O CUIDAR DO CUIDADOR EM CUIDADOS PALIATIVOS

Doutora em Administrao Hospitalar FSP - Faculdade de Sade Pblica da Universidade de So Paulo (USP) Mestre em Psicologia Social (Pontifcia Universidade Catlica PUC) Especialista em Qualidade pela FGV Faculdade Getlio Vargas e Coach Empresarial Professora da FIA Fundao Instituto de Administrao /USP Professora do Curso de Especializao em Administrao Hospitalar da Faculdade de Sade Pblica da Universidade de So Paulo da Faculdade So Camilo e da FAAP - Fundao Armando lvares Penteado Psicloga Clnica e Institucional Supervisora Didata em Psicodrama pela ABPS Associao Brasileira de Psicodrama Gestora do Sistema Integrado da Qualidade - InCor-HC-FMUSP Instituto do Corao do Hospital das Clnicas da Faculdade de Medicina da Universidade de So Paulo. Consultora na rea da Sade Autora de artigos em revistas e livros especializados. Livros: Gesto em Sade: Programas de Qualidade em Hospitais 2007 e Gesto Hospitalar Administrando e Hospital Moderno 2006 (captulos 2 e 3) Participao no curso Accreditation Study Tour for the Consortium for Brazilian Accreditation - Joint Comission International - Chicago - EUA

Morrer com dignidade significa que eu tenha permisso de morrer com meu carter, com minha personalidade

Kubler - Ross

Talvez no tenhamos conseguido fazer o melhor mas lutamos para que o melhor fosse feito...No somos o que deveriamos ser, no somos o que iremos ser, mas graas a Deus no somos o que ramos
Martin Luther King

Definio OMS
Cuidado total e ativo de pacientes cuja doena no mais responsiva a tratamento curativo. Controle da dor, de outros sintomas fsicos e de problemas psicolgicos sociais e espirituais so as bases do tratamento. O objetivo do cuidado paliativo a obteno da melhor qualidade de vida para o paciente e famlia

Princpios Bsicos
Afirmar a vida e encarar a morte como um processo natural No antecipar nem adiar a morte Promover alvio de dor e outros sintomas Integrar aspectos psicolgicos, sociais e espirituais aos cuidados ( abordagem multidisciplinar)

Princpios Bsicos
Suporte aos familiares no perodo da doena e no luto Famlia parte integrante dos cuidados Aplicveis durante todo o curso da doena Visa o alvio do sofrimento Oferecer melhor qualidade de vida

Modelo Antigo de Assistncia

Tratamento Curativo
Diagnstico

Paliativo Morte

Modelo de Assistncia Atual

Tratamento Curativo Terminalidade Ultimas Horas Luto

Diagnstico Tratamento Paliativo Morte

Bases Teraputicas do Modelo atual

Autonomia e dignidade para o paciente Integrao quando possvel, nas decises teraputicas Reabilitao, quando necessrio Ambiente adequado: respeito, conforto, dignidade e comunicao Controle de sintomas

Tratar uma pessoa nem sempre significa cur-la de uma doena

Dame Cicely Saunders

Fundadora do moderno movimento hospice, Dame Cecily Saunders, faleceu em 2005 em Londres. Sua vocao foi cuidar de doentes em fase terminal. Ela percebeu que ela s podereria ser eficaz se ela obteve-se um grau mdico, e comeou seus estudos na idade de 33. Em 1967 ela abriu St Christopher's Hospice, agora uma das muitas em todo o mundo

Premissas do Modelo Atual

O cuidador precisa repensar e reconstruir seus conceitos de Sade Doena Tratamento Cura Morte Conforto

PARADIGMA
CONJUNTO

DE REGRAS QUE ESTABELECEM FRONTEIRAS ENTRE O CERTO E O ERRADO, O VERDADEIRO E O FALSO, O QUE SE DEVE E O QUE NO SE DEVE FAZER

FUNCIONA COMO UM MODELO, PADRO QUE DEFINE O COMPORTAMENTO DAS PESSOAS ENFOQUE PELO QUAL O SER HUMANO ENXERGA O MUNDO, AS COISAS, A NATUREZA, OS OUTROS SERES E OS OUTROS HOMENS MODO DE SE PERCEBER, PENSAR, ACREDITAR, AVALIAR, COMENTAR E AGIR DE ACORDO COM UMA VISO PARTICULAR DE MUNDO

MUDANAS DE PARADIGMA
ANTIGO PARADIGMA Controle Rigoroso Planejamento Linear Solues Isoladas Em negcios vale tudo: Os fins justificam os meios Busca de estabilidade e segurana NOVO PARADIGMA Descentralizao da autoridade Planejamento por interao Sistemas completos Os valores so negociveis Senso de mudana

MODELOS MENTAIS
So pressupostos profundamente arraigados, generalizaes ou mesmo imagens que influenciam nossa forma de ver o mundo e de agir Passos dos Modelos Mentais:

Olhar-se, virar o espelho para dentro

Aprender a desenterrar nossas imagens internas do mundo, lev-las superfcie e mant-las sob rigorosa anlise Realizar conversas ricas em aprendizados Expor de forma eficaz seus prprios pensamentos e estar aberta

Modelos Mentais
Os modelos mentais podem ser generalizaes simples , como no se pode confiar nas pessoas, ou podem ser teorias complexas , como minhas premissas sobre os motivos pelos quais os membros interagem de uma determinada forma. Mas o mais importante compreender que os modelos metais so ativos - moldam nossa forma de agir.

 Curar as vezes, aliviar muito frequentemente e confortar sempre.

Confortos
Conforto Fisico Conforto Social Conforto Psquico Conforto Espiritual

Conforto Fsico
Sensao de bem-estar corporal ou ainda, ausncia de sofrimento fsico e sensaes fsicas desagradveis

Conforto Social
Estado de bem estar nas relaes sociais que envolvem principalmente: Trabalho, amigos e outros setores da comunidade

Conforto Psquico
Sensao subjetiva e situacional de ser aceito, respeitado e amado

Conforto Espiritual
Sensao de bem estar consigo mesmo, apoio ao outro com respeito as crenas e busca do significado da vida em direo dos fins existenciais

Cuidar -

Esfera Coletiva

Garantir a vida, ajudar a viver todo aquele que temporria ou definitivamente necessita de ajuda para garantir suas necessidades vitais

Cuidar mais que realizar uma tarefa tcnica. Envolve fatores como ateno, carinho, amor

O HOMEM SE CONSTITUI PELO CUIDADO

Cuidar -

Esfera individual

Aes que realizamos a ns mesmos, desde que adquirimos autonomia Auto-cuidado

A qualidade de nossas vidas depende do cuidado que dispensamos a ela. Se estivermos de bem de bem com a vida sentimos prazer de estarmos vivos e, nessas condies, temos espao interno para acolher e cuidar

Cuidar
Fenmeno universal humano Os cdigos de conduta para cuidar de outro so definidos pelo Estado, pela sociedade e pela famlia CUIDADOR
FAMILIAR: via de regra, mulher esposa, filha, irm

PROFISSIONAL DE SADE: mdico, enfermeiro, auxiliar de enfermagem

O cuidador familiar
O
processo de adoecer presente no ciclo vital de todos. Inevitavelmente as famlias sofrero os abalos deste processo

O paciente sente-se mais protegido e seguro na relao de cuidado com seu familiar Com o profissional de sade o envolvimento sentido como tcnico e sem afeto

O cuidador familiar
FUNES DA FAMLIA:
responsabilidade da famlia o cuidado de seus membros, desde o nascimento at a morte em quaisquer condies sociais, econmicas ou de sade;

O cuidador familiar
FUNES DA FAMLIA:
Atende s necessidades biolgicas de

seus membros, incluindo a obrigao de alimentao, higiene, vesturio e moradia

Um familiar doente altera a dinmica familiar, podendo causar desequilbrios emocionais, financeiros e nos relacionamentos

Estrutura familiar
Modelo familiar tradicional d espao a uma nova configurao na sua estrutura: Famlias cada vez menores

Todos os seus integrantes inseridos no mercado

de trabalho

Intimidade distncia: famlias morando

em casas ou at mesmo cidades separadas

Relaes de solidariedade entre

geraes mais fragilizadas

O cuidador familiar
MULHER: Assume com mais naturalidade e facilidade
as tarefas de cuidar Trajetria ligada famlia e ao mbito domstico Funo materna: dom de cuidar mais comum o cuidador familiar desempenhar seu encargo sozinho, sem a ajuda de outros familiares ou de profissionais

O cuidador familiar
Desempenha atividades da vida diria, como cuidados com a higiene, alm de ter boa vontade, disposio, respeito vida humana, bom senso e solidariedade

O cuidador leigo

O cuidador tcnico

Em doenas mais graves, alm do cuidado leigo, so necessrios conhecimentos mais complexos, comuns ao profissional da sade, para cuidar de seu familiar

A vida do cuidador
H um desgaste implcito na funo do cuidador Dificuldade de conciliar atividades profissionais com atividades de cuidador A falta de informao e orientao, de um vnculo institucional de apoio, podem acabar asfixiando o cuidador

Necessidade de buscar atividades alternativas, de lazer, para evitar o cansao, a depresso, como uma vlvula de escape (Mazza, 2003) em sua vida

O cuidador familiar transforma-se em

um doente a longo prazo, na medida em que assume a sobrecarga do cuidado sem qualquer suporte ou informao e no lhe so garantidos meios de

preveno.

Quem cuida do cuidador?

Precariedade do Estado no papel de amparo
ao cuidador

Necessidade de uma maior articulao entre a famlia (esfera privada) e a comunidade e o Estado (esfera pblica) no cuidado ao doente
Em pases da Europa, Amrica Latina e os Estados Unidos: Estado, famlia e comunidade so igualmente responsveis pelo cuidado ao idoso

PROGRAMA NACIONAL DE CUIDADORES DE IDOSOS

Institudo pela Secretaria do Estado de Assistncia Social, Ministrio da Previdncia e Assistncia e Secretaria de Polticas de Sade do Ministrio da Sade, em 1999

Criado como alternativa para proporcionar melhor qualidade de vida e atendimento integral ao idoso e sua famlia, visa habilitar recursos humanos para o cuidado ao idoso

PROGRAMA DE SADE DA FAMLIA

Criado pelo Ministrio da Sade em 1994, tem como

propsitos:
reorganizar a prtica da ateno sade em novas bases.

priorizar as aes de preveno, promoo e recuperao da sade das pessoas, de forma integral e contnua. o atendimento prestado na unidade bsica de sade ou no domiclio. Assim, esses profissionais e a populao acompanhada criam vnculos de co-responsabilidade, o que facilita a identificao e o atendimento aos problemas de sade da comunidade.

O cuidador em servios de sade:

Vivncia cotidiana de situaes limite (doenas graves, morte), que geram constante stress

Diversas pesquisas estudaram a morbidade psicolgica e psiquitrica na populao mdica, com patologias como: comportamento aditivos (uso abusivo de lcool e drogas), sofrimento nas relaes interpessoais, comportamentos psicopatolgicos (ansiedade, depresso), disfunes profissionais (Carvalho, 2003)

O cuidador em servios de sade:

Em pesquisa sobre a procura de atendimento psicoterpico pelo profissional da sade, realizada com 57 funcionrios de um hospital (Bonato, 1994), levantou-se que: 36,8% da populao pesquisada expressou queixas relacionadas ao trabalho, dentre elas:
Manifestam-se na forma de:

Estresse - 51,7%

Desmotivao - 48%

Ansiedade na relao com as chefias, irritao, nervosismo,falta de nimo para o trabalho, desejo de transferncia, dificuldade na relao com os colegas

O cuidador em servios de sade:

Libouban (1985) identifica 5 estratgias defensivas utilizadas pelo pessoal do hospital para proteger-se da sobrecarga afetiva e emocional face o contato com a dor e o sofrimento: 1. Coeso interna entre a equipe baseada numa ajuda mtua 2. Hiperatividade verbal ou cintica como modo de afastar a angstia

O cuidador em servios de sade:

3. Absentesmo como falncia de defesas competentes
para o enfrentamento de dificuldade 4. A verbalizao de questes no vinculadas ao trabalho - chistes e anedotas como vlvula de escape
5. Agressividade reativa contra o paciente atravs de zombarias, ridicularizaes, para encobrir sentimentos de culpa pelo sofrimento do outro, evitando que se coloquem numa posio de fragilidade, sensibilidade

O cuidador em servios de sade

A tica na relao com a instituio de sade: O CUIDADOR RESPEITADO?
Baixa remunerao Trabalho excessivo Precariedade de recursos materiais

O cuidador em servios de sade

Insegurana no trabalho Trabalho com doena e morte Pouco suporte social da instituio ao profissional

Causadores de stress ao profissional da sade

AS DIFICULDADES QUE ENVOLVEM OS SERVIOS DE SADE SOBREPEM-SE S NECESSIDADES DOS PACIENTES?

O cuidador em servios de sade

O CUIDADO AO PACIENTE
SUJEITO
Profissional
Decide Determina Conduz
Afastamento

OBJETO
Paciente

Sente?

Deseja?

O cuidador em servios de sade

PACIENTE:
Pessoa enfraquecida, carente, destituda de
seus papis habituais, com medo da dor, da doena Precisa de apoio emocional, de esclarecimento sobre o que est acontecendo com seu corpo Neste contexto, o profissional de sade a pessoa com quem ele contar

O cuidador em servios de sade

A familiarizao com a dor e o sofrimento dificulta que o profissional de sade veja o paciente alm de seu corpo
Anestesia dos sentidos: Defesa diante do sofrimento Comportamento que se cristaliza, e que impede que o profissional responda espontnea e criativamente em seu trabalho

O cuidador em servios de sade

CUIDAR? CURAR? OU SALVAR?
A medicina curativa nega a morte, nela
reconhecendo a sua prpria impotncia diante do fato biolgico
Se pudermos ter claro o referencial do CUIDAR SEMPRE em lugar da obstinao em CURAR SEMPRE, poderemos ter uma diminuio de um fator de risco para estresse do cuidador. (Carvalho, 2003, p. 141)

O cuidador em servios de sade

ANTES DE TENTAR ELIMINAR A DOR DO PACIENTE, PRECISAMOS ACOLH-LO E ESCUT-LO COM SENSIBILIDADE E SOLIDARIEDADE

Estamos mais preparados, aparentemente, para

trabalhar com a vida do que com possibilidades de interrupo e morte. (Lunardi et al, 2004, p. 937)

as

suas

O cuidador em servios de sade

CUIDAR DE SI PARA CUIDAR DO OUTRO:
Para tratar o outro com humanidade, necessrio
que o profissional se reconhea e se trate como um ser humano Se o profissional da sade no entrar em contato com os seus desejos, ter dificuldade para entrar em sintonia com as necessidades do outro

O cuidador em servios de sade

CUIDANDO DE SI...
Dirigir o olhar para sua prpria vida, reconhecer as experincias vividas Estar atento s suas prprias necessidades, desejos, comportamentos, emoes e sentimentos, e ainda s maneiras de express-los Ver a si mesmo como um bem preservado Integrao de seus desejos s exigncias de seu papel profissional

O cuidador em servios de sade

CUIDANDO DO OUTRO...
Proporcionar autonomia ao cliente, esclarecendo, informando sobre o cuidado, sobre o diagnstico. Trabalhar COM e no PARA , PELO

A reao do paciente a uma m notcia est diretamente ligada disponibilidade para explicaes, conforto e humanidade do profissional de sade

 Quem tem do doente, uma viso holstica e o aceita como ser humano em todas as suas dimenses, encontra muitos e slidos motivos, fora e apoio para uma assistncia digna, realmente humanizada. (Mezzomo et alii, 2003)

Bibliografia
BONATO. VL. Procura de atendimento psicoterpico pelo trabalhador da sade. So Paulo (SP), 1994. Dissertao de Mestrado em Psicologia Social pela Pontifcia Universidade Catlica de So Paulo.

CARVALHO, VA de. Cuidados com o cuidador. Rev O mundo da sade, ano 27, v. 27, n 1, p. 138- 146, jan-mar 2003
KARSCH, UM. Idosos dependente: famlias e cuidadores. Cad. Sade Pblica, Rio de Janeiro, 19(3):861-866. Mai-jun, 2003. LUNARDI VL, LUNARDI VL FILHO, SILVEIRA RS, SOARES NV, LIPINSKI JM. O Cuidado de si como condio para o cuidado dos outros na prtica de sade. Rev Latino-am Enfermagem, 2004, nov-dez; 12(6):993-9

MAZZA, MMPR. Cuidar em famlia: anlise da representao social da relao do cuidador familiar com o idoso. So Paulo (SP), 2003. Tese de Doutorado Departamento de Prticas em Sade Pblica da Faculdade de Sade Pblica da Universidade de So Paulo.

MENDONA, KM. A realidade do cuidadores: assistncia em domiclio aos portadores de cncer. Campo Grande (MS), 1998. Dissertao de Mestrado Sade Coletiva da Universidade Federal do Mato Grosso do Sul.
PITTA, AMF. Trabalho hospitalar e sofrimento psquico. Tese de Doutorado - Departamento de Medicina Preventiva da Faculdade de Medicina da Universidade de So Paulo, 1989. Secretaria Estadual de Assistncia e Desenvolvimento Social. Site: http://www.desenvolvimentosocial.sp.gov.br/legislacao/portarias/po r_5153_99.asp - 08/03/2005 Ministrio da Sade - Sade da Famlia. Site: www.Saude.gov.br

 PROF DR VERA LUCIA BONATO FONE: (11) 30695013 EMAIL: sqvera@incor.usp.br

PSICLOGA LIGIA ASSIS FONE: (11) 9958-7429 EMAIL:ligia_assis@uol.com.br PSICLOGA ANDRIA CRISTINA M. S. SILVA FONE: (11) 9731-5883 EMAIL: souza@emilioribas.sp.gov.br