Anlise Psicolgica (2010), 4 (XXVIII): 619-630

Comportamento parental face cardiopatia congnita

SANDRA SIMES (*) ANTNIO PIRES (*) ANA BARROCA (*)

Cardiopatias congnitas so defeitos estruturais do corao (Santos, 1997), e representam as malformaes graves mais frequentes que se manifestam no recm-nascido contribuindo, significativamente, para a mortalidade perinatal (Magalhes & Nunes, 2000). A incidncia de cardiopatia congnita na populao de 5 a 12 por mil nados vivos, sendo que, em Portugal, esta patologia a mais frequente entre as malformaes congnitas, tendo-se verificado nos ltimos anos uma diminuio de bitos no 1 ano de vida, de 11,5% em 2000 para 8,7% em 2004, face melhoria dos cuidados de sade e diagnstico precoce, bem como, nos resultados da cirurgia cardaca neonatal (Direco-Geral de Sade, 2006), o que permite que um nmero cada vez mais elevado de crianas nascidas com cardiopatia congnita possa viver com condies fsicas que tornam possvel uma boa qualidade de vida. Quanto sua severidade, podem progredir favoravelmente com o crescimento fsico da criana, ou podem obrigar a tratamento clnico e/ou cirrgico sem os quais a criana morrer
(*) ISPA-IU, Rua Jardim do Tabaco, 34, 1149-041 Lisboa; E-mail: simoes.sc@gmail.com Agradecimentos ao Hospital da Cruz Vermelha, em especial Doutora Maria Ana Sampaio Nunes e ao Hospital de Santa Marta, em especial ao Professor Doutor Sashicanta Kaku e Dra. Nlia Silva.

nos primeiros anos de vida. As cardiopatias congnitas podem ser relativamente assintomticas, o que permite criana um bom nvel de desenvolvimento e um estilo de vida normal ou, sintomticas, envolvendo perdas de funcionalidade da criana e atrasos no desenvolvimento fsico, psicomotor (Dittrich, Buhrer, Grimmer, Dittrich, Abdul-Khaliq, & Lange, 2003) e cognitivo (Wray & Sensky, 2001), salientando-se um maior ou menor grau de cianose, a baixa resistncia fsica e crises de dispneia (Santos, 1997). A reparao do defeito cardaco realizada o mais cedo possvel e, consequentemente, a restaurao do funcionamento fisiolgico normal, no s torna possvel uma maior oxigenao sangunea, como permite criana interagir com o meio sem os condicionalismos da doena e, aos pais a possibilidade de mais rapidamente assistirem ao desenvolvimento fsico normal dos seus filhos, o que serve de contraposio significao da criana como doente ou defeituosa (Cohen, 1992; Heineman de Boer, 1980; Newburger et al., 1984, cit. por Santos, 1997). Contudo, a maioria dos pais mantm a imagem da criana doente e frgil que a qualquer momento pode ter uma crise e morrer (Finkel, 2000). 619

Monteiro (2003) observou casos em que se percebia uma incompatibilidade entre a situao real da criana (condio clnica e fsica) e os sentimentos e atitudes da me. Quando a cardiopatia congnita era corrigida, por exemplo, era comum observar a dificuldade das mes em se libertarem da imagem estigmatizada de que os seus filhos continuavam doentes e que, por isso, ainda precisavam de limites e cuidados especiais. Segundo o autor, esta relao repercutia-se negativamente no desenvolvimento da criana. Por outro lado havia mes que, a despeito da gravidade da doena do filho, eram capazes de propiciar um ambiente acolhedor e facilitador para que as potencialidades da criana se pudessem desenvolver. Estudos anteriores por Aguiar, Lauritzen, Melo, Azevedo e Assuno (2003) salientam que os principais sentimentos despertados nas mes de crianas com doena cardaca congnita eram o medo, a tristeza e a ansiedade, tendo Giannotti (1996, cit. por Aguiar et al., 2003) observado que o diagnstico significava a sentena irrevogvel da morte dos seus filhos e esta fantasia se sobrepunha realidade da informao mdica sobre a cardiopatia, de que ela poderia ser tratada e curada pela cirurgia. Finkel (2000), sugere a existncia de um sentimento de culpa na me por ter gerado uma criana com defeito no corao, o que poderia ferir o narcisismo da me. Uma vez que muitas destas crianas, mesmo aps cirurgia, continuam a necessitar por tempo prolongado de assistncia mdica de tratamento qumico de apoio e muitas vezes de novas intervenes cirrgicas, o diagnstico de criana normal mas que mantm prova da doena na cicatriz, e que necessita de acompanhamento mdico regular, para a maioria dos pais muito difcil de entender, levantando dvidas acerca das limitaes e possibilidades de autonomia do seu filho (Santos, 2000). Para Davis (1992, cit. por Santos, 2000) os pais constroem crenas ou interpretaes acerca da criana e do seu processo de desenvolvimento da sua doena e sade, e mesmo de si prprios como educadores, ou como capazes de confrontar situaes problemticas. Estas crenas determinam as atitudes educativas e a prpria reaco parental doena e tratamento do seu 620

filho, condicionando a adaptao mais ou menos positiva da criana sua situao. Segundo os estudos de Stephen Lawoko (2007), se os pais percepcionarem a doena como severa, independentemente do diagnstico ou trajectria da doena, ento susceptvel de afectar o seu bem-estar negativamente. Menahem, Poulakis e Prior (2008), referem que crianas de pais com uma percepo mais optimista do seu funcionamento parecem obter melhores resultados e viver melhor com as expectativas parentais. O comportamento da criana com cardiopatia congnita depende, no tanto do tipo de cardiopatia ou da severidade da doena, mas da forma como a criana reage e se adapta sua situao (Casey et al., 1996; Hamlett, 1992; Perrin et al., 1993; Utens et al., 1993, cit. por Santos, 1997). Esta adaptao depende do estdio de desenvolvimento da criana, e especialmente, das estratgias de coping dos pais e das suas atitudes educativas (DeMaso et al., 1991; Shapiro, 1983; Spurkland et al., 1993, cit. por Santos, 1997). Tak e McCubbin (2002) postulam que as caractersticas da criana e da famlia surgem como preditores importantes da percepo de suporte social e da adaptao parental doena. A percepo de baixo apoio social e a hospitalizao da criana constituem melhores preditores dos nveis de sintomas depressivos das mes (Mulherm, Fairclough, Smith, & Douglas, 1992, cit. por Santos, 1998) enquanto o funcionamento familiar, o apoio social materno, a presena de doena crnica e as caractersticas individuais dos pais (Wray & Sensky, 2004) se relacionam com o ajustamento psicolgico da criana (Hamlett, Pellegrini, & Katz, 1992, cit. por Santos, 1998). Davis, Brown, Bakeman e Campbell (1998) referem que o ajustamento maternal est associado com altos nveis de stress dirio e tcnicas de coping e no com a severidade da malformao cardaca. Outros estudos constatam que as crianas com doena cardaca congnita apresentavam uma relao de vinculao insegura com as mes (Goldberg et al., 1995, cit. por Santos, 1997) e nveis mais baixos de afecto positivo (Gardner, Freeman, Black, & Angelini, 1996). Segundo Lawoko e Soares (2002), Wray e Sensky (2004), os pais de crianas com doena cardaca congnita tendem a experienciar um maior nvel de stress e

desespero do que pais de outros grupos, com nveis mais elevados nas mes. Contrariamente, Spijkerboer, Helbing, Bogers, Domburg, Verhulst e Utens (2007), referem baixos nveis de stress (sintomas somticos, ansiedade, dificuldades em dormir e depresso) em pais de crianas com doena cardaca congnita comparativamente com outros grupos. No que respeita interveno psicolgica, Finkel (2000) refere que preciso ajudar a me e a famlia a elaborar esta difcil realidade, e ajudar a criana a enfrentar as situaes de internamento, procedimentos, exames e cirurgias a que dever ser submetida, atravs de preparao psicolgica, sempre incluindo a famlia, incentivando a participao do pai e oferecendo apoio durante o internamento, promovendo a adeso ao tratamento cardiolgico. Torna-se, ento, pertinente reflectir acerca do impacto e repercusses de ter uma criana diagnosticada com cardiopatia congnita, dado esta se revelar uma situao de risco para a criana, os pais e toda a famlia. Tendo em conta os escassos estudos e literatura acerca desta realidade, e principalmente, das vivncias particulares destes pais, procura-se construir um modelo explicativo emergente da realidade encontrada, baseado no mtodo da Grounded Theory, constituindo-se como uma reflexo para a interveno com estas famlias, e contribuir para um melhor ajustamento e adaptao dos pais e da criana doena cardaca congnita.

diagnstico de cardiopatia congnita no beb verificam-se trs situaes: (a) durante a gravidez (3 mes); (b) nas primeiras 48 horas de vida do beb (6 mes); (c) nos primeiros meses de vida (5 mes), quando o beb comeou a apresentar sinais e sintomas da doena. Relativamente cirurgia cardaca, todas as crianas foram submetidas a cirurgia, excepto uma. Quanto ao tempo de cirurgia e internamento verificou-se: Entrevista 1, submetida a 1 cirurgia nas primeiras semanas de vida, e a 2 e 3 cirurgias, por volta dos 12 meses; entrevista 2, operada com 15 dias de vida; entrevista 3, operada pela 1 vez durante as primeiras 48 horas de vida e aos 7 meses; entrevista 4, operada aos 7 anos; entrevista 5, operada aos 9 meses; entrevista 6, operada com 3 anos; entrevista 7, operada aos 2 meses e posteriormente, com 11 anos; entrevista 8, operada aos 3 e aos 6 meses; entrevista 9, operada pela 1 vez durante os primeiros dias de vida e posteriormente submetida a mais duas cirurgias, tendo a ltima, ocorrido aos 3 anos; entrevista 10, submetida a 2 cateterismos, no tendo sido necessrio ser submetida a cirurgia; entrevista 11, operada por volta dos 4 meses; entrevista 12, operada com 21 dias de vida; entrevista 13, operada com 7 dias de vida; entrevista 14, internada com 12 dias de vida, no entanto, somente mais tarde, submetida a duas cirurgias, por volta dos 7 meses. Procedimento

MTODO Participantes Os participantes deste estudo com idades compreendidas entre os 23 e os 47 anos, so 14 mes e 2 pais (num total de 14 entrevistas, sendo que, em 2 entrevistas, estavam presentes pai e me) de crianas com cardiopatia congnita, sendo cinco das entrevistas pertencentes a um estudo realizado por Barroca (2003). As crianas tinham, no momento da entrevista, idades compreendidas entre os 21 dias e os 13 anos. Havia dois pais com antecedentes de doena cardaca. Quanto ao momento em que os pais receberam o As entrevistas foram realizadas nos Servios de Cardiologia Peditrica do Hospital da Cruz Vermelha e do Hospital de Santa Marta. Os participantes foram informados acerca dos objectivos do estudo, bem como da importncia da sua colaborao, sendo assegurada a confidencialidade e o anonimato, obteve-se o seu consentimento informado e as entrevistas foram gravadas. O tipo de entrevista utilizado foi semiestruturada, com questes abertas, permitindo uma recolha de dados qualitativos necessrios construo do modelo. As questes eram elaboradas conforme o discurso dos pais, existindo apenas uma questo base, incentivando o mximo de liberdade para falar acerca desta 621

temtica: Como tem sido ser me/pai do(a) (nome da criana)?. Anlise de dados As entrevistas foram recolhidas na sua totalidade, por constrangimentos de tempo, e posteriormente procedeu-se sua transcrio e anlise de acordo com o mtodo qualitativo Grounded Theory (Glaser & Strauss, 1967; Pires, 2001; Strauss & Corbin, 1998). Os dados foram codificados, categorizados e comparados entre si, estabelecendo-se relaes entre as categorias emergentes da sua anlise. O processo de anlise iniciou-se com a codificao aberta, denominando-se cada incidente, na margem da frase ou pargrafo correspondente, atribuindo-se uma categoria conceptual. A comparao dos incidentes respeitantes a uma mesma categoria, permitiu perceber as suas propriedades, surgindo algumas das relaes existentes entre as diferentes categorias (codificao terica), pelo que se procedeu escrita de memorandos, que as definem e relacionam. Desta forma, assistiu-se emergncia do processo social bsico ou categoria central, revelando-se esta como forma de resoluo da sua preocupao principal. A codificao selectiva ocorre, ento, pela seleco e integrao de categorias e propriedades relacionadas com a categoria central, colocandose de parte a informao que no apresentasse esta relao. Finalmente, juntaram-se todos os memorandos, de forma a serem analisados, procedendo-se construo de um modelo explicativo do comportamento parental face cardiopatia congnita, construdo a partir dos dados na relao com a categoria central.

RESULTADOS Da anlise dos dados recolhidos atravs de entrevistas, construiu-se um modelo terico explicativo do Comportamento Parental face Cardiopatia Congnita, que se encontra esquematizado na Figura 1. Para a construo deste modelo encontrou-se uma categoria central ou processo social bsico Centrada na Doena , estratgia utilizada pelos pais da criana com cardiopatia congnita, como forma de resoluo 622

da sua preocupao principal, o medo da morte da criana associado incerteza do diagnstico. A parentalidade centrada na doena, mais do que na criana, parece melhor explicar o comportamento dos pais de crianas diagnosticadas com cardiopatia congnita. Para uma melhor compreenso, estruturou-se o modelo em trs fases: diagnstico, internamento e vida ps-operatria. No obstante, a possibilidade do reviver da situao face a novas intervenes cirrgicas. A notcia de que o seu filho tem uma cardiopatia congnita (diagnstico) totalmente inesperada e assustadora, sentida como uma queda pois o mundo desaba, originando um estado de medo e pnico nos pais e em toda a famlia. Esse estado que parece nunca passar totalmente, reveste-se de um enorme desespero, angstia, sofrimento, e por vezes, revolta e culpa (sentimentos face ao diagnstico), principalmente, quando existem antecedentes de doena cardaca num dos pais. Nos casos em que se conhece o diagnstico durante a gravidez, nas primeiras horas ou dias de vida do beb, este encaminhado de imediato para a especialidade de cardiologia, sendo internado, e eventualmente, submetido a interveno cirrgica nas primeiras 48 horas de vida, ou durante as primeiras semanas subsequentes. Nesta fase inicial, em que as mes mergulhadas num estado psicolgico que as torna mais sensveis a experincias emocionais, e neste sentido, mais frgeis ( fragilidade ps-parto ), sentem-se abatidas, com pouca fora e coragem para enfrentar a situao, vivem momentos de dor e tristeza e passam a temer constantemente pela vida dos seus filhos, ainda muito frgeis, numa permanente incerteza do que poder suceder. Por outro lado, encontram-se as mes que souberam do diagnstico nos primeiros meses de vida do beb, quando este comeou a apresentar sinais e sintomas da doena, como por exemplo, cansao, dificuldades na suco, baixo peso, dificuldades respiratrias, aparncia roxa (cianose), principalmente nas mos e nos lbios, e uma maior facilidade para contrair infeces, como otites, constipaes, alergias. Apesar de um diagnstico tardio, estas mes enfrentam os mesmos problemas e receios das mes que souberam precocemente do diagnstico, verificando-se, no entanto, um aumento do medo

da separao e da reaco da criana doena, pelo facto de ter mais idade, tornando-se mais difcil a sua adaptao hospitalizao e suas condicionantes. Em alguns casos, dado o diagnstico tardio, os pais sentem-se revoltados e desconfiados, culpabilizando os tcnicos de sade que no tendo detectado o diagnstico precocemente, possam ter colocado a vida do seu beb em maior risco, agravando o choque e o medo destes pais. O internamento implica, na maior parte das situaes, momentos de separao entre a me e o beb (separao me-beb) o que acarreta uma enorme angstia para estas mes, gerando o pnico e um enorme sentimento de perda, num vazio que lhes intolervel. Sentem-se impotentes e culpadas, por no conseguirem proteger o seu beb de to dura realidade. Este vazio intensifica-se, quando uma me no pode acompanhar o seu beb, que lhe retirado ainda na maternidade, dada a severidade do quadro clnico da criana, podendo conduzir a sentimentos de negao e rejeio do seu papel de me, perante a viso de um bero vazio. Percebe-se, desta forma, que o internamento gera um enorme sofrimento e ansiedade para os pais, pela permanente incerteza do que poder suceder. Indubitavelmente, a cirurgia um dos piores momentos para os pais, envoltos na expectativa de que o beb possa no resistir, desconfiam e revelam dificuldade em acreditar no sucesso da interveno cirrgica e nas melhoras da condio de sade da criana. O internamento sentido como asfixiante, impressiona, sensibiliza e intimida os pais, confrontando-os com a viso de uma realidade to dolorosa, leva-os a ganhar conscincia (consciencializao), ao verem no s a situao e sofrimento do seu filho, mas tambm de outras crianas com doena cardaca congnita. Por vezes, podem assistir morte de outras crianas, efectuando comparaes que podem agravar o seu sofrimento e aumentar a sua preocupao, ansiedade e receio pelo estado de sade do seu beb, por outro lado, poder promover uma desdramatizao e minimizao do seu problema, perante situaes de maior gravidade que a sua. Aps uma fase inicial de choque e desorientao, onde muitas vezes o conhecimento da doena escasso, os pais tendem a

procurar informaes e apoio junto dos tcnicos de sade , para uma maior compreenso e adequao situao actual. Os tcnicos de sade auxiliam e promovem a consciencializao dos pais acerca do diagnstico, prognstico e tratamento, desmistificam e esclarecem dvidas, tranquilizam, minimizando o problema, desdramatizam-no e devolvem aos pais a sua competncia parental, securizando-os quanto a um prognstico favorvel dos seus filhos. Desta forma, os pais, esclarecidos acerca de todo o procedimento cirrgico, sentem-se mais confiantes e o choque do ps-operatrio, ao verem a criana, envolta em tubos e mquinas pode ser minimizado. Ainda assim, enquanto no perceberem melhoras da condio de sade da criana ( percepo de melhoras ), a sua angstia e sofrimento no so atenuados, sentindo-se desamparados, desconfiados e incrdulos. Pela necessidade de uma presena constante junto da criana com doena cardaca congnita, estando o pai mais ausente da implicao de cuidados e acompanhamento da mesma, de forma a garantir a subsistncia econmica do casal, a me sacrifica, por vezes, a sua vida profissional, conduzindo a dificuldades econmicas para o casal. Em alguns casos, as mes afirmam viver um sentimento de desamparo, durante o internamento, o que no acontece quando o pai est presente, uma vez que, o seu apoio fundamental para a me, tranquilizando-a, pois o pai, por norma, mais calmo e optimista (apoio do marido). No caso de haverem irmos da criana com doena cardaca congnita, esta presena constante da me, gera outra situao de separao e a diminuio da ateno dada aos outros filhos, conduzindo ao sofrimento e comportamentos regressivos destes, e em alguns casos, sentimentos de culpa na me. Para ajudar a tolerar estes sentimentos dos pais, essencialmente, da me, torna-se fundamental a partilha da dor, atravs do apoio da famlia, dos tcnicos de sade e de troca de experincias entre as mes, durante a hospitalizao da criana. Neste sentido, algumas mes referem a necessidade de apoio psicolgico, no entanto, na maioria das entrevistas efectuadas, esta necessidade no sentida. A partir de ento, os pais afirmam viver uma experincia que os traumatiza, marcando-os para toda a vida (experincia traumatizante). 623

O regresso a casa, aps a primeira hospitalizao (vida ps-operatria), coloca frequentemente os pais, abalados pelo choque do diagnstico e de irem viver com uma criana doente, perante a questo dos limites a estabelecer ao filho ( superproteco ). Dominados pela incerteza, o medo de perder o seu filho, que desde o conhecimento do diagnstico se instala nas suas vidas, na perspectiva de terem que submeter os seus filhos a uma nova cirurgia e consequentemente, a uma nova situao de risco (reviver a situao), atravessa o comportamento e a vida destes pais. Os pais sentem-se ameaados, conduzindo a sentimentos de insegurana, impotncia e incompetncia enquanto pais (ameaa confiana parental ), levando-os a recear os cuidados que a criana possa requerer, podem, em alguns casos, delegar a sua responsabilidade nos tcnicos de sade ou na famlia. A criana com doena cardaca congnita requer alguns cuidados especiais , essencialmente, durante o internamento e na fase psoperatria, sendo os pais aconselhados a evitar que a criana se canse e chore em demasia. No entanto, na maior parte dos casos, a criana poder ter uma vida normal, igual das outras crianas. Apesar dos tcnicos de sade reunirem esforos neste sentido, normalizando a situao, os pais redobram a sua ateno e vigilncia sobre a criana, sobreprotegendo-a, numa constante preocupao com a sua condio de sade, revelam alguma dificuldade em se libertarem da imagem estigmatizada da criana doente, e como tal, necessitada de cuidados especiais, mesmo aps o sucesso da correco cirrgica. Efectivamente, as constantes hospitalizaes e a incerteza do desenvolvimento da doena, aumentam a preocupao parental, tendo os pais alguma dificuldade em distinguir quando respondem s necessidades especiais da criana ou se tornam superprotectores. Num estado de alerta e ateno permanente sobre a criana, os pais verificam constantemente se esta respira sem dificuldade, se dorme e come bem, chegando a confundir os sintomas de uma doena de desenvolvimento normal com os da doena cardaca. Mesmo quando os outros filhos apresentam problemticas como, por exemplo, prematuridade ou asma, os pais no sentem a vida destes filhos ameaada, como sentem a da 624

criana com doena cardaca. Apesar do desejo de poderem ser pais iguais aos outros, sentem que a doena os impede de viverem a sua parentalidade de forma plena (no ser me/pai), evitando brincadeiras que possam cansar a criana, chegam a limitar a sua actividade fsica e mesmo a imporem regras ou limites, tornando-se mais permissivos, pelo receio de que a criana possa chorar e sufocar, agravando o seu quadro clnico. A maioria dos pais mantm a imagem da criana doente e frgil, que a qualquer momento pode ter uma crise e morrer. Numa promoo de dependncia absoluta dos pais, impedem a necessria autonomia e individuao da criana com doena cardaca. Como repercusso desta dependncia, poder surgir, em alguns casos, um comprometimento da realizao intelectual da criana. Alguns pais afirmam denotar algum atraso no seu desenvolvimento, que se traduz em dificuldades de aprendizagem, comunicao e desenvolvimento psicomotor, que os pais atribuem doena cardaca e s hospitalizaes da decorrentes. No mesmo sentido, os irmos e toda a famlia, protegem esta criana de forma aumentada e particular. Desde o momento que o diagnstico comunicado famlia, profundas alteraes nela ocorrem, experimentando fortes sentimentos de medo e pnico, uma enorme angstia diante da possibilidade de morte da criana. No obstante, o apoio da famlia fundamental para a criana e seus pais, pela constante partilha de dor e de responsabilidades, transmitindo fora e esperana, atenuam o sofrimento dos pais. Para alguns pais, os cuidados especiais com a criana e o receio de se afastarem do hospital, na possibilidade da criana ter alguma crise e no ser socorrida atempadamente, promove um afastamento e consequente isolamento , dos outros familiares e amigos, reduzindo a sua rede de suporte social. Na realidade, a vida destes pais altera-se (alterao do quotidiano), obrigando a novas exigncias, como a hospitalizao e as constantes idas ao hospital para exames peridicos ( vigilncia mdica ), podendo da decorrer dificuldades econmicas, agravando-se esta situao quando os pais no vivem geograficamente perto do hospital. Aps a interveno cirrgica a criana com doena cardaca vigiada periodicamente, atravs de consultas na

especialidade de cardiologia, primeiro de ms a ms, depois 3 em 3 meses, 6 em 6 meses e posteriormente de ano a ano, confirmando o carcter interminvel da doena. Cada consulta vivida pelos pais, com bastante ansiedade pelo receio da necessidade de nova cirurgia e por outro lado, como securizante, pela vigilncia de que a criana alvo. Este receio minimizado pelos pais que tendem a normalizar a situao e por vezes a ocult-la diante terceiros, quando no existem sintomas de cianose traduzindo a no visibilidade da doena (doena no visvel). Contudo, a imagem da cicatriz intimida os pais e a criana, permanecendo nas suas mentes mesmo com correco esttica.

Os pais tendem a no antecipar o futuro, pela constante incerteza e ansiedade que este transporta, numa preocupao constante com o que poder acontecer e com que dificuldades o seu filho se ir deparar dada a sua condio de sade. No entanto, eles olham para o futuro com esperana e optimismo, e para alguns, a f religiosa torna-se um refgio/apoio, vivendo um dia de cada vez, esperam que o seu filho possa ter uma vida normal, igual das outras crianas. Contudo, ainda que com a cirurgia a condio da criana se verifique organicamente normal, a possibilidade de reviver a situao descrita, mantm-se na mente destes pais, independentemente da idade do indivduo.

FIGURA 1 Esquema do modelo terico acerca do comportamento parental face cardiopatia congnita
DIAGNSTICO Sentimentos face ao diagnstico Gravidez/Primeiros dias (horas) Fragilidade ps-parto Primeiros meses/anos Sintomas da doena Reaco da criana No deteco da cardiopatia

(Medo da morte da criana/Incerteza) CENTRADA NA DOENA

INTERNAMENTO Separao me-beb Cirurgia Consciencializao Comparao Minimizao do problema Procura de informao Apoio dos tcnicos de sade Percepo de melhoras Presena constante Pai ausente Sacrificar a vida profissional Dificuldades econmicas Sentimento de desamparo Apoio do marido Diminuio da ateno dada aos irmos Partilha da dor Necessidade de apoio psicolgico Experincia traumatizante

VIDA PS-OPERATRIA Superproteco Reviver a situao Ameaa confiana parental Cuidados especiais Ateno permanente No ser me/pai Atraso no desenvolvimento Apoio da famlia Isolamento Alterao do quotidiano Vigilncia mdica Carcter interminvel Doena no visvel Imagem da cicatriz Esperana, optimismo, f Viver o dia-a-dia

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DISCUSSO O corao simboliza a vida, os afectos, o amgo da vida e do ser humano, representa uma centralidade que tem uma conotao fatal quando associado a doena. A cardiopatia congnita numa criana gera na parentalidade uma incerteza associada ao medo da morte da criana, preocupao que perdura no pensamento e na vida dos pais, conduzindo-os a uma relao pais-criana centrada no desenvolvimento da doena. A ameaa confiana parental revela sentimentos de impotncia e insegurana, podendo conduzir os pais a uma sobreproteco da criana, pela possibilidade de reviver da situao. Winnicott (2000) refere o momento do nascimento de um beb como um estado de quase doena na me. Numa condio essencial que lhe possibilita a adaptao sensvel s necessidades do beb nos primeiros momentos, identifica-se a este, num estado que denomina de preocupao materna primria. Porm, segundo o autor, a me deve ter sade suficiente tanto para desenvolver esse estado de sensibilidade exacerbada como para se recuperar dele. Para Monteiro (2003) com a notcia da doena do beb, este estado interrompido, pois face ao diagnstico as mes no se conseguiriam identificar a um beb doente, vivenciando a possibilidade de morte no s do beb, mas a delas. Por outro lado, na me so delegadas outras funes que no lhe permitem esta identificao, ficando ligada ao desenvolvimento da doena e no da criana. Os estudos de Maia, Cepda, Paixo, Gil, Lobo, Sampayo e Matos (1992) sugerem a possibilidade de perturbao da vinculao me-criana apontando como aspectos psicopatolgicos mais relevantes tanto nas crianas como nos pais a angstia de morte e o deficit narcsico. Nos casos em que se conhece o diagnstico durante a gravidez, nas primeiras horas ou dias de vida do beb, este invade a relao me-beb. Observam-se situaes de separao me-beb pela necessidade de hospitalizao ou da interveno cirrgica. As mes referem uma maior fragilidade com sentimentos de tristeza, abatimento, ansiedade, revolta e culpa, como tambm referem os estudos de Aguiar, Lauritzen, 626

Melo, Azevedo e Assuno (2003) e Finkel (2000). Considera-se que algumas mes se identificam a um beb doente, podendo conduzir a um sentimento de incompetncia no seu papel de me. Por outro lado, outras mes assumem o papel do adulto cuidador, conforme refere Monteiro (2003). George e Solomon (1999, cit. por Rabouam & Morals-Huet, 2004) retratam os pais como caregivers sendo a sua principal funo a proteco das crianas, activando esta conforme sentem os sinais internos e externos associados s situaes como perigosas ou stressantes para a criana, sendo desactivada quando o beb reconfortado. Porm, a angstia de morte incidente na maioria dos pais do nosso estudo, o que se poder encontrar relacionado com uma vinculao insegura, uma vez que os pais sentem a situao de doena do filho como perigosa, mesmo aps a correco cirrgica. No que se refere ao diagnstico aps o primeiro ms de vida do beb, quando este comea a apresentar sinais e sintomas da doena, as mes referem vivncias similares s anteriores. Contudo, aumenta o medo da separao, como tambm refere Monteiro (2003), associado a um vazio insuportvel, e o medo da reaco da criana doena. Alguns dados sugerem o maior tempo de convivncia com a criana, sugerindo uma relao de maior proximidade e dependncia da me e do beb, aumentando o medo da perda da criana. Quanto reaco da criana, considera-se que os pais sentem a criana mais autnoma, havendo a possibilidade de uma menor adeso ao tratamento. Na fase de internamento exigida me uma presena constante, tornando-se a principal cuidadora do seu filho doente, sofrendo por isso pesadas cargas psicolgicas e sociais, como tambm referem Pelletier et al. (1994, cit. por Jernimo, 2000), podendo conduzir a sentimentos de desamparo e desespero. Deste modo, as mes apresentam mais stress do que os pais, corroborando os estudos de Lawoko e Soares (2002), Wray e Sensky (2004), revelando maior dificuldade em aceitar e se adaptarem doena, contrariamente ao que se observa em estudos anteriores (Mrelius, Lundh, & Nelson, 2002). As mes aparentam ter uma atitude mais negativa e fatalista perante a doena da criana,

mostrando-se os pais mais optimistas, inversamente ao que Copeland e Clements (1993, cit. por Katz, 2002) constataram. Salienta-se, contudo, que estes dados se podero relacionar com uma maior fragilidade de pr e ps-parto, uma vez que o conhecimento do diagnstico remete para estas fases da relao didica me-beb. Durante esta fase, a partilha da dor uma ajuda fundamental para estes pais, principalmente, para as mes. Percebe-se, no entanto, um fechamento na doena, procurando apoio relativamente a esclarecimentos da doena e no um apoio psicolgico que as ajude a ultrapassar esta dura realidade. Considera-se esta necessidade se encontrar correlacionada com a incerteza pelo medo da morte da criana, sendo que, os pais se centram na doena e nos cuidados especiais que a criana requeira. Os pais procuram informaes e apoio junto dos tcnicos de sade, e conversam com outros pais comparando doenas, mas no vivncias subjectivas. A cirurgia vivida como um dos piores momentos para estes pais pelo medo da morte da criana, sendo que, os pais experienciam nveis mais elevados de stress no perodo imediatamente antes cirurgia, conforme tambm sugerem alguns estudos (Lawoko & Soares, 2002; Menahem et al., 2008; Wray & Sensky, 2004). Envoltos na expectativa de que o beb possa no resistir, desconfiam e revelam dificuldade em acreditar no sucesso da interveno cirrgica e nas melhoras da condio de sade da criana, uma vez que, a hospitalizao e a cirurgia que trazem a esperana de cura, trazem tambm a possibilidade de concretizao da morte que ameaa desde o nascimento, como tambm sugere Finkel (2000). No mesmo sentido de Giannotti (1996, cit. por Aguiar et al., 2003) observou-se que a fantasia de morte se sobrepunha realidade da informao mdica sobre a cardiopatia, de que ela poderia ser tratada e curada pela cirurgia. Deste modo, os pais mudam o seu comportamento para com este filho, aumentam a sua ateno e cuidado para com ele, podendo at vir a sobreproteg-lo impossibilitando assim que a criana tenha uma vida saudvel, levando em considerao que muitos dos casos de cardiopatia congnita tm prognstico favorvel, como tambm referem Wray e Maynard (2005). Os

pais continuam a percepcionar a sua criana como vulnervel, no mesmo sentido dos estudos de Uzark, Jones, Slusher, Limbers, Burwinkle e Varni (2008). Contudo, alguns pais tendem a percepcionar a criana como normal, permitindo a sua autonomia, apesar de uma constante vigilncia, podendo pensar-se nas capacidades adaptativas dos pais doena. O regresso a casa, aps a primeira hospitalizao, coloca frequentemente os pais, abalados pelo choque do diagnstico e de irem viver com uma criana doente, perante o dilema do amor e dos limites a estabelecer ao filho, corroborando os estudos de Almeida e Viana (1990). Pelo receio de terem que reviver a situao, os pais sentem-se ameaados na sua parentalidade, receando os cuidados que a criana possa requerer, e deste modo, de exercerem a sua parentalidade, conceito que nos parece no ser referenciado por outros autores. A competncia percebida pela maior parte dos pais, revela-se baixa e desajustada, ameaando a sua confiana enquanto pais, havendo mesmo, algumas mes, que receiam ficar sozinhas com o seu beb, recorrendo ao apoio da famlia. Devido a este receio de ter que recorrer ao hospital, os pais evitam, geralmente, deslocaes e viagens, sentindo-se mais privados e isolados de uma vida social. Os pais revelam dificuldade em se libertarem da imagem estigmatizada de que os seus filhos continuam doentes e que, por isso, ainda precisam de limites e cuidados especiais, como tambm salienta Monteiro (2003). Na maioria das entrevistas, assinala-se uma persistncia da relao simbitica, chegando, em alguns casos, a supor-se um comprometimento intelectual e estado regredido da criana com doena cardaca, com consequncias na aprendizagem escolar e tolerncia frustrao, no mesmo sentido de Finkel (2000), Goldberg e Rinaldi (1972, in Ruschel, 1994, cit. por Monteiro, 2003) e Steele, Dreyer e Phipps (2004). Os pais tendem a atribuir uma grande centralidade ao problema cardaco, chegando a confundir sintomas de doenas do desenvolvimento normal das crianas, valorizando-o como causa de uma grande variedade de problemas educacionais e comportamentais, mesmo vrios anos aps a cirurgia remediativa 627

ter sido realizada com xito (Santos, 1997). Sendo que, na maioria dos casos apresentados, a possibilidade de persistncia, ainda que transitria, de alguns problemas ou sintomas, ou mesmo de nova correco cirrgica, conduz os pais a permanecer centrados na doena da criana, como tambm referem Glaser e Bentovim (1986, cit. por Santos, 1997), uma vez que, existe a necessidade de acompanhamento peridico e frequentemente de medicao permanente, embora a criana possa ter uma vida normal aps cirurgia curativa (Santos, 1997). Assim, os pais parecem preocupar-se constantemente com o desenvolvimento da doena, tendem a no antecipar o futuro, vivem um dia de cada vez e esperam que o seu filho possa ter uma vida normal, igual das outras crianas. A partir deste estudo pode-se, ainda, reflectir acerca da interveno na doena cardaca congnita, nomeadamente, a necessidade destes pais serem escutados e acolhidos, possibilitando um maior bem-estar frente a uma situao to delicada, sendo fundamental o apoio ao nvel psicolgico, para uma maior descentrao e adaptao doena. A possibilidade de grupos de entre-ajuda poder sugerir uma resposta centrada nas vivncias subjectivas dos pais, tendo em conta os aspectos afectivos e emocionais, para alm dos aspectos biolgicos e funcionais da parentalidade face cardiopatia congnita. Considera-se importante acrescentar que sendo esta investigao focalizada nas vivncias particulares destes pais, o modelo terico emergente sensvel aos pais entrevistados, bem como ao entrevistador. As implicaes para a investigao, que no se esgotam s por si, sugere-se a continuidade do modelo terico observado de forma longitudinal. O comprometimento da vinculao me-beb, dado na maioria dos casos, esta ser uma situao pr e ps-parto, bem como, as consequncias nos pais pela existncia de antecedentes cardacos. Outra questo, resulta da escassez de dados acerca das vivncias do pai, uma vez que os dados apresentados reflectiam, essencialmente, as vivncias maternas. Ainda, as implicaes psicolgicas e relacionais para o casal, e as consequncias da doena para os irmos da criana com doena cardaca congnita. 628

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RESUMO
O objectivo deste estudo compreender o comportamento parental face cardiopatia congnita. Os participantes deste estudo so 14 mes e 2 pais (em duas entrevistas estavam presentes pai e me) de crianas com diagnstico de cardiopatia congnita, com idades compreendidas entre os 21 dias e os 13 anos. Baseado no mtodo Grounded Theory, analisaram-se catorze entrevistas semi-estruturadas, sendo cinco entrevistas pertencentes a um estudo anterior (Barroca, 2003). Desde que comunicado o diagnstico de cardiopatia congnita num filho, a vida destes pais e de quem os rodeia, altera-se, tornando-se a sua preocupao principal o medo da

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morte da criana pela incerteza do diagnstico. Uma vez que a interveno cirrgica incidente neste estudo, a possibilidade de persistncia de sintomas ou a necessidade de nova interveno cirrgica, promove um sentimento de ameaa confiana parental, que conduz a uma parentalidade suspensa, centrada na doena da criana. Palavras chave: Cardiopatia congnita, Comportamento parental, Doena crnica, Grounded theory.

ABSTRACT
The purpose of this study is to understand the parental behavior towards to congenital heart disease. The participants of this study are 14 mothers e 2 dads

(both parents were present in 2 interviews) of children diagnosed with congenital heart disease, with ages between 21 days and 13 years. Based on Grounded Theory , fourteen semi-structured interviews were analyzed, which five of them belongs to a previous study (Barroca, 2003). Since diagnose is communicated, the parents and family life is altered, becoming their primary worry the fear of childrens death related to the uncertainty of diagnose. Being surgery incident at this study, the possibility of persistent symptoms or the necessity of new surgery, promotes a felling of threat to the parental confidence, conducing to a suspended parenthood, centered at the childrens disease. Key words: Chronic disease, Congenital heart disease, Grounded theory, Parental behavior.

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