SALUD SEA EN PACIENTES CON MIELOMA MLTIPLE

ENFERMEDAD SEA DEL MIELOMA MLTIPLE PRUEBAS DIAGNSTICAS TRATAMIENTOS CUIDADO DE LA BOCA BISFOSFONATOS

SNTOMAS

EFECTOS CONSEJOS

EL FUTURO

COLECCIN

SALUD SEA EN PACIENTES CON MIELOMA MLTIPLE

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AEAL Explica: Salud sea en pacientes con mieloma mltiple Adaptacin del libro Bone Disease and Bisphosphonates publicado por la Myeloma UK Autores: Eric Low Monica Morris Adaptacin realizada por: Dra. Ana Lpez de la Gua Dra. Raquel de Paz Arias AEAL, Asociacin Espaola de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia Edita: AEAL, Asociacin Espaola de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia Segunda edicin: Mayo 2011 - 3.000 ejemplares Imprime: Impresos Izquierdo, S.A. ISBN: 978-84-613-6301-8 Depsito Legal: M-22585-2011 Coleccin AEAL Explica Copyright de esta coleccin AEAL, Asociacin Espaola de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia. C/ Santa Hortensia, 15 - Oficina K - 28002 Madrid Telfono: 901 220 110 Web: www.aeal.es Fax: 91 141 01 14 E-Mail: info@aeal.es

La informacin de esta gua slo pretende servir de orientacin, su contenido nunca debe reemplazar a las indicaciones de tu mdico. T mdico es la persona ms indicada para resolver cualquier cuestin sobre tu caso particular. Ninguna parte de esta publicacin puede ser reproducida, almacenada o transmitida de ningn modo ni por ningn medio sin permiso previo de AEAL.

NDICE
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Introduccin Mieloma mltiple Enfermedad sea del mieloma mltiple Actividad normal de las clulas seas Actividad de las clulas seas en pacientes con mieloma Pruebas para detectar la enfermedad sea del mieloma Efectos de la enfermedad sea del mieloma Tratamiento de la enfermedad sea del mieloma El futuro Cuidados de la boca Convivir con el mieloma La comunicacin con el equipo mdico Preguntas para hacer al equipo mdico Lista de consejos Glosario de trminos mdicos Qu es AEAL? AEAL te ofrece Otros materiales informativos de AEAL Colabora con AEAL

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INTRODUCCIN
Esta gua est dirigida a pacientes diagnosticados con mieloma. Tambin puede ser til para sus familiares y amigos. Se ha escrito con la intencin de ayudarte a entender la enfermedad, los problemas seos que genera y los cuidados que debes tener. Al ser una informacin general, se explican los problemas que se presentan con mayor frecuencia, pero no hace un anlisis muy detallado de cada uno de ellos. Si preeres leer slo algunas secciones puedes hacerlo, cada una de ellas puede darte informacin independiente del resto. El signicado de las palabras poco habituales o tcnicas lo puedes encontrar en la seccin Explicacin de trminos mdicos que se encuentra en las secciones nales. Objetivos de esta gua:

Ayudarte a entender ms acerca del mieloma y su tratamiento Ayudarte a tomar decisiones desde la informacin Proveer informacin a cuidadores y familiares

AEAL Explica: Salud sea en pacientes con mieloma mltiple te ofrece una visin general de muchos de los aspectos a los que tienes que enfrentarte al convivir con un mieloma. AEAL dispone tambin de otros materiales sobre opciones especcas de tratamiento, manejo de la enfermedad y otros aspectos a tener en cuenta por pacientes y cuidadores. Puedes encontrar informacin acerca de los servicios que tenemos disponibles en las secciones nales de esta gua. Si quieres hablar con alguien acerca de cualquier cuestin relacionada con el mieloma, sus tratamientos o sus cuidados, puedes llamar al telfono de AEAL 901 220 110 de 10 de la maana a 7 de la tarde. El precio de la llamada es el de una llamada local.
AVISO IMPORTANTE: La informacin de esta gua slo pretende servir de orientacin, su contenido nunca debe reemplazar a las indicaciones de tu mdico. T mdico es la persona ms indicada para resolver cualquier cuestin sobre tu caso particular.

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MIELOMA MLTIPLE
El mieloma mltiple se caracteriza por una produccin aumentada de clulas plasmticas mielomatosas en la mdula sea o fuera de esta (hueso o partes blandas; plasmocitomas), la presencia de paraprotenas en la sangre o en la orina y la aparicin de signos y sntomas derivados: enfermedad sea (dolor, fracturas e hipercalcemia), anemia y/o dao en la funcin renal.

ENFERMEDAD SEA DEL MIELOMA MLTIPLE

La enfermedad sea constituye una de las primeras causas de morbilidad y deterioro de la calidad de vida en los pacientes con mieloma mltiple, dado que produce dolor, fracturas e hipercalcemia. Entre un 70% y 80% de los pacientes presenta evidencias de enfermedad sea en el momento del diagnstico y la mayor parte de los pacientes la van a padecer en algn momento de la enfermedad. La enfermedad sea se produce por inltracin de las clulas plasmticas mielomatosas en la mdula sea y liberacin de citoquinas, que bloquean la reparacin normal del hueso y activan su destruccin. Localizacin y tipos de lesiones Los huesos que se afectan habitualmente son aquellos donde la mdula sea es activa en los adultos: columna vertebral, huesos del crneo, de la pelvis, de las costillas y en las reas de alrededor de los hombros y de las caderas. Raramente se afectan las regiones ms bajas de brazos y piernas y de manos y pies. Esto es muy importante puesto que la funcin de estas reas generalmente se conserva completamente. Ver Figura 1 Las zonas afectadas del hueso suelen presentar agujeros en las radiografas, son las llamadas lesiones lticas. Estas lesiones hacen que el hueso sea ms frgil y se pueda romper sin que exista un golpe o fuerza excesiva, dando lugar a fracturas patolgicas. Ver Figuras 2 y 3 La prdida de grosor de las vrtebras tambin puede provocar fracturas. Cuando las vrtebras se fracturan, tienden a comprimirse y aplastarse. Esto recibe el nombre de fractura por compresin. Estas tienen como resultado una prdida de altura, una mayor curvatura de la columna y dolor. Ver Figura 4

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Figura 1 - Huesos ms susceptibles de metstasis

Crneo

Hmero Costillas

Espina dorsal Pelvis

Fmur

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Figura 2 - Lesiones lticas en calota crneo apolillado

Figura 3 - Fractura patolgica de hmero

Figura 4 - Aplastamiento vertebral

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Ocasionalmente, los pacientes desarrollan una lesin llamado plasmacitoma seo solitario, que es una tumoracin formada por clulas plasmticas mielomatosas sin inltrar la mdula sea. Esta afeccin se puede curar de una forma ecaz con radioterapia, aunque un pequeo porcentaje de pacientes puede desarrollar un mieloma ms tarde. En muy pocos casos se produce un aumento en la formacin de hueso alrededor de las clulas del mieloma, recibiendo el nombre de mieloma osteosclertico.

ACTIVIDAD NORMAL DE LAS CLULAS SEAS

Para saber ms sobre las causas que hacen que la enfermedad sea afecte a pacientes con mieloma y sobre los mecanismos que se esconden detrs de sta, es necesario conocer la actividad normal del hueso. Los huesos estn formados por una capa exterior fuerte de hueso mineralizado, la cortical y en el interior por tejido esponjoso, ms blando, donde se encuentra la mdula sea. Aunque el hueso est formado por minerales y est duro, sigue siendo un tejido vivo, en continua renovacin, con vasos sanguneos, nervios y clulas. Entre estas clulas, hay 2 muy importantes que controlan la actividad normal de los huesos. Estas clulas son:

Osteoblastos: clulas que forman hueso nuevo. Osteoclastos: clulas que desgastan el hueso viejo.

Al proceso de renovacin que se lleva a cabo se le conoce como remodelacin sea y mantiene el grosor, fuerza y salud de los huesos en todo el cuerpo. Ver Figura 5 Normalmente, el ritmo de formacin y desgaste seo es igual, de forma que la masa sea se mantiene constante.

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Figura 5 - Ciclo de vida del hueso normal

Cavidad de reabsorcin
B

Osteoblastos
E

Osteoclastos

Andamiaje del hueso Hueso mineralizado

Clulas protectoras

ACTIVIDAD DE LAS CLULAS SEAS EN PACIENTES CON MIELOMA

Las clulas del mieloma causan la destruccin del hueso al producir, en contacto con el estroma medular, sustancias conocidas como citoquinas, que activan a los osteoclastos (TNF, Il-1, Il-6,) e inhiben la accin de los osteoblastos (DKK1). Al mismo tiempo, los osteoclastos producen factores que estimulan el crecimiento de las clulas mielomatosas, en especial Il-6. Esto se traduce en un crculo vicioso de dependencia entre el mieloma y las clulas seas en el llamado microambiente medular. Son estos procesos los que provocan prdida de masa sea y lesiones lticas en pacientes con mieloma.

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PRUEBAS PARA DETECTAR LA ENFERMEDAD SEA DEL MIELOMA

La enfermedad sea es el sntoma ms comn presente en el momento del diagnstico de la enfermedad. Entre las pruebas y exmenes ms comunes para diagnosticar la enfermedad sea del mieloma se incluyen: Serie sea La radiografa convencional es el mejor mtodo para detectar la existencia de enfermedad sea en el mieloma. Se realiza al diagnstico y al nalizar el tratamiento o durante este si se sospecha la aparicin de nueva lesin sea. Se suele realizar una serie de 13 radiografas que incluyen: Rx lateral de crneo, Rx de trax, Rx de pelvis, Rx de los huesos largos de brazos y piernas (ambos hmeros y fmures) y Rx lateral y postero-anterior de columna cervical, dorsal y lumbar. Las radiografas pueden mostrar zonas de prdida de mineralizacin (osteopenia/osteoporosis), lesiones lticas, fracturas y aplastamientos vertebrales. Si la radiologa convencional no muestra ninguna zona daada pero se sospecha que el paciente puede padecer enfermedad sea, se pueden usar otras tcnicas de imagen que pueden mostrar con mayor detalle una determinada zona. Estas tcnicas adicionales de diagnstico por imagen incluyen: Resonancia Magntica Con ella se detecta la inltracin por mieloma en los huesos (exista o no destruccin sea) y en tejidos adyacentes: plasmocitomas. Se realiza si se requieren pruebas ms detalladas de zonas como la columna, para valorar afectacin del canal vertebral y la mdula espina. La RM no implica radiacin. TAC La tomografa nos da informacin ms precoz que la radiologa convencional de la enfermedad sea. Se puede emplear si se necesita una evaluacin detallada de una zona pequea en la que se cree que puede existir dao seo o para detectar clulas plasmticas en el tejido blando: plasmocitoma. Tambin se puede emplear para localizar la zona exacta en la que se debe aplicar el tratamiento con radioterapia.

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PET-TAC La PET-TAC, de reciente utilizacin en mieloma, es una tcnica en la que se inyecta un medicamento con bajo nivel de radiacin, que muestra reas con un pronunciado metabolismo de hidratos. Puede mostrar la diferencia entre un tejido sano y uno anmalo y tambin puede detectar inltracin fuera de la mdula sea (plasmocitoma). Los resultados de investigaciones iniciales sugieren que podra resultar til para realizar un seguimiento de la enfermedad sea, en especial, en el caso de mielomas no secretores, en los que no existe paraprotena detectable en la sangre ni en la orina. Otras tcnicas menos utilizadas seran: Gammagrafa sea Tcnica til para detectar metstasis seas de distintos tumores, detectando la actividad osteoblstica (mnima en mieloma). Muestra en estos pacientes fracturas y calcicacin de tejido en plasmocitoma. Densitometra sea til para valorar la gravedad de la prdida sea difusa (osteopenia/osteoporosis) y para medir la mejora que ocurre con el tratamiento.

EFECTOS DE LA ENFERMEDAD SEA DEL MIELOMA

La enfermedad sea del mieloma puede provocar los siguientes sntomas y signos en el paciente: Osteopenia La osteopenia es una prdida generalizada de hueso mineralizado, difcil de diferenciar de la osteoporosis, dada la habitual edad avanzada de estos pacientes. Es un signo precoz y puede provocar pequeas fracturas por compresin de la columna y fracturas de las costillas, causando dolor y malestar. Aplastamiento vertebral y cifosis Las vrtebras pueden presentar agujeros (lesiones lticas) que pueden causar aplastamiento de una forma ms llamativa que las fracturas vertebrales por estrs causadas por la osteopenia (ms pequeas). En ocasiones, el aplastamiento puede modicar la forma de la columna (cifosis) y producir una prdida de altura. 12 901 220 110

Lesiones lticas Adems de la osteopenia, el mieloma tambin puede provocar lesiones lticas, que normalmente se producen en el crneo, la columna, la pelvis, las costillas y en los huesos largos de los brazos y las piernas. Se presentan en forma de agujeros en las radiogrfas. Fracturas patolgicas Las fracturas pueden ocurrir de forma espontnea o por un golpe leve en las costillas, la pelvis, el esternn y en los huesos largos de los brazos y las piernas. Compresin de la mdula espinal Se trata de una complicacin que ocurre en ocasiones debido a que la inltracin de las clulas mielomatosas en la columna presiona la mdula espinal. Puede ocurrir de repente o lentamente con el tiempo. Si la compresin es leve, los sntomas pueden incluir dolor leve en la espalda, debilidad, hormigueo y cambios en la sensibilidad, afectando a menudo a brazos y piernas. Si es ms importante, suele haber dolor, debilidad signicativa y trastornos en la eliminacin de orina y las deposiciones. La compresin de la mdula espinal es un problema grave y que precisa, si es importante, tratamiento con radioterapia urgente, ya que si no se trata puede degenerar en una parlisis. Hipercalcemia Cuando un hueso se desgasta se libera calcio al torrente sanguneo, superando la capacidad del cuerpo para mantener niveles normales. Un alto nivel de calcio en sangre se conoce como hipercalcemia. Puede causar sntomas de cansancio, prdida de apetito, nuseas, vmitos, estreimiento, aumento de sed, desorientacin, somnolencia y debilidad general. La hipercalcemia puede existir en el momento del diagnstico, siendo menos comn una vez empezado el tratamiento y cuando los pacientes reciben bisfosfonatos de una forma regular. Dolor El dolor seo es el sntoma ms frecuente y suele aparecer en la zona media e inferior de la espalda, en caderas, en las costillas o donde se hayan producido lesiones seas debidas al mieloma (lesiones lticas). La intensidad del dolor experimentado vara dependiendo de la persona. Normalmente empeora con el movimiento y mejora con el descanso. El dolor puede empeorar lentamente con el tiempo o hacerlo de pronto y severamente, lo que puede ser una seal de un hueso fracturado. www.aeal.es 13

TRATAMIENTO DE LA ENFERMEDAD SEA DEL MIELOMA

El tratamiento del mieloma en s, con Quimioterapia o las nuevas molculas: Talidomida, Bortezomib, Lenalidomida y/o Radioterapia en el caso del plasmocitoma seo solitario, es una de las formas ms efectivas de controlar el mayor desgaste seo, de corregir la hipercalcemia y de aliviar el dolor. En algunos casos, la enfermedad sea contina siendo un problema, necesitando tratamientos que puedan ralentizar su actividad, aliviar los sntomas y en ocasiones corregir las complicaciones que se producen. Entre estos tratamientos se encuentran los bisfosfonatos, radioterapia, ciruga ortopdica y analgsicos. Bisfosfonatos Los bisfosfonatos son la primera terapia para mieloma que reduce la patologa sea relacionada. Son pequeas molculas inorgnicas, anlogas del pirofosfato, que se asocian al calcio y que, como resultado, son conducidas hasta los huesos e inhiben la actividad de los osteoclastos. Por lo tanto, los bisfosfonatos tienen varios efectos beneciosos, entre los que se incluyen:

Prevencin y/o ralentizacin de las lesiones seas. Reduccin del dolor seo y de la necesidad de analgsicos. Prevencin y correccin de la hipercalcemia. Reduccin de la necesidad de radioterapia. Reduccin de la posibilidad de fracturas patolgicas por causa del mieloma. Mejora de la calidad de vida, en concreto gracias a la reduccin del dolor y a la conservacin de la movilidad. Aumento de las posibilidades de curacin y recuperacin de la fuerza del hueso.

Adems, se ha visto en algunos ensayos clnicos que los bisfosfonatos pueden tener un efecto anti-mieloma, ya que pueden:

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Reducir la proporcin IL-6, un factor de crecimiento que promueve el crecimiento y la supervivencia de las clulas mielomatosas. Inducir la apoptosis (muerte celular programada) en las lneas de clulas de mieloma humano cultivadas en laboratorio. Ejercer un efecto antimieloma en pruebas realizadas con animales.
Aunque ser necesario realizar ms estudios randomizados y a mayor escala para determinar plenamente si el uso de bisfosfonatos implica realmente una mayor esperanza de vida. En Espaa los bisfosfonatos ms utilizados para el tratamiento en mieloma de la enfermedad sea y/o la hipercalcemia son:

cido zoledrnico Administracin: va intravenosa Dosis: 4 mg en 15 minutos, mensual Pamidronato Administracin: va intravenosa Dosis: 90 mg en 2 horas, mensual Clodronato de Sodio Administracin por va oral. Dosis: 800-1600mg/da
Indicaciones: Quin debe y quin no debe tomar bisfosfonatos? Las directrices actuales recomiendan tratamientos con bisfosfonatos para todos los pacientes con mieloma mltiple sintomtico, con lesiones lticas y/o evidencia de osteopenia en radiologa convencional o en la densitometra. No estara indicado en pacientes con gammapata monoclonal de signicado incierto (GMSI), mieloma asintomtico (quiescente o smoldering) y en plasmocitoma seo solitario sin lesiones osteolticas. La duracin recomendada del tratamiento sera de dos aos, posteriormente ser el mdico responsable del tratamiento quien decida si debe continuarse, siendo aconsejable disminuir la frecuencia a una administracin cada 3 meses. Los bisfosfonatos deben usarse con extremo cuidado en pacientes con insuciencia renal grave. Por ltimo, los pacientes que presenten reacciones alrgicas o intolerancia al tratamiento con bisfosfonatos no deben recibirlos.

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Efectos secundarios Por lo general, los bisfosfonatos se toleran bien. Normalmente los efectos secundarios son suaves, y los ms comunes son:

Sntomas gripales y ebre: se pueden producir poco despus de la infusin intravenosa. Suelen ser leves y duran slo dos o tres horas. Los efectos se pueden tratar fcilmente con paracetamol. Flebitis: se puede producir irritacin de las venas en el lugar de la infusin. Tambin es un efecto generalmente leve y los pacientes se recuperan en uno o dos das. Dolores seos: La mayor parte de los dolores seos generales estn vinculados a la aparicin de ebre y/o a los sntomas gripales. Pueden persistir durante un da o dos tras cada infusin y se pueden tratar con analgsicos. Toxicidad gastrointestinal: Nuseas leves y de corta duracin, ms frecuentes con el uso de los bisfosfonatos orales. Alteracin de la funcin renal: es el efecto secundario potencial ms importante. Es necesario controlar la funcin renal durante el tratamiento ya que el propio mieloma por la paraproteina o la hipercalcemia y algunos de los frmacos utilizados durante el tratamiento (talidomida, AINEs y algunos antibioticos) pueden afectar tambin la funcin de los riones. Para garantizar la seguridad y ecacia de los bisfosfonatos y para ayudar a proteger al rin, hay que asegurarse de ingerir grandes cantidades de lquidos, bebiendo al menos tres litros de agua al da. Si se produce empeoramiento de la funcin renal se debe suspender el tratamiento con bisfosfonatos y el mdico decidir posteriormente si los vuelve a introducir si se recupera el dao renal. Osteonecrosis avascular de mandbula: En una pequea proporcin de pacientes se ha documentado dolor en la mandbula y dicultad para la cicatrizacin tras extracciones dentales.
La osteonecrosis mandibular es una complicacin grave que se ha comenzado a ver en pacientes con mieloma en los ltimos aos, siendo el primer caso descrito en el 2003. Todava se desconoce con qu frecuencia se asocia al mieloma, medidas preventivas como una adecuada higiene bucal consiguen reducir la frecuencia de la osteonecrosis mandibular a casi un tercio de la observada inicialmente. El trmino osteonecrosis proviene de osteo, que signica hueso, y necrosis, que signica muerte celular. Su causa no est muy clara, pero parece que en algunos casos podra estar relacionada con un tratamiento

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a largo plazo con bisfosfonatos. Los huesos de la boca slo estn cubiertos por una capa na de tejido y estn ms expuestos a padecer lesiones, en especial tras haberse practicado intervenciones dentales agresivas. La osteonecrosis de mandbula no es una afeccin nueva y a veces se presenta de forma similar como efecto secundario del tratamiento con radioterapia en la zona maxilar. Factores de riesgo en la osteonecrosis de mandbula:

Tipo de bifosfonato: los de administracin intravenosa, entre ellos parece que el cido zoledrnico presenta el riesgo ms elevado. Duracin del tratamiento: El riesgo se incrementa a medida que transcurre el tiempo de tratamiento, siendo muy poco frecuente en los dos primeros aos. La osteonecrosis de mandbula es ms propensa a aparecer tras una lesin o infeccin bucal. En la mayora de los casos, se presenta tras tratamientos dentales invasivos o ciruga oral, incluyendo extracciones, colocacin de implantes y ciruga periodontal, pero no trabajos rutinarios como la colocacin de empastes. Es ms comn en pacientes mayores, con un historial de trastornos de encas o infecciones bucales y en pacientes con dentadura postiza. Otros factores: terapias con esteroides, diabetes, alcohol y tabaco, higiene bucal pobre y tratamientos con quimioterapia.

Entre los sntomas de la osteonecrosis de mandbula destacan:

Problemas de curacin tras la extraccin de una pieza dental ( 6 semanas) Zona de hueso expuesto en la boca. Encas inamadas. Mandbula pesada o entumecida. Dolor. Prdida de dientes. Secrecin de pus.
En ocasiones, los primeros sntomas pueden pasar inadvertidos o estos pueden deberse a otras afecciones ms comunes.

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Prevencin Los siguientes puntos son importantes a la hora de prevenir o reducir las posibilidades de padecer osteonecrosis de mandbula:

Si es posible, debe someterse a un examen dental rutinario y tomarse radiografas de la zona, as como someterse a cualquier tratamiento dental invasivo antes de empezar un tratamiento con bisfosfonatos. Una vez que comience el tratamiento con bisfosfonatos, debe mantener una buena higiene bucal y someterse a revisiones dentales regulares. Deben evitarse las intervenciones dentales invasivas una vez que se haya iniciado el tratamiento con bisfosfonatos. En caso de que sea absolutamente necesario practicar un tratamiento invasivo, deber realizarse en colaboracin con un cirujano maxilofacial y se recomienda interrumpir el tratamiento con bisfosfonatos antes del tratamiento dental y reanudarlo una vez que se haya recuperado completamente del mismo.
Tratamiento En caso de que desarrolle osteonecrosis de mandbula, su mdico le prescribir un tratamiento para aliviar los sntomas con antibiticos orales, enjuagues con clorhexidina y analgsicos. En general, suele evitarse la ciruga ya que no se ha demostrado de manera fehaciente que sea de utilidad, aunque puede ser necesario que un cirujano maxilofacial elimine parte del tejido seo muerto de la zona por medio de una sencilla operacin (desbridamiento). Radioterapia El mieloma es un tumor muy radiosensible. La radioterapia destruye las clulas mielomatosas del hueso, lo que se traduce en una reduccin del dolor seo y del provocado por las masas de partes blandas (plasmocitomas). Una dosis baja de irradiacin local tiene pocos efectos secundarios y permite un retratamiento posterior. Una fraccin nica de radioterapia (8Gy) puede ser suciente y ecaz. Las principales indicaciones son:

Compresin medular: donde es necesario hacerse en las primeras 24h

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de su presentacin, junto con tratamiento con Dexametasona. Plasmocitomas seos slitarios (necesitan mayor dosis: 40Gy) Lesiones seas dolorosas que no mejoran tras QT y analgsicos. Grandes masas paravertebrales con riesgo de compresin medular. Grandes lesiones osteolticas con riesgo de fractura Fracturas patolgicas, tras su jacin quirrgica.

Analgsicos Existen muchos tipos de analgsicos empleados en el tratamiento del mieloma. A grandes rasgos, pueden agruparse en las siguientes categoras:

Analgsicos suaves: paracetamol, metamizol, aspirina, AINEs,... Analgsicos para dolor moderado: tramadol, codena, Analgsicos para dolores agudos: morna, fentanilo, oxicodona, Analgsicos para dolores de tipo nervioso: gabapentina, amitriptilina,

Al administrar analgsicos es importante encontrar el que mejor se adapte a su caso concreto, ya que no hay dos pacientes iguales. Lo habitual es comenzar con dosis bajas de analgsicos suaves e ir aumentando y asociando estos, hasta alcanzar la dosis ptima, que proporciona un equilibro entre un control suciente del dolor y unos efectos secundarios aceptables. Los analgsicos pueden administrarse de diversas maneras: como comprimidos, inyecciones o parches, en los que el medicamento se absorbe a travs de la piel. Los medicamentos antiinamatorios no esteroideos (AINEs) como el Ibuprofeno y el Diclofenaco son analgsicos comunes pero deberan evitarse en pacientes con mieloma, especialmente en aquellos que presenten trastornos renales. Intervenciones quirrgicas Puede recurrirse a ellas para fortalecer reas de hueso fracturadas o con riesgo de fracturarse. Tambin puede usarse la ciruga para tratar la compresin de la mdula espinal y aliviar la presin de los nervios que rodean la columna vertebral. Vertebroplastia percutnea y cifoplastia con baln Se han desarrollado dos nuevas intervenciones quirrgicas para tratar fracturas vertebrales, aliviar el dolor y corregir la cifosis causada por la enfermedad sea del mieloma: la vertebroplastia percutnea y la cifoplastia con baln.

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Estas intervenciones son practicadas por un cirujano especialista en columna o un radilogo intervencionista y pueden realizarse con anestesia general o local.

C
Figura 6 Vertebroplasta percutnea Figura 7 Cifoplastia con baln

La vertebroplastia percutnea (ver Figura 6) implica la inyeccin de una pequea cantidad de material acrlico (cemento seo) por medio de un pequeo tubo hueco (cnula) en el interior de la vrtebra para devolverle su resistencia. Pueden tratarse dos o tres vrtebras a la vez. La cifoplastia con baln (ver Figura 7) ofrece una mejora potencial por medio de un pequeo baln ortopdico hinchable que se introduce en primer lugar en las vrtebras para crear un espacio antes de inyectar el cemento. El inado del baln devuelve las vrtebras a su forma y tamao originales, corrigiendo as la cifosis. Esta correccin no puede lograrse a travs de la vertebroplastia percutnea. A continuacin, se procede a desinar el baln, retirarlo, e inyectar una cantidad exacta de cemento en la cavidad. Este proceso se lleva a cabo de manera controlada y en condiciones de baja presin para minimizar el riesgo de extravasacin del cemento. Es muy importante seleccionar con cuidado qu pacientes pueden beneciarse de una vertebroplastia percutnea o de una cifoplastia con baln:

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Deben intentarse antes tratamientos convencionales para aliviar el dolor seo (analgsicos y radioterapia) y que estos no sean efectivos, esto implica que el dolor persista ms de dos meses despus de iniciarse el tratamiento convencional. Aunque en estudios clnicos recientes hablan de mejoras tempranas y sostenidas que pueden sugerir intervenciones en fases previas. Es necesario descartar otras causas de dolor.

Las vrtebras que hayan sufrido compresin severa e inestable no pueden repararse satisfactoriamente con estas tcnicas. Estas intervenciones suelen realizarse en los doce meses siguientes al aplastamiento vertebral. Algunos pacientes pueden no ser aptos para este tratamiento por presentar otras afecciones: si la vrtebra aplastada est causando problemas neurolgicos, trastornos de la coagulacin, recuentos bajos de leucocitos o la existencia de infeccin en la columna vertebral. Es conveniente practicar estas tcnicas antes de los tratamientos con radioterapia, ya que stos pueden provocar un endurecimiento del hueso que dicultara el desarrollo de la intervencin.
Tratamientos no mdicos Existen numerosos tratamientos no mdicos que pueden usarse para aliviar el dolor. Los ms comunes incluyen:

Electroestimuladores (mquinas de TENS) y acupuntura: Estas tcnicas se emplean para estimular los nervios que llegan al cerebro, consiguiendo que el organismo libere sus propios analgsicos, llamados endornas. Pueden ser tiles en el tratamiento de determinados tipos de dolor. Tratamientos de calor y fro: Las bolsas de agua caliente y los paquetes de hielo pueden ser mecanismos efectivos para aliviar el dolor a corto plazo. Se recomienda no aplicarlos directamente sobre la piel, ya que puede necesitar alternar fro y calor. Tcnicas de relajacin: La meditacin, la visualizacin, la relajacin o una combinacin de todas ellas, pueden ser tiles para aliviar el dolor. Posturologa: El modo en que se siente o se tumbe puede afectar al dolor. Muvase hasta estar cmodo, use almohadas de apoyo y pida ayuda a un familiar si la necesita.

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Fajas ortopdicas: En ocasiones, puede recurrirse a una faja ortopdica para aliviar el dolor asociado a fracturas vertebrales o para estabilizar reas en las que existe un riesgo de fracturas. Masajes: Pueden ayudar tanto con el dolor como con la relajacin. Sin embargo, asegrese de que son masajes suaves, no demasiado enrgicos. Terapia de entretenimiento: Ver la televisin, escuchar msica o hablar con amigos no har que su dolor desaparezca, pero distraer su atencin momentneamente. Desahogarse: La ansiedad y el estrs pueden hacer que sus dolores empeoren. Intente hablar sobre sus preocupaciones y problemas con personas cercanas a usted o, si lo preere, dirjase a su mdico o psico-onclogo.
Cmo tratar los problemas de movilidad

Ejercicio: El ejercicio puede ayudarle a mantenerse en forma y fuerte y puede proporcionarle una sensacin de bienestar. Sin embargo, el mieloma puede dicultar la actividad fsica por los efectos de la enfermedad sea y por los efectos secundarios del tratamiento, la debilidad muscular y la fatiga. El tipo de ejercicio que se pueda practicar depender de la gravedad de su afeccin y de la intensidad del dolor que padezca. En general, se recomienda practicar ejercicios de bajo impacto como caminar, nadar o subir escaleras.

Ayuda con la movilidad: Muchos pacientes con mieloma tienen dicultad para desenvolverse con normalidad. Algunos pueden precisar una silla de ruedas, mientras que otros pueden necesitar diversos utensilios para caminar, como un bastn o andadores. Si tiene problemas para caminar o le preocupa sufrir cadas, hable con su mdico o con un especialista que le pueda enviar a un sioterapeuta o un terapeuta ocupacional.

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EL FUTURO
La investigacin sigue proporcionando una comprensin cada vez ms clara de la compleja relacin existente entre las clulas mielomatosas, las clulas seas y el entorno de la mdula sea. Esto puede posibilitar que se encuentren tratamientos que alteren estos mecanismos. Ello podra traducirse en mejores modos de reducir o prevenir la enfermedad sea del mieloma y, posiblemente, de reducir el crecimiento de clulas mielomatosas e incrementar la esperanza de vida de los pacientes. Algunos ejemplos de nuevos tratamientos son:

Denosumab MIP 1 modulation DKK 1 protein inhibition Hipolipemiantes Quadramet

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CUIDADOS DE LA BOCA
Introduccin Un buen cuidado de la boca siempre es importante para garantizar que la boca est limpia, hidratada y libre de infecciones. Sin embargo, cuando se padece un mieloma es de vital importancia prestar especial atencin al cuidado de la boca, ya que se puede ser ms propenso a diversos problemas, como irritaciones, inamaciones, infecciones, encas sangrantes y sequedad. A qu se deben los problemas de la boca? Cuando se padece un mieloma, es posible que el sistema inmune est debilitado (bien por la enfermedad en s o bien como resultado de algunos tratamientos comunes, como quimioterapia y esteroides). Esto puede implicar un riesgo mayor de padecer infecciones frecuentes o recurrentes. Entre las infecciones bucales ms comunes se encuentran la infeccin mictica conocida como muguet (o candidosis) y la infeccin vrica por herpes simples (que a menudo se traduce en herpes labiales). Algunos de los medicamentos que se emplean en el tratamiento por quimioterapia del mieloma pueden originar toda una serie de trastornos bucales, en especial inamaciones y ulceraciones del epitelio bucal (conocidas como mucositis). Esto es debido a que la quimioterapia ataca a las clulas que se dividen con rapidez en todo el organismo, como las del epitelio bucal. La mucositis puede ser extremadamente dolorosa y puede dicultar mucho la ingesta de lquidos y slidos, especialmente tras altas dosis de quimioterapia y trasplante de clulas madre. Algunos tratamientos contra el mieloma como la quimioterapia o el Bortezomib pueden disminuir los recuentos de plaquetas de manera temporal. En consecuencia, es posible que se produzcan hemorragias con facilidad, en concreto en las encas y la comisura de los labios. Otro efecto secundario comn es la sequedad bucal, ya que muchos medicamentos pueden interferir en la produccin de saliva. Aunque son desagradables e incmodos, conviene recordar que la mayora de los trastornos bucales suelen ser complicaciones temporales y de fcil tratamiento. Revisin diaria Es buena la costumbre de inspeccionarse la boca a diario, con el objeto de

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poder detectar cualquier cambio visible. Para ello, es importante observar con atencin las encas, la lengua y el epitelio de la boca. Si experimentas cualquiera de los siguientes sntomas, dselo a tu mdico:

Sequedad inusual en la boca. Irritacin o inamacin de la lengua, labios, encas o epitelio bucal. Encas inamadas o que sangran con facilidad. Heridas en los labios o las comisuras. Llagas en la boca. Sentido del gusto alterado o sensacin extraa en la boca. Placas blancas que cubran la lengua y el epitelio bucal (pueden ser indicativas de muguet). Dolor o entumecimiento de la mandbula o la zona alrededor de la misma. Prdida de dientes o daos en los mismos.
Tratamientos Es importante que informes a tu mdico tan pronto como percibas cualquier cambio en tu boca, de esta forma te podr prescribir el tratamiento apropiado. Entre los tratamientos se incluyen:

Enjuagues bucales antibacterianos, para reducir el riesgo de infecciones. Enjuagues bucales anestsicos, para aliviar el dolor. Medicamentos antivirales, para tratar o prevenir la aparicin de herpes labiales. Pastillas, gotas o enjuagues antimicticos, para tratar o prevenir la aparicin de muguet oral. Sprays de saliva articial, para ayudar a aliviar la sequedad bucal. En ocasiones puede ser necesario prescribir analgsicos, en caso de mucositis agudas.
Es importante establecer una rutina en relacin con el cuidado de la boca y respetar escrupulosamente cualquier tratamiento prescrito por el mdico. En caso de necesitar un tratamiento dental invasivo, es importante informar al dentista acerca de la existencia del mieloma y de cualquier tipo de tratamiento que se ests recibiendo. Tambin es aconsejable hablar con el hematlogo antes de llevar a cabo cualquier tratamiento dental. www.aeal.es 25

Consejos Medidas preventivas:

Intentar mantener la boca limpia lavndose los dientes al menos dos veces al da. Emplear un cepillo de dientes suave y cepillar con suavidad alrededor de las encas. Evitar el uso de hilo dental a menos que el recuento de plaquetas sea normal. Mantener la boca fresca e hidratada e intentar beber al menos tres litros de lquidos al da. Usar vaselina o blsamo labial para mantener los labios hidratados. Mantener limpia la dentadura postiza. Visitar al dentista de manera regular, en especial antes de iniciar cualquier nuevo tratamiento. Evitar fumar y beber alcohol. Inspeccionar la boca a diario e informar al mdico de cualquier cambio.

Qu hacer si te duele la boca o la tienes seca o infectada

Tomar analgsicos de manera regular a lo largo del da: no esperar a sentir dolor. Evitar comidas picantes, cidas o saladas, ya que pueden incrementar la irritacin de la boca. Evitar el consumo de alcohol y tabaco: tambin pueden irritar la boca. Ingerir comidas blandas o trituradas, o hidratar las comidas con jugo, mantequilla fundida o salsas para que sea ms fcil masticarlas. Intentar beber abundantes lquidos: usar una pajita si es necesario. Comer cubitos de hielo, piruletas congeladas o caramelos hervidos: pueden aliviar una boca dolorida y combatir la sequedad. Evitar llevar dentadura postiza durante un tiempo si la boca est muy inamada o dolorida. Pedir hora con un nutricionista en caso de tener problemas para comer: podr recetar el uso de suplementos nutricionales. Realizar enjuagues bucales frecuentes: pueden proporcionar un alivio temporal.

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CONVIVIR CON EL MIELOMA

Recibir la noticia de un diagnstico de mieloma afecta a cada uno de una manera diferente. Una primera reaccin puede ser la de sentirse abrumado, en shock o paralizado, ya que por lo general nunca se espera una noticia as. Es posible que en esos primeros momentos no seas capaz de asimilar ningn tipo de informacin pero no debes preocuparte, tendrs muchas oportunidades para resolver todas tus dudas. Algunas veces tendrs la sensacin de tener todos tus sentimientos bajo control y en otras ocasiones las emociones pueden pillarte por sorpresa. Es posible que sientas miedo, ira y frustracin. Son sentimientos muy comunes y es habitual que aparezcan en el momento del diagnstico. Conocer ms datos sobre el mieloma en si, sobre las opciones de tratamiento y sobre cmo ser la vida despus de un tratamiento contra el mieloma puede ayudarte a luchar contra algunos de estas sensaciones. Tus familiares y amigos puede que tambin tengan los mismos sentimientos, por lo que es siempre muy recomendable hablar abiertamente con ellos. Algunos pacientes pueden experimentar depresin y ansiedad en algunas etapas de su enfermedad. Aunque en ocasiones te sientas muy optimista es posible que tengas momentos de desanimo. Podras tener dicultades para dormir, estar irritable o perder el inters en realizar cualquier actividad. Es importante reconocer todos estos sntomas y comunicrselos al mdico. Las complicaciones psicolgicas tienen tratamiento y el mdico debe saber todo lo que te ocurre para poder establecer la solucin adecuada. Apoyo emocional El apoyo emocional es muy importante a la hora de ayudar a un paciente con mieloma. Es fcil que tanto los pacientes como los miembros de la familia se lleguen a sentir aislados, la intensidad de las sensaciones puede hacer difcil el dialogo sobre las preocupaciones y miedos. Hablar con alguien que entiende por lo que se est pasando puede ayudar a eliminar esa sensacin de aislamiento o soledad. Hay mucha gente que encuentra entre sus profesionales sanitarios personas con las que hablar; en otras ocasiones el contacto con un psiclogo experto en oncologa tambin puede ser una buena ayuda.

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En AEAL siempre estamos dispuestos a compartir nuestras experiencias, para contactar con nuestra asociacin slo tienes que llamar al 901 220 110. Tenemos grupos de apoyo que proporcionan una atmsfera agradable e informal en la que los miembros pueden compartir informacin e historias que te ayuden. Mucha gente piensa que esos grupos estn llenos de pesimismo y negatividad, pero generalmente no es as. Habitualmente se trata de grupos de gente que est pasando, o ha pasado antes, por las mismas experiencias y que precisamente por ello estn siempre dispuestos a apoyar y animar. Recuerda que un psico-onclogo puede ofrecerte la posibilidad de explorar tus sentimientos y experiencias en un entorno condencial y positivo. El psiclogo no te va a poder dar una respuesta inmediata a cada una de tus dudas, pero te puede ayudar a encontrar tus propias respuestas a cada uno de los problemas que te afectan. A lo mejor en tu hospital no se dispone de un servicio especializado de psicologa para pacientes oncolgicos pero puedes contactar con AEAL para que te ayudemos a encontrar un experto en tu zona. En AEAL organizamos regularmente encuentros con pacientes y familiares, stos proporcionan la oportunidad de compartir experiencias con otros afectados y, tambin, de aprender ms acerca del mieloma y sus cuidados. Para ms informacin contacta con nosotros en el 901 220 110.

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LA COMUNICACIN CON EL EQUIPO MDICO

La relacin con el equipo mdico que cuidar de ti se debera basar en la conanza y la colaboracin. Te tienes que sentir cmodo cuando debas preguntar asuntos importantes o a la hora comentar las opciones de tratamiento. Tener ms informacin sobre el mieloma y sobre los pros y contras de los diferentes tratamientos te ayudar a comunicarte de manera ms uida con tu equipo mdico. Recuerda que cualquier decisin en cuanto al tratamiento se deber tomar contando con tu opinin. A veces los profesionales mdicos olvidan que los pacientes no tienen por qu entender el lenguaje mdico, por lo que debers pedirles que usen un lenguaje que puedas entender, de manera que seas perfectamente consciente de todo lo que se te explica. Si no entiendes algo, no tengas miedo de decirlo y preguntar; tanto los mdicos como los enfermeros o enfermeras preeren siempre explicar las cosas dos veces antes que dejar que te vayas a casa confundido y preocupado. Recuerda que existen cuestiones que tu mdico puede que no sea capaz de responder, como preguntas especcas sobre el futuro. Por ejemplo, quiz quieras saber cunto xito tendr cada tratamiento antes de decidirte por uno de ellos. En este caso mientras tu mdico podr darte cifras de xito orientativas, no podr predecir el impacto positivo exacto que tendr en tu caso.

Consejos

Ten papel y algo para escribir siempre a mano y escribe las preguntas que se te ocurran en el momento en el que las piensas. Da a tu mdico la lista de preguntas que has escrito al principio de la consulta. Considera siempre la opcin de llevar a alguien contigo a las citas, tanto para que acte como apoyo moral como para tener una segunda persona atenta a la informacin que se te proporcione. Comenta siempre a tu mdico las medicinas que ests tomando sin receta o cualquier tipo de suplemento o terapia complementaria que ests llevando a cabo. Comenta siempre todos los efectos secundarios que ests experimentando como resultado del tratamiento.

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PREGUNTAS PARA HACER AL EQUIPO MDICO

Es posible que tengas necesidad de hacer algunas preguntas a tu mdico, te ofrecemos algunas que te pueden servir de orientacin: Diagnstico

Qu pruebas me tendrn que realizar? Cunto tiempo tendr que esperar para tener los resultados? Tendr que llamar para solicitarlos? Estn afectados mis huesos? Estn afectados mis riones? Quin ser a partir de ahora mi persona de contacto principal dentro del hospital?

Cundo puedo contactar con l o ella? (Escribe la informacin importante)

Tratamiento

Necesito someterme a tratamiento?. En caso de que sea as, cundo debo empezar? Cules son mis opciones de tratamiento? Puedo elegir el tratamiento que quiero recibir?

Cul es el objetivo de ste tratamiento? Qu pasara si no me someto a ste tratamiento? Cmo se suministra el tratamiento y cunto durar? Necesitar visitar o ingresar en el hospital? Cmo me sentir antes, durante y despus del tratamiento? Forma parte mi tratamiento de un ensayo clnico? Qu xito ha tenido este tratamiento en el pasado? Qu experiencia tienen usted y su equipo en el manejo y administracin de ste tratamiento? Puede el tratamiento afectar a mi fertilidad? Puedo continuar con mi trabajo o mis actividades habituales mientras reciba el tratamiento? Podr conducir?

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Despus del tratamiento

Cunto tiempo necesitar para poder volver al trabajo o a irme de vacaciones? Cada cunto tiempo tendr que hacerme una revisin o un anlisis de sangre? Cunto tiempo tendr que esperar para los resultados? Tendr que llamar para solicitarlos?

Tendr que recibir algn otro tratamiento como bisfosfonatos o algn tratamiento de mantenimiento? Podr volver a hacer deporte? Cmo sabr si estoy en recada del mieloma?

Cuidadores Los cuidadores habitualmente tienen diferentes necesidades de informacin. Si eres un cuidador querrs saber cmo apoyar de la mejor manera al paciente en el momento del tratamiento. Las respuestas a estas preguntas te pueden ayudar:

Tendr que quedarse el paciente en el hospital? y, si es as, cunto tiempo? Qu puedo hacer para ayudar al paciente? Qu podr hacer l o ella por si solo/a? A quin puedo llamar en caso de emergencia?

Necesitar el paciente muchos cuidados despus de salir del hospital?

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LISTA DE CONSEJOS
Aprende ms sobre el mieloma y sus tratamientos a travs de publicaciones actuales adaptadas para pacientes. Unirte a un grupo de apoyo y hablar con otros pacientes de mieloma sobre cmo te sientes puede ayudarte. Contacta telefnicamente con AEAL en el 901 220 110, o a travs de nuestro correo electrnico info@aeal.es

Consulta a tu mdico de cabecera los servicios de apoyo y programas de prestaciones disponibles, pide ayuda si la necesitas. Pide un nmero de telfono y nombre de contacto de un miembro del equipo de Hematologa del hospital y ten siempre a mano dicho nmero. Describe tus sntomas de manera simple y precisa a tu mdico o enfermera, no los subestimes ni digas que son menores de lo que realmente son. Toma toda la medicacin, si lo necesitas puedes ayudarte de indicaciones escritas o de una caja para medicacin que te recuerde cundo debes tomar cada frmaco. Comenta cualquier efecto secundario a tu mdico o enfermera. Intenta beber tres litros de agua al da. Tmate un tiempo para relajarte y descansar. Vigila cualquier sntoma de depresin o ansiedad y dselo todo siempre a tu mdico. Haz que las horas de sueo correctas sean una de tus prioridades. Intenta hacer al menos una cosa con la que disfrutes cada da. Piensa de manera positiva, pero acepta que tendrs das mejores y das peores. Los cuidadores tambin deben vigilar su propia salud. Los cuidadores deberan tomare algo de tiempo para si mismos cada da, intentando salir de casa si es posible.

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GLOSARIO DE TRMINOS MDICOS

ADN: cido Desoxirribonucleico, es el material gentico de los humanos y de la mayora de los seres vivos. AINE: Antiinamatorios no esteroideos. Entre los ms conocidos estn la aspirina y el ibuprofeno. Analgsicos: Medicamentos contra el dolor. Anemia: Recuento anormalmente bajo de glbulos rojos en sangre. Esto reduce la capacidad de la sangre de suministrar oxgeno al organismo, causando fatiga y debilidad. Bisfosfonatos: Medicamentos que ayudan a prevenir las lesiones seas asociadas al mieloma. Baln seo hinchable: Pequeo baln que puede insertarse en una vrtebra fracturada e inarse a continuacin en el transcurso de la cifoplastia con baln. Clulas plasmticas: Se trata de un tipo especial de leucocitos que producen anticuerpos. Son la clula maligna del mieloma. Las clulas plasmticas normales producen anticuerpos para luchar contra las infecciones. En el mieloma, las clulas plasmticas malignas producen gran cantidad de anticuerpos anormales que imposibilitan la lucha contra las infecciones. Estos anticuerpos anormales son la protena monoclonal o protena M. Las clulas plasmticas tambin producen otras sustancias qumicas que provocan anemia y daos renales y neurolgicos. Cifosis: Curvatura anormal de la columna vertebral. Fase III: Se trata de estudios que comparan tratamientos nuevos con el mejor tratamiento estndar en vigor. Estos estudios son randomizados (es decir, es aleatorio qu pacientes van a recibir cada tratamiento). Fractura vertebral por compresin: Fractura de uno de los huesos de la columna. Hipercalcemia: Nivel de calcio en sangre anormalmente alto. Puede ocasionar diversos sntomas, como prdida de apetito, nuseas, sed, fatiga, debilidad muscular, desasosiego y confusin. Es comn en pacientes con mieloma, a menudo como resultado de la degradacin sea y la consiguiente liberacin de calcio en el torrente sanguneo. A menudo se asocia a una funcin renal limitada, ya que el calcio puede ser perjudicial para los riones. Por ello, la hipercalcemia suele tratarse en caso de urgencia con lquidos intravenosos combinados con medicamentos para reducir la degradacin sea, junto con un tratamiento directo para el mieloma.

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Inmunoglobulinas: Tambin llamadas anticuerpos. Se trata de protenas que se encuentran en la sangre. Son producidas por clulas del sistema inmunolgico llamadas plasmticas. Su funcin es asociarse a sustancias que el organismo identica como antgenos extraos que se encuentran en la supercie de virus y bacterias. Lesiones lticas: Zona afectada del hueso que muestra manchas oscuras en las radiografas cuando una cantidad importante de hueso se ha degenerado. Las lesiones lticas parecen agujeros en el hueso y son un sntoma de que el hueso se est debilitando. MGUS: Gammapata monoclonal de signicado incierto. Es un trastorno premaligno que se caracteriza por la acumulacin de clulas plasmticas en la mdula sea y por la presencia de un pico de protenas monoclonales en la electroforesis. La caracterstica que la distingue del mieloma es la ausencia de lesin orgnica. Esto se traduce en que no existen lesiones seas lticas, daos renales ni anemia. La afeccin es estable, pero tras aproximadamente 10 aos de seguimiento, un 20% de los pacientes han evolucionado a un mieloma clnico. Mieloma no secretor: El mieloma no secretor se caracteriza por la ausencia de paraprotena tanto en el suero (componente lquido de la sangre) como en la orina. Se presenta en aproximadamente el 2% de los pacientes con mieloma. Mieloma Osteoesclertico: Es un tipo poco comn de mieloma en el que en lugar de producirse un deterioro de los huesos, stos crecen en exceso. Mieloma quiescente: En el caso de esta afeccin, el dao orgnico nal es mnimo pero el nivel de clulas plasmticas en la mdula sea y el nivel de paraprotena no son estables y estn asociados con una progresin inexorable del mieloma. De manera convencional, el tratamiento se pospone hasta que existen pruebas evidentes del avance de la enfermedad. Osteoporosis: Enfermedad habitual en la que los huesos pierden fortaleza y se rompen con ms facilidad. La osteoporosis es especialmente comn en las mujeres despus de la menopausia. Plasmacitoma seo solitario: Conjunto de clulas plasmticas mielomatosas concentrada en un nico punto, bien en la mdula, bien en el tejido blando. Radilogo intervencionista: Los radilogos intervencionistas se especializan en intervenciones invasivas. Pueden practicar biopsias a rganos internos, despejar arterias y venas obstruidas, drenar abscesos y tratar muchas otras afecciones y/o trastornos. Los radilogos intervencionistas usan los resultados de muchas de las pruebas radiolgicas. En muchas intervenciones de radiologa intervencional los pacientes reciben tratamiento ambulatorio.

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Radioterapia: Tratamiento en el que se dirigen altas dosis de radiacin contra un tumor para matarlo o reducir su tamao. Vrtebra: Cada uno de los huesos que compone la columna vertebral. Vertebroplastia percutnea: Intervencin quirrgica para reparar fracturas vertebrales por compresin que implica la inyeccin de cemento seo en la vrtebra para estabilizarla.

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QU ES AEAL?
AEAL, Asociacin Espaola de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia, fue constituida por pacientes, el 8 de octubre de 2002 y desde diciembre de 2006 es una asociacin declarada de Utilidad Pblica por el Ministerio del Interior. Los objetivos de AEAL son la formacin, informacin y apoyo a los afectados por enfermedades oncohematolgicas. AEAL tiene mbito nacional, pertenece al GEPAC (Grupo Espaol de Pacientes con Cncer), al FEP (Foro Espaol de Pacientes) y es miembro de pleno derecho y representante en Espaa de las organizaciones internacionales ECPC (European Cancer Patient Coalition), LC (Lymphoma Coalition), ME (Myeloma Euronet) y Alianza Latina, compartiendo sus mismos objetivos y colaborando activamente en proyectos y reuniones nacionales e internacionales. AEAL es gestionada por pacientes que desarrollan su labor de forma voluntaria y no retribuida. Los servicios y actividades que facilita a los pacientes y sus familiares, no tienen coste alguno para los usuarios. En Espaa se diagnostican al ao aproximadamente 7.100 nuevos casos de linfomas, 5.200 de leucemias y 2.000 de Mieloma Mltiple. El nmero de afectados por estas patologas oncohematolgicas est aumentando rpidamente, en el caso de los linfomas la incidencia aumenta entre un 3 y un 7 por ciento al ao y se espera que llegue a ser la tercera causa de mortalidad por cncer en el mundo.

Informacin de contacto
AEAL, Asociacin Espaola de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia

Calle Santa Hortensia, 15 - Oficina K - 28002 Madrid Telfonos: 901 220 110 - 91 563 18 01 Fax: 91 141 01 14 Pgina web: www.aeal.es Correo electrnico: info@aeal.es Inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el nmero 169.756 Declarada de Utilidad Pblica por el Ministerio del Interior

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AEAL TE OFRECE
Con el fin de responder a las necesidades de los asociados y alcanzar sus objetivos, AEAL ofrece en la actualidad los siguientes servicios a sus asociados: Elaboracin de materiales informativos Dentro de estos materiales se encuentran folletos divulgativos, la revista AEAL Informa, el DVD Amanece sobre el trasplante autlogo de mdula sea o la coleccin de libros AEAL Explica. Organizacin de encuentros y jornadas informativas Con la colaboracin de mdicos y expertos, AEAL organiza charlas informativas en diferentes puntos de Espaa sobre los distintos aspectos de la enfermedad, as como otros acontecimientos como el Da Mundial del Linfoma, la Semana de las Enfermedades Onocohematolgicas o el Congreso AEAL para afectados por Linfomas, Mielomas, Leucemias y Sndromes Mielodisplsicos. Asesoramiento mdico Los socios tienen a su disposicin un comit mdico asesor para informarles y asesorarles en todo lo relativo a los detalles de su enfermedad. Asistencia psicolgica La asociacin cuenta con psiclogos especializados en el tratamiento de pacientes oncolgicos para atender las necesidades de los asociados. Servicio de atencin a los afectados Tanto a travs de la lnea de atencin telefnica 901 220 110, como de la direccin de correo electrnico info@aeal.es y personalmente en las sedes de AEAL (sede central en Madrid y sedes en diferentes provincias espaolas) prestamos ayuda y facilitamos informacin a nuestros asociados. Pgina web A travs de la direccin www.aeal.es se puede acceder a una gran cantidad de informacin sobre los linfomas, mielomas, leucemias y sndromes mielodisplsicos y sobre las actividades que la asociacin lleva a cabo. Adems se ofrecen varios servicios complementarios, como son el foro o las redes sociales que se han convertido en un magnfico punto de encuentro para afectados dnde compartir experiencias y puntos de vista.

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OTROS MATERIALES INFORMATIVOS DE AEAL

AEAL publica y pone a tu disposicin los siguientes materiales: Revista AEAL Informa Publicacin trimestral que se distribuye en hospitales y a todos los asociados, en la que se intenta hacer llegar al lector informacin de inters, desde informacin mdica hasta consejos sobre hbitos saludables que ayuden a mejorar su calidad de vida. DVD Amanece - Trasplante autlogo de mdula sea Este vdeo cuenta el punto de vista de los diferentes profesionales que intervienen en el proceso del trasplante autlogo, imgenes reales del mismo y opiniones de pacientes. Se ayuda de dibujos animados para hacer ms fcil entender cmo se lleva a cabo un auto trasplante de mdula sea. Coleccin AEAL Explica En AEAL queremos profundizar en los conocimientos que los afectados tienen de las enfermedades oncohematolgicas por lo que editamos una coleccin de libros sobre distintos aspectos de la enfermedad. Con estas publicaciones se quieren dar herramientas a los afectados para facilitar la adaptacin al diagnstico, el acceso a una informacin actualizada y veraz, as como ampliar la escasa informacin disponible sobre las enfermedades oncohematolgicas ms minoritarias. Estos libros tratan de aspectos muy concretos de las enfermedades oncohematolgicas para que cuando un afectado necesita informacin sobre algn problema pueda acceder a la informacin de forma rpida y sencilla. II Congreso AEAL para afectados por linfomas, mielomas y leucemias Libro resumen del congreso que recoge las ponencias que los distintos profesionales ofrecieron a los asistentes. Linfomas, informacin para pacientes y cuidadores Libro que hace un recorrido completo sobre todos los aspectos que pueden ser de inters para un afectado por linfoma. Diagnstico, tratamientos, tipos de linfoma, aspectos psicolgicos... son slo algunos de los temas que se tratan en el libro. Trpticos informativos AEAL dispone de trpticos informativos sobre linfomas, mielomas, leucemias y sndromes mielodisplsicos, que son distribuidos en hospitales y otros punto de inters.

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COLABORA CON AEAL

Tu ayuda es importante para que podamos seguir adelante! La colaboracin de todas las personas y entidades es necesaria para que en AEAL podamos seguir trabajando en el apoyo a los afectados por enfermedades onco-hematolgicas. Los pacientes y familiares estamos convencidos de que compartir nuestras experiencias es de gran ayuda para afrontar juntos el diagnstico y los tratamientos de estos tipos de cncer y de que juntos es posible obtener un mayor acceso a las instituciones sanitarias y a los profesionales. Con tu ayuda ser ms fcil que podamos realizar nuestros proyectos y alcanzar as nuestros objetivos: el darnos apoyo unos a otros, procurarnos informacin veraz y asequible y velar por el bienestar de los afectados en todos y cada uno de los procesos de nuestra enfermedad. Te proponemos varias formas de colaborar: Asciate y comprobars por ti mismo que unidos somos ms fuertes! Colabora con un donativo, usando los datos bancarios que aparecen ms abajo. Las aportaciones econmicas son sumamente importantes para poder financiar las necesidades de nuestra asociacin. Hazte voluntario y colabora en tu ciudad, en AEAL hay mucho trabajo por hacer. Permanentemente repartimos materiales informativos en hospitales y centros de salud de toda Espaa, adems, organizamos diversas actividades para dar atencin a los afectados y para dar a conocer nuestra asociacin. Smate a nuestras Campaas Informativas cmo el Da Mundial del Linfoma o la Semana Internacional de las Enfermedades onco-hematolgicas. Organiza un acto solidario. Annciate en nuestra revista AEAL Informa o en nuestra pgina Web. Patrocina nuestros Torneos y eventos benficos. Aydanos a sensibilizar. Aydanos a difundir la labor que realizamos a travs de tu intranet, pgina Web, material corporativo, etc... Si tienes ideas sobre alguna actividad para recaudar fondos, o cualquier duda o pregunta, no dudes en ponerte en contacto con nosotros. Estaremos encantados de atenderte. Nuestros datos bancarios son: CAJA DE BURGOS: 2018 0152 53 3000001626 BANESTO: 0030 5243 66 0000142271 Muchas gracias por tu colaboracin! www.aeal.es 39

NOTAS

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Calle ll Santa Hortensia, 15 - Oficina fi K - 28002 Madrid d d Telfonos: 901 220 110 - 91 563 18 01 Fax: 91 141 01 14 Pgina web: www.aeal.es Correo electrnico: info@aeal.es Asociacin declarada de Utilidad Pblica

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