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Um kit de ferramentas para auxiliar as famlias nos 100 primeiros dias aps o diagnstico de autismo.
2010 Autism Speaks Inc. Autism Speaks and Autism Speaks Its Time To Listen & Design are trademarks owned by Autism Speaks Inc. All rights reserved.
A organizao Autism Speaks no fornece informao mdica, ou aconselhamento legal. A Autism Speaks fornece informaes genricas sobre o autismo, na forma de servio para a comunidade. As informaes fornecidas neste kit no so recomendaes, referncias ou endosso para qualquer recurso, mtodo teraputico ou prestador de servio, e no substituem o aconselhamento mdico, legal ou educacional. O objetivo deste kit no o de verificar as credenciais, as qualificaes, ou as capacidades de qualquer organizao, produto ou profissional. A Autism Speaks no valida e nem responsvel por qualquer informao ou servio prestado por terceiros. Recomendamos que voc, individualmente, avalie os servios prestados para o autismo e solicite referncias para esses servios.
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Brian Kelly * ** Pai Artie Kempner* Pai Gary S. Mayerson* Scio, Mayerson & Associates Kevin Murray* Pai Linda Meyer, Ed. D Diretora Executiva, Autism New Jersey Denise D. Resnik Me, Co-Fundadora Southwest Autism Research and Resource Center (SARRC) Stuart Savitz Pai Michelle Smigel Me Kim Wolf Me
* Membro da diretoria Autism Speaks ** Presidente Family Services Committee Pai ou me revela se pai ou me de uma criana com autismo
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Com gratido, agradecemos ao Comit Profissional de Aconselhamento do Kit de 100 Dias pela generosa doao do seu tempo e experincia a este Projeto.
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Sarah J. Spence M.D., Ph.D. Equipe Clnica Pediatrics and Developmental Neuropsychiatry Branch National Institute of Mental Health Carole Samango-Sprouse, Ed.D. Diretor, Neurodevelopmental Diagnostic Center for Young Children George Washington University. Wendy Stone, Ph.D. Vanderbilt Kennedy Center Treatment and Research Institute for Autism Spectrum Disorders
A Autism Speaks agradece aos seguintes patrocinadores, cujas contribuies generosas ajudaram a financiar o Kit de 100 Dias para as famlias recm-diagnosticadas.
JL Foundation
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Tratando o Autismo
Como Tratar o Autismo?....................................................................................... Pg. 32-33 Tratamentos para os Sintomas de Base.....................................................................Pg. 34 Anlise Comportamental Aplicada.........................................................................Pg. 35-36 Pivotal Response Treatament [Tratamento de Resposta Pivotal] (PRT)...............Pg. 36-37 Comportamento Verbal (CV ).............................................................................. Pg. 37-38 Modelo Denver de Interveno Precoce........ Pg. 38-39 Jogos Teraputicos [Floortime] (DIR)................................................................... Pg. 39-40 Interveno de Desenvolvimento de Relacionamento (RDI).................................Pg. 41-42 Treinamento & Educao do Autista & Outras Crianas com Transtornos de Comunicao (TEACCH)......................................................Pg. 42 Comunicao Social/Regulagem Emocional/Suporte Transacional (SCERTS).........Pg. 43 Tratamento para Sintomas Associados, Mdicos & Biolgicos e Outras Intervenes Mdicas ............... Pg. 44-46 H Cura?......................................................................................................................Pg. 47 Como Escolher a Interveno Certa?.................................................................... Pg. 47-48
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1. NT: Manual Diagnstico e Estatstico dos Transtornos Mentais Associao Americana de Psiquiatria
Fazendo Acontecer
Formando/Gerenciando a sua Equipe................................................................. Pg. 49-51 Dez Coisas que Todas as Crianas Autistas Gostariam que voc Soubesse............................................................................................................. Pg. 52-54 Sugesto de Livros & Web sites.............................................................................Pg. 55-58
Plano de Ao para os Prximos100 Dias Proteo do Autismo Glossrio de Formulrios teis Recursos Locais
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Entre em Contato...
Pea ajuda! Contate a Equipe de Resposta ao Autismo (ART). Os membros da ART foram especialmente treinados para ajudar s famlias com os desafios dirios da convivncia com autistas. Contate a ART para informaes sobre recursos, para apoio e outras informaes. Ligue 888-AUTISMO dois (288-4762) ou encaminhe um correio eletrnico para:
familyservices@autismspeaks.org
Mais informaes ... Voc encontrar uma profuso de informaes no site da Autism Speaks, no endereo: www.Autismspeaks.org/
Participe e encaminhe os seus comentrios sobre o kit Foi til? Quais so as outras informaes que poderamos adicionar? etc. mande sua mensagem para : 100daykit@AutismSpeaks.org, com a palavra comentrio no campo assunto.
Por que meu filho foi diagnosticado como autista? O que isto significa?
O seu filho (a) recebeu o diagnstico de autista, ou de portador de transtorno do espectro de autista e voc pediu ajuda. Esta a pedra miliria em uma jornada longa. Para algumas famlias pode significar que aps uma busca penosa por respostas, finalmente, elas podem dar um nome a uma condio que sabiam que existia, mas que no conseguiam identificar. Talvez, j houvesse suspeita de autismo. Entretanto, havia, tambm, esperana de que a avaliao provasse o contrrio. Muitas famlias relatam sentimentos conflitantes, de tristeza e alvio, na poca do diagnstico. Pode ser que voc se sinta, completamente, assoberbado. Pode ser que se sinta aliviado. Pode ser que seja reconfortante saber que as suas preocupaes no eram infundadas. Independente dos seus sentimentos, milhares de outras famlias compartilham essa jornada com voc. Voc no est sozinho. H motivos para ter esperana. H ajuda disponvel. Agora que a famlia recebeu o diagnstico, a questo : o que fazer daqui em diante? Este Manual, o Kit de 100 dias da Autism Speaks foi criado para
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ajudar as famlias a aproveitarem, o mximo possvel, os prximos 100 dias da vida da criana. Ele contm informaes e conselhos sobre o autismo dos especialistas mais respeitados e confiveis, e de pais, como voc.
Neste kit, a palavra chave Autismo significa os Transtornos Globais de Desenvolvimento, tambm conhecidos como Transtornos do Espectro do Autismo, e inclui o Autismo, o TGD, os TGD sem outra especificao e a Sndrome de Asperger.
Estas diferenas, os sinais de autismo, levaram milhares de pais, como voc, a buscar as respostas que resultaram no diagnstico de autismo. Podemos questionar: Por que o meu filho precisa ser diagnosticado como autista? Esta uma pergunta vlida especialmente, se considerarmos que, atualmente, ningum pode oferecer cura para a condio. A Autism Speaks se dedica ao financiamento de pesquisa biomdica internacional, para identificar a causa e a cura do autismo, alm de mtodos de tratamento e de preveno eficazes. J progredimos muito, e j se foi o tempo em que pais no recebiam nenhum encorajamento para a condio dos seus filhos. Alguns dos crebros mais brilhantes da atualidade voltaram os seus esforos para este transtorno e trabalhamos, com afinco, para identificar a cura do autismo. Muito embora estejamos vivendo a era dos milagres e das gratas surpresas no alcanamos o nosso objetivo, ainda. Enquanto isso no acontece, os melhores tratamentos disponveis, ou seja, as terapias e as intervenes que apresentamos neste Manual funcionam como a imprescindvel quimioterapia, dilise ou insulina.
importante lembrar que o seu filho, aps o diagnstico, o mesmo ser nico, adorvel e maravilhoso de antes do diagnstico.
Entretanto, o diagnstico importante por vrias razes. O diagnstico cuidadoso e detalhado fornece informaes importantes sobre o comportamento e o desenvolvimento da criana. Ele pode ajudar a estabelecer um roteiro para o tratamento com a identificao das capacidades e dos desafios em potencial para a criana, provendo informaes teis sobre as necessidades e as habilidades que devem ser enfocadas para que a interveno seja bem sucedida. Com frequncia, o diagnstico necessrio para que possamos nos beneficiar dos servios especficos para o autismo, como programas de interveno precoce, ou os que so oferecidos pela rede de escolas municipais.
retardo de desenvolvimento, antes de serem diagnosticadas como autistas e podem ter passado por Interveno Precoce, ou recebido Servios Pedaggicos Especiais. Infelizmente, eventualmente, os mdicos no levam as preocupaes dos pais a srio e, consequentemente, o diagnstico demorado. A Autism Speaks e outras organizaes similares se esforam para educar os pais e os mdicos, de tal modo a identificar, precocemente, as crianas com autismo. Do nascimento at os primeiros 36 meses de vida, todas as crianas deveriam ser testadas em termos de fases crticas de desenvolvimento durante as consultas rotineiras. A American Academy of Pediatrics [Academia Americana de Pediatria] recomenda o teste de todas as crianas aos 18 e aos 24 meses de idade, durante as consultas mdicas rotineiras. Quando houver qualquer questo em termos de desenvolvimento,o mdico deve encaminhar a criana para a Interveno Precoce e para um especialista em desenvolvimento infantil.Os testes de audio e de exposio ao chumbo devem ser realizados por meio de ferramentas especficas para o autismo, tais como a escala Modified Checklist of Autism in Toddlers (M-CHAT). (http://www.dbpeds.org/media/mchat.pdf). A escala M-CHAT um questionrio, rpido, sobre a criana. As respostas determinam se a criana deve ser encaminhada, ou no, para um especialista, que geralmente um Pediatra de Desenvolvimento, um Neurologista, um Psiquiatra ou um Psiclogo, para que seja feita uma avaliao completa. H outras ferramentas de diagnstico disponveis, algumas direcionadas para as crianas mais velhas, ou, especificamente, para os Transtornos do Espectro do Autismo. Pode ser que o seu filho tenha sido diagnosticado por um dos profissionais acima mencionados. Em alguns casos, pode ser que o seu filho tenha sido avaliado por uma equipe de especialistas e tenha recebido orientaes para o tratamento. A equipe pode incluir um Fonoaudilogo, especializado em Audiologiapara avaliar as perdas de audio - em Fala e em Linguagem para determinar as habilidades e as necessidades de comunicao e um Terapeuta Ocupacional para avaliar as habilidades motoras e fsicas. A avaliao multidisciplinar importante para o diagnstico do autismo e para a identificao de outros desafios que costumam acompanhar esse transtorno. Se o seu filho, ainda, no foi avaliado por uma equipe multidisciplinar, com certeza, voc dever assegurar a realizao de avaliaes adicionais, de tal modo que possa entender as capacidades e as necessidades do seu filho. Para informaes mais detalhadas, visite o site da The Autism Treatment Network [Rede de Tratamento para o Autismo], no endereo: www.autismspeaks.org/science/programs/atn/
O que Autismo?
Autismo um termo genrico usado para descrever um grupo de transtornos complexos caracterizados pelo atraso no desenvolvimento de funes bsicas conhecido por Transtorno Global do Desenvolvimento [TDG]. Outros transtornos so os TDG Sem Outra Especificao, a Sndrome de Asperger, a Sndrome de Rett e os Transtornos Desintegrativos da Infncia [Sndrome de Heller]. Muitos pais e profissionais se referem a este grupo como Transtornos do Espectro Autista. Pode ser que voc j tenha ouvido falar em expresses tais como Autismo Clssico ou Autismo de Kanner (que leva o nome do primeiro psiquiatra americano que descreveu o autismo). Essas expresses descrevem as formas mais graves do transtorno. O Manual Diagnstico e Estatstico dos Transtornos Mentais da Associao Americana de Psiquiatria a referncia principal para os profissionais de sade mental e para os provedores de planos de sade nos Estados Unidos. A quarta edio atualizada desse Manual, em vigor nesta data, foi republicada em 1994 e conhecida como DSM-IV. O diagnstico de autismo requer a
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observao de, pelo menos, seis caractersticas comportamentais e de desenvolvimento, a confirmao de que os problemas apareceram antes dos trs anos de idade e que no haja evidncia de outras condies similares. O DSM-IV est em processo de atualizao. O DSM-V vai agrupar, sob o ttulo de Transtornos do Espectro do Autismo, os subtipos dos transtornos autistas, tais como o TGD Sem Outra Especificao e a Sndrome de Asperger, pois a pesquisa demonstrou que no h distino entre essas categorias. Elas fazem parte de um espectro amplo de transtornos que incluem dificuldades nas capacidades de socializao e de comunicao.
I. Seis (ou mais) condies do item (A), (B), e (C), com pelo menos, duas do item (A),e uma do (B) e uma do (C): (A) Deficincia qualitativa na interao social, manifesta por, pelo menos, duas dentre as seguintes: Deficincia grave no uso de comportamentos no verbais mltiplos, tais como o olhar fixo e direto, a expresso facial, a postura corporal e os gestos para regular a interao social. Incapacidade de desenvolver relaes apropriadas com os seus pares, de acordo com e estgio de desenvolvimento. Falta de espontaneidade para compartilhar divertimento, interesses ou realizaes com os outros (por exemplo, no mostrar, buscar ou indicar objetos de interesse para os outros). Falta de reciprocidade social ou emocional. (B) Deficincia qualitativa na comunicao, manifesta por, pelo menos, uma dentre as seguintes: Atraso ou no desenvolvimento da linguagem falada (sem tentativa de compensao por meio de outros modos alternativos de comunicao, tais como os gestos ou a mmica). Nos indivduos com fala adequada, deficincia grave na capacidade de iniciar ou de manter uma conversa com os outros. Uso de linguagem estereotipada ou repetitiva, ou linguagem idiossincrtica. Ausncia de jogo imaginativo, espontneo ou de faz de conta, ou de jogo imitativo adequado ao estgio de desenvolvimento. (C) Padres ritualistas e restritos de comportamento, interesse e atividades manifestos por, pelo menos, duas dentre as seguintes: Incluindo preocupao com um ou mais padres ritualistas e restritos de interesse, anormais tanto em intensidade quanto em termos de foco. Aderncia, aparentemente inflexvel, a rotinas especficas, no funcionais ou ritualistas. Maneirismo motor ritualista e repetitivo (por exemplo, movimentos repetitivos das mos ou dos
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dedos, ou movimentos complexos do corpo inteiro) . Preocupao persistente com partes de objetos. II. Atrasos ou funcionamento anormal, pelo menos, em trs dentre as reas a seguir, com incio antes dos trs anos de idade: (A) Interao social. (B) Uso da Linguagem na comunicao social. (C) Jogos simblicos ou imaginativos. III. Os sintomas so similares na Sndrome de Rett e nos Transtornos Desintegrativos da Infncia. Fonte: Manual Diagnstico e Estatstico dos Transtornos Mentais Associao Americana de Psiquiatria 4 Edio.
funo e pela regulao do sistema imune, tanto no corpo quanto no crebro, no autismo. Ao longo dos ltimos trinta anos, evidncias parciais levaram hiptese de que os indivduos autistas podem sofrer de inflamao no sistema nervoso central. H, tambm, evidncias emergentes, resultantes de pesquisas com animais, que ilustram como o sistema imune pode influenciar os comportamentos relacionados com o autismo. A Autism Speaks trabalha em prol da extenso da conscientizao e da investigao do potencial das questes imunolgicas para os pesquisadores de outros campos, bem como para a comunidade de pesquisa de autismo. Muito embora as causas do autismo sejam complexas est claro que ele no resulta do tipo de criao praticado pelos pais. O Dr. Leo Kanner, o primeiro psiquiatra a descrever o autismo como condio nica, em 1943, acreditava que o autismo resultasse da atitude fria e pouco amorosa das mes. Bruno Bettelheim, um renomado professor da cadeira de desenvolvimento infantil, perpetuou essa interpretao errnea de causa para o autismo. Esses mdicos promoveram a idia que mes pouco amorosas causavam o autismo dos filhos e criaram uma gerao de pais que se sentiam extremamente culpados pela condio dos seus filhos. Nos anos 60 e 70, o Dr. Bernard Rimland, pai de uma criana autista, fundou a Autism Society of America e o Autism Research Institute, ajudando a comunidade mdica a entender que o autismo era uma desordem biolgica e no uma condio criada por pais pouco amorosos.
Algumas pessoas dizem que se voc conhece uma pessoa com autismo, voc conhece um autista.
Muito embora o autismo seja uma condio permanente, os sintomas do autismo variam com o tempo. O resultado de longo termo varia, muito. Algumas crianas, com o tempo, descaracterizam o diagnstico. Outras permanecem severamente afetadas pela condio. A capacidade cognitiva de alguns autistas normal, apesar dos desafios apresentados pela socializao e a linguagem. A maior parte das pessoas autistas desenvolve a linguagem e aprende a se comunicar com os outros. A interveno precoce pode fazer muita diferena no desenvolvimento infantil. O desempenho atual do seu filho pode ser muito diferente do desempenho futuro.
As informaes a seguir sobre os sintomas sociais, os transtornos de comunicao e os comportamentos repetitivos associados ao autismo foram, parcialmente, extradas do website do National Institute of Mental Health.
Sintomas Sociais
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Desde o incio, tipicamente, as crianas em desenvolvimento so seres sociais. No incio das suas vidas elas encaram as pessoas, se viram na direo de barulho, agarram dedos e sorriem. Por outro lado, muitas crianas com autismo tm dificuldade de envolvimento e de aprendizado de interaes rotineiras, na base do toma-l-d-c. Mesmo no primeiro ano das suas vidas, muitas preferem brincar com objetos e podem no interagir socialmente, ou iniciar comunicao tatibitate, com jogos de imitao. Mesmo o olhar pode ser fugaz. A maior parte delas tem dificuldade para fazer gestos, tais como apontar, agitar as mos dizendo adeus e mostrar objetos aos outros. As pesquisas sugeriram que muito embora as crianas autistas sejam afeioadas aos pais, o modo como expressam a afeio incomum e difcil de entender. Para os pais parece que os filhos no esto ligados. As crianas autistas, tambm, demoram a aprender a interpretar o pensamento e os sentimentos dos outros. Dicas sociais sutis, tais como um sorriso, um gesto, ou uma carranca fazem pouco sentido para o autista. Para uma criana que tem esse tipo de dificuldade de interpretao, a frase Venha c tem, sempre, o mesmo significado, independente de se o interlocutor est sorrindo e abrindo os braos para um abrao, ou se est carrancudo, com as mos na cintura. Sem a capacidade de interpretar os gestos e as expresses faciais, o mundo social pode parecer um enigma. Para aumentar o problema, as pessoas autistas tm dificuldade de ver as coisas sob o ponto de vista do outro. A maior parte das crianas com cinco anos de idade compreende que os outros pensam, sentem e tm objetivos diferentes. Uma criana autista pode no ser capaz de desenvolver este tipo de entendimento. Essa incapacidade impede a antecipao e a compreenso das aes dos outros. Muito embora no seja regra, pode ser que as crianas autistas tenham dificuldade para regular as suas emoes. Isso pode se traduzir em comportamentos imaturos, tais como o choro durante uma aula, ou em exploses verbais que no parecem adequadas aos outros. Algumas vezes, pode ser que elas paream arruaceiras e fisicamente agressivas, o que dificulta, ainda mais, as relaes sociais. Elas tendem a perder o controle, principalmente em ambientes desconhecidos e estressantes, ou se esto com raiva ou frustradas. Algumas vezes, podem quebrar objetos, atacar aos outros, ou a si prprias. Frustradas, pode ser que batam com a cabea, puxem o prprio cabelo, ou mordam os prprios braos. Felizmente, podemos ensinar as crianas autistas a interagirem socialmente, a usar gestos e a reconhecerem as expresses faciais. Alm disso, h diversas estratgias que podem ajudar s crianas autistas a lidarem com as suas frustraes, para que no usem comportamentos desafiantes. Falaremos sobre este assunto mais a frente.
Dificuldades de Comunicao
Por volta dos trs anos de idade, as crianas j ultrapassaram etapas crticas no sentido de aprender a linguagem; uma das primeiras o balbucio. Por volta de um ano de idade, uma criana consegue articular uma ou duas palavras, se vira ao ouvir o seu nome, aponta quando quer um determinado brinquedo e, quando oferecemos algo desagradvel, com firmeza, nos faz entender que a resposta no. Muito embora algumas poucas crianas autistas no usem a linguagem, a grande maioria aprende a falar e a se comunicar de algum modo. Algumas crianas, que futuramente apresentam sinais de autismo, emitem sons e balbuciam nos primeiros meses de vida e, depois, param. Outras podem atrasar o desenvolvimento da linguagem e falar, somente, entre os cinco e os nove anos. Algumas crianas podem aprender a usar os sistemas de comunicao, tais como a pintura ou a linguagem dos sinais [Libra]. As crianas autistas que so capazes de falar, com frequncia, usam a linguagem de modo no convencional. Elas parecem no ter a capacidade de combinar as palavras e formar frases com sentido. Algumas falam palavras isoladas e outras repetem a mesma frase, ininterruptamente. Pode ser que repitam ou papagueiem o que ouvem, uma condio chamada de ecolalia. Muito embora muitas crianas autistas passem por uma fase de repetio daquilo que ouvem,
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de um modo geral, esta fase passa aos trs anos de idade, aproximadamente. Algumas crianas autistas, levemente afetadas, podem apresentar algum atraso no desenvolvimento da linguagem, ou podem parecer precoces, em termos de linguagem, com vocabulrio vasto para a idade, mas com dificuldade de manter uma conversao. A troca usual, que ocorre nas conversas, pode ser difcil, mas, frequentemente, elas mantm um monlogo sobre os seus assuntos favoritos, sem dar oportunidade aos comentrios dos outros. Outra dificuldade comum a incapacidade de entender a linguagem corporal, o tom de voz, ou as expresses idiomticas. Por exemplo, uma criana autista pode interpretar uma resposta sarcstica, como, por exemplo, P, que timo! como se fosse algo VERDADEIRAMENTE bom, sempre. Algumas vezes entender o que a criana autista quer dizer, ou o significado da sua linguagem corporal, um verdadeiro desafio. As expresses faciais, os movimentos e os gestos podem no ser compatveis com as palavras. Tambm, pode ser que o tom de voz no reflita o sentimento. Pode ser que usem um tom alto, cantado, ou sem emoo, como a voz de um rob. Algumas crianas, com boas habilidades de linguagem, falam como adultos, sem considerar as caractersticas da fala infantil dos seus pares. Sem os gestos cheios de significado, ou sem a linguagem para pedir as coisas, as pessoas autistas tm dificuldade de fazer os outros entenderem o que precisam. Consequentemente, elas gritam ou pegam o que querem, simplesmente. Felizmente, as crianas autistas podem aprender a se comunicarem de modo adequado.
As crianas autistas tm dificuldade de fazer os outros entenderem o que precisam, at que aprendem a se comunicar por meio da fala, de gestos, ou por outros meios.
Comportamento Repetitivo
Muito embora as crianas autistas paream ser fisicamente normais, os seus movimentos repetitivos e montonos parecem diferenci-las das outras. Esses comportamentos podem ser extremos e altamente visveis, ou mais sutis. Algumas crianas, e mesmo adultos autistas, agitam os braos, ou andam na ponta dos ps, continuamente. Alguns, de repente, congelam em determinada posio. Na infncia, pode ser que as pessoas autistas passem horas fazendo filas com carrinhos e trens, em determinadas posies, em vez de us-los para jogos imaginativos. Se algum mexer em um desses carrinhos, a criana pode ficar extremamente aborrecida. Muitas crianas autistas precisam e demandam consistncia no seu meio ambiente. Qualquer mudana mnima de rotina, como por exemplo, em uma refeio, ou ao vestir, ou no banho, ou no caminho para a escola em determinada hora, pode ser muito estressante. O comportamento repetitivo, algumas vezes, se manifesta como uma preocupao persistente e intensa. Esses interesses intensos podem ser incomuns por causa dos seus contedos (por exemplo, ventiladores ou vasos sanitrios) ou das intensidades dos interesses (por exemplo, informao detalhada sobre o desenho animado do Thomas, ou o seu trenzinho chamado TankEngine). Uma criana autista pode ficar obcecada com os detalhes dos aspiradores de p, de horrios de metro, ou de faris de navegao. As crianas com autismo, frequentemente, demonstram muito interesse por nmeros/letras, smbolos, datas ou tpicos cientficos.
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Adaptado do - A Genitors Guide to Aspergers Syndrome and High-Functioning Autism [Guia dos Pais para a Sndrome de Asperger e para os Autistas de Alta Funcionalidade]publicado por Sally Ozonoff, Geraldine Dawson e James McPartlands.
As pessoas autistas apresentam uma variedade de dificuldades, mas, tambm, apresentam habilidades especiais. Essas habilidades incluem: Capacidade de compreender conceitos concretos, regras e sequncias; Excelente Memria de longo prazo; Aptido matemtica; Aptido com a informtica; Aptido musical; Aptido artstica; Capacidade de pensar atravs de imagens; Capacidade de decodificar a escrita precocemente (esta capacidade chamada de hiperlexia). Algumas crianas com autismo conseguem decodificar a escrita antes de compreend-la, isto , a criana l, mas nem sempre compreende o que l. Honestidade (s vezes, at demais); Grande capacidade de foco - se estiverem trabalhando em algo que lhes agrade; Excelente senso de direo.
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Como pode o meu filho ter autismo, se parece ser to inteligente? Extrado do Does My Child Have Autism? [O meu filho tem autismo?] Por Wendy Stone
Voc deve estar pensando sobre tudo o que o seu filho autista j aprendeu, muito antes das outras crianas muito mais novas. Voc tem razo: as crianas autistas aprendem determinadas coisas muito mais rapidamente do que os seus pares, ou irmos. Por exemplo, elas encontram, facilmente, o DVD favorito, mesmo se fora da caixa. Elas aprendem a operar o controle remoto (ou a pular as partes de um contedo que no as agrada), ainda muito novas. Elas podem ser extremamente criativas com os modos de subir no armrio para alcanar a comida predileta, ou de usar a chave para abrir o cadeado da porta dos fundos e sair para o quintal, para brincar. Com certeza, voc no espera que uma criana de dois anos de idade aprenda esses comportamentos. Entretanto, uma criana autista, de algum modo, parece aprender essas coisas, sozinha. Como entender a inconsistncia entre as coisas que uma criana autista capaz de fazer, e aquelas que no consegue aprender? Como pode uma criana que no consegue aprender a mecnica dos jogos de encaixe aprender a ligar e a desligar a TV, um tocador de DVD, colocar um DVD no tocador e ligar o aparelho. Como pode uma criana que no entende instrues simples tais como pegue o seu casaco descobrir como abrir a porta trancada a chave e sair para brincar? Na verdade, quem o responsvel por este modo de aprendizado nico? Um s: a motivao. Ns prestamos mais ateno ao que nos interessa e, portanto, aprendemos melhor. Entender o que motiva o seu filho (cada criana uma criana) a chave para melhorar o aprendizado e as suas habilidades. Os talentos especiais do seu filho podem ser parte da natureza e do estilo do seu estilo de aprendizagem, que nico.
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Maiores informaes sobre autismo e epilepsia podem ser encontradas no seguinte endereo eletrnico: http://fiddle.readvantage.com/news/attach/DJF-EpilepsyBrochure.pdf
Desordens Genticas
Aproximadamente de 10-15% das crianas autistas apresentam uma condio neurogentica identificvel chamada de Sndrome do X-Frgil, Sndrome de Angelman, uma desordem neurocutnea chamada de Esclerose Tuberosa, Sndrome da Duplicao do Cromossoma 15, ou outra anormalidade cromossmica. Se o seu filho possui caractersticas clnicas, tais como histria familiar, ou sintomas fsicos, de qualquer dessas desordens, pode ser que o pediatra solicite exames ou encaminhe o caso para um especialista, um geneticista e/ou um neurologista pediatra para exames. A probabilidade de ocorrncia dessas anormalidades um pouco maior se seu filho tambm tiver dficits cognitivos ou retardo mental. Alm disso, a probabilidade de ocorrncia um pouco maior se o seu filho apresentar algumas caractersticas fsicas tpicas de alguma sndrome. Apesar de nenhuma dessas condies serem curveis, importante saber se o seu filho tem alguma
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delas, pois elas podem causar outros problemas de sade. Ter uma causa gentica conhecida para o autismo do seu filho pode influir na probabilidade de voc vir a ter outro filho Autista.
Transtornos Gastrointestinais
Muitos pais relatam problemas gastrointestinais (GI) nos seus filhos autistas. A prevalncia de transtornos, tais como gastrite, constipao crnica, colite, e esofagite, desconhecida para as pessoas autistas. As pesquisas sugerem que de 46% a 85% das crianas autistas apresentam problemas tais como constipao crnica ou diarria.Um estudo identificou um histrico de sintomas gastrointestinais (tais como padro anormal de funcionamento do intestino e constipao frequente, vmitos, e dores abdominais frequentes) em 70% das crianas com autismo.Se o seu filho apresenta sintomas tais como dor abdominal crnica ou recorrente, vmitos, diarria ou constipao, voc deve procurar um gastroenterologista (preferencialmente um que tenha experincia com pessoas autistas). O mdico do seu filho poder ajudar a encontrar o especialista adequado. A dor causada por problemas gastrointestinais pode ser identificada por causa das mudanas que provoca no comportamento da criana, ou seja, aparecem comportamentos para aliviar a dor, tais como o ficar se balanando, ou as crises de agresso ou de auto agresso. Lembre que o seu filho pode no ter capacidade de comunicar a dor causada por transtornos GI, verbalmente. O tratamento dos transtornos GI poder ajudar a melhorar o comportamento do seu filho. Evidncias qualitativas sugerem que a interveno alimentar pode ajudar os transtornos GI, incluindo a eliminao de produtos que contm leite e glten da dieta (para maiores detalhes verifique a dieta Gluten Free Casein Free (sem glten nem casena) na seo de tratamento deste kit). Como em qualquer outro tratamento, voc dever consultar o mdico do seu filho, sempre, para que seja desenvolvido um plano de tratamento abrangente.Em janeiro de 2010, a Autism Speaks iniciou uma nova campanha informativa para os pediatras sobre o diagnstico e o tratamento de problemas gastrointestinais associados ao autismo.
Para informaes adicionais visite o site do Official Journal of American Academy of Pediatrics : wwwhttp://pediatrics.aapublications.org/cgi/content/full/125/Supplement_1/S1 Para as informaes que podem ser compartilhadas com o mdico do seu filho, visite: http://www.autismspeaks.org/press/gastrointestinal_tratamento _guidelines.php
Transtornos do Sono
Seu filho tem problemas para pegar no sono ou dormir a noite toda? Os distrbios do sono so comuns em crianas e adolescentes autistas. Os transtornos do sono, em uma criana, podem afetar toda a famlia. Eles podem, tambm, afetar a capacidade da criana de beneficiar-se das terapias. Algumas vezes os problemas de sono podem ser causados por problemas mdicos, tais como apneia obstrutiva do sono ou refluxo gastroesofgico e tratar essas questes para resolver o problema. Em outros casos, quando no h causa mdica, os distrbios do sono podem ser tratados com intervenes comportamentais, incluindo as medidas de higiene do sono, tais como a limitao do perodo de sono durante o dia e o estabelecimento de um horrio regular para as
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rotinas antes de dormir. H algumas evidncias de que as crianas autistas apresentam regulao anormal de melatonina.Muito embora a melatonina seja eficaz na melhoria da capacidade para dormir da criana autista, outros estudos ainda so necessrios. Nem a melatonina, nem qualquer tipo de sonfero devem ser usados sem a autorizao do mdico do seu filho.
Picamalcia [alotriofagia]
A Picamalcia um transtorno alimentar que caracterizado pela ingesto de itens que no so alimentos. As crianas entre os 18 e os 24 meses de idade, frequentemente, comem itens no comestveis, como parte normal do seu desenvolvimento. Algumas crianas autistas, ou com outras alteraes de desenvolvimento, continuam, aps a poca tpica desta fase, a ingerir terra, barro, giz, ou lascas de tinta. As crianas que persistem em colocar coisas na boca, tais como os seus prprios dedos ou brinquedos, por exemplo, devem fazer um hemograma para determinar o nvel de chumbo no sangue, especialmente se houver possibilidade exposio da criana ao chumbo em seu ambiente.
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Choque
Imediatamente aps o diagnstico voc pode sentir-se aturdido ou confuso. Pode ser que realidade do diagnstico seja to devastadora que voc no consiga aceit-la, ou que ignore o diagnstico. Pode ser que voc questione o diagnstico, ou que consulte outro mdico, esperando ouvir alguma coisa diferente.
Tristeza ou Pesar
Muitos pais precisam chorar a perda das esperanas e dos sonhos que construram para os seus filhos, antes que possam seguir em frente. Haver ocasies de tristeza imensa. Os amigos, eventualmente, diro que voc est deprimido, o que pode parecer assustador. Entretanto, tristeza e depresso so sentimentos diferentes. A depresso, muitas vezes, impede que a pessoa siga em frente. Sentir tristeza, entretanto, pode ajudar a amadurecer. Voc tem todo o direito de sentir tristeza e de expressar essa tristeza, do modo que quiser. O choro pode aliviar, um pouco, a tenso acumulada resultante da inibio da tristeza. Chorar pode ajudar a transpor um obstculo, e a
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enfrentar o prximo. Se voc perceber que a tristeza est interferindo com sua capacidade de lidar com a situao, ou se experimentar outros sintomas de depresso, tais como a perda de peso, a necessidade de isolamento social, pensamentos suicidas, dificuldades de sono, baixa autoestima, desinteresse pelas atividades dirias, consulte seu mdico para que voc receba o tratamento adequado.
Raiva
Com o tempo, a raiva pode substituir a tristeza. Muito embora a raiva seja uma parte natural do processo, pode ser que voc a dirija para as pessoas mais prximas seus filhos, cnjuge, amigos ou o mundo em geral. Pode ser que voc dirija a sua raiva para os pais de crianas sem deficincias. A raiva pode se manifestar de maneiras diferentes irritao com outras pessoas, reaes exageradas a pequenos problemas, at mesmo por meio de gritos e insultos. Sentir raiva normal. A raiva uma reao saudvel e esperada para os sentimentos de perda e estresse que acompanham o diagnstico de autismo. Expressar sua raiva alivia a tenso. uma tentativa de comunicar s pessoas mais prximas a dor e a revolta que derivam do diagnstico do seu filho.
Eu senti raiva quando uma criana na escola do meu filho foi diagnosticada com leucemia, na mesma. poca em que o meu filho foi diagnosticado com autismo. Todos enviaram cartes e ofereceram jantares para os pais da outra criana. As pessoas no sabiam que eu tambm precisava desse tipo de apoio. Quando deixei as pessoas entenderem que eu precisava de ajuda, elas vieram em meu auxlio.
Negao
Pode ser que durante algum tempo, voc se recuse a aceitar o que est acontecendo com seu filho. Esta reao no uma escolha consciente: assim como a raiva, ela, simplesmente, acontece. Durante o perodo de negao, voc no conseguir ouvir os fatos relacionados ao diagnstico do seu filho. No se culpe por estar reagindo deste modo. A negao uma das maneiras de enfrentar a situao. Essa reao pode ser o que voc precisa para superar um perodo difcil. Entretanto, necessrio entender que este um perodo de negao, e no permitir que esse sentimento atrapalhe o tratamento do seu filho. Tente no matar o mensageiro. Quando um profissional, um terapeuta ou um professor, relatar algo difcil sobre seu filho, lembre-se que eles esto tentando ajud-lo a lidar com o problema. importante no afastar as pessoas que podem dar informaes teis, e ajudar a monitorar o progresso do seu filho. Mesmo que voc no concorde com a opinio, tente agradecer, sempre. Nos momentos de angstia, tente deixar a avaliao da informao para mais tarde, para que voc possa pensar com calma.
Inicialmente, foi mais difcil para meu marido aceitar o diagnstico do nosso filho. Quando nosso filho, Max, comeou a demonstrar progresso no programa ABA [Anlise Aplicada do Comportamento], tudo melhorou. Durante algum tempo, fui eu quem manteve a famlia unida.
Solido
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Pode ser que voc se sinta isolado e sozinho. Esses sentimentos tm muitas causas. A solido pode derivar da situao nova, pois voc, simplesmente, no tem tempo de entrar em contato com amigos e familiares. Pode ser que voc ache que se buscar socorro, eles no entendam. Nas pginas seguintes, apresentamos algumas sugestes para que voc possa se cuidar e conseguir a ajuda necessria.
Aceitao
Finalmente, a aceitao. importante distinguir entre aceitar o diagnstico de autismo, e a aceitar da condio de autista. Aceitar o diagnstico significa que voc est pronto para batalhar pelo filho, suprir suas necessidades especiais. O perodo que segue o diagnstico de autismo pode apresentar muitos desafios, at mesmo para as famlias mais harmoniosas. Muito embora a criana autista possa no experimentar as emoes negativas associadas ao diagnstico, o processamento individual do diagnstico pelos pais, irmos e outros familiares diferente e acontece em pocas diferentes. Tenha pacincia. Voc precisar de tempo para entender o transtorno do seu filho e o impacto dessa condio sobre a sua famlia. Emoes difceis podem vir tona, eventualmente. Haver momentos nos quais voc se sentir indefeso e revoltado com o fato do autismo ter mudado, completamente, o rumo da sua vida. Porm, voc ter esperana, novamente, quando o seu filho comear a progredir.
Cuidando do Cuidador
Mudar o curso da vida do seu filho autista pode ser experincia muito gratificante. Voc faz toda a diferena na vida dele. Entretanto, voc precisa se cuidar. Reserve um tempo para responder a estas perguntas: De onde vem o seu apoio e fora? Como voc est lidando com a situao, realmente? Voc tem necessidade de chorar? Reclamar? Gritar? Precisa de ajuda, mas no sabe a quem recorrer?
Lembre que se voc quer proporcionar o melhor ao seu filho, primeiro, voc deve cuidar, muito bem, de voc mesmo.
Os pais, comumente, no avaliam as suas foras, capacidades de resistncia e comportamentos emocionais. Esto, em geral, to ocupados suprindo as necessidades do filho que no se permitem tempo para relaxar, chorar, ou simplesmente pensar. Esperam at que a exausto ou o estresse os abata e a fica mais quase impossvel continuar. Chegar a esse ponto prejudicial para os pais e para a famlia, de um modo geral. O sentimento de que agora o filho precisa mais dos pais, como nunca precisou. a lista de coisas a fazer o que mantm os pais seguindo adiante. Ou, pode ser que de repente, os pais se sintam completamente perdidos, sem saber por onde comear. No existe receita pronta para enfrentar a situao. Cada famlia nica e lida com estresses de maneiras diferentes. Iniciar o tratamento do seu filho poder fazer com que voc se senta melhor. Reconhecer o impacto emocional do autismo e cuidar de si prprio durante esse perodo estressante ajudar na preparao para os desafios que esto por vir. O autismo chamado de transtorno global porque afeta todos os aspectos da vida. Ele mudar a maneira pela qual voc percebe seu filho e, tambm, a sua percepo do mundo. Alguns pais lhe diro que voc se tornar uma pessoa melhor. O amor e esperana que voc sente pelo seu filho so mais fortes do que imagina.
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Siga em frente. Iniciar o tratamento do seu filho vai ajudar. H muitos detalhes a serem gerenciados no tratamento intensivo, especialmente se ele for feito em sua casa. Saber que seu filho est engajado em atividades construtivas far com que voc se concentre no caminho a ser seguido. Alm disso, voc dispor de tempo para buscar informaes, lutar pelas necessidades do seu filho e cuidar de si prprio. Pea ajuda. Pode ser difcil, especialmente no incio. Mas no hesite e use todas as possibilidades disponveis. As pessoa querem ajudar, mas, as vezes, no sabem como. Voc pode deicxar os seus filhos com algum, tarde, para passar algum tempo aprendendo sobre o autismo? Ser que algum ppode fazer compras de supermercado ou lavar a sua roupa? Voc consegue dizer s pessoas que a sua situao difcil e que precisa de ajuda? Converse com outras pessoas. Todos precisam de algum para conversar. Compartilhe a sua situao e os seus sentimentos com os outros. Um ouvinte uma fonte de fora. Se voc no pode sair de casa, use o telefone e converse com um dos seus amigos.
Considere fazer parte de um grupo de apoio. s vezes til ouvir ou falar com pessoas que passaram ou esto passando por experincias similares. Os grupos de apoio so timas fontes de informao sobre os servios disponveis na sua rea e sobre quem os fornece. Se precisar, tente mais de um grupo at encontrar aquele que lhe agrade. Por outro lado, pode ser que durante a experincia voc descubra que no do tipo grupo de apoio. Muitos pais na sua situao descobrem que os grupos de apoio fornecem esperana, conforto e encorajamento, sem par.
No meu grupo de apoio conheci uma mulher que estava enfrentando os mesmo desafios que enfrento. Foi bom ver que no sou de outro planeta!
Voc vai encontrar uma lista de grupos de apoio no Autism Speaks Resource Guide, no endereo: http://www.autismspeaks.org/community/fsdb/search.php. Outra possibilidade o SEPTA (Special Education Genitor Teacher (Association) regional, que pode ser encontrado nas escoas municipais. Ou, online, na pgina do Facebook da Autism Speaks, no endereo: www.facebook.com/autismspeaks
Considere participar de um programa de recreao para crianas com autismo. Esta pode ser uma boa maneira de conhecer outros pais como voc
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Alysia K. Butler, cujo filho, recentemente, recebeu o diagnstico de Transtorno do Espectro do Autista, descreve como fazer parte dessa comunidade.
Seu filho do espectro? A pergunta foi um tanto chocante. Meu filho e eu tnhamos acabado de chegar a uma aula de ginstica para crianas com autismo. Havamos recebido o diagnstico h trs semanas e no tnhamos contado para ningum, salvo para amigos ntimos e famlia. Era a primeira vez que participvamos de atividade especfica para crianas com autismo e eu no estava preparada para falar sobre esse assunto com estranhos. Sim, respondi, laconicamente, para encurtar a conversa. Oi e seja bem-vinda! Aquele l o meu filho e meu nome Sandy. Quantos anos tem o seu filho? Voc mora perto daqui? H quanto tempo recebeu o diagnstico? Qual foi o diagnstico? . Eu, realmente, no queria conversar. Eu no tinha certeza de que aquela era a classe certa, e s queria, mesmo, supervisionar o meu filho e verificar se ele respondia aos estmulos da aula. Eu observei as outras crianas, medida que chegavam seis meninos e uma menina e minha intuio me dizia que eu estava no lugar errado. Um menininho estava chorando, outro girava em crculos e outro corria, sem direo. Meu filho no assim, pensei. Aquela situao no tinha nada a ver conosco. Ento olhei para o Henry. Observei, atentamente, enquanto ele, de mos dadas com a sua instrutora, caminhava sobre as barras de equilbrio, mas no olhava para ela quando ela falava com ele. Vi meu filho correr, fugindo para o conforto dos blocos de espuma, ficando to mesmerizado por aquele poo de espuma que no conseguia se mexer. Ouvi seus balbucios enquanto ele se balanava, para frente e para trs, nas argolas e vi o terror tomar conta do seu rosto, quando o barulho aumentou muito. As lgrimas encheram os meus olhos. Aquele era o nosso lugar. Era o lugar certo para ele. Havamos encontrado um lugar seguro para ele se exercitar e ficar mais forte, em um ambiente que entendia as suas necessidades especiais. Durante muito tempo evitamos as aulas normais de ginstica, as aulas de msica e os grupos
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ldicos, por causa do seu comportamento. Aqui, quando o Henry aprontava ningum me olhava de modo desaprovador. Respirei fundo e me virei para a outra me. Oi! O Henry foi diagnosticado com TGD-SOE h poucas semanas. Moramos aqui perto. Na verdade, o seu filho est na mesma creche do Henry. H quanto tempo o seu filho frequenta estas aulas?. Aquela conversa me custou muito, mas foi um alvio! A outra me tentava um contato encontrar algum que enfrentasse a mesma batalha diria algo eu estava procurando h meses. Fui imediatamente aceita por um grupo de pessoas que entendia. Ningum achou estranho quando o Henry se enterrou debaixo dos blocos de espuma no fim da aula, para no ter que voltar para casa. Ao sair da aula, quando ele ficou furioso, os olhares dos pais e dos professores eram reconfortantemente compreensivos e todos gesticularam oks quando conseguimos pegar os sapatos e sair. Eram pais e mes que compartilhavam as mesmas dificuldades dirias para uma simples sada de casa. Finalmente, havamos encontrado o nosso lugar. At semana que vem?, perguntou a outra me. Mas, claro!, respondi.
Descanse. Sempre que puder, descanse, tire uma folga, mesmo que por uns poucos minutos para dar uma caminhada. Se possvel, v ao cinema, ao shopping ou visite um amigo, pois isso pode fazer muita diferena. Se voc se sentir culpado, lembre-se que isso renovar as suas energias para fazer o que precisa ser feito mais tarde. Voc precisa descansar. Quando dormimos bem, ficamos mais bem preparados para tomar as decises certas, temos mais pacincia com nossos filhos e conseguimos lidar melhor com o estresse.
Considere escrever um dirio. Segundo Louise DeSalvo, no livro Writing as a Way of Healing [Escrever como um Meio de Cura], estudos demonstraram que a escrita que descreve os eventos traumticos e os nossos pensamentos mais profundos sobre estes eventos est associada funo imunolgica melhorada, sade emocional e fsica e s mudanas comportamentais positivas. Alguns pais descobriram que o dirio pode ser uma ferramenta til no acompanhamento do progresso dos filhos, e no entendimento do que funciona, ou no. Preste ateno no tempo que voc perde navegando pela Internet. A internet ser uma das ferramentas mais importantes para o aprendizado sobre o autismo e sobre como voc pode ajudar ao seu filho. Infelizmente, h muito mais informao na internet do que seramos capazes de processar durante a vida. Alm disso, h muita informao incorreta. Agora, enquanto voc procura maximizar cada minuto, preste ateno no seu tempo de navegao e se baseie no seguinte:
O material que estou lendo agora , ou ser relevante para meu filho? A informao nova? til? A fonte confivel?
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O tempo que voc passa na internet muito valioso. Entretanto, talvez seja melhor para voc e para seu filho que voc aproveite esse tempo para cuidar de si prprio.
A internet ser uma das ferramentas mais importantes para o seu aprendizado sobre o autismo e sobre como voc pode ajudar ao seu filho.
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para que o diagnstico possa ser feito ainda mais cedo, levando a uma interveno comportamental melhorada e mais especfica para crianas pequenas ou at para bebs. Muito embora, de um modo geral, a comunidade cientfica aceite que quanto mais cedo, melhor, esta pesquisa fornecer evidncias de terapias distintas que associam o tempo do terapeuta ao treinamento dos pais. Recentemente, um grupo de pesquisadores do BSRC e psiclogos de vrias partes dos EUA constituram a Autism Speaks Toddler Treatment Network (TTN) [Rede de Tratamento de Crianas, de um a trs anos de idade, da Autism Speaks]. O objetivo desta rede determinar se a interveno entre os 18 e 24 meses de idade, quando o diagnstico de autismo mais confivel, afeta os resultados do desenvolvimento da criana. Diversos outros projetos esto em andamento visando identificar os processos de desenvolvimento das crianas com autismo, bem como os fatores potenciais de risco e os marcadores das etapas neurobiolgicas.
Se voc quiser participar de pesquisa que estuda os sinais mais precoces do autismo, visite o endereo www.autismspeaks.org/science/research/initiatives/babysibs.php Ou procure um projeto de pesquisa na sua rea em www.AutismSpeaks.org/participate
Estes estudos permitem a observao, a documentao e respostas, por especialistas da rea, sobre o desenvolvimento do seu filho com autismo, e sobre qualquer outra criana, com ou sem risco de autismo. Se voc est interessado em outros programas de interveno, que no fazem parte deste estudo, visite o Family Services Resource Guide [Guia de Servios para a Famlia] da pgina da Autism Speaks e encontre o programa de interveno que funciona na sua regio www.autismspeaks.org/community/resources)
Comunicando a Notcia Contar o diagnstico do seu filho aos seus familiares pode ser muito difcil, especialmente quando
suas emoes esto descompensadas. difcil antecipar reaes. Na minha experincia, as reaes dos pais variam muito. Uma jovem me me disse: Minha sogra sugeriu que esperssemos o nosso filho crescer para lev-lo s reunies de famlia. Foi doloroso ouvir que ela preferia no nos encontrar a tentar entender o prprio neto. Mas, tambm, j ouvi: Ficamos sensibilizados com a reao da famlia ao diagnstico do nosso filho. Todos perguntaram o que poderiam fazer para ajudar e nos apoiaram muito. Eu sei que os avs do meu filho leem livros e artigos sobre o transtorno para poder compreender melhor ao neto. A minha me parou de trabalhar para poder me ajudar nesse perodo
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difcil. Sim, as reaes variam. Mas seja qual for a reao, importante educar os pais sobre a natureza do autismo, depois que voc divulgar o diagnstico. Como incio para esta conversa, voc pode falar sobre comportamentos especficos. Por exemplo: Sabe aqueles comportamentos que h muito nos confundem? Pois , agora podemos dar um nome a eles e explicar a sua natureza. O Howard se comporta desse modo, no porque seja mimado, tmido ou por no gostar da famlia ele age assim porque tem autismo. Por isso ele no fala nem gesticula e parece no compreender o que dizemos. O autismo explica porque ele no interage conosco como as outras crianas da famlia e porque gosta de brincar com colheres e garrafas ao invs de com brinquedos. Sei que a notcia difcil. Mas, a notcia boa que o autismo foi diagnosticado precocemente e que agora h vrias coisas que podemos fazer para ajud-lo. Ele vai comear a frequentar algumas terapias e eu vou aprender novas maneiras de ajud-lo em casa. Sei que vocs precisaro de algum tempo para pensar sobre isso. Mas se vocs tiverem alguma dvida, quando comearmos a terapia eu tentarei esclarec-las. Sei que todos ns torcemos pelo melhor.. Aps esta conversa inicial sobre o diagnstico, mantenha os seus outros filhos e os seus familiares informados.
O autismo no afeta, apenas um dos seus filhos. Ele afeta a famlia como um todo.
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Algumas famlias baixaram o arquivo do Kit de 100 dias da Autism Speaks e distriburam o kit para os amigos e a famlia, fornecendo informaes valiosas sobre o autismo e sobre os problemas que a famlia enfrenta. www.autismspeaks.org/community/family_services/100_day_kit.php
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Curta as pequenas vitrias do seu filho. Demonstre o seu amor e tenha orgulho das pequenas conquistas. Concentre-se naquilo que ele consegue fazer, e no o compare s crianas com desenvolvimento tpico. Aprenda a am-lo pelo que ele , e no pelo voc gostaria que ele fosse. Envolva-se com a comunidade do autismo. No subestime o poder dessa comunidade. Pode ser que voc seja o capito do time, mas no conseguir fazer tudo sozinho. Faa amizade com os pais de crianas com autismo. Com isso, voc ter o apoio de famlias que entendem seus desafios dirios. O envolvimento com a causa do autismo fortalece e produtivo. O comportamento proativo trar benefcios para todos.
O aprendizado das necessidades e capacidades nicas do meu filho e a busca de apoio permitiram que eu e o meu marido nos tornssemos pais melhores e parceiros mais conscientes da jornada.
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Realize atividades incluindo o seu irmo. Voc vai ver que a interao, mesmo que se para resolver um simples quebra-cabea, ser recompensadora. O nvel de incapacidade no importa, o tempo que vocs vo passar juntos cria intimidade. Os indivduos com autismo aproveitam esses momentos mais ntimos e voc ganhar sorrisos especiais.
No comeo eu me senti perdido e confuso, mas agora, depois que os meus pais me explicaram a situao, acho que posso ser um irmo melhor e ajudar ao meu irmo, sempre que ele precisar.
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pesquisando todas as opes e tomando decises maduras. No compare crianas (isto, tambm, se aplica s crianas com desenvolvimento tpico). As crianas com autismo podem ser estimuladas e alcanar um desenvolvimento pleno, em termos individuais. Aprenda mais sobre o autismo. Ele afeta pessoas de todas as classes sociais e econmicas. Algumas pesquisas em desenvolvimento indicam resultados promissores, abrindo novas possibilidades para o futuro. Compartilhe este sentimento de esperana com sua famlia, enquanto se informa sobre as melhores maneiras de ajudar no gerenciamento deste transtorno. Reserve tempo para cada criana. Voc poder usufruir momentos especiais, tanto com as crianas com desenvolvimento tpico quanto com os seus familiares com autismo. claro, os com autismo so diferentes, mas todas as crianas na famlia precisam do seu tempo. As crianas com autismo progridem com as atividades rotineiras; portanto, busque atividades estruturadas, mesmo que seja visitar um parque por 15 minutos. Se voc for ao mesmo parque todas as semanas, provavelmente, com o tempo, esta atividade ficar cada vez mais fcil... o segredo pacincia e tempo. Se voc tem dificuldades para escolher atividades como esta, pea sugestes sua famlia. Eles vo ficar gratos com o seu esforo.
Conversar com outros avs me ajudou a fazer parte da comunidade e a aprender mais sobre a minha neta. Agora, posso ajudar minha famlia e aprendi a dedicar o meu tempo, com qualidade, aos meus netos.
No h dvidas: a interveno precoce a melhor soluo para o progresso da criana com autismo. O trabalho intenso com os sintomas comportamentais precoces do autismo permitir que o seu filho e que toda a famlia receba benefcios que no estaro mais
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disponveis se a sua abordagem for vamos esperar para ver o que acontece ou de esperar que o seu filho v para a escola, aos quatro ou cinco anos de idade. Os bons programas de interveno apresentam, pelo menos, quatro benefcios: O programa fornecer a base para a construo de novas habilidades, vai melhorar o comportamento e remediar as suas reas mais carentes. O programa fornecer as informaes necessrias para que voc possa entender melhor o comportamento do seu filho e suas necessidades. O programa oferecer recursos, apoio e treinamento para que voc possa, eficazmente, trabalhar e brincar com seu filho. A interveno precoce permite que o seu filho obtenha melhores resultados. Portanto, o programa de interveno deve ter incio o mais cedo possvel, logo aps o diagnstico. Entretanto, como voc bem sabe educar crianas pequenas com autismo um desafio. O perfil das suas capacidades e necessidades muito especial e demanda servios de interveno e abordagens educacionais que considerem essas necessidades. Por isso as estratgias que voc usou para ensinar aos seus outros filhos a ficarem sentados mesa durante o jantar, a brincarem, ou a falarem, simplesmente, podem no funcionar com o seu filho com autismo. Da mesma forma, programas de interveno genricos - em vez de programas especficos para o autismo - tendem a ser menos eficazes. Portanto, quando voc comear a explorar a interveno precoce, voc deve lembrar que nem todas as intervenes so iguais.
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planejamento do programa para os filhos, promovendo educao em um ambiente menos limitante. Alm da IDEA, a American with Disabilities Act [Lei dos Americanos Deficientes] (ADA) regula a proteo e as disposies para o acesso equitativo educao, em termos de direito civil, educao para qualquer pessoa com deficincia. A Seo 504 da Rehabilitation Act [Lei da Reabilitao] outra lei que trata dos direitos civis e probe discriminao, em programas e atividades pblicas e privadas que recebem assistncia financeira do Estado, com base na deficincia individual. De um modo geral, as deficincias protegidas por essas leis incluem qualquer tipo de deficincia, fsica ou mental, que limite, substancialmente, uma ou mais atividades dirias. Lutar pelos direitos do seu filho educao adequada um papel muito importante, mas s vezes, pode parecer exaustivo e confuso. H dois livros que podem ajudar. So eles: Wrightslaw2: From Emotions to Advocacy - The Special Education Survival Guide [Wrightslaw Da Emoo Luta Guia de Sobrevivncia na Educao Especial] de Pam Wright e Pete Wright; e How to Compromise with Your School District Without Compromising Your Child ], de Gary Mayerson. H outros livros disponveis em pginas da Internet e no final deste kit, que podero ajud-lo com o processo.
Na qualidade de pai, voc tem o direito de ser tratado como parceiro do sistema educacional pblico, em termos de decidir qual o melhor plano educacional para o seu filho.
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termos de educao especial para que seja criado um ambiente de sucesso e uma experincia positiva para todos os envolvidos. O planejamento e o treinamento cuidadosos so essenciais para permitir as modificaes, ou as acomodaes, e para situar a criana com deficincia no ambiente que seja menos limitante. Essas medidas podem incluir uma sala de aula com treinamento especial, ou um profissional para apoio individual, a mudana de ambientes de testes, ou o estabelecimento de expectativas diferentes, a adaptao do currculo, ou o fornecimento de material audiovisual especial, ou de equipamento adaptado, etc. O departamento de educao especial dever fornecer treinamento, ou determinar estratgias e apoio para o pessoal de educao geral e para outros membros da comunidade da escola, em geral, que possam vir a interagir com os estudantes com necessidades especiais. importante notar que as filosofias de incluso variam, consideravelmente, de uma escola para a outra, entre os funcionrios de uma mesma escola e entre os pais de estudantes com necessidades especiais. A IDEA estabelece uma abordagem de equipe multidisciplinar para o planejamento, para que os objetivos de todos os membros da equipe possam ser alcanados, alm de assegurar o apoio necessrio para maximizar a incluso. Nem todos os pais acreditam que um ambiente de integrao ajudar a melhorar o desenvolvimento do estudante com necessidades especiais e necessrio que as partes envolvidas faam concesses para acomodar as diferentes expectativas sobre o processo. Alm disso, nem todos os estudantes esto prontos para o processo de incluso. A ansiedade e as questes sensrias relacionadas com a incluso podem requerer que seja usada uma abordagem mais cautelosa para que haja sucesso e aumento de participao no meio estudantil local e da comunidade.
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O objetivo dos servios de IP o de minimizar o impacto das deficincias no desenvolvimento da criana. Os servios podem incluir, entre outros, a instruo para a fala e a linguagem, a terapia ocupacional, a terapia fsica, a Anlise Aplicada do Comportamento (ABA) e a avaliao psicolgica. Os servios para a famlia podem incluir treinamento para ajudar a reforar as novas habilidades da criana e aconselhamento para ajudar adaptao da famlia.
Informaes sobre os Direitos e os Procedimentos Legais para a Interveno Precoce na sua regio podem ser encontradas no Guia de Recursos da Autismo Speaks, no endereo www.autismspeaks.org/community/fsdb/search.php. Na pgina, clique no link para o seu estado e procure as informaes sob o ttulo Early Intervention/State Information [Interveno Precoce/ Informaes do Estado ]
Nesta mesma seo do Guia de Recursos, voc encontra as informaes especficas do estado para os processos de transio entre a Interveno Precoce e os Servios de Educao Especial.
Informaes sobre os Direitos e os Procedimentos Legais para a Educao Especial (para os Servios de Pr-escola e de Educao Especial) na sua regio podem ser encontradas no Guia de Recursos da Autism Speaks, no endereo www.autismspeaks.org/community/fsdb/search.php. Na pgina, clique no link para o seu estado e procure as informaes sob o ttulo Pre-School Services ou School Age Services/ State Information [Informaes Estaduais sobre os Servios de Pr-escola ou de Educao Especial do Estado]. Voc, tambm, poder verificar o Autism Speaks School Community Toolkit [Kit de Ferramentas da Comunidade Escolar da Autism Speaks] no endereo www.autismspeaks.org/community/family_services/school_kit.php
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No incio fiquei sobrecarregada com todas as avaliaes e a papelada necessria para os servios. Mas depois, vendo as mudanas em Samantha e observando o seu aprendizado e crescimento, tivemos certeza de que os nossos esforos no foram em vo.
Antes que qualquer servio seja prestado, pode ser necessrio completar os estudos e as avaliaes do seu filho. Estes podem incluir:
Uma Seo Ldica No Estruturada de Diagnstico Uma avaliao de Desenvolvimento Uma avaliao de Fala-Linguagem
Uma entrevista com os Pais Uma avaliao do comportamento atual Uma avaliao das habilidades de Adaptao ou de Vida Real
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Pode ser que voc gaste boa parte do seu tempo em salas de espera, enquanto o seu filho passa por avaliaes adicionais. Provavelmente, voc j entendeu que pode ser til levar lanches ou o seu brinquedo favorito para o seu filho, ou qualquer outra forma de entretenimento para ajudar com longas esperas. Ter que esperar por esses testes adicionais, que podem ser requeridos pela escola ou pelos Servios de Interveno Precoce, pode ser frustrante. Algumas vezes, h listas de espera e muito importante dar incio ao processo, logo. As avaliaes adicionais fornecero informaes mais completas sobre os sintomas, as habilidades e as necessidades do seu filho e ajudaro ao acesso e ao planejamento de servios teraputicos de longo prazo.
Pode ser difcil ler os resultados de algumas dessas avaliaes do seu filho. Ajuda lembrar que o seu filho o mesmo. Que o diagnstico e as avaliaes no o tornaram uma pessoa diferente.
O objetivo das avaliaes identificar as necessidades do seu filho, para que ele possa receber o que precisa. A publicao A Genitor s Guide to Assessment [Guia dos Pais para as Avaliaes] pode ajudar, pois explica os resultados das avaliaes e o seu significado para a criana.
Enquanto espervamos pelo resultado final da IP, meu marido e eu conseguimos duas cpias do mesmo livro sobre o autismo e nos empenhamos na leitura. Quando os resultados chegaram, havamos aprendido muito!
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Os termos tratamento e terapia so usados, indistintamente. A palavra interveno, tambm, pode ser usada para descrever o tratamento, ou a terapia.
Nesta parte do kit apresentamos mtodos diferentes para o tratamento do autismo. As descries fornecem informaes gerais. O pediatra, o pediatra especializado, ou a assistente social especializada podem sugerir, ou ajudar o planejamento das terapias com base nos resultados das avaliaes do seu filho. Uma vez que as prioridades sejam estabelecidas, voc poder investigar as informaes mais abrangentes, antes de tomar uma deciso. Para muitas crianas, questes mdicas, problemas biolgicos e sintomas que no so exclusivos do autismo podem complicar o quadro. Crianas com outros transtornos, tais como a Apraxia, as Convulses, ou os Transtornos Gastrointestinais, etc. podem precisar do mesmo tipo de terapia. Exemplos desses tratamentos so a Fonoaudiologia, a Terapia Ocupacional ou a assistncia de um Neurologista ou de um Gastroenterologista. Portanto, inclumos informaes que explicam tratamentos especficos para os sintomas principais do autismo, alm dos tratamentos para os sintomas e para as condies mdicas e biolgicas associadas ao autismo. Os tratamentos intensivos para os sintomas principais do autismo abordam as questes sociais, de comunicao e cognitivas centrais do autismo. Os tratamentos para os sintomas associados abordam os desafios comumente associados ao autismo, mas que no so especficos do transtorno. Os outros problemas mdicos ou biolgicos, tais como as alergias, intolerncia alimentar, problemas gastrointestinais ou distrbios do sono precisaro ser tratados, tambm. Os programas de tratamento podem combinar as terapias para os sintomas principais e para os sintomas associados. O programa de tratamento do seu filho depender das suas necessidades e das capacidades individuais. Algumas dessas terapias podem ser feitas em conjunto. Por exemplo, quando os distrbios do sono no so devidos a causas mdicas, pode ser que a interveno comportamental seja a resposta. A Terapia Ocupacional e a Fonoaudiologia, de um modo geral, esto integradas em um dos programas de terapia intensiva que este kit chama de Terapias dos Sintomas Principais. Muitas crianas se beneficiam com a realizao de vrios tipos de terapia sob um nico formato de ensino. O National Research Council [Conselho Nacional de Pesquisa] recomenda que, durante o perodo de pr-escola, as crianas com autismo recebam, aproximadamente, 25 horas semanais de interveno estruturada. A interveno pode incluir os programas de desenvolvimento, de fonoaudiologia, de terapia ocupacional, de interveno individual ou em pequenos grupos e de interveno conduzida pelos pais.
As terapias incluem diversas ferramentas, servios e mtodos de ensino, que a seu critrio, ajudaro ao seu filho a desenvolver os seus potenciais. recomendvel a manuteno da interveno estruturada em 25 horas semanais durante fase de pr-escola. Para as crianas em idade escolar, a terapia pode ser administrada durante as horas normais de escola e, se necessrio, tambm, fora do horrio escolar. Os servios (ou seja, a terapia com fonoaudilogo), a durao do servio (ou seja, 45 minutos) e a frequncia do servio (ou seja, trs dias por semana) e o local de realizao sero determinados no Programa Educacional Individualizado do seu filho.
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Os mtodos teraputicos descritos neste kit so complexos e voc precisar pesquisar antes dar incio a essas atividades. Sempre que possvel, observe as terapias. Converse com pais mais experientes e tenha certeza do que vai fazer, antes de colocar o seu filho em terapia.
As terapias nem sempre seguem uma abordagem rigorosa. Alguns profissionais de interveno, que trabalham basicamente com uma abordagem teraputica, podem lanar mo de tcnicas bem sucedidas usadas em outros tipos de abordagem.
Antes de analisar os tipos de terapia disponveis, pode ser til verificar a situao global. Muito embora as pesquisas e as experincias tenham revelado muitos dos mistrios que envolviam o autismo, ele, ainda um transtorno complexo que afeta de modo diferente a cada criana. Entretanto, muitas crianas com autismo conseguiram resultados notveis com a combinao de terapias e intervenes. A maior parte dos pais aceitaria, de bom grado, a cura ou uma terapia que aliviasse os sintomas e diminusse os desafios que dificultam vida dos seus filhos. As dificuldades do seu filho no se traduzem com uma palavra e, tambm, no podem ser superadas ou remediadas com uma s terapia. Cada necessidade precisa ser abordada individualmente, com a terapia apropriada. Uma determinada terapia no funciona para todas as crianas. A terapia que eficaz para uma criana pode no ser para outra. Uma abordagem pode funcionar durante algum tempo e depois perder a eficcia. Algumas terapias so validadas por resultado de pesquisas, outras no. A capacidade, o estilo e a experincia do terapeuta so primordiais para a eficcia da terapia. Antes de escolher um tipo de interveno, voc deve investigar o que cada terapia pode oferecer para entender os possveis riscos e benefcios para seu filho. Inicialmente, pode ser que as tcnicas AAC, BV, TRP, ETD, ESDM, entre outras signifiquem uma sopa de letras. Voc pode estar confuso agora, mas ficar surpreso com a rapidez do seu aprendizado e com a fluncia na terminologia das terapias para o autismo.
Para informaes de diferentes opes de tratamento, verifique o glossrio, no final deste kit, ou visite a pgina da Internet da Autism Speaks, no endereo: www.AutismSpeaks.org Verifique, tambm, o National Standards Project [Projeto Nacional de Padronizao] do National Autism Center no endereo www.nationalautismcenter.org/about.national.php Alm disso, voc deve conversar com o pediatra do seu filho para obter mais informaes sobre as opes disponveis, para que voc tome uma deciso
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Um tipo de interveno ABA tpica Ensino por Tentativas Discretas (DTT) (tambm chamada de ABA tradicional, ou Modelo Lovaas, devido ao seu pioneiro, o Dr. Ivar Lovaas). O DTT inclui o ensino de habilidades individuais, ou seja, uma habilidade de cada vez, com diversas tentativas e recompensas, que podem estar, ou no, intrinsecamente relacionadas habilidade que se pretende ensinar.
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Voc encontrar mais informaes sobre a ABA na pgina de Internet da The Association for Behavior Analysis International [Associao Internacional para a Anlise Comportamental], no endereo: www.ABAinternational.org ou no Behavior Analyst Certification Board [Conselho de Certificao de Terapeutas Comportamentais], no endereo: www.BACB.com
Qual a diferena entre a ABA Tradicional e as outras intervenes que incluem a ABA, tais como o Comportamento Verbal, o Tratamento de Resposta Pivotal, e o Early Start Denver Model [ESDM - Modelo Denver de Estimulao Precoce ]?
As terapias de Comportamento Verbal e do Tratamento de Resposta Pivotal usam os mtodos da ABA com nfases e tcnicas diferentes. Todas, entretanto, empregam o processo de trs passos acima descrito.
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Onde encontrar mais informaes sobre o PRT? Na pgina de Internet do UCSB Koegel Autismo Center, no endereo: www.Education.UCSB.edu/autism UCSD Autism Research Program [Programa de Pesquisa do Autismo da UCSD] http://psy3.ucsd,edu/~autism/prttraining.html
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A base da teoria de Skinner a de que qualquer linguagem pode ser agrupada em um conjunto de unidades, que ele chamou de operante. Cada operante identificado desempenha uma funo diferente. Os ecoicos, os mandos, os tatos e intraverbais so os operantes mais importantes. A funo de um mando pedir ou obter alguma coisa. Por exemplo, a criana aprende a falar a palavra biscoito quando quer obter o biscoito. Quando a criana recebe o biscoito, h recompensa e a palavra biscoito ser usada, novamente, no mesmo contexto. O programa de VB ensina criana a pedir o biscoito como puder (por sons, por gestos, etc.). Se a criana conseguir repetir a palavra (eco ou seja, como puder), ter motivao para repetir o mesmo comportamento, ou palavra, para obter o objeto. O operante que rotula um objeto chamado de tato. Por exemplo, a criana fala a palavra biscoito quando v um desenho, e, portanto, rotula o item. No Comportamento Verbal, o mando considerado mais importante que o tato, pois, teoricamente, usar a linguagem diferente de conhecer linguagem. O intraverbal descreve a linguagem da conversao, ou a linguagem social. So os intraverbais que permitem criana discursar sobre alguma coisa que est ausente. Por exemplo, a criana termina a orao, Eu estou assando ......, com o intraverbal biscoitos. Os intraverbais tambm incluem as respostas s perguntas de outra pessoa, que, geralmente, comeam com as palavras: Quem? O que? Onde? ou Por qu? A recompensa dos intraverbais o reforo social positivo. O VB e a ABA tradicional empregam formatos comportamentais similares para trabalhar com as crianas. O Comportamento Verbal foi projetado para motivar uma criana a aprender a linguagem com o desenvolvimento de uma conexo entre uma palavra e seu valor. O Comportamento Verbal pode ser usado como uma extenso da seo de comunicao de um programa de ABA.
Para mais informaes sobre VB visite a pgina de Internet do Cambridge Center for Behavioral Studies [Centro de Estudos do Comportamento
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Para mais informaes sobre o ESDM verifique a seguinte publicao: ESDM Manual [Manual do ESDM]: Rogers, SJ., & Dawson, G. (2009). Play and
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Engagement in Early Autism: The Early Start Denver Model. New York: Guilford. [Jogos e Envolvimento no Autismo de Crianas Pequenas: O Modelo Denver de Estimulao Precoce] ESDM curriculum checklist [A Lista de Checagem de Currculo do ESDM]: Rogers, SJ e Dawson, G. (2009) The ESDM Curriculum Checklist [A Lista de Checagem de Currculo do ESDM]. Para mais informaes sobre treinamento no modelo ESDM, visite o seguinte endereo na Internet: www.ucdmc.ucdavis.edu/edsl/esdm/training.html
Comunicao complexa;
No Floortime, o terapeuta, ou os pais, envolvem a criana considerando o seu nvel de desenvolvimento e o que a criana percebe como sendo prazeroso, se incluem nas atividades da criana e deixam que ela lidere. Tendo como base qualquer atividade partilhada, o pai ou a me so instrudos a estimularem a criana a estabelecer interaes cada vez mais complexas, processo conhecido como abrindo e fechando os crculos de comunicao. O Floortime uma atividade global e no trabalha a fala, as habilidades motoras ou cognitivas individualmente, entretanto, essas reas so trabalhadas em termos de desenvolvimento emocional. Esta interveno chamada de Floortime porque o administrador da terapia senta-se no cho para interagir com a criana, para permitir o envolvimento, tambm, no nvel de altura da criana. O Floortime considerado uma sendo uma alternativa s, ou pode ser administrado em associao com as terapias ABA.
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Para mais informaes sobre o Floortime visite a pgina de Internet da: Floortime Foundation [Fundao Floortime] no endereo: www.Floortime.org ou Stanley Greenspan, no endereo: www.StanleyGreenspan.com ou o Interdisciplinary Council on Developmental and Learning Disorders [ Conselho Interdisciplinar para Deficincias de Desenvolvimento e Aprendizagem ] no endereo: www.ICDL.com
Este programa inclui uma abordagem sistemtica para trabalhar o desenvolvimento da motivao e
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das capacidades para ensinar, com foco no nvel atual do desenvolvimento funcional da criana. A terapia tem incio com um trabalho individual dos pais com a criana. Quando elas esto prontas, so emparelhadas com outras com um nvel de desenvolvimento relacional similar, formando uma dade. Gradualmente, mais crianas so adicionadas, e h diversificao dos ambientes de prtica das atividades para ajudar a criana a formar e manter relacionamentos em contextos diferentes.
Para mais informaes sobre a RDI visite a pgina de Internet do Connections Center [Centro de Conexes], no endereo www.RDIconnect.com
O que Treinamento e Educao do Autista e de Outras Crianas com Deficincias de Comunicao (TEACCH)?
O TEACCH um programa especial de educao desenvolvido pelo Dr. Eric Schopler, Ph.D., e seus colegas na University of North Caroline, no incio da dcada de 70. A abordagem intervencionista do TEACCH chamada de Ensino Estruturado. O Ensino Estruturado baseado no que o TEACCH chama de Cultura do Autismo. A Cultura do Autismo est relacionada aos pontos fortes e s dificuldades comuns s pessoas com autismo, que so importantes no processo de aprendizado individual. O Ensino Estruturado foi projeto para capitalizar os pontos fortes e as preferncias de processamento visual das informaes, tpicas dos indivduos com autismo, considerando as dificuldades identificadas. As crianas com autismo passam por avaliao que identifica as
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habilidades emergentes e direciona o trabalho para a melhoria dessas habilidades. No Ensino Estruturado os planos so individualizados. Este plano estabelece um ambiente altamente estruturado para ajudar o indivduo a organizar as atividades. O ambiente fsico e social organizado com recursos visuais, de tal modo que a criana possa antecipar e entender as atividades dirias, mais facilmente, dando as respostas adequadas. Alm disso, os recursos visuais ajudam na compreenso das tarefas individuais.
Para mais informaes sobre o TEACCH visite o: TEACCH Autismo Program [Programa TEACCH para Autismo], no endereo: www.TEACCH.com
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Para mais informaes sobre o SCERTS, visite a pgina de Internet do SCERTS, no endereo: www.SCERTS.com
Tratamento de fonoaudiologia
A terapia fonoaudiologia inclui diversas tcnicas e trata diversas questes desafiantes para crianas com autismo. Por exemplo, algumas pessoas com autismo no conseguem falar. Outros, porm, adoram falar. Pode ser que enfrentem dificuldades para compreender as informaes, ou para expressar as suas necessidades. O objetivo do tratamento fonoaudilogo para os indivduos com autismo o de coordenar a mecnica da fala com o significado e o valor social da linguagem. O programa comea com uma avaliao individual feita por um fonoaudilogo. A terapia pode, ento, ser conduzida individualmente, em pequenos grupos, ou na sala de aula. Os objetivos individuais da terapia podem ser diferentes. Dependendo da aptido verbal do indivduo, o objetivo pode ser o domnio da lngua falada, ou o aprendizado de sinais e gestos para se comunicar. De qualquer modo, o objetivo ajudar a pessoa a aprender um tipo de comunicao til e funcional. O tratamento feito por fonoaudilogos especializados em autismo. Os programas de terapia mais intensa incluem, tambm, a terapia da fala e da linguagem.
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ldicas, pedaggicas e bsicas para as atividades da vida diria. Primeiro, o terapeuta ocupacional avalia o nvel de desenvolvimento da criana, bem como os fatores psicolgicos, sociais e ambientais que possam estar envolvidos. Depois, o terapeuta planejar estratgias e tticas para o aprendizado de tarefas chave que sero praticadas em casa, na escola e em outros locais. A terapia ocupacional, de um modo geral, administrada em sesses de meia hora ou at de uma hora, e a frequncia est baseada nas necessidades da criana. As metas de um programa de terapia ocupacional podem incluir o aprendizado de atividades a serem realizados de modo independente, tais como se vestir, a comer, pentear o cabelo e etc., usar o banheiro, tanto quanto a melhoria das habilidades sociais, motoras especializadas e percepo visual. A terapia ocupacional administrada por terapeutas ocupacionais registrados.
Fisioterapia (PT)
Os focos da fisioterapia so os problemas de movimento que causam limitaes funcionais. As crianas com autismo, frequentemente, apresentam dificuldades motoras, tais como para sentar, andar, correr e pular. A fisioterapia(PT) pode tratar a falta de tnus muscular, de equilbrio e de coordenao. Primeiro, o fisioterapeuta avaliar o nvel de desenvolvimento e as habilidades da criana. Depois, ele planejar atividades que tratem esses desafios. A fisioterapia( PT) pode incluir o movimento assistido, bem como diversos tipos de exerccio e de equipamentos ortopdicos. As sesses de fisioterapia, em geral, duram de meia hora at uma hora, devem ser administradas por um fisioterapeuta registrado e a frequncia das sesses depender das necessidades da criana.
Habilidades sociais.
As pessoas com autismo apresentam alto grau de dificuldade com as interaes sociais. Nos ltimos anos, os treinamentos nas habilidades sociais, tanto em cenrios individuais quanto de grupo, se tornaram muito comuns para enfrentar este problema, em particular. As habilidades sociais ensinadas durante as sesses de treinamento variam desde o mero contato visual at habilidades mais complexas tais como convidar algum para ir jantar fora. Os estudos realizados demonstraram que este tipo de programa intervencionista pode melhorar, significativamente, a competncia social e as habilidades sociais. O treinamento das habilidades sociais no uma terapia oficial, ou que requeira certificao ou o registro do terapeuta, e os profissionais de servio social, os fonoaudilogos e os psiclogos, frequentemente, trabalham o desenvolvimento de habilidades sociais em crianas e em adultos com autismo. Alm disso, os pais, os familiares e outros tipos de cuidadores podem aprender modos eficazes de melhoria de habilidades sociais para que possam trabalhar com os indivduos com autismo, tanto em casa quanto fora dela, regularmente.
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H cura?
possvel que a criana se recupere? Talvez, voc j tenha ouvido falar de crianas que se recuperaram do autismo. Muito embora seja raro, estimamos que, aproximadamente, 10% das crianas descaracterizam os seus diagnsticos. No sabemos quais sos os fatores que podem prognosticar a superao dos transtornos. As crianas inicialmente diagnosticadas com autismo, e que perdem os sintomas, de um modo geral, continuam a apresentar dificuldades residuais nas reas de hiperatividade, ansiedade e podem apresentar sintomas depressivos. A recuperao do autismo est associada interveno precoce intensiva, mas no se sabe que tipo de tratamento funciona melhor e em qual intensidade, ou mesmo se a recuperao pode ser atribuda a um determinado tratamento. Pode ser que voc tenha ouvido sobre crianas que alcanam a condio de resultados superiores, o que significa que conseguem resultados normais em testes de QI, de linguagem, de funcionamento adaptativo, aproveitamento escolar e de personalidade, mas que apresentam sintomas leves em testes de personalidade e diagnsticos. Estudos epidemiolgicos recentes estimam que aproximadamente, 60 % das crianas com autismo apresentam resultados de teste de QI acima de 70 (que o limite para atraso de desenvolvimento). Atualmente no existe um meio confivel de antecipar quais crianas obtero os melhores resultados. Como no h cura, e como no podemos fazer prognsticos confiveis sobre o futuro do seu filho, acredite no seu potencial. Todas as crianas com autismo se beneficiam com as intervenes. Todas progrediro, significativamente.
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Questionar o potencial do seu prprio filho, assustador, mas a melhor maneira de diminuir o medo agir e usar as intervenes mais produtivas ao seu dispor. O primeiro passo buscar informaes. Converse com as pessoas de sua confiana pais que estiveram na sua situao, especialistas da rea, mdicos com quem voc se relaciona, ou outros. H diversos procedimentos pouco confiveis que se aproveitam de pais desesperados dispostos a fazer qualquer coisa pelos filhos. Certifique-se de que as intervenes que voc est usando so cientificamente slidas e bem documentadas. Certifique-se de que elas foram testadas em muitas crianas com autismo e que so empregadas por outros especialistas e clnicas. Alm disso, procure compreender as limitaes de cada interveno algumas so eficazes para alguns sintomas ou para um subgrupo de crianas com autismo. Se voc vai investir tempo e dinheiro em intervenes, informe-se bem sobre o grau e a extenso das mudanas que elas podem operar no seu filho.
Compreendendo o Estilo de Aprendizagem do Seu Filho Do livro: Does my child have autism? Por Wendy Stone, Ph.D., e Theresa Foy DiGeronimo, M.Ed.
Encontrar o melhor programa de interveno para o seu filho comea com o entendimento do estilo aprendizagem dele que bem diferente do estilo de aprendizagem de outras crianas. Com certeza voc j percebeu isto, quando tentou ensinar, com as mesmas estratgias usadas para os seus outros filhos, ao seu filho com autismo a dar adeus ou seja, mostrando o movimento, fornecendo o comando verbal d adeus e at mesmo movimentando a mo da criana, mostrando como fazer. Quando a estratgia no funcionou, provavelmente, voc achou que seu filho estava sendo teimoso ou no que estava querendo cooperar. Afinal, voc estava ensinando habilidades simples usando estratgias que funcionaram muito bem com os seus outros filhos. Na verdade, o seu filho no est sendo malcriado, mas o seu estilo de aprendizagem diferente do estilo dos seus outros filhos. As diferenas nos estilos de aprendizagem no so visveis quando voc tenta ensinar crianas com autismo; elas so evidentes no modo como aprendem (ou no aprendem) sozinhas. H muitas coisas que as crianas que no tm autismo parecem aprender sozinhas, sem esforo algum, mas que crianas com autismo no aprendem to facilmente. Por exemplo, as crianas pequenas tpicas aprendem, de alguma forma, sozinhas, a apontar um objeto para mostrar o que querem, ou para indicar para onde voc deve
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olhar. Elas aprendem a seguir o que voc aponta, ou a direo do seu olhar para descobrir o que atraiu o seu interesse. Elas aprendem, sozinhas, a olhar nos olhos e usar expresses faciais para demonstrar seus sentimentos assim como para entender o significado das suas expresses faciais e do seu tom de voz. Os comportamentos scio-comunicativos e as habilidades desse tipo no so aprendidos to naturalmente por crianas com autismo que, de modo geral, precisam de educao explcita para entender esses comportamentos.
Contratao de Terapeutas
Os pais que contrataram terapeutas novos devem avaliar o candidato da mesma forma que avaliariam qualquer outra pessoa para desempenhar qualquer funo. Pea currculos.
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Detalhes Especficos a Serem Analisados nos Currculos: Experincia com outras crianas com autismo na mesma faixa de idade do seu filho; Experincia do terapeuta; Tipo de experincia do terapeuta; se trabalhou em escolas ou em programas de atendimento privados; Formao educacional do candidato; Participao em organizaes profissionais dedicadas ao autismo. Se este o caso, provvel que o profissional participe de conferencias e seminrios que aperfeioem o conhecimento profissional.
Entrevistando os Candidatos
A entrevista deve abordar aspectos prticos e voc deve observar o trabalho do terapeuta com a criana, alm de como ele segue as suas instrues para desenvolver habilidades em um programa de aquisio de habilidades. importante verificar o quanto o terapeuta acata as instrues e se flexvel em termos de mudana de abordagem pedaggica. O terapeuta deve estar aberto a novas ideias para inserir os seus mtodos de ensino. Pode ser til pedir que o terapeuta apresente um vdeo de uma das suas sesses de terapia com outra criana. O vdeo permitir que voc avalie o estilo do terapeuta. Se possvel, observe o trabalho do terapeuta com outras crianas.
Verifique referncias: Converse com supervisores do terapeuta e com outros pais para os quais o
terapeuta j trabalhou. Tanto os supervisores quantos os outros pais so timas fontes de referncia e de indicao de outros terapeutas.
Verifique as credenciais: Qualquer pessoa que trabalhe com o seu filho dever fornecer os
atestados de antecedentes requeridos pela legislao da sua jurisdio. Se voc optou por um programa a ser desenvolvido na sua casa, provavelmente, voc dever apresentar a devida documentao ao seu plano de sade, ou s autoridades pblicas.
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Quando o Terapeuta Preocupa Do livro: Overcoming Autism Por: Lynn Koegel, Ph.D. e Claire Lazebnik
As evidncias demonstram que o desenvolvimento das crianas com autismo maior quando os pais esto envolvidos, ativamente, com a interveno e quando os programas so coordenados. Procure programas que encorajam a sua participao voc deve aprender todos os procedimentos e coordenar o programa do seu filho em todos os ambientes. A sua participao no ser possvel se voc for excludo do programa. Se um prestador de servios disser que voc no pode assistir s sesses do seu filho, ou que ele rende mais quando voc no est por perto, este um SINAL DE ALERTA. A realizao de sesses, sem a presena dos pais, com o terapeuta, uma medida razovel, pois ele precisa estabelecer um relacionamento com a criana, mas exceder esse limite no recomendvel. Alm disso, o terapeuta deve se comunicar abertamente com voc, para que voc saiba exatamente tudo o que est acontecendo, sempre. Se um clnico lhe disser que no est documentando as mudanas de comportamento do seu filho, fique preocupado nico modo de saber se um programa de tratamento est funcionando, ou no, com a anlise das mudanas no seu filho. Alm disso, desconfie quando o terapeuta disser que est trabalhando na relao pais-filho e que consertar o seu relacionamento com seu filho ir melhorar o comportamento dele. Em outras palavras, se o terapeuta tentar excluir, ou culpar voc, ou se usar tcnicas que no geram resultados mensurveis, considere uma mudana de terapeuta ou de servio.
Fazendo a Terapia Funcionar para Toda a Famlia Do livro: Overcoming Autism Por: Lynn Kern Koegel, Ph.D. e Claire LaZebnik
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Organize a sua equipe com profissionais que encaram os membros da sua famlia como parceiros, e que incluiro vocs na determinao das metas - o seu filho precisa aprender habilidades que ajudaro nas funes familiares, que se ajustam ao seu estilo de vida, e que so compatveis com seus valores culturais e religiosos. Por exemplo, o clnico pode achar importante ensinar a criana a atender ao telefone, mas a famlia pode achar que aprender a usar o vaso sanitrio muito mais urgente e necessrio. Os dois objetivos podem ser extremamente vlidos, mas a famlia tem o direito de estabelecer as prioridades. Do mesmo modo, os estudos demonstraram que as famlias que foram compelidas a aplicar intervenes baseadas em instrues altamente disciplinadas, passam por mais estresse do que aquelas que incorporam intervenes menos rgidas rotina familiar. O funcionamento familiar, como um todo, to importante quanto o desenvolvimento da criana com necessidades especiais e a sua responsabilidade a de trabalhar para o alcance destes dois tipos de sucesso.
Dez Coisas que Toda Criana Com Autismo Gostaria que Voc Soubesse
Do Livro: Ten Things Every Child with Autism Wishes you Knew Por: Ellen Notbohm Algumas vezes parece que a nica coisa previsvel , exatamente, a imprevisibilidade. O nico atributo consistente a inconsistncia dos dias. Sem dvidas, o autismo desconcertante, mesmo para as pessoas que passam suas vidas lidando com ele. A criana com autismo parece ser normal,, mas seu comportamento capaz de causar perplexidade e ser, simplesmente, difcil. O autismo era considerado um transtorno incurvel, mas esta ideia vem desmoronando medida que conhecimento e o entendimento deste transtorno aumentam, mesmo enquanto voc l este manual. Todos os dias, os indivduos com autismo nos mostram que podem superar, compensar ou administrar muitas das caractersticas mais desafiantes do autismo. Equipar as pessoas prximas de nosso filho com um entendimento bsico das caractersticas principais do autismo, afeta positivamente a capacidade da criana de progredir para uma vida adulta produtiva e independente. O autismo um transtorno extremamente complexo, mas para os fins deste artigo, podemos resumir as suas inmeras caractersticas em quatro reas fundamentais: desafios de processamento sensorial, atrasos e prejuzos da fala e linguagem, as habilidades evasivas de interao social e problemas com autoestima. Entretanto, apesar desses quatro elementos serem comuns a muitas crianas, no podemos esquecer que o autismo um transtorno de espectro amplo: no h duas (ou dez, ou vinte) crianas com autismo iguais. Cada criana estar em um ponto diferente do espectro. Alm disso, os pais, os professores e os cuidadores estaro em pontos diferentes desse espectro. Criana ou adulto, todos tero necessidades nicas, individuais e intransferveis.
Abaixo, as dez Coisas que Toda Criana com Autismo Gostaria que voc soubesse:
Antes e acima de tudo, sou uma criana. Tenho autismo. No sou, em essncia, um com autismo. O autismo apenas um aspecto de meu carter. No me define como pessoa. Voc algum com
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pensamentos, sentimentos e muitos talentos ou, apenas, um gordo, um mope (usa culos) ou um desajeitado (sem coordenao motora, ruim nos esportes)? Essas podem ser as coisas que percebo primeiro quando o conheo, mas no so, necessariamente, voc. Como adulto, pode ser que voc tenha controle sobre aquilo que o define. Se quiser, pode enfatizar uma determinada caracterstica. Como sou criana, ainda estou em construo. Nem voc nem eu sabemos o que serei capaz de realizar. Usar uma nica caracterstica para me definir pode criar uma expectativa que muito limitante. Se eu perceber que voc no acredita que eu consigo fazer, a minha reao natural ser: por que devo tentar? As minhas percepes sensoriais so desordenadas. A integrao sensorial a questo mais difcil de entender no autismo e, indiscutivelmente, a mais crtica. Isso significa que as imagens, sons, cheiros, gostos e sensaes tteis rotineiras, que voc nem percebe, para mim podem ser dolorosas. O ambiente onde eu vivo, muitas vezes, parece ser hostil. Voc pode achar que sou fechado ou agressivo, mas na realidade estou apenas tentando me defender. Por exemplo, uma ida normal ao supermercado pode ser um verdadeiro inferno para mim, ou seja: pode ser que a minha audio seja sensvel demais. Dzias de pessoas falando ao mesmo tempo. O autofalante anunciando as ofertas do dia. H msica chiando no sistema de som. As meninas do caixa tocam campainhas e tossem, e o motor do moedor de caf est explodindo. Os moedores de carne esto rangendo e h bebs chorando, enquanto as luzes fluorescentes zumbem. Meu crebro no consegue filtrar todos esses estmulos e eu fico sobrecarregado! O meu olfato pode ser muito sensvel. O peixe da peixaria no fresco, e o sujeito que est do nosso lado no tomou banho hoje, o setor de delicatessen est distribuindo linguia, e a fralda do beb nossa usa fralda Poopy, esto limpando o cho do setor trs com amonaco porque um vidro de picles se quebrou. Eu no consigo filtrar tudo isso. Estou muito nauseado. Como a minha orientao , basicamente, visual (veja as informaes a seguir), este pode ser o primeiro dos meus sentidos a ficar sobrecarregado. A luz fluorescente no emite, somente, excesso de claridade, mas zumbe e zune. O ambiente parece estar pulsando e isso machuca meus olhos. A luz pulsante se reflete em todos os objetos, distorcendo o que vejo o espao parece estar mudando o tempo todo. H fulgores entrando pelas janelas e itens demais e no consigo me concentrar (pode ser que eu consiga compensar com a viso perifrica), h ventiladores girando no teto e muitos corpos em constante movimento. Tudo isso afeta o meu equilbrio e sentido de propriocepo, e agora no consigo nem saber onde o meu corpo se posiciona no espao. Entenda que h diferena entre no querer fazer (eu escolho no fazer) e no poder fazer (eu no consigo fazer). A linguagem e o vocabulrio receptivos e expressivos podem ser grandes desafios para mim. No que eu no preste ateno nas instrues. que eu no consigo entender o que voc fala. Quando voc, do outro lado do quarto, fala comigo, o que eu ouo : !(#@$*%()&#, Bill. #$@*$%&#*(@............. portanto, fale diretamente e usando palavras simples: Por favor coloque o livro sobre a mesa, Billy. Est na hora de almoar. Isso me diz o que voc quer que eu faa e o que vai acontecer depois. Assim eu consigo seguir as suas instrues. O meu pensamento concreto. Ou seja, interpreto a linguagem de forma muito literal. Fico muito confuso quando voc diz: Vai tirar o pai da forca, garoto?, quando na verdade voc quer dizer: Por favor, pare de correr. No diga que Nossa, isso sopa, quando no tem prato de sopa nenhum por perto e o significado na verdade fcil. Se voc disser Nossa, a Jamie est voando, eu vejo uma criana com asas. Por favor, diga apenas: A Jamie corre muito rpido. No consigo entender as expresses idiomticas, os trocadilhos, as sutilezas, as metforas, as insinuaes e as ironias. Por favor, tenha pacincia com o meu vocabulrio limitado. difcil dizer o que preciso quando no conheo as palavras que descrevem os meus sentimentos. Posso estar com fome, frustrado,
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assustado ou confuso, mas, no momento, essas palavras no fazem parte do meu vocabulrio. Preste ateno linguagem corporal, ao isolamento, agitao ou a outros sinais que indiquem que algo est errado. Porm, esta moeda tem outro lado: pode ser que eu parea um pequeno professor ou um artista de cinema, tagarelando palavras ou roteiros muito alm do nvel de tpico de desenvolvimento para a minha idade. Memorizei essas frases, tiradas do mundo que me cerca, para compensar as minhas deficincias de comunicao, pois sei que devo responder quando falam comigo. Isso pode ter origem em livros, na televiso ou nas conversas de outras pessoas. Isso chamado de ecolalia. No compreendo o contexto ou os termos que uso. Sei, apenas, que dar uma resposta resolve uma situao difcil. A linguagem muito difcil para mim, sou orientado pela viso. Demonstre como posso fazer alguma coisa ao invs de dar uma ordem. E, por favor, esteja preparado para repetir, muitas vezes, essas demonstraes. As repeties consistentes me ajudam a aprender. Uma tabela de horrios pode ajudar muito com as minhas rotinas. Assim como a sua agenda, a tabela alivia o estresse de ter que lembrar o que fazer depois, facilita a transio entre as atividades, e ajuda a gerenciar o meu tempo e a cumprir as suas determinaes. A tabela ser necessria, sempre, mas o nvel de representao pode mudar. Antes de aprender a ler, preciso de uma tabela de horrios visual, com fotos ou desenhos simples. medida que fico mais velho, pode ser que funcione combinar as palavras escritas e as imagens, e mais tarde, pode ser que somente as palavras escritas sejam suficientes. Por favor, concentre-se e enfatize o que eu posso fazer e no aquilo que eu no posso fazer. Como qualquer ser humano, eu no consigo aprender em ambientes que fazem com que eu sinta que no sou bom o suficiente e preciso de conserto, sempre. Evito as atividades novas quando tenho quase certeza que serei criticado, mesmo que seja um criticismo construtivo. Procure meus pontos fortes e voc os encontrar. H mais de um modo certo de fazer a mesma coisa. Por favor, me ajude com as interaes sociais. Pode parecer que no quero brincar com as outras crianas no parquinho, mas s vezes o problema que no sei como comear uma conversa, ou como participar de uma brincadeira. Se voc conseguir que as outras crianas me convidem para jogar bola ou basquete, pode ser que eu fique muito feliz com o convite. Eu me saio melhor em brincadeiras estruturadas que tm comeo e fim claros. No sei ler expresses faciais, linguagem corporal ou as emoes dos outros, ento, preciso de instrues contnuas para as respostas sociais adequadas Por exemplo, se eu rio quando a Emily cai do escorrega, no porque ache engraado. que no sei qual a resposta certa. Ensine-me a dizer, Voc se machucou? Tente identificar a origem das minhas crises de raiva. Exploses, revoltas, fria, ou birras: no importa o nome, so piores para mim do que para voc. Elas acontecem quando um dos meus sentidos est sobrecarregado. Se voc conseguir descobrir a causa dessas crises, ela pode ser evitada. Mantenha um dirio e registre os horrios, os locais, as pessoas e as atividades. Pode ser que surja um padro. Tente lembrar que todo comportamento uma forma de comunicao. Ele conta, quando eu no consigo, a minha percepo do meu ambiente. Os pais devem lembrar que um comportamento persistente pode ter uma causa mdica. Alergias e sensibilidades alimentares, distrbios do sono e problemas gastrointestinais podem afetar, profundamente, o comportamento. O seu amor por mim deve ser incondicional. Afugente pensamentos como: Se ao menos ele... e Porque ela no...?. Voc no cumpriu todas as expectativas dos seus pais e voc no gostaria de ser lembrado disso, todo o tempo. Eu no escolhi ter autismo. Mas lembre-se que est acontecendo comigo e no com voc. Sem seu apoio, a probabilidade que eu consiga ter uma vida adulta bem sucedida pequena. Com seu apoio e orientao, as possibilidades vo alm do que voc pode imaginar. Eu prometo - eu valho a pena.
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Por ltimo, trs palavras: Pacincia, Pacincia e Pacincia. Procure encarar o meu autismo como uma habilidade diferente e no como uma deficincia. Olhando para trs voc poder ver as limitaes dos presentes que o autismo me deu. Pode ser verdade que eu no seja proficiente no olhar direto, ou em conversas. Mas, voc notou que eu no minto, que no trapaceio nas brincadeiras, no entrego os meus amigos ou julgo as outras pessoas? verdade, pode ser que eu no seja o prximo Michael Jordan6. Mas, a minha ateno para pequenos detalhes e a minha capacidade de concentrao podem me levar a ser o prximo Einstein6. Ou Mozart6. Ou Van Gogh6. Eles tambm poderiam ter autismo tambm. A descoberta da resposta para a doena de Alzheimer, para o enigma da vida extraterrestre que empreendimentos grandiosos esperam, no futuro, as crianas com autismo de hoje, como eu? Todo o meu futuro no acontecer sem voc como meu alicerce. Seja o meu defensor, o meu amigo e, juntos, veremos onde posso chegar.
Cada famlia tende a se ajustar melhor a diferentes Livros e Endereos de Internet . A seguir, algumas sugestes de pais. Para a lista completa de livros e de pginas de Internet, bem como revistas, produtos e DVDs, visite a nossa Biblioteca de Recursos na pgina da Autismo Speaks, no endereo: www.AutismSpeaks.org
Livros 1001 Great Ideas for Teaching and Raising Children with Autism Spectrum Disorder [1001 Ideias para Ensinar e Educar Crianas com Transtorno do Espectro do Autismo] Autor: Veronica Zysk e Ellen Notbohm (Editora: Future Horizons; Primeira Edio, 2004). A Genitor s Guide to Asperger Syndrome & High-Functioning Autism [Guia dos Pais Para a Sndrome de Asperger & Autismo de Alta Funcionalidade] Autor: Sally Ozonoff, Ph.D., Geraldine Dawson, Ph.D., James McPartland (Editora: The Guildford Press; Premiere Erica, 2002) Activity Schedules for Children with Autism: Teaching Independent Behavior [Calendrio de Atividades para Crianas com Autismo: Ensinando Comportamentos Independentes] Autor: Lynn E., McClannahan, Ph.D. e Patricia J. Krantz, PhD, (Editora: Woodbine House; Primeira Edio, 1999) The Autism Sourcebook [Guia de Recursos para o Autismo] Autor: Karen Siff Exkorn (Editora: Collins; Primeira Edio, 2006) Autism Spectrum Disorders: The Complete Guide [Transtorno do Espectro do Autismo: O Guia Completo]
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Autor: Chantal Sicile-Kira(Editora: Vermilion, 2003) Changing the Course of Autism: A Scientific Approach for Parents e Physicians [Mudando o Curso do Autismo: Uma Abordagem Cientfica para Pais e Mdicos] Autor: Brian Jepson, M.D. e Jane Johnson (Editora: Sentinent Publications; Primeira Edio 2007) Children with Autism: A Parent s Guide [Criana com Autismo: Um Guia para os Pais] Autor: Michael D. Powers (Editora: Woodbine House; 2 Edio, 2000) Could it be Autism? A Parent s Guide to the First Signs e Next Steps [Ser que Autismo? Um Guia para os Pais para os Primeiros Sinais e Prximos Passos] Autor: Nancy Wiseman (Editora: Broadway; Primeira Edio, 2006) Does my Child Have Autism? A Parents Guide to Early Detection e Intervention in Autism Spectrum Disorders O Meu Filho tem Autismo? Guia dos Pais para a Identificao e a Interveno Precoces do Transtorno do Espectro do Autismo] Autor: Wendy L. Stone, Ph.D. e Theresa Foy Digeronimo, MED(Editora: Jossey-Bass; Primeira Edio, 2006) Facing Autism: Giving Parents Reasons for Hope and Guidance for Help [Enfrentando o Autismo: Fornecendo aos Pais Motivos para Ter Esperana e um Guia de Ajuda] Autor: Lynn M. Hamilton (Editora: WaterBrook Press; Primeira Edio, 2000) Let Me Hear Your Voice [Deixa que eu Oua a Sua Voz] Autor: Catherine Maurice (Editora: Ballantine Books, 1994) Look Me in the Eye: My Life with Asperger's [Olhe nos meus Olhos: A Minha Vida com a Sndrome de Asperger] Autor: John Elder Robinson (Three Rivers Press, 2008) Making Peace with Autism: One Family's Story of Struggle, Discovery and Unexpected Gifts [Fazendo as Pazes com o Autismo: A Histria da Luta, da Descoberta e dos Presentes Inesperados do Autismo] Autor: Susan Senator (Trumpeter, 2006) Not My Boy!: A Father, A Son and One Family's Journey with Autism [O Meu Filho No!: A Jornada e um Pai, um Filho e de uma Famlia Com Autismo] Autor: Rodney Peete (Hyperion 2010) Nourishing Hope [Alimentando a Esperana] Autor: Julie Matthews (www.NourishingHope.com) Overcoming Autism: Finding the Answers, Strategies, and Hope That Can Transform a Childs Life [Superando o Autismo: Encontrando as Respostas, as Estratgias e as Esperanas que Podem Mudar a Vida da Criana] Autor: Lynn Kern Koegel, PhD Claire LaZebnik (Editora: Penguin /Non-Classics, 2005) Playing, Laughing, and Learning with Children on the Autism Spectrum: A Practical Resource of Play Ideas for Parents e Caregivers [Brincando, Rindo e Aprendendo com Crianas com Autismo: Um Guia Prtico com Ideias Ldicas para Pais e Cuidadores] Autor: Julia Moor (Editora: Jessica Kingsley Publishers; Primeira Edio, 2002)
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Play and engagement in early autism: The Early Start Denver Model [Brincar e Envolver no Autismo: O Modelo Denver de Estimulao Precoce] Autor: Sally Rogers, PhD e Geraldine Dawson, PhD. Editora: New York: Guilford Publishing, 2009) A Practical Guide to Autism: What Every Genitor, Family Member, and Teacher Needs to Know [Um Guia Prtico do Autismo: Tudo o que os Pais, os Familiares e os Professores Precisam Saber] Autor: Fred R. Volkmar e Lisa A. Wiesner (Wiley, 2009) Siblings of Children with Autism: A Guide for Families [Irmos de Crianas com Autismo: Um Guia para a Famlia] Autor: Sandra L. Harris, PhD e Beth A. Glasberg, Ph.D. (Editora: Woodbine House, 1994) Special Diets for Special People: Understanding e Implementing a Gluten- Free and CasienFree Diet to Aid in the Treatment of Autism and Related Developmental Disorders [Dietas Especiais para Pessoas Especiais: Entendendo e Praticando a Dieta Livre de Glten e de Casena no Tratamento do Autismo e Transtornos Relacionados] Autor: Lisa S. Lewis (Editora: Future Horizons, 2005) Strange Son [Filho Estranho] Autor: Portia Iverson (Riverhead Trade, 2007) Ten Things Every Child with Autism Wishes You Knew [Dez Coisas que Toda Criana com Autismo Gostaria que voc Soubesse] Autor: Ellen Notbohm (Future Horizons, 2005) The Complete Guide to Aspergers Syndrome [O Guia Completo para a Sndrome de Asperger] Autor: Tony Attwood (Jessica Kingsley Publishers, 2008) There's a Boy in Here [Existe uma Criana Aqui Dentro] Autor: Judy Barron e Sean Barron (Future Horizons, 2002) Thinking in Pictures, Expanded Edition: My Life with Autism [Pensando com Figuras: Edio Expandida: A Minha Vida com o Autismo] Autor: Temple Grandin (Vintage, 2006) The Out-of- Sync Child [A Criana Descompassada] Autor: Carol Kranowitz (Perigee Trade, 2006) Understanding Autism For Dummies [Entendendo o Autismo, Para Ignorantes] Autor: Stephen Shore e Linda G. Rastelli (For Dummies, 2006) You're Going to Love This Kid!: Teaching Students With Autism in the Inclusive Classroom [Voc vai Adorar essa Criana!: Ensinando a Alunos com Autismo na Sala de Aula Inclusiva] Autor: Paula Kluth (Brookes Publishing Company, 2003)
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[Cada um Cada um: Um Livro para Crianas Com Irmos com Autismo] Autor: Fiona Bleach (Nvel de Leitura: de 4-8 anos de idade, Editora: Autismo Asperger Publishing Company, 2002) The Autism Acceptance Book, Being a Friend to Someone with Autism [O Livro da Aceitao do Autismo, Ser Amigo de Algum com Autismo] Autor: Ellen Sabin (Reading Level: Ages 9-12, Editora: Watering Can 38 Press; Primeira Edio, 2006)
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Semana Semana:
Contatos
Uma seo para profissionais, cuidadores e outros
Cronogramas
Uma seo para os horrios das terapias, datas de incio e fim dos programas, prazos
Planejamento
Para os prximos100 Dias
Organizando-se
A primeira coisa
que voc precisa fazer se organizar. Voc pode descobrir que j juntou muitos documentos sobre seu filho e sobre autismo em geral. Saber organizar as informaes e registros que voc coleta sobre seu filho uma parte importante do gerenciamento de seu tratamento e progresso. Se voc elaborar um sistema simples as coisas ficaro bem mais fceis com o passar do tempo. Voc pode precisar parar numa papelaria para comprar um arquivo, divisrias, alguns cadernos de espiral, folhas de fichrio ou bloco de notas e canetas.
Diagnostico
Uma seo de documentos mdicos e quaisquer prescries
Terapia
Uma seo para terapia com fonoaudilogo, ocupacional, de integrao sensorial, e assim por diante (voc pode precisar de vrias)
Inclumos
um exemplo de lista de contatos, dirio de ligaes. e um planejamento semanal neste kit para que voc possa copiar e usar conforme necessrio. Voc tambm pode querer resumir o progresso seu filho na terapia e na escola com capas em cada seo; exemplos de folhas de resumo tambm podem ser encontradas na Seo de Recursos.
Os Arquivos
Muitos pais acham
que arquivos so ferramentas excelentes para organizar as montanhas de documentos e compartilhar informaes. Voc pode querer organizar por assunto ou por ano. Seja como for, esto aqui alguns dos assuntos que voc provavelmente deseja ter ao seu alcance: .
Comece Agora
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Semana 1
Complete todas as Avaliaes
Semana 2
Obtendo Suporte
Procure um grupo de apoio, ou outro pai que possa servir Se o seu filho ainda no fez a avaliao completa, de orientador. Se o seu filho estiver frequentando a escola, marque o restante dos exames necessrios (Verifique a talvez, voc possa se filiar Associao de Pais e Mestres da Educao Especial (SEPTA), que oferece palestras e seo Iniciando os servios). ajuda para os pais.
Iniciando os Servios
Se seu filho tem menos de trs anos de idade, voc iniciar a Interveno Precoce e poder encontrar esses servios, provavelmente, na rede de sade pblica. Se o seu filho tem mais de trs anos de idade, a rede pblica de ensino fornecer os servios necessrios. Ligue para estes servios e inicie o processo. A Interveno Precoce, ou a rede pblica de ensino podero fazer as avaliaes do seu filho (o servio grtis). Este processo pode ser longo e penoso, mas ser til para determinar quais servios sero prestados.
Semana 3
Acompanhamento dos Servios
Acompanhe a prestao de servios. Verifique as condies das listas de espera e dos programas disponveis. Use o seu dirio e registre as datas nas quais voc contatou os profissionais e planeje a sua prxima ligao.
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Os irmos e/ou irms de crianas com autismo tambm so afetados pelo transtorno. Considere passar algum tempo juntos conversando sobre seus sentimentos. Crie um Museu da Alegria com eles, para as lembranas alegres. Falar sobre esses momentos pode ajud-los a recordar que h muito mais coisas em suas vidas do que apenas o autismo.
Semana 5
Continue a organizar sua equipe
Veja a semana 4.
Semana 4
Organize a sua Equipe
Voc est, provavelmente, comeando a montar a equipe de terapeutas, educadores e cuidadores de seu filho. Continue a procurar prestadores de servio e observe o maior nmero possvel de sesses teraputicas para identificar novos recrutas para a sua equipe. Converse com outros pais que possam conhecer terapeutas com disponibilidade para seu filho. A sua equipe no precisa estar completa para comear a terapia.
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