FUNCIONAMIENTO FAMILIAR ANTE UNA ENFERMEDAD: UNA PROPUESTA DE EVALUACIN Y SUS IMPLICACIONES EN EL TRATAMIENTO PSICOLGICO DE FAMILIAS CON UN ENFERMO

CRNICO
Barrios Muoz Alicia, Alvarado Vazquez Aurora y Montero Pardo Xolyanetzin, Institucin: Facultad de Psicologa, Universidad Nacional Autnoma de Mxico La familia es un sistema en transformacin, que mantiene su continuidad y crecimiento a travs de un equilibrio dinmico entre homeostasis y cambio (Andolfi, 1985). La estructura familiar se define como la organizacin de las interacciones familiares y debe ser capaz de adaptarse cuando las circunstancias cambian (Minuchin, 1979). Cuando se presenta una enfermedad en la familia, se modifica su estructura y dinmica; se alteran las jerarquas, las fronteras, los roles y los estilos de relacin, en donde quedan vacos en las funciones familiares, lo que genera un desequilibrio en la familia (Velasco y Sinibaldi, 2001). Por su parte, Rolland (2000) propone un modelo sistmico de la enfermedad, bajo el supuesto de que se crea un sistema complejo a partir de la interaccin de la enfermedad con el individuo, la familia y los sistemas biopsicosociales; aborda reas del funcionamiento familiar en donde se puede evaluar el impacto de la enfermedad crnica. La confrontacin de un diagnstico de cncer, o su reaparicin, crea dentro de la familia un nuevo sistema de demandas y restricciones en el comportamiento, con la necesidad de desarrollar otras habilidades y capacidades frente a problemas no conocidos hasta entonces por la familia (Baider 2003). Estas demandas variarn dependiendo de factores propios de la enfermedad, como la severidad del proceso, del grado y tipo de incapacidad, del pronstico de vida, del curso de la enfermedad, de los protocolos de tratamiento qumico y sus efectos secundarios, del dolor y de los sntomas de impotencia e inhabilidad experimentados por la enfermedad (Rolland, 2000). Mientras ms funcional sea la familia, tendr mayor posibilidad de enfrentar mejor el diagnstico de una enfermedad crnica (Velasco y Sinibaldi, 2001). Cuando se padece una enfermedad crnica y/o degenerativa, como el cncer, se afectan los dominios del funcionamiento emocional, instrumental y social de la familia (Baider, 2003); lo que pondr a prueba la efectividad de la familia para reorganizarse, adaptarse y utilizar los recursos que estn a su disposicin.

En la actualidad existe una alta incidencia en las enfermedades crnicodegenerativas. Dichos padecimientos ocupan en la poblacin general, los primeros lugares de causa de muerte en Mxico (Kuri, 2006, y INEGI, 2007). Dentro de las enfermedades crnicas, la muerte por cncer es una de las ms prematuras. Se presenta en etapas de vida productiva, por lo que implica altos costos de atencin, invalidez y discapacidad; as como otros como en la calidad de vida individual y familiar (Kuri, 2006). Los servicios de salud realizan diversas intervenciones frente a la enfermedad. Debido a la falta de prevencin y diagnstico oportuno los retos para brindar atencin tanto individual como familiar son mayores. Las principales intervenciones estn enfocadas a dar tratamiento mdico oncolgico, mejorar la calidad de vida del paciente, proporcionar cuidados paliativos y controlar el dolor; sin embargo, pocas veces se involucra directamente a la familia (SSA, 2007 y Zinser, 2007). Es importante sealar que la familia juega un rol central, trabajar psicoeducativa y teraputicamente con ella mejora en mucho la atencin del enfermo mitigando el dolor de ambos (Almaza, 2007; Garca, 2007, y Romero, 2007). Es necesario realizar intervenciones psicoteraputicas orientadas a conseguir que las familias encuentren los recursos necesarios para enfrentar los retos que impone la enfermedad, con la finalidad de facilitarles la adquisicin de las habilidades necesarias para enfrentarlos y resolverlos. El disponer de instrumentos que permitan identificar desde un inicio las reas de dificultad en las familias con un miembro que padece una enfermedad crnica, como el cncer, brindan la posibilidad de intervenir oportunamente en las reas donde se requiere apoyo teraputico. Ante este panorama la presente investigacin tuvo como objetivo desarrollar y validar una escala de funcionamiento familiar que permitiera conocer cules son las principales reas del funcionamiento familiar que se ven involucradas cuando un miembro de la familia presenta una enfermedad crnica o transitoria, as como los indicadores de disfuncionalidad en las dimensiones de: Roles, Jerarquas, Lmites, Afectos, Comunicacin, y Apoyo. Al dar respuesta a estos planteamientos se podr verificar la informacin terica que existe respecto al tema, contar con datos empricos que amplen el cuerpo de conocimiento para la poblacin mexicana, as como guiar las intervenciones para las familias que tienen un miembro que padece algn tipo de enfermedad, y en especial un padecimiento crnico. El instrumento est conformado por 38 reactivos; con opciones de respuesta tipo likert donde, 1 es nunca; 2 casi nunca; 3 algunas veces; 4 siempre, y 5 casi siempre. Para su desarrollo se siguieron varios procedimientos. Primero,

se elaboraron reactivos que pretendan evaluar el funcionamiento familiar, de acuerdo con la Teora Estructural y a partir de la enfermedad de un familiar. stos se sometieron a una prueba de comprensin y claridad. Posteriormente para someter a prueba la validez de fase, se utiliz el mtodo de interjueces para evaluar la validez terica. Se eliminaron los reactivos que no cubrieron el criterio del 70 % de acuerdo entre los jueces. Con los temes que superaron las pruebas de comprensin, claridad y validez de fase, se elabor un instrumento que se aplic a una muestra de 200 sujetos, de los cuales 100 fueron familiares de pacientes con enfermedad crnica (cncer), y los otros 100 participantes tenan familiares que padecan en el momento de la aplicacin una enfermedad transitoria no discapacitante. La muestra con la que se valid el instrumento, fue de tipo no aleatoria intencional. Para los 100 familiares de pacientes crnicos se acudi a instituciones de asistencia social, que brindan apoyo a familias que tienen un enfermo con algn tipo de cncer. Mientras que el grupo control, de familiares de enfermos transitorios, se obtuvo de clnicas familiares del sector salud y consultorios particulares. Las muestras fueron equiparables en cuanto a edad y sexo. En el anlisis de resultados, se evalu la calidad discriminatoria de los reactivos comparando los extremos de la muestra total mediante la prueba t de student para muestras independientes. Se eliminaron los reactivos que no diferenciaron significativamente entre los extremos. Con el fin de conocer la estructura factorial de la prueba se sometieron al Anlisis Factorial con rotacin varimax que se detuvo a las 29 iteraciones, los reactivos con capacidad discriminatoria. La estructura factorial arroj 6 factores que explican el 38.435% de la varianza. El factor uno se denomin Afectos, explica el 10.566% de la varianza. El factor dos llamado Apoyo, explica el 8.216% de la varianza. El factor tres se llam Comunicacin, explica el 6.126% de la varianza. Al factor cuatro se le design el nombre de Roles, con una varianza explicada del 5.378% . El factor cinco fue Desunin familiar, la varianza que explica es de 4.100%. Finalmente al factor seis se le llam Aislamiento social, explica una varianza de 4.049%. Los factores obtuvieron cargas factoriales en un rango de .302 a .806. Se calcul el nivel de confiabilidad, para cada factor y para la prueba total, mediante el Alpha de Cronbach, se obtuvieron coeficientes de confiabilidad que oscilaron entre .865 y .693 para los factores, y para la prueba total fue de .917. Para someter a prueba validez de criterio se compar los resultados de las dos muestras en cada uno de los factores y en la calificacin total mediante la prueba t de student para muestras independientes. Este anlisis arroj diferencias significativas en los factores, Apoyo t= -2.637 p=.009 y Roles t= -2.215 p= .028. Lo

anterior, nos demuestra que cuando una persona presenta una enfermedad crnica degenerativa, las reas ms afectadas en sus familias son la capacidad de brindar apoyo y el cambio en los roles preestablecidos. La prueba formada por 38 reactivos y seis factores ha demostrado que sus reactivos tienen capacidad discriminatoria, validez de fase y factorial, as como estimaciones de Alfa de Cronbach apropiados y que le resta establecer la validez de criterio en las dimensiones de afectos, comunicacin, desunin familiar y aislamiento social, para lo que se continuar trabajando en su desarrollo. Finalmente, se calcularon puntos de corte de acuerdo con la normalidad estadstica que indicaran la posibilidad de una deficiencia. De acuerdo con el criterio estadstico la media ms o menos una desviacin estndar se considera fuera de la normalidad. Se calcul para los seis factores originales. Se consider una desviacin estndar debajo de la media para los primeros cuatro factores (Afectos, Apoyo, Comunicacin y Roles) y una desviacin estndar arriba de la media para los dos ltimos (Desunin Familiar y Aislamiento Social). Los cuales indican que las familias que se ubiquen por debajo o por arriba del punto de corte cuentan con una posible disfuncionalidad en ese factor. Este estudio tuvo como objetivo principal construir y validar un instrumento que evalu el Funcionamiento Familiar, formado por seis dimensiones (roles, jerarquas, lmites, afectos, comunicacin y apoyo). Los puntos de corte se consideran como indicadores de disfuncionalidad familiar. Teniendo como resultado, un instrumento de 38 reactivos con validez de fase, validez factorial, confiabilidad de los factores con coeficientes alpha que van de .693 a .865, y confiabilidad de la prueba total de .917. Este instrumento podra ser utilizado, para identificar en las familias evaluadas, las reas en las que sera necesario trabajar a nivel teraputico. Los resultados que se obtienen con esta prueba, pueden ser tiles, aunque requieren ser tomados con cautela; ya que es necesario trabajar para obtener su validez de criterio, utilizando como criterio, entre otros, familias sin un miembro enfermo. Adicionalmente se observ en este estudio que cuando una persona presenta una enfermedad crnica degenerativa como el cncer, las reas ms afectadas en sus familias son la capacidad de brindar apoyo y el cambio en los roles preestablecidos. Esto puede generar tensiones adicionales a las provocadas por la enfermedad, de manera que ser importante que el personal que trabaje con estas familias consider que son indicadores importantes de tensin familiar. Contrario a lo que se esperaba, en las dimensiones de afectos, comunicacin, desunin familiar y aislamiento social no se encontraron diferencias entre los grupos, debido quiz a que estos sean indicadores ms estables del Funcionamiento Familiar frente a la enfermedad, o que tal vez requieran para su estudio definir circunstancias ms especificas (fase de la enfermedad, ciclo vital de la familia, estructura familiar, entre otras).

En la muestra se observ, que a partir de que un familiar padece una enfermedad crnica los roles en la familia se modificaron, lo cual habla de la flexibilidad que se requiere para enfrentar y adaptarse a las nuevas necesidades instrumentales (Minuchin, 1979), que en estas familias son ocasionadas por la enfermedad. Lo cual coincide con lo reportado por Rolland (2000), en el sentido del impacto que la enfermedad crnica tiene en las pautas multigeneracionales, que incluyen las reglas que posibilitan la diferenciacin de los roles. Se ha observado, que las necesidades de apoyo de la familia aumentan cuando hay un miembro enfermo, requiriendo mayor participacin de la familia nuclear, extensa y de las redes sociales (Rolland, 2000). Sin embargo, la percepcin de apoyo est sujeta a la capacidad de respuesta de la familia, al tiempo del diagnstico y a si el entrevistado es el cuidador primario. La importancia de evaluar esta dimensin radica en que una de las principales funciones de la familia es brindar apoyo a sus miembros cuando estn en dificultades, lo que le exige acomodarse a nuevas circunstancias, de tal modo que el estresor sea contenido por toda la familia (Minuchin, 1979). La evaluacin en terapia familiar se ha enfrentado a la complejidad que conlleva tener mltiples datos cuando se presenta la familia a un tratamiento psicolgico. En una entrevista existen multitud de variables, que son evaluadas de manera constante por el terapeuta, sin que cuente con algn tipo de registro y mtodo de medicin (Arellano, Velasco y Luna, 2006). En casos como los presentados por pacientes crnicos que acuden a un servicio de salud pblico, en dnde el tiempo de atencin es acotado por la alta demanda, el terapeuta se enfrenta a una limitacin extra: la falta de tiempo para la atencin, por lo que contar con este instrumento y su aplicacin en las sesiones iniciales dara elementos para enriquecer la evaluacin inicial, acortara el tiempo de sta, ya que en tratamientos normales, por lo general el terapeuta ocupa de dos a tres sesiones para obtener los datos sobre la funcionalidad familiar, y en muchos casos incluso a lo largo del tratamiento se siguen recolectando datos. El trabajar sobre instrumentos de evaluacin familiar confiables y vlidos permite corroborar, ampliar o refutar los conocimientos sobre los objetos de estudio. Por otro lado, permite tener herramientas valiosas que se sumen a otras tcnicas de terapia familiar, que permitan reconocer o identificar cules dimensiones del funcionamiento familiar, son afectadas desde la aparicin de la enfermedad.
REFERENCIAS:

Almaza, M. J. J. (2007). IV Congreso Nacional de Psico-oncologa. Estrategias de evaluacin e intervencin en Psico-oncologa. Impacto del diagnstico en la familia del paciente con cncer. INCAN: Mxico. Andolfi, M., y Angelo. C. (1985). Detrs de la mascara familiar, la familia rgida un modelo de psicoterapia racional. Buenos Aires: Amorrortu. Arellano, L. J., Velasco, C. M. L., y Luna, P. M. R. (2006). Instrumentos de evaluacin en terapia familiar y de pareja. Pax: Mxico. Baider, L. (2003). Cncer y familia: Aspectos tericos y teraputicos. International Journal of Clinical and Health Psychology, 3(3), 505-520. Garca. R. F. (2007). IV Congreso Nacional de Psico-oncologa. Estrategias de evaluacin e intervencin en Psico-oncologa. La relacin mdico familia del paciente con cncer. INCAN: Mxico. INEGI. (2007). Porcentaje de defunciones generales por sexo y principales causas, 1990 a 2005 . Informacin estadstica. Rev. 10 Octubre de 2007. Disponible en http://www.inegi.gob.mx/est/contenidos/espanol/rutinas/ept.asp?t=mpob45&c=3222 Kuri, P. (2006). La situacin epidemiolgica del cncer en Mxico. Rev. 18 Septiembre 2006. Disponible en WWW. http://www.dgepi.salud.gob.mx/diveent/RHNM.htm Minuchin, S. (1979). Familias y Terapia Familiar. Barcelona: Gedisa. Rolland, J. (2000). Familias, Enfermedad y Discapacidad. Una propuesta desde la Terapia Sistmica. Barcelona: Gedisa. Romero, R. J. I. (2007). IV Congreso Nacional de Psico-oncologa. Estrategias de evaluacin e intervencin en Psico-oncologa. Alternativas de tratamiento psicooncolgico para la familia del paciente con cncer. INCAN: Mxico. Sinzer, S. J. W. (2007) IV Congreso Nacional de Psico-oncologa. Estrategias de evaluacin e intervencin en Psico-oncologa. Costo-beneficio de los tratamientos oncolgicon. SSA. (2007). Boletn de Prensa. Velasco, M. L. y Sinibaldi, J. (2001). Manejo del enfermo crnico y su familia (sistemas, historias y creencias). Mxico: Manual Moderno.

BARRIOS MUOZ ALICIA Licenciada en Psicologa, Facultad de Psicologa, UNAM. Estudiante de la maestra en Psicologa con Residencia en Terapia Familiar, Facultad de Psicologa, UNAM (0155) 5766 2566; alicebam1@yahoo.com.mx ALVARADO VAZQUEZ AURORA Licenciada en Psicologa, Facultad de Psicologa, UNAM. Estudiante de la maestra en Psicologa con Residencia en Terapia Familiar, Facultad de Psicologa, UNAM. (0155) 5618 5002; auroalba@hotmail.com MONTERO PARDO XOLYANETZIN Licenciada en Psicologa, Universidad Autnoma de Sinaloa. Estudiante de la maestra en Psicologa con Residencia en Terapia Familiar, Facultad de Psicologa, UNAM. (01) 55 3550 8482; xolyanetzin_m@hotmail.com