CATUO 111

L ENFERMEDAD COMO DIFERENCIA

. QUIN ES NORMAL?
Z. NORMA BIOLGICA, Y NORM SOCI
3. EL METRO VAIABLE
9. QUIN PUEDE TRBAA? .
5. SOMOS TODOS DISCAPACITADOS?
. ABAO LAS BARRS!
Ms que como diversidad, la enfermedad es habitualmente definida
como anormalidad o desviacin, o como inferioridad respecto al promedio
de la poblacin. Pero, cul es la norma? En el texto de patologa de Guido
Veroni, que fue maestro en la materia, se encuentra esta consideracin
sobre el concepto de normal y patolgico:
"Las observaciones estadsticas en biologa han demostrado cmo en cada es
pecie de vivientes se encuentran innumerables variantes, de las cuales las ms fre
cuentes corresponden al prototipo de la especie, es decir, al mximo de la nOt0O!
OOO, mientras que aquellas menos frecuentes se alejan de ellas gradualmente, pa
sando invariablemente al campo de la unOt0O!OOJ`.
Este concepto, muy conocido, no se refere slo a las enfermedades,
sino a toda la estadstica biolgica. Veroni agrega:
"Existe entre el tipicamente normal y el netamente patolgico, toda una zona
gris intermedia de condiciones seminormales. En el lenguaje corriente esas condi
ciones de obseracin comn han sido siempre distinguidas con trminos especia
les. En el campo morfolgico exterior, por ejemplo, se emplean definiciones de 'lin
do, feo y deforme'. En el campo mora 'bueno, malo y salvaje'; en el campo de las
sensaciones corpreas, se habla de 'bienestar, malestar y enfermedad'."
. Qun es norma?
L pregunta parece bastante simple. Pero la norma es dificil de eva
luar, incluso en los sistemas fsicos, y mucho ms en los biolgicos. Hoy
todas las ciencias biolgicas, que estudian los seres vivientes, ponen cada
56 GIOVANNI BERINGUER
L enfermedad como caso paicula de la diferencia social: en este dibujo de Y.
Hogarth se ilustra el alcoholismo en Inglaterra, hace dos siglos, como un fagelo
social muy difundido.
L ENFEREDAD 57
vez ms el acento en la indivdualidad, volviendo as ms al concepto de
norma, y eliminando la rigidez que dominaba en las ideas del siglo pasado.
Para las enfermedades, la distincin de normal y anormal, y luego entre
anorma y patolgico, es an ms complicada, tambin en el campo es
pecfcamente diagnstico.
Mientras, depende de las capacidades de comprobacin, que progre
san continuamente. El plomo, por ejemplo, no es un componente normal
(al contrario del hierro, el magnesio y el zinc) del organismo humano.
Cuando se lo buscaba slo en la sangre (plombemia). o en la orina (plom
buria). resultaban slo intoxcaciones de cierta gravedad. Despus se des
cubri que el plomo altera tambin los sistemas enzimticos, es decir el
conjunto de sustancias orgnicas que aceleran o permiten las reacciones
qumicas en los seres vivientes. Actualmente se recurre tambin a pruebas
funcionales, como la alteracin de los refejos y movimientos de las manos,
y se. documentan as lesiones mnimas.
Muchas otras pruebas de diagnstico ha introducido mrgenes de
arbitrariedad; se pueden interpretar de diversas maneras, segn quin sea
el que juzga, quin sea el rbitro de las decisiones. Por ejemplo, el coleste
rol en la sangre ha sido evaluado de diversas maneras, en varios pases y
perodos. Uno corre el riesgo de ser definido como arterioesclertico en Ita
lia, y sano o slo predispuesto, en los Estados Unidos. Otro ejemplo es el
del azcar en la sangre; por arriba o por debajo de cierto lmite, todos di-
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Porcentuales de electrocardiogramas considerados anormales por
catorce diferentes cardilogos. La variedad de las respuestas suscita
legtimas inquietudes.
58 GIOVANNI BERINGUER
cen "es un diabtico", o bien al contrario "es un hipoglucmico", pero las
zonas de frontera son inciertas y variables.
Tambin el chck-up, o uso y abuso de anlisis para verifica el estado
de salud, puede dar lugar a inexactitudes y errores. L glucemia normal es
de lOO mg. cada lO ml. Una poblacin ha sido examinada con el presu
puesto de que 110 mg. cada lOO ml. es ya un valor excesivo. As se descu
bri el 93% de los diabticos pero el 7% restante resultaron "falsos negati
vos": diabetes con glucemia temporalmente normal. Adems, el 51% de los
sanos aparecieron como "falsos positivos". Otra poblacin ha sido exami
nada partiendo del presupuesto de que el valor excesivo es de 140 mg. y
no de 110 mg. El error de los "falsos positivos" baj al 9% pero creci del 7
al 26% el de los "falsos negativos": eran verdaderos diabticos que en ese
momento no reunan la alta glucemia de 140 mg. sobre lOO ml.
Otra causa de perplejidad nace en la disparidad de juicios entre los
mdicos, respecto a un mismo caso clnico. Por ejemplo, los electrocardio
gramas de 38 personas han sido presentados a 14 cardilogos de prestigio
en los EE.UU., preguntndoles: se sospecha que estas personas ha teni
do, o no, una isquemia miocrdica? Las respuestas varan del 5% de posi
tivas para el cardilogo N, al 50% para el cardilogo F. Imaginen ustedes
las consecuencias de la avaricia y del despilfarro en los diagnsticos de in
farto. Investigaciones anlogas, hechas sobre verdaderos o presuntos en
fermos mentales evidenciaron juicios aun ms divergentes.
Z. Nora biolgica nora social.
Para algunos fenmenos, evidentemente, el patrn de juicio es slo
biolgico. Exsten, por ejemplo, niveles de presin arterial que, por exceso
o por defecto, en cualquier pas y en cualquier lugar, son evaluados como
anormales. Existen, en cambio, otos fenmenos que son evaluados como
normales o aormales segn el oficio, la cultura, la renta, las posibilida
des teraputicas: la sociedad transforma estas evaluaciones en motivo de
exclusin o condena. Por ello, hacer coincidir anormalidad y patologa es a
menudo abitrario. Exste una normalidad biolgica, con un campo de va
riabildad propio, ms all del cual se desemboca netamente en lo pa
tolgico; con ella se entrelaza una anormalidad social, una evaluacin
tica o moral de las conductas, basada en juicios y prejuicios que cambian
segn la poca. Por ejemplo, un leve grado de anemia en la mujer es a me
nudo considerado patolgico; pero, dado que no est acompaado de
ningn disturbio, exsten mueres que empiezan a preguntarse si no es
tar el hombre enfermo por exceso de glbulos rojos.
L evaluacin mezcla, en consecuencia, criterios objetivos con la acti
tud, las reacciones y las operaciones puestas en marcha por la diversidad y
las variaciones. Estas son tipicas de cada especie y de toda la historia hu
mana, pero en las sociedades desarrolladas hay cada vez ms reacciones o
L ENFEREDAD 59
interacciones institucionales que se relacionan con la economa, con el Es
tado, con la cultura y el poder. Cuanto ms pobres y marginadas son las
personas, mayor es la probabilidad de que se las defma como "desviadas".
En el siglo pasado haba una pronunciada tendencia a considerar
iguales, a confundir, los dos conceptos de anormal y patolgico. Se termi
naba por fijar, de manera rgida y arbitraria, las caractersticas y los lmi
tes de las enfermedades, su origen y sus consecuencias. Cuando aparece
entre los braceros del Valle del P como enfermedad masiva la pelagra, por
ejemplo, inmediatamente se afrm que ella "como otros males que mani
festan una profunda transformacin de la forma y de la composicin del
organismo, engendrndola, es desgraciadamente hereditaria, transmi
tindola tanto el padre como la madre, por generacin alterada, de uno a
otro antepasado". Es necesario explicar, dando alguna razn, la frecuente
interacin de los pelagrosos en manicomios: los braceros eran anorma
les, tarados por constitucin. No era la dieta que se les haba impuesto,
sustituyndoles con maz la comida anterior, ms variada, con que antes
se nutran. El extrao hecho de que este atavismo patgeno, esta herencia
antiqusima, se manifestara slo en el siglo 7, y no antes ni despus, no
suscita ni siquiera dudas.
Pero tambin cuando exista una herencia morbosa, ya fuera verdade
ra, presunta o pretendida, como hacia el alcoholismo, los diagnsticos
mdicos y juicios morales se mezclaban de la manera ms desenvuelta. Es
tpica, por ejemplo, la descendencia descripta por Csar Lombroso de la
familia de un alcoholista. Veamos un poco este rbol genealgico construi
do por el clebre antroplogo turins.
borrachn
alcoholista
1 1 1 1 1
varn mujer
mujer
mujer mujer
delirante
borracho borracha
homicida
sana adltera
1 1
1 1 1 1
mujer mujer varn
varn
5 hijos
varn
epilptico ladrn
lujuriosa libertina imbcil
yebrio
sanos
borracho
1
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varn varn
sano hidrocfalo
60
La epilepsia es una obra
de Felipe Guamam Poma
de Ayala (de 1613).
La quinta reina inca
Chimbomamacava
estaba afectada por esta
dolencia.
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GIOVANNI BERINGUER
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El solo hecho de que las "perversiones sexuales" fueran todas atbui
das a la mujer (adltera, lujuriosa, libertina) muestra cmo la moral domi
nante influye sobre la evaluacin de. la anormalidad. Por otra pate, el alco
holismo es un tpico fenmeno que en diferentes pocas ha sido evaluado
en cada momento como diversidad, rarez, desviacin moral y enfermedad.
L mismo se puede decir de la homosexualidad.
3. !l metro vaable.
Establecido, sin posibilidad de error, que las enfermedades exsten,
nos llena de estupor que algunas de ellas sean evaluadas de manera dis
tinta segn la sociedad; la poca, las personas. En los pueblos mejicanos,
por ejemplo, casi todos los nios tienen lombrices intestinales, entre las
cuales las scaris, de 1 a Z centmetros de lago, tanto como las lombri
ces de tierra o las pequeas viboras; no obstante, esta condicin es consi-
LA ENFEREDAD
61
~~~~~~+==~= ~-~
Quo
Sericio de normalidad: sus documentos, por favor!
62 GIOVANNI BERLINGUER
derada normal. En algunas poblaciones tropicales era frecuente la "fram
boesia" (frutillosis) (del francs fraoie, frutilla), una erupcin cutnea
causada por el microbio treponem pertenui (semejante al agente de la
sflis, pero menos capaz de daar los rgaos interos). Esta enfermedad
estaba tan difundida que un observador superficial habra juzgado coro
normales a los afectados y enfermo a quien tuviera la piel tersa.
Una enfermedad grave, imprevista y desconcertante coro la epilepsia
ha sido vista coro seal divina o bien coro posesin del demonio, segn el
caso, antes y despus que Hipcrates aclarara que no era un "mal sagra
do", sino un cuadro morboso cientficamente reconocible. Esta doble faz,
esta ambivalencia de la epilepsia, se present nuevamente en el siglo 7
cuando la ciencia positiva pretendi explicar y encasillar todos los fenme
nos, incluso la creacin artistico-literaria. Escriba Giuseppe Antonini:
"Es imposible negar valor a la suma de hechos ( ... ) que prueban cmo el genio
tiene en comn con la epilepsia la extraordinaria irritabilidad de la corteza (cere
bral), los vrtigos, las convulsiones, las amnesias, las alucinaciones, las intermi
tencias y las periodicidades; cmo las caractersticas degenerativas del genio, el
zurdismo, la precocidad, la esterilidad, la doble personalidad, las hiperestesias, las
anestesias o las verdaderas formas del alienacin, como en Baudelaire, Comte,
Tasso, Cardano, Lenau, Grard de Neral, Maupassant, etc. son ms frecuentes en
los genios, y cmo la etiologa del genio est sometida a un cmulo de influencias
( ... ) con estrecha analoga con lo que ocurre a los alienados".
Pero la referencia no es slo al pasado o a otras civilizaciones. Hoy, en
la Lbelling theory (teora clasificatoria basada en las "etiquetas" de la en
fermedad mental) se afirma que muchos sntomas no son sino confirma
ciones de desviacin de la normalidad; que la condicin de sano y enfermo
deriva tambin de una "negociacin", influida a su vez por las relaciones
de poder; y que cuanto ms marginales son los atributos de una persona,
mayor es la posibilidad de entrar en la categora de las personas que son
definidas coro desviantes.
L marginacin, que resulta as agravada, puede tambin provenir de
anormalidades fisicas y no slo de las mentales. Es Hpico, por ejemplo, un
caso ocurrido recientemente en Cerdea.
9. Quin puede trabajar?
Un desocupado de 23 aos, Claudia Nocco, de Guspini, solicit ser
nombrado guardiacrcel. Pas los exmenes y fue sometido a revisin sa
nitaria. Se lo juzg sano, pero portador de ricrociteria (deformacin de
los glbulos rojos, que afecta al 10-20% de muchas poblaciones costeras
del Mediterrneo). Despus de la espera, recibi del Ministerio de Justicia,
firmada por el doctor Francesco Di Girolaro, jefe de la direccin sanitaria,
la siguiente carta: "Se comunica que, despus de los consiguientes exe-
LA ENFEREDAD 63
nes mdicos, la comisin designada para el enrolamiento del cuerpo de los
agentes de Custodia lo ha declarado no-apto por microcitemia". Puesto
que no exista ninguna relacin (ni por propensin a enfermarse ni por el
riesgo de contagiar a otros) entre la microcitemia y el trabajo de guardia
en las crceles, es evidente que una anomala biolgica ha sido interpreta
da (por ignoracia o por prejuicio) como una enferedad y ha servido de
pretexto para una mginacin a travs de una condena civil.
El hecho paadjico es que por muchos milenios esta anomala haba
sido una ventaja, porque los portadores eran menos afectados que los suje
tos normales por la ms grave enfermedad de la regin: la malaria. El proto
zoario plamin, que la provoca, anida y se multiplica, inoculado por la
picadura de los mosquitos (slo de las hembras y slo del gnero Anopheles),
en los glbulos rojos de la sangre. Tener glbulos anormales no determina
en el sujeto ningn malestar (slo la unin de padres microcitmicos puede
hacer nacer U hijo cada cuatro aectado por un grave mal, llamado mal de
Coley) y en cambio protege de los parsitos malricos, ms golosos de glbu
los gordos que de aquellos un poco raquticos pero suficientes para vivir
bien, de los microcitmicos. Puesto que un agente carcelario no se debe ca
sa ni con sus colegas ni con los detenidos porque sera inconveniente, como
de cualquier manera no podra procrear hijos con ellos, su enfermedad no
puede transmitirse a otros en las crceles. No obstante, Claudio Nocco (y
muchos otros semejantes a l) ha sido descartdo. L que genticamente
haba sido una ventaja, una manera paa sobrevivir ms fcilmente a la ad
versidad del ambiente, por la ley de los hombres, se vuelve un obstculo y
un pretexto paa ser excluido del trabajo.
Ignorancia? Probablemente. Pero existe tambin la tendencia, ms
acentuada en la actual sociedad, fuertemente competitiva y tecnificada, de
multiplicar las barreras selectivas tratando de justificarlas con la patente
de cientificidad, en vez de buscar una mayor integracin y de reducir las
condiciones patgenas. Otro ejemplo en las fbricas de la URSS. Se sabe
que el amianto puede provocar tumores pulmonares, y que cuando el
obrero es fumador, entre las pos condiciones cancergenas (costumbre de
fumar y amianto en el ambiente de trabajo) se tiene un efecto multiplica
dor (sinergismo). Ls estadsticas sobre los tumores eran elocuentes: en
una fbrica sobre 370 obreros se haban tenido veinticuatro casos de
cncer en los 283 fumadores, y cero en los 87 trabajadores no fumadores.
Por ello en la URSS se decret que los fumadores no pueden ser emplea
dos donde se usa el amianto. No habra sido mejor, adems de desalentar
el vicio de fumar, sustituir el amianto por otras sustancias menos noci
vas? O por lo menos, sanear el ambiente y renovar las tecnologas pro
ductivas? En gran pate de los casos, esto es posible.
En las fbricas de los Estados Unidos estn ganando terreno sistemas
ms serios: la seleccin gentica y los exmenes biolgicos para la incor
poracin al trabaJo. Si se piensa que uno no es apto para soportar la noci-
64 GIOVANNI BERLINGUER
La nocividad de las sustancias qumicas y los desechos de la civilizacin indus
trial, es uno de los factores criticos para la "calidad de vida" del mundo de ayer,
y ms an, de hoy.
vidad, se lo descata. Se dice: no se trata de bajar el riesgo ambiental, sino
de aumenta la resistencia de los trabajadores.
El Washington Post se ocupa del asunto con estas palabras:
"Dieciocho grandes empresas estadounidenses ya han efectuado controles
genticos sobre sus dependientes con este fn, mientras otras cincuenta y nueve,
segn informa el Congreso, se estarian preparando para cumplir dentro de poco la
misma operacin. L iniciativa, que numerosos parlamentarios han definido como
'digna de los sueos de ciencia-fccin de Otell' podria en el futuro hacer posible
una determinacin sobre si el patrimonio gentico de los trabajadores sometidos a
este test se ha comprometido por haber sido expuesto a radiaciones o sustancias
qumicas usadas en los procesos productivos, o bien, si eso puede causar, por mo
tivos hereditarios, una mayor predisposicin a la aparicin de enfermedades.
Adems, usando el test para tales fines, se podran discriminar algunos sujetos o
grupos tnicos slo porque el patrimonio gentico los hace ms susceptibles que a
otros a las enfermedades. Qu significarla hacer una seleccin sobre la base de
consideraciones raciales? 'Supongamos que el test demostrara que un obrero ne-
L ENFEREDAD 65
gro que pide trabajo en una fbrica textil tuviera un patrimonio gentico que lo
hace ms sensible que los blancos, digamos, en un 5% a enfermarse del sndrome
del algodn: ser rechaado por ese motivo?' Es la pregunta del diputado Albert
Gore, uno de los congresistas que se oponen a la iniciativa en el Parlamento."
Adems, nunca hubo la certeza de que las anomalas genticas hagan
ms vulnerables a los sujetos, o creen peligros para otros. No obstante,
por mucho tiempo estuvo prohibido el ingreso a la Academia de Aeronutic
ca de los EE.UU. a los enfermos de microcitemia, porque en atmsferas
pobres de oxgeno "pilotos, copilotos, miembros de la tripulacin submari
na portadores de esta defciencia gentica coren el riesgo, a gran altura o
en ejercicios en el fondo del mar, de poner en difcultad a los propios cole
gas". Despus se comprob que no era verdad. Pero mientras tanto,
muchsimos negros (afectados de este mal con ms frecuencia que los
blancos) haban sido excluidos.
L aplicacin de esta lgica selectiva ha llevado a resultados paradji
cos. Como las sustancias usadas en algunas fbricas pueden daar al em
brin humano, algunas empresas norteamericanas han pedido a los tra
bajadores en edad de procrear que demuestren su propia esterilidad. Una
joven seora de 32 aos, Brbara Cantwell, perita qumica, declar que
una situacin econmica dificil la oblig a someterse a una intervencin
para esterilizarse y as salvar el trabajo. En estos casos, no la salud, sino
la supresin de una funcin orgnica, es decir, una condicin patolgica,
resulta ventajosa para poder trabajar. Cuando no hay incapacidad para el
trabajo productivo, se crea una incapacidad para la vida reproductiva.
En ciertos casos, el mismo enfermo se resiste a curarse porque usa la
condicin de enfermo para acceder a una indemnizacin o para conseguir
un trabao. Tomemos por ejemplo, un actor que hace de feo y malo en los
films de aventuras. Tiene, en realidad, una hipertrofia en la mandbula, en
la nariz, los senos frontales y los maxilares que le dan un aspecto feroz.
Est afectado de acromegalia, una disfuncin de la hipfisis. Esto le da
para vivir y ganar bien, mientras que si se curase, arriesgara caer en la
miseria. Pero casi siempre ocurre que la enfermedad lleva a la margina
cin y la desocupacin.
5. Somos todos discapacitados?
Anoga actitud discriminatoria se asume a menudo ante los discapa
citados. Uno de ellos, Mauro Cameroni, un joven valiente, que aun ha
biendo sufrido de nio una parlisis con lesiones cerebrales lleg a estu
diar y recibirse de mdico, ha escrito en su libro LOIO y R all de la
defcienci:
"El discapacitado es considerado como un sujeto que no puede trabajar o que,
66 GIOVANNI BERLINGUER
por lo menos, tiene una capacidad laboral inferior a la normal. Esto es absoluta
mente equivocado porque en la mayora de los casos, si al afectado se lo pone en
un lugar de trabajo apropiado, puede rendir como todos. Admitamos que un sujeto
sea completamente paraltico de los miembros inferiores y que el resto del cuerpo
sea completamente normal y que se le reconozca una reduccin del 80% de su ca
pacidad laboral. Veamos el absurdo de que hablo: este sujeto, puesto a hacer un
trabajo que le exja un uso perfecto de las pieras o le reclame un esfuerzo fsico,
tendr en ese cargo una reduccin de la capacidad de trabajo del 100%. En cam
bio, si lo ponen a hacer un trabajo que requiera el uso de las manos, de la mente,
de la voz, el mismo sujeto rendir al mximo. Tomemos, por ejemplo, un sujeto
que tenga una parlisis de tipo espstico, atetsico, atxico y que est gravemente
afectado en toda su actividad motora (uso de miembros inferiores, superiores y
lenguaje) pero que tenga una inteligencia norma o directamente superior a la me
dia; a ste le ser atribuido, sin duda, un grado de invalidez del 90 o directamente
del 100%. Tambin el rendimiento de este discapacitado, si lo ponen en un cargo
que requiera el mximo de la actividad motora, ser nulo o mnimo. En otro pues
to, que demande el mximo uso de las facultades mentales e intelectuales y el
mnimo de las motoras, el rendimiento, con la ayuda de los necesarios soportes
tcnicos, ser el mximo o casi el mximo."
Para confrmar esto, basta reflexonar sobre experencias personales o
prxmas. Yo, por ejemplo, soy un minusvlido de la vista. L correccin
mediante anteojos me permite ser profesor universitaro, pero se me hu
biera considerado anormal si hubiese querdo ser piloto de avin. L mis
ma enfermedad, en mi caso la miopa, tiene una evaluacin distinta.
mismo grado de anormalidad biolgica, corresponde un juicio opuesto de
normalidad y anormalidad social. Esto ocurre no slo en el trabajo, sino
tambin en la escuela. Un sujeto puede ser considerado como discapacita
do y tener una capacidad de aprendizaje igual o mayor que la de otros,
segn como sea afrontado el problema por parte de los docentes, del per
sonal sanitaro y de los compaeros.
Las enfermedades y las discapacidades existen, tanto en el campo
fsico como en el mental. Es resgoso, no obstante, catalogar la salud como
ideal y lo patolgico como desviacin, porque los dos fenmenos son parte
de un proceso nico, y porque la enfermedad, que se constituye sobre
base biolgica o psquica, es revestida de un juicio social por las conse
cuencias que provoca en la vida cotidiaa. De esto se dervan actitudes
que pueden agravar, en vez de atenuar, los fenmenos patolgicos. Entre
los personajes de Luigi Pirandello (1867-1936) tenemos, por ejemplo,
muchsimos extravagantes y numerosos locos. Pero Piradello no los en
cierra jams en el maicomio. En una de sus novelas, Uno, nmguno, cin
mi, muestra que, en ciertas condiciones, puede ocurrirle a cualquiera que
"se lo tome por loco" . . Frecuentemente nos encontramos frente a situacio
nes alienadas, trabajos incompatibles con la vida, ms que vidas incompa
tibles con el trabajo, una sociedad para transformar ms que hombres
para descartar.
L ENFEREDAD
67
Las perturbaciones mentales pueden mejorar con ayuda de una atenta accin de
sostenimiento y de reinsercin social. En esta fotografia, un grupo de pacientes
en el Hospita Santa Mara de la Piedad, de Roma (1982).
. Abajo las barreras!
Cmo actuar, en consecuencia? En el plano tico, es vlida la frase
del Talmud, el Texto sagrado de la ley hebrea: "Quien vea un negro, un
hombre manchado de rojo o de blanco, un jorobado, un enano, un
hidrpico, diga 'bendito seas, t que varias el aspecto de tus criaturas'".
Esto equivale a considerar a la enfermedad como variedad, no como des
viacin. Puesto que no todas las anormalidades son enfermedades, sera
errneo afirmar lo opuesto: que las enfermedades son algo carente de ob
jetividad y sostn biolgico y psquico. En cambio, hay que reconocer, uti
lizdo y acrecentando los conocimientos cientfcos, las variaciones del
equilibrio que pueden resultar nocivas; y reducir. simultneamente, tanto
las causas de tales anormalidades, como la amplitud de los criterios de
desviacin, cuando el metro cultural y social se sobrepone al clnico.
En la poca actual esto es muy posible, tanto por las mayores posibi
lidades de indagacin sobre el organismo humano, como por la mayor ten
dencia a la solidaridad colectva, sostenida adems por tcnicas especf
cas de integracin.
No obstante, frecuentemente nos comportamos como las tribus Kub,
de la isla de Sumatra, de las que habla Sigerst. Estas aceptan e integran
en el grupo, normalmente, los casos de enfermedad (enfermedades meno-
68 GIOVANNI BERLINGUER
res, heridas leves) que no perturban la vida comunitaria. Pero cuando la
enfermedad impide toma parte en la vida colectiva, descartan con medios
bastante enrgicos a los afectados. Los alejan y los condenan a un fi pre
maturo. Sigerist escribe que "la vctima muere socialmente mucho antes
de que lo alcance la muerte fsica". Hay que reconocer que hoy, en la so
ciedad industrial altamente competitiva y despiadada, ocurre algo pareci
do cuando no interviene la asistencia pblica o la solidaridad de los parti
culares. Hay un retroceso a las leyes tribales, con el agravante de que
aquellas eran quiz necesarias para la supervivencia de la tribu. Hoy no.
Para actuar ms modera y humanamente, exsten cuatro caminos a
recorrer.
Uno es prevenir y curar las enfermedades. Gran parte de los discapa
citados no debieran existir como tales: son el fruto de omisiones o errores.
L prevencin, adems de ser una exgencia moral, es hoy tambin una
necesidad econmica. De lo contrario, los costos de la asistencia se hubie
ran vuelto insostenibles, y aquel que tenga verdadera necesidad no podria
ser atendido. Volvamos al tema de la epilepsia: atiguamente los afectados
podan ser adorados o quemados vivos. Hoy no ocurre eso; no slo porque
han cambiado los conocimientos y las actitudes, sino tambin porque el
acceso, que impresionaba tanto a los antiguos (prdida repentina del co
nocimiento, ahogo, palidez y congestin, mirada fija, secrecin mucosa en
la boca, convulsiones violentas y luego retomo a la normalidad). se ha
vuelto hoy algo exepcional. Aunque no estn curados, hoy los epilpticos
controlan sus condiciones con psicofacos: medicinas que aunque no
curan la epilepsia, atenan los sntomas ms dramticos.
Otra va que se puede recorrer es la de las prtesis individuales para
corregir minusvalas sensoriales o motoras. Estas ya han entrado en el
uso comn, tanto que en algunos casos (anteojos, aparatos acsticos) pa
san desapercibidas. Los telefilms nos vienen presentando desde hace tiem
po hombres y mujeres "binicos", dotados de miembros y hasta de cuer
pos enteros atificiales, mucho ms fuertes y slidos que los naturales. No
es slo ciencia-fccin. En muchos casos esto ocurre.
Es posible, adems, actuar tcnicamente sobre el ambiente fsico y
social, a fn de reducir la esfera de las anormalidades. Hoy, por ejemplo, se
pide la anulacin de las barreras arquitectnicas (escalones, puertas y
otros obstculos). que no permiten a algunos discapacitados, como los
parapljicos, llegar a cualquier parte. Es una gran obra de civilizacin re
ducir estas barreras para ofrecer iguales posibilidades a sujetos que
podrian verse apartados de la vida colectiva. Nos cuenta Mauro Cameroni
que incluso la Asociacin Italiana de Asistencia a los Espsticos (AlAS) se
instalaba a veces en edifici
o
s inaccesibles:
"En Roma, en va Giuliana, cerca de la plaoleta Clodio, tena su sede un cen
tro de la AS frecuentado por lesionados cerebrales con notables dificultades de
L ENFEREDAD
Tcnicas cada vez ms perfeccionadas permiten resolver con prtesis
espciales situaciones de deficiencia incluso gravsimas. En la foto s ve
una prtesis de material sinttico susttuye la cabeza y el cuello del fmur.
69
desplazamiento; y bien, para llegar a este centro haba una escaera largusima,
empinadsima, extera y sin la menor posibilidad de apoyo. En la misma ciudad,
en via Vittor Pisani, en el barrio de Prati, estaba ubicado otro centro del AS don
de. para comunicar el interior con el jardn, haba una plataforma muy larga, incli
nadsima, cuya subida tena poco que envidiar a la del Cerino, y era inaccesible
para los discapacitados en sillas de ruedas".
Obstculos laborales, adems de arquitectnicos: tambin en las
fbricas se podran tomar mil previsiones para que las mquinas se pro
yecten no slo para ser usadas por Jos indivduos considerados normales,
sino tambin por los "anormales". Un ejemplo simple es que todavia mu
chas mquinas son construidas para individuos diestros, y un zurdo,
frente a ellas, es un anormal porque no las puede manejar.
En sntesis, hay que organizar la sociedad de manera de integrar "las
anormalidades" impidiendo la tendencia a definirlas siempre como enfer
medad, con las consecuentes discriminaciones y agravamientos, como ha
ocurido tantas veces con las interaciones en el manicomio. L tendencia
a la integracin es tanto ms practicable cuando la sociedad es menos
competitiva. Si se convierte en norma de vida la competencia despiadada
por cualquier medio, se tender inevitablemente a aceptar en el trabajo,
en la escuela, en la colectividad, slo a los individuos dotados de cualida
des particulares; se llegar a estrechar el cerco alrededor de las personas
consideradas como anormales, y arrinconadas as en el callejn sin salida
de la interacin forzada y del abandono.