17

CAPITULO 1 - TICA, DERECHOS Y DEBERES tica

*Marcial Osorio F. *Jaime Burrows O.
*Magister en Biotica. Centro de Biotica Facultad de Medicina CAS - UDD

BIOTICA Y SU IMPORTANCIA La prctica de la pediatra nos enfrenta, al igual que toda la medicina, a numerosos problemas ticos. El acelerado progreso tecnolgico plantea mltiples y complejos problemas morales que agregan a nuestro quehacer la necesidad de una adecuada formacin tica. Estas caractersticas de la prctica mdica actual y la preponderancia de la tica, han determinado el surgimiento de la Biotica. La Biotica como una forma de reflexin (tica) sobre los fundamentos racionales de nuestro actuar (moral), se desarrolla como disciplina a partir de los aos 70, con un fuerte impulso generado por el escndalo causado por el Experimento Tuskegee*, que evidenci serios abusos en la investigacin cientfica en seres humanos en los Estados Unidos. La investigacin del caso realizada por la Comisin Nacional para la Proteccin de los Sujetos Humanos ante la Investigacin Biomdica y de Comportamiento (1974-1978), llevara a la entrega de un informe titulado Principios ticos y pautas para la proteccin de los seres humanos en la investigacin1, ms conocido como Informe Belmont, el que postula los principios de Respeto a las personas (autonoma), Beneficencia y Justicia como fundamentales en la investigacin que involucre seres humanos. Al corto tiempo, Beauchamp y Childress publican un texto fundante: Principios de la tica Biomdica, que incorpora la Teora de los Principios enunciada en el Informe Belmont a la prctica clnica, adicionando el principio de No Maleficencia. La Teora de los Principios, sin ser una teora tica completa, desarrolla un marco terico que permite identificar, analizar y resolver los problemas morales que se presentan en el da a da de la prctica clnica. En ese sentido es importante revisar brevemente cada uno de los principios propuestos por Beauchamp y Childress: El principio de beneficencia se refiere a las acciones ue promuevan el bienestar de los dems. En el contexto mdico, esto significa tomar acciones que sirvan a los mejores intereses de los pacientes. La idea de buscar el bienestar del paciente resume el fin por el que existe la medicina. El principio de autonoma reconoce los derechos de las personas a la autodeterminacin. Esto se basa en el respeto de la sociedad por la capacidad del individuo para tomar decisiones informadas acerca de asuntos personales. El principio de autonoma indica el deber de respetar el derecho del paciente a decidir sobre su vida o tratamiento. El principio de no-maleficencia se materializa con la frase: primero, no hacer dao (primum non nocere). Muchos consideran que no hacer dao al paciente, debe ser la consideracin principal o primaria (de ah primum). En otras palabras, que los posibles beneficios superen a los riesgos probables. Este principio nos compromete a realizar
* El Experimento Tuskegee fue un estudio clnico llevado a cabo entre 1932 y 1972 en Tuskegee, Alabama (Estados Unidos), por los servicios pblicos de salud de Estados Unidos. Entonces, 399 labradores afroamericanos, en su mayora analfabetos, fueron estudiados para observar la progresin natural de la sfilis si no era tratada.

18

Guas de Prctica Clnica en Pediatra

correctamente nuestro trabajo profesional. La impericia, el desconocimiento, la no actualizacin, el descuido en el trabajo no son ticos e incumplen este principio. La teora simple, a primera vista, lo que ha facilitado su amplia difusin, es de una complejidad que se hace evidente solo al profundizar en su estudio. El principio de autonoma indica el deber de respetar el derecho del paciente a decidir sobre su vida o tratamiento. El principio de no maleficencia se refiere al deber de actuar siempre en beneficio del enfermo, evitando imponer valores, prejuicios o intereses de los cuidadores. El principio de beneficencia y la beneficencia caen en el mbito personal, singular, subjetivo y privado de cada individuo, de acuerdo a sus valores en la vida y se ha relacionado con concepciones demasiado paternalistas de la medicina, objecin vlida slo si se aplica en forma autoritaria. El principio de justicia se refiere a acceso igualitario y una justa distribucin de los recursos. La biotica, debe ser laica, independiente de cualquier moral concreta, sustentada en razones, y plural, es decir capaz de aceptar, escuchar y deliberar sobre distintas posiciones culturales, valricas, en base a mnimos comunes y el respeto de mximos personales. Si no cumple estas condiciones, la biotica est ms cerca de la moral personal o de determinados grupos, perdiendo fuerza y universalidad. El respeto por los dems, por la dignidad del ser humano, expresada desde la declaracin universal de los derechos humanos, debe traducirse en una atencin de calidad que considere los valores y espiritualidad de cada paciente en cada una de nuestras acciones. La biotica se asocia a grandes decisiones. En el periodo neonatal definir el lmite de la vida y el manejo de prematuros extremos o de nios malformados o portadores de cromosomopatas; en nios mayores el manejo de las patologas crnicas (enfermedades neurolgicas, enfermedades raras, sobrevivientes de grandes cirugas, etc), que se han incrementado como consecuencia del desarrollo tecnolgico de las ltimas dcadas y plantean problemas de justicia. En el otro extremo las decisiones de mayor trascendencia en medicina se relacionan con limitacin del esfuerzo teraputico y final de la vida. La eutanasia despierta inters meditico y poltico, considerndose un tema virtualmente agotado entre los bioeticistas. Poner fin a la vida de una persona, aunque sea por peticin de la persona, debe ser siempre una excepcin. El punto de inters en la actualidad es el conjunto de situaciones que se presentan al final de la vida. El camino de consenso parecen ser los cuidados paliativos, de desarrollo exponencial y que representa la mejora en la atencin a los enfermos terminales. Llegar a la muerte sin dolor ni angustia, ha abierto la discusin en torno a temas como la sedacin terminal, la deshidratacin terminal, la sedacin del moribundo, o la llamada sedacin hacia la muerte. En la prctica se propone asociar la biotica, no solo a estos grandes temas, sino a la imperiosa necesidad de atencin humanizada en la medicina de cada da. Para ello es fundamental el trabajo desde la etapa de estudiantes de los alumnos de las carreras de la salud. La biotica debe penetrar y guiar el accionar de quienes trabajamos en salud desde valores y principios, que incorporemos al modo de ser, hasta llegar a realizarlas de forma natural, como parte de nuestra conducta habitual. La formacin en biotica, y su ejercicio docente, facilita este camino.

PROBLEMAS TICOS EN PEDIATRA A lo largo de la historia se ha producido un cambio por la estimacin del nio. La medicina y su eficaz control de las enfermedades infantiles y la mortalidad perinatal, han ayudado a ubicar la infancia en el lugar preponderante que se da hoy a los nios y jvenes en nuestra cultura occidental. En pediatra, la relacin mdico paciente fue clsicamente paternalista. El nio y sus padres aceptaban las decisiones que el pediatra tomaba en beneficio del nio enfermo. En los ltimos aos la situacin ha cambiado y el respeto a la autonoma del nio est representada por terceras personas, habitualmente, los padres del paciente. La relacin clnica se establece entonces en una trada, pues la atencin de cada paciente, es tambin la de sus padres y sus

tica, derechos y deberes

19

valores. La integracin de los padres a la atencin de sus hijos es relativamente reciente y el Servicio de Pediatra del Hospital Arriarn fue pionero en esta apertura ya en la dcada del 80. En la prctica clnica, ya sea en sala de hospital o ambulatoria, tendremos que decidir con frecuencia entre diversos cursos de accin moral. El manejo adecuado de los valores de todos los involucrados permitir dar una atencin de calidad, con el adecuado equilibrio entre el respeto a la autonoma del nio, la de sus padres y la posicin del mdico, en su rol de garante en beneficio del menor atendido; por lo tanto, una condicin bsica para la toma de decisiones en pediatra es definir el mayor bien del nio y debe hacerse en funcin de los valores y esperanzas, del nio y de su familia. La toma de decisiones autnomas en salud requiere de una adecuada capacidad y competencia, que los nios adquieren progresivamente de acuerdo a su desarrollo, y experiencia. La autonoma, la adquieren generalmente, al llegar a la adolescencia y adultez. En etapas previas igual se debe explicar y considerar al nio ante una decisin relacionada a su salud, buscando comprenda la naturaleza, alcance y riesgos de su enfermedad. La participacin del nio o adolescente, acelera el desarrollo moral, favorece la cooperacin y adherencia al tratamiento, al comprender la razn de ste. Si el nio no est de acuerdo, debemos revisar la indicacin, ver si es la nica posibilidad, si se puede diferir o si el no hacer el tratamiento pasara a ser maleficente. El desarrollo del nio como persona y su madurez, no se adquieren de un da para otro, ni el da que marca la ley. El concepto de menor maduro, surge de la necesidad de respetar cierta autonoma. Si un menor es maduro, puede definir el contenido de su beneficencia, es decir, decidir lo que es bueno para l, ejerciendo su autonoma. Un menor tiene derecho a la informacin, a la confidencialidad, a la intimidad, y si es competente, tambin a dar su consentimiento; sin embargo, no siempre es fcil definir la capacidad y competencia, pues no existen criterios objetivos ni consensuados para decidir la madurez o inmadurez de un nio. En la prctica clnica ambulatoria, la labor del pediatra es fundamentalmente educativa y las decisiones deben ser compartidas con los padres en condiciones de igualdad. Los mayores dilemas ticos en este mbito, se plantean ante un grupo creciente de padres que rechazan la vacunacin de sus hijos, o quienes quieren usar la biotecnologa en busca de lograr el mayor potencial y xito de sus nios, o quienes optan por las llamadas medicinas alternativas o complementarias, de riesgo no medido de acuerdo a los requerimientos cientficos de la medicina aloptica. Tambin se producen dilemas cuando por los movimientos migratorios nos enfrentamos a otras culturas y sus costumbres. En el caso de la prctica hospitalaria, especialmente frente a enfermedades graves, la relacin se torna ms asimtrica dado el nivel de conocimientos del profesional, y especialmente la necesidad de decisiones urgentes en situaciones de internacin en Unidades de Tratamiento Intensivo. En estos casos es latente el riesgo de paternalismo, en que los valores y la espiritualidad de la familia pueden no ser considerados en pos de lo que parece el mayor bienestar del nio, llegando en casos extremos incluso a la judicializacin.

CONSENTIMIENTO INFORMADO El consentimiento informado es el proceso comunicativo e idealmente deliberativo entre el mdico y el paciente capaz o maduro, o su representante, que permite tomar decisiones conjuntas frente a un problema de salud. El abandono de la actitud paternalista clsica, lleva al respeto de la voluntad del paciente, o su familia, a su autonoma en la toma de decisiones, luego de estar o ser adecuadamente informado. Siempre es bueno recordar que el consentimiento informado es ms que un papel a firmar, es la relacin de comunicacin recproca.

20

Guas de Prctica Clnica en Pediatra

RECHAZO A LA VACUNACIN Es indiscutible el valor de la vacunacin como una de las estrategias que ms ha contribuido a la disminucin de la morbilidad y mortalidad infantil; sin embargo, ninguna vacuna est exenta de riesgos ni es 100% efectiva, circunstancia que hace resaltar los efectos secundarios de la vacunacin, y crea la polmica y el rechazo. Esto ltimo, facilita la reaparicin de brotes de enfermedades, al bajar la cobertura de los planes nacionales de vacunacin. En la prctica clnica, los pediatras tratamos directamente con padres que no quieren inmunizar a sus hijos, a veces basados en argumentos poco cientficos; en estos casos, considerando el respeto a la autonoma, nuestra forma de colaborar en busca de mayor cobertura es en base a la educacin, la que debe incluir a un pequeo grupo de colegas que promueve la no vacunacin. ENFERMEDADES CRNICAS Las Enfermedades Crnicas No Trasmisibles (ECNT) se definen como patologas con duracin superior a 3 a 6 meses (cardiopatas, enfermedades pulmonares, diabetes, etc.) que pueden limitar o invalidar a los nios, de acuerdo a la evolucin natural de la enfermedad (estable o progresiva, o por brotes, incapacitante o invalidante). El manejo de este tipo de pacientes requiere una slida formacin y apoyo biotico, en la bsqueda de los cuidados adecuados y razonables de los mejores intereses del nio. Paciencia, comprensin y la necesidad de apoyo permanente a familias que esperaban o tenan un hijo sano, y se ven enfrentadas a esta situacin no esperada. Desde la beneficencia debemos lograr una adecuada estabilidad emocional de la familia, que es la base del xito y la estabilidad del nio. La desesperanza aprendida y el cansancio son frecuentes en el cuidado de estos menores. La no maleficencia, exige estar al da en nuestros conocimientos, para ofrecer el mejor tratamiento, que permita al nio una vida normal e integrada o lo ms cercana a la normalidad. El respeto a la autonoma es entregar a los padres y al paciente, informacin adecuada y de calidad. Desde la justicia, favorecer el acceso a la tecnologa y medicamentos que indique la medicina basada en evidencias. BIOTECNOLOGA Mejorar el rendimiento acadmico de sus hijos mediante el uso de estimulantes como el metilfenidato o el modafilino en nios por lo dems normales, el uso de hormona de crecimiento con objeto de mejorar la talla final, o recurrir a ciruga plstica en adolescentes, para perfilar su nariz, o mejorar su aspecto general con lipoescultura o la colocacin de prtesis mamarias o de otro tipo, o uso de anablicos con objeto de mejorar el rendimiento deportivo. Se debe emplear el tiempo que sea necesario en educar, tanto a los padres como a los nios, y reservar la indicacin de las respectivas terapias a los casos que corresponda. DERECHOS DE NIAS Y NIOS EN SALUD Una consecuencia importante del ejercicio de la reflexin moral en las sociedades democrticas, es la posibilidad de ir consensuando normas pblicamente aceptadas que derivan en la elaboracin de las leyes. En este mbito, durante los ltimos dos o tres decenios, concomitantemente con el desarrollo de la Biotica, ha habido un gran avance hacia el reconocimiento de aquello que constituyen deberes de las sociedades polticamente organizadas hacia nios y nias; se trata de los Derechos del Nio. Un pilar fundamental en el reconocimiento de derechos de nias y nios es la Convencin sobre los Derechos del Nio, adoptada por la Asamblea General de las Naciones Unidas en 1989. En este tratado, compuesto por 54 artculos, se consagran el derecho a la proteccin de la sociedad

tica, derechos y deberes

21

y el gobierno, el derecho de los menores a desarrollarse en medios seguros, y el derecho a participar activamente en la sociedad. Respecto de la salud, la Convencin reconoce el derecho de los nios al disfrute del ms alto nivel posible de salud y a servicios para el tratamiento de las enfermedades y la rehabilitacin de la salud (Artculo 24 de la Convencin). La Convencin fue ratificada por Chile en 1990, por lo que los derechos consagrados en ella, constituyen derechos fundamentales de rango constitucional, tal como lo seala el artculo 5 de nuestra Constitucin Poltica. La nocin de derechos en salud es relativamente reciente, siendo un ejemplo de los denominados Derechos Humanos de segunda generacin (derechos econmicos, sociales y culturales), cuyo desarrollo ms especfico es posterior al de los DDHH de primera generacin (derechos civiles y polticos), aunque ambos son reconocidos en la Declaracin Universal de los Derechos Humanos de 1948. En nuestro pas, la Constitucin de 1980 reconoce en su Artculo 19, N9 el derecho a la proteccin de la salud, garantizando el acceso libre e igualitario a las acciones de salud (promocin, proteccin, recuperacin y rehabilitacin). Sin embargo, este derecho no cont con un marco legal que definiera concreta y especficamente qu era lo que se estaba garantizando sino hasta la reforma de la salud realizada en el perodo 2000-2005, con el establecimiento del Rgimen de Garantas en Salud. A travs de las Garantas Explcitas en Salud, en el marco de dicho Rgimen, se define una serie de problemas de salud para los cuales el Estado chileno garantiza a las personas que habitan el pas, el acceso oportuno con proteccin financiera. Dentro del listado de 69 problemas garantizados en la actualidad, un nmero importante afecta directamente a los pacientes en edad peditrica. Recientemente se promulg la comnmente llamada Ley de Derechos y Deberes en Salud (N20.584), la que apunta a regular los derechos y deberes que tienen las personas en relacin a su atencin en salud. En otras palabras, regula directamente la relacin entre los prestadores (individuales o institucionales) de servicios de salud y los pacientes. Entre los derechos establecidos por la ley, destacan: el derecho a un trato digno y respetuoso; el derecho a tener compaa (de parientes y amigos cercanos) y asistencia espiritual; el derecho a la informacin; el derecho a la reserva de la informacin contenida en la ficha clnica; el derecho a decidir autonomamente en cuanto a la atencin de salud o a la participacin en protocolos de investigacin cientfica; el derecho a los cuidados paliativos y el derecho a la participacin. Durante su tramitacin fue muy debatido el aspecto de la autonoma del menor maduro. El proyecto de ley que haba presentado el poder ejecutivo en 2006 explicitaba el derecho de los menores de 18 aos, pero mayores de 14 aos, a ser informados, a que se les protegiera la confidencialidad, y a decidir sobre sus tratamientos, salvo en excepciones. Sin embargo, toda referencia al tema del menor maduro fue finalmente excluida de la versin de la ley finalmente aprobada, debido a que no hubo acuerdo en algunos de los puntos considerados. No obstante lo anterior, los derechos consagrados en general son igualmente aplicables en el caso particular de los menores, por lo que se puede concluir que tienen derecho a ser informados, a la confidencialidad y a consentir en la medida que su desarrollo as lo permita.

BIBLIOGRAFA
1. Cortina A. Biotica cvica en sociedades pluralistas. En Biotica selecciones. Consultado el 18 de Septiembre de 2007. Accesible en http://www.javeriana.edu.co/bioetica/revistaselecciones/revistaseleccionesN4pdf. 2. Beauchamp TL, Childress JF. Principles of Biomedical Ethics. Oxford: Oxford University Press; 1978. 3. Osorio M, Beca JP. tica en Pediatra. En: Meneghello. Editores: Tratado de Pediatra. Santiago, Chile. Editorial Panamericana 2012. 4. Gracia D. Biotica y Pediatra En: de los Reyes Lpez M, Snchez Jacob M, Editores, Biotica y Pediatra. Madrid, Espaa. Editorial Ergon; 2010, pag. 29-38. 5. Osorio M. tica en Pediatra. En: Beca JP, Astete C, Editores. Biotica clnica. Santiago, Chile. Editorial Mediterrneo 2012. En prensa. 6. UN. Convention on the Rights of the Child, 1989.

22

Guas de Prctica Clnica en Pediatra

Derechos y deberes. Marco legal*

Francisco Barrera Q.

DERECHOS Y DEBERES DE LOS PACIENTES EN SALUD Preguntas frecuentes que explican en lenguaje ciudadano los principales contenidos de este tema. El Congreso Nacional aprob la Ley N 20.584, que regula los derechos y deberes de las personas en relacin con acciones vinculadas a su atencin de salud (esta Ley entr en vigencia el 1 de octubre de 2012). Los derechos de los pacientes son vlidos en el sistema pblico y en el privado? Los derechos se pueden exigir en ambos sistemas. Asimismo, se aplican respecto a todos los profesionales y trabajadores que se relacionen con pblico en el marco de atenciones de salud. Qu dice la ley sobre la atencin oportuna y la discriminacin? La ley es clara en sealar que toda persona tiene derecho, cualquiera sea el prestador de salud, a que las acciones de promocin, proteccin y recuperacin se le den oportunamente y sin discriminaciones arbitrarias, en la forma que determine la Constitucin y las leyes. Cules son los derechos de las personas respecto del trato que reciben de los prestadores de salud? Derecho a recibir un trato digno y respetuoso en todo momento y circunstancia; que comprende: lenguaje adecuado e inteligible; actitudes que se ajusten a normas de cortesa y amabilidad generalmente aceptadas; y respetar y proteger la vida privada y honra de las personas. Cules son los derechos de las personas referentes a la seguridad en la atencin de salud? Toda persona o quien la represente tiene derecho a que los prestadores de salud cumplan las normas vigentes en el pas, y con los protocolos establecidos, en materias tales como infecciones intrahospitalarias, identificacin, accidentes, errores en la atencin y en general a ser informada de cualquier evento adverso durante la atencin. Qu derecho garantiza la ley respecto de la compaa al paciente de familiares y seres queridos? Toda persona tiene derecho a que los prestadores le faciliten la compaa de familiares y amigos cercanos durante su hospitalizacin y con ocasin de prestaciones ambulatorias, de acuerdo con la reglamentacin interna de cada establecimiento. Se podr restringir cuando sea aconsejable por beneficio clnico. Asimismo, el paciente tiene derecho a consejera y asistencia religiosa o espiritual. Qu derecho especial se garantiza para las zonas con alta poblacin indgena? En territorios con alta concentracin de poblacin indgena, los prestadores institucionales pblicos deben considerar la aplicacin de un modelo de salud intercultural, validado ante las comunidades. Qu derechos tiene el paciente respecto de la informacin que recibe? a) Derecho a que la informacin sea suficiente, oportuna, veraz, comprensible, en forma visual, verbal o por escrito, respecto a: atenciones de salud o tipos de acciones de salud que ofrece o tienen disponibles los prestadores; mecanismos para acceder y su valor; las condiciones previsionales requeridas para su atencin, disposiciones y obligaciones de sus reglamentos internos y formas de efectuar comentarios, agradecimientos, reclamos y sugerencias. b) Los prestadores debern colocar y mantener en un lugar pblico y visible, una carta de derechos y deberes de las personas en relacin con la atencin de salud.
* Fuente: Copia fiel del archivo de la Biblioteca del Congreso Nacional de Chile.

tica, derechos y deberes

23

c) Las personas tienen derecho a que los miembros del equipo de salud tengan una identificacin personal visible con la funcin que desempean, as como a saber quin autoriza y efecta sus diagnsticos y tratamientos. d) Toda persona tiene derecho a ser informada, en forma oportuna y comprensible acerca de: estado de su salud, del posible diagnstico de su enfermedad, de las alternativas de tratamiento disponibles y de los riesgos que ello pueda representar, as como del pronstico esperado, y del proceso previsible del postoperatorio cuando procediere, de acuerdo con su edad y condicin personal y emocional. Si la condicin de la persona, a juicio del mdico, no le permitiera recibir tal informacin debe ser entregada al representante legal o la persona bajo cuyo cuidado se encuentre. En caso de atenciones de urgencia o emergencia el paciente recibir la informacin cuando el mdico determine que est en condiciones de recibirla. Qu informacin debe entregar el mdico tratante despus de una hospitalizacin? Toda persona tendr derecho a recibir, por parte del mdico tratante, un informe legible que, a lo menos, deber contener: identificacin de la persona y del profesional que actu como tratante principal, el perodo de tratamiento; informacin comprensible sobre el diagnstico de ingreso y de alta, con sus respectivas fechas, y los resultados ms relevantes de exmenes y procedimientos efectuados que sean pertinentes al diagnstico e indicaciones a seguir, y una lista de los medicamentos y dosis suministrados durante el tratamiento y de aquellos prescritos en la receta mdica. Asimismo, el prestador deber entregar por escrito la informacin sobre los aranceles y procedimientos de cobro. Toda persona tiene tambin derecho a que se le extienda un certificado que acredite su estado de salud y licencia mdica si corresponde. El contenido de la ficha clnica es pblico? No, toda la informacin que surja de la ficha clnica, de los estudios y dems documentos donde se registren procedimientos y tratamientos a los que fueron sometidas las personas, es considerada como dato sensible. Quienes no estn relacionados directamente con la atencin no tendrn acceso a la informacin. Sin perjuicio de lo anterior, podrn tener acceso al contenido de la ficha o parte de ella: el paciente o su representante legal, otra persona habilitada por el titular mediante poder notarial simple y los tribunales siempre que la informacin contenida se relacione con las causas que conoce, y los fiscales del Ministerio Pblico y abogados, previa autorizacin del juez cuando la informacin se relacione con las causas que llevan.

TRATAMIENTOS Y DERECHOS Puede una persona negarse a un tratamiento? Toda persona tiene derecho a otorgar o denegar su voluntad para someterse a cualquier procedimiento o tratamiento para prolongar su vida artificialmente, pero con ciertas limitaciones: rechazo a tratamientos que puedan implicar la aceleracin artificial de la muerte, la eutanasia o el auxilio al suicidio. Hay algn derecho especial para las personas en estado de salud terminal? Toda persona en estado terminal tendr derecho a vivir con dignidad hasta el momento de su muerte. Qu son los comits de tica? Debern existir comits de tica en los establecimientos que presten atencin cerrada, ya sean autogestionados en red, experimentales, de alta complejidad e institutos de especialidad. Mediante un reglamento expedido a travs del Ministerio de Salud se establecern las normas necesarias para la creacin, funcionamiento peridico y control de los comits de tica, y los mecanismos que permitirn a los establecimientos acceder a comits de tica de su eleccin, en caso de que no posean o no estn en condiciones de constituir uno.

24

Guas de Prctica Clnica en Pediatra

Los comits de tica analizarn los casos en que los mdicos tratantes tengan dudas acerca de la competencia de la persona, o estimen que la decisin manifestada por sta o sus representantes legales de rechazar un tratamiento la expone a graves daos a su salud o a riesgo de morir. El paciente, su representante legal o cualquiera a nombre del paciente puede recurrir a la Corte de Apelaciones del domicilio si no est de acuerdo con la recomendacin del comit de tica. Qu derechos tienen las personas con discapacidad psquica o intelectual del paciente? El profesional tratante debe informar al representante legal del paciente o a la persona bajo cuyo cuidado se encuentre de las razones mdicas que justifican no entregar la informacin al paciente ni el contenido de la ficha cuando aquello corresponda. En caso de tratamientos invasivos e irreversibles, el mdico debe contar con el informe favorable del comit de tica del establecimiento. Adems, se dispone que las hospitalizaciones involuntarias debern ser comunicadas a la Secretara Regional Ministerial de Salud y a la Comisin Regional de Proteccin de los Derechos de las Personas con Enfermedad Mental. Pueden las personas consultar y reclamar? Toda persona tiene derecho a efectuar las consultas y los reclamos que estime pertinentes, respecto de la atencin de salud recibida. Asimismo, los usuarios podrn manifestar por escrito sus sugerencias y opiniones respecto de dicha atencin. El Ministerio de Salud reglamentar los procedimientos para que los usuarios ejerzan sus derechos. Asimismo, deber asegurar la presencia de los usuarios en los comits de tica. Qu dice la ley sobre medicamentos e insumos? Los prestadores institucionales, pblicos y privados, mantendrn una base de datos actualizada y otros registros de libre acceso, con informacin que contenga los precios de las prestaciones, de los insumos y de los medicamentos que cobren en la atencin de personas. Las personas tienen derecho a recibir una cuenta actualizada y detallada de los gastos en que haya incurrido en su atencin.

DEBERES DE LOS PACIENTES Cules son los deberes de los pacientes? a) Respetar el reglamento interno del establecimiento, lo que se hace extensivo a sus representantes, familiares y visitas. b) Procurar informarse acerca del funcionamiento del establecimiento y sobre los procedimientos de consulta y reclamo establecidos. c) Cuidar las instalaciones y equipamiento que el prestador mantiene a disposicin. d) Tratar respetuosamente a los integrantes del equipo de salud. Igual obligacin corresponde a los familiares, representantes legales y otras personas que los acompaen o visiten. e) Tanto la persona que solicita la atencin de salud, como sus familiares o representantes legales, debern colaborar con los miembros del equipo de salud que la atiende, entregando la informacin necesaria para el tratamiento. Cmo se asegura el cumplimiento de la ley? Se puede reclamar ante el prestador institucional, el que deber contar con personal especialmente habilitado para este efecto y con un sistema de registro y respuesta escrita de los reclamos planteados. Si la persona no queda conforme, podr recurrir ante la Superintendencia de Salud o requerir un procedimiento de mediacin. La Superintendencia de Salud, a travs de su Intendencia de Prestadores, controlar el cumplimiento de esta ley por los prestadores de salud pblicos y privados.

tica, derechos y deberes

25

Nota: La informacin aqu contenida es un material de referencia para entender el funcionamiento de las leyes. En ningn caso debe ser considerada como la ley en s, doctrina, argumento legal ni sustituto de un abogado. SOBRE EL CONSENTIMIENTO INFORMADO, EL ESTADO DE SALUD TERMINAL Y LA EUTANASIA Respecto a la autonoma de las personas respecto a su atencin de salud, el Artculo 14 del texto aprobado se refiere al consentimiento informado, en que toda persona tiene derecho a aceptar o rechazar un tratamiento mdico en forma libre, voluntaria, expresa e informada, para lo cual ser necesario que el mdico tratante entregue informacin adecuada, suficiente y comprensible. Para la toma de esta decisin la ley garantiza la entrega de contenidos informativos especficos al paciente en forma oportuna y comprensible, que le permitan aceptar o rechazar a conciencia y debidamente informado sobre su tratamiento. Esta informacin que debe entregar el mdico u otro profesional tratante, debe incluir: Estado de salud del paciente Posible diagnstico de su enfermedad Alternativas de tratamiento disponibles para su recuperacin Riesgos que el tratamiento pueda representar Pronstico esperado Proceso previsible del postoperatorio cuando corresponda, de acuerdo a la edad y condicin personal y emocional del paciente. Cuando la condicin de la persona, a juicio de su mdico tratante, no le permita recibir la informacin directamente o padezca de dificultades de entendimiento o se encuentre con alteracin de conciencia, la informacin ser dada a su representante legal, o en su defecto, a la persona bajo cuyo cuidado se encuentre. Se especifica tambin que en ningn caso el rechazo a tratamientos podr tener como objetivo la aceleracin artificial de la muerte, la realizacin de prcticas eutansicas o el auxilio al suicidio. Cuando se trata de una persona cuyo estado de salud es terminal, la ley establece en su Artculo 16 que el paciente podr aceptar o rechazar someterse a cualquier tratamiento que tenga como efecto prolongar artificialmente su vida, sin perjuicio de mantener las medidas de soporte ordinario. En ningn caso, el rechazo de tratamiento podr implicar como objetivo la aceleracin artificial del proceso de muerte. Este derecho de eleccin no se aplicar cuando la decisin implique riesgo para la salud pblica. Las personas que se encuentren en estado de salud terminal tendrn derecho a vivir con dignidad hasta el momento de la muerte, es decir, a recibir los cuidados paliativos que les permitan hacer ms soportables los efectos de la enfermedad, a la compaa de sus familiares y personas a cuyo cuidado estn y a recibir, cuando lo requieran, asistencia espiritual. Siempre podr solicitar el alta voluntaria la misma persona, el apoderado que ella haya designado o los parientes sealados en el artculo 42 del Cdigo Civil. En caso que el mdico tratante tenga dudas acerca de la competencia de la persona, o estime que la decisin manifestada por sta o sus representantes legales la expone a graves daos a su salud o a riesgo de morir, deber solicitar la opinin del comit de tica del establecimiento o, en caso de no poseer uno, al que segn fije el reglamento del Ministerio de Salud. En el caso que la consulta diga relacin con la atencin a menores de edad, el comit de tica deber tener en cuenta especialmente el inters superior de estos ltimos. Fuente: Biblioteca del Congreso Nacional de Chile.

26

Guas de Prctica Clnica en Pediatra

Derechos del nio hospitalizado

Francisco Barrera Q.

Postulados en 1924 en Ginebra, han sido perfeccionados posteriormente en 1930, 1942, 1948 y 1986. Extracto de la Carta Europea de los Nios Hospitalizados. Resolucin del Parlamento Europeo de 13 de mayo de 1986 A no ser hospitalizado salvo en el caso de que no pueda recibir los cuidados necesarios en su casa o en un ambulatorio. A la hospitalizacin diurna, sin que ello suponga una carga adicional a los padres. A estar acompaado de sus padres o de la persona que los sustituya el mayor tiempo posible durante su permanencia en el hospital, sin obstaculizar la aplicacin de los tratamientos necesarios para el nio. A recibir una informacin adaptada a su edad, su desarrollo mental y su estado afectivo y psicolgico. A una recepcin y seguimiento individuales, destinndose en la medida de lo posible los mismos enfermeros y auxiliares para dicha recepcin y los cuidados necesarios. A negarse (por boca de sus padres o de la persona que los sustituya) a ser sujeto de investigacin, y a rechazar cualquier cuidado o examen cuyo propsito primordial sea educativo o informativo y no teraputico. Derecho de sus padres o de la persona que los sustituya a recibir todas las informaciones relativas a la enfermedad y al bienestar del nio, siempre y cuando el derecho de ste al respeto de su intimidad no se vea afectado por ello. Derecho de los padres o de la persona que los sustituya a expresar su conformidad con los tratamientos que se aplican al nio. Derecho de los padres o de la persona que los sustituya a una recepcin adecuada y a su seguimiento psicosocial a cargo de personal con formacin especializada. A no ser sometido a experiencias farmacolgicas o teraputicas. Slo los padres o la persona que los sustituya tendrn la posibilidad de conceder su autorizacin as como de retirarla. Derecho del nio, cuando est sometido a experimentacin teraputica, a estar protegido por la declaracin de Helsinki de la Asamblea Mdica Mundial y sus subsiguientes actuaciones. A no recibir tratamientos mdicos intiles y a no soportar sufrimientos fsicos y morales que puedan evitarse. Derecho y medios de contactar con sus padres o con la persona que los sustituya en momentos de tensin. A ser tratado con tacto, educacin y comprensin y a que se respete su intimidad. A recibir los cuidados prodigados por un personal cualificado, que conozca las necesidades de cada grupo de edad en el plano fsico y afectivo. A ser hospitalizado junto a otros nios, evitando todo lo posible su hospitalizacin entre adultos. A disponer de locales amueblados y equipados, de modo que respondan a sus necesidades en materia de cuidados, de educacin y de juegos, as como de las normas oficiales de seguridad.

tica, derechos y deberes

27

A proseguir su formacin escolar y a beneficiarse de las enseanzas de los maestros y del material didctico que las autoridades escolares pongan a su disposicin con la condicin de que dicha actividad no cause perjuicios a su bienestar y/o no obstaculice los tratamientos que se siguen. A disponer de juguetes adecuados a su edad, libros y medios audiovisuales. A poder recibir estudios en caso de hospitalizacin parcial o de convalecencia en su propio domicilio. A la seguridad de recibir los cuidados que necesita, incluso en el caso de que fuese necesaria la intervencin de la justicia si los padres o la persona que los sustituya se los niegan por razones religiosas, de retraso cultural, de prejuicios, o no estn en condiciones de dar los pasos oportunos para hacer frente a la urgencia. A la necesaria ayuda econmica, moral y psicosocial para ser sometido a exmenes y/o tratamientos que deban efectuarse necesariamente en el extranjero.

BIBLIOGRAFA
Unicef: La futura convencin de las Naciones Unidas sobre los Derechos del Nio, Nueva York, 1987.

28

Guas de Prctica Clnica en Pediatra