Sexualidade Na Diversidade

Maria de Lurdes Pereira Ramos
SEXUALIDADE NA DIVERSIDADE
Atitudes de Pais e Tcnicos face Afectividade e Sexualidade da Jovem com Deficincia Mental
Dissertao de Mestrado em Sociopsicologia da Sade, apresentada ao Instituto Superior Miguel Torga de Coimbra e elaborada sob a orientao do Professor Doutor Lus Soczka
SECRETARIADO NACIONAL PARA A REABILITAO E INTEGRAO DAS PESSOAS COM DEFICINCIA 2005
Editor: Secretariado Nacional para a Reabilitao e Integrao das Pessoas com Deficincia Capa: Fotografia de Marta Costa Local e data de edio: Lisboa, 2005 Coleco: Livros SNR N. 22 ISBN: 972-9301-84-0 Depsito Legal: 222290/05 Fotocomposio e Impresso: Vigaprintes, Lda.
"A sexualidade dos deficientes mentais combina os dois aspectos da vida humana que maior carga emocional encerram: SEXO E DEFICINCIA MENTAL" Kempton (1983)
AGRADECIMENTOS
A todos os que contriburam para a realizao desta investigao, nomeadamente: - Ao Prof. Doutor Lus Soczka, pelo seu saber e disponibilidade para a orientao desta dissertao. - Ao Prof. Doutor Carlos Amaral Dias, pelo seu apoio institucional, no mbito do Mestrado em Sociopsicologia da Sade. - Ao Dr. Adriano Neto, pelo seu encorajamento e colaborao prestada no tratamento estatstico dos dados. - Ao Dr. Joo Claro, pela excepcional receptividade que manifestou em colaborar neste projecto, sendo notrio o seu empenhamento e sensibilidade na experincia desenvolvida junto das pessoas com deficincia, particularmente na instituio que dirige. - A todos os pais e tcnicos, que se disponibilizaram para dar os seus testemunhos, contributos essenciais para a concretizao dos objectivos deste trabalho. - A todos aqueles que, de uma forma directa ou indirecta, contriburam, para levar a cabo esta investigao. - minha famlia, pelo exemplo que me deram de coragem e de luta, que constitui para mim uma referncia permanente.
NDICE Introduo.....................................................................................9 I PARTE - Enquadramento Terico...........................................13 CAPTULO I - Deficincia Mental................................................15 1 - Evoluo do conceito de Deficincia Mental.....................15 2 - Etiologia da Deficincia Mental..........................................22 3 - O novo paradigma da Deficincia Mental...........................26 3.1 - A definio de Deficincia Mental (AAMD, 1992)......27 3.2 - O diagnstico e a classificao da Deficincia Mental......30 4 - O novo sistema de classificao - C.I.F. (OMS, 2001).......31 CAPTULO II - Afectividade e Sexualidade..................................35 1 - Desenvolvimento afectivo e sexual da criana.................35 2 - Desenvolvimento afectivo e sexual na criana e no jovem com Deficincia Mental..................................39 3 - Evoluo das concepes sobre a sexualidade na Deficincia Mental........................................................43 4 - Sexualidade e educao sexual.......................................46 4.1 - A educao sexual: um processo de controlo social.....46 4.2 - Os agentes de educao sexual...............................47 4.3 - As formas de educao sexual: a educao sexual implcita e explcita......................48 4.4 - A importncia do modelo de desenvolvimento pessoal....50 5 - Breve abordagem da educao sexual em Portugal.........52 CAPTULO III - Atitudes...............................................................55 1 - Abordagem conceptual..........................................................55 2 - Atitudes face Deficincia Mental..........................................59 3 - Atitudes face Sexualidade...................................................64 4 - Atitudes face afectividade e sexualidade do jovem com Deficincia Mental...........................................66
4.1 - Atitudes dos pais............................................................69 4.2 - Atitudes dos tcnicos.....................................................74 II PARTE - Estudo Emprico......................................................77 CAPTULO I Objectivos e Metodologia.......................................79 1. Objectivos do estudo...............................................................79 2. Metodologia.............................................................................80 2.1. Hipteses.........................................................................80 2.2. Caracterizao dos grupos de estudo.............................81 2.3. Instrumentos utilizados....................................................83 2.4. Procedimentos.................................................................85 CAPTULO II Apresentao dos Resultados..............................87 1. Dados scio-demogrficos.....................................................87 2. Anlise de contedo..............................................................111 CAPITULO III - Anlise e Discusso dos Resultados................127 Consideraes finais................................................................154 Bibliografia................................................................................162 ANEXOS
ANEXO I - QUESTIONRIO "ATITUDES DOS PAIS FACE AFECTIVIDADE E SEXUALIDADE DA JOVEM COM DEFICINCIA MENTAL"..............................................177 ANEXO II - QUESTIONRIO "ATITUDES DOS TCNICOS FACE AFECTIVIDADE E SEXUALIDADE DA JOVEM COM DEFICINCIA MENTAL"..............................................187 ANEXO III - NOTAO SOCIAL DAS FAMLIAS (GRAFFAR ADAPTADO)....................................................................197
RESUMO O principal objectivo deste trabalho prende-se com uma investigao sobre as atitudes dos pais e dos tcnicos relativamente afectividade e sexualidade das suas filhas/jovens com deficincia mental. Pretendemos, com este estudo, conhecer e compreender a posio dos pais e dos tcnicos perante a afectividade e sexualidade das jovens com deficincia mental e verificar se existem diferenas significativas entre as atitudes dos dois grupos de estudo, face a esta temtica. Pretende-se tambm verificar se existem diferenas significativas entre as atitudes dos tcnicos, tendo em conta a sua formao e a experincia profissional desenvolvida junto da populao com deficincia mental. Alm do que foi referido, pretende-se ainda verificar se existem dife-renas significativas entre as atitudes dos pais, tendo em conta o sexo, a idade, a profisso e as habilitaes dos mesmos, assim como o grau de deficincia mental das suas filhas. Trata-se, por conseguinte, de um estudo comparativo. O instrumento utilizado no estudo emprico foi o questionrio, cons-trudo tendo por base alguns instrumentos utilizados anteriormente em estudos nesta rea. O questionrio foi elaborado numa escala ordinal e nominal de medida de atitudes e constitudo por um conjunto de 25 afirmaes, com sistema de resposta aberta e fechada. Para cada item existem cinco respostas possveis: Discordo Totalmente, codificado com 1; Discordo, codificado com 2; No concordo nem discordo, codificado com 3; Concordo, codificado com 4; Concordo Totalmente, codificado com 5. Optamos por adicionar tambm questes abertas, com o objectivo de termos acesso a uma anlise mais detalhada da atitude dos sujeitos, face s duas questes centrais do estudo, a afectividade e a sexualidade das suas filhas/jovens com deficincia. As respostas fechadas foram analisadas de acordo com o programa informtico "SPSS (Statistical Package for the Social Sciences)", utilizando testes estatsticos especficos, que nos pareceram adequados, quer natureza das variveis, como aos 7
objectivos pretendidos. As respostas abertas foram analisadas atravs da tcnica de Anlise de Contedo. Na anlise estatstica dos dados, depois de se ter procedido a uma anlise intergrupal (comparao do grupo de pais, com o grupo de tcnicos), efectuou-se uma anlise intragrupal, com o intuito de verificarmos a influncia das variveis mencionadas, nas atitudes dos dois grupos de estudo. A hiptese geral colocada, de que existiriam diferenas nas atitudes dos pais e dos tcnicos face afectividade e sexualidade das suas filhas/jovens com deficincia mental, foi confirmada. Existem, de facto, algumas diferenas significativas entre os dois grupos de estudo.
INTRODUO A sexualidade uma funo natural, existente em todos os indivduos. Sendo o estudo da sexualidade humana uma tarefa complexa, mas aliciante, h quem afirme que escrever sobre sexualidade humana quase to difcil como escrever sobre a morte. necessrio coragem, honestidade e discernimento para abordagem desta temtica. A discusso do tema sexualidade na nossa cultura est envolta de preconceitos e discriminao. Quando o tema se reporta sexualidade no indivduo com deficincia mental, os preconceitos e discriminao intensificam-se e geram polmica quanto s diferentes formas de abordagem, quer com os prprios indivduos com deficincia, como com as suas famlias e sociedade em geral. A sexualidade na deficincia mental est carregada de conotaes negativistas e preconceituosas (Pereira, 1997). De facto, a sexualidade das pessoas com deficincia est eivada de mitos e tabus, isto , os esteretipos existentes sobre a sexualidade em geral aplicam-se sexualidade das pessoas com deficincia, assumindo ainda, nestas, tonalidades mais negativas. A viso do senso comum sobre a sexualidade desta populao, sobretudo a que se manifesta ao nvel da deficincia mental, inscreve-se tambm neste quadro nebuloso que necessita de ser clarificado, visando ultrapassar a sua classificao, quer como "anjos" (assexuados) quer como seres de impulsos perversos e incontrolveis (Felix e Marques, 1995). A pessoa com deficincia ainda encarada, pela sociedade, como um ser assexuado, sem direito sua realizao afectiva e sexual, pelo facto de no conseguir a sua autonomia e independncia econmica. Constituindo um factor de inadaptao social, a sexualidade da jovem com deficincia mental torna-se objecto de diferentes reaces numa sociedade pouco sensibilizada para questes relacionadas com um tema envolto em polmica, mitos, crenas e preconceitos. Numa poca em que o sistema de ensino em Portugal d os primeiros passos na introduo de temas de educao sexual em programas curriculares, seria pertinente que os jovens com deficincia pudessem beneficiar de uma experincia similar e adequada s suas necessidades. A desejada integrao s ser pos9
svel quando esses jovens dominarem e explorarem as suas potencialidades fsicas, psico-afectivas e sociais, incluindo, necessariamente, as que se relacionam com a sua sexualidade. Para tal, haver necessidade de conhecer as atitudes da comunidade directamente implicada na deficincia (famlias, tcnicos e pessoas com deficincia), perspectivando o grau de abertura e os moldes possveis para aplicao de um programa de educao sexual especfico para jovens com deficincia. neste contexto que surge o nosso estudo, o qual dever ser visto como um contributo para alcanar esses objectivos. A experincia profissional que desenvolvemos, h alguns anos, na rea da sade, junto de jovens com deficincia e suas famlias, alertou-nos para as mltiplas dificuldades com que se debatem no dia-a-dia estas minorias. Pretendemos, assim, articular esta investigao com a prtica profissional, de modo a contribuir para uma melhoria do nosso desempenho profissional e aumentar a qualidade da nossa interveno junto desta populao. A escassez de estudos sobre esta temtica e o carcter inovador desta pesquisa constituram tambm factores de motivao para o desenvolvimento deste trabalho. Clarificar as atitudes dos tcnicos e famlias face s vivncias e manifestaes afectivosexuais da jovem com deficincia mental e detectar factores e causas que limitam o desenvolvimento de uma sexualidade adequada, so os objectivos primordiais deste estudo. Com este estudo, esperamos sensibilizar os profissionais que trabalham na rea da deficincia e os pais para uma melhor compreenso e tolerncia face expresso afectivo-sexual da jovem com deficincia, visando um trabalho de preveno e aconselhamento educacional ao nvel da sexualidade dos indivduos com deficincia. Assim, o nosso trabalho constar de duas partes fundamentais: na primeira faremos uma abordagem terica e um enquadramento conceptual do tema a analisar e na segunda apresentaremos a investigao de campo e as concluses. Para no se tornar extremamente exaustiva a nossa reviso terica, pretendemos apenas abordar aspectos tericos especificamente relacionados com o tema e as questes de investigao. Assim, a primeira parte constituda por trs captulos, sendo 10
o primeiro consagrado questo da deficincia mental. Neste primeiro captulo tentaremos apresentar uma operacionalizao conceptual, iniciando com a evoluo do conceito de deficincia mental, seguida de uma abordagem da sua etiologia e causas. Ser tambm abordado o novo paradigma da deficincia mental e os novos sistemas de classificao e definio. No segundo captulo passamos a analisar a temtica central do estudo - a afectividade e sexualidade - descrevendo as diversas etapas da evoluo das ideias sobre a sexualidade dos indivduos com deficincia mental. Ser analisado ainda o desenvolvimento afectivo da criana e do jovem com deficincia mental. Seguidamente, tecemos algumas consideraes sobre a sexualidade e a educao sexual, terminando por destacar algumas medidas legislativas sobre a educao sexual em Portugal. No terceiro capitulo, abordamos a noo de atitude, seguida da anlise das atitudes de pais e tcnicos face afectividade e sexualidade do jovem com deficincia mental. Esta anlise ser complementada com alguns estudos significativos sobre esta temtica. A segunda parte ser dedicada ao estudo emprico. Integra toda a fundamentao e descrio do trabalho prtico, bem como a apresentao e anlise dos resultados. Tratando-se de um estudo comparativo, utilizou-se como instrumento de colheita de dados um questionrio elaborado sob a forma de escala de medida de atitudes aplicado s populaes em estudo: tcnicos e pais de jovens com deficincia mental. Seguidamente, discutem-se os resultados com base no enquadramento terico, resultantes da reviso da literatura e provenientes da pesquisa de campo. Para finalizar, apresentamos as principais concluses do estudo, os limites e perspectivas de futuras pesquisas.
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I PARTE ENQUADRAMENTO TERICO
CAPTULO I DEFICINCIA MENTAL "A deficincia uma de entre todas as possibilidades do ser humano, portanto deve ser considerada, mesmo se as suas causas e consequncias se modificam, como um factor natural que ns mostramos e de que falamos do mesmo modo que o fazemos em relao a todas as outras potencialidades humanas." (UNESCO, 1977, p. 14) 1 - EVOLUO DO CONCEITO DE DEFICINCIA MENTAL O conceito de deficincia mental bastante variado e torna-se uma entidade clnica difcil de precisar, porque sofre a influncia do meio no qual estruturado. Tentando apreend-lo, iniciaremos a nossa reflexo com uma referncia ao modelo mdico de doena que tem servido de base definio da deficincia. A Organizao Mundial de Sade (O.M.S) e a Classificao Internacional de Deficincia (I.C.D.) referem que no decurso de uma doena existe uma sucesso de circunstncias causais (etiologia) que provocam alteraes na estrutura ou funcionamento do corpo (patologia) e so exteriorizadas atravs de diversos tipos de manifestaes (sintomas). Isto pode ser ilustrado pelo seguinte esquema: Etiologia Patologia Manifestao
O modelo pressupe, ento, que a doena, ao provocar alteraes no indivduo, o torna incapaz de realizar plenamente as suas funes e obrigaes. Isto , o doente v-se impossibilitado de "desempenhar o seu papel social ou de manter o seu relacionamento habitual com os outros" (O.M.S., 1989, p.17). Uma vez que o tratamento mdico prev o desaparecimento do sintoma, supe-se que o doente, quando curado, retome as funes e desempenhos normais anteriores. E essa aco s possvel a partir de um conhecimento etiolgico da doena. 15
Implicitamente, este modelo vlido para as perturbaes que podem ser prevenidas ou curadas. No entanto, revela-se imperfeito, porque no toma em considerao as consequncias da doena, principalmente no que concerne a perturbaes crnicas e irreversveis. Na verdade, as manifestaes clnicas nem sempre podem ser curadas e, no caso de degenerarem em anomalias permanentes (deficincias), biolgicas, fsicas ou psicolgicas, acabam por representar incapacidade "em termos de rendimento funcional e de actividades desempenhadas pelo indivduo" (O.M.S., 1989, p.34). Assim, o esquema anterior deve ser reformulado para: Doena Deficincia Incapacidade Desvantagem
Este novo modelo esclarece o conceito de deficincia, e as distines apresentadas permitem uma maior racionalizao dos servios disponveis: mdicos, de reabilitao, educacionais, de apoio social e de apoio institucional. De acordo com a Classificao Internacional das Deficincias, Incapacidade e Desvantagens, "deficincia representa no domnio da sade qualquer perda ou anormalidade da estrutura ou funo psicolgica, fisiolgica ou anatmica" (O.M.S., 1989, p.35). A deficincia caracteriza-se, assim, por perdas ou alteraes que podem ser temporrias ou permanentes e que incluem a existncia ou ocorrncia de uma anomalia, defeito ou perda de um membro ou outra estrutura do corpo, incluindo a funo mental. Este estado representa a exteriorizao de uma patologia que inclui situaes inatas ou adquiridas e, em princpio, reflecte perturbaes a nvel do rgo. Por incapacidade entende-se qualquer restrio ou falta (resultante de uma deficincia) da capacidade para realizar uma actividade dentro dos moldes considerados normais para o ser humano. As incapacidades podem surgir no apenas como consequncia directa da deficincia, mas tambm como resposta do indivduo, sobretudo psicolgica, a deficincias fsicas, sensitivas ou outras. A desvantagem (ou handicap) traduz os prejuzos que o indivduo experimenta devido sua deficincia ou incapacidade. Subjacente a esta noo, a ideia de adaptao social e a desvan16
tagem s se constitui como condio face a outrm. Aplicando estas definies situao especfica de doena mental, verifica-se que: Deficincia indica um funcionamento intelectual deficitrio. Incapacidade revela o comportamento resultante da deficincia mental. O indivduo com deficincia tem dificuldades de orientao, de autonomia e de compreenso da realidade. Desvantagem evidencia as dificuldades que o deficiente mental tem em se integrar socialmente. Estes trs conceitos baseiam-se na noo de desvio em relao norma, pelo que quando falamos de uma pessoa com deficincia estamos, tendencialmente, a identificar um indivduo que apresenta determinadas caractersticas que o colocam numa situao de desvantagem, em relao a outros, no exerccio de determinada actividade. Esta identificao pressupe um julgamento social do desempenho do indivduo com deficincia mental acabando este por ser rotulado. Em 1828, Esquirol apresentava uma definio que se identificava com estes critrios. Ele afirmava que o atraso mental1 no era uma doena, mas uma condio na qual as dificuldades intelectuais nunca eram manifestadas ou desenvolvidas suficientemente para permitir pessoa com atraso adquirir a quantidade de conhecimentos das pessoas da sua idade e colocadas nas mesmas circunstncias (Szymansky, Crocker, 1989). Como podemos constatar, Esquirol preocupa-se em caracterizar a deficincia mental em termos de desempenho de actividades numa comparao com outros elementos da sociedade. Mais de um sculo depois, Zazzo (1969) apresenta uma noo de debilidade que se baseia nos mesmos critrios. Ele afirma que a debilidade deve ser considerada em relao s exigncias da sociedade (que variam em relao ao tipo de sociedade e idade do indivduo), incluindo os determinantes biolgicos (normais e patolgicos) de efeito irreversvel. De acordo com estas perspectivas, ao indivduo com deficincia difcil competir, em condies iguais, com os companheiros normais, dentro do seu agrupamento social. A deficincia reflecte ento, o grau em que a pessoa funciona abaixo das normas sociais e culturais num determinado tempo e lugar.
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O termo idiota substitudo por atraso mental
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Por sua vez, Porteus e Della Volta (Zazzo, 1969), defendem tambm uma concepo de debilidade que faz apelo s noes de incapacidade e desvantagem social e pessoal. Para estes autores a debilidade uma insuficincia mental que impede o sujeito de satisfazer as mltiplas exigncias da vida individual e social e, consequentemente, prover a sua prpria existncia. Todas estas definies tm subjacente um determinante biolgico traduzido por uma incapacidade intelectual. Para Zazzo, por exemplo, existe uma classificao, ou melhor, uma categorizao de diferentes espcies de debilidades segundo uma variao de critrios sociais e de determinantes biolgicos. Os indivduos com deficincia mental so pessoas limitadas em competncias humanas e o grau de desempenho com que so julgados determina a classe onde so rotulados: ligeira, moderada, severa e profunda. Este rtulo indica a presena de processos mentais inadequados cuja existncia s pode ser inferida observando o comportamento imprprio do indivduo em causa. Para isso necessrio realizar um diagnstico baseado em critrios claros e objectivos que possibilitem ao sujeito com deficincia recorrer aos servios mais adequados. Um diagnstico de deficincia mental mal feito pode produzir efeitos negativos sobre o indivduo, tais como segregao social, institucionalizao, inadequados programas educacionais, falta de autonomia, ansiedade e stress pessoal e familiar. Enquanto que um diagnstico bem determinado reduz a confuso e a ansiedade sobre a verdadeira condio do indivduo, permitindo-lhe o acesso a servios indispensveis ao seu normal desenvolvimento. Inicialmente o diagnstico de atraso mental baseava-se na suposio clnica de um atraso funcional e de desenvolvimento, o que potenciava o reconhecimento da deficincia "com um certo grau de severidade e que muitas vezes no era diferenciado de doena mental" (Skymansk e Crocker, 1989, p.1729). Os testes de inteligncia desenvolvidos por Binet e Simon constituem um elemento fundamental da evoluo de uma definio e diagnstico do atraso mental. S que esta escala, pioneira e inovadora para a altura, identificava apenas a diferena de desenvolvimento intelectual e no tinha em considerao outras circunstncias. 18
Os testes foram elaborados para responder a critrios pedaggicos e no eram extensveis definio de um atraso em qualquer domnio ou, como diz Zazzo (1969), no previam a gravidade do atraso psicomotor que deve ser definido por um nvel de eficincia e adaptao previsto para um grupo social. A experincia clnica veio confirmar esta ideia: os testes no so preditivos do funcionamento adaptativo, excepto para pessoas com um atraso significativo. Com efeito, muitos dos sujeitos com atraso mdio tm desempenhos sociais equivalentes s pessoas sem deficincia assim que saem da escola. Verificamos, pois, que definio de deficincia mental foi adicionado um novo critrio - o de adaptao social. E a Associao Americana de Deficincia Mental (A.A.M.D.)2 desenvolveu a seguinte definio: "atraso mental refere-se a um funcionamento intelectual geral abaixo da mdia que tem origem durante o perodo de desenvolvimento e associa-se a um prejuzo no comportamento adaptativo" (Skymanski e Crocker, 1989, p. 1729). Em 1973 a definio de AAMD foi revista por Grossman que definiu atraso mental como sendo um "funcionamento intelectual significativamente abaixo da mdia e existindo concomitantemente com dfices no comportamento adaptativo e manifestado durante o perodo de desenvolvimento" (Grossman, 1983, p.11). Numa primeira leitura as duas definies parecem semelhantes, mas um estudo mais atento revela uma evoluo nos critrios. Assim, na primeira constata-se que a deficincia mental se traduz por um funcionamento geral abaixo da mdia, associado a danos no comportamento adaptativo. Na segunda, o funcionamento geral abaixo da mdia considerado nas duas vertentes em simultneo - comportamento intelectual e adaptativo. Para alm disso, os parmetros de avaliao so tambm alterados: para se ser diagnosticado como deficiente necessrio ter um Q.I. abaixo de 70, e o perodo etrio considerado alarga-se at aos 18 anos. Em 1977 a A.A.M.D. lana uma nova edio e apresenta uma escala para avaliar o comportamento adaptativo: a Behavior Scale (ABS). Em 1980 a Classificao Internacional das Doenas, nona reviso (ICD-9), considera igualmente a deficincia mental nos aspectos de avaliao de QI e comportamento adaptativo.
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Esta definio foi proposta por Rick Heber em 1959, mas foi actualizada em 1961.
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No mesmo ano a American Psychiatric Association apresenta o Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-III), revisto em 1986 (DSM-III-R) e que partilha a mesma definio da AAMD (esta associao publica a nova definio em 1983, igual anterior) e utiliza os mesmos cdigos de classificao do ICD-9. Contudo, afirma a no existncia, at data, de uma definio de critrios explcitos de diagnstico, pelo que recomenda o recurso ao exame clnico. Por sua vez, o DSM-IV (APA, 1994) conceptualiza a Deficincia Mental como uma desordem usualmente diagnosticada na infncia e na adolescncia e, que ao ter etiologias diversas, pode ser considerada como o resultado comum de vrios processos patolgicos que afectam o sistema nervoso central. Assim, a Deficincia Mental caracteriza-se por um funcionamento intelectual geral significativamente abaixo da mdia (critrio A), acompanhado por limitaes significativas em, pelo menos, duas reas do comportamento adaptativo - comunicao, cuidados pessoais, vida domstica, relaes pessoais e interpessoais, utilizao dos recursos comunitrios,. autonomia pessoal, habilidades acadmicas funcionais, trabalho, tempos livres, sade e segurana (critrio B) e com inicio antes dos 18 anos de idade (critrio C). Existem algumas reservas relativamente ao diagnstico, o que origina algumas limitaes na escolha e seleco dos instrumentos de avaliao a utilizar. A escolha dos instrumentos de testagem e a interpretao dos resultados obtidos com esses instrumentos dever ter em conta alguns factores potencialmente limitativos do desempenho individual durante a sua aplicao, tais como o nvel scio-cultural do indivduo, as suas especificidades lingusticas, a presena de deficincias comunicativas associadas, etc. (APA, 1994). Os critrios frequentemente aceites para definio da deficincia mental englobam: Funcionamento intelectual geral, que avaliado pelo resultado obtido pelos testes de inteligncia. definido como deficiente mental o indivduo que se situa significativamente abaixo da mdia, ou seja, que tem um Q.I. de 70 ou abaixo das medidas estandardizadas da inteligncia consoante os testes utilizados. Os dfices no comportamento adaptativo, que exprimem as limitaes significativas da eficcia individual reflectidas na 20
maturao, aprendizagem e/ou ajustamento social (relacionadas com a idade e o nvel cultural do indivduo) e determinadas pela avaliao clnica e escalas estandardizadas. Para esta avaliao, o perodo de desenvolvimento considerado est compreendido entre a concepo e o 18 aniversrio. Para a definio e classificao da deficincia mental a A.A.M.D. sugere ainda a realizao das seguintes avaliaes: - Reconhecimento da existncia do problema, isto do atraso de desenvolvimento; - Determinao da existncia de um dfice no comportamento adaptativo; - Recolha de uma medida de funcionamento intelectual geral; - Definio da existncia ou no de um atraso no funcionamento intelectual; - Determinao do nvel de deficincia com base na medida de funcionamento intelectual. A classificao dos nveis ou graus de deficincia mental o critrio que rene maior consenso entre a A.A.M.D., a D.S.M.-IV e a OMS e pode ser observada no Quadro 1:
Quadro 1 Classificao das deficincias mentais em funo do QI
A flutuao do QI em cada categoria relaciona-se com as variaes do mesmo, como resultado da utilizao de escalas diferentes. A classificao dos indivduos numa determinada categoria deve ser feita considerando, igualmente, o valor do QI e da informao clnica. Deste modo, uma pessoa que apresenta um QI de 23 poder ser classificada como deficiente mental severo ou profundo, consoante as informaes clnicas complementares. 21
Outras definies tm sido apresentadas, contestando a prpria definio de AAMD. Zigler postula a deficincia mental numa vertente pessoal (funcionamento cognitivo) e de caractersticas estveis. Bijou valoriza os aspectos comportamentais. Mercer e Gold apresentam uma perspectiva mais sociolgica, defendendo o primeiro a ideia de que a deficincia mental um construto da sociedade em relao ao estatuto e papel desempenhado por cada um, e o segundo argumentando a noo de responsabilidade social da deficincia (Neves, 1995). Como podemos constatar, a questo de definio da deficincia mental ainda no conclusiva. Tem-se registado uma enorme evoluo na sua objectivao e clarificao, nomeadamente atravs da adopo da mesma definio em quase toda a comunidade cientifica. De facto, a maior parte dos tcnicos, investigadores e instituies utilizam a definio de AAMD porque promove uma uniformizao de conceitos e facilita o entendimento. 2 - ETIOLOGIA DA DEFICINCIA MENTAL Apesar do desenvolvimento cientfico (ao nvel da neurocincia, gentica e bioqumica) que tem acontecido nas ltimas dcadas, a etiologia da deficincia mental de difcil descrio, j que esta se apresenta como um sintoma e no como uma entidade clnica bem definida (Andrada; Levy; Feij, 1981). possvel identificar, com algum rigor, a deficincia mental de um determinado indivduo, atravs de exames e estudos de acompanhamento. No entanto, essa identificao pontual, sendo muito complexa a sua generalizao, uma vez que cada caso tem caractersticas prprias. De acordo com Andrada (1991), o desenvolvimento da criana comea muito antes do nascimento e nele tm influncia diversos factores que podem ser transmitidos pelos pais. Esses factores podem actuar durante a gravidez, parto ou perodo de puerprio, ou ainda resultarem de factores desfavorveis do meio ambiente. Se, nalguns casos, uma nica causa responsvel pela deficincia, na maioria dos casos interferem mltiplos factores que actuam em conjunto, podendo, por vezes, um factor adverso condicionar outros (Andrada, 1991). 22
Neste sentido, a deficincia mental aparece muitas vezes associada a outro tipo de deficincia e pode ser consequncia desta. Da a importncia de uma avaliao interdisciplinar em todos os aspectos do desenvolvimento e um exame neurolgico, de modo a conseguir detectar possveis problemas. Nesse desenvolvimento participam mltiplos factores, genticos e ambientais, que podem estar relacionados e, portanto, ao analisarmos as causas da deficincia mental, temos que ter presente este complexo mecanismo (Andrada et al., 1981). O estudo das causas da deficincia mental vem de longa data. J em 1838, Esquirol refere causas locais e fsicas: influncias das guas e do ar, modo de vida da me, hereditariedade, dificuldade no parto, convulses e infeces ("febre cerebral" ou meningite). Em 1846, Seguin d tambm muito valor s causas orgnicas, leses do sistema nervoso, resultantes de vrios factores adversos tais como: comoes profundas durante a gravidez, abuso do lcool, pai idoso, etc. (cit. Zazzo, 1971; cit. Andrada et al., 1981). Por sua vez, em 1905, Binet (cit. Zazzo, 1971; cit. Andrada et al., 1981) d menos valor etiologia da deficincia mental. O autor desenvolveu, sobretudo, o estudo da deficincia sob o ponto de vista psicolgico, que levou classificao dos diferentes graus de inteligncia. Mais tarde, e de acordo com vrios autores (Knobloch e Pasamanick, 1962; cit. Bautista, 1997), constatou-se que a maior percentagem de deficincia mental se devia a factores biolgicos, sociais e envolvimentais, antes e depois do nascimento, constituindo as aberraes cromossmicas e genticas apenas uma pequena parte. So as condies socioculturais e a qualidade de vida que, na ausncia de leso cerebral, deficincias hereditrias e leses peri-natais, influenciam grandemente as funes psicobiolgicas que participam na adaptao social. Associado ao conceito e, principalmente, s causas da deficincia mental, aparece o conceito de inteligncia. E, no desenvolvimento da inteligncia, h vrios factores que podem surgir relacionados e interdependentes, como por exemplo os genticos e ambientais. Alteraes de origem gentica como: deficincias cromossmicas, malformaes no SNC, mutaes de um nico 23
gene, entre outras; e factores ambientais como as drogas, infeces, toxinas, radiao, entre outros (Andrada et al., 1981). De acordo com as autoras, as dificuldades inerentes ao processo dinmico do desenvolvimento da inteligncia e a falncia da categorizao dos nveis de inteligncia atravs de um QI - processo falvel -, tornam extremamente difcil, em muitos casos, estabelecer nitidamente uma relao de causa-efeito e definir, portanto, a etiologia especfica da deficincia mental em cada caso. No entanto, e embora existam poucos dados estatsticos sobre a etiologia da deficincia mental em Portugal, Bairro (1981) refere as causas mais comuns da deficincia mental: Causas orgnicas ou disfuno; Alteraes genticas (ou cromossomticas); Causas mesolgicas (socioculturais); Causas de etiologia afectiva, psicopatolgica grave ou devido a institucionalizao precoce e/ou prolongada; Causas devidas pobreza do patrimnio hereditrio, tambm designadas "culturais- familiares" pelos autores anglosaxnicos; Causas desconhecidas e de etiologia mista. Tambm a Associao Americana de Deficincia Mental identificou nove disposies principais como agentes causadores da deficincia mental (Grossman, 1973; cit. Bairro, J., 1981): 1) Infeco e intoxicao; 2) Trauma ou agente fsico; 3) Metabolismo ou nutrio; 4) Doena cerebral grave; 5) Influncia pr-natal desconhecida; 6) Anomalia cromossmica; 7) Distrbios de gestao; 8) Atraso decorrente de distrbio psiquitrico; 9) Influncias ambientais. Por sua vez, Bautista (1997), refere que a etiologia da Deficincia Mental muito diversa podendo, no entanto, ser classificada da seguinte forma: A - Factores Genticos Estes factores actuam antes da gestao; a origem da deficincia determinada pelos genes ou herana gentica. So factores de tipo endgeno, ou seja, actuam no interior do prprio ser. Existem dois tipos de causas genticas conhecidas: as Genopatias (alteraes genticas) e as Cromossomopatias (sndromes devidos a anomalias ou alteraes nos cromossomas).
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B - Factores Extrnsecos - Factores pr-natais: so factores que actuam antes do nascimento e podem classificar-se da seguinte forma: 1) Embriopatias (actuam durante os trs primeiros meses de gestao); 2) Fetopatias (actuam a partir do primeiro ms de gestao). Dentro dos factores que actuam sobre o embrio ou sobre o feto, originando deficincia mental, para alm de outras deficincias, podem destacar-se os seguintes: Infeces, Endocrinometabolopatias, Intoxicaes, Radiaes e Perturbaes Psquicas. - Factores perinatais e neonatais: so factores que actuam durante o momento do parto ou no recm- nascido e importante destacar os seguintes: Prematuridade, Metabolopatias, Sndrome de Sofrimento Cerebral, Infeces e Incompatibilidade RH. - Factores ps-natais: so factores que actuam aps o nascimento, tais como: Infeces, Endocrinometabolopatias, Convulses, Anoxia, Intoxicaes, Traumatismos CrneoEnceflicos e Factores Ambientais. Outra causa a que muitos investigadores fazem referncia ao meio socio-cultural em que a criana se desenvolve, j que um facto constatado que aparecem maiores dificuldades cognitivas, afectivas e emocionais, em indivduos pertencentes a meios sociais mais pobres (Daz e Resa; cit. Bautista, 1997). Segundo Andrada (1991), os factores socio-econmicos desfavorveis favorecem o aparecimento da deficincia mental, facto este que tem sido comprovado em diversos estudos (Slone; Durrheim; Lachman; Kaminer, 1998). Grossman (1973; cit. Marques, 1998) considera que 75% das deficincias mentais ligeiras se encontram em indivduos pertencentes s classes sociais mais desfavorecidas. Mayor e Gonzlez (1987; cit. Daz e Resa; in Bautista, 1997) sustentam a posio de Grossman, afirmando que a classe social uma das variveis mais relacionadas com o QI, entendendo-se que isso acontece porque os indivduos que se desenvolvem em ambientes desfavorecidos sofrem uma carncia nas capacidades 25
que lhes permitem potencializar as suas aprendizagens e desenvolvimento cognitivo. Andrada (1981), refere que no existem quaisquer dvidas de que uma srie de influncias nocivas do meio ambiente podem afectar o desenvolvimento das estruturas cerebrais e, consequentemente, originar deficincia mental e/ ou outras deficincias. 3 - O NOVO PARADIGMA DA DEFICINCIA MENTAL Com os recentes avanos cientficos, principalmente na rea da gentica, da biologia e das neurocincias e com o surgir dos movimentos humanitrios em prol dos direitos humanos assistese a uma mudana na forma de conceber e classificar a deficincia. Porm, um dos problemas que se mantm na literatura a dificuldade de uma definio conceptual da deficincia mental, ou seja a dificuldade de uma definio conceptual da inteligncia com todas as consequncias ao nvel dos direitos de assistncia, da escolarizao, da socializao e integrao profissional das pessoas com deficincia mental (Zigler, Balla & Hodapp, 1984). Contudo, apesar da evoluo positiva que o conceito tem sofrido, os critrios da sua definio permanecem discutveis pelas implicaes determinantes do carcter estigmatizante das classificaes por nveis de dificuldade (ligeiro, moderado, severo, profundo) (Morato et al., 1997). As modificaes que se tm operado reflectem o esforo que se tem verificado nesta rea para que se aumente a compreenso da condio de Deficincia Mental e para implementar uma terminologia, classificao e sistemas de apoio mais precisos e mais facilmente aplicveis. Continua, pois, a existir o problema de encontrar uma definio multidimensional e integrativa da Deficincia Mental. A definio de Deficincia Mental encontra-se num "perodo de transio". Surge, ento, a nova definio de Deficincia Mental elaborada pela AAMD (1992) que altera radicalmente o modo de conceptualizar e de reabilitar a pessoa com deficincia mental. A nova definio centra-se nos apoios necessrios em vez de procurar definir um nvel de atraso mental derivado do Q.I.. A Deficincia Mental passa agora a ser entendida "no como uma caracterstica inerente somente prpria pessoa com deficincia, mas como expresso do impacto funcional da interaco entre a 26
pessoa com limitaes ou dificuldades intelectuais e adaptativas e o envolvimento onde se insere" (Morato et al., 1997). Esta nova definio representa uma mudana de paradigma, e como dizem os prprios autores da obra "o velho sistema de classificao terminou". Caracteriza-se por uma descrio do funcionamento actual do indivduo e dos apoios ambientais necessrios para melhorar esse funcionamento. A nova classificao e definio de deficincia mental (AAMD) apresenta como mudana fundamental a alterao do quadro de referncia, isto , de uma classificao baseada somente numa caracterstica expressa pelo indivduo, para uma nova concepo, que considera as relaes que o indivduo com deficincia mental estabelece com o envolvimento, passando de uma perspectiva singular para uma perspectiva plural, embora essa pluralidade no seja inovadora per se. Esta mudana tem como crena fundamental que a aplicao adequada dos apoios necessrios pode, efectivamente, melhorar as capacidades funcionais da pessoa com deficincia mental. A nova concepo baseia-se na perspectiva de que a escola deve assumir a responsabilidade dos objectivos educacionais, sendo para isso necessrio formao no s, ao nvel dos processos de avaliao como da tomada de deciso e da interveno propriamente dita (Luckasson et al., 1992). 3.1 - A definio de Deficincia Mental (AAMD, 1992) Com a publicao da 9 edio da AAMD (1992) assiste-se a uma verdadeira mudana de paradigma na rea da deficincia. "A Deficincia Mental refere-se a limitaes substanciais no funcionamento actualmente presente. Caracteriza-se por um funcionamento intelectual significativamente abaixo da mdia, existindo concomitantemente com limitaes relacionadas em duas ou mais reas de aptides adaptativas: comunicao, autonomia pessoal, autonomia em casa, aptides sociais, uso de recursos da comunidade, auto-direco, sade e segurana, acadmica funcional, lazer e ocupao/emprego. A deficincia mental manifesta-se antes dos 18 anos" (Luckasson et al., 1992, p.1). 27
Nesta perspectiva, a classificao da Deficincia Mental passa a ter, ento, como base o nvel de apoios necessrios a uma vida o mais independente possvel, com vista promoo da autonomia e independncia do indivduo com deficincia mental. Esta mudana levanta algumas questes e encontra obstculos, sobretudo, ao nvel das mentalidades e estilos atribucionais, tornando necessria a clarificao das formas de classificao, diagnstico e de interveno. Acarreta, assim, duas grandes consequncias: a primeira, prende-se com o facto das categorias referenciadas ao indivduo no se basearem num nico aspecto (porque so insuficientes) e a segunda, por ser necessrio mais clareza na descrio das capacidades de adaptao e das respectivas limitaes que influenciam a vida quotidiana, e que so determinantes na interaco entre o indivduo e o meio (Morato et al, 1997). A AAMD, ao conceptualizar desta forma a Deficincia Mental, reala quatro premissas essenciais conceptualizao e aplicao da definio de deficincia mental: 1) A avaliao adequada e rigorosa tem que considerar a diversidade lingustico-cultural, assim como as diferenas na comunicao e no comportamento; 2) A existncia de limitaes no comportamento adaptativo ocorre dentro do contexto dos ambientes da comunidade, tpicos dos pares do indivduo e indexada s necessidades de apoio individuais; 3) As limitaes adaptativas especficas coexistem muitas vezes com pontos fortes noutros comportamentos adaptativos ou outras capacidades pessoais (modelo funcional); 4) Com os apoios adequados e durante o tempo necessrio, a funcionalidade do indivduo com deficincia mental, de uma forma geral melhora (Luckasson et al., 1992). A Deficincia Mental definida dentro do contexto dos meios nos quais o indivduo vive; existe como incapacidade (limitaes no funcionamento) e como resultado da interaco entre as limitaes nas capacidades e as exigncias do meio. Constitui um estado particular de funcionamento que se inicia na infncia e se caracteriza, simultaneamente, por limitaes na inteligncia e nas aptides adaptativas. Assim, a Deficincia Mental reflecte o ajus28
tamento entre as capacidades dos indivduos e a estrutura e expectativas do seu meio envolvente (Luckasson et al., 1992). Embora o nvel de funcionamento de um indivduo com deficincia mental - elemento central na sua definio possa ter uma etiologia especifica (como o caso, por exemplo, da Trissomia 21) a etiologia no uma condio determinante (fig. 1).
Figura 1 Estrutura geral da definio de deficincia mental (AAMD, 1992)
O modelo proposto (fig.1) ao colocar ao mesmo nvel as capacidades e o meio/os envolvimentos assume que o indivduo com deficincia mental tanto pode ser afectado pelas suas capacidades ou caractersticas pessoais, como pelas caractersticas dos contextos sociais. Da que, se forem garantidos os apoios adequados e durante o perodo de tempo necessrio, a grande maioria dos indivduos com deficincia mental poder incrementar o seu nvel de funcionalidade e poder mesmo conseguir uma melhor e maior produtividade, independncia pessoal e integrao social, aumentando assim a sua qualidade de vida (Schalock, 1990). O modelo conceptual da nova definio de deficincia mental no nem um modelo mdico nem um modelo psicopatolgico, mas sim um modelo funcional (Luckasson et al., 1992). Esta nova definio, apesar de manter os aspectos fundamentais da verso de Grossman (1983), apresenta aspectos inovadores: corres29
pondncia entre as limitaes individuais e o seu nvel especfico de necessidades de suporte social. 3.2 - O diagnstico e a classificao da Deficincia Mental Morato et al. (1997) referem que o sistema de classificao proposto pela AAMD, como qualquer outro sistema de classificao, obedece a um conjunto de regras e caractersticas previamente definidas e formalmente determinadas, a que o indivduo assinalado com deficincia mental deve corresponder. Este sistema difere significativamente do sistema anterior (Grossman, 1983) em trs aspectos: Primeiro, usado no diagnstico um nico cdigo de deficincia mental se a pessoa satisfizer os trs critrios, ou seja, utilizase apenas um cdigo para o diagnstico baseado em trs critrios cumulativos (idade de incio, funcionamento intelectual abaixo da mdia e limitaes em duas ou mais reas do comportamento adaptativo); Segundo, usada uma abordagem muldimensional para a descrio das reas fortes e fracas. Isto quer dizer que as caractersticas psicolgicas e fsicas da pessoa, as condies e os diferentes contextos que frequenta, a etiologia da sua condio deficitria, so aspectos importantes a ter em conta quando se avalia as reas fortes (capacidades pessoais especificas a implementar) e as reas fracas (limitaes e dificuldades de maior ou menor gravidade); Terceiro, desenhado um perfil de apoios necessrios quando so percorridas as quatro dimenses apontadas: funcionamento intelectual e competncias adaptativas, caractersticas psicoemocionais, condies de sade e bem-estar fsico e caractersticas e qualidade dos contextos de vida, de formao ou de trabalho (Luckasson et al., 1992; Alonso & Bermejo, 2001). O sistema de classificao proposto pela AAMD (1992) baseiase assim numa perspectiva multidisciplinar e tenta, no s descrever as alteraes que o indivduo vai manifestando ao longo do tempo nas suas respostas s actividades educativas e intervenes teraputicas a que submetido, mas tambm ampliar o conceito de Deficincia Mental e evitar a sobrevalorizao do Q.I. como determinante do grau de atraso. Procura tambm relacionar 30
as necessidades do indivduo com os apoios e os recursos necessrios para aumentar o seu nvel de independncia/interdependncia, de produtividade e de integrao social (Luckasson et al., 1992). Assim, o diagnstico de Deficincia Mental dever incluir uma descrio global da pessoa, que considere para alm da constatao da existncia real da deficincia mental, outros aspectos: as suas caractersticas psicolgicas e emocionais, as suas potencialidades e fragilidades na sade e bem-estar fsico, a caracterizao das suas actuais condies de vida em casa, escola, emprego ou na comunidade; a identificao dos elementos dos diferentes contextos sociais que facilitam ou impedem o seu nvel de funcionamento adaptativo, a identificao de contextos e sistemas de apoio que facilitem a sua autonomia pessoal, as relaes interpessoais, a produtividade e a integrao na comunidade; e que permita ainda a definio de um perfil de recursos de apoio a disponibilizar, de acordo com os factores acima referenciados. Pelo exposto, o novo sistema de classificao da AAMD permite criar um sistema de fcil utilizao, facilitando a elaborao do diagnstico e a previso de apoios necessrios, o que contribui para importantes alteraes nos sistemas de apoio e na reabilitao das pessoas com deficincia mental. 4 - O NOVO SISTEMA DE CLASSIFICAO - C.I.F. (OMS, 2001) O actual modelo de classificao e definio proposto pela AAMD (1992) suscitou a necessidade de encontrar novas metodologias de recolha de informao e o desenvolvimento de novos instrumentos que correspondam a essa mudana. As classificaes internacionais da OMS constituem um instrumento fundamental para a descrio e avaliao da sade das populaes ao nvel internacional. A reviso da Classificao Internacional de Deficincias, Incapacidades e Desvantagens (ICIDH), publicada inicialmente pela OMS em 1980, e sujeita a vrias revises posteriores, veio dar lugar, em 2001, a uma nova classificao - Classificao Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Sade (CIF). 31
O objectivo geral da nova classificao fornecer uma linguagem unificada e padronizada, assim como um instrumento de trabalho para a descrio da sade e dos estados relacionados com a sade. A classificao define os componentes da sade e alguns indicadores do bem estar relacionados com a sade (OMS, 2004, p. 7). Assim, a CIF abandonou a classificao de "consequncias da doena" (contida na verso de 1980), para se tornar numa classificao de "componentes da sade" (ibidem, p. 8). Os domnios contidos na CIF so definidos em duas categorias: Funes e Estruturas do Corpo (e Deficincias) e Actividades e Participao. Como instrumento de classificao, articula os diferentes domnios do indivduo com uma determinada condio de sade. A CIF tambm relaciona os factores contextuais, ambientais e pessoais que interagem com todos estes constructos. Os factores contextuais representam o histrico completo da vida e do estilo de vida do indivduo. Estes incluem dois componentes - Factores Ambientais e Factores Pessoais - que podem ter efeito num indivduo com uma determinada condio de sade e sobre a sade e os estados relacionados com a sade do indivduo. A nova classificao tambm utiliza as deficincias como problemas das Funes e Estruturas do Corpo associados aos estados de sade. As deficincias so classificadas nas categorias apropriadas, utilizando-se critrios de identificao definidos (presente ou ausente, de acordo com um valor limiar). Esses critrios so os mesmos para as Funes e Estruturas do Corpo: (a) perda ou ausncia; (b) reduo; (c) aumento; (d) desvio (OMS, 2004, p. 16). Nesta nova concepo, as deficincias no tm uma relao de causalidade com a etiologia ou com a forma como se desenvolveram. A existncia de uma deficincia implica necessariamente uma causa, mas esta pode no ser suficiente para explicar a deficincia da resultante. Introduziu tambm o conceito de Funcionalidade, que integra todas as Funes do Corpo, Actividades e Participao. A classificao das Funes e Estruturas do Corpo foi concebida para ser 32
utilizada conjuntamente com as categorias de Actividades e Participao. O diagrama apresentado na Fig. 2 pode ser til para a compreenso da interaco dos vrios componentes.
Figura 2 Interaces entre os componentes da CIF (OMS, 2004)
Neste diagrama, a funcionalidade de um indivduo num domnio especfico uma interaco ou relao complexa entre a condio de sade e os factores contextuais (i.e. factores ambientais e pessoais). H uma interaco dinmica entre estas entidades: uma interveno num elemento pode, potencialmente, modificar um ou vrios elementos. Estas interaces so especficas e nem sempre ocorrem numa relao unvoca previsvel. A interaco funciona em dois sentidos: a presena da deficincia pode modificar at a prpria condio de sade (OMS, 2004, p. 20). Neste sentido, a classificao permite registar perfis de funcionalidade, incapacidade e sade dos indivduos em vrios domnios. A OMS reconhece que a terminologia utilizada na ICIDH poderia, apesar de todos os esforos, estigmatizar e rotular. Em resposta a esta preocupao, eliminou-se o conceito de "handicap" (desvantagem, limitao), devido s suas conotaes negativas, para identificar os indivduos com alguma limitao ou restrio funcional.
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Igualmente o termo "incapacidade" passou a sofrer alteraes na sua aplicao, deixando de ser utilizado apenas como componente, mas com um significado mais abrangente. O conceito de "incapacidade" inclui deficincias, limitaes na actividade ou restrio na participao. A nova classificao utiliza o conceito de "incapacidade" para designar um fenmeno multi-dimensional, que resulta da interaco entre as pessoas e o seu ambiente fsico e social (OMS, 2004, p. 215). Contrariamente s classificaes internacionais da OMS utilizadas anteriormente, nomeadamente a ICD - 10 (Classificao Internacional de Doenas - Dcima Reviso), esta classificao no classifica as pessoas, mas sim as "caractersticas de sade" das pessoas, dentro do contexto das situaes individuais de vida e dos impactos ambientais. A interaco das caractersticas de sade com os factores ambientais que produz a "incapacidade". Assim, os indivduos no devem ser reduzidos ou caracterizados apenas em termos das suas deficincias, limitaes da actividade ou restries na participao (ibidem, p. 215). Para compreender a funcionalidade e incapacidade foram propostos vrios modelos conceptuais expressos numa dialctica de modelo mdico "versus" modelo social. O modelo mdico considera a incapacidade como um problema da pessoa, causado directamente pela doena, trauma ou outro problema de sade, que requer assistncia mdica por profissionais. Por outro lado, o modelo social de incapacidade, considera-a como um problema criado pela sociedade e como uma questo de integrao plena do indivduo na sociedade. A incapacidade no um atributo do indivduo, mas sim um conjunto de condies, muitas das quais criadas pelo ambiente social (OMS, 2004, p. 22) A CIF baseia-se na integrao destes dois modelos. Para a integrao das vrias perspectivas de funcionalidade, utilizada uma abordagem "biopsicossocial". Em sntese, procura fornecer uma viso coerente das diferentes perspectivas de sade: biolgica, individual e social. Naturalmente, esta nova viso tem influncias a nvel da preveno, quer primria, como secundria ou terciria. 34
CAPTULO II AFECTIVIDADE E SEXUALIDADE "A sexualidade uma energia que nos motiva para encontrar amor, contacto, ternura e intimidade; ela integra-se no modo como nos sentimos, movemos, tocamos e somos tocados. A sexualidade influencia pensamentos, sentimentos, aces e interaces e, por isso, influencia tambm a nossa sade fsica e mental." (Miguel; Arajo; Fiadeiro, 1996). 1 - DESENVOLVIMENTO AFECTIVO E SEXUAL DA CRIANA O desenvolvimento afectivo-sexual um processo complexo e subtil, que est sujeito a diversos factores, medida que o ser humano passa pelas diversas etapas da sua vida. Todos os seres humanos tm impulsos sexuais e, porque vivem em sociedade, o seu comportamento sexual condicionado e controlado pelo contexto socio-cultural em que se inserem (Flix e Marques, 1995). Na perspectiva de Loureiro (1995), o desenvolvimento afectivo e sexual da criana resultante da interaco desta com outros, nos contextos de vida em que se desenvolve, e todos os que com ela interagem, sobretudo os pais (primeiras pessoas e mais significativas) influenciam o seu desenvolvimento psico-sexual e, por conseguinte, as suas manifestaes sexuais. neste processo interactivo que a criana se desenvolve psicologicamente e com base no modelo dos pais que se vo consolidar os seus sentimentos, atitudes e valores face sexualidade e ao relacionamento interpessoal em geral (Loureiro, 1995). Deste modo, o desenvolvimento da criana ento marcado pelos pais e a sua personalidade vai sendo constituda na sua relao com eles. Segundo Lpez (1989, cit. Flix e Marques, 1995), o vnculo afectivo entre a criana e o adulto que dela cuida implica sentimentos, comportamentos e expectativas, que se formam nos primeiros tempos de vida. De acordo com Gonalves (1981), sobretudo a partir do segundo ano de vida, a organizao psquica da criana est muito directamente influenciada pelas atitudes dos adultos que se 35
ocupam dela. Na relao com os pais ou com os adultos, a criana vai necessitar de encontrar eco das suas necessidades e dos seus desejos de amor e dio, de se rever nas atitudes dos pais para com ela. A criana toma conhecimento de si prpria atravs da sua imagem reflectida nos outros. Na experincia relacional com as figuras de apego, a criana adquire confiana e segurana que lhe permitem abrir-se a contactos com o meio envolvente, uso e significado de formas de comunicao ntimas e formais, de expresses emocionais, capacidade de explicitar as suas necessidades, bem como a de satisfazer as necessidades dos outros. As relaes precoces com as figuras de apego assumem uma importncia fundamental na sexualidade infantil, na medida em que atravs deste tipo de relaes que se desenvolvem vnculos afectivos (Flix e Marques, 1995). No perodo que se segue ao nascimento da criana, a procura instintiva da tranquilidade e satisfao feita atravs de numerosas aquisies como a alimentao, que proporciona o prazer fsico do contacto e presena da me, e atravs do qual a afectividade da criana vai despertando. Graas a este despertar afectivo, o interesse por tudo o que exterior criana vai-se desenvolvendo e esta vai tomando conscincia, ainda que rudimentar, de si, da me e do mundo que a rodeia (Myriam, 1981). De acordo com Lpez (1989, cit. Flix e Marques, 1995), as experincias e relaes precoces da criana com as figuras de apego so generalizadas pelas crianas, que posteriormente utilizam estas aprendizagens noutras relaes sociais, que impliquem afectos e formas de comunicao mais ntimas. Durante os primeiros anos de vida, a criana aprende a amar o outro e a dependncia afectiva substitui a dependncia fsica inicial. A criana vai conseguindo, cada vez mais, suportar algumas frustraes, controlar a sua agressividade e aprender a renunciar satisfao imediata dos seus desejos para conservar o amor dos outros. Comea, assim, a estender as suas relaes a outras pessoas, permitindo aumentar a sua experincia afectiva (Myriam, 1981). Nesta altura, as respostas dadas pelos adultos curiosidade natural da criana sobre a sexualidade (acentuada pela descoberta das diferenas anatmicas dos dois sexos, papis sexuais e a 36
origem dos bebs), modelos de identificao e de imitao e a reaco dos adultos aos seus comportamentos sexuais, so determinantes. durante este perodo que a criana adquire a noo de que existem actividades adequadas ao sexo feminino e actividades adequadas ao sexo masculino. A criana estrutura, ela prpria, fantasias a respeito das questes bsicas que se levantam relativamente sexualidade, nomeadamente: nascimento, fecundao, diferena entre os sexos e vida intra-uterina (Gomes, 1996). Neste sentido, a primeira fase da infncia, que se estende at aos trs anos, o perodo no qual a criana se estrutura a nvel emocional e afectivo nos ciclos de vida seguintes. A infncia de extrema importncia para todas as etapas seguintes, na medida em que para alm de todas as aquisies que se fazem nesta fase (falar, andar, etc.), ela rica tambm nas trocas emocionais que se processam. Por volta dos trs anos e meio, a criana afirma o seu prprio sexo, exprime verbalmente interesse pelas diferenas fisiolgicas entre os sexos, surge o desejo de olhar e de tocar nos adultos, sobretudo no peito da me. Aos quatro anos, ainda marcada pelo seu egocentrismo caracterstico, a criana tem por vezes brincadeiras exibicionistas (Berge, 1976; cit. Marques, M.,1998). Segundo Myriam (1981), aos cinco anos a criana j est familiarizada com as diferenas fsicas entre os sexos, mas ainda pouco interessada nisso. As brincadeiras sexuais e exibicionistas atenuam-se. A descoberta do sexo, o sentimento de ser menino ou menina, est na base de impulsos que proporcionam criana alegrias manifestas, um sentimento de felicidade e orgulho que contribuem para o desenvolvimento da sua personalidade. De acordo com vrios autores (Lpez, 1989, cit. Flix e Marques, A. 1995) a partir dos cinco, seis anos, que as crianas tomam conscincia da sua identidade sexual, na medida em que sabem que esta no depende da sua vontade, mas que um dado adquirido para toda a vida, assim como a reconhecem como estvel ao longo do tempo e esto seguras que no muda, apesar das alteraes na aparncia ou nas actividades que desempenham.
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Na perspectiva de Kohlberg (cit. Lpez, 1984), a aquisio da identidade e do papel sexual no est determinada pela programao biolgica, nem pelas influncias ambientais, mas sim pela organizao cognitiva da prpria criana. medida que se vo alterando as estruturas cognitivas, o mesmo acontece com as atitudes sexuais. por isso que, segundo o autor, a padres universais de evoluo cognitiva correspondem padres universais de evoluo na aquisio da identidade e do papel sexual. Por volta dos seis anos, e com a entrada na escola, h o despontar de uma srie de factores afectivos e emocionais que a criana at ento no havia sentido. Durante a fase escolar, a criana manifesta um crescente interesse e curiosidade pelo corpo e pelo sexo (Loureiro, 1995). H uma intensificao do interesse sexual (Group, 1965; cit. Martinson, 1993), e das capacidades para respostas erticas (Martinson, 1993). A partir dessa idade e at puberdade, as normas sociais tratam de conter o seu impulso instintivo e surgem o pudor e a moral. O princpio da moral ganha um peso maior e atravs do jogo de "faz de conta" que a criana continua a fazer a sua explorao sexual, sendo-lhe permitido descarregar os impulsos agressivos e sexuais (Martinson, 1993). Segundo Loureiro (1995), a forma como a criana vivencia estes jogos, interpreta o que observa ou ouve, assim como as atitudes e as reaces dos pais face a estes comportamentos podem influenciar, positiva ou negativamente, o modo como a pessoa portadora de deficincia mental vai viver e expressar a sua sexualidade. A crise da puberdade a mais importante da infncia, tanto pelas modificaes do psiquismo, como pelo crescimento do corpo e desenvolvimento da sexualidade (Chaplin, 1981). De acordo com Meyer-Bahlburg (1993), a puberdade marcada por duas grandes mudanas: maturao biolgica e transio de nvel escolar. Ambos os processos originam efeitos profundos e muitas vezes stressantes no adolescente e influenciam a sua personalidade, estando relacionados com o desenvolvimento psico-sexual (Hamburg, 1974; cit. Meyer-Bahlburg, 1993). O perodo da puberdade adolescncia - perodo que se situa, em termos cronolgicos, entre os 10/11 anos e os 20/21 anos - , do ponto de vista da sexualidade, aquela fase da vida em que os 38
indivduos esto sujeitos a um maior nmero de transformaes biolgicas - a puberdade -, e psico-sociais - a adolescncia (Flix e Marques, 1995). A adolescncia geralmente vista, segundo Shah e Zelnik (1993), como um perodo de mudanas e conflitos. De acordo com os autores, o adolescente encorajado a ser independente e assertivo mas, quando se trata da sua expresso sexual, depara-se com vrias proibies, de acordo com o sexo e o estatuto social. As restries sexuais impostas pela sociedade aos adolescentes, num estado em que as necessidades de expresso sexual aumentam, do origem a muitos conflitos (Shah; Zelnik, 1993). Para Flix e Marques (1995), na adolescncia que os jovens constrem uma nova identidade pessoal, atravs de um processo de autonomia face aos adultos com quem se relacionam mais directamente. A comparao com os seus pares um processo importante na construo da sua auto-imagem, mais propriamente como vem a sua sexualidade, as suas fantasias, a sua imagem corporal, os seus desejos e as suas condutas. Nos ltimos anos da adolescncia, com o processo de maturao fisiolgica concludo e com um corpo e uma identidade praticamente adultos, a vivncia sexual dos jovens assume muitos dos traos da sexualidade adulta. A sexualidade e o acto sexual promovem a dimenso socioafectiva-emocional das relaes, porque ela implica sempre o outro, implica comunicao e para- comunicao, sempre desejo, amor por si e pelo outro. Procuramos no outro o que nos faz falta, o que nos (lhe) d prazer, o que nos faz sentir desejados e amados (Gomes, 1996). 2 - DESENVOLVIMENTO AFECTIVO E SEXUAL DA CRIANA E DO JOVEM COM DEFICINCIA MENTAL Sabemos que a sexualidade parte integrante do indivduo, estando fortemente ligada construo da sua identidade e personalidade. Desde o nascimento que o grupo social que transmite e define a identidade do beb, consoante se trate de um rapaz ou uma rapariga. Na infncia so particularmente importantes as 39
relaes precoces com as figuras de apego, pois sero elas que mediatizaro a sexualidade ao longo da vida e especialmente nesta primeira fase. nesta experincia que a criana adquire: a confiana e a segurana que lhe permite abrir-se a contactos com o meio envolvente; o uso e o significado de formas de comunicao ntimas e informais; o uso e significado de expresses emocionais; a capacidade de explicitar as suas necessidades, bem como a de satisfazer as necessidades dos outros (Lpez, 1989; cit. Flix, 1995). Torna-se difcil saber como se desenrola todo este processo em relao aos indivduos com deficincia mental, devido falta de estudos nesta rea, o que por si s dificulta a realizao de uma anlise e descrio do seu desenvolvimento afectivo-sexual, tanto pelo que foi referido, como pela diversidade das deficincias e pela heterogeneidade dos indivduos. No entanto, de acordo com Flix e Marques (1995), o desenvolvimento sexual da pessoa com deficincia mental no difere da pessoa dita normal, na medida em que ela passa pelas mesmas etapas, ao nvel da sexualidade, que as pessoas sem deficincia. Atravs de diversos estudos realizados por vrios autores (Abelson e Johnson, 1969; Hammar, Wright e Jensen, 1976; cit. Adams; Tallon; Alcorn, 1982) foi possvel concluir que a maioria das pessoas com deficincia mental desenvolve a sua sexualidade da mesma maneira que as pessoas sem deficincia mental. Deste modo, a pessoa com deficincia mental passa pelas mesmas fases do desenvolvimento afectivo e sexual da pessoa dita normal, desde a infncia at adolescncia, embora apresente algumas diferenas (Katz, 1970). Iremos, neste sentido, basear-nos nos estados de desenvolvimento dito normal, apontando somente alguns aspectos gerais que nos permitam conhecer um pouco como se efectua este desenvolvimento no indivduo com deficincia mental, tal como descrito por Katz (1970). Segundo o autor, nos primeiros anos de vida todas as crianas gostam de chuchar objectos que encontram em seu redor; os indivduos com deficincia mental, mesmo os mais profundos, gostam de chuchar tudo o que podem, inclusivamente na idade adulta. 40
Por volta dos dois, trs anos, as crianas gostam de mexer e manipular objectos, principalmente matrias moldveis. Outro grande interesse que as crianas encontram, nesta idade, o prazer que sentem ao brincar com os seus rgos sexuais. As crianas exploram e descobrem que podem sentir sensaes agradveis atravs da masturbao. Aos quatro, cinco anos, a criana mostra grande curiosidade sobre o comportamento sexual dos adultos, surgindo a fase das perguntas, devendo, nesta idade, as explicaes ser simples e adequadas ao grau de maturidade e nvel intelectual da criana. Nesta altura, o comportamento masculino e feminino vai ser definido, na medida em que o rapaz se identifica com o pai e a rapariga com a me, imitando-os nos seus jogos. De acordo com Woolfson (1995; cit. Aldecoa; Polaino-Lorente, 1996), desde uma idade precoce que a criana tem uma ideia acerca da sua identidade sexual. Por volta dos dois anos e meio, as crianas reconhecem que as meninas gostam de brincar com bonecas e ajudar a sua me na cozinha e limpeza da casa, e que os meninos gostam de brincar com carrinhos e ajudar o pai. Por volta dos cinco anos, as ideias que a criana tem sobre a identidade sexual estabelecem-se de uma maneira mais eloquente. A maioria das crianas pensa que os meninos so mais fortes do que as meninas, lutam mais, so menos sensveis, tendem a esconder os seus verdadeiros sentimentos e so menos educados. Tanto o pai como a me contribuem para a identidade de ambos os "papis sexuais", entendendo estes como "o conjunto de condutas e atitudes que, dependendo de factores de diversa ndole (do biolgico ao cultural), configuram um estilo comportamental sexual prprio de um determinado gnero" (PolainoLorente, 1992; cit. Aldecoa; Polaino-Lorente, 1996). Relativamente s caractersticas fsicas da puberdade, estas aparecem no jovem com deficincia mental por volta da mesma idade que na populao em geral, no entanto, as manifestaes psquicas do carcter podem aparecer mais tarde (Sandre; Raute; 1972). Apesar do desenvolvimento psicolgico ser mais lento, o desenvolvimento fsico normal e, por isso, a pessoa com deficincia mental tem os mesmos impulsos e desejos que qualquer outra pessoa da sua idade (Flix e Marques, A., 1995). 41
As profundas modificaes fsicas e fisiolgicas originam modificaes psicolgicas paralelas. A puberdade fsica corresponde a uma especializao do indivduo que, sem dvida, j pertencia antes a um dos dois sexos, mas a partir de ento lhe pertencer ainda mais (Arthus, 1976). Na pessoa com deficincia mental, os fenmenos hormonais, fsicos e psquicos da puberdade aparecem em tempo normal e com a mesma intensidade que na pessoa dita normal (Mettey; Serville, 1996). Flix (1995) caracteriza a sexualidade na adolescncia como o "perodo em que se operam intensas modificaes biofisiolgicas que afectam todo o desenvolvimento corporal; se adquirem as capacidades reprodutivas; se intensifica o desejo sexual e as capacidades de atraco sexual; se reformulam os papis sexuais anteriormente adquiridos; se iniciam as primeiras experincias de relaes amorosas" (Flix, 1995, p. 39). De acordo com Buscaglia (1993), os anos adolescentes so difceis para todos os jovens e so particularmente confusos, frustrantes e traumatizantes para o jovem com deficincia mental. Neste perodo, a socializao atinge o seu momento de maior importncia; a aceitao por parte dos colegas e a participao no grupo tornam-se factores vitais para a formao de um conceito positivo de si mesmo. Nesta fase particularmente importante a comparao com o grupo de amigos na forma como o adolescente v a sua sexualidade, a sua imagem corporal e a sua conduta. No jovem com deficincia mental esta comparao muito limitada, pois alm da escola que possam frequentar, a maioria no tem contacto com jovens da sua idade (Sandre; Raute, 1972). A partir dos dezasseis anos, a sexualidade torna-se adulta. O desejo est presente e expresso de diversas formas; est mediatizado por processos biofisiolgicos, cognitivo-lingusticos e afectivos (Buscaglia, 1993). Segundo Flix (1992), se compreendermos que o desenvolvimento biolgico dos indivduos com deficincia mental , na maior parte das vezes, muito similar ao dos indivduos sem deficincia, talvez compreendamos as suas necessidades afectivas e sexuais. 42
durante a puberdade que se assiste a um aumento da frequncia da masturbao, tanto nos rapazes como nas raparigas, que persiste at idade adulta, sendo para muitos jovens com deficincia a principal forma de expresso sexual (Flix e Marques, 1995). Embora prevalea a ideia de que as pessoas com deficincia mental so seres assexuados, que no sentem quaisquer necessidades sexuais, tambm comum considerar-se o oposto, isto , a ideia de que eles s pensam em sexo. No entanto, ambas as posturas parecem ser inadequadas, na medida em que a pessoa com deficincia mental, como qualquer outro ser humano, tem impulso sexual e, pelo simples facto de existir, um ser sexuado. De acordo com Gomes (1995) cada indivduo pode controlar, sublimar ou exprimir, de alguma forma, o seu impulso sexual. Segundo Flix e Marques (1995), ao proibirem-se comportamentos afectivo-sexuais populao com deficincia, est-se a impedi-la da satisfao de necessidades fundamentais para o seu crescimento e desenvolvimento enquanto pessoas. Uma dessas necessidades a sexualidade e esta no implica necessariamente o coito. Implica, sim, que nos queiram, que nos valorizem, que aprovem a nossa forma de actuar; sentimo-nos importantes e teis, pois temos algum com quem partilhar projectos e ansiedades. Assim, o jovem com deficincia mental experimenta as mesmas mudanas fsicas e emocionais, bem como a ansiedade que acompanha normalmente a adolescncia. Aos conflitos emocionais prprios desta fase, com os quais ele tem de lidar, so acrescidos os conflitos emocionais resultantes da sua deficincia (Gordon, 1981). 3 - EVOLUO DAS CONCEPES SOBRE A SEXUALIDADE NA DEFICINCIA MENTAL A sexualidade do indivduo com deficincia mental insere-se num quadro mais amplo que o da sexualidade humana. Assim, a vivncia da sexualidade pelos indivduos, nos seus diferentes papis, pelos grupos e comunidades ao longo da histria, importante para a anlise da sexualidade do indivduo com deficincia. 43
Neste estudo, limitamo-nos a caracterizar a evoluo destas ideias nas ltimas dcadas. Lang (1992) parte de uma anlise da bibliografia especializada para distinguir trs perodos na histria das concepes mais recentes sobre a sexualidade das pessoas com deficincia mental, salientando alguns traos gerais de reflexo que surgiram em textos de reas muito diversas. O primeiro perodo abrangeria as dcadas de 50 e 60 at ao comeo dos anos 70. O segundo perodo situar-se-ia entre o comeo dos anos 70 e 1983, ano da publicao de L'Ange et la Bte. Por fim, o terceiro perodo abrangeria o espao de tempo que vai de 1983 at ao incio dos anos 90. O autor caracteriza o primeiro perodo atravs de traos muito gerais que pretendem abranger o maior nmero possvel de publicaes e intervenes no debate: - a sexualidade da pessoa com deficincia mental surge como objecto de estudo disciplinar de determinadas reas que consideram possuir competncia especfica para discutir este assunto, tais como a medicina, a psicologia e a pedagogia; e como tema de debate em discusses mais alargadas de ordem polticosocial, filosfica e religiosa; - as representaes e as concluses que delas se podem retirar apoiam-se numa base slida formada pelo que se julga ser uma descrio e observao "objectiva" dos comportamentos sexuais dos indivduos com deficincia, tendo sempre como ponto de partida o comportamento sexual dos indivduos ditos normais; - na maior parte dos casos, a sexualidade reduzida genitalidade; - os estudos da poca permitem confirmar que o modo como os que estavam mais prximos do indivduo com deficincia mental viam a sua sexualidade estava relacionado com uma representao negativa, que o catalogava como um doente condenado a permanecer biolgica, afectiva e sexualmente como um beb; - Como consequncia da atitude acima mencionada, assistese a um predomnio da dimenso profilctica. neste perodo que se do os primeiros passos decisivos na tentativa de estudar as situaes e os conflitos observados, no sentido de encontrar parmetros de compreenso da sexualidade na deficincia mental. 44
No segundo perodo assiste-se a um aumento do nmero de publicaes e estudos sobre o tema em questo, trabalhos esses que revelam a influncia de estudos anteriores sobre psicopatologia dinmica. Novas perspectivas so tambm abertas por outras reas, nomeadamente psicologia social e clnica. O autor caracteriza este perodo da seguinte forma: - Os comportamentos sexuais comeam a ser descritos de forma contextualizada, verificando-se uma tendncia para enquadrar a sua anlise numa compreenso global do comportamento do sujeito com deficincia; d-se ateno, para alm do nvel intelectual e idade real, a parmetros como o desenvolvimento sensrio-motor e cognitivo, relaes afectivas, meio sciocultural, entre outros. - O comportamento sexual da pessoa com deficincia mental e os problemas que lhe esto associados comeam a ser vistos como algo que resulta da actividade "normal" de um indivduo sexuado. A sexualidade deixa de ser entendida como algo que se reduz genitalidade ou funo reprodutora. - Muitos dos textos produzidos neste perodo destinam-se a instituies de apoio deficincia, o que leva a uma alterao de perspectiva da rea mdico-legal para a rea institucional. Esta mudana conduziu a solues mais realistas, mais diferenciadas, em que a especificidade dos problemas de cada deficincia pde ser tida em conta. nesta fase que se faz uma diferenciao clara entre vrios aspectos que podem influenciar a vida sexual do indivduo com deficincia mental: a idade, o grau de deficincia e o meio em que vivem (rural/urbano) so alguns dos aspectos a ter em conta. No terceiro perodo mantm-se e aprofundam-se algumas caractersticas do perodo anterior: abordagem pluridimensional, individualizao das problemticas, inquritos institucionais, contextualizao da investigao. No entanto, Lang (1992) considera que o nfase principal nos trabalhos que surgem nesta fase se d a partir da noo de representao. a partir desta noo que o autor vai esquematizar as principais caractersticas dos trabalhos mais recentes: - constata- se uma diminuio do nmero de publicaes neste domnio; - comea-se a dar importncia anlise das representaes 45
que o meio (famlia, educadores, sociedade) tem da sexualidade das pessoas com deficincia mental; - pensa-se tambm nos efeitos que as representaes mencionadas anteriormente possam ter nos prprios sujeitos com deficincia, quer ao nvel da sua sexualidade, como dos seus fantasmas. Assiste-se a uma necessidade de reconhecer a legitimidade da expresso de desejo sexual por parte desta populao. O autor sublinha o facto de grande nmero de textos deste perodo tratarem de questes concretas, designadamente do ponto de vista de pais e educadores. Finalmente, Lang (1992) constata uma srie de limitaes nas questes que hoje nos preocupam. O primeiro limite atingiria o discurso sobre a sexualidade dos indivduos com deficincia mental, na medida em que h menos artigos escritos sobre esta questo e verifica-se um certo bloqueio ao nvel das ideias, das concepes e das anlises. Um segundo limite verificar-se-ia ao nvel da expresso da prpria sexualidade destes indivduos. Por ltimo, um limite na comunicao e intercmbio entre equipas, instituies e grupos. 4 - SEXUALIDADE E EDUCAO SEXUAL 4.1 - A educao sexual: um processo de controlo social Como j foi referido em captulos anteriores, todos os aspectos da actividade humana e, em particular, a sexualidade, so objecto de um processo de controlo social, produto de uma aprendizagem ou educao sexual que influencia - quer pelas orientaes normativas e/ou ideolgicas, quer pelas atitudes sociais - as nossas "histrias sexuais", a nossa identidade sexual e os nossos comportamentos. A propsito da educao sexual, Allen (cit. Por Sampaio, 1987, p. 20) refere que "(...) toda a gente quer a educao sexual mas, de facto, ningum quer". A ambiguidade destas palavras justificvel na esfera dos comportamentos e prticas sexuais enquadradas pelas instituies sociais e reguladas pelas orientaes normativas e/ou ideolgicas que lhes so correlativas, bem como na concepo que cada indivduo tem da sexualidade, a partir das suas experincias vivenciais muito diversas. A aposta numa escolarizao da educao sexual, assente no 46
modelo actual de desenvolvimento pessoal - onde h necessidade de se aumentar conhecimentos e desenvolver um trabalho centrado nas atitudes pessoais e em determinadas competncias especficas - gera, indubitavelmente, maior complexidade e maior controvrsia volta da educao sexual. Conscientes desta realidade propomos, para o presente captulo, uma reflexo concertada sobre este modelo de educao sexual, assente numa perspectiva psicossocial e interactiva que preside sua concepo e s suas formas de interveno, fundadas no "(...) conhecimento de si prprio e do outro, abrangendo este conhecimento a dimenso fsica, afectiva e relacional (social) de si e do outro enquanto ser sexuado e sexual" (Loureiro, 1997, p. 17). A sexualidade, tal como j referimos, expressa-se no s no que sabemos, mas sobretudo nos nossos sentimentos, atitudes e comportamentos. Todos estes aspectos da expresso sexual esto condicionados a uma aprendizagem sexual que se traduz na transmisso de valores, atitudes e controlo normativo, estando implcitos os dispositivos legais. 4. 2 - Os agentes de educao sexual Neste processo de aprendizagem ou de educao sexual intervm vrios agentes que interagem, muitas vezes, de forma conflituosa. A este propsito, Vilar (1987) refere que o conflito, a recepo de mensagens diferentes e por vezes contraditrias ou mesmo antagnicas, a base dos prprios progressos na aprendizagem. Actualmente, e em oposio com pocas anteriores, o processo de educao sexual , mais do que nunca, objecto de contradies e de multiplicidade de mensagens. Argumentando, este autor refere que vivemos numa poca de grandes mudanas face s normas tradicionais da conduta sexual. "(...) Quer os movimentos sociais de contestao da moral tradicional (nomeadamente os movimentos feministas, as grandes movimentaes estudantis dos anos 60 e 70, os movimentos ligados problemtica do planeamento familiar e da sexualidade), quer os progressos no estudo cientfico da sexualidade humana, quer a prpria utilizao do sexo para fins comerciais ou artsticos, abriram brechas irreversveis no sentido de um 47
reconhecimento pblico, ideolgico e moral da sexualidade como um valor natural e positivo da vida humana" (Vilar, cit. por Allen et al., 1987, p. 167). Por outro lado, "(...) uma das principais caractersticas destas transformaes a crescente viso da sexualidade no s como um assunto do foro ntimo, mas como assunto de abordagem pblica. Ou seja, cresce o nmero de intervenientes e de mensagens que cada um recebe no seu processo de aprendizagem" (ibidem, p. 167). Desta forma, depreende-se que esta nova caracterstica ir incidir junto dos jovens e de todos os agentes que intervm no processo de aprendizagem sexual, entre os quais salientamos a famlia, os amigos, os mass-media, os parceiros sexuais, a comunidade, os grupos de pertena e a escola. 4.3 - As formas de educao sexual: a educao sexual implcita e explcita Todos os aspectos inerentes esfera da sexualidade so construdos sob duas formas de aprendizagem ou educao: a Educao Sexual Implcita e a Educao Sexual Explcita. A Educao Sexual Implcita (informal, ocasional, no intencional) traduz-se numa aprendizagem contnua, ao longo da vida. Pelo que se diz, pela forma como se reage a situaes relacionadas com as relaes sexuais e afectivas das pessoas que conhecemos, pela informao oriunda dos media, pelos valores transmitidos por familiares, amigos, vizinhos e professores. neste ambiente relacional que entendemos a aprendizagem da sexualidade por modelagem, processo fundamental na educao sexual informal. Os adultos (pais e pares) - modelos reais de observao - constituem uma referncia relevante na formulao de padres de comportamento das crianas e jovens, em particular at adolescncia, e fundamentalmente aqueles com quem os laos afectivos so mais consistentes. Os modelos intermedirios (jogos, roupas, adornos, posturas, actividades), os modelos simblicos (os media), os modelos exemplares (personagens pblicas cuja sexualidade objecto especial de revelao pelos media), constituem outros agentes no que concerne a uma aprendizagem informal por modelao. 48
Reconhecendo que a famlia referncia primordial na transmisso de valores e mensagens sobre sexualidade criana e ao jovem, torna-se pertinente uma interveno a nvel da educao sexual informal que tenha por base programas de educao sexual que incluam, como destinatrios, pais e professores. Esta escolarizao da educao sexual, assente em programas mais profissionais, democrticos e abertos, deve proporcionar informaes adequadas aos pais, no sentido de minimizar a hostilidade e a desconfiana em relao s questes da sexualidade, promovendo, paralelamente, um clima atitudinal mais positivo e favorvel a um dilogo mais intenso entre pais e filhos. Reconhecemos que no tarefa fcil, dado que a concepo naturalista do sexo "(...) acaba por encerrar a sexualidade nas estruturas familiares, fazendo da "conjugalidade" cenrio normativo do sexo." Foucault (1976, p. 142). O autor refere mesmo que a famlia "(...) o cambista da sexualidade e da aliana; transporta a lei e a dimenso do jurdico para o dispositivo da sexualidade; e transporta a economia do prazer e da intensidade das sensaes para o regime da aliana". No entanto, existe hoje uma atitude ambivalente e preocupada de muitos pais em relao forma de desempenhar o seu prprio papel na educao sexual dos filhos, em que o receio de que falar sobre a sexualidade pudesse despertar "(...) mais precocemente os comportamentos sexuais dos filhos (e especialmente das filhas), foi progressivamente substitudo pelo receio de os filhos crescerem sem uma educao sexual adequada, a qual muitas vezes no se sentem preparados para promover" (Vaz et al., 1996, p. 108). Esboa-se, ento, uma mudana de atitudes, por parte dos pais, produto "(...) das profundas mudanas que se operam nas ltimas dcadas ao nvel das mentalidades e, nomeadamente, na forma de encarar a paternidade/maternidade" (Vaz et al., 1996, p. 108). Depreende-se, ento, que esta mudana de atitudes no pode ser descontextualizada de toda uma vivncia actualmente mais liberal, no que concerne aos costumes e liberdade dos jovens. Para alm da Educao Sexual Implcita, existe outro tipo de aprendizagem ou educao sexual, vulgarmente conhecida por Educao Sexual Explcita. Esta outra forma de aprendizagem sexual assenta em processos estruturados ou planeados, no 49
redutveis escola, mas que exigem uma aco programada, com objectivos e contedos delineados por profissionais. Neste tipo de aprendizagem podemos encontrar a Educao Sexual No Formal que corresponde "(...) a todos os processos intencionais de educao no mbito da Sexualidade Humana, desenvolvidos na escola extra-curricularmente e/ou paralelamente ao sistema educativo formal (por exemplo, atravs de associaes de interveno social, de voluntrios, organismos de apoio juventude..." (Vaz et al., 1996, p. 22) e a Educao Sexual Formal que diz respeito a "(...) um processo intencional e programado atravs do currculo" (ibidem, p. 23). neste ltimo tipo de educao sexual que se enquadram as responsabilidades da escola e profissionais de organizarem programas com objectivos e contedos no mbito da Sexualidade Humana. "A organizao de programas de Educao Sexual no sistema educativo deve implicar a explicitao de um quadro de valores ticos que oriente a formulao de objectivos pedaggicos, contedos e metodologias de ensino/ aprendizagem" (ibidem, p. 33). Neste sentido, justifica-se a clarificao - embora sucinta - do modelo educativo que mais se enquadra na perspectiva do quadro de valores da Educao Sexual: o modelo de desenvolvimento pessoal. 4.4 - A importncia do modelo de desenvolvimento pessoal O modelo de desenvolvimento pessoal produto de um conjunto de alteraes sociais e dos investimentos cientficos no domnio dos comportamentos humanos em geral e, em particular, dos comportamentos sexuais, a partir da dcada de 60. Com o aparecimento da "doena do sculo" - a SIDA - acentuaram-se as preocupaes com uma educao sexual que exercesse um controlo social adequado para com os comportamentos sexuais de risco. Tendo por base o modelo preventivo, os objectivos deste tipo de educao sexual assentavam na "(...) aquisio de conhecimentos sobre anatomia e fisiologia da reproduo e das doenas sexualmente transmissveis (sintomas e meios de tratamento) e no "(...) conhecimento dos mtodos contraceptivos e das formas mais eficazes de prevenir o contgio das DST" (Vaz et al., 1996, p. 40). 50
Contudo, este modelo mostrou-se insuficiente no que concerne transmisso de componentes emocionais e relacionais da sexualidade. Se a informao e preveno contra estas doenas constitui, de facto, uma preocupao, "(...) as decises sobre aspectos das suas vidas e relacionamentos sexuais, as dvidas e frequentes situaes de ansiedade sobre o seu processo de crescimento, as suas relaes com a famlia (...)" (ibidem, p. 41) so, tambm, motivo de preocupao. Neste sentido, requeria-se um modelo de educao sexual integral que englobasse vrias vertentes: uma vertente biolgica que correspondesse a informaes sobre "(...) anatomia e fisiologia da sexualidade e da reproduo, resposta sexual humana" (ibidem, p. 42); uma vertente psicolgica que englobasse processos como "(...) a identidade de gnero (aquisio de papis sexuais), a orientao sexual (ou seja, a hetero, homo e bissexualidade), a auto-imagem e a construo da identidade sexual e todo o processo relacional, em particular as relaes afectivo-sexuais" (ibidem, p. 43); e, finalmente, a vertente social que englobasse as "(...) discusses sobre valores e atitudes, os modelos morais que recobrem as vertentes anteriores" (ibidem, p. 43). assim que o modelo de desenvolvimento pessoal, assente neste conhecimento da sexualidade, estabelece um conjunto de objectivos capaz de responder a uma educao sexual adequada para qualquer tipo de populao, seja ela deficiente ou no: - "Reconhecimento de que a sexualidade, como fonte de prazer e de comunicao, uma componente positiva e de realizao no desenvolvimento pessoal e nas relaes interpessoais"; - "Valorizao das diferentes expresses da sexualidade, nas vrias fases de desenvolvimento ao longo da vida"; - "Respeito pela pessoa do outro, quaisquer que sejam as suas caractersticas fsicas ou a sua orientao sexual"; - "Promoo da igualdade de direitos e de oportunidades entre os sexos"; - "Respeito pelo direito a ser diferente"; - "Reconhecimento da importncia da comunicao e do envolvimento afectivo e amoroso na vivncia da sexualidade"; - "Reconhecimento do direito a uma maternidade/paternidade livres e responsveis"; - "Reconhecimento de que a autonomia, a liberdade de esco51
lha e uma informao adequada so aspectos essenciais para a estruturao de atitudes e comportamentos responsveis no relacionamento sexual"; - "Recusa de formas de expresso da sexualidade que envolvam manifestaes de violncia e promovam relaes pessoais de dominao e explorao"; - "Promoo da sade dos indivduos e dos casais, na esfera sexual e reprodutiva" (ibidem, p. 43). As potencialidades deste modelo de educao sexual em prticas pedaggicas adequadas, podem constituir o melhor caminho para a construo de uma sexualidade adequada de todas as crianas e jovens, independentemente de terem ou no deficincia. Certamente que, para a deficincia, dever-se- organizar os ajustamentos necessrios que atendam sua especificidade. 5 - BREVE ABORDAGEM DA EDUCAO SEXUAL EM PORTUGAL Sendo a educao um processo mediante o qual a pessoa se forma, se constri como pessoa, esta formao um processo global que integra, obrigatoriamente, a educao sexual, num esforo permanente de educao do indivduo. Contudo, esta aprendizagem pode ser feita atravs de dois processos: um implcito, espontneo, ocasional e quotidiano, desenvolvido a partir das atitudes dos pais, professores e outros adultos face sua sexualidade e afectividade e tambm em relao s suas opinies sobre a sexualidade dos outros; e outro explcito, estruturado, dirigido e intencional, com base em aces programadas que tm por objectivo definido a educao da sexualidade. H pois que distinguir claramente Informao Sexual e Educao Sexual. Assim, entende-se que a Informao Sexual " um conjunto de informaes anatmicas, fisiolgicas e psicolgicas que podem permitir a um rapaz ou rapariga conhecer e compreender melhor o seu corpo, o seu funcionamento sexual e reprodutor, os processos contraceptivos e os aspectos psicolgicos da sexualidade; e que permitem tambm compreender-se na variedade de comportamentos sexuais existentes. A Educao Sexual inclui toda esta 52
transmisso de conhecimentos, mas engloba outros elementos de natureza subjectiva, ideolgica" (Miguel, 1983, p. 19). Allen Gomes, na mesma obra, refere que a Educao Sexual, para alm de visar questes relativas sexualidade e fornecer conhecimentos sobre tal, Educao da Afectividade, Educao para a Relao, pois com a Educao Sexual pretende-se a construo da capacidade para fundar relaes significativas com indivduos do outro sexo, contribuindo para o desenvolvimento harmonioso da personalidade. As dificuldades em concretizar um Programa de Educao Sexual no so alheias s conotaes preconceituosas e s crenas e ideias feitas, sobretudo estereotipadas sobre a sexualidade em geral. no campo da sexualidade "que se encontram entrelaados aspectos de ordem biolgica, psicolgica e sociocultural, cuja influncia determinante de atitudes e comportamentos" (Gomes, 1989). As experincias afectivas e sexuais podem alterar ou reforar os valores e conhecimentos face sexualidade que de forma no estruturada se apreendem. O Estado Portugus legisla pela primeira vez sobre Educao Sexual no ano de 1984: Lei 3/84 de 24 de Maro - "Educao Sexual e Planeamento Familiar". Nos artigos 1 e 2 da referida Lei, o Estado incumbe a si prprio o dever de garantir "o direito Educao Sexual como componente do direito fundamental Educao", garantindo a educao sexual dos jovens na escola (cujos programas devem incluir conhecimentos cientficos sobre anatomia, fisiologia, gentica e sexualidade), nas organizaes sanitrias e nos meios de comunicao social. Essa mesma lei refere a importncia da divulgao do Planeamento Familiar e dos mtodos contraceptivos para o exerccio de uma maternidade e paternidade responsveis. No que concerne ao Planeamento Familiar para os jovens, o artigo 13, n 1, dessa mesma lei, refere que "o Estado e as autarquias incentivaro a instalao de Centros de Atendimento para jovens, a prestao de informao sobre a anatomia e fisiologia da reproduo e a informao sexual; a preparao para uma vivncia correcta da sua sexualidade e o fornecimento de contraceptivos em situaes de risco". 53
Nesta Lei, o Estado compromete-se a apoiar as famlias nas tarefas de Educao Sexual, a introduzir nos programas escolares contedos ligados sexualidade humana, e a garantir, para tal, a formao de professores. Como referido na obra "Educao Sexual na Escola" (Frade et al., 1992), este conjunto de boas intenes no seria concretizado de imediato numa poltica educativa. As escolas, os profissionais de sade e a Associao para o Planeamento da Famlia (A.P.F.) tm, por iniciativa prpria, desenvolvido actividades de Educao Sexual dirigidas aos estudantes, aos professores e outros agentes educativos. Nesta rea de Educao Sexual destaca-se o papel pioneiro da A. P. F. , tendo desenvolvido programas de Educao Sexual para jovens e de formao de profissionais de sade e educao. Este movimento dinmico acabar por produzir os seus frutos e, de certa forma, influenciar a redaco da Lei de Bases do Sistema Educativo (Lei n 46/86 de 14 de Outubro) que, no artigo 47, n 2, ao criar uma nova rea educativa de Desenvolvimento Pessoal e Social, aponta a Educao Social, a par de outras, como uma das suas componentes, incluindo expressamente temas de Educao Sexual. Na sequncia destas Leis, surgiram entre ns alguns trabalhos e reflexes sobre os objectivos, os contedos e as estratgias de ensino na "Educao Sexual". Destacam-se as iniciativas da Direco Geral da Famlia (1984), Soares e Campos (1986), Raposo (1986), Sampaio e Vilar (1987), Corteso, Silva e Torres (1989) Vaz et al. (1996). Os primeiros programas de Educao Sexual concebidos para pessoas com deficincia mental comearam tambm a surgir. Entre eles, destacamos a iniciativa de Loureiro (1997), destinada a psiclogos, professores e outros profissionais que intervenham em contextos educativos regulares ou especiais. Contudo, o mbito destas iniciativas muito reduzido e poucas so as escolas onde estas temticas so explicitamente tratadas.
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CAPTULO III ATITUDES 1 - ABORDAGEM CONCEPTUAL O estudo das atitudes tem sido objecto de especial considerao por parte de vrios autores em todas as pocas. A riqueza do seu significado torna a atitude num conceito que pretende ser mediador entre a forma de agir e a forma de pensar dos indivduos. O acentuar da componente cognitiva ou da componente de orientao para a aco reflecte as diferentes posturas tericas. Deste modo, enquanto as correntes comportamentalistas definem atitudes como o comportamento verbal atravs do qual as pessoas expressam as suas preferncias e contrariedades, a perspectiva cognitiva analisa a congruncia interna das atitudes, a sua relao com as crenas e os valores individuais ou grupais (Lima, 1986; cit. Vala e Monteiro, 1996). No entanto, segundo a autora, mesmo as diferentes posies quanto ao conceito de atitude apresentam alguns pontos em comum: - As atitudes referem-se a experincias subjectivas. Todos os autores se referem s atitudes como expressando o posicionamento de um indivduo ou de um grupo, construdo a partir da sua histria e das aprendizagens sociais. - As atitudes so sempre referidas a um objecto. Quando se fala da atitude de um indivduo ou de um grupo social, sempre referente a um determinado facto ou acontecimento. - As atitudes incluem sempre uma dimenso avaliativa. As diferentes teorias acentuam, de certo modo, as ligaes cognio e ao comportamento; no entanto, est sempre presente a dimenso afectivo-avaliativa, isto , uma atitude traduz uma posio que, face a um determinado objecto social, pode ser expressa em termos de "gosto/ no gosto" ou "concordo/ discordo". 55
De acordo com Chaplin (1981), atitude uma predisposio relativamente estvel e duradoura do indivduo para se comportar ou reagir de determinada forma em relao a pessoas, objectos, instituies ou acontecimentos. As atitudes tendem a responder s pessoas, instituies ou acontecimentos, quer positiva, quer negativamente. As origens das atitudes so culturais, familiares e pessoais, isto , tendemos a assumir as atitudes que prevalecem na cultura em que crescemos; grande parte delas passa de gerao em gerao, dentro da estrutura familiar. Assim, as pessoas agem de forma distinta ao mesmo estmulo, em parte porque o entendem e sentem de maneira diferente, de acordo com a sua experincia de vida e com os valores que ao longo da vida vo interiorizando. A forma extrema da atitude negativa designa-se por preconceito, definido como uma atitude que se formula antes de provas suficientemente evidentes e se conserva com tenacidade emotiva, predispondo o indivduo a comportar-se de um certo modo ou a pensar de uma certa maneira para com os outros (Chaplin, 1981). Assim, o sujeito no tem experincias directas com todos os objectos de atitudes, sendo a maioria das suas atitudes formadas na escola, na famlia, ou baseadas no que os outros lhe transmitem ao longo do processo de socializao e de formao. De acordo com Triandis (1971), a atitude uma ideia carregada de emoo que predispe um determinado nmero de aces a um grupo especfico de situaes sociais. Assim sendo, a atitude no mais do que uma emoo que se sente face a uma determinada situao com que se depara, a atitude a avaliao que se faz do mundo que nos rodeia, um julgamento. A definio proposta pelo autor comporta trs dimenses que correspondem s distintas componentes das atitudes: Ideia - componente cognitiva, Emoo - componente afectiva, e Predisposio para a aco - componente comportamental (Triandis, 1971), que segundo Paixo (1993) remete para um "pensar", "sentir" e "agir", por parte do sujeito, perante uma realidade social. No entanto, alguns autores vem as atitudes como uma entidade nica: uma disposio cognitiva, afectiva ou comportamental para responder a um objecto ou acontecimento de uma 56
maneira favorvel ou desfavorvel (Paixo, 1993). A componente cognitiva reflecte os pensamentos acerca do objecto da atitude, ou seja, remete para o modo como este designado e definido. Esta componente justifica-se porque, sem qualquer representao cognitiva de um objecto, torna-se impossvel qualquer atitude em relao a esse objecto. A componente afectiva remete para o sentimento de agrado ou desagrado experimentado pelo sujeito face ao objecto da atitude. Envolve a emoo do sujeito face ao objecto da atitude, que pode ser positiva ou negativa e mais ou menos intensa. A componente comportamental diz respeito aos comportamentos que o sujeito evidencia face ao objecto da atitude. A esta componente surge associado um conjunto de crenas que, de forma mais ou menos intensa, influencia a aco. O indivduo encontrar-se-ia num estado psicolgico que o predisporia a agir, em resposta a uma classe especfica de pessoas, objectos e ideias. Esta componente determina no s o que os sujeitos pensam, sentem e como gostariam de se posicionar em relao ao objecto atitudinal, mas ainda, o que eles pensam que "devem fazer", face s normas socialmente aceites. Deste modo, pode dizer-se que para o desenrolar de uma atitude essencial a existncia de, pelo menos, trs factores: o sujeito que expressa a atitude, o objecto perante o qual a atitude expressa, e o contexto em que a atitude expressa. Ao nvel da formao das atitudes existem duas linhas tericas fundamentais: a que se centra nos processos cognitivos e remete o problema da formao das atitudes para a questo da aquisio de crenas, e a que analisa este processo enquanto um processo afectivo, ligando a sua formao a experincias emocionais, sem necessidade de um suporte racional (Lima, 1986; cit. Vala e Monteiro, 1996). De acordo com a primeira linha terica, a informao que temos sobre um determinado objecto, as crenas, que definem as nossas atitudes. Essas crenas que sustentamos tm origem em informao obtida directamente, atravs da nossa experincia pessoal, ou indirectamente, atravs da interaco com os outros. A segunda perspectiva terica parte de pressupostos menos racionais e liga a formao das atitudes a experincias emocionais. 57
Assim, o conceito de crena (informao que o indivduo tem acerca do objecto) aparece ligado ao de atitude. O indivduo argumenta a sua posio atitudinal, com suporte numa componente cognitivo-racional, que no fundo ser a sua crena. Neste contexto, a atitude social aparece-nos definida como uma organizao de crenas e cognies acrescidas de uma certa carga afectiva, que poder ser a favor ou contra um determinado objecto social, mas contendo alguma coerncia entre si e o objecto em questo (Lima, 1986; cit. Vala e Monteiro, 1996). Os pais so, normalmente, a primeira fonte de crenas das crianas. Outras fontes importantes so os amigos e os grupos, as grandes instituies normalizadoras, como a escola ou a igreja, e ainda os mass-media, que podero funcionar como uma forma de referncia na avaliao da realidade, moldando as atitudes e crenas dos indivduos (Lima, 1986; cit. Vala e Monteiro, 1996). Segundo a mesma autora, as atitudes so fruto da interaco social, de processos de comparao, identificao e diferenciao sociais que nos permitem situar a nossa posio face de outros. As diferentes posies quanto ao conceito de atitude tero pontos comuns no que diz respeito sua subjectividade e sua dimenso em relao a um objecto. Segundo Nicolas e Fischer (1992), existem dois grandes tipos de atitudes: - As atitudes centrais, so aquelas s quais o indivduo atribuir maior valor, na medida em que representam o material de base das opinies e das crenas, exprimindo uma viso da realidade que se traduzir em ideias sobre trabalho, sociedade, poltica, etc.; - As atitudes perifricas, que incidiro sobre objectos ou acontecimentos de menor importncia, com os quais o indivduo mantm relaes mais distantes, no necessitando, assim, de informaes muito precisas para se formarem. De acordo com os autores que estabelecem esta distino, verifica-se que as primeiras sero de tal maneira estruturantes, visto que daro indicadores de conduta e sentidos de vida, que ser eventualmente difcil serem sujeitas a mudana, ao passo que as segundas sero mais facilmente mutveis. Deste modo, e apesar das atitudes tenderem a resistir mudana ou esta, a ocorrer, tender a ser lenta, elas sero to 58
maleveis e sujeitas a transformao quanto a informao e experincia do indivduo ameaar a sua estabilidade (Gleitman, 1993). 2 - ATITUDES FACE DEFICINCIA MENTAL As atitudes referem-se a experincias subjectivas e formam-se a partir de aprendizagens sociais. No entanto, estas caractersticas no implicam uma abordagem das atitudes como uma varivel individual. Numerosos estudos de Psicologia Social mostraram j a influncia da posio das outras pessoas na formao de opinies acerca de objectos da atitude. A formao de atitudes tem um papel importante na construo e na preservao das entidades grupais e na integrao dos indivduos nos grupos sociais (Lima, 1986; cit. Vala e Monteiro, 1996). Todos os indivduos que no aderem aos padres de normalidade preconizados pelo grupo social em que esto inseridos, quer seja por opo, quer por outras circunstncias, no se identificam com o grupo e, portanto, no so aceites como membro efectivos do corpo social; logo tornar-se-o pessoas marginalizadas ou estigmatizadas (Glat, 1989; cit. Marques, M., 1998). Desde sempre, os indivduos com deficincia mental induziram nas pessoas sentimentos dspares, uns de repulsa e total indiferena perante os seus direitos, outros de super-proteco. O resultado final foi o seu total afastamento da sociedade. Deste modo, no pretendemos aqui lembrar exaustivamente todos estes momentos, mas apenas procurar na histria alguma causalidade para os sentimentos contraditrios que ainda observamos na nossa sociedade relativamente pessoa com deficincia mental. Atravs dos tempos, desde Hipcrates at hoje, os estigmas sofreram alteraes significativas. Desde a seleco natural para alm da seleco biolgica dos Espartanos que "eliminavam" as crianas malformadas ou com deficincia -, passando pelo conformismo complacente do Cristianismo, at segregao e marginalizao operadas pelos "exorcistas" e "esconjuradores" da Idade Mdia, a perspectiva da deficincia andou sempre ligada a crenas sobrenaturais, demonacas e supersticiosas. Ao longo dos tempos a sociedade foi modificando a sua 59
maneira de encarar a pessoa com deficincia. A reaco foi durante muitos anos de repulsa, de medo, de curiosidade, de comiserao e de pena. Nos sculos XVI e XVII, a mitologia, o espiritismo e a bruxaria dominaram a viso da deficincia, de onde decorrem julgamentos morais, perseguies, encarceraes, etc., meios claramente demonstrativos de valores de ordem social e de controle social. Segundo Perron (1976), regista-se o incio de uma mudana de atitudes nos finais do sculo XVIII. medida que a revoluo humanitria encontra o seu expoente mximo na Revoluo Francesa, regista-se uma mudana, por oposio radical, sendo disso exemplo a libertao dos loucos de Pinel e a tentativa de distinguir o indivduo com deficincia mental do louco (Perron, 1976). A Revoluo Francesa foi um novo perodo em que as atitudes filosficas e antropolgicas se conjugaram numa perspectiva mais humanista da deficincia. E no sculo XX que se iniciam os primeiros estudos cientficos especificamente relacionados com a deficincia mental (Fonseca, 1989). De acordo com Perron (1976), num perodo decorrente de grandes tumultos humanos como a I Grande Guerra, registam-se alteraes significativas nas mentalidades, uma vez que a confrontao com os estropiados, mutilados da guerra, mas indivduos teis, obrigam a sociedade a perspectivar institucionalmente meios de reabilitao. Na ltima metade do sculo XX, verifica-se a existncia de um movimento que tende a aceitar as pessoas com deficincia e a integr-las, tanto quanto possvel, na sociedade, apesar de ainda muito aqum do ideal. H um movimento consequente de abertura e de proclamao dos direitos humanos. So criadas, em todas as sociedades, instituies dedicadas educao e reabilitao de pessoas com anomalias motoras, sensoriais ou mentais (Perron, 1976). No entanto, a realidade predominante na sociedade negligencia os seus membros mais fracos e constri um estilo de vida apenas para alguns, subestimando as pessoas com deficincia mental, que so consideradas como "mentalmente incapacitadas" (Berridi; cit. Fairbrother, 1994). 60
Na sociedade encontramos habitualmente uma grande falha na aceitao do indivduo com deficincia como sendo til e produtivo, dentro das suas limitaes. Este ainda olhado apenas com comiserao; lamenta-se a sua situao, olhando-o apenas pelos aspectos negativos, esquecendo todas as suas reais possibilidades (Andrada, 1991). A maioria dos grupos sociais procura afastar ou excluir as pessoas com deficincias porque, segundo Fonseca (1987; cit. Dias; Denari; Sampaio; Semionato-Toso; Zanildo, 1995), a sua presena pode ameaar, ofender e perturbar a ordem social. Geralmente so vistas como indesejveis as pessoas que no correspondem ao sistema de crenas prevalecente nos grupos sociais j que, de alguma forma, os obrigam ao questionamento de tais crenas, ou seja, ao repensar das suas regras sociais. Jones (1984, cit. Marques, 1998) identificou alguns "mitos", que se relacionam com as atitudes face ao indivduo com deficincia, que esto enraizados no discurso da sociedade e aceites por esta, assumindo-se como "verdades absolutas", tais como: - "As atitudes face aos indivduos deficientes so negativas." A ideia mais comummente aceite de que as atitudes face populao com deficincia so negativas; no entanto, estas dependem de factores como o grau e tipo de deficincia, a natureza da situao vivida pelo indivduo e as caractersticas pessoais do objecto e do sujeito. As atitudes face aos indivduos com deficincia no so explicadas pelas suas caractersticas particulares e comportamentos, dependem do contexto, objecto e realidade das crenas e sentimentos expressos pelo sujeito. - "As atitudes negativas exibidas face populao deficiente so baseadas na falta de informao." Apesar desta ideia estar generalizada, verifica-se no existir uma relao linear entre um dado comportamento (ou atitude) e a informao que o indivduo possui acerca do objecto de atitude. A atitude influenciada por vrios factores que remetem para a individualidade do sujeito que a exibe. Assim, torna-se necessrio identificar que tipos de informao e experincia conduzem a determinadas atitudes, comportamentos e crenas. 61
- "Os deficientes tm um baixo auto- conceito." Este "mito" um dos mais enraizados no pensamento do Homem, que acredita que as atitudes negativas so interiorizadas pela pessoa com deficincia, assumindo a forma de um auto-conceito baixo. Se por um lado se verifica que a populao com deficincia experimenta com frequncia situaes de rejeio e de fracasso e estas levam normalmente a um sentimento de incompetncia, tambm verdade que os indivduos se adaptam ao fracasso e no aceitao. - "Os deficientes e as suas famlias devem aprender a aceitar as suas deficincias." Quando se detecta uma deficincia, desencadeado na famlia um sofrimento emocional perturbando o processo de vinculao. necessrio proceder a um ajustamento da situao vivida, que passa pelo "luto" do filho imaginrio e por uma progressiva aceitao do real. Perante um diagnstico de deficincia, os pais tm o direito de negar o "rtulo atribudo" ao filho. Esta rejeio da deficincia suscitada por sentimentos de impotncia e desespero vivenciados perante um diagnstico e prognstico de deficincia. - "As atitudes negativas conduzem a comportamentos de rejeio face ao deficiente." Para alm da relao entre as atitudes negativas e os comportamentos de rejeio, existem outros factores que influenciam o comportamento do indivduo, como as normas sociais, valores como a justia, personalidade, entre outros. Estes mitos apontados por Jones (1984; cit. Marques, M., 1998) reflectem, de certo modo, a atitude da sociedade face deficincia e populao com deficincia, remetendo para uma diversidade de sentimentos, atitudes e comportamentos. De acordo com Gash e Coffey (1995), as atitudes face pessoa com deficincia mental influem nas suas prprias condies de vida. Palgi (1962; cit. Aminidav e Weller, 1995), refere que os valores de uma determinada cultura afectam as atitudes face deficincia mental. Neste sentido, verificam-se diferenas fundamentais nas atitudes face deficincia mental entre a Cultura Ocidental e a Cultura do Mdio Oriente, na medida em que a Cultura 62
Ocidental valoriza o processo de reabilitao da pessoa com deficincia e tem em conta toda a vida da pessoa, independentemente da idade, do sexo e classe social, dando valor prpria pessoa e s suas capacidades. Por outro lado, na Cultura do Mdio Oriente, o indivduo menos valorizado e h um menor interesse sobre a sua deficincia, sendo o processo de reabilitao praticamente nulo; nesta cultura, baseada na religio, a deficincia vista como uma punio dos cus (Aminidav e Weller, 1995). Poder-se- dizer que as atitudes da populao dita normal face populao com deficincia determinam, em grande parte, o sucesso do processo de reabilitao, na medida em que este marcado no s pelas capacidades do indivduo, mas tambm pela atitude de aceitao dos outros. Segundo Figueira (1995), no adianta reabilitar o indivduo fsica, intelectual e profissionalmente, se a sua imagem no for recuperada perante a sociedade, para que a mesma o aceite naturalmente. A desinformao contribui para que as pessoas tenham, a respeito da populao com deficincia mental, algumas destas vises: so tristes e patticos, destinados a uma vida trgica e a trazer tristeza a todos os que os conhecem; so eternas crianas, incapazes de crescer e de se desenvolver alm da compreenso e da dependncia infantis; so "doentes" que precisam de superviso mdica; so "loucos", destitudos de razo; so anormalmente fortes e sexualmente perigosos (Figueira, 1995). No entanto, actualmente, caminha-se para uma maior consciencializao e sensibilizao sobre esta questo, o que se reflecte na tendncia para a integrao, desinstitucionalizao e normalizao, manifestada atravs de atitudes mais positivas face populao com deficincia. Thomas (1978; cit. Pires, 1997) refere que se h evidncia de que a atitude perante a pessoa com deficincia se tornou mais humana, talvez porque as atitudes originalmente negativas tenham sido resultado da ignorncia e desinformao que gradualmente foi sendo modificada, quer pela educao, quer por fontes de informao. Recentemente, a perspectiva dos direitos e da igualdade de oportunidades para as pessoas com deficincia tem-se destaca63
do, nomeadamente atravs da publicao de alguns documentos de mbito internacional. Entre outros, assumem particular relevncia as "Normas para a Igualdade de Oportunidades das Pessoas com Deficincia", adoptadas em 1993 pela ONU e pelos Estados-membros, que definem os conceitos fundamentais numa poltica relativa deficincia (Naes Unidas, 1993). Apontam entre as reas fundamentais para a igualdade de participao das pessoas com deficincia, a que se refere "Vida Familiar e Dignidade Pessoal", descrita na norma 9 do referido documento. Assim, de acordo com estas directrizes: "Os Estados devem promover a plena participao das pessoas na vida em famlia. Devem promover o seu direito dignidade pessoal e garantir que a legislao no estabelea discriminaes contras as pessoas com deficincia no que se refere a relaes sexuais, casamento e poder paternal" (Cadernos SNR, n 3, 1995, p. 30). 3 - ATITUDES FACE SEXUALIDADE Na sequncia da reflexo sobre o conceito de atitude, analisemos, agora, as atitudes pessoais em relao sexualidade. J referenciamos que os indivduos situados na fase do ciclo vital da adolescncia atribuem particular importncia s mudanas ocorridas no seu corpo e aprendizagem sexual, as quais so vivenciadas segundo os valores culturais da sociedade a que pertencem. As implicaes psico-sexuais das mudanas produzidas durante a adolescncia colocam o adolescente, segundo Lpez e Fuertes (1999), face existncia de determinados esteretipos de beleza e destreza corporal, sobre os quais parece existir um enorme consenso dentro da nossa cultura. Assim, estes autores apontam para a existncia de atitudes positivas ou negativas face a estes esteretipos sexuais (em relao ao gnero e aos comportamentos para determinadas idades), perante os quais o adolescente no pode ficar indiferente. De acordo com estes autores, existem dois plos de posicionamento na questo das atitudes pessoais em relao sexualidade: a atitude conservadora e a atitude liberal. Se bem que preconizem posies distintas, podem surgir mudanas nestes posicionamentos, quer ao longo da vida, quer em termos histrico64
sociais. A atitude conservadora, assenta numa viso da sexualidade que tem por base um modelo que privilegia a vertente reprodutiva. "Como corolrio do referido 'modelo' temos o duplo padro de moral sexual e a dicotomizao dos papis psico-socio-sexuais, segundo a qual o homem deve ser activo e a mulher deve ser passiva, o que pode provocar disfunes relacionais e/ou sexuais." (Allen, 1995, p. 13). Quem mostra "cumplicidade" por esta atitude, mantm opinies contraditrias por temas socialmente polmicos, nomeadamente o aborto, as relaes pr-conjugais, homossexualidade e bissexualidade, masturbao, direito da sexualidade dos indivduos com deficincia, entre outros. Os defensores da atitude conservadora adoptam, normalmente, posies muito claras em relao aos aspectos morais: "(...) costumam considerar como legtimos apenas os comportamentos que, tendo lugar dentro do casamento, esto directa ou indirectamente orientados para a reproduo" (Lpez e Fuertes, 1999, p. 30) e temtica da Educao Sexual: "(...) hoje em dia, salvo em casos muito isolados, admitem que deve haver educao sexual sempre que esta seja orientada para o amor, entendida como uma educao para o casamento e insistindo em temas referentes reproduo, ao cuidado dos filhos, famlia, etc." (ibidem, p. 30). A atitude liberal, caracteriza-se por uma viso da sexualidade que no se circunscreve ao reducionismo da reproduo, incluindo, por isso, outras importantes valncias da sexualidade: o prazer, a afectividade, a comunicao, etc., to relevantes para o indivduo ou para uma relao entre duas pessoas. Desta forma, os que defendem a atitude liberal "(...) mostramse partidrios de uma maior liberalizao das leis e dos costumes sociais" (ibidem, p. 33), reconhecendo a necessidade imperativa de um trabalho sistemtico de investigao da sexualidade e de uma Educao Sexual integral. Neste mbito "(...) mais do que transmitir formalmente saber, trata-se de, com os destinatrios e levando em considerao as suas caractersticas e necessidades, ir construindo programas atravs dos quais, a par da aquisio de um conjunto de conhecimentos pertinentes, sejam abordados dinamicamente atitudes, valores, opinies e comportamentos relativos sexualidade" (Marques, 1995, p. 90). 65
Aps a reflexo sobre os dois padres de atitudes que condicionam, indubitavelmente, os nossos gestos, palavras, pensamentos, sentimentos e comportamentos (Lpez e Fuertes, 1999, p. 35), podemos acrescentar que do ponto de vista da sexualidade se pode falar de "(...) duas tipologias bsicas que definem a forma de sentir, pensar e viver a sexualidade" (ibidem, p. 35). A este propsito, Lpez e Fuertes (1999, pp. 35-36), baseando-se nos estudos de Fischer et al. (1988), explicam que essas duas tipologias "(...) foram denominadas, em referncia ao seu trao predominante, de erotofilia e erotofobia", acrescentando que representam extremos de uma atitude ou trao de personalidade, com relativa estabilidade, fazendo referncia forma como as pessoas reagem perante os estmulos sexuais. Ao considerar-se esta reaco situada ao longo do continuum erotofilia-erotofobia, ela definida, pelos prprios autores, como "(...) uma tendncia para avaliar e responder aos estmulos sexuais com um grau previsvel mais ou menos positivo ou negativo de afecto" (ibidem, p. 36), sendo o grau de erotofilia-erotofobia "(...) resultado das ideias recebidas, os modelos observados e as experincias acumuladas ao longo da vida" (ibidem, p. 36). Neste contexto, as atitudes erotofbicas assumem uma reaco negativista ou menos positiva aos estmulos sexuais, evitando a actividade sexual. Contrariamente, a atitude erotoflica promove uma atitude positiva e confortvel, face s diferentes expresses da sexualidade no percurso da vida, nomeadamente em relao ao corpo, identidade sexual e aos comportamentos sexuais em geral. 4 - ATITUDES FACE AFECTIVIDADE E SEXUALIDADE DO JOVEM COM DEFICINCIA MENTAL A problemtica sexual na deficincia, mais especialmente no indivduo com atraso mental, tem sido e constitui ainda uma rea em que inmeras restries tm sido colocadas. Uma das maiores restries tem a ver com a sua vida sexual, negando-se o direito ao individuo com deficincia mental da realizao de uma vida afectiva e sexual e chegando mesmo a ser visto como um ser assexuado. Uma concepo de atraso mental reduzida a algo de origem 66
constitucional e essencialmente incurvel, a condies fsicas ou psicolgicas imutveis, confinada apenas a determinaes de Q.I. e presumindo partida a impossibilidade da pessoa com deficincia mental vir a adquirir toda uma gama de comportamentos adaptativos, assim como uma concepo de sexualidade limitada apenas ao aspecto genital e procriao, esto relacionadas com esta atitude de recusa (Ramos e Serrano, 1985, p. 151). Esta forma de encarar o problema, de ver o handicap intelectual necessariamente correlacionado com o handicap social, no valorizando as enormes diferenas que existem entre os que so includos e designados por deficientes mentais e as habilidades sociais ou adaptativas destes, tm impedido ou dificultado a esta populao o acesso a alguns direitos, nomeadamente o direito a uma vida sexual, confinado este ao estatuto de adulto (ibidem, p. 151). A tendncia social para ver a pessoa com deficincia mental mais como uma criana do que com caractersticas de adulto, faz com que se lhe atribua o estatuto de criana e, da mesma forma que as crianas so vistas como seres assexuados, tambm os adultos com deficincia mental so vistos como tal. necessrio para o cidado com deficincia mental provar que produtivo no trabalho e socialmente responsvel para poder atingir o estatuto de adulto, estatuto que carrega consigo a permisso de tomar parte na actividade sexual. Morgenstern (1980), citado por Ramos e Serrano (1985, p. 152), define trs principais categorias de atitudes sociais que influenciam significativamente a vida sexual nesta populao. A primeira, a que chama: SUB-HUMANA - Envolve um distanciamento e marginalizao da populao com deficincia mental, sendo separados da populao normal em instituies, isolados de quaisquer contactos com modelos apropriados, em instituies onde so vistos como seres assexuados e onde a privacidade no existe ou constantemente violada. Uma segunda, a que chama: A CRIANA INOCENTE - O adulto com deficincia mental visto como a eterna criana, sendo esta atitude geralmente acompanhada com um paternalismo e uma negao total da sua sexu67
alidade, j que considerado como uma criana e a atitude social delineada em relao a estas que so seres assexuados com direitos limitados. A terceira, a que chama : DESENVOLVIMENTO PESSOAL - Se uma certa liberdade e alguma experincia permitida, a experincia sexual desaprovada, com medo que produzam igualmente filhos com deficincia mental, ou que sejam incapazes de cuidar de algum filho que possa resultar da actividade sexual. De tudo isto, resulta uma atitude em ignorar todo o comportamento que manifeste as suas necessidades afectivas e sexuais, assim como a dificultao e proibio de contactos heterossexuais. Kempton (1983) observou quatro possveis atitudes perante a sexualidade do indivduo com deficincia mental: elimin-la, toler-la, aceit-la e cultiv-la. Lee (1980) in Ramos e Serrano (1985, p. 153) coloca a questo: "Porque deve a sociedade restringir o direito da pessoa a participar na actividade sexual, com base na avaliao do seu quociente intelectual?" O acreditar que estes indivduos no sero capazes de atingir determinado nvel intelectual, no conduz necessariamente a acreditar que eles no podero adquirir todo um conjunto de aptides sociais, de comportamentos adaptativos e que no sero capazes de participar numa relao com sucesso, seja ela a curto ou a longo prazo. No quotidiano, verificamos que as pessoas com deficincia mental so capazes de formar e manter relaes de amizade e afectividade com outros, e que essas relaes so to importantes para elas como as relaes de amizade e afecto entre as pessoas sem deficincia. Verificamos, ainda, que o comportamento exibido em tais relaes pela pessoa com deficincia mental no significativamente diferente do comportamento das pessoas que no tm deficincia. 68
Como refere Duplay (l977), "no h diferenas especficas entre a sexualidade dos deficientes mentais e dos outros seres humanos: todos somos mais ou menos deficientes. No h uma sexualidade perfeita, nem completa mas um caminho da personalidade sexuada para um enriquecimento das suas estruturas prprias: intelectuais e orgnicas". O indivduo com deficincia mental capaz de desenvolver atributos especficos da nossa espcie e ir de encontro satisfao das suas necessidades bsicas, como qualquer indivduo. Segundo Gherpelli (1995, in Pereira, 1997), a sexualidade uma dessas necessidades, porm com uma agravante: os mecanismos fisiolgicos de resoluo contrariam, por vezes, as normas estabelecidas pela sociedade. E, como seres sociais, temos que aprender a resolver esse conflito, adequando os impulsos s regras vigentes. nesta dualidade que reside o desafio da orientao sexual para o indivduo com deficincia mental, pois a nvel fsico e biolgico no apresenta diferenas significativas na rea sexual. O mesmo no se verifica ao nvel dos aspectos psico-afectivos e do seu contexto social, pois a diminuio da sua capacidade intelectual e adaptativa afecta a forma como vivenciam a sua sexualidade (Pereira, 1997). Parece-nos que a atitude de recusa e descrdito em relao a esta temtica, se deve ao desconhecimento e incompreenso face a esta realidade. As investigaes neste campo tm sido escassas, devido a dificuldades metodolgicas, no que diz respeito avaliao de conhecimentos sobre este assunto. 4.1 - Atitudes dos Pais Alguns estudos significativos igualmente importante compreender a deficincia mental e a sexualidade dentro da dinmica familiar, e perceber como a famlia interage com os filhos neste contexto. Segundo Dias et al. (1995), conversar com os pais e conhecer algumas das suas posies relativas deficincia mental e sexualidade, facilitaria o processo de abertura ao dilogo e representaria um avano no tratamento desses dois temas controver69
sos. Sabemos j que a maioria das atitudes dos pais perante a sexualidade dos seus filhos com deficincia mental est ligada imagem de eternas crianas que tm deles. Por outro lado, a maneira como a sociedade encararia uma permissividade nesta rea tambm condiciona o modo de agir dos pais, assim como a falta de apoio que sentem dos diversos sectores que trabalham com os seus filhos e por vezes da famlia mais alargada. Reiss (1967) salienta o facto de as pessoas que tm um papel de responsabilidade, nomeadamente os pais, face ao jovem com deficincia mental, diminurem sempre a sua permissividade em relao s questes de sexualidade. Goodman, Budner e Lesh (1971, cit. Aizpurua, 1984) entrevistaram os pais de 15 jovens com deficincia mental ligeira e chegaram s seguintes concluses: os pais esforavam-se muito pouco ou mesmo nada para facilitar informao sexual aos seus filhos, com medo de despertar ou intensificar o seu interesse pela sexualidade; manifestavam uma forte ansiedade pelos perigos a que os seus filhos estavam expostos neste campo. Os pais possuam, em geral, conhecimentos muito limitados da funo sexual e consideravam-se insuficientemente preparados para fornecer aos seus filhos informao sobre questes sexuais; no entanto, manifestavam muita preocupao e mostravam-se disponveis para participar num programa de Educao Sexual com os seus filhos. Alcorn (1974), pretendia saber quais as atitudes dos pais em relao ao comportamento sexual dos seus filhos e sobre uma eventual educao sexual dos mesmos. Entre os resultados obtidos, podemos salientar que 80% dos pais consideravam que a responsabilidade de fornecer educao sexual primordialmente da famlia; 60% no compartilhava da ideia de que seria melhor evitar a educao sexual; por ltimo, 75% dos pais consideravam que os seus filhos no manifestavam nenhum desejo de se casarem. As concluses principais de Dupras e Tremblay (1975), de um estudo que visava medir a maior ou menor aceitao de diversos comportamentos sexuais dos seus filhos com deficincia, foram as seguintes: os pais estavam a favor da normalizao sexual dos seus filhos, mas as atitudes dos pais fomentavam a dessexualiza70
o. Para alm disso, os pais transmitiam aos seus filhos informaes sexuais incompletas e insuficientes. Igualmente, a partir de um inqurito levado a cabo em Paris, em 1978 pelo S.N.A.P.E.I. (Syndicat National des Associations de Parents D'Enfants Inadapts) a adolescentes e adultos com deficincia mental de ambos os sexos, a pais, a elementos do meio ambiente e a profissionais, concluiu-se o seguinte: A respeito do problema de tratar-se de sexualidade com os jovens com deficincia mental, os pais so os que colocam mais restries a que se fale neste assunto aos seus filhos, reduzindo a maioria a informao s aos indivduos classificados como mdios em termos de Q.I. O grupo dos profissionais so os mais abertos a que se fale do problema para todos eles, qualquer que seja a gravidade do seu handicap. Ainda sobre aspectos da sexualidade na populao com deficincia mental, outros estudos foram levados a cabo, nomeadamente por Bascou (1973), Verde (1979), Ramos (1984), tendo-se verificado, em toda a recolha de opinies, que a questo que levanta mais problemas a que se prende com as consequncias da actividade sexual, especificamente a vinda de filhos. Os entrevistados deste estudo (pais, tcnicos e elementos do meio) invocam a argumentao de que um indivduo com deficincia mental pode gerar outro com as mesmas limitaes e no ser capaz de cuidar de um filho. Atravs de um outro estudo realizado por Bambrick e Roberts (1991) sobre a atitude dos pais face esterilizao das pessoas com deficincia mental, foi possvel concluir que mais de 50% dos pais consideram importante a esterilizao para os seus filhos com deficincia mental, e a maioria sente que eles prprios tm o direito de a consentir pelos filhos. Estas consideraes, segundo os autores, so derivadas da ansiedade e presso social sentida pelos pais. Martins (1995), desenvolveu um modelo de interveno a partir da anlise de atitudes de tcnicos, dos pais e dos prprios jovens com deficincia mental, face dimenso afectivo-sexual nas pessoas com deficincia. Relativamente aos pais, o autor constatou que a maioria se preocupava com as manifestaes sexuais dos seus filhos, sem saberem como actuar face a esses comportamentos. Outros, face 71
expresso afectiva dos seus filhos, adoptavam uma atitude punitiva e repressiva dessas relaes que espontaneamente surgiam. Por outro lado, era evidente um certo silncio cmplice e preconceituoso em relao a determinados comportamentos sexuais verificados nos seus filhos. Atravs de um estudo realizado por Dias et al. (1995) sobre a perspectiva de algumas mes acerca da sexualidade dos seus filhos com deficincia, foi possvel concluir que as questes relativas ao binmio sexualidade/deficincia se revelam como um drama para as famlias. Os dados para este estudo foram obtidos a partir de relatos de mes de adolescentes e de jovens adultos com deficincia mental. Constatou-se que as relaes afectivo-sexuais de pessoas com deficincia so vistas pelas mes como algo abstracto e quase impossvel de ser viabilizado pelos caminhos que seguem as ditas normais. De um modo geral, os dados obtidos por entrevistas semi-estruturadas, revelam o seguinte: as mes mostram descrdito quanto possibilidade dos seus filhos ou de outros jovens com deficincia serem independentes em vrios nveis; apresentam a viso da sexualidade como sinnimo de genitalidade; vem o relacionamento sexual como dirigido primordialmente procriao; no acreditam que o filho possa gerar e manifestar afectos; verbalizam falta de orientao quanto sexualidade dos indivduos com deficincia mental; apresentam anseio de transferncia de responsabilidade nos casamentos de um indivduo com deficincia mental com um indivduo dito normal, ou medo de dupla responsabilidade na unio de dois indivduos com deficincia mental. O estudo realizado por Mercier, Delville e Collignon (cit. Delville, e Mercier, 1997), teve como objectivo estudar as atitudes e opinies de pais e educadores face vida afectiva e sexual da pessoa com deficincia mental. Segundo os autores, a vida afectiva e a sexualidade desta populao constitui uma preocupao importante para aqueles que se preocupam com o bem estar psicolgico e social destas pessoas. O objectivo consistiu em comparar a atitude dos educadores, a atitude dos pais quanto aos jovens com deficincia mental na generalidade, e a atitude dos pais quanto ao seu prprio filho, em 72
relao s seguintes questes: se sente desejo de contacto fsico, seduo, relaes sexuais, casamento e ter filhos; relaes afectivas e sexualidade; contracepo; homossexualidade e educao sexual. Examinando a atitude dos pais em relao populao com deficincia mental em geral, constata-se que o desejo de contacto fsico, de seduo e de ter relaes sexuais largamente reconhecido; por outro lado, o desejo de casar e ter filhos menos acentuado. Para os pais, o desejo de contacto fsico reconhecido em relao quer aos prprios filhos, quer s pessoas com deficincia mental no geral. No entanto, a atitude altera-se quando se trata do desejo de ter relaes sexuais, casar e ter filhos, na medida em que no muito reconhecido em relao aos prprios filhos. No domnio das relaes afectivas e sexuais, os pais afirmam que na populao com deficincia mental predomina a afectividade sobre a sexualidade. Em relao ao melhor modo de contracepo para os adultos com deficincia mental, a maioria dos pais refere a esterilizao como o melhor mtodo a adoptar. No que se refere homossexualidade, esta referida como igualmente frequente na populao com deficincia mental e sem deficincia. Por fim, e no domnio da Educao Sexual, a maioria dos pais refere que esta necessria para a populao com deficincia mental com a mesma intensidade que para a populao sem deficincia. Podemos ento resumir algumas atitudes dos pais: - De um modo geral, os pais manifestam atitudes de tolerncia perante a normalizao e os direitos humanos das pessoas com deficincia, quando estes so enunciados como princpios gerais. - No entanto, aceitam menos esses princpios quando se referem em especfico aos seus filhos. - Os pais tendem a no aplicar esses princpios situao concreta, manifestando atitudes super-protectoras e dessexualizadoras. - As razes de intolerncia parecem residir na falta de informao e ansiedade perante possveis abusos sexuais. 73
4.2 - Atitudes dos Tcnicos Alguns estudos significativos No mbito da educao sexual e aconselhamento no domnio afectivo/sexual, os tcnicos sentem-se muitas vezes condicionados pela prpria poltica da instituio, ou inexistncia desta, no que se refere a estes aspectos. A falta de regras explcitas levaos a agirem de acordo com as suas prprias ideias e atitudes. Meyen e Retish (1971) centraram o seu estudo em 42 tcnicos que trabalhavam com indivduos com deficincia mental ligeira e a sua principal concluso foi que a tendncia ao conservadorismo manifestado se devia percepo da responsabilidade que lhes era delegada no que respeitava educao sexual do indivduo com deficincia mental. Deisher (1973 in Johnson, Davies, 1989) realizou um estudo sobre as atitudes dos tcnicos chegando s seguintes concluses: verifica-se a falta de uma normativa clara no que se refere actividade afectivo-sexual que se deve permitir nas instituies e ainda que as atitudes dos tcnicos so um reflexo das suas prprias ideias e valores. Mitchell, Doctor e Butler (1978 in Adams et al., 1982) realizaram um estudo, cujo objectivo consistia na observao das atitudes dos tcnicos em residncias para indivduos com deficincia mental (na sua maioria moderados), tendo chegado s seguintes concluses: apesar de uma grande parte dos tcnicos considerar a educao sexual til, preferiam no se envolver neste assunto; revelaram no aceitar qualquer tipo de comportamento sexual, incluindo o mero contacto fsico. Isto implica que as pessoas que poderiam desenvolver programas de educao sexual (os tcnicos) apresentam posies extremamente conservadoras no que se refere sexualidade e afectividade da pessoa com deficincia mental. Por outro lado, Walter (1980) concluiu do seu estudo que os tcnicos que trabalham nas residncias so bastantes mais tolerantes do que se pensava no que respeita expresso afectivosexual dos residentes, sendo para ele mais surpreendente a discrepncia entre a atitude de tolerncia da maioria do pessoal e a realidade concreta das residncias vocacionadas para a populao com deficincia mental. 74
Atravs de um estudo realizado por Giami e D' Allones (1984 in Glat, 1989) sobre as representaes dos pais e educadores acerca da sexualidade de jovens com deficincia mental, foi possvel concluir que os educadores encaravam a sexualidade destes jovens como "selvagem", constituda por prticas "masturbatrias, voyeristas, exibicionistas, homossexuais e condutas agressivas". Mais tarde Giami (1987) realizou novo estudo, no qual a sexualidade dos indivduos com deficincia mental descrita pelos profissionais envolvidos na educao especial como "primitiva e incompleta em relao ao modelo genital". Os tcnicos relatam como caracterstico da sexualidade desta populao a actividade masturbatria (individual e colectiva), o exibicionismo, voyerismo, comportamento agressivo e homossexual. Relativamente implementao de medidas institucionais regulamentares, os profissionais revelam que gostariam de adoptar atitudes permissivas, invocando o direito que as pessoas com deficincia mental tm sua vida afectiva e sexual. No entanto, a ansiedade que sentem quando confrontados com uma forma de sexualidade que vem como "primitiva" e o desejo das famlias, que ocupam alguma posio de poder dentro das instituies, conduzem-nos a adoptar atitudes repressivas em relao aos comportamentos afectivo-sexuais dos indivduos com deficincia mental. Brantlinger (1987) salienta o facto de muitos tcnicos temerem a reaco dos pais ao saberem que na instituio so permitidas expresses afectivo/sexuais ou comportamentos sexuais, sendo a atitude mais fcil a negao da sexualidade dos jovens com deficincia. Estes so isolados dos companheiros do sexo oposto, no lhes dada privacidade, so fortemente supervisionados e qualquer manifestao imediatamente punida. O autor refere ainda que, apesar de algumas facetas da vida da pessoa com deficincia mental estarem j bastante normalizadas, a superviso continua a ser restritiva e repressiva na rea da expresso afectivo-sexual. Johnson e Davies (1989) realizaram um estudo, onde se procurava avaliar se as atitudes dos tcnicos variavam em funo de se tratar de pessoas com deficincia mental ou pessoas sem deficincia. Concluiu-se que as diferenas nas atitudes sexuais em relao aos dois grupos no eram estatisticamente significativas. Apresentavam uma atitude mais liberal em relao ao aborto na populao com deficincia mental, considerando-o prefervel a 75
levar a cabo uma gravidez. Alguns tcnicos demonstraram um sentimento de inadequao em lidar com assuntos afectivo-sexuais, sentindo-se pouco vontade e considerando que os valores da pessoa com deficincia mental entravam em conflito com os seus prprios valores. Noutro estudo (Johnson e Davies, 1989) destinado a recolher as opinies dos tcnicos e dos jovens com deficincia mental, obtiveram-se as seguintes concluses: enquanto que a maioria dos tcnicos defendem que os indivduos com deficincia mental so sexualmente activos e estabelecem relaes afectivas e sexuais uns com os outros, os indivduos com deficincia mental entrevistados afirmam que os tcnicos os impediam activamente de estabelecer essas relaes. Ainda de acordo com as entrevistas realizadas aos tcnicos, concluiu-se que estes consideravam que eram os pais que assumiam uma atitude conservadora em relao aos filhos com deficincia mental, evitando que estes fossem sexualmente activos. No estudo realizado por Antnio Martins (1995) em que se procurou observar os comportamentos verbais e no verbais, reveladores de atitudes face temtica da afectividade e sexualidade na deficincia mental, chegou-se s seguintes concluses: existncia de uma ausncia de informao sobre aspectos do desenvolvimento psico-sexual na criana e no adolescente; atitudes preconceituadas face s expresses afectivo-sexuais evidenciadas por estes jovens; incapacidade em avaliar adequadamente o valor e funcionalidade dos comportamentos exibidos pelos jovens; dificuldades no auto-conhecimento dos seus comportamentos verbais expressos e outras atitudes verbalmente no expressas, e uma grande insegurana na forma de intervir face s diversas manifestaes afectivo-sexuais observadas nos jovens com deficincia mental. Destes estudos, conclui-se que os tcnicos que trabalham nas instituies so os responsveis por qualquer normativa afectivosexual, agindo de acordo com os seus valores e atitudes face afectividade e sexualidade dos jovens com deficincia mental.
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II PARTE ESTUDO EMPRICO
CAPTULO I OBJECTIVOS E METODOLOGIA 1. OBJECTIVOS DO ESTUDO Na medida em que os pais tm um papel importante na educao dos filhos e as suas atitudes so muito importantes para o seu desenvolvimento aos vrios nveis, sendo a dimenso afectiva e sexual uma das mais importantes, este estudo tem como um dos objectivos a reflexo sobre as atitudes dos pais relativamente afectividade e sexualidade das suas filhas com deficincia mental. Constitui igualmente preocupao para os tcnicos que trabalham com a populao com deficincia a dimenso afectiva e sexual dos jovens com deficincia mental. Os tcnicos tm tambm um papel relevante na educao destes, as suas atitudes so igualmente significativas para o desenvolvimento do cidado com deficincia mental. Assim, este estudo tem tambm como objectivo a reflexo sobre as atitudes dos tcnicos, de acordo com a sua formao profissional, relativamente dimenso afectiva e sexual nas pessoas com deficincia mental. Nesta linha, foram equacionados alguns objectivos especficos: A - Conhecer as atitudes dos pais de jovens com deficincia mental face afectividade e sexualidade das suas filhas. Atravs dos resultados obtidos junto desta populao, pretende-se verificar se existem diferenas significativas entre as atitudes dos pais, tendo em conta o sexo, idade, profisso e habilitaes destes. B - Conhecer as atitudes dos tcnicos face afectividade e sexualidade das jovens com deficincia mental. Atravs dos resultados obtidos junto desta populao, pretende-se verificar se existem diferenas significativas entre as atitudes dos tcnicos, tendo em conta a sua formao profissional e actividade/experincia profissional desenvolvida na rea da deficincia. 79
C - Sendo o nosso estudo constitudo por dois grupos diferenciados, procuramos verificar se existem diferenas significativas, entre as duas populaes, face afectividade e sexualidade da jovem com deficincia mental. 2. METODOLOGIA Nesta parte do captulo, passamos a descrever os mtodos e tcnicas utilizados e a estratgia adoptada para levar a cabo o trabalho de investigao. Dados os objectivos que nos propomos e a escassez de estudos neste campo, designadamente em Portugal, pretendemos realizar um estudo comparativo. 2.1. Hipteses As hipteses a investigar no decurso do presente estudo encontram a sua fundamentao na anlise e conhecimentos fornecidos pela literatura especializada referida na I Parte. So as seguintes: Pressuposto geral: Verificam-se diferenas significativas nas atitudes dos pais e tcnicos relativamente afectividade e sexualidade da jovem com deficincia mental. Tendo em conta o pressuposto geral (que coincide com o objectivo da investigao) e tendo em conta as dimenses do estudo que nos propusemos analisar, formulamos outras hipteses operacionais: Hiptese 1 - Verificam-se diferenas significativas entre as atitudes dos pais e tcnicos face afectividade e sexualidade da jovem com deficincia mental, relativamente dimenso "atitudes face sexualidade ". Hiptese 2 - Verificam-se diferenas significativas entre as atitudes dos pais e tcnicos face afectividade e sexualidade da jovem com deficincia mental, relativamente dimenso "desenvolvimento psico-afectivo e sexual". Hiptese 3 - Verificam-se diferenas significativas entre as atitudes dos pais e tcnicos face afectividade e sexualidade da jovem com deficincia mental, relativamente dimenso "educao sexual." 80
Hiptese 4 - Verificam-se diferenas significativas entre as atitudes dos pais e tcnicos face afectividade e sexualidade da jovem com deficincia mental, relativamente dimenso "abuso sexual". Hiptese 5 - Verificam-se diferenas significativas entre as atitudes dos pais e tcnicos face afectividade e sexualidade da jovem com deficincia mental, relativamente dimenso "autonomia/responsabilidade". Hiptese 6 - Verificam-se diferenas significativas entre as atitudes dos pais e tcnicos face afectividade e sexualidade da jovem com deficincia mental, relativamente dimenso "presso social/estigmatizao". Aps a definio dos objectivos e hipteses, passamos a descrever de forma sumria a caracterizao dos grupos de estudo. 2.2. Caracterizao dos Grupos de Estudo O conjunto de sujeitos do nosso estudo constitudo por dois grupos diferenciados, de pais e de tcnicos, que perfazem um total de 136 indivduos. O grupo de estudo de pais constitudo por 51 pais de jovens com deficincia mental do sexo feminino, provenientes de vrias instituies, tais como: - Jovens seguidas nas consultas de ginecologia para deficientes e obstetrcia de risco social, numa unidade de sade materno-infantil de Coimbra. O facto desta populao ser exclusivamente feminina determinou a escolha de jovens do sexo feminino neste estudo. - Jovens que frequentavam 3 instituies de Ensino Especial do distrito de Coimbra. - Jovens que frequentavam uma instituio de Ensino Especial da rea urbana de Lisboa. Convm referir ainda que dos 51 pais deste estudo, 40 (78,4%) provm do distrito de Coimbra e apenas 11 (11,6%) da rea urbana de Lisboa. Relativamente aos tcnicos, este grupo de estudo constitudo por 85 tcnicos de diferente formao profissional, provenientes do distrito de Coimbra, tendo sido utilizado como critrio de seleco o facto de desenvolverem a sua actividade profissional em contacto directo com jovens com deficincia mental. 81
Na anlise dos dados obtidos, e ainda de acordo com o objectivo deste estudo, optmos por subdividir o grupo de tcnicos de acordo com as respectivas categorias profissionais. No grupo de estudo A, consideramos o grupo profissional constitudo por: psiclogos, psiquiatras, pedo-psiquiatras, assistentes sociais, professores e educadores do ensino especial. No grupo de estudo B, consideramos o grupo profissional constitudo por: mdicos (obstetras e fisiatras), enfermeiros de reabilitao, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais e tcnicos de motricidade. Esta diferenciao teve como objectivo o estudo comparativo entre os tcnicos da rea psico-social e pedaggica, relativamente aos tcnicos vocacionados para a rea da medicina fsica e reabilitao. Os critrios que estiveram na base da seleco dos grupos de estudo foram: - Sexo Definiu-se ser limitado o estudo ao sexo feminino, visto que a populao da unidade de sade materno-infantil era exclusivamente feminina. - Idade das jovens Situa-se entre os 15 e os 25 anos, sendo a mdia de idades de 20 anos. - Proporcionalidade no que respeita varivel sexo dos pais No foi possvel respeit-lo no grupo de estudo seleccionado, pois inquirimos 35 mes e 16 pais; tal ficou a dever-se ao facto de serem as mes que, preferencialmente, acompanham os filhos na deslocao s instituies educativas ou de sade (consultas, exames mdicos, etc.). - Proporcionalidade no que respeita varivel sexo dos tcnicos Tambm neste grupo de estudo, encontramos um nmero inferior de tcnicos do sexo masculino (35), relativamente ao sexo feminino (50). Esta foi uma constatao generalizada nas vrias instituies onde desenvolvemos o estudo, j que as equipas tcnicas so maioritariamente constitudas por elementos do sexo feminino. - Caractersticas das Instituies Constituiu tambm critrio de seleco dos grupos de estudo, as caractersticas comuns entre as instituies de Ensino 82
Especial, todas vocacionados ao apoio de crianas e jovens com deficincia mental. As instituies de Ensino Especial do distrito de Coimbra dispem de vrias valncias: scio-educativa, ocupacional e prprofissional, enquanto que a instituio da rea de Lisboa tem uma vertente predominantemente scio-educativa. 2.3. Instrumentos utilizados Os dados que serviram de base ao nosso estudo foram obtidos atravs de dois questionrios (Anexos 1 e 2) aplicados, respectivamente, a pais de jovens com deficincia mental e tcnicos de formao profissional diferenciada, a exercerem a sua actividade na rea da deficincia mental. Utilizamos o questionrio como instrumento de investigao por nos parecer mais adequado a este tipo de estudo. Os questionrios foram elaborados especificamente para este estudo, tendo em conta os objectivos enunciados e com base na informao recolhida em consultas bibliogrficas e estudos realizados anteriormente sobre o tema. A construo do questionrio desenvolveu-se essencialmente em 3 fases: na primeira, procedemos ao levantamento da informao relevante sobre o tema. Seguidamente, construmos um pr-questionrio, que foi submetido a um pr-teste, tendo sido aplicado a 6 tcnicos e 4 pais que no vieram a integrar o grupo de estudo; o seu objectivo era desenvolver os procedimentos de aplicao do instrumento de pesquisa, de forma a que pudesse ser utilizado de modo eficiente, testar a sua inteligibilidade, facilidade de resposta e tempo despendido no seu preenchimento. Dado que no se verificaram dificuldades no seu preenchimento, procedeu-se sua aplicao. Tendo por base o pr-teste definiram-se as dimenses relevantes a estudar, e foi construdo um questionrio de questes abertas e fechadas, onde era pedido que comentassem a resposta, com vista a averiguar as razes da escolha da mesma. O questionrio ento constitudo por 25 questes, ordenadas atravs de uma escala ordinal, no caso das respostas fechadas, e nominal no caso das questes abertas. Para cada item existem 5 respostas possveis: discordo totalmente, codificado com 1, discordo, codificado com 2, no concordo nem discordo, codificado com 3, concordo, codificado com 4 e concordo totalmente, codificado com 5. 83
Integramos tambm questes abertas, porque consideramos que difcil medir ou avaliar apenas quantitativamente tudo o que se refere a questes, como atitudes, crenas ou representaes sociais. No Quadro 2 apresenta-se as dimenses a analisar, de acordo com os objectivos do estudo, assim como a estrutura dos questionrios.
Quadro 2 Dimenses do questionrio
* A questo n. 25 no apresentada, porque no se integra em nenhuma das dimenses.
Para alm deste instrumento, utilizamos a Escala de Graffar, destinada a calcular o estatuto scio-econmico das famlias (adaptada por Amaro, 1990, in Palminha, 1993). 2.4. Procedimentos De acordo com os objectivos definidos para este estudo, adoptou-se como metodologia dirigir um questionrio a pais de jovens com deficincia mental e tcnicos que trabalham na rea da deficincia mental. As tcnicas de aplicao do questionrio variaram, de acordo com os grupos de estudo seleccionados. Assim, na populao constituda por tcnicos, foi aplicado por administrao directa, 85
sendo entregue e recolhido pelo entrevistador. Relativamente ao grupo de pais, provenientes do distrito de Coimbra, foi aplicado tambm por administrao directa, num contexto de entrevista, aps explicao dos objectivos, enfatizando a relevncia do estudo e a confidencialidade dos dados fornecidos. Por razes de ordem logstica e limitaes temporais, no pudemos utilizar o mesmo procedimento na abordagem dos sujeitos da instituio de Ensino Especial de Lisboa, pelo que solicitmos a colaborao de um tcnico de servio social da instituio que serviu de mediador na recolha da informao. Este procedimento condicionou, na nossa opinio, o nmero reduzido de questionrios recolhidos nesta regio. Recorremos a esta instituio aps verificarmos algumas dificuldades de acesso ao grupo de estudo de pais. Julgamos que esse facto se deve complexidade de abordagem do tema - a sexualidade - e da carga emocional que envolve, quando associada s suas filhas deficientes. A aplicao e recolha dos questionrios realizou-se no perodo entre Outubro de 2001 a Fevereiro de 2002.
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CAPTULO II APRESENTAO DOS RESULTADOS A informao recolhida foi tratada numa base de dados e processada no programa de estatstica SPSS (Statistical Package for the Social Sciences), verso 10.0 para Windows. Cada item foi categorizado com cdigos numricos e/ou com as suas iniciais. De forma geral, a anlise estatstica baseou-se na determinao dos valores de distribuio de frequncias, tanto para valores absolutos e relativos, valores mdios e desvio padro. Foram tambm aplicados testes estatsticos inferenciais para a anlise de diferenas ou homogeneidade das populaes em estudo. Assim, o teste Mann-Whitney U, no paramtrico, compara o centro de localizao dos dois grupo de estudos e detecta diferenas entre eles. Tambm possibilita a verificao da igualdade de comportamentos entre as duas populaes. A anlise de independncia entre variveis, foi realizada atravs do teste Qui-quadrado. A codificao e anlise das perguntas abertas foi elaborada atravs da tcnica de anlise de contedo, tambm apresentada em forma de quadros e tabelas, comparando apenas as duas populaes em estudo, com base nas frequncias relativas das referncias feitas. Procedemos de seguida caracterizao dos grupos de estudo. 1. DADOS SCIO-DEMOGRFICOS Nesta primeira fase, os dados scio-demogrficos so apresentados em forma de frequncia simples ou por cruzamentos de outras variveis (em quadros e grficos), ao mesmo tempo que testamos o grau de independncia entre elas, nomeadamente atravs do teste de qui-quadrado. O estudo, como j referimos, constitudo por dois grupos. O primeiro representa 51 pais de filhas com deficincia (37,5%) e o segundo constitudo por 85 tcnicos (62,5%), tal como se pode observar no Quadro 3 e na Figura 3.
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Quadro 3 O tamanho dos grupos de estudo
Figura 3 O tamanho dos grupos de estudo
A idade mdia dos inquiridos de 44 anos, sendo a dos pais de 48 anos e a dos tcnicos de 41 anos. Aplicmos o teste MannWhitney U para testar a diferena de idades entre as duas populaes, tendo U o valor de 1325,00 e p de 0,000 (< 0,001). Por isso verificam-se diferenas estatisticamente significativas entre as duas populaes.
Quadro 4 Distribuio dos grupos de estudo por classes etrias
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O Quadro 4 mostra a composio da populao inquirida por grupos etrios. na classe etria de 40 a 50 anos que se situa a maioria da populao com 56 indivduos (41,6%), distribudos por 21 pais (41,2%) e 35 tcnicos (41,2%), seguidos da faixa etria de 30 a 40 anos, com 43 indivduos (31,5%) distribudos entre 11 pais (21,6%) e 32 tcnicos (37,6%). A classe etria de mais de 50 anos, com 28 indivduos (20,5%), composta por 18 pais (35,3%) e 10 tcnicos (11,8%). Por fim, na faixa etria inferior a 30 anos, encontram-se apenas 9 elementos (6,5%) sendo constituda por 1 pai (2,0%) e 8 tcnicos (9,4%).
Quadro 5 Distribuio dos grupos de estudo por sexo
Relativamente distribuio da populao inquirida por sexo (Quadro 5 e Figura 4) verifica-se que do total de 51 pais, 16 so do sexo masculino (31,4%) e 35 do sexo feminino (68,6%). Do grupo dos tcnicos, 35 so do sexo masculino (41,2%) e 50 so do sexo feminino (58,8%). Verifica-se neste estudo a maior predominncia das mulheres (85 - 62,5%) em relao aos homens (51 - 37,5%).
Figura 4 A distribuio da populao inquirida por sexo
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Aplicou-se o teste do qui-quadrado (2) para testar o grau de independncia entre as variveis (populao/sexo). O valor 2 1,307, p igual a 0,253 (> 0,05) e com o grau de liberdade (gl) igual a 1, no existindo diferenas estatsticas significativas entre as duas populaes.
Quadro 6 Distribuio dos grupos de estudo por estado civil
Quanto ao estado civil, podemos verificar, no Quadro 6 que a maior parte da populao inquirida casada ou vive em regime de unio de facto (97 - 71,3%). Neste grupo, a % de pais inquiridos (72,5%) ligeiramente superior dos tcnicos (70,6%). Por outro lado, o grupo referente a "solteiros, separados, divorciados e vivos" apresenta 39 elementos (28,7%), sendo a % dos tcnicos (29,4%) ligeiramente superior dos pais (25,5%). O teste de 2 cujo valor de 0,060, gl. 1 e p de 0,807 (> 0,05) revela no existirem diferenas significativas entre as duas populaes relativamente ao estado civil.
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Quadro 7 Tipologia do agregado familiar
O Quadro 7 apresenta a distribuio de nmeros de filhos relativamente ao estado civil dos pais. Verifica-se que 9 pais tm apenas 1 filho (5 em famlias biparentais e 4 em famlias monoparentais); 26 tm 2 filhos (19 em famlias biparentais e 7 monoparentais). Por fim, 16 pais tm 3 ou mais filhos (13 em famlias biparentais e 3 em famlias monoparentais). Conclumos que a maioria de filhos integra-se em famlias biparentais (37). Convm ainda referir que os pais inquiridos apresentam, em mdia, 2 filhos ditos "normais" e 1 filho com deficincia mental (46 pais tm 1 filho com deficincia e 5 tm 2 filhos com deficincia 8,3%). Salientamos, ainda, que a mdia de idades das suas filhas com deficincia de 20 anos.
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Quadro 8 Distribuio de filhos com deficincia
Com o Quadro 8 pretendemos ilustrar a distribuio de filhos com deficincia relativamente s figuras parentais. Como se pode verificar, 14 pais (30,4%) e 32 mes (69,6%) tm 1 filho com deficincia; enquanto que 2 pais (40%) e 3 mes (60,0%) tm 2 filhos com deficincia. Verifica-se maior % de mulheres (68,6%) com filhos com deficincia em relao aos homens (31,4%). Seguidamente, analisam-se algumas atitudes dos tcnicos, de acordo com as respectivas categorias profissionais. Relativamente a essa distribuio, formamos um primeiro grupo de estudo (A) com os grupos profissionais constitudos por psiclogos, psiquiatras, pedo-psiquiatras, assistentes sociais, professores e educadores de infncia, e um segundo grupo de estudo (B), constitudo por mdicos (obstetras e fisiatras), enfermeiros de reabilitao, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais e tcnicos de motricidade.
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Passamos a apresentar o Quadro 9, relativamente distribuio dos tcnicos segundo o sexo.

Quadro 9 Distribuio dos tcnicos, segundo o grupo profissional e sexo
Como se pode verificar, o grupo de estudo A integra maior nmero de tcnicos (52 - 61,2%) em relao ao grupo B (33 38,8%). Num total de 35 homens, 18 encontram-se no grupo A (51,4%) e 17 no grupo B (49,6%). Relativamente ao sexo feminino, encontram-se 50 mulheres, integrando-se 34 no grupo A (68 %) e 16 no grupo B (32 %). A aplicao do teste do 2 com o valor de 2,380, p igual a 0,123 (> 0,05) e grau de liberdade (gl.) igual a 1, indica no haver diferenas significativas entre os dois grupos de estudo relativamente ao sexo.
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Quadro 10 Distribuio dos tcnicos por experincia profissional
Relativamente ao tempo de servio, verifica-se neste estudo que a maior parte dos tcnicos (41) tm mais de 10 anos de servio, seguidos dos que tm entre 5 a 10 anos e 1 a 4 anos (ambos com 22 tcnicos). Assim, dos 22 que tm 1 a 4 anos de servio, 15 (68,2%) pertencem ao grupo de estudo A e 7 (31,8%) ao grupo de estudo B; entre os que tm de 5 a 10 anos de experincia, verifica-se 50% para cada um dos grupos; ao passo que dos que tm mais de 10 anos de experincia, a maioria pertence ao grupo de estudo A (63,4%) e 36,6% ao grupo de estudo B.
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Quadro 11 Distribuio dos tcnicos por experincia profissional na deficincia
Relativamente ao tempo de experincia com jovens com deficincia tambm no grupo A que se concentra a maioria dos profissionais (52 - 61,2%), enquanto que o grupo B constitudo por 33 (38,8%). Observa-se, ainda, que no intervalo de 1 a 4 anos de servio, encontram-se 22 profissionais, distribudos com 17 elementos no grupo de estudo A (77,3%) e 5 no grupo de estudo B (22,7%). Com 5 a 10 anos temos 16 tcnicos, sendo 10 do grupo de estudo A (62,5%) e 6 do grupo de estudo B (37,5%). Verificamos tambm que no grupo com mais de 10 anos de experincia que se encontra a maioria de tcnicos (47), subdivididos entre 25 do grupo A (53,2%) e 22 do grupo B (46,8%).
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Apresentadas as variveis scio-demogrficas e a estrutura do inqurito aplicado, analisamos as atitudes dos pais e dos tcnicos relativamente s dimenses centrais do estudo. Utilizamos o Teste Mann-Whitney U para o estudo comparativo (Quadro 12). Esta anlise tem como objectivo testar a hiptese de que existem diferenas entre os pais e tcnicos relativamente s dimenses em estudo.
Quadro 12 Anlise comparativa da populao por dimenses
Quanto s "atitudes face sexualidade", o valor mdio de respostas dos pais inferior dos tcnicos (56,41 e 75,75, respectivamente). O teste Mann Whitney com o valor de 1551,00 e p igual a 0,005 (< 0,05), indica existirem diferenas estatisticamente significativas entre as duas populaes em estudo. Relativamente ao "desenvolvimento psico-afectivo e sexual da jovem com deficincia mental", o valor mdio de respostas dos pais de 78,75 e o dos tcnicos de 62,35, apresentando U de 1645,00 e p igual a 0,018 (<0,05), constituindo tambm diferenas estatisticamente significativas.
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Quanto "educao sexual", o valor mdio dos pais de 64,75 e o dos tcnicos de 69,97. O valor U igual a 1976,50 e p de 0,446 (> 0,05), no sendo diferenas estatisticamente significativas. Reportando-nos ao "abuso sexual", os valores mdios de respostas so de 63,08 e 71,75, respectivamente dos pais e dos tcnicos, sendo o valor U de 1891,00 e o p de 0,208, no sendo diferenas estatisticamente significativas. Quanto "presso social/estigmatizao", o valor mdio de respostas dos pais de 47,97 e o dos tcnicos de 77,80. O valor U de 1123,50 e p de 0,00 (p < 0,001) indica que as duas populaes em estudo apresentam diferenas estatisticamente significativas. Relativamente "autonomia/responsabilidade", o valor mdio de respostas dos pais de 40,41 e o dos tcnicos 85,35. O valor U de 735,00 e p de 0,00 (< 0,001), demonstra existirem diferenas estatisticamente significativas.
Figura 5 Anlise da populao por mdia das dimenses
Verifica-se na Figura 5 que os tcnicos apresentam um valor mdio de respostas mais elevado que o dos pais, excepo da dimenso "desenvolvimento psico-afectivo e sexual". Pelo facto de existirem diferenas estatisticamente significativas entre as duas populaes em relao s dimenses deste estudo, ser que o mesmo se passa em relao a outras variveis scio-demogrficas? Vejamos a anlise que se segue: 97
Quadro 13 Anlise comparativa da populao por sexo e dimenses
Podemos verificar, atravs do Quadro 13 que o valor mdio das respostas dos homens mais elevado que o das mulheres em todas as dimenses, excepo da "educao sexual". Contudo, na aplicao do teste Mann Whitney, conclumos no existirem (em todas as dimenses consideradas) diferenas estatisticamente significativas entre os indivduos do sexo masculino e feminino.
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Quadro 14 Anlise comparativa da populao por estado civil e dimenses
O Quadro 14 apresenta uma comparao do valor mdio das respostas dos inquiridos, por estado civil, bem como os resultados do teste Mann Whitney U e os seus nveis de significncia. Apenas na dimenso "abuso sexual", o grupo de indivduos casados e/ou em unio de facto apresenta um valor mdio das respostas superior ao grupo de solteiros, separados, divorciados e vivos, sendo respectivamente 73,06 e 57,15. Da anlise efectuada, constatamos ainda ser nessa dimenso que se verificam diferenas estatisticamente significativas (U igual a 1449,00 e p igual a 0,031, < 0,05). Em seguida analisam-se algumas atitudes dos tcnicos, de acordo com as respectivas categorias profissionais.
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Quadro 15 Anlise comparativa dos tcnicos por grupo profissional e dimenses
Figura 6 Anlise comparativa dos tcnicos por mdia das dimenses
Tal como podemos verificar atravs do Quadro 15 e Figura 6, ao aplicar o teste Mann Whitney U, no se verificaram diferenas estatisticamente significativas entre os dois grupos de tcnicos relativamente s dimenses do estudo.
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Quadro 16 Anlise comparativa dos tcnicos por estado civil e dimenses
Analisando o valor mdio das respostas dos tcnicos por estado civil (casados/unio de facto e separados, solteiros, vivos), aplicmos o teste Mann Whitney U, tendo verificado diferenas estatisticamente significativas relativamente dimenso "abuso sexual" (U igual a 482,00 e p igual a 0,049, < 0,05).
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Quadro 17 Anlise comparativa dos tcnicos por anos de servio e dimenses
Na aplicao do teste Mann Whitney U, relativamente aos tcnicos com menos de 5 anos e entre os 5 e 10 anos de experincia na deficincia, verificaram-se diferenas estatisticamente significativas na dimenso "presso social/estigmatizao" (U = 144,00 e p 0,046, < 0,05). Igualmente na anlise do grupo dos tcnicos entre 5 e 10 anos e o grupo com mais de 10 anos de experincia, verificaram-se diferenas estatisticamente significativas, relativamente "presso social/estigmatizao" (U igual a 286,00 e p 0,047, < 0,05). Por ltimo, relativamente aos tcnicos com tempo de experincia inferior a 5 anos e o grupo superior a 10 anos, no se verificaram diferenas estatisticamente significativas em qualquer das dimenses (U igual a 386,00 e p 0,529). Nestas duas anlises comparativas no se apresentam os respectivos quadros. 102
Quadro 18 Anlise dos tcnicos segundo o grau de deficincia das jovens e dimenses
Apenas na dimenso "presso social/estigmatizao" nos aparece um valor de P inferior a 0,05. No entanto, mesmo neste caso, no ser de considerar a diferena de mdias como significativa dado que apenas 2 tcnicos situam as jovens no grau de deficincia "severa e profunda". No Quadro 18 no figuram os restantes tcnicos (32), que no especificaram o grau de deficincia das jovens, generalizando as suas respostas a "todos". Da mesma forma que analisamos comparativamente as atitudes dos tcnicos distribudos por dois grupos profissionais, adoptamos tambm a mesma anlise no grupo de pais inquiridos. Relativamente a este grupo, seguimos a distribuio de acordo com a escala proposta por Graffar, (adaptada por Amaro, 1990, in Palminha, 1993). Esta escala est dividida em cinco nveis de formao profissional, diviso que teve tambm em conta as habilitaes dos pais inquiridos. Nvel 1 - Composto por profisses liberais, professores universitrios, directores de empresas/fbricas/bancos, executivos e oficiais das foras armadas. Nvel 2 - Composto por administradores de empresas pblicas/privadas, funcionrios titulares de cargos de elevada responsabilidade e comerciantes. 103
Nvel 3 - Composto pelos pequenos industriais/comerciantes, encarregados, operrios qualificados, funcionrios pblicos/administrativos e secretrias. Nvel 4 - Operrios semi-qualificados e empregados de comrcio. Nvel 5 - Mo-de-obra no qualificada, serventes de obras, pessoal de limpeza e trabalhadores rurais. De acordo com a classificao desta escala, neste estudo, registamos os seguintes nveis: No nvel 1 - professor universitrio - 1 No nvel 2 - professores do ensino bsico e secundrio, enfermeiros, comerciantes, tcnicos superiores de farmcia e empresrios - 16 No nvel 3 - funcionrias judiciais, bancrios, administrativos, contabilistas, auxiliares de aco educativa e empregados de laboratrio - 12 No nvel 4 - cabeleireiras, empregadas de balco, metalrgicos, operrios de construo civil, operrios fabril e cermico, auxiliares de aco mdica e auxiliares de apoio e vigilncia - 15 No nvel 5 - domsticas e empregadas domsticas - 7
Quadro 19 Distribuio dos pais, segundo o nvel profissional e sexo
Como se pode observar no Quadro 19, a maioria dos pais inquiridos situa-se nos nveis profissionais 2, 3 e 4. Relativamente sua distribuio por sexo, nota-se que h apenas 1 indivduo do sexo masculino no nvel 1 (6,3%); no nvel 2 aparecem 25% de homens e 34,3% de mulheres; no nvel 3 -31,3% de homens e 20,0% de mulheres; no nvel 4 - 37,5% de homens e 25,7% de mulheres e no nvel mais baixo, 7 mulheres (20,7%). 104
Quadro 20 Distribuio dos pais, segundo o grupo profissional e sexo
Esta distribuio foi organizada em dois grupos: no primeiro, os grupos profissionais de pais pertencentes aos nveis 1, 2 e 3 e, no segundo, os mais baixos grupos profissionais, constitudos por pais situados nos nveis 4 e 5. Quanto distribuio por sexo, enquanto que 10 homens (62,5%) se situam no grupo 1 e 6 homens (37,5%) no grupo 2, 19 mulheres (54,3%) esto no grupo 1 e 16 mulheres (45,7%) pertencem ao grupo 2.
Figura 7 Anlise dos pais segundo o grupo profissional e sexo
Aplicando o teste 2 com o valor de 0,302 e p de 0,583 (> 0,05), verificamos no existirem diferenas significativas entre os dois grupos profissionais, relativamente ao sexo. Com o objectivo de analisar comparativamente as respostas dos pais (n = 16) e das mes (n = 35) acerca da sexualidade das suas filhas, apresentamos de seguida a atitude dos mesmos, relativamente s dimenses do estudo (Quadro 21).
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Quadro 21 Anlise comparativa dos pais segundo o sexo e as dimenses
Tal como se pode observar do teste Mann Whitney (Quadro 21), no existem diferenas estatisticamente significativas nas dimenses deste estudo, relativamente aos grupos de pais e mes das jovens com deficincia mental (p no significativo em todas as dimenses).
Quadro 22 Anlise comparativa dos pais segundo os grupos etrios e dimenses
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Na anlise das atitudes dos pais, segundo as dimenses deste estudo, agrupamos os pais em duas classes etrias :1 grupo, os que tm menos de 50 anos (n = 33) e no 2 grupo, os que tm 50 ou mais anos (n = 18). Como se pode verificar, no existem diferenas estatisticamente significativas nesta anlise.
Quadro 23 Anlise comparativa dos pais segundo o estado civil e dimenses
Quanto ao estado civil dos pais, o grupo de estudo foi distribudo por dois sub-grupos: "casado e unio de facto" (n = 37) e "solteiros/separados/divorciados/vivos" (n = 14). Nesta anlise, no se detectaram diferenas estatisticamente significativas em qualquer das dimenses do estudo.
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Quadro 24 Anlise comparativa dos pais segundo as dimenses e grupo profissional
A Figura 8 ilustra a mdia comparativa dos pais, segundo as dimenses e grupos profissionais.
Figura 8 Anlise comparativa dos pais segundo as dimenses e grupo profissional
excepo da dimenso "abuso sexual", que apresenta um valor mdio das respostas inferior no grupo 1, em todas as outras dimenses, o valor mdio das respostas do grupo 1 superior ao grupo 2. 108
Contudo, na aplicao do teste Mann Whitney U, relativamente ao grupo profissional em que os pais se situam, no se verificaram diferenas estatisticamente significativas em qualquer das dimenses deste estudo.
Quadro 25 Anlise dos pais segundo as habilitaes literrias e dimenses
Quanto s habilitaes literrias dos pais, o grupo de estudo foi distribudo por 2 sub-grupos: "sem escolarizao e ensino bsico" (n=19) e com "ensino secundrio/ superior" (n=30). Verificaram-se diferenas estatisticamente significativas nas dimenses "educao sexual" (U igual a 182,50 e P igual a 0,033, < 0,05); "Presso social/estigmatizao" (U igual a 159,50 e P 0,016, < 0,05) e, por ltimo, "Autonomia/responsabilidade" (U igual a 188,50 e P de 0,046, < 0,05). Em todas as dimenses, os pais "sem escolarizao/ensino bsico" apresentam um valor mdio das respostas inferior aos do nvel "secundrio/superior", sendo mais significativa a diferena nas dimenses referidas. 109
Por fim, analisamos tambm a atitude dos pais, de acordo com o grau de deficincia das suas filhas. Constitumos um 1 grupo por pais de jovens com deficincia ligeira e moderada e um 2 grupo integrado por pais de jovens com deficincia severa e profunda (Quadro 26).
Quadro 26 Anlise dos pais segundo o grau de deficincia das jovens e dimenses
Podemos sintetizar, com base no Quadro 26, que apenas na dimenso "autonomia/responsabilidade", se verificam diferenas estatisticamente significativas (U = 76,00, p = 0,00, < 0,05). Os pais de jovens com deficincia mental severa ou profunda consideram que estas tm menos autonomia ou responsabilidade, relativamente aos pais das jovens com deficincia ligeira ou moderada, pois o valor mdio das respostas deste grupo superior na dimenso referida.
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2. ANLISE DE CONTEDO Importa recordar que nos propusemos investigar, neste estudo, as atitudes dos pais e dos tcnicos face afectividade e sexualidade da jovem com deficincia mental, sendo, portanto, o estudo de carcter comparativo. Para as respostas abertas foi realizada a anlise de contedo, que permitiu agrupar os comentrios de acordo com as suas categorias. Segundo Bardin (2000), este mtodo de anlise fornece informaes suplementares sobre a mensagem e sobre o receptor, realizando-se a partir das significaes que o texto da mensagem fornece. Seleccionmos 12 categorias, de acordo com as respostas dos inquiridos. Cada comentrio pode estar includo em uma ou mais categorias. Antes da apresentao desses dados comparativos (pais e tcnicos) em tabelas, passamos a descrever os indicadores de cada categoria. Na categoria "contexto psico-afectivo" foram agrupadas todas as unidades de registo que mencionavam um dos seguintes indicadores: psico-afectivo, cognitivo e sexualidade como afecto, prazer e comunicao. Exemplos: "Dever ser perspectivada no quadro mais amplo das relaes afectivas" "Faz parte do crescimento psico-afectivo e cognitivo" "Um bom equilbrio psicolgico" "Segue o ritmo do desenvolvimento global" "Factor importante para o desenvolvimento". Ainda neste contexto, foram agrupados os indicadores: - imaturidade e infantilidade: reaces emocionais inadequadas idade. Exemplos: "Infantis sob o ponto de vista das relaes afectivas e sexuais" "Mais infantis devido ao nvel do seu desenvolvimento psicomotor" "A imaturidade revela-se em todas as reas de funcionamento" "Despertam para as relaes afectivas e sexuais um pouco mais tarde". 111
- Vulnerabilidade: Exemplos: "Por vezes so pessoas instveis" "So pessoas inconstantes" "Incapazes de se controlar, impulsivas" " uma criana carente de ternura" "Pessoas indefesas, ingnuas" "So sensveis aos acontecimentos" - Relaes de amizade. Exemplos: "Amiga da sua amiga" "Gosta de fazer amizades" "Mantm a relao de amizade com pessoas de quem gosta". Na categoria "Contexto scio-cultural", foram agrupadas todas as unidades de registo que mencionavam um dos seguintes indicadores: Exemplos: "Depende do contexto cultural" "Depende dos valores, questes ticas e culturais" "A sexualidade toca com valores religiosos e morais" "To importante como a cultura" "Contextualizao social e cultural" "Tratando-se das influncias culturais e valores da sociedade" "A causa muitas vezes scio-cultural". Na categoria "Contexto familiar-institucional", foram agrupadas todas as unidades de registo que mencionavam um dos seguintes indicadores: Exemplos: "Mantm boas relaes afectivas com os membros da famlia" "Devem ter um acompanhamento constante por parte da famlia". Na categoria "Contexto profissional", foram integradas as unidades de registo que mencionavam um dos seguintes indicadores:
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Exemplos: " possvel falar com o mdico do doente para compensar a sua psico-patologia" "Deixar estes assuntos para os tcnicos e os especialistas na matria" "Deveria haver profissionais que abordassem esses temas" "Troca de prticas e saberes" "Ser sempre um acompanhamento tcnico com treinos" Na categoria "Como qualquer outra jovem", foram agrupadas todas as unidades de registo que mencionavam um dos seguintes indicadores: Exemplos: "Tal como outra jovem qualquer" "A pessoa com deficincia deve ser encarada como cidado de pleno direito" "Ser pessoa ser sexuado" "Independentemente da deficincia" "Independentemente das caractersticas fsicas, tnicas, etc." "Defendo o direito de todos, neste caso os jovens deficientes ". Na categoria "Depende da Jovem", foram agrupadas todas as unidades de registo que mencionavam um dos seguintes indicadores: Exemplos: "Cada caso um caso" "Aceito, mas no caso da minha filha difcil" "Depende das pessoas e das relaes em causa" "Os que tm capacidade para entender" "Haver umas que tero mais dificuldades que outras" Na categoria "Presso social/Estigmatizao", foram agrupadas todas as unidades de registo que mencionavam um dos seguintes indicadores: Exemplos: "Os deficientes mentais so vistos maioritariamente como seres assexuados" "Os meios que os controlam e os reprimem" "Os olhares dos outros sem compreenso" 113
"As pessoas ditas normais tiram-lhes responsabilidades" "Sofrem discriminao sexual e so classificadas". Na categoria "Motivo de preocupao", foram agrupadas todas as unidades de registo que mencionavam um dos seguintes indicadores: Exemplos: "Preocupa-me muito" "S tomando as devidas precaues" " uma das maiores preocupaes como me" Na categoria "Depende do grau de deficincia", foram agrupadas todas as unidades de registo que mencionavam um dos seguintes indicadores: Exemplos: "Depende do grau de deficincia mental de cada jovem" "Depende de caso a caso" "Umas so mais deficientes do que outras" "Depende se uma deficincia ligeira ou profunda" Na categoria "Necessidade de informao/formao", foram agrupadas todas as unidades de registo que mencionavam um dos seguintes indicadores: Exemplos: "Tenho dvidas sobre o assunto" "S com muita informao se pode aquilatar e procurar resposta para as diversas questes". "Todos ns temos necessidade de ter mais informao sobre isso" "Uma questo de actualizao e ansiedade de saber" "Porque temos sempre coisas novas para aprender e transmitir" "Com mais informao posso prestar melhor ajuda" "Porque h muito poucas informaes" "Devia haver reunies para preparar os pais" "Tenho tentado adquirir novos conhecimentos".
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Na categoria "Dificuldades de comunicao", foram agrupadas todas as unidades de registo que mencionavam um dos seguintes indicadores: Exemplos: "Eles so pouco abertos ao dilogo" "Porque ela no dialoga comigo" "Ela no entende nada sobre esse assunto" "Porque ela no compreende o que lhe quero transmitir" "No sei como abordar esta questo" "Tm dificuldade de compreenso". Na categoria "Sexualidade como tabu/preconceito/mito", foram agrupadas todas as unidades de registo que mencionavam um dos seguintes indicadores: Exemplos: "No sei como falar desse assunto" "No aprovaria esse tipo de relao" "Todo o deficiente mental no deveria ter filhos" "No posso aceitar a sua sexualidade" "A sociedade em geral tem preconceito e desconhecimento" " uma aberrao da natureza".
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Quadro 27 Distribuio dos inquiridos, segundo as categorias da dimenso "atitudes perante a sexualidade"
A "sexualidade" considerada, pela maioria de tcnicos, como fazendo parte do contexto psico-afectivo (30,7%). Tambm uma parte (6,2%) mostra preocupao pelo tema, da 13,2% precisarem de mais informao ou formao, pois 7,9% ainda vem a sexualidade como tabu. De qualquer forma, 9,7% dos tcnicos ainda referem que, desde que haja orientao e apoio tcnico, estas jovens devem ser tratadas como as outras ditas "normais" (8,8%), dependendo tambm do grau de deficincia que as afecta (5,7%). Nesta dimenso, a maioria dos pais considera que tm "dificuldades de comunicao" com as suas filhas (27,1%); cerca de 12,1% encaram a "sexualidade como tabu" e, para abordarem o tema com as suas filhas, necessitam de "mais informao/formao" (20,6%). Embora 16,8% considerem a sexualidade integrada num "contexto psico-afectivo", 7,5% dos pais responderam que as suas filhas devem ser tratadas "como as outras jovens" e 6,5% acham que deve ser integrada num "contexto familiar ou institucional". 116
Quadro 28 Distribuio dos inquiridos, segundo as categorias da dimenso "desenvolvimento psico-afectivo"
Na dimenso "desenvolvimento psico-afectivo", 15,6% dos tcnicos centraram as suas respostas no "contexto psico-afectivo". Contudo, a maioria (27,8%) referiu que "depende do grau de deficincia" e 12,4% referiram que o desenvolvimento se processa "como nas outras jovens". Dos tcnicos, 10,1% manifestam "necessidade de informao e formao", verificando-se que 8,1% responderam que dependeria do "apoio/suporte e orientao" e do "contexto familiar-institucional" (6,2%). Quanto aos pais, 25% direccionam a sua resposta para as categorias: "dificuldade de comunicao" e "contexto psico-afectivo". Para isso, os "contextos institucional" (10,6%) e "scio-cultural" (5,3%) podem contribuir para uma relao mais estvel nessas jovens, embora 6,1% tenham respondido que tudo "depende da jovem" em causa. Convm salientar que 12,1% dos pais vem ainda estas questes sexuais com "preconceito/tabu".
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Quadro 29 Distribuio dos inquiridos, segundo as categorias da dimenso "educao sexual"
Relativamente dimenso "educao sexual", cerca de 10,2% de tcnicos esto preocupados com este tema e a mesma percentagem acha que a falta de informao sobre a educao sexual tambm se verifica nas outras jovens. Por isso, quase metade (49,2%) manifestaram "necessidade de mais informao e formao" para abordar este tema com as jovens com deficincia mental, e 9,6% respondem que "depende do grau de deficincia". Quanto aos pais, a maior parte (29,5%) manifesta tambm "necessidade de informao e formao", verificando-se que 17,1% responderam que essa abordagem varia em funo de cada jovem com deficincia, pois 14,8% consideram que estas tm "dificuldades de comunicao", situao que alguns (15,9%) acham supervel no "contexto familiar e institucional".
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Quadro 30 Distribuio dos inquiridos, segundo as categorias da dimenso "abuso sexual"
Verificamos que 11,1% dos tcnicos dirigiram a resposta sobre o "abuso sexual" para o "contexto psico-afectivo", a maior parte (20,4%) acha que tudo "depende do grau de deficincia das jovens" e 17,9% necessita de "mais informao e formao" para abordar esta problemtica. Por outro lado, 9,3% dos tcnicos acham que isso se deve "dificuldade de comunicao" das jovens, situao que poder ser condicionada pelos "contexto scio-cultural" (9,7%) e "apoio/suporte e orientao" existentes (7,5%). Importa ainda destacar que 9% referiram que os riscos ocorrem da mesma forma "como qualquer outra jovem". Quanto aos pais, 26% acham que esses acontecimentos se verificam devido ao quadro "psico-afectivo" das jovens com deficincia mental, pois 18,3% delas tm "dificuldades de comunicao", situao que pode variar de acordo com os contextos: "scio-cultural" (14,4%) e "familiar-institucional" (12,5%). Verificamos ainda que 9,6% manifestam necessidade de "mais informao e formao". 119
Quadro 31 Distribuio dos inquiridos, segundo as categorias da dimenso "autonomia e responsabilidade"
Relativamente dimenso "autonomia/responsabilidade", uma grande parte dos tcnicos (32,1%) referem que esta capacidade "depende do grau de deficincia" e das "caractersticas das jovens" em causa (9,6%). Registamos tambm que o "apoio/suporte/orientao" considerado importante por muitos tcnicos (16,2%), assim como os contextos "familiar/institucional" (9,4%), "scio-cultural" (7,4%) e "psico-afectivo" (6%). Grande percentagem de pais (42,3%) manifesta de novo a opinio de que as suas filhas tm "dificuldades de comunicao", podendo a situao ser melhorada em funo dos contextos "familiar/institucional" (18,5%) e "psico-afectivo" (16,2%). Referimos ainda que 7,2% encaram a questo como "tabu", manifestando por isso "necessidade de informao/formao" a este nvel (4,5%). 120
Quadro 32 Distribuio dos inquiridos, segundo as categorias da dimenso "presso social e estigmatizao"
Quanto dimenso "Presso social/estigmatizao", 14,7% dos tcnicos afirmam que as jovens sofrem "presso social/estigmatizao" mas a maior parte (35,5%) refere que essa questo est "dependente do grau de deficincia". Essas situaes podem ser colmatadas com o "apoio, suporte e orientao" tcnica (11,2%) e dependendo do "contexto scio-cultural" (7,6%). De qualquer forma, 11,2% percepcionam a questo como "tabu" por parte da sociedade e 9,1% reconhecem existir "necessidade de mais informao/formao". Relativamente aos pais, cerca de 21% afirmam que existe um estigma da sociedade perante essas jovens. Salientamos ainda que 16,3% dos pais abordam esta questo como "preconceito/tabu" e que a maioria (31,4%) considera que "depende do grau de deficincia"; 12,8% referem a existncia de "dificuldades de comunicao" e 8,1% apontam para o "contexto psico-afectivo". 121
Quadro 33 Distribuio dos inquiridos, segundo as categorias de anlise
Quanto anlise de contedo das respostas abertas, em geral, o nmero mdio de respostas em relao ao total de tcnicos de 67 (78,8%), enquanto que 26 o total de respostas dos pais que comentaram as questes, sendo a taxa de respostas de 51%. Por outro lado, o total de referncias feitas pelos tcnicos de 1674 e dos pais 628, distribudos respectivamente pelas seguintes categorias: "contexto psico-afectivo" (11,6% e 16,6%); "contexto scio-cultural" (5,9% e 4,1%); "contexto familiar/institucional" (4,9% e 11,5%); "apoio, suporte e orientao" (10,5% e 1,3%); "como qualquer jovem" (8,7% e 4,6%); "depende da Jovem" (5,6% e 4,6%); "presso social/estigmatizao" (2,8% e 3,8%); "motivo de preocupao" (2,9% e 2,9%); "depende do grau de deficincia" (23,3% e 6,5%); "necessidade de informao e formao" (15,2% e 11,0%); "dificuldades de comunicao" (5,2% e 24,2%) e a "sexualidade como tabu" (3,4% e 8,9%). 122
Quadro 34 Distribuio das respostas dos inquiridos, segundo o sexo
Quanto anlise de contedo das respostas abertas e distribudas por sexo dos inquiridos, verificamos o seguinte: Relativamente aos tcnicos, as respostas dos homens e das mulheres foram, respectivamente, as seguintes: "contexto psicoafectivo" (40,5% e 59,5%); "contexto socio-cultural" (35,7% e 74,3%); "contexto familiar/institucional" (35,4% e 74,6%); no "apoio/suporte/estigmatizao" (46,0 e 54,0); "como qualquer jovem" (43,5% e 56,5%); "depende do jovem" com 50% em cada caso; "presso social/estigmatizao" (45,6% e 54,4%); "motivo de preocupao" (20,8% e 79,2%); "depende do grau de deficincia" (42,5% e 57,5%); "necessidade de informao/formao" (41,3% e 58,7%) e "dificuldades de comunicao" (41,4% e 58,6%) e por ltimo, "sexualidade como tabu/mito/preconceito" (57,9% e 42,1%). 123
Quanto aos pais, as respostas dos homens e das mulheres distriburam-se, respectivamente, da seguinte forma: "contexto psico-afectivo" (31,7% e 78,3%); "contexto socio-cultural" (23,1% e 76,9%); "contexto familiar/institucional" (22,2% e 77,8%); no "apoio/suporte/estigmatizao" (37,5% e 62,5%); "como qualquer jovem" (44,8% e 55,2%); "depende do jovem" com 50% em cada caso; "presso social/estigmatizao" (25,0% e 75,0%); "motivo de preocupao" (47,4% e 52,6%); "depende do grau de deficincia" (24,9% e 75,1%); "necessidade de informao/formao" (30,4% e 69,6%) e "dificuldades de comunicao" (30,3% e 69,7%) e, por ltimo, "sexualidade como tabu/preconceito/mito" (28,6% e 71,4%). De uma forma geral, a percentagem de respostas dadas em cada categoria, tanto nos tcnicos como nos pais, maior nas mulheres do que nos homens, excepo feita na categoria "sexualidade como tabu", em que os tcnicos consideram que a sexualidade ainda encarada pela sociedade com preconceitos, sendo a maior parte dos homens (57,9%) a manifestar essa opinio relativamente a 42,1% de mulheres.
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Quadro 35 Distribuio dos tcnicos, segundo os grupos e categorias profissionais
A partir do quadro 35, podemos verificar que a grande diferena nestes dois grupos de tcnicos se situa nas respostas dadas s categorias: "apoio/suporte e orientao" com 8% no grupo de estudo A e 14,5% no grupo de estudo B e na "necessidade de informao/formao", cujos resultados foram 16,7% no grupo de estudo A e 12,7% no grupo de estudo B. Nos dois grupos profissionais, os tcnicos centraram a maior parte das respostas na categoria "depende do grau de deficincia", 22,8% e 24,2%, respectivamente, nos grupos A e B.
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CAPITULO III ANLISE E DISCUSSO DOS RESULTADOS A - Anlise intergrupal Neste estudo, procuramos explorar uma rea de Reabilitao importante na sociedade actual, mas ainda pouco estudada, como o caso das atitudes de pais e tcnicos face afectividade e sexualidade da jovem com deficincia mental. Ao seleccionarmos como populao de estudo diferentes profissionais nas reas de Sade e Reabilitao, pretendeu-se analisar paralelamente a relao entre essas atitudes e a formao profissional dos sujeitos inquiridos. Apesar de no se terem verificado diferenas estatisticamente significativas nos resultados obtidos entre os dois grupos de tcnicos, designados por A e B, atravs do teste estatstico Mann Whitney U, para um nvel de significncia de 5%, destacaram-se algumas especificidades nos resultados do estudo. Por outro lado, quando nos debruamos sobre o estudo comparativo entre pais e tcnicos, constatamos algumas diferenas significativas. A hiptese geral formulada, de que existem diferenas entre as atitudes dos pais e dos tcnicos relativamente afectividade e sexualidade da jovem com deficincia mental, foi confirmada. Iniciaremos pela apresentao e discusso da hiptese 1: Hiptese 1: Existem diferenas significativas entre as atitudes dos pais e dos tcnicos relativamente dimenso: "Atitudes perante a Sexualidade." Atravs da anlise intergrupal, conforme ilustra o Quadro 12, verifica-se que os tcnicos apresentam uma mdia ordinal com valores mais elevados do que no grupo de pais (respectivamente 75,75 e 56,41), no que se refere a esta dimenso, que integra as questes abordadas nos itens: 1, 2, 3 e 4 do questionrio. A hiptese foi confirmada, visto que existem, de facto, algumas diferenas estatisticamente significativas entre os dois grupos (p = 0,005). 127
Contrariamente, no grupo de tcnicos, atravs da anlise do Quadro 15, no se verificam diferenas significativas entre os grupos A e B, de acordo com a sua formao profissional (p = 0,491). De um modo geral, os tcnicos revelam uma atitude mais positiva relativamente sexualidade, considerando a importncia de todas as vertentes: afecto, comunicao, prazer e reproduo. Nesse sentido, vejamos o testemunho de um tcnico: "(...) A sexualidade tem uma componente muito importante ao nvel da afectividade e comunicao, como fonte de prazer e tambm necessria na reproduo do ser humano." (&, 44 anos, psicloga). Esta viso positiva da sexualidade, de acordo com Machado (1988), pressupe uma aprendizagem ao longo de toda a vida, baseada no conhecimento e na autonomia individuais, visando uma integrao harmoniosa no conjunto do projecto de vida. Atravs da anlise de contedo, a partir do Quadro 27, verifica-se entre os tcnicos inquiridos, que a sexualidade percepcionada por 30,7% como elemento integrante da categoria "contexto psico-afectivo", comparativamente com 16,8% dos pais que partilham da mesma opinio. Para os tcnicos, a sexualidade situa-se no quadro mais amplo das relaes afectivas, sendo bastante mais abrangente do que as relaes sexuais. Relativamente "necessidade de mais informao/formao" sobre a temtica da sexualidade, os tcnicos manifestam melhor apetrechamento terico a este nvel, sendo apenas 13,2% a expressar essa necessidade, comparativamente com 20,6% dos pais. Disso nos deu conta o testemunho de um tcnico: "(...) Possuo um elevado conhecimento dos aspectos da sexualidade, por razes profissionais ." (%, 52 anos, psiclogo). Tem sido amplamente reconhecida a importncia da formao dos tcnicos como agentes de mudana nas crianas e jovens com deficincia mental. De acordo com Jones (1987), a formao dos tcnicos representa uma importante via de promoo de mudanas positivas nos tcnicos, que podem influenciar todo o ambiente social e ecolgico da instituio e a qualidade de vida de cada membro da instituio. Relativamente ao grupo de pais, importante salientar a existncia de um espao de comunicao frgil entre os pais e as 128
suas filhas com deficincia, pois constatam-se algumas dificuldades ao nvel da transmisso de conhecimento e informao referente temtica em estudo, influenciando assim o discurso entre ambos. Esta situao ilustrada no Quadro 27, atravs da anlise de contedo, verificando-se que 27,1% dos pais manifestam "dificuldades de comunicao" com as suas filhas e 20,6% referem "necessidade de informao/formao" para abordar esta temtica. Esta posio expressa no testemunho dos pais: "(...) difcil falar com a minha menina acerca da sexualidade, no sei bem como comear a conversa ." (&, 35 anos, domstica). "(...) Para alm da informao, tenho que saber como lidar com um problema to srio ." (&, 60 anos, funcionria pblica). Relativamente categoria "Sexualidade como tabu/preconceito/mito", verificamos uma percentagem de frequncia de registos superior no grupo de pais (12,1%), relativamente ao grupo de tcnicos (7,9%). Assim, vejamos o comentrio de um pai: "(...) Porque no acho relevante para o bem estar de um deficiente. Penso que h coisas mais importantes ." (%, 46 anos, desempregado). Os resultados obtidos nesta dimenso - "Atitudes perante a Sexualidade", so sustentados pelo estudo comparativo de Mercier, Delville e Collignon (1997), sobre as atitudes de pais e educadores em relao sexualidade do jovem com deficincia mental. Constataram uma viso mais neutra, mais objectiva e mais prxima da realidade por parte dos profissionais. Os pais inquiridos tinham uma viso mais restritiva sobre a sexualidade, por se tratar dos seus prprios filhos. Segundo os autores, esta diferena de posies atribuda angstia manifestada pelos pais em relao ao futuro dos seus filhos com deficincia mental. Efectivamente, a hiptese foi confirmada, visto que existem diferenas significativas entre as atitudes dos pais e dos tcnicos, relativamente a esta dimenso.
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Hiptese 2: Existem diferenas significativas entre as atitudes dos pais e dos tcnicos relativamente dimenso "Desenvolvimento psico-afectivo e sexual da jovem com deficincia mental." Ao nvel do desenvolvimento psico-afectivo e, atravs da anlise do Quadro 12, verifica-se que os pais apresentam valores mdios superiores aos do grupo de tcnicos, respectivamente 78,75 e 62,35, existindo diferenas significativas entre os dois grupos (p = 0,018). Esta dimenso integra as questes abordadas nos itens: 7, 8, 9, 10, 14, e 15 do questionrio. A partir do Quadro 15, podemos constatar no existirem diferenas significativas entre os tcnicos, de acordo com a formao profissional, relativamente a esta dimenso (p = 0,280). No nosso estudo, os pais consideram as suas filhas mais imaturas e instveis ao nvel da afectividade e sexualidade, afirmando, na sua maioria, que estas no tm maturidade suficiente para estabelecer uma relao afectiva e sexual estvel. Disso nos deram conta os testemunhos dos pais, quando afirmaram: "(...) Ela no consegue sentir amor por outra pessoa. inconstante, talvez por ser to infantil ." (%, 48 anos, empresrio). "(...) Considero-a como um beb, por conseguinte no tem capacidade. Os rapazes normais no querem nada com ela. Os incapacitados tm as suas limitaes para levarem a srio uma relao ." (&, 41 anos, funcionria judicial). Esta viso dos pais sustentada pelos estudos de vrios autores. No estudo efectuado por Martins (1995), a maioria dos pais concorda que os filhos com deficincia mental so muito infantis. Igualmente Amaral (1995, cit Flix e Marques, 1995) refere que, quando o jovem tem uma deficincia mental, os pais tm sempre uma imagem infantil dele, como se ele fosse eternamente criana e no estivesse preparado para as mudanas. No entanto, so os pais que geralmente no entendem esses sinais de mudana, nem acreditam no crescimento dos seus filhos. Neste sentido, a maioria das atitudes dos pais perante a sexualidade do seu filho com deficincia mental, est ligada imagem de eternas crianas que tm deles. De acordo com Dupras (1999), os pais tm tendncia a preser130
var a inocncia sexual, negando a sexualidade dos filhos. Procuram tambm retardar a sua emergncia. Ao no assumirem o crescimento dos seus filhos, ao infantilizarem a linguagem utilizada com os jovens, os pais negam-lhes a possibilidade de estabelecerem relaes mais adequadas. Muitas vezes os pais experimentam sentimentos ambivalentes, "amam e rejeitam os seus filhos deficientes, ou, ao mesmo tempo que temem dependncia, tendem a super-proteg-los" (Telford e Sawrey, 1988, cit. Coelho e Coelho, 2001 p. 138). Relativamente ao namoro, constatamos tambm, neste estudo, que poucos pais admitem a possibilidade das suas filhas estabelecerem uma relao, quer com algum do sexo oposto, como do mesmo sexo, no expressando maior reprovao por esta ltima situao. A opinio favorvel ao namoro foi justificada por alguns pais, tendo em conta as suas expectativas, desde que essa relao constitusse uma fonte de suporte para o futuro. Nesse sentido, foi elucidativo o comentrio de uma me: "(...) S se fosse com uma pessoa adulta, que a compensasse nos outros aspectos, pai, me, companheiro, etc." (&, 43 anos, operria cermica). Verificamos tambm que a maioria dos pais inquiridos consideram que os seus filhos no so capazes de controlar os seus impulsos sexuais. Estes resultados so consistentes com o estudo realizado por Craft e Craft (1978), que concluiu que alguns pais temem que o seu filho no consiga controlar os seus impulsos sexuais. Por um lado, receiam qualquer expresso de sexualidade, por outro, preocupa-os que se possam desenvolver tenses e causar algum tipo de "exploso" comportamental. Resultados contrrios obtiveram Mercier et al (1997) no seu estudo, onde os pais afirmam que, no domnio das relaes afectivas e sexuais, na populao com deficincia mental predomina a afectividade sobre a sexualidade. Atravs da anlise de contedo, conforme ilustra o Quadro 28, podemos verificar algumas diferenas entre as respostas dos pais e dos tcnicos nesta dimenso. Assim, os pais direccionam as suas respostas para as categorias: "contexto psico-afectivo" e "dificuldades de comunicao", 131
respectivamente com 25% de percentagem de frequncia de respostas e 12,1% na "sexualidade como tabu". No grupo dos tcnicos, notria uma atitude mais flexvel face s questes relacionadas com o desenvolvimento psico-afectivo da jovem com deficincia mental, centrando as suas respostas nas categorias: "depende do grau de deficincia" (27,8%), "contexto psico-afectivo" (15,6), "Como qualquer outra jovem" (12,4%) e sem expresso significativa a "sexualidade como tabu" (2%). Assim vejamos os testemunhos de alguns tcnicos: "(...) Depende do grau de deficincia. Uma jovem com deficincia mental ligeira pode manter uma relao estvel. Depende tambm do parceiro e do contexto afectivo envolvente ." (&,54 anos, assistente social). "(...) As jovens com deficincia mental so diferentes umas das outras. O controlo dos impulsos sexuais no se deve s sua deficincia, mas sobretudo ao facto de no terem sido desenvolvidas competncias pessoais e sociais que lhes permitam compreender os seus comportamentos num contexto socio-cultural ." (%, 40 anos, professor de educao especial). Julgamos que estes resultados se prendem com o facto de existir uma heterogeneidade na deficincia mental, que no delimitada neste estudo, sendo a abordagem de carcter global. Contrariamente atitude positiva dos tcnicos do grupo de estudo, outros resultados foram encontrados por Mitchell, Doctor e Buttler (1978 in Adams et al, 1982), em que os tcnicos manifestavam posies muito conservadoras face afectividade e sexualidade do jovem com deficincia mental, no aceitando qualquer tipo de comportamento sexual, incluindo o mero contacto fsico. Por outro lado, no estudo realizado por Martins (1995), os tcnicos manifestaram dificuldades no seu auto-conhecimento e uma grande insegurana na forma de intervir face s diversas manifestaes afectivo-sociais observadas nos jovens com deficincia mental. No entanto, sabido que os profissionais de reabilitao tm a possibilidade de estabelecer uma relao privilegiada com a populao com deficincia, sendo reconhecida a sua importncia no processo de desenvolvimento e autonomizao do indivduo com deficincia mental. 132
Efectivamente a hiptese foi confirmada, visto que existem diferenas estatisticamente significativas entre as atitudes dos pais e dos tcnicos, nesta dimenso. Hiptese 3: Existem diferenas entre pais e tcnicos face sexualidade da jovem com deficincia mental, relativamente a dimenso - Informao/Educao Sexual. Atravs da anlise do Quadro 12, verifica-se no existirem diferenas estatisticamente significativas entre pais e tcnicos relativamente a esta dimenso (p = 0,446). Esta integra as questes abordadas nos itens: 5, 6 e 13 do questionrio. Apesar de se verificarem resultados mdios no grupo de tcnicos ligeiramente superiores aos do grupo de pais, respectivamente 69,97 e 64,75, podemos concluir que todos os participantes do estudo reconhecem a necessidade de mais Informao/Educao Sexual, quer para as jovens com deficincia mental, como para todos os que interagem com elas no seu dia-a-dia. Igualmente entre o grupo de tcnicos, no se verificaram diferenas significativas entre os grupos profissionais A e B, conforme ilustra o Quadro 15 (p = 0,711). A partir do Quadro 29, atravs da anlise de contedo, verificam-se as percentagens de frequncia de respostas dos sujeitos de estudo, distribudos pelas vrias categorias de anlise. Analisando o grupo de tcnicos, constatamos que 49,2% manifestaram "necessidade de mais informao/formao" a este nvel, constituindo para 10,2% "motivo de preocupao" acrescida, considerando tambm a importncia da Educao Sexual para todos os jovens (10,2%), razo porque se referem categoria "como qualquer outra jovem". A maioria dos tcnicos salientou a importncia da educao sexual das jovens com deficincia, como medida preventiva do abuso sexual e gravidez indesejada, visto tratar-se de um grupo de risco, neste domnio. Disso nos deram conta os testemunhos dos tcnicos: "(...) Informao igual a proteco. Sendo estas jovens um grupo de risco, uma das formas de procurar reduzir esses riscos, normalmente gravidezes indesejadas, passaria por proporcionar a referida educao sexual." (%, 43 anos, obstetra). 133
"(...) Sinto necessidade de me informar melhor sobre a forma de comunicar os contedos s pessoas portadoras de deficincia, para melhor lidarem com a referida relao e para evitar abusos." (%, 51 anos, terapeuta de psicomotricidade). "(...) fundamental obterem alguma informao, de acordo com o seu grau de compreenso e desenvolvimento, tal como importante para os outros jovens no deficientes." (&, 44 anos, psicloga). Estes resultados vo ao encontro de outros estudos, nomeadamente um inqurito levado a cabo em Paris, em 1978, pelo S.N.A.P.E.I. (Syndicat National des Associations de Parents d'Enfants Inadapts), em que se concluiu que o grupo dos profissionais so os mais abertos a que se fale do tema a todos os indivduos com deficincia mental, qualquer que seja a gravidade do seu handicap. Igualmente Gordon (1981), no seu estudo referia que os profissionais tm vindo a reconhecer o direito da pessoa com deficincia a expressar os seus sentimentos, assim como o acesso informao bsica e necessria sobre educao sexual. Esta posio dos tcnicos contrariada pelo estudo de Mitchell, Doctor e Buttler (1978 in Adams et al, 1982), que concluram que, apesar de grande parte dos tcnicos considerar a educao sexual til, preferiam no se envolver neste assunto. Isto implica que as pessoas que poderiam desenvolver programas de educao sexual, os tcnicos, apresentam posies bastante conservadoras no que se refere afectividade e sexualidade do indivduo com deficincia mental. Relativamente ao grupo de pais que integram o nosso estudo, verificamos que, comparativamente com os tcnicos, apenas 29,5% manifestam "necessidade de informao/formao" sobre Educao Sexual, para dialogarem essas questes com as suas filhas. Nesse sentido, 17,1% consideram que esta abordagem ter de ser adaptada a cada jovem, de acordo com as suas capacidades cognitivas, visto que 14,8% manifestam "dificuldades de comunicao" com as suas filhas. Para alguns (15,9%) esta situao poder ser atenuada com os apoios disponveis, nomeadamente no "contexto familiar-institucional". Disso nos deram conta alguns pais, quando afirmaram: "(...) importante para melhor preparao e responsabilizao. 134
Teria que ser uma explicao adequada, numa linguagem acessvel para elas, com aulas prprias sobre o tema." (&, 43 anos, operria cermica). "(...) Tenho poucas informaes sobre o assunto e tenho medo em relao minha filha. Se aprender a lidar com as questes que se apresentam, posso prestar melhor ajuda." (&, 39 anos, auxiliar de aco mdica). "(...) Devia haver reunies para preparar os pais. Porque temos sempre coisas novas para aprender, o que muito bom, para tambm poder transmitir minha filha." (&, 39 anos, domstica). A partir da anlise de contedo, conclumos que os pais manifestam alguma necessidade de orientao e apoio relativamente s questes afectivo-sexuais, salientando a importncia da educao sexual nas escolas ou instituies de educao especial, que as suas filhas frequentam. Para isso contribui tambm o facto de no existirem programas de educao sexual em qualquer das instituies onde foi realizado o estudo. Estes testemunhos vo de encontro aos resultados de um inqurito realizado por Ramos (1984) a pais, tcnicos e adultos com deficincia mental, em que 64% das pessoas abordadas entendem que se deve falar aos indivduos com deficincia mental neste assunto, mas de uma forma diferente, exigindo maior informao, orientao e educao neste campo. Por outro lado, so contrariados pelo inqurito aplicado em Paris, em 1978, pelo S.N.A.P.E.I. (Syndicat National des Associations de Parents d'Enfants Inadapts), em que se concluiu que os pais so os que colocam mais restries a que se fale sobre sexualidade aos seus filhos, reduzindo na maioria a informao aos indivduos com deficincia classificados como mdios. Algumas investigaes recentes vo ao encontro dos resultados obtidos no nosso estudo, nomeadamente Mercier et al (1997) verificaram que a maioria dos pais refere que a educao sexual necessria para a populao com deficincia mental com a mesma importncia que para a populao sem deficincia. De facto, a condio de deficincia mental no anula, nem atenua a necessidade de uma interveno em educao sexual, pelo contrrio, existe nesta populao uma necessidade ainda maior dessa interveno (Marques, cit. Felix e Marques, 1995). 135
A Educao Sexual em pessoas com deficincia mental importante, em parte devido menor qualidade de experincias e vivncias relacionais e tambm ao menor nmero e diversidade de contextos de vida a que tm acesso, relativamente a qualquer criana e jovem da sua idade (Loureiro, 1997). Relativamente hiptese inicialmente formulada, de que existem diferenas significativas entre pais e tcnicos face afectividade e sexualidade da jovem com deficincia mental, relativamente dimenso "Informao/Educao Sexual", verificamos que no foi confirmada. Hiptese 4: Existem diferenas significativas entre pais e tcnicos face afectividade e sexualidade da jovem com deficincia mental, relativamente dimenso "Abuso Sexual". Atravs da anlise do Quadro 12, verifica-se no existirem diferenas estatisticamente significativas entre pais e tcnicos (p = 0,208) relativamente a esta dimenso. Esta integra as questes abordadas nos itens: 11, 12, 16 e 17 do questionrio. Ambos os grupos de estudo manifestam preocupao por esta temtica, embora tambm nesta dimenso se verifiquem resultados mdios ligeiramente mais elevados no grupo de tcnicos, em relao ao grupo de pais, respectivamente 71,75 e 63,08. Conforme ilustra o Quadro 15, igualmente entre os tcnicos inquiridos, no se verificaram diferenas significativas (p = 0,895) entre os grupos A e B, em funo da formao profissional, nesta dimenso. Atravs da anlise de contedo, constatamos que os pais consideram que o facto das suas filhas estarem despertas para as questes afectivo-sexuais as pode tornar mais facilmente vtimas de abusos sexuais, enquanto os tcnicos contrariam esta posio. Para os tcnicos, o interesse manifestado pelas jovens permitir serem esclarecidas e orientadas, facilitando a oportunidade e necessidade de educao sexual. Contudo, a preocupao de que estas jovens sejam mais vulnerveis a abusos sexuais, partilhada e expressa, tanto por pais como por tcnicos. Disso nos deram conta, quando afirmaram: "(...) So mais interessadas pelo assunto e tambm porque existem muitas pessoas ruins no mundo. uma das maiores pre136
ocupaes como me." (&, 42 anos, auxiliar de apoio e vigilncia). "(...) No o facto de estarem informadas que as torna mais facilmente vtimas de abusos sexuais. Considerando a frequncia com que os deficientes so explorados sexualmente, o que se impe a educao sexual e no o contrrio." (&, 24 anos, assistente social). Importa salientar que os pais manifestam receio e consideram o estado de vulnerabilidade e insegurana das suas filhas, devido s diferenas e limitaes inerentes prpria deficincia mental. Julgamos que o receio dos pais ter por base o facto de considerarem que as suas filhas no distinguem as intenes das pessoas do meio e no tm capacidade de agir em auto-defesa. Da que, conforme ilustra o Quadro 30, as suas respostas se centraram nas categorias: "contexto psico-afectivo" (26%) e "dificuldades de comunicao" por parte das jovens com deficincia mental (18,3%), situao que poder variar de acordo com os contextos: "scio-cultural" (14,4%) e "familiar-institucional" (12,5%). Assim, vejamos de uma forma mais elucidativa, os testemunhos dos pais: "(...) Sabe quem lhe faz bem e quem lhe faz mal, mas em actos, em intenes no sabe. Como no pensam mal de ningum, so presas fceis." (&, 48 anos, funcionria pblica). "(...) Porque se aproveitam destas crianas e por no falarem podem abusar delas. Devido sua fragilidade e dependncia, no tm capacidade de se auto-defender." (%, 39 anos, administrativo). "(...) Isso acontece quando, infelizmente, as jovens no so protegidas pelos pais, familiares chegados, educadores, sociedade em geral." (&, 48 anos, professora do ensino bsico). Neste estudo, verificamos tambm que os pais consideram que as suas filhas esto mais vulnerveis ao risco de assdio ou abuso sexual, comparativamente com as outras jovens, visto que a percentagem de frequncia de registos na categoria "como qualquer outra jovem" muito reduzida (4,8%), enquanto nos tcnicos ligeiramente superior (9%). "(...) No tenho informao sobre isso, mas parece-me mais fcil abusar ou violar um deficiente, porque no tem defesas." (&, 43 anos, operria fabril) Estes resultados vo ao encontro de outros estudos, nomeada137
mente o que foi levado a cabo por Craft e Craft (1978), onde se concluiu que alguns pais de jovens com deficincia mental temem que o seu filho possa constituir uma presa para a explorao sexual. Tambm Amaral (1995, cit. Felix e Marques, 1995) refere que alguns pais, embora se apercebam das manifestaes sexuais dos seus filhos, reprimem-nos por receios de eventuais riscos de abuso e explorao sexual ou de marginalizao social. No que diz respeito s raparigas, o principal medo dos pais a hiptese de violao e de gravidez involuntria. Atravs da anlise de contedo das respostas dos tcnicos, verificamos que a percentagem de frequncia dos registos se centrou sobretudo nas categorias: "depende do grau de deficincia" (20,4%), salientando tambm a "necessidade de mais informao/formao" (17,9%) para desenvolverem medidas de preveno e interveno sobre a problemtica em questo. Comparativamente, no grupo de estudo dos pais, apenas 9,6% manifestaram a "necessidade de mais informao/formao" a este nvel. Vejamos ento o que afirmam os tcnicos a este respeito: "(...) provavelmente estaro mais vulnerveis. H que ter em conta que o nvel de deficincia, a maturidade, a percepo da situao e factores externos: educao e informao." (&, 44 anos professora de educao especial). "(...) A sua capacidade de auto-defesa muito reduzida, no sabendo, em regra, distinguir uma brincadeira de um abuso." (%, 52 anos, psiclogo). "(...) varivel, pensando na deficincia ligeira e moderada pode ter essa capacidade. Depende tambm da educao e informao que lhe for transmitida. Obviamente que em deficientes graves, tal capacidade pode estar mais comprometida." (&, 43 anos, psiquiatra). Tambm nesta dimenso - "Abuso Sexual" - os tcnicos manifestaram alguma indeciso nas suas respostas, atribuindo esta posio heterogeneidade da deficincia mental. No entanto, no deixa de ser igualmente manifesta a sua preocupao, salientando a importncia da Educao Sexual para a segurana dos jovens, pois para a maioria, um abuso sexual pode ser sentido como um interesse pela sua pessoa e vivenciado como agradvel, sendo imperativo prevenir estas situaes. 138
Esta problemtica dos abusos sexuais sobre as pessoas com deficincia mental constitui uma realidade muito pouco conhecida. H alguns anos que se tem abordado, mais abertamente, as situaes de abuso sexual infantil, mas s mais recentemente se tem divulgado a dimenso do abuso sexual no que diz respeito deficincia mental. Como assistimos, nas ltimas dcadas, a um movimento de desinstitucionalizao e incluso social dos cidados com deficincia mental, com a sua participao na vida em sociedade, so tambm expostos a situaes sociais complexas e ameaadoras (Ericsson, 1985, cit. Mercier et al, 1997). No seu estudo, Mercier et al (1997) abordam tambm a vulnerabilidade particular dos indivduos com deficincia mental, referindo que uma populao mais vulnervel ao abuso sexual, dada a sua ignorncia dos limites ditos "normais", em matria de habilidades sociais e sexuais. Os autores referem mesmo que o risco de abuso sexual nesta populao quatro vezes superior ao da populao em geral. Tambm Loureiro (1997) aborda esta temtica, considerando que os jovens com deficincia mental, tal como os outros, esto expostos a todo o tipo de mensagens sobre sexualidade, a todo o tipo de riscos: gravidez indesejada, abuso e explorao sexual, doenas sexualmente transmissveis. S que as limitaes inerentes deficincia mental, tornam-nos mais indefesos e vulnerveis. Retomando a hiptese inicialmente formulada, de que existem diferenas estatisticamente significativas entre pais e tcnicos face afectividade e sexualidade da jovem com deficincia mental, relativamente dimenso - "Abuso Sexual", no foi confirmada. Hiptese 5 - Existem diferenas significativas entre pais e tcnicos face afectividade e sexualidade da jovem com deficincia mental, relativamente dimenso "Autonomia/Responsabilidade." Na anlise do Quadro 12, verifica-se existirem valores mdios superiores no grupo de estudo dos tcnicos, relativamente ao grupo de estudo dos pais, respectivamente 85,35 e 40,41. Podemos concluir que existem diferenas significativas entre pais 139
e tcnicos, nesta dimenso (p = 0,00). Esta integra as questes abordadas nos itens: 18, 19, 20, 21 e 22 do questionrio. A partir do Quadro 15, na anlise do grupo de tcnicos diferenciados pela formao profissional, constatamos no existirem diferenas significativas entre os grupos A e B, nesta dimenso (p = 0,793). A anlise dos resultados deste estudo permite-nos concluir que h uma grande preocupao por parte dos pais com o facto das suas filhas no se poderem responsabilizar pelos seus actos. Por outro lado, tambm nos permite constatar que os pais consideram que as suas filhas no tm capacidade para tomar decises sobre a sua vida. Pensamos que este facto est relacionado com as limitaes apresentadas por estas jovens no seu desenvolvimento global. Estes resultados so confirmados atravs da anlise de contedo (Quadro 31), onde o grupo de pais apresenta uma percentagem de frequncia de registos nas categorias: "dificuldades de comunicao" (42,3%), podendo a situao ser melhorada em funo dos "contextos familiar-institucional" (18,5%) e psico-afectivo (16,2%). Disso nos deram conta os testemunhos dos pais: "(...) J toma decises, mas muito simples, sem grande relevo. S da vida diria: alimentao, vesturio, administrao da medicao. No toma decises de grande responsabilidade, nem sabe gerir o dinheiro." (&, 43 anos, operria fabril). "(...) A minha filha no tem noo do bem e do mal que pratica. Eu que tenho de responsabilizar-me pelos seus actos, sou tutor dela." (%, 55 anos, serralheiro mecnico). No nosso estudo, chegamos tambm concluso de que a maioria dos pais inquiridos discordam de que as filhas venham a casar e que, consequentemente, possam assumir a responsabilidade dos seus filhos. Estes resultados vo ao encontro do estudo efectuado por Martins (1995, cit. Felix e Marques, 1995) populao lisboeta, em que a maioria das pessoas considera que os indivduos com deficincia mental no poderiam ter uma vida a dois. Igualmente a investigao de Dias et al (1995) mostrou que o casamento percepcionado como impossvel, principalmente devido a factores de ordem econmica. Este estudo revela tam140
bm que as mes mostram descrdito quanto possibilidade dos seus filhos ou de outros indivduos com deficincia serem independentes a vrios nveis, apresentam anseio de transferncia de responsabilidade nos casamentos de um indivduo com deficincia mental com um indivduo dito normal, ou medo da dupla responsabilidade nas unies de dois indivduos com deficincia mental. Curiosamente, estas expectativas esto subjacentes no discurso de uma me, que entrevistamos, quando afirma: "(...) Se fosse com um rapaz normal que a ajudasse, aceitava. Com um rapaz como ela no concordava, porque eu no duro sempre, para a orientar. Casar sim, ter filhos no, pelo risco de serem tambm deficientes." (&, 54 anos, empregada de balco). Tambm no estudo realizado por Mercier et al (1997), para os pais o desejo de contacto fsico reconhecido, quer em relao aos prprios filhos, como tambm s pessoas com deficincia mental em geral. No entanto, a atitude altera-se quando se trata do desejo de ter relaes sexuais, casar e ter filhos, na medida em que no muito reconhecido em relao aos prprios filhos. Em relao ao melhor mtodo de contracepo para os adultos com deficincia mental, a maioria dos pais refere a esterilizao como melhor mtodo a adoptar. Em toda esta recolha de opinies, a questo que levanta mais problemas a todos aquela que se prende com as consequncias da actividade sexual, nomeadamente a vinda de filhos. A este respeito, a opinio dos autores considera os diferentes tipos de deficincia mental. Allen Gomes (1995) refere que os indivduos com deficincia mental moderada, devido sua deficincia, no se podem responsabilizar inteiramente pela sua vida ou da sua descendncia. No caso dos indivduos com deficincia mental severa, os cuidados decorrentes das suas limitaes e falta de autonomia podem prolongar-se por longos perodos de tempo (Benson, 1989, cit. Pereira, 1996). De acordo com Felix (1997), os indivduos com deficincia mental ligeira tm compreenso e conscincia das suas potencialidades sexuais e da capacidade de atingir o prazer. Podem iniciar e manter relaes sexuais por iniciativa prpria, bem como uma vida reprodutiva. 141
Por outro lado, os indivduos com deficincia mental mdia no tm conscincia do real significado das relaes sexuais e da reproduo, podendo no entanto desempenhar a actividade. Estes indivduos revelam frequentemente dificuldades na aquisio de hbitos de autonomia social e na compreenso dos convencionalismos sociais (Bautista, 1997). No nosso estudo, esta diferenciao tambm apresentada pelos pais (Quadro 26), quando correlacionamos o grau de deficincia das jovens com as dimenses, sendo a "Autonomia/Responsabilidade" a nica dimenso que apresenta diferenas significativas (p = 0,00). Conclumos que os pais das jovens com deficincia mental ligeira e moderada consideram que as suas filhas tm maior capacidade de autonomia e responsabilidade, contrariamente opinio manifestada pelos pais das jovens com deficincia mental severa e profunda. Atravs da anlise de contedo (Quadro 31) pudemos verificar que tambm os tcnicos se referem heterogeneidade da deficincia mental, visto que uma grande parte (32,1%) refere que a capacidade de autonomia e responsabilidade "depende do grau de deficincia" e das "caractersticas das jovens" em causa (9,6%), salientando tambm a importncia do "apoio/suporte/orientao" (16,2%) para o desenvolvimento dessas capacidades. Importa salientar que, conforme ilustra o Quadro 18, no que diz respeito ao item 25 do questionrio, relativamente ao grau/nvel de deficincia das jovens, a maioria dos tcnicos (51) reportaramse aos nveis ligeiro e moderado, 32 a todos os nveis de deficincia mental e apenas 2 sujeitos se referiram aos nveis severo e profundo. Relativamente capacidade das jovens tomarem decises e assumirem consequentes responsabilidades, destacamos alguns comentrios dos tcnicos: "(...) Dificilmente podero faz-lo. A capacidade de auto-gesto das suas vidas est limitada, necessitando de uma orientao muito "cerrada", de modo a seguirem o melhor caminho." (%, 44 anos, psiclogo). "(...) A assunpo de responsabilidades depende da qualidade da interveno ou apoios, das caractersticas da prpria pessoa e grau de deficincia." (%, 40 anos, professor de educao especial). Relativamente ao casamento das jovens com deficincia, os 142
tcnicos manifestam uma opinio mais favorvel do que os pais, salvaguardando o direito realizao afectiva das jovens. Contudo, esta posio limitada s situaes de deficincia mental ligeira, prevenindo a concepo e implicando suporte familiar e tcnico efectivos. Assim, vejamos os testemunhos de alguns tcnicos: "(...) Todos tm direito a uma vida plena, dependendo do tipo de deficincia, teria que haver um apoio que permitisse essa deciso. No caso desta instituio, existe apoio residencial a casais portadores de deficincia mental." (&, 24 anos, assistente social). "(...) Dependendo do seu grau de deficincia e tambm do ambiente educativo e estruturado que lhe for proporcionado. Se realmente tiver um apoio efectivo e de qualidade sim, e desde que a sua deficincia lhe permita ser autnoma no seu dia-a-dia." (&, 44 anos, psicloga). No que diz respeito maternidade, os tcnicos manifestam mais restries, considerando, na sua maioria, que as jovens no so capazes de a assumir. Na opinio dos tcnicos, dever ser salvaguardado o direito da criana, que neste contexto seria prejudicado pela ausncia ou insuficincia de competncias maternais adequadas. Contudo, reconhecem que constitui uma questo tica complexa e que dever ser limitada, mas no proibida. Disso nos deram conta alguns tcnicos, quando afirmaram: "(...) Concordo, se estivesse excluda a possibilidade de ter filhos deficientes e se houvesse familiares para dar apoio criana. Ainda assim, sendo muita da aprendizagem humana por modelamento, tenho algumas reservas. Os filhos precisam de ter uma me por "inteiro"." (%, 30 anos, psiclogo). "(...) Nalguns casos h essa competncia, noutros no h o mnimo de competncia global, ou seja, para ser me (ou pai) no chega saber dar o bibero ou conduzir o carro do beb. Obviamente so precisas muitas mais competncias. perante esta incapacidade que surge a limitao ao direito da maternidade." (%, 43 anos, professor de educao especial). Alguns tcnicos, embora com expresso pouco significativa, manifestaram uma posio favorvel maternidade das jovens com deficincia mental ligeira, apontando a sua experincia profissional que lhes permite constatar essa capacidade. 143
Contudo, salvaguardando sempre as questes genticas e em situaes ou contextos protegidos. Estes resultados so suportados por outros estudos, nomeadamente o inqurito levado a cabo em Paris, em 1978, pelo S.N.A.P.E.I. (Syndicat National des Associations de Parents d'Enfants Inadapts) do qual se concluiu o seguinte: - Em relao ao casamento, todos os grupos entrevistados, pais, profissionais e elementos do meio, na sua maioria, entendem que o mesmo no desejvel no caso dos indivduos classificados com deficincia mental severa. - Quanto ao nascimento de um filho, h uma reserva total por parte dos pais, sobretudo para os ditos severos, enquanto que so colocadas algumas reservas pelos outros dois grupos. - Para todos os grupos, o nascimento de uma criana na populao com deficincia mental foi considerada como um novo problema a resolver, sendo os pais o grupo que colocou o problema de uma forma mais negativa. Ainda sobre outros aspectos da sexualidade na deficincia mental, nomeadamente a contracepo, Baldaro Verde em Itlia (1979), a partir de um inqurito a tcnicos e elementos do meio, pde concluir que: - A maioria das pessoas abordadas admite os contactos sexuais entre a populao com deficincia mental, mas evitando sempre o risco de uma gravidez. - A maioria exclui a procriao aos indivduos com deficincia mental, referindo que os pais deveriam ter o direito a interromp-la. - Apenas uma pequena percentagem das pessoas inquiridas a favor da esterilizao desta populao. Igualmente o inqurito realizado por Ramos (1984) a pais, tcnicos, jovens e adultos com deficincia mental e elementos do meio, obteve algumas concluses que vo de encontro ao nosso estudo: - 47% dos inquiridos consideram que o casamento s desejvel para os indivduos com deficincia menos grave (mdios e ligeiros). - 35% admite o nascimento de filhos s para indivduos com deficincia mental ligeira. - 35% nega esse acontecimento para todos, qualquer que seja o grau de deficincia. 144
Tambm no estudo realizado por Johnson e Davies (1989) se concluiu que os tcnicos apresentavam uma atitude mais liberal em relao ao aborto na populao com deficincia mental, considerando-o prefervel a levar a cabo uma gravidez. Os resultados apresentados, fruto de vrios estudos realizados, apesar das limitaes que possam conter, do-nos alguma informao sobre a percepo e atitudes dos pais, profissionais e outros elementos do meio, sobre esta temtica. Relativamente hiptese inicialmente formulada, de que existem diferenas entre as atitudes de pais e tcnicos na dimenso "Autonomia/Responsabilidade", verificamos que a hiptese foi confirmada. Hiptese 6 - Existem diferenas significativas entre pais e tcnicos face afectividade e sexualidade da jovem com deficincia mental, relativamente dimenso - "Presso Social/Estigmatizao". A partir do Quadro 12, verifica-se que o grupo de tcnicos apresenta valores mdios superiores (77,80) aos apresentados pelo grupo de pais (47,97), donde se conclui existirem diferenas significativas entre os dois grupos, nesta dimenso (p = 0,00). Esta integra as questes abordadas nos itens 23 e 24 do questionrio. Na anlise do grupo de tcnicos (Quadro 15) diferenciados pelo grupo profissional a que pertencem, constatamos no existirem diferenas significativas entre os grupos A e B, relativamente "Presso Social/Estigmatizao" (p = 0,484). No nosso estudo, verificamos que os pais, na sua maioria, consideram que a sociedade no aceita as manifestaes afectivosexuais das jovens com deficincia mental, considerando-as como "actos socialmente inaceitveis". Justificam esta posio da sociedade, em parte, devido no aceitao generalizada da deficincia mental e, em particular, ao desconhecimento da sexualidade desta populao. Tambm os tcnicos que trabalham directamente com jovens com deficincia, manifestam preocupao com a reaco da sociedade, considerando que, de uma forma geral, as pessoas que no tm contacto com estas jovens, no aceitam a sua vivncia da afectividade e sexualidade. Na opinio dos tcnicos, esta 145
atitude reflecte os preconceitos existentes sobre a sexualidade em geral, pelo que se torna imperativo promover a sensibilizao e informao de todos os sectores da sociedade. Atravs da anlise de contedo, ilustrada no Quadro 32, faculta-nos a percentagem de frequncia de registos nas diferentes categorias. Assim, na anlise intergrupal, so os pais (21%) que mais se manifestam sobre a "presso social/estigmatizao" de que so alvo as suas filhas, comparativamente com as outras jovens sem deficincia, considerando 16,3% dos pais a existncia de "preconceitos e tabus" por parte da sociedade, em torno desta temtica. Tal como nas outras dimenses, alguns pais (12,8%) referem a existncia de "dificuldades de comunicao" das suas filhas, que implicam limitaes na compreenso e reteno de informaes, e que condicionam a percepo que tm da presso social, ou da opinio dos outros. Comparativamente, no grupo de tcnicos apenas 14,7% manifestam que as jovens com deficincia mental esto mais sujeitas "presso social/estigmatizao" e 11,2%, percepcionam a "sexualidade como tabu" por parte da sociedade, quer em relao sexualidade em geral, como tambm particularmente agravado quando associado deficincia mental. Ambos os grupos de estudo salientam a importncia do "grau de deficincia" das jovens, como condicionante da representao social e opinio dos outros, sendo a maioria dos tcnicos (35,5%) e dos pais (31,4%) a manifestar essa opinio. interessante analisar que apenas no grupo de tcnicos expressa por alguns (9,1%) a "necessidade de mais informao/formao" da sociedade, considerando que o desconhecimento poder contribuir para agravar os preconceitos existentes sobre esta matria. Disso nos deram conta os testemunhos de alguns tcnicos: "(...) Por no haver um esclarecimento adequado sobre a deficincia mental e a sexualidade. O desconhecimento das suas caractersticas leva a que a sociedade, de uma forma geral, rejeite. Eu prpria tenho alguns preconceitos, por falta de informao." (&, 40 anos, psicloga). "(...) obvio que os rtulos sociais existem. O "olhar social" passa pela opinio de que os deficientes mentais so "anormais", 146
"assexuados" e incapazes de terem uma sexualidade prpria." (&, 31 anos, assistente social). "(...) Esta questo remete para a representao social a nvel da sexualidade e deficincia mental. A sexualidade uma das questes que mais controlo social tem. A nvel do duplo tabu sexualidade/deficincia mental, esse controlo mais intenso e mais negativo." (%, 40 anos, pedo-psiquiatra). Esta posio favorvel dos tcnicos vai ao encontro do estudo realizado por Jonhson e Davies (1989). Contudo, os autores alertam para o facto de que, frequentemente a opinio dos tcnicos acerca da vivncia da afectividade e sexualidade do jovem com deficincia mental favorvel, mas quando confrontada com a opinio dos prprios jovens, verifica-se que no h convergncia entre o que dizem e os seus comportamentos. Estes resultados so sustentados pelo estudo de Antnio Martins (1995), que concluiu que as atitudes mais frequentes por parte da sociedade so a negao desse direito pessoa com deficincia, reprovando qualquer manifestao que socialmente seja exibida por eles, ou muito frequentemente, expondo essas manifestaes ao ridculo, projectando nessa atitude a sua incapacidade de viver a sua prpria sexualidade. Esta viso da sexualidade na deficincia mental tambm evidente no discurso dos pais, quando afirmam: "(...) Eu prpria tenho preconceitos, porque a minha filha uma criana, embora perfeita. No posso aceitar a sua sexualidade. Se no tm cabea para se orientar, porque ho-de viver a sua sexualidade?" (&, 43 anos, operria txtil). "(...) A sociedade em geral no tem sequer ideias sobre a sexualidade das jovens deficientes mentais. Porque no aceitam os deficientes , muito menos a sua sexualidade." (&, 45 anos, empregada domstica). "(...) A sociedade tem como sinnimo de deficiente mental agressivo sexual, tarado sexual. Isso j se passou em minha casa, com os meus filhos." (&, 64 anos, professora do ensino bsico / reformada). Neste contexto, podemos concordar com alguns autores, quando referem que: "as famlias das crianas com deficincia mental aprendem a lidar com um conjunto de obstculos, sendo os mais frequentes interaces sociais estigmatizantes" (Omote, 1980; Ramos, 147
1987; Vash, 1988; cit. Coelho e Coelho, 2001, p. 138). Assim, da mesma forma que a criana reconhecida socialmente como deficiente mental e, consequentemente estigmatizada, os seus pais tambm podem adquirir o estigma, ficando privados de certas oportunidades sociais, "em muitos casos ocorre o afastamento fsico e emocional, pois muitos pais escondem os seus filhos, no procurando atendimentos especializados." (Coelho e Coelho, 2001, p. 142). No que se refere a esta dimenso, os resultados do estudo apontam no mesmo sentido de Pereira (1997), que considera que a posio da sociedade relativamente temtica da afectividade e sexualidade permanece extremamente conservadora, parecendo mesmo absurdo imaginar que um indivduo com deficincia mental seja um ser sexualizado. Importa salientar que o facto do indivduo com deficincia mental apresentar um funcionamento intelectual abaixo da mdia e dificuldades na capacidade adaptativa no significa que no seja capaz de obter uma conduta sexual compatvel com as exigncias pessoais e sociais (Pereira, 1997). A conduta sexual aprendida, formada e reforada por factores ambientais. Os ambientes integrados oferecem maiores probabilidades de reforar condutas integradas. Se lhes proporcionada a vantagem da integrao, tambm devem ser orientados em relao a habilidades e atitudes de comportamento social adequado (Loureiro, 1997). Esta questo remete, de novo, para a necessidade de promover a sensibilizao e informao das pessoas com deficincia, das famlias, dos profissionais, em suma, da sociedade em geral, para as vantagens da educao sexual. B - Anlise intragrupal (Tcnicos) Relativamente s variveis que consideramos poderem exercer alguma influncia nas atitudes dos tcnicos, consideramos que se deveria ter em conta o nvel de formao profissional e a experincia profissional desenvolvida junto da populao com deficincia. Analisando a varivel Formao Profissional, constatamos que no se verificou a influncia desta varivel nas atitudes dos tcni148
cos face afectividade e sexualidade das jovens. Atravs do Quadro 15, verificamos no existirem diferenas significativas entre os grupos A e B, em qualquer das dimenses do estudo (p no significativo). Era nossa convico que encontraramos diferenas significativas entre os tcnicos, pela heterogeneidade da sua formao profissional, o que no se verificou. Isto demonstra que o que est subjacente s atitudes dos tcnicos so sobretudo as suas crenas, valores e representaes sociais, que se sobrepem aos conhecimentos acadmicos e formao profissional que possuem. No entanto, estes resultados so contrariados por outros estudos, nomeadamente o de Jones (1987), que refere que a formao dos tcnicos representa uma importante via de promoo de mudanas positivas nos tcnicos, que podem influenciar todo o ambiente social e ecolgico da instituio e a qualidade de vida de cada membro da instituio. Analisando a varivel Experincia Profissional, constatamos que se verificou a influncia desta varivel nas atitudes dos tcnicos face afectividade e sexualidade das jovens. Assim, atravs do Quadro 17, verifica-se a existncia de diferenas significativas entre os grupos profissionais quando comparados pela sua experincia profissional/anos de servio, relativamente dimenso "Presso Social/Estigmatizao" (p = 0,046). Constatamos que os tcnicos que possuem maior experincia profissional na rea da deficincia, apresentam valores mdios superiores aos apresentados pelos tcnicos que iniciaram funes mais recentemente. Os primeiros manifestam mais preocupao do que os segundos pela presso social e estigmatizao a que as jovens com deficincia mental esto sujeitas, no que diz respeito s questes afectivo-sexuais. Julgamos que esta posio se dever atribuir dualidade formada pelo contacto frequente e directo com a populao com deficincia e as experincias vivenciadas pelos sujeitos na sua prtica profissional diria. Estes resultados vo de encontro a outros estudos sobre atitudes dos tcnicos e a forma como estas variam ao longo do tempo (Morrison e Becker, 1975; Sorenson e Galano, 1976; 149
Watson e Uzzell, 1980, in Zlomke e Benjamim, 1983). Estes estudos demonstraram que as percepes dos tcnicos acerca dos problemas da instituio, bem como a sua capacidade de resposta, aumentaram ao longo do tempo, quando comparadas com o perodo inicial de servio, verificando-se uma mudana nas suas atitudes. Igualmente num estudo de Shinke e Wong (1977, in Zlomke e Bejamim, 1983) concluiu-se que a evoluo dos tcnicos, ao nvel da mudana de atitudes e conhecimentos, contribuiu para que se verificassem mudanas positivas nos indivduos com deficincia, nomeadamente atravs de um aumento da frequncia de interaces entre os tcnicos e estes indivduos. Tambm no estudo de Pereira (1996), foi verificada uma maior adequao dos comportamentos dos professores mais experientes s necessidades das famlias das crianas e jovens com deficincia. A este nvel, os tcnicos podero assumir um papel importante, como indutores de mudanas de atitudes e das imagens mentais que as determinam, fomentando o desenvolvimento de comportamentos mais positivos face populao com deficincia. C - Anlise intragrupal (Pais) Relativamente s variveis que consideramos poderem exercer alguma influncia nas atitudes dos pais, pensamos que se deveria ter em conta o sexo, a idade, a profisso, as habilitaes dos mesmos e o grau de deficincia mental das suas filhas. Neste sentido, constatam-se algumas diferenas relevantes, na anlise do grupo de pais. Analisando a varivel Sexo dos Pais, importante salientar que no se verificou a influncia desta varivel nas atitudes dos pais face afectividade e sexualidade das suas filhas. Conforme ilustra o Quadro 20, conclumos no existirem diferenas significativas em qualquer dimenso do estudo (p no significativo), relativamente aos pais e mes inquiridos. Analisando a varivel Idade dos Pais, conforme podemos verificar a partir da anlise do Quadro 22, tambm no se verificou a influncia desta varivel nas atitudes dos pais face a esta 150
temtica. Constatamos no existirem diferenas significativas em qualquer das dimenses do estudo (p no significativo). Estes resultados so contrariados pelo estudo realizado por Vilar (1999). O autor conclui que existe uma correlao negativa entre a idade dos pais e o ambiente familiar sobre a sexualidade, ou seja, quanto mais velhos so os progenitores, menos aberto e permissivo o ambiente familiar no que toca s expresses e abordagem de questes relacionadas com a sexualidade. Igualmente no estudo de Pereira (1996) os resultados indicam que a uma idade mais elevada dos pais corresponde uma maior dificuldade no funcionamento da vida familiar. O tempo parece funcionar aqui como factor de desgaste na relao familiar. Analisando a varivel Profisso dos Pais, importante salientar que no se verificou a influncia desta varivel nas suas atitudes face afectividade e sexualidade das suas filhas. Atravs do Quadro 24, constatamos que no existem diferenas significativas em qualquer das dimenses do estudo (p no significativo). Contudo, o grupo 1 (que integra os nveis profissionais mais elevados), apresenta valores mdios superiores aos do grupo 2 (que integra os grupos profissionais mais baixos), em todas as dimenses, excepo do "Abuso Sexual". Conclumos que os pais de nvel profissional mais elevado consideram as suas filhas mais capazes de distinguir as intenes dos outros e, por conseguinte, com menos probabilidades de risco de serem vtimas de abuso sexual. De acordo com Vilar (1999), quanto mais elevado o estatuto profissional dos pais, mais estes adoptam uma atitude liberal e permissiva ao nvel da afectividade e sexualidade dos seus filhos. Relativamente varivel Habilitaes dos Pais, constatamos que se verificou a sua influncia nas atitudes dos pais face afectividade e sexualidade das suas filhas. Atravs do Quadro 25, verificamos que existem diferenas significativas nas atitudes dos pais, de acordo com as suas habilitaes, relativamente a algumas dimenses do estudo: "Educao Sexual" (p = 0,033), "Presso Social / Estigmatizao" (p = 0,016) e " Autonomia / Responsabilidade" (p =0,046). De acordo com estes resultados, os pais com nvel de habilitaes mais elevado (secundrio / superior) apresentam valores 151
mdios superiores aos pais com nvel de habilitaes mais baixo (sem escolarizao / ensino bsico), em todas as dimenses do estudo mas, de forma mais significativa, nas trs dimenses referidas. Conclumos que quanto mais elevado o nvel scio-cultural dos pais, maior o reconhecimento do direito das suas filhas viverem a afectividade e sexualidade, considerando-as menos infantis a este nvel. Tambm maior a aceitao das filhas virem a ter um filho e a convico de que seriam capazes de cuidar dele. Da anlise de contedo, importa salientar a existncia de um espao de comunicao mais forte entre eles e as filhas, ou seja, h um maior incentivo e apoio dos pais ao nvel da transmisso de conhecimentos e informao relativamente dimenso afectivo-sexual. Esta constatao encontra-se em congruncia com o pressuposto de Vilar (1999), segundo o qual as atitudes mais liberais so mais frequentes nos sujeitos com maior escolaridade. Neste sentido, quanto menor o nvel de escolaridade dos progenitores, maior a dificuldade de abordagem das questes sexuais e menor a frequncia de conversas sobre estas questes. Em geral, so os progenitores menos escolarizados que so mais conservadores, os que comunicam menos e com maiores dificuldades sobre questes relacionadas com a sexualidade (Vilar, 1999). Para o autor, nas classes mais favorecidas e nos grupos sociais mais instrudos que se destacam maiores nveis de comunicao entre os pais e os filhos sobre questes relacionadas com a afectividade e sexualidade. Parece assim, confirmar-se a ideia de que das famlias com filhos com deficincia, as constitudas por pais com nvel escolar mais baixo se encontram numa situao de maior vulnerabilidade, necessitando de um apoio mais consistente para poderem responder s necessidades especficas dos seus filhos (Pereira, 1996). Analisando os resultados relativos ao Grau de Deficincia das jovens, verificou-se alguma influncia desta varivel nas atitudes dos pais face afectividade e sexualidade das suas filhas. Conforme ilustra o Quadro 26, existem diferenas significativas 152
entre os pais, de acordo com o grau de deficincia das suas filhas, relativamente dimenso "Autonomia / Responsabilidade" (p = 0,00). Constata-se que existe uma maior preocupao por parte dos pais de jovens com deficincia mental severa e profunda, relativamente sua capacidade de autonomia e responsabilidade, do que por parte dos pais de jovens com deficincia mental ligeira e moderada. O primeiro grupo est mais preocupado com o facto das suas filhas no se poderem responsabilizar pelos seus actos, do que o segundo grupo. Os pais de jovens com deficincia mental ligeira e moderada consideram que as suas filhas tm maior capacidade de autonomia e responsabilidade, relativamente aos pais de jovens com deficincia mental severa e profunda. Como referimos anteriormente, na anlise da dimenso "Autonomia / Responsabilidade", estes resultados vo ao encontro da opinio e estudos de vrios autores, nomeadamente: AllenGomes (1995), Felix (1997) e Bautista (1997). A literatura existente aponta para o facto de as necessidades das famlias, o seu envolvimento nos programas educativos dos filhos e as suas expectativas em relao eficcia dos programas variarem em funo do tipo e grau de deficincia da criana/jovem (Pereira, 1996).
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CONSIDERAES FINAIS "(...) Cada pessoa, deficiente ou no, deve ter acesso informao bsica e necessria quanto sexualidade e, mais ainda, deve ter direito expresso sexual." Declarao das Naes Unidas (in Gordon, 1981) Como vimos anteriormente, as atitudes de um indivduo nem sempre se traduzem nos seus comportamentos. Este age, muitas vezes, por aprendizagem e observao, influenciado pelos parmetros sociais e o contexto envolvente. Assim, as atitudes podem ser formadas em conformidade com os comportamentos sociais que os indivduos exibem face a um determinado objecto ou situao, num momento particular. No que se refere s atitudes face afectividade e sexualidade da jovem com deficincia mental, existe todo um sistema afectivo formado por acontecimentos passados e experincias pessoais, bem como um sistema cognitivo e influncias sociais, que exercem um papel fundamental na sua formao e evoluo. Isto significa que, para alm de contriburem para o aparecimento de determinados comportamentos e reflectirem os conhecimentos dos sujeitos, as atitudes face pessoa com deficincia, transmitem emoes e sentimentos. Falar de sexualidade nunca fcil, pois nem todas as pessoas a percepcionam e vivenciam da mesma forma. Falar sobre ela na deficincia mental ainda mais difcil, pois apesar de termos em conta os princpios referidos, constatamos no dia-a-dia que no so aplicados maioria dos jovens. Sabemos que atravs dos mltiplos contactos sociais que os jovens constrem e elaboram a sua afectividade e sexualidade. Contudo, continuamos a observar a existncia de pouca abertura das instituies de educao especial, no sentido de promover esses contactos e proporcionar aos jovens a possibilidade de conviver com os seus pares em ambientes exteriores ao familiar. A sexualidade do indivduo com deficincia mental ainda um domnio pouco estudado, gerador de conflitos, tanto para o indivduo, como para a sua famlia e para os profissionais que com ele trabalham. 154
Quando se fala da sexualidade e, no caso especfico da pessoa com deficincia mental, ainda assistimos a uma concepo de tipo conservador: "O que no deve ser, no existe". A atitude de recusa e descrdito em relao a esta temtica deve-se ao desconhecimento e incompreenso de toda a problemtica da deficincia. O "rtulo" de deficiente atribudo ao indivduo constitui uma fonte de estigma, que no surge apenas como reflexo da diferena, mas sim como motor de atitudes e comportamentos negativos por parte da sociedade, como a rejeio, que vo influenciar o indivduo, quer ao nvel da sua auto-estima e auto-confiana, como em todo o seu desenvolvimento psicossocial e cognitivo. So as atitudes (positivas ou negativas) face ao indivduo com deficincia que vo determinar a maior ou menor dificuldade com que este lidar com o seu "handicap", com consequncias a nvel do seu desenvolvimento, marcando igualmente a esfera da afectividade e sexualidade e condicionando todo o processo de reabilitao. Um papel importante na forma como a sociedade representa os indivduos com deficincia desempenhado pelos meios de comunicao social. Num contexto scio-cultural, em que a mensagem veiculada atribui importncia a valores como a aparncia fsica, a inteligncia, o comportamento "normalizado", consequentemente o indivduo com deficincia mental reduzido a uma imagem de inferioridade, de incapacidade, de menoridade social. Neste estudo, procuramos abordar as atitudes de pais e tcnicos face afectividade e sexualidade da jovem com deficincia mental, tendo-se verificado algumas diferenas significativas entre os dois grupos de estudo, assim como a influncia de algumas variveis nas atitudes dos sujeitos. Ao iniciarmos este trabalho, era nossa convico que iramos encontrar maior afastamento entre as posies de pais e de tcnicos, mas a anlise mais detalhada dos resultados permitiu-nos desmistificar um pouco essa ideia. Verificamos que, embora se tenham confirmado algumas hipteses de investigao, as diferenas encontradas no so to significativas como espervamos, no que respeita temtica em estudo. Procuramos tambm analisar a relao existente entre a formao profissional dos tcnicos e as suas atitudes perante a afec155
tividade e sexualidade das jovens com quem desenvolvem a sua actividade profissional. Nesta anlise, no se verificaram diferenas significativas entre os grupos profissionais estudados, em qualquer das dimenses do estudo. Esta constatao remete-nos para a importncia relativa da formao acadmica e profissional, que a este nvel, no exerceu influncia, mas sim os valores, as crenas e as representaes sociais que os indivduos tm sobre a sexualidade e, particularmente na deficincia mental. Tendo em conta os resultados obtidos, poder-se-ia concluir que as atitudes dos sujeitos inquiridos so positivas, pois reflectem um discurso liberal, baseado na capacidades dos indivduos com deficincia, embora referindo alguns limites e condicionalismos no que se refere a esta temtica. Contudo, num estudo desta natureza, no podemos deixar de destacar algum peso dos mecanismos de defesa nas respostas obtidas dos sujeitos inquiridos e das limitaes do estudo realizado. Retomando a hiptese principal do estudo, conclumos que as dimenses do mesmo em que se verificaram diferenas significativas entre pais e tcnicos foram as seguintes: - Atitudes face sexualidade - Desenvolvimento psico-afectivo e sexual - Autonomia / Responsabilidade - Presso Social / Estigmatizao Verificamos que os tcnicos, na sua maioria, concordam que as jovens tm direito a viver a sua vida afectiva e sexual, sendo este aspecto inerente ao ser humano e, como tal, um direito que lhes assiste. Ao nvel das questes mais especficas do estudo, tal como o casamento, a maternidade e os aspectos relacionados com a autonomia e responsabilidade, os tcnicos manifestam uma posio indecisa, justificando com os seus conhecimentos sobre a heterogeneidade da deficincia mental, que no lhes permite fazer generalizaes. Segundo Grossman (1983, in Flix, 1995), a caracterstica mais marcante dos indivduos com deficincia mental a heterogeneidade. Relativamente aos pais que integraram o nosso grupo de estudo, os resultados obtidos evidenciaram as suas preocupaes 156
com as limitaes na capacidade de autonomia e responsabilidade das suas filhas, limitaes que se prendem com o seu desenvolvimento global. A este nvel, os seus testemunhos, por vezes expressos de forma emotiva, transmitiram-nos a angstia e preocupao permanentes relativamente ao futuro das suas filhas. Esta situao consistente com a literatura especializada, quando refere que a maior preocupao das famlias diz respeito ao futuro das crianas e jovens com deficincia, particularmente ao desenvolvimento das suas competncias, ao seu estatuto e aos servios de apoio social de que podem beneficiar (Bailey, Simeonsson, 1998; Turnbull, 1990; Gallaghen, 1983; cit Pereira, 1996). Foram tambm manifestadas pelos pais, com elevada frequncia de registos, as dificuldades sentidas a nvel da comunicao com as suas filhas, sobre questes relacionadas com a afectividade e sexualidade. A este nvel, os tcnicos manifestaram tambm algumas dificuldades, referindo a necessidade de actualizao dos mtodos educativos, para melhorar a qualidade da interveno junto desta populao. Em toda a recolha de opinies, verificamos que a questo que suscita mais preocupao a todos os inquiridos, aquela que se prende com as consequncias da actividade sexual, nomeadamente o nascimento de filhos. Relativamente s dimenses: "Informao/Educao Sexual" e "Abuso Sexual", importa salientar que no se verificaram diferenas significativas entre pais e tcnicos. Esta constatao permite-nos concluir que o facto das posies de pais e tcnicos se conjugarem, a este nvel, poder perspectivar um trabalho em parceria e complementaridade. Conclumos assim, que todos os participantes do estudo manifestam necessidade de mais informao em matria de educao sexual e implementao de medidas preventivas do abuso sexual. Esto preocupados com o abuso sexual na populao com deficincia mental, considerando estas jovens mais indefesas e vulnerveis. Para ajudar a pessoa com deficincia mental a enfrentar estas desvantagens, torna-se essencial proporcionar-lhe, o mais precocemente possvel, uma educao sexual formal, em que a sexu157
alidade seja abordada de uma forma explcita, isto , objecto de uma interveno pedaggica intencional e estruturada, assumindo ou no a forma de programa (Loureiro, 1997). A Educao Sexual s ser eficaz se for equacionada numa perspectiva de promoo do desenvolvimento psicossexual em particular, inserido no contexto mais amplo do desenvolvimento psicolgico global. Sendo o desenvolvimento psicossexual do indivduo com deficincia mental, como o de qualquer outro, resultante da interaco deste com os outros nos contextos de vida em que se desenvolve (escola, famlia, colegas, vizinhos, comunidade em geral), todos os que se relacionam e interagem com ele podero fazer Educao Sexual e influenciar positiva ou negativamente esse desenvolvimento (Loureiro, 1997). Por conseguinte, h que intervir de forma intencional sobre esses contextos, alterando a qualidade dessas interaces e suscitando outras. Isso pressupe a elaborao e a implementao, o mais cedo possvel, de programas de interveno de carcter formativo junto de pais e profissionais (educadores, professores e outras pessoas significativas) que interagem com o indivduo com deficincia. A interveno junto dos pais, quer tenha um carcter psico-teraputico, quer formativo, dever ser empreendida o mais prximo possvel do nascimento dos seus filhos. Assim, qualquer interveno de carcter formativo programada para os pais, dever contemplar uma mudana de atitudes, valores, expectativas e representaes sociais em relao deficincia mental, interiorizadas pelos pais ao longo do seu desenvolvimento. Esta mudana determinante para a sua aco educativa futura, pois so eles os principais agentes educativos. Dever ser-lhes proporcionada a oportunidade, de adquirirem alguns conhecimentos de base sobre o modo como se processa o desenvolvimento psicossexual, como desenvolverem novas capacidades e competncias que facilitem o desempenho das tarefas educativas. Para os profissionais, dever ser concebido um programa de interveno idntico, com as necessrias alteraes que a especificidade da sua funo e formao impem, assim como a avaliao prvia das suas necessidades de formao nesta rea. Na realidade actual, tambm consentnea a importncia da 158
cooperao activa e concertada entre os profissionais (contexto escolar ou outros) e os pais (contexto familiar) ao longo de todo o processo de aprendizagem e desenvolvimento da criana/jovem com deficincia mental. As equipas de sade, quer ao nvel dos cuidados primrios, como diferenciados, nomeadamente na rea de sade maternoinfantil, podero tambm desempenhar um papel activo no aconselhamento e orientao sexual, equipas multidisciplinares que devem integrar, necessariamente, um Tcnico de Servio Social. H que intervir igualmente junto dos pares, uma vez que eles so uma das fontes de informao sexual mais influente e de identificao mais frequente para o jovem. H que integrar efectivamente a Educao Sexual nas polticas educativas, no apenas para a populao dita normal, como a que apresenta deficincia, de forma a poder desenvolver-se uma interveno mais adequada e uma consequente melhor reabilitao psicossocial. Limites e sugestes Nesta fase final do trabalho, importa salientar algumas das limitaes constatadas ao longo deste estudo. O tipo de estudo e o modelo utilizado remetem para aspectos relacionados com a sua validade interna e externa. Uma primeira limitao prende-se com o tipo de instrumento utilizado, o questionrio com questes abertas, que embora permita uma anlise mais detalhada das atitudes, por outro lado a anlise de contedo das respostas est condicionada a alguma subjectividade inerente interpretao do investigador. Verificamos tambm limitaes relacionadas com o tema do trabalho, que incidiu sobre a jovem com deficincia mental, no tendo sido definido o nvel/tipo de deficincia mental. Por um lado, a heterogeneidade da patologia e, por outro, a sua incidncia na populao masculina (0,8% e 0,6% na populao feminina, in Censos 2001) dificultaram a acessibilidade populao do estudo. Constatamos outra limitao que se prende com o tema, nomeadamente as questes de afectividade e sexualidade, que podero estar impregnadas de preconceitos, assim como os 159
estigmas existentes em torno da deficincia mental. A este respeito, as respostas dos pais foram mais restritas, revelando algum preconceito e receio relativamente a este tema. No grupo de tcnicos entrevistados, a abordagem foi mais facilitada, embora nos parea que responderam de forma mais consentnea com as expectativas, no querendo ser julgados como pouco informados e pouco sensveis a esta problemtica. Estes aspectos condicionaram tambm a acessibilidade aos grupos de estudo, pois consideramos que o alargamento a um maior nmero de pais enriqueceria os resultados, por se tratar de um estudo de carcter comparativo. Tentamos tambm alargar a nossa amostragem, em termos geogrficos, atravs do contacto com uma instituio de Educao Especial da rea urbana de Lisboa, mas os resultados obtidos foram escassos. Pensamos que a diversidade de ordem geogrfica poderia tambm enriquecer esta investigao. Salientamos tambm a escassez de bibliografia sobre o tema, nomeadamente estudos realizados em Portugal, o que dificultou o suporte e discusso dos resultados obtidos. A bibliografia existente sobre a deficincia mental e a sexualidade, como temas distintos, extensa, mas escassa ao nvel da abordagem integrada dos dois temas. Por ltimo, importa referir as limitaes de ordem temporal, pois o tempo de que dispnhamos para esta pesquisa era escasso para um estudo deste tipo. Temos a noo de que o tema vasto para ser esgotado e que muito ficou por dizer, interrogar e analisar. Nesse sentido, deixamos algumas pistas para futuras investigaes. Consideramos que seria interessante estender o estudo populao com deficincia mental do sexo masculino, para analisar as particularidades relativamente ao gnero feminino e masculino. Conclumos tambm ser necessrio melhorar a formao dos profissionais e prestar informao aos pais ao nvel das tcnicas de comunicao essenciais para poderem promover a Educao Sexual, pois verificmos que esta necessidade foi bastante enfatizada pelos dois grupos. Parece-nos que seria tambm inovador o estudo das implicaes da deficincia na famlia, comeando pelo apoio aos pais, quando do anncio do diagnstico da criana, o acolhimento da 160
criana com deficincia, como factores condicionantes do processo de integrao. A este nvel, existem poucos estudos, ouvindo directamente os testemunhos dos pais. Seria importante incentivar e organizar apoios para a investigao na rea da deficincia mental, pois no nosso pas as iniciativas so reduzidas, dispersas e cabem quase exclusivamente s Associaes de Apoio a Deficientes. Trata-se de uma rea relegada para segundo plano, como "parente pobre" da investigao. Mais informao, mais esclarecimento, sistematizado ou no, aos pais, profissionais e populao em geral, contribuiriam para diminuir os preconceitos e estigmas existentes. Constatamos que outras minorias tnicas e culturais tm mais expressividade ao nvel da investigao e interveno. A cada indivduo deve ser concedida a oportunidade de dar a conhecer e promover a sua riqueza interior, a sua diversidade. Num mundo de pluralismo cultural, tnico e social, impe-se o respeito pela diferena e individualidade de cada um.
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Lei n 46/86 de 14 de Outubro Educativo.
Lei de Bases do Sistema
Lei n 120/99 de 11 de Agosto - Medidas de promoo da Educao Sexual, da Sade Reprodutiva e do Planeamento Familiar.
174
ANEXOS
ANEXO I
QUESTIONRIO: "ATITUDES DOS PAIS FACE AFECTIVIDADE E SEXUALIDADE DA JOVEM COM DEFICINCIA MENTAL"
QUESTIONRIO ATITUDES DOS PAIS FACE AFECTIVIDADE E SEXUALIDADE DA JOVEM COM DEFICINCIA MENTAL
Este questionrio destina-se a uma investigao no mbito do mestrado em Sociopsicologia da Sade no Instituto Superior Miguel Torga. Os questionrios so annimos, garantindo-se a sua total confidencialidade. A sua colaborao fundamental, pelo que agradecemos antecipadamente o seu contributo para melhor entendimento desta temtica.
ME/PAI IDADE: NATURALIDADE: RESIDNCIA: LOCALIDADE: CONCELHO: ESTADO CIVIL Solteiro ~ Casado ~ Unio de Facto ~ N TOTAL DE FILHOS: N DE FILHOS COM DEFICINCIA: HABILITAES LITERRIAS: Sem Escolaridade ~ Ensino Secundrio ~ PROFISSO: FILHA: IDADE: ANOS SEXO: M ~ F ~ Moderada ~ Profunda ~ 179 Ensino Bsico Ensino Superior ~ ~ Separado/Divorciado ~ Vivo ~ Rural ~ Urbana ~ ANOS SEXO: M ~ F ~
GRAU DE DEFICINCIA: Ligeira ~ Severa ~
Para responder a este questionrio dever colocar um crculo volta da resposta que considere adequada. Dever seleccionar apenas uma resposta. 1 - Discordo totalmente 2 - Discordo 3 - No concordo, nem discordo 4 - Concordo 5 - Concordo totalmente
1 - Necessito de encontrar formas de debater as questes da sexualidade com a minha filha.
Comente a sua resposta:
2 - Reconheo e aceito a sexualidade como uma das dimenses importantes da vida de todo o ser humano.
3 - Conheo as diferentes funes que pode ter a sexualidade.
a) Afecto
b) Comunicao
c) Prazer Comente a sua resposta:
d) Reproduo
180
4 - Preocupa-me falar sobre a sexualidade da minha filha.
Porqu?
5 - Necessito de adquirir ou melhorar a informao que tenho sobre os diferentes aspectos da sexualidade.
Porqu?
6 - Necessito de adquirir ou melhorar informao que tenho sobre a sexualidade das jovens com deficincia mental.
Porqu?
7 - Considero a minha filha mais infantil do que as jovens da sua idade, sob o ponto de vista das relaes afectivas e sexuais.
Comente a sua resposta
181
8 - A minha filha no tem capacidade para estabelecer uma relao afectiva estvel.
9 - A minha filha no tem capacidade para estabelecer uma relao sexual estvel.
10 - Preocupa-me o facto da minha filha no ser capaz de controlar os seus impulsos sexuais.
11 - O facto destas jovens manifestarem interesse pelas questes relacionadas com a sexualidade pode torn-las mais facilmente vtimas de abusos sexuais.
182
12 - As jovens com deficincia so mais frequentemente vtimas de abuso sexual do que as jovens sem deficincia.
13 - Considero importante que as jovens com deficincia mental tenham informao no mbito da Educao Sexual.
14 - Se a minha filha manifestasse desejo, aprovaria o namoro com algum do sexo oposto.
15 - Se a minha filha manifestasse desejo, aprovaria a sua relao com algum do mesmo sexo.
183
16 - A minha filha tem capacidade para distinguir as boas e ms intenes dos outros.
17 - A minha filha tem capacidade para, em caso de necessidade, agir em auto defesa.
18 - A minha filha capaz de tomar decises sobre a sua prpria vida.
19 - A minha filha capaz de responsabilizar-se pelos seus prprios actos.
184
20 - Aceitaria a ideia minha filha poder vir a casar.
21 - Aceitaria a ideia da minha filha poder vir a ter filhos.
22 - Reconheo que a minha filha tem competncia para cuidar de uma criana.
23 - Ao nvel da sexualidade, a minha filha est mais sujeita presso social e opinio dos outros, pelo facto de ter deficincia mental.
185
24 - Considero que a sociedade em geral tem ideias preconceituosas sobre a sexualidade das jovens com deficincia mental.
25 - A que nvel de deficincia mental (ligeira, moderada, severa, profunda) se reportou ao responder a este questionrio?
Porqu?
Obrigado pela sua colaborao.
186
ANEXO II
QUESTIONRIO: "ATITUDES DOS TCNICOS FACE AFECTIVIDADE E SEXUALIDADE DA JOVEM COM DEFICINCIA MENTAL"
QUESTIONRIO ATITUDES DOS TCNICOS FACE AFECTIVIDADE E SEXUALIDADE DA JOVEM COM DEFICINCIA MENTAL
Este questionrio destina-se a uma investigao no mbito do mestrado em Sociopsicologia da Sade no Instituto Superior Miguel Torga. Os questionrios so annimos, garantindo-se a sua total confidencialidade. A sua colaborao fundamental, pelo que agradecemos antecipadamente o seu contributo para melhor entendimento desta temtica.
IDADE: NATURALIDADE: RESIDNCIA: LOCALIDADE: CONCELHO: ESTADO CIVIL
ANOS
SEXO: M ~ F ~
Rural ~ Urbana ~
Solteiro Casado
~ ~
Separado/Divorciado ~ Vivo ~
Unio de Facto ~ HABILITAES LITERRIAS: PROFISSO: INSTITUIO EM QUE TRABALHA: LOCAL DA INSTITUIO: H QUANTO TEMPO TRABALHA NA INSTITUIO ANOS
H QUANTO TEMPO EXERCE ACTIVIDADE PROFISSIONAL COM JOVENS COM DEFICINCIA ANOS
189
Para responder a este questionrio dever colocar um crculo volta da resposta que considere adequada. Dever seleccionar apenas uma resposta. 1 - Discordo totalmente 2 - Discordo 3 - No concordo, nem discordo 4 - Concordo 5 - Concordo totalmente 1 - difcil falar sobre o tema da afectividade e sexualidade de pessoas com deficincia mental.
2 - Reconheo e aceito a sexualidade como uma das dimenses importantes da vida de todo o ser humano.
3 - Conheo as diferentes funes que pode ter a sexualidade.
a) Afecto
b) Comunicao
c) Prazer Comente a sua resposta:
d) Reproduo
190
4 - Preocupa-me falar sobre a sexualidade da jovem com deficincia mental.
Porqu?
5 - Necessito de adquirir ou melhorar a informao que tenho sobre os diferentes aspectos da sexualidade.
Porqu?
6 - Necessito de adquirir ou melhorar informao que tenho sobre a sexualidade das jovens com deficincia mental.
Porqu?
7 - As jovens com deficincia mental so mais infantis do que as jovens da sua idade, sob o ponto de vista das relaes afectivas e sexuais.
Comente a sua resposta
191
8 - As jovens com deficincia mental no tm capacidade para estabelecer uma relao afectiva estvel.
9 - As jovens com deficincia mental no tm capacidade para estabelecer uma relao sexual estvel.
10 - As jovens com deficincia mental no so capazes de controlar os seus impulsos sexuais.
11 - O facto destas jovens manifestarem interesse pelas questes relacionadas com a sexualidade pode torn-las mais facilmente vtimas de abusos sexuais.
192
12 - As jovens com deficincia so mais frequentemente vtimas de abuso sexual do que as jovens sem deficincia.
13 - Considero importante que as jovens com deficincia mental tenham informao no mbito da Educao Sexual.
14 - Se a jovem com deficincia mental manifestasse desejo, aprovaria o namoro com algum do sexo oposto.
15 - Se a jovem com deficincia mental manifestasse desejo, aprovaria a sua relao com algum do mesmo sexo.
193
16 - A jovem com deficincia mental tem capacidade para distinguir as boas e ms intenes dos outros.
17 - A jovem com deficincia mental tem capacidade para, em caso de necessidade, agir em auto defesa.
18 - Estas jovens so capazes de tomar decises sobre a sua prpria vida.
19 - As jovens com deficincia mental so capazes de responsabilizar-se pelos seus prprios actos.
194
20 - Aceitaria a ideia da jovem com deficincia mental poder vir a casar-se.
21 - Aceitaria a ideia da jovem com deficincia mental poder vir a ter filhos.
22 - Reconheo que a jovem com deficincia mental tem competncia para cuidar de uma criana.
23 - Ao nvel da sexualidade, estas jovens esto mais sujeitas presso social e opinio dos outros, pelo facto de terem deficincia mental.
195
24 - Considero que a sociedade em geral tem ideias preconceituosas sobre a sexualidade das jovens com deficincia mental.
25 - A que nvel de deficincia mental (ligeira, moderada, severa, profunda) se reportou ao responder a este questionrio?
Porqu?
Obrigado pela sua colaborao.
196
ANEXO III
NOTAO SOCIAL DAS FAMLIAS (GRAFFAR ADAPTADO)
199
200
202
203
204
205
206
207
208
209

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Maria de Lurdes Pereira Ramos

I PARTE ENQUADRAMENTO TERICO

O termo idiota substitudo por atraso mental

II PARTE ESTUDO EMPRICO

* A questo n. 25 no apresentada, porque no se integra em nenhuma das dimenses.

Quadro 3 O tamanho dos grupos de estudo

Figura 3 O tamanho dos grupos de estudo

Quadro 7 Tipologia do agregado familiar

Quadro 8 Distribuio de filhos com deficincia

Passamos a apresentar o Quadro 9, relativamente distribuio dos tcnicos segundo o sexo.

Quadro 10 Distribuio dos tcnicos por experincia profissional

Quadro 11 Distribuio dos tcnicos por experincia profissional na deficincia

Quadro 13 Anlise comparativa da populao por sexo e dimenses

Quadro 14 Anlise comparativa da populao por estado civil e dimenses

Quadro 15 Anlise comparativa dos tcnicos por grupo profissional e dimenses

Figura 6 Anlise comparativa dos tcnicos por mdia das dimenses

Quadro 16 Anlise comparativa dos tcnicos por estado civil e dimenses

Quadro 17 Anlise comparativa dos tcnicos por anos de servio e dimenses

Quadro 20 Distribuio dos pais, segundo o grupo profissional e sexo

Quadro 21 Anlise comparativa dos pais segundo o sexo e as dimenses

Quadro 24 Anlise comparativa dos pais segundo as dimenses e grupo profissional

Quadro 28 Distribuio dos inquiridos, segundo as categorias da dimenso "desenvolvimento psico-afectivo"

Quadro 29 Distribuio dos inquiridos, segundo as categorias da dimenso "educao sexual"

Quadro 30 Distribuio dos inquiridos, segundo as categorias da dimenso "abuso sexual"

Quadro 31 Distribuio dos inquiridos, segundo as categorias da dimenso "autonomia e responsabilidade"

Quadro 33 Distribuio dos inquiridos, segundo as categorias de anlise

Quadro 34 Distribuio das respostas dos inquiridos, segundo o sexo

Quadro 35 Distribuio dos tcnicos, segundo os grupos e categorias profissionais

Lei n 46/86 de 14 de Outubro Educativo.

Lei de Bases do Sistema

GRAU DE DEFICINCIA: Ligeira ~ Severa ~

1 - Necessito de encontrar formas de debater as questes da sexualidade com a minha filha.

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3 - Conheo as diferentes funes que pode ter a sexualidade.

c) Prazer Comente a sua resposta:

4 - Preocupa-me falar sobre a sexualidade da minha filha.

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18 - A minha filha capaz de tomar decises sobre a sua prpria vida.

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19 - A minha filha capaz de responsabilizar-se pelos seus prprios actos.

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20 - Aceitaria a ideia minha filha poder vir a casar.

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21 - Aceitaria a ideia da minha filha poder vir a ter filhos.

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Obrigado pela sua colaborao.

IDADE: NATURALIDADE: RESIDNCIA: LOCALIDADE: CONCELHO: ESTADO CIVIL

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3 - Conheo as diferentes funes que pode ter a sexualidade.