Carta escrita por Ulisses da Costa Batista para os senadores Paulo Paim, Cristovam Buarque e Lindbergh Farias e para

os deputados federais Hugo Leal, Mara Gabrilli, Rosinha da Adefal e Fbio Trad:

Vimos a fora que a sociedade brasileira tem quando se une em prol de valores que meream seu empenho.

O resgate da cidadania e dignidade das pessoas com autismo no Brasil e a de seus familiares foi uma questo de honra. No poderamos conviver com tamanho descaso e desleixo com essa parcela significativa da populao devido aos tremendos sofrimentos impostos pela falta de polticas pblicas que lhes garantissem o mnimo existencial para o seu desenvolvimento social e familiar.

A sndrome autista continua a ser um grande desafio para a cincia, porm dever do governo, da sociedade civil e da famlia, garantir, com absoluta prioridade, o direito vida, sade, alimentao, educao, ao lazer, profissionalizao, cultura, dignidade, ao respeito, liberdade e convivncia familiar e comunitria, alm de coloc-los a salvo de toda forma de negligncia, discriminao, explorao, violncia, crueldade e opresso.

Foi o que fizemos por meio de uma grande mobilizao que engajou familiares, amigos e demais membros da sociedade civil organizada, e, como ficou comprovado por meio de documentos que enviei aos senhores, como por exemplo: a denncia que fiz Defensoria Pblica do RJ e que originou a ao na justia contra o Estado do RJ devido a falta de tratamento especfico, a 1 Lei municipal do Brasil (Lei n 4.709) que eu ajudei a fazer, a representao contra o Brasil junto Organizao dos Estados Americanos OEA devido a falta de tratamento especfico, a carta que fiz em abril de 2009 ao presidente da Comisso de Direitos Humanos e Legislao Participativa CDH, e que deu origem audincia pblica que mais tarde resultou na Lei Federal n 12.764, um marco na vida desses cidados brasileiros, sem falar na grande mobilizao nacional pelos direitos das pessoas com autismo, com iluminao de azul do monumento Cristo Redentor, e que graas a Deus entrou para o calendrio oficial, tudo isso fez com que o tema fosse discutido amplamente junto mdia e sociedade civil, que poder resultar em grandes transformaes na forma como a sade e a educao veem e entendem as pessoas com autismo no Brasil.

Face aos grandes desafios que ainda teremos que enfrentar, uma grande reflexo precisa ser feita: ou investimos de verdade na educao por meio da valorizao profissional e salarial de professores, de um ambiente escolar digno, que atenda aos desafios dos tempos modernos, que estimule ao mximo as suas capacidades e faa de nossos jovens verdadeiros cidados, ou

estaremos expondo-os a frustrao e ao sofrimento por no serem capazes de alcanar seus sonhos e projetos devido falta de polticas srias que promovam o que temos de mais valioso em uma Nao SEU POVO!.

Quero relatar as Vossas Excelncias o tanto de dor e sofrimento que minha famlia est passando em funo da falta de seriedade de nossa sociedade.

Rafael, meu filho, no dia 11 de maro deste ano, desistiu de estudar em sua escola. Ele estava na 3 srie do 2 Grau (Ensino Mdio) e devido aos constantes vexames, brincadeiras que denegriam sua imagem, agresses, bullying Fizeram com que ele desistisse de voltar para a sua escola. Ele est vivendo um processo de regresso que no deveria estar passando, pois sempre acreditamos na incluso de pessoas com autismo, e nos 12 anos em que ele ficou nessa escola, desde o Jardim III, eu paguei uma psicloga com especializao em incluso por mais de 10 anos (de 2001 2011), pois eles na poca no permitiam facilitador ou mediador escolar em sala de aula. Por isso somos categricos ao afirmar que ele enfrentou sozinho a incluso escolar, poucas adaptao foram feitas, muito poucas; enquanto isso, eu e minha esposa estvamos todos os dias na escola, eu montava apostilas sobre o que autismo, com DVDs de palestras de profissionais estrangeiros sobre o que tinha de mais moderno sobre autismo, colocava todo esse material em envelopes individualizados, e os entregava aos professores, sem falar em presentes e lembranas que dvamos, todos os anos, para vrios profissionais da escola em funo da ateno que espervamos que tivessem por nosso filho. Fiz isso por 12 anos! No bastasse tudo isso, informava-os de minha luta particular por polticas pblicas para resgatar a dignidade e cidadania das pessoas com autismo, e dizia ainda que a sociedade somente poder ser melhor quando todos ns assumirmos nosso papel de protagonistas, lutando e exigindo um ambiente mais organizado e justo para se viver.

Apesar de tudo o que relatei acima, as agresses, vexames e bullying aconteciam na escola. Procurava a direo e coordenao para que tais ocorrncias no voltassem a acontecer. H dois anos atrs nosso filho disse que iria resolver sozinho seus problemas na escola. O caso ficou ainda mais difcil porque fomos orientados pela psicloga para que tirssemos nossa filha da escola e a matriculssemos em outra, devido ao sofrimento que ela passava ao ver seu irmo ser molestado no recreio. Descobrimos que o banheiro da escola o inimigo nmero um dos autistas, e que o segundo a insensibilidade da escola.

Estamos vivendo um momento de extrema dor. Tudo o que fiz foi justamente por causa desse menino. E agora, com a Lei que ajudei a fazer, com toda a minha luta por mais de 13 anos, dedicao e engajamento, no foram capazes de ajud-lo

Por isso que o inciso IV do artigo 2 de nossa Lei 12.764, que garantia a incluso dos estudantes com transtorno do espectro autista nas classes comuns de ensino regular e a garantia de atendimento educacional especializado gratuito a esses educandos, quando apresentarem necessidades especiais e sempre que, em funo de condies especficas, no for possvel a sua insero nas classes comuns de ensino regular, observado o disposto no Captulo V (Da Educao Especial) do Ttulo V da Lei n 9.394, de 20 de dezembro de 1996, que estabelece as diretrizes e bases da educao nacional; to importante para que as pessoas com autismo sejam protegidas e tenham a sua dignidade respeitadas.

No restam dvidas de que muitas famlias Brasil afora estejam sofrendo estas mesmas dores e constrangimentos. Tenho recebido inmeros e-mails sobre dificuldades de manterem seus filhos de maneira adequada nas escolas, devido o pouco envolvimento da mesma na incluso das pessoas com autismo.

A dor e a frustrao tm invadido inmeros lares em nosso pas, e a minha famlia, agora, apesar de todo o meu conhecimento e envolvimento com a causa passa pelas mesmas dificuldades.

Por isso que preciso fazer uma grande reflexo sobre os rumos da incluso no Brasil. No podemos permitir que mais e mais famlias sofram com a falta de efetividade de nossas leis e obrigaes, principalmente quando voltadas para as pessoas hipossuficientes.

A Lei Berenice Piana, que foi um marco na luta pelos direitos das pessoas com autismo no Brasil, no ter alcanado seu valor caso no tenhamos condies de implement-la.

Estou procurando agora um curso distncia para que meu filho termine o 3 ano do 2 Grau, pois ele no quer mais entrar em uma sala de aula. Estamos tratando de sua regresso, que jamais teria acontecido, caso a escola tivesse cumprido com o seu papel. Eu e minha esposa j enfrentamos tremendos desafios, pois nosso filho falou apenas aos 05 (cinco) anos de idade, aps grandes investimentos em novas terapias e tratamentos naturais que perduram at os dias atuais. Agora, nosso filho precisou fazer uso de medicao controlada para tratar desta regresso, insnia e agressividade. Estamos muito apreensivos com a sua recuperao! E este desafio agora nos foi imposto pela escola!

Quero agradecer por todo apoio ao nosso movimento para a aprovao da Lei 12.764, mas, apesar de todo o nosso empenho e dedicao, a realidade brasileira ainda impe grandes desafios e dores s famlias de pessoas com autismo no Brasil.

Atenciosamente,

Ulisses da Costa Batista.