principios del bioderecho permitiran avanzar desde la pregunta tica inicial Debemos permitir prcticas genticas con objetivos no teraputicos? hacia la solucin jurdica final Estas tcnicas genticas no teraputicas s o no deben ser permitidas bajo nuestra legislacin. Aplicados los principios como agentes deliberativos con relacin a la manipulacin gentica no teraputica, el resultado podra ser el siguiente: El principio de autonoma, basado en el derecho inalienable a la autodeterminacin rechazara el determinismo que subyace a las tcnicas genticas no teraputicas. El primer paso para juridificar este principio habra que darlo a la luz del procedimiento del consentimiento informado el cual seala en la prctica, el cumplimiento de diversas reglas de la autonoma: informacin cabal acerca de la naturaleza, mtodos y consecuencias de un procedimiento; intencin positiva de tomar una decisin por parte del involucrado; ausencia total de coaccin externa; entendimiento adecuado de lo informado; y el respeto de la decisin tomada en virtud de dichas reglas17. Por otra parte, el principio de autonoma implicara otros dos principios tributarios de ste: los principios de privacidad e ignorancia, los cuales sealan, a su vez, dos derechos individuales fundamentales que tambin seran contrarios a la experimentacin gentica no teraputica: el derecho a resguardar la propia constitucin gentica del conocimiento de otros, a saber, no hacer pblica mi informacin gentica; y el derecho a no saber, es to es, mantenernos ignorantes acerca de nuestra composicin gentica y eventuales fallas o deficiencias asociadas a dicha composicin. Cada persona seria libre de resguardar su propia informacin gentica del dominio pblico, y fundamentalmente, sera capaz de proteger dicha informacin de un uso meramente instrumental o comercial. Asimismo, el individuo tendra el derecho a rechazar el conocimiento absolutamente acabado de qu exactamente es un ser humano en trminos genticos, a cules enfermedades tiene
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Algunas de estas reglas de autonoma se encuentran bien fundamentadas en BEAUCHAMP, Tom L.; CHILDRESS, James F., Op. Cit., pp. 117-148. 146

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propensin, y cules debilidades genticas posee. De este modo, ejercera el derecho a sorprenderse con sus futuras experiencias y vivencias. Por lo tanto, en relacin a la intervencin del genoma humano, el principio de autonoma superpondra el derecho a la autodeterminacin sobre el uso del cuerpo como instrumento para las intervenciones genticas no teraputicas. El principio de dignidad rechazara la utilizacin del genoma humano como mero instrumento aunque su justificacin parece ser ms problemtica. Siguiendo a Kant, como resulta evidente, este principio seala que el ser humano debe ser tratado siempre como un fin en s mismo y no solo como un medio. La posible comercializacin del genoma humano parece implicar barreras ticas importantes ya que implicara, en cierto modo, ponerle precio a la vida. Sin embargo, este razonamiento admite ciertos reparos: Por qu no sera posible aceptar comerciar con el genoma si nuestra sociedad tcitamente acepta otras formas de negociar con el cuerpo, como la prostitucin por ejemplo? Es contrario a la dignidad humana, buscar el mejoramiento de la especie para lograr futuras generaciones ms fuertes y ms tolerantes a las enfermedades y con ello, ms felices? Por otra parte, si hay padres que desean hijos genticamente mejorados (modificados), cul es la diferencia con querer hijos ms inteligentes y exitosos en la vida? No formara ese deseo tambin parte de la autonoma de los padres y, como tal, sera perfectamente consecuente con la nocin de dignidad? Una posible respuesta a estas preguntas podra estar sustentada en que no sera admisible legislar sobre la manipulacin gentica no teraputica basados en un concepto hipottico de dignidad. En otras palabras, no se podra legislar sobre la dignidad humana a partir de condicionarla a la obtencin de resultados deseables o esperables. De hacerlo, tendramos que aceptar que los individuos potenciados genticamente, vale decir, aquellos ms inteligentes, ms bellos, o mejor dotados fsicamente seran ms dignos que otros menos capacitados genticamente. En este sentido, la juridificacin del principio de dignidad supondra la aplicacin de reglas relacionadas con el principio biotico de no maleficencia, a saber, prohibiciones negativas de carcter absoluto: no causar dao ni a otros ni a s mismo; no infringir ningn tipo de abuso sobre los individuos; no causar dolor o sufrimiento; no incapacitar a otros; y no privar a los dems de los bienes de la vida, como por ejemplo, no privarlos de su derecho a auto-determinar su existencia18.

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Sobre estas reglas de nomaleficencia, consltese BEAUCHAMP, Tom L.; CHILDRESS, James F., Op. Cit., pp. 153-158. 147

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Por lo tanto, al ser la dignidad un concepto eminentemente categrico, esto es, incondicionado moralmente, su juridificacin supondra la misma incondicionalidad y no aceptara la manipulacin gentica con fines ajenos a la terapia. El principio de integridad tambin rechazara la manipulacin gentica con fines no teraputicos. El respeto por la integridad gentica del ser humano supone el derecho que tiene cada individuo de vivir una vida humana autntica, esto es, dotada de una estructura gentica que no ha sido alterada por agentes externos o sociales19. A la vez, y en trminos deontolgicos, la integridad gentica debe ser entendida como parte de los deberes culturales y sociales que implica una determinada identidad. La integridad gentica de una raza es parte de su identidad cultural, y por respeto a dicha tradicin no debera ser modificada. El legislador debera, en principio, atender esta argumentacin para determinar el estatuto jurdico de la manipulacin de la integridad gentica. Para ello, tendra que considerar algunas normas procedimentales de beneficencia que regulan la proteccin de la identidad gentica: hacer siempre lo que es bueno para el otro; proteger y defender los derechos de los otros; prevenir el dao sobre los otros; y promover el bien de los otros, en general 20. En este sentido, el principio de integridad se relaciona con el principio de inviolabilidad que reconoce, por un lado, el carcter autnomo de la vida, y por otro, su condicin intrnseca de debilidad y exposicin al riesgo constante. En consecuencia, el principio de integridad tampoco sustentara jurdicamente la manipulacin gentica con fines deterministas. El principio de vulnerabilidad seala la condicin feble, dbil y finita del ser humano, a saber, somos capaces de fallar, de enfermar y de morir. En este sentido, todas las aplicaciones teraputicas de la biotecnologa son absolutamente bienvenidas, sin perjuicio de que desde el punto de vista de las tcnicas genticas sin fines teraputicos, el asunto es controvertido. Desde una perspectiva utilitarista pura, seria evidentemente conveniente para las generaciones venideras mejorar, desde ya, la constitucin gentica de los seres humanos. Sin embargo, tendran todos los individuos la
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Para una profundizacin en el concepto de vida humana autntica, vase JONAS, Hans, Das Prinzip Verantwortung. Versuch einer Ethik fr die technologische Zivilisation, Suhrkamp, Frankfurt a/M, 1979, pp. 8-10; Confrntose con, JONAS, Hans, The Imperative of Responsibility. In Search of and Ethics for the Technological Age, The University of Chicago Press, 1984, pp. 10-12. 20 Para el anlisis de las reglas de beneficencia y distinguirlas de las de nomaleficencia, vase BEAUCHAMP, Tom L.; CHILDRESS, James F., Op. Cit., pp.199-206. 148

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posibilidad de mejorar? Sera dicho mejoramiento gentico un derecho, a saber, una poltica pblica financiada por el Estado, o un privilegio, vale decir, una tcnica desarrollada en instituciones privadas y de acceso limitado a quien pueda pagarla? Qu sera considerado como susceptible de ser mejorado genticamente? (desde un punto de vista bien realista todos necesitamos mejoras, claro est) Cules individuos y, por qu, seran considerados genticamente deficientes? Por otro lado, la aceptacin del mejoramiento gentico implicara tambin aceptar tcitamente que hay seres humanos de primera y segunda clase, y a su vez, sera fuente de discriminacin y segregacin social, an peores, ms explicitas, ms descaradas, y ms evidentes que las actuales: eugenesia selectiva; universalizacin de estereotipos estticos y epistemolgicos; homogeneizacin racial; y prdida o, en el mejor de los casos, subvaloracin de la diversidad gentica, entre otras. Esta suerte de tirana gentica determinara la exclusin de las minoras del espacio pblico, a saber, la exclusin de los dbiles, de los enfermos, de los fsicamente impedidos, de los estticamente desgraciados, y de los intelectualmente menos dotados. La juridificacin del principio de vulnerabilidad exige, entonces, considerar ciertas reglas de justicia distributiva: distribucin equitativa y justa de beneficios y cargas; trato igualitario, independientemente de la condicin social, econmica e intelectual; distribucin equitativa de privilegios y oportunidades; y administracin justa de los niveles de coaccin estatal21. Esto evitara la discriminacin en el acceso a bienes y servicios sociales (como educacin y salud) una vez conocida la composicin gentica de cada individuo. Al mismo tiempo, evitara el uso malicioso de dicha informacin. As, las instituciones de salud no podran vetar, a priori, a las personas genticamente deficientes; las compaas de seguros no podran negar cobertura o aumentar los costos de los planes a los individuos ms propensos a enfermedades genticamente relevantes; los colegios no podran negar el ingreso a los nios menos capaces fsica o intelectualmente; y, las empresas estaran impedidas de contratar solo a trabajadores mejor dotados genticamente22. Por lo tanto, el determinismo gentico, por implicar intrnsecamente discriminacin, estara tambin vetado por el principio de vulnerabilidad.

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Para las reglas de justicia, consltese BEAUCHAMP, Tom L.; CHILDRESS, James F., Op. Cit., pp.242-244; 248-267. 22 Para una fundamentacin biotica de la justicia social, vase MILLUM, Joseph; EMANUEL, Ezekiel, J., Global Justice and Bioethics, Oxford University Press, 2012. 149

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4. BIODERECHO Y REGULACIN DE LA BIOMEDICINA La regulacin de los alcances e implicaciones de la biomedicina y de la biotecnologa es considerada como un ejercicio de reflexin jurdica a un nivel legislativo y constitucional. En este mbito, el ideal del respeto por la autonoma del paciente o sujeto de experimentacin ha sido introducido en el derecho a travs del concepto del consentimiento informado como la expresin prctica y procedimental del derecho a la autodeterminacin. Ergo, los conceptos de dignidad, integridad y vulnerabilidad han llegado a ser cada vez mas importantes como principios legales de corte constitucional. Esto se evidencia, por ejemplo, en el caso de la extensin del alcance de los derechos humanos para incluir derechos relacionados con el cuerpo humano y sus partes. Los conceptos de no comercializacin y anonimato en la donacin de rganos son importantes ideas suplementarias a este respecto, ampliamente reconocidas pero, sin embargo, todava muy controvertidas23. La funcin de los principios del bioderecho es instalar, a nivel legislativo y constitucional, un fundamento para la proteccin de la esfera de privacidad de la persona. Esta es la base de los bioderechos individuales, los cuales pueden ser descritos como la tensin entre los derechos individuales para con el propio cuerpo, la proteccin de esos derechos por parte del Estado, y la determinacin de los lmites de esos derechos. Esto significa que, el bioderecho, entiende la autonoma individual como mediada por el espacio pblico. Por lo tanto, el bioderecho puede ser definido como una expresin de moralidad poltica (pblica) e integridad legal. A saber, es determinado por un amplio grado de exposicin o apertura del sistema jurdico al mundo exterior de la poltica y la cultura24. Por lo tanto, el bioderecho no es el resultado de una visin encapsulada del mundo o de un entendimiento unvoco del fenmeno legal, sino que ms bien, funciona en sintona con un mundo cada vez ms globalizado y tecnologizado. Y esto no es un asunto cosmtico, de moda o de tendencia, sino que de necesidad. El bioderecho debe trabajar de esa forma, de lo contrario sera miope y estara condenado al fracaso, ya que el derecho tradicional jams pens ni abord los asuntos de la biomedicina y de la biotecnologa, que son, precisamente, aquellos que presentan ms vacos legales, demandan mayor atencin, y sealan mayores y ms complejas controversias ticas y jurdicas en la actualidad.

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Vase a este respecto RENDTORFF, Jacob Dahl; KEMP, Peter, Op. Cit., pp. 108114. 24 Ibd. 150

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5. DISCERNIMIENTO Y PRINCIPIOS LEGALES Los principios legales y los bioderechos de la persona deben ser analizados a la luz de una teora general del discernimiento25 26. Precisamente Kant, en su Crtica del juicio (Urteilskraft), distingue entre discernimiento determinante y discernimiento reflexivo 27. El discernimiento determinante aplica reglas preconcebidas a un caso legal, mientras que el discernimiento reflexivo busca nuevas reglas para nuevos casos. Esta ltima es la esfera del bioderecho, en la cual la funcin creativa del discernimiento reflexivo se enmarca dentro del estado de derecho y el mandato constitucional de proteger a la persona. Los principios del bioderecho, entonces, operan como conceptos judiciales y legislativos que intentan ofrecer soluciones plausibles al problema de proteger el destino de la humanidad en un contexto de progresivo desarrollo biomdico y tecnolgico. En esta funcin productiva del discernimiento legal y legislativo existe una ntima conexin entre los principios y la definicin de los bioderechos ya que dicha funcin se basa en interpretaciones creativas y dinmicas de los conflictos sociales, surgidos como resultado del potenciamiento biotecnolgico, en relacin con los ideales de paz y justicia social28. En este sentido, el bioderecho debe ser entendido en clave hermenutica, como un creador no solo de nuevas interpretaciones sino que de nuevos sentidos para el discernimiento jurdico y legislativo. Como los principios del bioderecho implican necesariamente una nueva forma de discernimiento legal, un nuevo modo de pensar los casos, podramos decir, dichos principios estn abiertos a
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Traduzco as el trmino ingls judgement y el alemn Urteilskraft, para evitar la ambigedad semntica entre juicio como proceso y juicio como facultad de juzgar. 26 Llamo bioderechos a los derechos humanos individuales relacionados con la capacidad de autodeterminacin y autoconservacin de la identidad gentica. Las nuevas posibilidades abiertas por el desarrollo de la biomedicina mbito de creciente complejidad tica y jurdica no se encuentran debidamente reguladas, y las controversias surgidas como consecuencia del desarrollo y aplicacin de tcnicas genticas sin fines teraputicos, son analizadas y resueltas casusticamente. Tcnicas como el enhancement (mejoramiento gentico), que implica la posibilidad de alterar y modificar para siempre la identidad gentica de los humanos, para conseguir personas ms felices (alteracin de los procesos cerebrales relacionados con la serotonina, o manipulacin de la memoria para olvidar episodios tristes de nuestra historia personal), la bsqueda de la perfeccin, manipulando genticamente la especie para obtener solo individuos mejor dotados fsica y mentalmente (discriminacin gentica, determinismo gentico), o la experimentacin gentica para conseguir retardar el envejecimiento de los tejidos (lo que en ingls se conoce como la tcnica de los Ageless Bodies o los cuerpos que no envejecen), no obedecen a un objetivo teraputico y, ms bien, se relacionan con el imperativo tecnolgico contemporneo que indica que el primer fin de la biotecnologa es producir mas biotecnologa, aunque esta necesidad no se encuentre, hasta ahora, ni tica ni jurdicamente justificada. 27 KANT, Immanuel, Kritik der Urteilskraft, Germany, Nabu Press, 2010. 28 Vase al respecto, RENDTORFF, Jacob Dahl; KEMP, Peter, Op. Cit., pp. 56-62. 151

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interpretacin y se legitiman como estndares legales generales ms que como reglas especficas. En el discernimiento jurdico y legislativo de casos complejos la funcin de los principios resulta evidente. Estos actualmente son guas para la regulacin y legislacin europea y comienzan a ser asumidos en Estados Unidos. Los principios, por ende, conforman o son parte de sistemas legales y no siempre son formulados directamente como reglas especficas. La consecuencia del rpido y, aparentemente, inexorable desarrollo biotecnolgico, ha sido precisamente la bsqueda por parte de los legisladores en los pases europeos de criterios generales para legislar. Y es aqu, particularmente, donde los principios del bioderecho emergen como elementos deliberativos fundamentales. Sin embargo, es importante tener conciencia de la diferencias entre principios ticos y principios legales: los principios del bioderecho representan la juridificacin de principios bioticos, y como normas legales, su horizonte normativo refleja el esfuerzo por establecer un correcto balance entre la bsqueda del bien comn y el respeto por la intrnseca dignidad e integridad de la persona. El bioderecho, en este sentido, es esencialmente pluralista, ya que se caracteriza por la inclusin de ideas culturales, filosficas y religiosas como fuentes terico-prcticas para la formulacin de una doctrina legal para regular la biomedicina. El desarrollo del bioderecho europeo muestra que la relacin entre principios y situaciones concretas (casos) debe ser entendida como un crculo hermenutico dinmico, donde principios y derechos contribuyen de manera sinrgica a la formulacin de esta disciplina. El rol creativo del discernimiento entre lo general y lo particular presupone una tensin entre principios y situaciones especficas. Sin embargo, en el caso del bioderecho, esa tensin no representa una oposicin ni epistemolgica ni metodolgica entre casustica y principialismo29. Por un lado, los principios biolegales enmarcan o contextualizan los casos particulares, y por otro, los casos particulares proporcionan un contenido substancial a los principios. El
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Casustica y principialismo representan dos procedimientos, pero a la vez, dos criterios, mutuamente excluyentes, para el anlisis y resolucin de controversias morales y legales surgidas en el campo biomdico. La casustica, representada por los tericos Jonsen y Toulmin, seala que el abordaje principialista de dichos conflictos es incompleto, debido fundamentalmente, a la ausencia de criterios para jerarquizar los principios cuando stos se contradicen en la prctica, lo cual limita enormemente su aplicabilidad. En este sentido, la casustica desecha principios y propone un conjunto de procedimientos especficos, bien definidos, para resolver conflictos tico-jurdicos particulares, en el entendido de que todos esos tipos de dilema son, estrictamente, singulares y nicos. Por su parte, el principialismo (tambin conocido como el Georgetown Mantra), representado por los filsofos Beauchamp y Childress, enfatiza el carcter flexible de los principios como guas tericas y referentes deliberativos para orientar y ordenar la reflexin sobre asuntos biomdicos particularmente complejos. Respecto a ambos conceptos, vase JONSEN, Albert R.; TOULMIN, Stephen, The Abuse of Casuistry. A History of Moral Reasoning, University of California Press, 1988. Y, BEAUCHAMP, Tom L.; CHILDRESS, James F., Op. Cit., 2009. 152

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caso constituye la materia del discernimiento jurdico y legislativo, mientras que los principios representan la forma de dicha deliberacin. 6. LOS PRINCIPIOS DEL BIODERECHO COMO PRINCIPIOS LEGALES Entendida como un principio legal, la autonoma refiere a los derechos individuales de auto legislacin y autodeterminacin y su conexin con la toma de decisiones en biomedicina. Este principio no debera entenderse separado de la idea de beneficencia, la cual es central para la prctica mdica. En un sentido lato, esto implica que la decisin del paciente debera reconocerse incluso si el mdico la considera trgica o absurda, ya que durante el procedimiento del consentimiento informado, la autonoma y la autodeterminacin presuponen la realizacin de una buena vida de acuerdo a lo que el paciente considera que es una buena vida. La autodeterminacin, entonces, codifica y contextualiza los derechos y autonoma del paciente en una sociedad pluralista. En este punto, se podra argumentar que esta suerte de espacio terico para la autonoma individual constituye, como lo seala muy bien el derecho alemn, un Rechtsfreien Raum, o sea, un espacio abierto para el derecho individual, lo cual implicara el riesgo de caer en una suerte de pendiente resbaladiza que obligara a obedecer irrestrictamente las decisiones de cada individuo por el hecho de ser autnomas30. Sin embargo, esta nocin de espacio abierto para el derecho solo expresa la idea de que no hay soluciones legales generales para problemas especficos. La especificidad de las controversias legales surgidas como resultado del avance de la biomedicina y de la biotecnologa es tal que no ha sido posible hasta ahora construir un marco legal general que regule satisfactoriamente dicho avance. A travs del principio de autonoma, el bioderecho deja espacio para la toma de decisiones individuales respecto a asuntos individuales. Esto no implica una condicin ilegal del bioderecho, sino que ms bien presupone constatar dos situaciones: 1. Que los ciudadanos son moralmente libres y jurdicamente responsables por sus decisiones referentes a su cuerpo y su esfera privada, y 2. Que es imposible formular normas legales generales para situaciones inusuales o extraordinarias. Por lo tanto, el principio de autonoma en el bioderecho se autorregula, ya que por un lado establece la universalidad de la autodeterminacin como valor vinculante, y por otro, seala la posibilidad de excepcionar su aplicacin en virtud de las condiciones e implicaciones que la especificidad de cada caso particular impone al legislador31.

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Vase KAUFMANN, Arthur, Rechtsphilosophie, Mnchen, 1995. Cfr., RENDTORFF, Jacob Dahl; KEMP, Peter, Op. Cit., p. 345. 153

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El principio de dignidad est principalmente fundado en el derecho natural. La dignidad moral de la persona es tambin dignidad legal. Implica la obligacin categrica de tratar a las personas como fines en s mismos y no solamente como medios para fines. En este sentido, la dignidad exige el respeto por el valor inalienable de todo ser humano e implica una indicacin legal surgida del estatuto ontolgico de humanidad comn a todos nosotros. El respeto del cuerpo humano y su identidad gentica implica reconocernos como personas dotadas de algo ms que un cuerpo. Y la tarea del bioderecho, en este punto, es proteger precisamente eso que define lo que es ser humano en el contexto del desarrollo biomdico y biotecnolgico. La dignidad, por lo tanto, es un principio legal fundamental que sanciona la proteccin de la persona de las posibles consecuencias nocivas del progreso tecnolgico32. El concepto de integridad ha devenido muy importante en la actualidad. En un sentido legal, el principio de integridad surge en el derecho romano que entenda integritas como aquello relacionado con el concepto de intacto as como con la nocin de noli me tangere que significa aquello que es intocable o imperturbable. La tradicin jurdica francesa ha recogido esta idea en su nocin de l'intangibilit de la personne. Sin embargo, el principio de integridad tambin juega un rol muy importante en las declaraciones y cdigos mdicos sobre la proteccin de los pacientes y sujetos humanos de experimentacin y aqu su conexin con el bioderecho se hace evidente. La definicin legal de la integridad de la persona determina los lmites para las intervenciones biomdicas sobre el cuerpo humano33. La proteccin de la integridad fsica y psicolgica de la persona ha devenido ms y ms importante para la formulacin de normas legales para regular la manipulacin gentica en general y la intervencin de la estructura gentica humana en especfico. El derecho a heredar una estructura gentica que no haya sido artificialmente alterada es un aspecto central que el principio de integridad seala. De este modo, el principio de integridad es llamado a proteger la identidad personal de los seres humanos frente a una eventual manipulacin gentica. Esta proteccin no solo concierne a la gente real o actual, a la gente que ya es. El principio de integridad expresa la herencia gentica de futuras generaciones y se opone a la manipulacin de su identidad gentica con fines no teraputicos. En este sentido, toda manipulacin de la biologa humana que implique un cambio substancial de la identidad gentica puede ser prevenido

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Cfr., RENDTORFF, Jacob Dahl; KEMP, Peter, Op. Cit., pp. 345-46. Vase PATRO NEVES, Maria, Article 8: Respect for Human Vulnerability and Personal Integrity, en TEN HAVE, Henk A. M. J.; JEAN, Michle S., The UNESCO Universal Declaration on Bioethics and Human Rights. Background, Principles and Application (Art. 8), Paris, UNESCO Publishing, 2009, pp. 155-164; 362. 154

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atendiendo al mandato legal contenido en el principio de integridad que protege la identidad y privacidad de la persona34. Desde un punto de vista legal, la integridad se encuentra conectada con la nocin de vulnerabilidad, la cual posiblemente constituye el fundamento de todo sistema legal ya que la vulnerabilidad del ser humano es quizs el real sustrato ontolgico para la regulacin de sus actividades y la configuracin y regulacin de las instituciones sociales. La organizacin jurdica y legal de las instituciones, los principios legales y las reglas legales concretas de cualquier sistema tienen como objetivo la proteccin de la persona en virtud de su vulnerabilidad intrnseca, la cual es confrontada con la posibilidad de destruccin o intervencin externa. Es tarea de la regulacin legal, por ejemplo, y tambin constituye materia constitucional, el proteger al ms dbil, al ms pobre y al ms falible contra la discriminacin y destruccin operada por otros grupos sociales. As, una sociedad democrtica y pluralista considera en su marco jurdico, el castigo para aquellos que haciendo uso de su eventual posicin, poder, categora o posibilidades, abusen de otros de manera arbitraria y desproporcionada. El principio de vulnerabilidad, entonces, contribuye a otorgar al concepto de dignidad un contenido ms concreto, y de ese modo se manifiesta como fundamentalmente presente en la regulacin de las instituciones sociales y posiblemente como fundamento de todo el orden legal35. 7. LA REGULACIN LEGAL DEL CUERPO HUMANO EN LA PERSPECTIVA DEL BIODERECHO En relacin con la proteccin del cuerpo humano existe una cercana conexin entre principios y derechos. Algunas veces ambos colisionan, ya que en ltima instancia, los principios representan lmites para los derechos individuales. Sin embargo, en otras situaciones, los principios ciertamente protegen dichos derechos. Para el bioderecho, el cuerpo humano no es un objeto para ser transado a travs de un contrato legal ordinario sino que adquiere el estatuto especial de un bien que no puede ser sujeto de ganancia o transaccin comercial. En este sentido, el uso del cuerpo humano no puede ser cosificado, sino que debe ser regulado por normas que refieran a su naturaleza mixta de persona y cosa. Sin embargo, el principio de no comercializacin del cuerpo humano es an muy controvertido y la presin por cosificarlo crece continuamente, en particular con relacin a los intereses comerciales ligados a patentar los genes humanos.
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Cfr., RENDTORFF, Jacob Dahl; KEMP, Peter, Op. Cit., pp. 346-347. Cfr., RENDTORFF, Jacob Dahl; KEMP, Peter, Op. Cit., p. 347. 155

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El famoso caso de John Moore, el llamado hombre de las clulas de oro, puede ejemplificar bien lo anterior. John Moore, quien viva en Alaska, haba sido tratado por una extraa clase de leucemia (Tricoleucemia)36. Sus mdicos vivan en California, y l viajaba continuamente para sus controles. Despus de algunos aos de tratamiento, dentro del cual se le extirp el bazo para frenar el avance de la enfermedad, John Moore se percat de que los mdicos, en particular el Dr. David Golde, haban extrado tejido del bazo extirpado y, con ello, haban creado una lnea celular a partir de sus linfocitos sin contar con su autorizacin. En 1984, se concedi la patente estadounidense nmero 4438032 al Dr. Golde sobre la estirpe celular, que origin ingresos millonarios como producto de sendos acuerdos comerciales con dos empresas de biotecnologa. Cuando Moore emplaz a Golden para que le entregara parte proporcional de las ganancias, este se rehus. Moore demand a Golden en la Corte de California. La Corte sentenci que Moore era el que tena los derechos sobre su propio cuerpo y que deba acceder a parte proporcional de las ganancias. Golden apel la decisin. La Corte de Apelaciones evacu una sentencia distinta. Seal que vender el propio cuerpo o sus partes era contrario a la dignidad de Moore. Sin embargo, l deba ser indemnizado por el concepto de mala prctica mdica ya que Golden no le haba informado acerca del uso de sus clulas y Moore no haba tenido la posibilidad de aceptar o rechazar dicho uso37. El caso de John Moore es interesante por varios aspectos. Primero, la Corte de California no consider en su sentencia ningn derecho relacionado con material gentico y menos con aspectos bioticos o biolegales, sino que sentenci a partir de criterios tradicionales de propiedad. Segundo, la Corte de Apelaciones s consider aspectos relacionados con la dignidad humana y la autodeterminacin, pero no castig a los mdicos. Conclusin: ambos fallos fueron incompletos y no consideraron todos los elementos implicados en el hecho. La razn de esto probablemente es ms simple de lo que parece y a partir de ella lo ya sealado anteriormente en el apartado nmero 7 de este artculo, cobra completo sentido: los jueces no contaron con los elementos de juicio suficientes o con el discernimiento adecuado para sentenciar correctamente.

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La tricoleucemia es un subtipo de leucemia linftica crnica pero que implica una neoplasia hematolgica severa. Cfr. FAUCI, A.S.; BRAUNWALD, E.; KASPER, D.L.; HAUSER, S.L.; Harrison's Principles of Internal Medicine, 17 Ed. New York, McGraw-Hill, 2008. 37 Para conocer el proceso completo y los fundamentos del fallo, vase Moore v. Regents of the University of California. 793 P.2d 479 at 490 (Cal. 1990). 156

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A diferencia de lo que ocurre en Estados Unidos, la concepcin del cuerpo como un todo complejo entre persona y cosa est ya presente en la legislacin europea, especialmente en lo referido a los gametos humanos38. Esta concepcin del cuerpo como entidad mixta se ha usado como argumento en las cortes para impedir que ciertas compaas e individuos adquieran derechos o patenten los genomas de poblaciones indgenas. No obstante lo anterior, la informacin gentica puede ser tambin tratada como una cosa, por ejemplo en el caso de los seguros mdicos o de vida, o en el mercado laboral. Asimismo, se permiten los exmenes de ADN en el derecho penal y penitenciario, y el uso de material gentico para la investigacin y experimentacin. Finalmente, con respecto a este punto, un singular ejemplo de la nocin de cuerpo como entidad mixta entre persona y cosa puede ser encontrado en el derecho internacional, segn el cual el material gentico humano es definido como la herencia comn de la humanidad; a saber, la estructura gentica de nuestra especie es considerada como un bien comn y no como propiedad individual39. Segn el derecho internacional, el genoma humano es definido como una res communis. En este sentido, nuestra reserva gentica emerge como una expresin de la dignidad e integridad de la especie humana. 8. LOS DERECHOS DE LA PERSONA SOBRE SU PROPIO CUERPO El cuerpo tambin ha sido definido como parte de la esfera privada sobre la cual la persona posee el derecho de autodeterminacin40. Esta proteccin de la integridad e inviolabilidad del cuerpo humano es indirectamente reclamada en la Declaracin Internacional de los Derechos Humanos, la cual focaliza su atencin en el derecho a la salud, el derecho a la vida, y los derechos individuales de proteccin del propio cuerpo. El derecho a la identidad e integridad genticas, a la libertad reproductiva, y otras categoras de derechos han sido desarrolladas en el trabajo del Consejo Europeo sobre biomedicina, especialmente por la Convencin Europea sobre Derechos Humanos y Biomedicina de 1997. La nocin del consentimiento informado como base para la legislacin sobre asuntos biomdicos, constituye una indicacin del derecho individual a tomar decisiones en relacin con el propio cuerpo. El consentimiento informado est presente en casi todas las legislaciones europeas y tambin en la estadounidense, sobre la relacin mdico-paciente, y puede ser entendido, de acuerdo al
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Cfr., RENDTORFF, Jacob Dahl; KEMP, Peter, Op. Cit., pp. 349-50. Ibid., p. 350. Ibid., pp. 351-52. 157

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bioderecho, como una expresin de la dignidad humana en relacin con los procedimientos biomdicos, ya que la ausencia de autonoma implicara tambin ausencia de dignidad. Por ejemplo, el consentimiento del donante es requerido en procedimientos relacionados con tecnologas reproductivas. De la misma manera, la persona tiene el derecho de disponer sobre su propio cuerpo y sus partes, a saber, rganos, embriones, espermios, y vulos, entre otros. En este sentido, la proteccin de la privacidad es fundamental para establecer un marco legal regulativo con relacin al uso del cuerpo humano y sus partes. Podramos decir que los seres humanos tenemos el derecho de disponer de nuestros propios cuerpos frente a las tecnologas biomdicas. Sin embargo, este derecho no es absoluto; ms bien faculta a toda persona para protegerse en aquellos casos en que el consentimiento informado es insuficiente por s solo para evitar la violacin de la propia identidad, integridad y dignidad. En este sentido, el desarrollo de la legislacin y la prctica jurdica enfatiza la idea de que el cuerpo no pertenece solamente al individuo. La comunidad toda tiene, por una parte, el deber de proteger la dignidad e integridad corporal de la persona. Por otro lado, el cuerpo se considera como un bien biolgico colectivo que es sujeto de intereses utilitaristas por parte del Estado para promover el bien social. Este ltimo argumento, por ejemplo, puede usarse como base para aprobar la obligatoriedad de la donacin de rganos despus de la muerte. Esta tensin entre autonoma individual y bien social se presenta tambin en conexin con la regulacin legal de la tecnologa reproductiva. Por un lado, el Estado considera el cuerpo y sus productos como objetos colectivos, y por otro, busca regular los derechos individuales sobre el propio cuerpo. La comercializacin de rganos, vulos y espermios est, en este sentido, prohibida. Pero, a la vez, existen lmites en los derechos reproductivos de la persona. Los donantes, por ejemplo, estn limitados en sus actividades por el anonimato y reglas estrictas para la donacin. El acceso a tcnicas de reproduccin asistida est tambin limitado, aunque seala crecientes controversias: tienen derecho, los homosexuales, por ejemplo, a tcnicas de reproduccin asistida para formar una familia? Hasta ahora, las personas no tienen el derecho a un uso ilimitado e indiscriminado de su cuerpo ni para la manipulacin gentica ni para otros fines. De acuerdo a la legislacin, el respeto por la estructura gentica precede al derecho individual de manipular genticamente el propio cuerpo. La misma tensin entre el inters utilitarista del Estado de usar el cuerpo como objeto biolgico colectivo, y el respeto por la autonoma, integridad y dignidad individual est presente en la
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legislacin sobre trasplante de rganos. El Estado necesita ms donantes y promueve, a veces jurdicamente, la donacin de rganos, pero al mismo tiempo prohbe su comercializacin con el objeto de proteger la integridad y dignidad de la persona. A su vez, el Estado limita la autodeterminacin sobre el propio cuerpo para as asegurar y proteger la salud pblica. Por ejemplo, el Estado interviene en la integridad corporal cuando obliga o fuerza la hospitalizacin de un demente peligroso o de los consumidores de narcticos y otras personas que atentan sistemticamente contra su propio cuerpo. Este acto se justifica en virtud del concepto de salud pblica segn el cual el cuerpo es una entidad biolgica colectiva, y el Estado est facultado para proteger a la mayora de las enfermedades de la minora. Ejemplos de lo anterior son los exmenes obligatorios de VIH como parte de cualquier procedimiento mdico rutinario, a travs de los cuales el Estado interviene en la privacidad de la persona. Sin embargo, y a diferencia de otros tipos de intervenciones ocurridas en ciertos regmenes totalitarios, fundadas en ideas de depuracin gentica y polticas de eugenesia, este tipo de intervencin estatal puede ser considerada tica y legalmente plausible ya que cumple con los requisitos establecidos por los principios del bioderecho. 9. LOS PRINCIPIOS DEL BIODERECHO HUMANOS DE CUARTA GENERACIN COMO DERECHOS

Los principios del bioderecho se han convertido en factores determinantes para la prctica mdica y las instituciones de salud. Los conceptos de autonoma, dignidad, integridad y vulnerabilidad estn siendo institucionalizados de diversas maneras en la mayora de los pases europeos y comienzan a aparecer, todava, tmidamente en Estados Unidos. El resultado de esta institucionalizacin debera ser una exhaustiva legislacin biomdica, como ya es el caso de Francia y Noruega, donde los principios ya han sido integrados a sus constituciones, y la armonizacin de polticas referidas a la investigacin biotecnologa, incluso en un marco socio poltico ms liberal, como es el caso de Dinamarca y Holanda41. La mayora de los pases europeos interpretan los principios del bioderecho a la luz de los derechos humanos. De esta manera, el bioderecho se constituye obligatoriamente en materia constitucional. La mayora de las constituciones europeas protegen explcitamente la integridad y dignidad de la persona y algunas sealan los principios del bioderecho y sus implicaciones como susceptibles de ser interpretados constitucionalmente. Este es el caso de las constituciones de Italia, Espaa, Grecia, Irlanda, Portugal, Alemania, Suecia y Francia. Por su parte, las constituciones de Dinamarca, Holanda, Reino Unido, Noruega y Austria estn ms focalizadas en el
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Cfr., RENDTORFF, Jacob Dahl; KEMP, Peter, Op. Cit., pp. 143-257. 159

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principio de autonoma, aunque consideran tcitamente los otros principios. En todos estos pases se ha generado un creciente movimiento para otorgar al bioderecho una base constitucional. En este sentido, en aquellos campos especficos de la biomedicina en los que es posible presenciar vacos legales, ya se advierte una recurrente presencia de los principios del bioderecho como base deliberativa para su regulacin42. Los principios de autonoma, dignidad, integridad, y vulnerabilidad han tenido importante influencia en el desarrollo del derecho internacional en la Unin Europea y en el Consejo Europeo. De hecho, la proteccin legal y constitucional del cuerpo humano contra la manipulacin gentica no teraputica ha sido legitimada por la Comisin Europea, el Parlamento Europeo y el Consejo Europeo. El concepto de dignidad es central para el bioderecho internacional, y ste a su vez, se refleja concretamente en la formulacin de declaraciones sobre derecho internacional al nivel de Naciones Unidas. De este modo, todo el marco legal regulativo surgido a partir de los principios del bioderecho puede ser considerado como una cuarta generacin de derechos humanos o bioderechos que implican una proteccin universal de la persona y su identidad gentica, esto es, concibe al ser humano ya no solo como parte de una sociedad sino que como miembro de una especie capaz de ser afectada directamente en su composicin ontolgica por los avances y aplicaciones de la biomedicina y de la biotecnologa. 10. CONCLUSIONES La necesidad por la consideracin terica y prctica de bioderechos o derechos humanos de cuarta generacin puede fundamentarse en los siguientes trminos. La biotecnologa seala nuevos desafos para el bioderecho especialmente debido al abismo que existe entre lo que los seres humanos somos capaces de hacer y lo que somos capaces de prever. Por tanto, los avances de la biotecnologa implican una nueva relacin entre los individuos y la tecnologa en general. Esta relacin no es ms aquella mera relacin instrumental entre sujeto humano y objeto tecnolgico. La manera de existir predominante en nuestra era es una manera tecnolgica, basada y potenciada por la habilidad fabricante del homo technologicus. La confianza ciega del individuo en su habilidad tcnica para hacer y su incapacidad para prever las eventuales consecuencias de su accin modificada, en tiempo y espacio, por los avances tecnolgicos, lo transforma a l mismo en objeto e instrumento al servicio de la biotecnologa. Si otrora el ser humano sola empuar la tecnologa en la forma de instrumentos y herramientas al servicio de su creacin y produccin (lo que los antiguos griegos entendan por
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Ibid., pp. 281-308. 160

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poiesis) ahora la tecnologa y, particularmente la biotecnologa lo empujan a l como objeto o cosa destinada a la experimentacin. De medio para los fines humanos, la tecnologa devino en fin en s mismo. Es la pobre culminacin de la voluntad de poder del sujeto moderno que ahora implica la propia sumisin de ste al paradigma biotecnolgico de la poca contempornea. En este sentido, la idea de progreso o mejoramiento gentico es inherente a la biotecnologa. La armona entre las necesidades humanas y los instrumentos especficos que han sido fabricados para satisfacerlas deviene fracturada. La mayora de los fines que la biotecnologa actualmente persigue, como por ejemplo, vidas ms largas y sanas o, lisa y llanamente, vidas inmunes; individuos potenciados y mejorados para fines diversos, algunos bastante superfluos (estticos, la industria de la imagen), otros de consecuencias esencialmente relevantes (propsitos deportivos o blicos); individuos ms felices y mentes ms brillantes, entre otros, solo pueden ser logrados con nuevos medios creados por la biotecnologa. Esos nuevos medios impulsan la proliferacin de nuevas necesidades, y stas, a su vez, estimulan la produccin de instrumentos incluso ms sofisticados para satisfacerlas. A travs de esta relacin circular, la innovacin se nutre y comienza a ser permanente y deliberadamente buscada. El imperativo biotecnolgico ordena poner en prctica todo lo que parece tericamente posible. De este modo, la idea de una autntica libertad desaparece. Solo permanece la idea de un progreso constante, incluso en contra de nuestra propia voluntad y conciencia. De esta manera, por medio del avanzado conocimiento de nuestra biologa, los seres humanos pueden manipular la vida y llegar a ser, ellos mismos, el objeto exclusivo de la biotecnologa. Interviniendo y manipulando la vida, esto es, sus cdigos genticos, los cientficos son capaces de superar las limitaciones y fragilidades propias de nuestra condicin humana, y finalmente tomar la vida bajo control. Desde este punto de vista cientificista, un poco miope por lo dems, la manipulacin gentica se erige como la manifestacin ms patente del completo triunfo de la racionalidad que controla y modifica no solo la vida biolgica de los seres humanos, sino que tambin y por sobre todo, sus anhelos, aspiraciones y expectativas. A travs de la manipulacin y modificacin gentica, la dimensin biolgica deviene en dimensin bio-ilgica; esto es, la vida (bios) es modificada en su sentido (logos), en su lgica. Los cdigos genticos son alterados y, con ello, los axiomas de nuestra biologa son derribados por nuevos paradigmas. La biotecnologa no admite axiomas perennes; es ciencia revolucionaria. La experimentacin biotecnolgica significa combinaciones genticas funcionales que buscan eliminar el azar de la vida. Dichas combinaciones, que en sentido estricto son experimentaciones, persiguen predeterminar ciertos plexos genticos
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para que generen una biologa especfica, monitorizada y controlada a voluntad, pero al mismo tiempo, dctil, a saber, capaz de ser modificada las veces que se quiera. Ciertamente, los avances biotecnolgicos implican nuevas posibilidades teraputicas que son bienvenidas, pero tambin manifiestan un rostro menos promisorio y, por cierto, moralmente controvertido, como por ejemplo, la eugenesia comercial y la discriminacin gentica. Esta intrnseca ambigedad de la biotecnologa refuta su pretendida neutralidad axiolgica y plantea la necesidad de distinguir epistemolgicamente entre manipulacin gentica con fines teraputicos y manipulacin gentica con fines no teraputicos. La biotecnologa no es moralmente neutral; al menos no puede serlo bajo su presente entendimiento: ella implica un proceso unilateral de descubrimiento el cual, por un lado, muestra la agradable cara de una vida mejor, pero por otro, seala la irresponsabilidad de un progreso sin lmites. El bioderecho representa un referente valido para deliberar en torno a la viabilidad legal de los alcances de la biotecnologa, especialmente acerca de aquellas tcnicas biotecnolgicas que van ms all de la terapia y, como tales, despliegan un entendimiento reduccionista y determinista del ser humano: por un lado, lo reducen a un conjunto de cdigos genticos que es necesario descifrar y mejorar; por otro, buscan predeterminar la biologa humana, modificando su composicin gentica. Los temas jurdicamente controvertidos de la biomedicina siguen siendo abordados desde la perspectiva demasiado general del derecho tradicional, desconociendo la especificidad innata de las tcnicas genticas y sus eventuales consecuencias. En este sentido, la especificidad y absoluta novedad de los problemas suscitados por el desarrollo biotecnolgico requieren, por la fuerza de sus propias implicaciones, de especificidad y originalidad en el anlisis, a saber, de un derecho aplicado a las controversias jurdicas surgidas en virtud del potenciamiento de la biomedicina. Por otra parte, el desarrollo de tcnicas genticas sin fines teraputicos parece conducir a la desigualdad social y a la aparicin de una nueva subclase gentica: los genticamente no modificados o, en otras palabras, los genticamente deficientes. A partir de este diagnstico, la juridificacin de los principios de autonoma, dignidad, integridad y vulnerabilidad podra ser procedimentada a travs del establecimiento de normas de privacidad que buscan un equilibrio justo entre el inters pblico y la proteccin de la individualidad. No es claro que el avance de la biotecnologa persiga eliminar la vulnerabilidad social; ms bien, la acenta al provocar brechas de clases. Por ello, el principio de privacidad, tributario de los principios
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del bioderecho, es importante bsicamente para proteger a las personas de la discriminacin. La proteccin de la privacidad es, esencialmente, una expresin de la autonoma, dignidad, integridad y vulnerabilidad gentica. En trminos legales, la proteccin de la privacidad seala el bioderecho de heredar una identidad gentica que no ha sido artificialmente modificada. Dicho de otro modo, implica una triple definicin jurdica del genoma: una entidad sin dueo (res nullius), una herencia compartida por la humanidad (res communis) y, una herencia cultural de la sociedad (res culta)43. La biotecnologa ha fundado contextos pragmticos absolutamente nuevos. De la misma manera, una nueva dimensin jurdica, dotada de nuevas complejidades, ha emergido. El derecho tradicional no ha sido capaz de abordar y resolver dichas controversias con un grado plausible de eficacia ya que carece de elementos normativos que estn en sintona con las actuales condiciones de existencia. En otras palabras, el derecho tradicional nunca gener normas para deliberar sobre las implicaciones jurdicas de la biomedicina porque nunca conoci la biomedicina. La especificidad y singularidad de los problemas legales surgidos en virtud de la eclosin biotecnolgica, necesitan del bioderecho, a saber, requieren tambin normas especficas, criterios deliberativos bien definidos, y guas tericas y procedimentales (principios y reglas) para otorgar contenido a la accin biotecnolgica y, de ese modo, llevarla a cabo con esperanza pero tambin con precaucin.

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Ibid., pp. 341-352. 163