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PSICO

v. 38, n. 1, pp. 55-65, jan./abr. 2007

O familiar cuidador do paciente terminal: o processo de despedida no contexto hospitalar


Llian Lopes Pereira Ana Cristina Garcia Dias
Universidade Federal de Santa Maria (UFSM)

RESUMO Este estudo busca compreender como o familiar cuidador vivencia o processo de adoecimento e perda de um ente querido enfermo hospitalizado, a partir do relato de cinco familiares adultos que acompanhavam pacientes terminais em um hospital geral de Santa Maria/RS. Foram realizadas entrevistas individuais, que depois de transcritas foram submetidas anlise fenomenolgica. O processo de despedida sentido pelo familiar cuidador como gerador de sofrimento e angstia intensos, lhes provocando sentimentos ambivalentes. Alternam-se momentos de culpa (devido ao desejo de morte do paciente, que trar fim ao sofrimento) e de f e esperana (com a expectativa de uma melhora do mesmo). Ao sentir-se apoiado, o familiar adquire foras para continuar ao lado do enfermo, mesmo nos piores momentos. A honestidade da equipe se sade fundamental para estabelecer a boa relao entre ela e o familiar, o que facilita os cuidados do paciente. Observa-se uma necessidade real de escuta especializada destes familiares para que os mesmos consigam enfrentar esse processo de maneira menos sofrida. Palavras-chave: Familiar cuidador; paciente terminal; adoecer; morte, treminalidade. ABSTRACT Familiar caregiver of the terminal patient: the process of farewell in the hospital environment This study aimed to understand how illness and death of a hospitalized dear being is experienced by the familiar caregiver, based on the reports from five adults who were taking care of a close relative hospitalized with a terminal disease in the city of Santa Maria/RS. Five individual interviews were performed, transcribed, and analyzed according to the phenomenological method. The familiar caregiver experiences the process of farewell as a source of intense suffering and anxiety, which produces ambivalent feelings like guilty (due to the wish that the patient dies, which in turn will end the suffering) and faith and hope (expecting that the patient gets better). When the caregiver feels supported, he or she gets strength to keep on patients side, even during the worst moments. The honesty of the health team is fundamental to establish good relationships between the team and the caregiver, which helps the attendance of the patients needs. It is observed that the caregivers need a specialized attention in order to face the farewell process with less distress. Key words: Familiar caregiver; terminal patient; illness; death; terminality.

INTRODUO
Ao prestar atendimento ao paciente terminal hospitalizado, o psiclogo pode acompanh-lo na elaborao de questes internas relacionadas doena e morte. Poder, tambm, acompanhar familiares desse paciente, trabalhando questes psicolgicas ligadas ao processo de adoecimento e terminalidade (Campos, 1995). De fato, Angerami-Camon (2002) lembra que o paciente terminal vive um momento do qual seu familiar tambm faz parte, das mais diversas formas, e

essa participao ir interferir na aceitao ou rejeio do paciente frente ao tratamento. Muitas vezes, uma doena que implica em um longo perodo de acompanhamento, torna-se um peso grande e facilita a ocorrncia de outros tipos de dificuldades psicolgicas, tais como, desgaste emocional, sentimentos de culpa e inadequao. Outro sentimento potencialmente presente na perda do ente querido o sentimento de inutilidade, uma vez que o familiar que o cuidava pode encontrar-se perdido, sem a funo de cuidador que exercia. Bowlby (1998) ainda in-

56 dica que o processo de luto para os pais de crianas com uma doena terminal comea a partir do momento em que lhes dado o diagnstico. Estes tentam conservar o filho para provar que os mdicos esto errados. Nesta situao, o luto antecipatrio inicia com uma fase de torpor, que pode ser interrompida por exploses de raiva. Sabe-se que ainda hoje comum mdico e familiar encobrirem a gravidade da doena ao paciente terminal. Ento, por no quererem ver o paciente partir e por am-lo muito, os amigos e familiares negam-lhe a morte, por mais que esta esteja prxima (Pitta, 1990). Em alguns momentos, o paciente consegue expressar-se atravs do afagar de mos ou do olhar angustiado, devido ao definhamento corpreo e dor (Angerami-Camon, 2002). Nesses casos comum que ocorra um luto antecipatrio por parte da famlia, isto , um luto com a pessoa ainda viva, onde sua perda j sentida. Existe um luto pelo indivduo que no apresenta mais as mesmas caractersticas de quando estava saudvel (Kovcs, 1992). De fato, o uso de defesas que constitui e regula todo o processo de luto. O luto normal caracterizado pela aceitao da perda do outro e das mudanas internas e externas, promovendo a reorganizao dos vnculos que ficaram. J a exacerbao do processo do luto normal, com sintomas de obsessividade, caracteriza um processo de luto patolgico (Bowlby, 1998). A morte do outro configura-se como a vivncia da morte em vida (Kovcs, 1992, p.149). Para a autora, como se a parte ligada ao outro, pelo vnculo estabelecido anteriormente, morresse tambm. Os motivos e a ocasio em que a perda ocorre, influenciam em seu processo de elaborao. Durante semanas e dias anteriores morte, as relaes entre o familiar e o paciente que vai morrer podem ir de ntima e afetuosa a distante e hostil. O padro assumido pela relao nesse perodo reflete tanto o padro de relacionamento que existia antes devido interao entre o familiar e o paciente terminal, como o grau de elaborao da famlia em relao perda deste. Assim, pode ser extremante aflitivo, para ambos, quando ocorre uma briga, ou so ditas palavras duras horas ou dias antes da morte do paciente (Bowlby, 1998). Para esse autor, o familiar e o paciente que tm conhecimento prvio da possibilidade de morte, podem compartilhar seus sentimentos e reflexes, e despedirem-se como preferirem. Essa despedida pode ser influenciada por fatores contextuais que podem, tanto facilit-la como dificult-la. A situao de dor ou de degeneraes fsicas e psquicas so muito sofridas, o que gera no familiar que cuida desse paciente, sentimentos ambivalentes. Esses sentimentos podem aparecer atravs do desejo de
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morte do ente querido, o que ocasionar alvio para o sofrimento de ambos. Nesse caso, pode surgir o sentimento de culpa no familiar, principalmente quando a pessoa amada morre. Na verdade a famlia, ao ver o paciente com dor, sente-se impotente por no poder alivi-la, o que aumenta seu sofrimento. Para Kbler-Ross (1985), nesse perodo, o familiar desempenha importante papel, e suas reaes contribuem para as respostas do paciente. Esta autora define as cinco fases pelas quais passa o paciente terminal negao, raiva, barganha, depresso e aceitao. Esses estgios so dinmicos e podem coexistir por determinado perodo, conforme o contexto e histria de vida do paciente. A famlia e a equipe de sade podem passar pelas mesmas fases que o paciente durante o processo de adoecimento e morte. Fongaro e Sebastiani (2001) explicam que, quando o paciente est passando pela negao, a famlia fica aparentemente em um estado de estabilidade, pois ela mesma deseja evitar o contato com essa realidade. Por outro lado, na fase da barganha o paciente pode tentar negociar com a famlia e lev-la a tambm manifestar formas de seduo para obteno de satisfao, como se fosse possvel, adiar o sofrimento causado pela morte iminente (Kbler-Ross, 1985). J na fase da raiva, a revolta que o paciente poder sentir pode se manifestar tambm contra seus familiares. Nesse caso possvel se perceber mgoa, irritao, abandono, acusaes mtuas, distanciamento, numa forma de evitar o contato com a possibilidade da morte e as frustraes geradas por essa realidade de adoecimento, tanto por parte do paciente com relao aos familiares, como destes com relao a ele (Fongaro e Sebastiani, 2001). J a depresso, para esses autores, um outro estado que mobiliza os familiares, pois desperta nestes a sensao de impotncia. Contudo, Chiattone (2001) embora que as reaes depressivas, tanto do doente quanto dos familiares, so necessrias para ocorrer adaptao ao processo de luto de ambas as parte. Por fim, o estgio de aceitao tambm pode ocorrer nos familiares ao aceitarem os limites e as possibilidades de lidarem com o paciente, minimizando a tenso existente em sua relao. Segundo Kbler-Ross (1975), a relao com o paciente terminal pode ser prejudicada se os membros da famlia no significam a morte em suas prprias vidas e projetam esse medo sobre o ente querido. A incapacidade de lidar com o sofrimento psquico pode tambm causar problemas na relao com a equipe de sade responsvel pelo paciente. importante ressaltar que as necessidades dos familiares tendem a variar desde o incio da doena, podendo persistir de diferentes formas, ainda por muito

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57 Para a realizao das entrevistas, foram convidados todos os familiares cuidadores de pacientes terminais internados no hospital durante o perodo destinado coleta de dados. Para a coleta dos depoimentos foi utilizada uma entrevista semi-estruturada que abordou o processo de adoecimento e terminalidade dos entes queridos de cada participante. Procurou-se refletir a respeito da experincia consciente dos cuidadores, buscando descrever o fenmeno a partir de suas percepes. As informaes coletadas foram analisadas e interpretadas conforme o mtodo fenomenolgico conforme proposto por Ablamowiczs (1992). Inicialmente, as entrevistas transcritas foram tomadas em sua ntegra. Os depoimentos dos familiares cuidadores foram lidos demarcando-se contedos da experincia que expressassem o modo como os participantes percebiam os temas propostos e emergentes durante a entrevista. Aps essa demarcao, as entrevistas foram reduzidas a uma sntese descritiva, conservando a fidedignidade e a ordem dos temas. Essa sntese permitiu, atravs da comparao de semelhanas e diferenas entre as entrevistas, observar a existncia de uma estrutura temtica comum aos casos. A reduo fenomenolgica apresenta essa estrutura atravs de nove categorias temticas, que delineiam as diferentes possibilidades de vivncias pelos familiares cuidadores e seus significados. Cabe lembrar que o mtodo fenomenolgico no se ocupa em quantificar o fenmeno, mas sim descrever as diferentes possibilidades de ocorrncia relacionadas ao mesmo. Por fim, a interpretao fenomenolgica considerou o que foi descrito na experincia, confrontando a perspectiva dos entrevistados com a literatura disponvel sobre o fenmeno (Nietsche e Leopardi; 2001). Aps os informantes concordarem em conceder a entrevista, apresentou-se um termo de consentimento ps-informao, conforme aprovao do comit de tica do hospital onde a pesquisa foi realizada. Esse termo ocupa-se em garantir os direitos de sigilo e confidencialidade aos entrevistados, alm de fornecer informaes acerca dos procedimentos aos quais se encontram submetidos nesse estudo. Nesse sentido, os nomes dos informantes foram trocados. Alm disso, foram cumpridos os princpios ticos contidos na Declarao de Helsinki (2004).

tempo aps a morte. O perodo mais profundamente desgostoso para o familiar, talvez seja o perodo final, quando o paciente se desprende do mundo e da famlia, pois uma fase de difcil compreenso (KblerRoss, 1985). De fato, a famlia experimenta diferentes estgios de adaptao realidade do paciente terminal, semelhantes aos estgios enfrentados por este nesse processo (Kbler-Ross, 1985); a partir desse pressuposto, este estudo buscou investigar como se sentem os familiares, cuidadores de pacientes que esto em situao de morte iminente no ambiente hospitalar. O interesse por estudar esse tema, justifica-se pela necessidade de compreenso das formas como os familiares de pacientes terminais enfrentam o processo de despedida de seu ente querido, tendo o acompanhado durante o perodo de adoecimento. Vale ressaltar tambm a dificuldade em encontrar material a respeito do acolhimento e do acompanhamento psicolgico de familiares e/ou acompanhantes durante esse processo de despedida dentro de um hospital. Diante dessa realidade, constatou-se a necessidade dos psiclogos, que atuam nesse contexto, debruarem-se sobre esse assunto. O objetivo que permeou este estudo foi o de compreender o fenmeno que envolve o processo de perda para o familiar cuidador de o paciente terminal no ambiente hospitalar. De fato, busca-se investigar, a partir da perspectiva dos familiares de indivduos em situao terminal, suas experincias, sentimentos e angstias, frente situao de despedida desse ente querido enfermo.

MTODO
Esse estudo estruturou-se nos moldes de uma pesquisa qualitativa, que de acordo com Bleger (1995), permite o aprofundamento do significado dos comportamentos humanos. Fundamenta-se no mtodo fenomenolgico, que envolve a descrio especfica do fenmeno, buscando a compreenso da experincia (Lima, 2000). Para Nietsche e Leopardi (2001), a fenomenologia visa compreender o real em sua essncia, buscando fazer o fenmeno mostrar-se, numa relao mais profunda e imediata com a realidade. A populao envolvida constituiu-se de cinco familiares cuidadores de cinco pacientes terminais internados em um Hospital Geral de baixa complexidade da cidade de Santa Maria, RS, que concordaram em conceder uma entrevista. Os sujeitos eram pessoas adultas de ambos os sexos e diferentes faixas etrias, entre elas trs mulheres e dois homens com idades entre vinte e dois e sessenta anos. Para melhor compreenso dos resultados, realizamos uma breve descrio dos casos estudados (ver Anexo 1).

RESULTADOS Descoberta da doena


Os familiares e os pacientes passam, inicialmente, por um processo de investigao que envolve a realizao de uma srie de exames e uma busca por especialistas que possam responder as suas dvidas. Os faPSICO, Porto Alegre, PUCRS, v. 38, n. 1, pp. 55-65, jan./abr. 2007

58 miliares relatam que as dvidas eram tanto partilhadas pelo paciente e sua famlia, como pela equipe mdica. E faz um ms que eu fiquei sabendo que ela tinha cncer, porque at ento os mdicos no sabiam especificar o que era. S diziam que ela tinha uma massa no tero. [...] Nesse tempo eu fiquei correndo com ela. (Carine) Muitas vezes existe um acordo entre a famlia e o mdico, no qual decidem no contar o diagnstico ao paciente. A famlia pode contar de maneira parcial ou omitir totalmente a verdade do paciente, por julgar que este no iria suportar. O doutor achou melhor no contar pra ele o que ele tem. Ns tambm, porque ele no ia agentar. [...] Mesmo que ele perguntasse, eu no diria, porque muito sofrimento mesmo. (Carol) Observou-se nas entrevistas a ausncia de relatos referente aos sentimentos do momento em que receberam a notcia do diagnstico da doena. Essa parece ser uma experincia difcil de ser abordada mesmo no momento atual.

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Sentimentos referentes Internao atual


difcil encarar a realidade e entender o que est se passando, principalmente quando se trata da primeira internao (que pode ser tambm a ltima). Observa-se, inicialmente, uma confuso de sentimentos. O sentimento de incredibilidade se encontra presente e est relacionado ao estado de negao pelo qual paciente e familiar podem passar. Por outro lado, a internao do paciente terminal no hospital tambm se encontra relacionada sensao de alvio, pois agora h a expectativa de receber o auxlio necessrio. um troo confuso. Eu t l trabalhando e parece... fico pensando... Ser que verdade mesmo que ele t l? Eu no botei bem os ps no cho ainda... (Carlos) Agora que ela t aqui eu t mais tranqila, porque aqui ela t medicada, ela no ta sentindo as dores que sentia em casa. Est tendo recurso.... Tem os mdicos, o que d um alvio. (Carine)

sas. muito importante a atuao dessas pessoas, eu dou muito valor. (Cristine) Quanto mais claras forem as informaes passadas para os familiares responsveis, mais facilmente a famlia poder aderir ao tratamento. Para os familiares, o melhor profissional aquele que melhor esclarece a situao em que o paciente se encontra, sem esconder nenhum dado a respeito da doena. O atendimento cem por cento. A equipe toda boa. Eles falam a verdade para agente. De que adianta falar que ele est bem se eu t vendo que ele no t? [...] O profissional da sade tem que falar a verdade. (Carlos) No caso do servio pblico, os familiares enfrentam, alm das dificuldades decorrentes da prpria doena, a falta de leitos hospitalares e as esperas interminveis para serem atendidos. Isto causa revolta famlia e gera preocupao quanto ao avano da doena. A revolta causada pelas dificuldades acaba provocando desentendimentos na comunicao entre o familiar e os profissionais de sade envolvidos. Eu implorei pro mdico do pronto atendimento que colocasse ela no soro, que colocasse em alguma coisa. Foi quando ele disse que no tinha como ajudar ela, que no caso, ele poderia colocar soro e ver, observar durante o dia. A chegou a noite e eu pedi para ele, vi que no tava resolvendo. A ele disse: eu no posso fazer nada, se ela puder passar a noite sentada.... H falta de interesse, conforme a pessoa. Ah, tem negligncia. Tipo aquela poltica de dar prioridade pra quem tem mais chance do que aquele que t em fase terminal, entendeu? Eles olham e j conhecem. A gente j no sabe. [...] Houve muita discriminao eu acho. (Carine)

Sentimentos frente ao adoecer e morrer


Mesmo sabendo da doena, os familiares esperam que ainda haja uma possibilidade de cura. Assim como ocorre com o paciente, o familiar pode negar a possibilidade de morte em um primeiro momento. Observase que, apesar do familiar cuidador acompanhar a situao cotidiana do paciente terminal, o diagnstico nada a fazer difcil de ser assimilado. Faz uma semana que eu liguei para a doutora e ela me disse:olha no se tem mais esperana a, porque agora complicou, com esse negcio da isquemia, no se tem condies de se fazer nada, nem cirurgia, nem de coisa nenhuma. E pra mim isso no era esperado. (Carlos) Os familiares cuidadores, ao acompanharem os pacientes, podem passar por diferentes estados de

Relaes com os profissionais de sade


Observa-se que a famlia se v fragilizada, sem condies de dar conta sozinha dos cuidados do ente querido enfermo, valorizando o trabalho do profissional da sade. O familiar busca em sua relao com os profissionais de sade, apoio e confiana, tanto atravs de procedimentos tcnicos como atravs de uma ateno diferenciada, prestada pela equipe. Eu tive muito apoio das enfermeiras, mdicos. Tem umas pessoas legais que mostram as coiPSICO, Porto Alegre, PUCRS, v. 38, n. 1, pp. 55-65, jan./abr. 2007

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59 tristeza. Nesse perodo, alguns contam com apoio, que pode ser tanto de outros familiares como da religio. Eu no queria que ele sofresse mais... Acho que chega, n? Perder agente no quer perder, de maneira nenhuma, mas agora pra ver ele desse jeito... Eu preferia que ele fosse. Que da descansava e agente tambm, porque t todo mundo cansado. (Carlos)

enfrentamento do processo de adoecimento e morte: incredulidade, depresso e aceitao. Observa-se que eles ao perceberem seus familiares deprimidos, sofrendo e sentindo dor, sentem-se impotentes frente ao sofrimento, considerando-se como incapazes de acabar com o sofrimento do outro. Isso lhes faz entrar em sofrimento, mobilizando sentimentos mais ou menos profundos de depresso. Alguns cuidadores conseguem perceber que seus cuidados auxiliam na minimizao do sofrimento do ente querido, isso tambm lhes ajuda a minimizar seu sofrimento frente a essa situao difcil. uma doena que arrasa qualquer pessoa, tanto o doente quanto os familiares. Porque tu no tens o que tu fazeres. [...] as sesses de quimioterapia... so horrveis... os vmitos... As seqelas, os hematomas depois das aplicaes. A queda de cabelo, os vmitos, as noites mal-dormidas, as unhas que caam, terrvel, terrvel. No tem explicao. (Csar) Outro sentimento durante esse processo de perda, que pode ser uma reao negao, angstia e depresso, a esperana. Possuir a esperana que as coisas sero diferentes das previstas pode auxiliar o familiar, para que este consiga continuar ao lado de seu ente querido, ajudando-o tanto fsica quanto emocionalmente. A gente se sente mal, porque o cara v e no pode fazer nada. Mas tendo uma esperana sempre. A esperana no deve morrer nunca na gente. (Carlos) No encontrar uma explicao, um significado para a doena gera angstia. Observa-se que tanto familiares quanto os pacientes procuram justificativas, culpados para explicar o que est acontecendo. Dar algum significado a essa experincia terrvel pode gerar certo alvio. Infelizmente a gente pensa: porque isso no foi visto antes? (Csar) A angstia e os sentimentos de culpa tambm podem ser sentidos quando o familiar aceita que a morte inevitvel, sendo a nica forma de acabar com o sofrimento do ente querido. Eu j conversei com o doutor, disse pra ele que o dia que eu chamar ele porque deu uma parada cardaca na me... Acho que um pecado da minha parte, mas eu pedi para no reanimar. J foi duas vezes e o sofrimento dela cada vez piora. (Cristine) Constata-se que aps um perodo de sofrimento intenso torna-se possvel aceitar a morte como algo que ir acontecer para finalizar um estgio de dor e

Percepo dos sentimentos do enfermo


Por serem as pessoas mais prximas do paciente terminal, os familiares cuidadores podem traduzir as pequenas reaes do ente querido enfermo equipe de sade. Os familiares percebem facilmente sentimentos de frustrao e revolta do paciente, que podem passar despercebidos ou so ignorados pela equipe de sade. Ele sempre dizia:me matem antes de eu colocar uma sonda. Tem pessoas que no aceitam de jeito nenhum e ele desse tipo de pessoas. Tanto que se ele conseguisse se ver ali agora, j tinha acabado com tudo h muito tempo. (Carlos) Ela se revolta com isso, porque ela sabe que a gente correu muito pra baixar ela, quando tava bem. Ontem na crise, ela tava falando: quando eu tava bem no ficaram comigo, agora eu t nessa situao. [...]. Ela se revolta com isso. (Carine) O cuidador percebe que a insatisfao e o desconforto sentidos pelo ente querido podem se referir tanto equipe de sade quanto famlia. De fato, a situao de adoecimento pode mobilizar conflitos pr-existentes no ambiente familiar. Constata-se que na opinio dos entrevistados, a presena ou a ausncia de outros membros da famlia pode ser experienciada, tanto como benfica quanto como prejudicial. Isso depende das relaes prvias estabelecidas entre familiar e doente, assim como dos sentimentos e reaes situao de terminalidade. J no que se refere equipe de sade, a internao e o cuidado podem parecer vir em um momento tardio. Existe a percepo que se o cuidado fosse oferecido em um momento anterior, a situao de terminalidade poderia no se configurar. Meus irmos vinham e aquelas manchas roxas saam nela direto. A eu falei pros mdicos e eles disseram que ela se ataca dos nervos e fica assim. (Cristine)

Relao Cuidador e famlia


Do mesmo modo que o familiar cuidador precisa lidar com os sentimentos do paciente terminal e estar sempre pronto para apoi-lo, ele tenta lidar com os
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60 sentimentos do restante da famlia. Quando o cuidador recebe auxlio de outros membros da famlia, este se sente respaldado, quando no, se estabelece uma relao difcil, de acusaes entre os membros da famlia. A situao torna-se difcil, pode observar-se que o familiar cuidador privilegia o cuidado do paciente, sentindo-se sobrecarregado com as exigncias dos outros familiares, que podem apresentar uma demanda emocional grande. Podemos perceber ainda, que alguns cuidadores, possuem a crena que os outros familiares, por no se encontrarem no cuidado cotidiano do paciente terminal, encontram-se em uma situao melhor que a sua. Contudo, ao se depararem com o fato de que alguns desses familiares se sentem da mesma forma ou at mesmo pior que eles prprios, apresentam sentimentos ambguos. Ao mesmo tempo em que se identificam com este outro membro, apresentam certo estranhamento, pois no consideram que os outros se encontram sobrecarregados da mesma forma que eles, que esto com os encargos de cuidado do paciente. Todo mundo t apavorado, nervoso ... porque de repente, at a semana passada ela no tava ruim como ela t hoje. A famlia fica revoltada. (Carine) To uma bola de nervos! Mas credo! difcil. At que o filho mais velho veio hoje. [...] Mas to tudo igual a ns, tudo. T todo mundo sabendo. T todo mundo preparado. (Carol) Houve uma intriga entre eu e os meus irmos, umas brigas, porque eu no aceitava esse tipo de reaes deles. Porque eu acho que se no momento que ela tava bem todo mundo tava em volta dela e no momento que ela mais precisou todo mundo se separou. (Csar)

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Chorar um pouco faz muito bem, ainda mais quando tu ests sozinho. (Csar)

Processo de cuidado e as dificuldades enfrentadas


Uma das dificuldades dos cuidadores a questo financeira. Todos acham que se tivessem mais dinheiro, os problemas certamente seriam menores, pois poderiam ou estar mais tempo ao lado do enfermo, ou dar a ele um tratamento mais completo. Os familiares sabem que o fato de ter mais dinheiro no traria a cura. Contudo, poderia tranqiliz-los quanto aos recursos para o tratamento desde o incio da doena. Claro que dinheiro no tudo, no compra sade, mas te d uma estabilidade, um conforto pra pessoa que est doente. [...] acho que seria mais tranqilo, poderia ter uma enfermeira pra ficar com ela nos horrios que estamos trabalhando, taria muito bem cuidada, com certeza. (Csar) Outro problema enfrentado por esses familiares a dificuldade para dormir. Eles permanecem em um constante estado de alerta, aguardando os pedidos de ajuda. De fato, para estar ao lado do paciente no hospital, preciso adaptar-se ao espao disponvel no quarto, que poder ter outro paciente com acompanhante. Tu sabes o que quatro anos e trs meses levantar quinhentas vezes de noite? Eu j sou um reloginho. Essa noite eu me acordei meia noite, a dormi, mas parecia que eu via assim ela tossindo. (Cristine) Os familiares, durante o processo de adoecimento do familiar, abdicam do lazer. Nesse perodo, o divertimento, o descanso, ou a companhia das pessoas que amam em um outro espao, tornam-se momentos raros ou mesmo inexistentes. A diferena que essa hora, em vez de estar aqui eu tava l em casa, tomando um chimarro... Isso a mudou tudo. Pra mim os dias so todos iguais. Sbado, Domingo, feriado tudo igual. (Carlos) Eu no vou a festas, eu no passeio. O meu passeio do quarto pra farmcia, do posto pra farmcia. [...] Eu me dedico mais a ela do que a mim [chora]. (Cristine)

Busca de apoio
Os familiares cuidadores relatam importncia da f e da religiosidade no momento em que devem enfrentar a doena e a iminncia da morte. Eles sentemse consolados e fortalecidos ao recorrerem a Deus, seja para pedir ou agradecer por algo importante. Eu acho que agente tem que ter bastante f em Deus... A f no pode se abalar nunca. Graas a Deus a minha bem forte. Ter f muito importante. (Carlos) Chorar nos momentos difceis para esses familiares, uma outra forma de alvio das ansiedades. Contudo, chorar pode representar fraqueza. Neste sentido, torna-se quase impossvel esse ato, pois ele precisa ser forte para estar ao lado do enfermo. Bah ... pra mim muito difcil chorar. (Cristine)
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Interpretao fenomenolgica
A interpretao de um fenmeno no uma especulao subjetiva, mas um recurso que necessita de uma intuio crtica, devido forma como o fenmeno se mostra conscincia do sujeito. Por outro lado,

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61 balha com a morte, consideram que a maturidade terica, o olhar sensvel, o equilbrio, a flexibilidade e o estar disponvel ao outro, auxiliam no trabalho com o paciente terminal e sua famlia. Esses psiclogos consideram que seu papel junto aos envolvidos na situao de terminalidade seria tanto o de auxiliar o paciente a morrer com dignidade como o de oferecer apoio aos familiares, que necessitam, de modo geral, o auxlio para o estabelecimento de uma comunicao franca. De fato, consideram que necessrio auxiliar tanto o paciente como a famlia neste processo de despedida. Em nosso estudo, observa-se que a atitude do psiclogo e da equipe pode efetivamente facilitar ou dificultar o processo de despedida. Ao expor seus sentimentos em relao equipe de sade, observa-se que quando os mesmos sentiam-se respaldados pela mesma, o enfrentamento das dificuldades experienciadas durante a internao ocorria de maneira menos sofrida. Contudo, quando percebiam os profissionais de sade como distantes, tcnicos ou desinteressados, o sofrimento podia ser experienciado de forma mais intensa atravs de sentimentos de raiva, frustrao e impotncia. O que nos faz ressaltar a importncia de um atendimento humanizado (Pitta, 1990). Starzewski Jnior, Rolim e Ramone (2005) encontraram resultados similares aos aqui descritos. Esses autores, em um estudo com familiares e mdicos sobre a comunicao a respeito morte, observam que uma atitude fria, impessoal ou mesmo superficial do profissional de sade provoca dor, medo, raiva e insegurana nos familiares. Por outro lado, uma atitude sincera e continente pode facilitar a aceitao e a elaborao desta situao difcil pelos envolvidos. Nos casos em que o perodo de adoecimento longo, os familiares adquirem intimidade com o ambiente hospitalar e com os termos tcnicos utilizados pela equipe de sade. Essa familiaridade com a equipe auxilia-os a enfrentarem o processo de adoecimento e perda de forma menos angustiante. No entanto, h um grande desgaste em termos de vida pessoal, pois como observamos neste estudo que geralmente uma pessoa que assume os cuidados do enfermo. De fato, a doena e as hospitalizaes prolongadas modificaram a rotina de vida do paciente e do familiar cuidador de modo significativo. A iminncia de morte, somada forma como se estabeleciam s relaes familiares, revelam situaes complexas e ambivalentes, que assumem diferentes conformaes. Conforme Romano (1999), o processo de hospitalizao de um membro da famlia interrompe o equilbrio do sistema familiar instalando uma crise. Inicialmente, ocorrem choques e descrena da famlia, sendo seguidos pela raiva e ressentimento, e um
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surgem convergncias e divergncias, no rotulando as experincias vividas (Nietsche e Leopardi 2001). Em todos os casos tratados, uma pessoa da famlia foi escolhida para exercer a funo de cuidadora, seja pela relao que sempre teve com o doente ou por no haver outro familiar disponvel para essa tarefa. Essa pessoa se torna responsvel pelo paciente e precisa tomar decises difceis, o que faz sentir-se em muitos momentos s. Neste sentido, observa-se que o familiar cuidador torna-se o porta-voz tanto do paciente como da famlia, como afirma Kbler-Ross (1985). De acordo com Kovcs (1992), quando o cuidador informado que a doena no tem cura e que o estado no poder ser revertido, inicia-se um processo de sofrimento e dor intensos acompanhados pelo medo da morte. Um dos maiores medos o do sofrimento na hora da morte. Isso pde ser claramente observado nos depoimentos, uma vez que todos afirmam preferir ver o ente querido morrer a ter que continuar v-lo sofrendo. A possibilidade de perda, de acordo com Chiattone (2001), geradora de intensa angstia e desorganizao psicolgica. As fantasias de imortalidade so ameaadas, o que pode levar a uma desestruturao. Neste sentido, comum que se utilizem mecanismos defensivos para proteo do possvel aniquilamento gerado pela situao de doena e morte. Durante o desenvolvimento da doena, o cuidador sente-se cada vez mais exigido. Ele conhece bem cada reao do paciente (sinais e pedidos de ajuda). Responde prontamente a estes sinais, como uma forma de aliviar o sofrimento do outro e seu prprio, no caso de alguma culpa existente em relao ao enfermo. Esse um momento difcil, o familiar precisa sentir-se acolhido e seguro para poder apoiar o paciente terminal. Contudo, o cuidador, em grande parte das vezes, parece sentir-se s, uma vez que ele frequentemente assume o cuidado integral do paciente. Desta forma, o profissional de sade, especialmente o psiclogo, pode auxiliar oferecendo uma escuta especializada, que lhe possibilite compartilhar dvidas e sentimentos. Tonetto e Rech (2001) descrevem algumas caractersticas que os psiclogos que trabalham com as situaes de terminalidade necessitam desenvolver. Segundo os autores, os psiclogos por eles entrevistados indicam que o autoconhecimento fundamental no trabalho com a morte, pois este possibilita ao profissional o reconhecimento e a elaborao dos prprios medos e sentimentos de impotncia, raiva, culpa e frustrao que este trabalho geralmente suscita. Alm disso, os informantes do estudo, apesar de reconhecerem que no existe um perfil nico do profissional que tra-

62 perodo de culpa. Vimos em nosso estudo, que o cuidado do paciente terminal fica geralmente sob a responsabilidade de um nico indivduo na famlia, o que gera sobrecarga no mesmo. Scarlaletti, Shima e Vieira (2005) observam ainda que, de fato, a famlia, muitas vezes, acaba distanciando-se do doente, pois atualmente a funo do cuidado encontra-se terceirizada em funo de transformaes sociais, sendo que a morte encontra-se eminentemente associada a concepes negativas como fracasso e derrota, o que faz com que ela no seja considerada como parte do ciclo vital. Essa situao provoca sentimentos de solido, culpa, raiva e impotncia, que podem ainda gerar conflitos familiares adicionais. Alm disso, em alguns casos, a famlia opta por no compartilhar o diagnstico ou mesmo a iminncia da morte com o paciente. Isto tambm pode gerar solido e culpa, pois o familiar percebe sua atitude como uma traio. O Pacto de Silencio revela que a prpria famlia no consegue lidar bem com a possvel perda e o sofrimento do paciente (Fongaro e Sebastiani, 2001). Por outro lado, os familiares ao no compartilhar o diagnstico acreditam estarem protegendo o paciente do sofrimento. Apesar de difcil, a comunicao nesta situao fundamental. Franco e Antonio (2005) observam que o no estabelecimento de um dilogo franco entre familiares e paciente prejudicial a todos envolvidos, uma vez que no permite a troca de sentimentos e mesmo a resoluo de conflitos anteriores, deixando a todos desconfiados, preocupados, e com medo. Na verdade, Scarlaletti, Shima e Vieira (2005) lembram que a palavra comunicao vem do latim comunicare, que possui a mesma raiz da palavra comungar e, por sua vez, ope-se a palavra excomungar, ato de excluir. Assim, a comunicao entre duas pessoas pode permitir a compreenso e compartilhamento da experincia, o que faz com que esse momento no seja experienciado de maneira to sofrida e solitria por cada um dos envolvidos. Alm disso, esses autores lembram que informar corretamente o que est acontecendo famlia e ao paciente, lhes permite que os mesmos se organizem, trabalhando e resolvendo conflitos anteriores ou mesmo expressando sentimentos, que facilitaram o processo posterior de luto para os que ficam. Ainda, os autores lembram que frente situao de terminalidade necessrio possibilitar ao paciente e famlia a escolha da forma como os mesmos consideram mais digna a morte do paciente. De fato, a ambigidade da situao em que todos sabem, mas agem como se no soubessem, deixa a pessoa s com seus medos e preocupaes no leito de
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morte. Antecipam o tempo e deixam de considerla como uma pessoa viva com direitos e deveres. Seria sua funo arrumar seus negcios, decidir seu testamento. Escolher enquanto se pode se quer ter sua vida artificialmente prolongada por aparelhos ou no. Deveria poder expressar desejos sobre a cena de morte: prticas espirituais, preces, quem gostaria de ter perto naquele momento. Deixada s, a pessoa pode recolher-se numa concha de isolamento, de tristeza sem esperana (Scarlaletti, Shima e Vieira, 2005, p. 88). No presente estudo observamos que ao aceitar a situao de terminalidade do paciente, o familiar cuidador sente-se ao mesmo tempo culpado e aliviado. Ambos os sentimentos so decorrentes do desejo que as coisas se resolvem, nem que da pior forma possvel (com a morte do ente querido). Essa pode acabar significando o fim do sofrimento de ambos e retomada do curso de vida do familiar cuidador. Em alguns casos, como afirma Kbler-Ross (1985), a aceitao uma racionalizao do sofrimento; em outros, continua sendo uma forma de negao necessria. Alm disso, a partir da reunio de fragmentos das falas de alguns familiares, percebe-se que estes poderiam estar realizando um luto antecipatrio. Percebeu-se que, em alguns momentos, estes se expressavam como se o familiar j no tivesse mais vida. Por outro lado, o sentimento de esperana percebido como facilitador do processo de hospitalizao do ente querido. Esse sentimento reforado pela f do familiar, que acredita que a situao ir melhorar, ou que as coisas ocorrero de maneira menos dolorosa possvel devido a suas crenas em foras superiores. Valle (2004) indica que a religiosidade ou espiritualidade nas situaes existencias de sofrimento intenso assumem um lugar importante na vida dos indivduos, uma vez que podem auxiliar os indivduos a significarem esses eventos considerados sem sentido. Nas palavras da autora: a f e a religiosidade podem vir a preencher esse vazio explicativo para a doena que se instala, para a morte que se avizinha ou que j aconteceu (p. 30). De fato, a significao que a morte tem para cada um dos familiares e a forma como cada famlia trata desse assunto, antes e depois da doena, so determinantes na forma de enfrentamento da mesma. Esses fatores tambm so indicadores como ir se desenvolver o processo e a elaborao do luto por estes indivduos.

CONSIDERAES FINAIS
Alguns aspectos relevantes para a compreenso do fenmeno de enfrentamento do processo de despedida

O familiar cuidador do paciente terminal ...

63 devem fazer parte do foco de sua atuao (Ballone, 2004). Para finalizar, Tonetto e Rech (2001) lembram que no existe o perfil de um profissional apenas que d conta desta situao, o trabalho humanizado de todos os profissionais da equipe fundamental.

no contexto hospitalar, pelo familiar cuidador do paciente terminal, sugerem novas reflexes. O familiar cuidador, apesar de ter o seu papel reconhecido na hospitalizao, pode no receber o acolhimento e o apoio especializado para que possa lidar com os sentimentos e as dificuldades durante o processo de adoecimento e perda, como lembra Romano (1999). O que dificulta seu processo de auxlio ao enfermo, gerando sentimentos de raiva, frustrao e impotncia. Sabe-se, ainda, que situaes mal elaboradas podem gerar um luto patolgico posterior (Fongaro e Sebastiani, 2001). A compreenso da morte possibilita a conscincia de perdas dirias, o que poder facilitar o suporte ao prprio processo e ao paciente terminal. O medo, talvez s seja minimizado a partir da conscientizao da prpria finitude e terminalidade em todas as suas dimenses, possibilitando lidar com o to doloroso momento da morte (Ballone, 2004). Uma escuta especializada que oferea um espao para o trabalho com estas questes pode favorecer tanto paciente quanto cuidador. No entanto, percebe-se que nem sempre os profissionais da equipe possuem essas questes elaboradas para si mesmos o que dificulta ainda mais as experincias dos pacientes e cuidadores no hospital. Neste sentido, nos chama a ateno a dificuldade que os familiares e os pacientes apresentaram para discutir a situao de terminalidade. Percebe-se que essa comunicao nem sempre ocorre, apesar da literatura indicar a importncia da mesma para os envolvidos. Por fim, mesmo com um reduzido nmero de participantes, os depoimentos so bastante significativos e ilustram de maneira importante o fenmeno em questo. Os relatos foram fundamentais para o entendimento de tal fenmeno, contudo, preciso considerar que a amostra no contemplou todos os tipos de situao com cuidadores (diferentes graus de parentesco, idade, tempo de cuidado, etc.), tempo de cuidado ou mesmo os diferentes tipos de enfermidades que levam a situao de terminalidade mais ou menos prolongada. Maiores estudos podem ser realizados considerando esses aspectos. No entanto, percebeu-se que a perda de algum muito significativo envolve, de qualquer forma, angstia e sofrimento intensos, no importando a fase em que ocorra, mesmo sabendo que essa experincia nica para cada sujeito. Cabe ao profissional de sade, especialmente psiclogo, refletir sobre o seu papel em situaes como essa. Sua funo seria tanto a de facilitar a comunicao franca entre os envolvidos como a de reforar o trabalho estrutural e de adaptao dos familiares cuidadores ao enfrentamento da crise. O apoio, a clarificao, o fortalecimento dos vnculos familiares e dos mecanismos adaptativos de preservao do ego

REFERNCIAS
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Pereira, L. L., & Dias, A. C. G.


Recebido em: 06/10/2005. Aceito em: 31/05/2007. Autores: Llian Lopes Pereira Psicloga. Ps-Graduada em Psicologia da Sade e Hospitalar (IESPP-Curitiba/PR) e em Neuropsicologia (FACINTER/Santa Maria). E-mail: llpereira@terra.com.br Ana Cristina Garcia Dias Doutora em Psicologia Escolar e do Desenvolvimento Humano USP/SP. Professora do Curso de Psicologia da Universidade Federal de Santa Maria/RS Endereo para correspondncia: ANA CRISTINA GARCIA DIAS Curso de Psicologia UFSM Rua Floriano Peixoto, 1750 sala 308 CEP 97015 372, Santa Maria, RS, Brasil E-mail: cristcris@hotmail.com

ANEXO 1
RESUMO DOS CASOS ESTUDADOS
Informante 1: CARLOS tem 35 anos, o filho mais velho de um paciente de 78 anos que tem cncer de prstata em estgio avanado. O paciente teve uma isquemia quando estava sendo levado para o hospital para fazer uma cirurgia e teve outras duas isquemias durante sua internao. H um ano comeou a fazer tratamento para o cncer de prstata, antes disso esteve acamado durante trs meses em sua casa. No momento da entrevista com o cuidador, o paciente estava internado h duas semanas, sendo que aps a ltima isquemia no conseguiu mais falar ou movimentar-se. Atual-mente, comunica-se com muita dificuldade atravs do olhar e de expresses. No que tange a famlia, Carlos tem uma irm mais nova, que mora em outra cidade onde estuda e trabalha. Os pais de Carlos moram em uma chcara que fica prxima cidade. Carlos quem passa mais tempo com o pai no hospital, ficando todas as noites com o pai no hospital; ele quem fala com os mdicos. Carlos casado, no tem filhos e trabalha como motorista de transporte de gs de cozinha. Refere-se j ter presenciado situao parecida do pai quando seu av ficou doente, mas na situao anterior no precisou cuid-lo. Os mdicos lhe informaram que no h mais nada a ser feito para que seu pai se recupere, ministrando cuidados que o ajudam a suportar a dor at que seu organismo pare de funcionar. O pai utiliza morfina e faz uso do tubo de oxignio. Alm do filho e da esposa, tem mais uma sobrinha que fica com o paciente no hospital. Paulo fica com o pai durante as noites. Informante 2: CARINE, 25 anos, a filha mais nova de uma paciente de 54 anos, com cncer de colo de tero metasttico. O funcionamento de seus rgos est bastante comprometido, mas a paciente no sabe
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que tem cncer; foi informada apenas que necessitaria de retirar o tero devido a um cisto nos ovrios. Essa cirurgia no foi realizada, pois os mdicos informaram a suas filhas que no havia mais nada a ser feito que pudesse reverter o quadro. A paciente, no momento da entrevista, estava internada no hospital h uma semana, no entanto a famlia sabia da doena h seis meses, quando foi iniciado o tratamento e uma investigao mais detalhada. No momento da entrevista, fazia um ms que a famlia estava sabendo que a situao era grave, sem recuperao. A me, at ento, no havia sido internada. Carine tem mais trs irms e seus pais esto separados. Sua me e seu pai no mantm contato h vrios anos. Duas de suas irms moram fora da cidade e no tm visto sua me. Apenas outra irm, que tambm mora na cidade, ajuda Carine a tomar conta da me. Contudo Carine que passa as noites com a me e ela quem mais fala com os mdicos. A me no pode locomover-se devido fraqueza e s dores no abdmen, encontra dificuldades para falar devido insuficincia respiratria (utiliza tubo de oxignio constantemente); no entanto, a me consegue estabelecer comunicao e dizer o que quer e o que no quer, tanto para as filhas como para a equipe de sade. Encontra-se lcida, mas devido administrao de morfina a paciente perde a noo de tempo e espao. Informante 3: CAROL tem 60 anos, esposa de um paciente de 62 anos, com cncer de intestino. O casal mora em uma propriedade rural com um dos filhos e sua famlia. Os outros trs filhos moram na cidade. Todos trabalham e eventualmente algum deles pode ficar com o pai no hospital. Carol quem passa a maior parte do tempo com seu esposo. Ela tambm conta com a ajuda de alguns parentes para cuidar do paciente. H

O familiar cuidador do paciente terminal ...

65 to atendimento. Devido a problemas na cicatrizao da mastectomia foi necessria a troca de curativos dirios. A paciente sabe que tem cncer, mas no sabe o nvel de gravidade de sua doena, nem que est em estgio terminal, pois a famlia optou por no contar a ela. Csar e sua me, que viva, moram sozinhos, contudo os demais irmos moram na mesma cidade. No momento da entrevista, a paciente encontrava-se internada no hospital h duas semanas e meia. Informante 5: CRISTINE, 51 anos, filha de uma paciente que tem 90 anos e est em estgio terminal de um longo processo de adoecimento, aps uma isquemia cerebral. Cristine casada, possui dois filhos e tem mais cinco irmos, todos casados. Estes no moram na mesma cidade em que ela mora. Aps a isquemia a paciente passou a morar com Cristine. Teve algumas hospitalizaes devido paradas cardacas, outros tipos de doenas e infeces, chegando a amputar as pernas. Atualmente, a me est internada a uma semana devido a uma infeco pulmonar, necessitando de transfuses de sangue. Antes de cuidar de sua me, Cristine cuidou da sogra durante vinte e cinco anos, num processo que tambm demandou cuidados especiais. Aps sua sogra falecer, cuidou de seu pai juntamente com a me. Alm de Cristine, uma irm e um irmo tambm se ocupam no cuidado da me, contudo ela que passa a maior parte do tempo com a me. Devido isquemia e s amputaes, a paciente no fala e no pode movimentar-se, a no ser a mo esquerda, com muita dificuldade.

menos de um ms a famlia ficou sabendo da doena e ao mesmo tempo soube que no havia tratamento para a doena devido ao avanado estgio em que se encontrava. O paciente fala muito pouco, com muita dificuldade e no pode locomover-se. Para que no sinta dores muito fortes est recebendo doses de morfina durante o dia e utiliza tubo de oxignio. Usa bolsa de colostomia, pois seu intestino no est cumprindo sua funo, mas no sabe que tem cncer, devido a um acordo entre o mdico auxiliar e a famlia. Foi transferido de outro hospital para o local de atendimento atual por no ter tratamento para o seu caso e no necessitar de uma UTI. A famlia sabe que o paciente no resistir por muito tempo, pois o cncer j atingiu outros rgos. No momento da entrevista, encontrava-se internado no hospital h dois dias. Informante 4: CSAR, 22 anos, o filho mais novo de uma paciente de 58 anos, com cncer de mama, com comprometimento de outros rgos e em estgio terminal. A paciente tem dificuldades para respirar e para movimentar-se. Por isso respira com o auxilio de tubo de oxignio e recebe doses dirias de morfina. Csar tem mais trs irmos. Ele o nico filho solteiro e juntamente com uma de suas irms quem passa mais tempo com a me. Faz trs anos, aproximadamente, que a famlia sabe da doena da paciente. H dois anos atrs ela esteve internada em outro hospital para a cirurgia de retirada da mama. Aps isso iniciou os tratamentos de rdio e quimioterapia, sendo cuidada em casa, utilizando-se eventualmente de servios de pron-

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