Hanseniase Direitos Humanos Web

MINISTRIO DA SADE
Hansenase e Direitos Humanos

Direitos e Deveres dos Usurios do SUS
Braslia DF 2008
MINISTRIO DA SADE Secretaria de Vigilncia em Sade Departamento de Vigilncia Epidemiolgica
Hansenase e Direitos Humanos

Direitos e Deveres dos Usurios do SUS
Srie F. Comunicao e Educao em Sade
Braslia DF 2008
2008 Ministrio da Sade. Todos os direitos reservados. permitida a reproduo parcial ou total desta obra, desde que citada a fonte e que no seja para venda ou qualquer fim comercial. A responsabilidade pelos direitos autorais de textos e imagens desta obra de responsabilidade da rea tcnica. A coleo institucional do Ministrio da Sade pode ser acessada na ntegra na Biblioteca Virtual do Ministrio da Sade: http://www.saude.gov.br/bvs Srie F. Comunicao e Educao em Sade Tiragem: 1 edio 2008 100.000 exemplares Elaborao, edio e distribuio MINISTRIO DA SADE Secretaria de Vigilncia em Sade Departamento de Vigilncia Epidemiolgica Organizao: Programa Nacional de Controle da Hansenase Produo: Ncleo de Comunicao Endereo Esplanada dos Ministrios, Bloco G, Edifcio Sede, 1 andar, sala 134 CEP: 70058-900, Braslia-DF E-mail: svs@saude.gov.br Endereo na internet: www.saude.gov.br/svs Produo editorial Coordenao e texto: Maria Rita Coelho Dantas Assessoria de contedo: Danusa Fernandes Benjamim, Luiza Claudia Bernardo Abreu, Maria Leide W. de Oliveira, Roseanne Pereira de Deus, Sheila Miranda da Silva. Colaborao: Adriana Kelly Santos, Claudia Maria Escarabel, Mrcia Vieira Leite, Maria Madalena, Olga Maria de Alencar Projeto grfico e editorao: Carlos Neri, Eduardo Trindade Ilustrao: Nestablo Neto, Rodrigo Mafra Apoio: Organizao Pan-Americana da Sade Impresso no Brasil / Printed in Brazil Ficha Catalogrfica Brasil. Ministrio da Sade. Secretaria de Vigilncia em Sade. Departamento de Vigilncia Epidemiolgica. Hansenase e direitos humanos : direitos e deveres dos usurios do SUS / Ministrio da Sade, Secretaria de Vigilncia em Sade, Departamento de Vigilncia Epidemiolgica. Braslia : Ministrio da Sade, 2008. 72 p. : il. (Srie F. Comunicao e Educao em Sade) ISBN 978-85-334-1457-0 NLM WC 335
1. Hansenase. 2. Direitos humanos. 3. Direito sade. Ttulo. II. Srie.
Catalogao na fonte Coordenao-Geral de Documentao e Informao Editora MS OS 2008/0240
Ttulos para indexao Em ingls: Leprosy and Human Rights: Unified Health System (SUS)Users Rights and Moral Obligations Em espanhol: Lepra y Derechos Humanos: Derechos y Deveres de los Usurios del Sistema nico de Salud (SUS)
Sumrio
Apresentao ........................................... 5 Conhecendo os Direitos Humanos ........... 7

O que so Direitos Humanos ........................................................................................... Direitos civis e polticos ................................................................................................... Direito dos povos ............................................................................................................ Direitos econmicos, sociais e culturais ........................................................................... Os Direitos Humanos no Brasil ........................................................................................ Discriminao: uma violao dos Direitos Humanos ........................................................ 8 10 10 11 12 12
Conhecendo mais sobre a hansenase ..... 17

O que a hansenase ...................................................................................................... Como se pega a hansenase ............................................................................................ Como se manifesta ......................................................................................................... Como se trata a hansenase ............................................................................................ A importncia do tratamento regular ............................................................................. 18 19 20 23 28
Conhecendo seus deveres na preveno de incapacidades e deformidades ........... 31

Prevenindo incapacidades fsicas e deformidades ............................................................ Conhecendo os seus deveres ........................................................................................... Adeso ao tratamento ..................................................................................................... Autocuidado .................................................................................................................... 34 35 36 37
Conhecendo os seus direitos na sade ..... 43

Sade: um direito social .................................................................................................. Receber informaes e orientaes sobre a doena ........................................................ Ser bem atendido, avaliado e ter acesso ao atendimento multiprofissional .................... Adaptao das pessoas com incapacidades fsicas .......................................................... Garantia de acesso a rteses e prteses .......................................................................... Garantia de acesso a cirurgias reparadoras ..................................................................... Apoio psicolgico no enfrentamento da doena ............................................................ Apoio da assistncia social .............................................................................................. 44 44 45 46 47 48 49 51
Caminhando na busca dos seus direitos .... 53

Conhecendo os seus direitos ........................................................................................... Direito Acessibilidade ................................................................................................... Direito de acesso e acessibilidade na educao ............................................................... Direito de acesso e acessibilidade no lazer, na cultura, no turismo e no esporte ............. Direito de acesso e acessibilidade no trabalho ................................................................ Direito de acesso e acessibilidade no transporte ............................................................. Direito Previdncia Social ............................................................................................. Direito Assistncia Social .............................................................................................. Direito Iseno de Tributos ........................................................................................... Direito participao na mobilizao e no controle social .............................................. 55 57 60 61 62 63 64 65 66 66
O sentido das palavras ............................. 67 Para saber mais ........................................ 69

Legislao ....................................................................................................................... Outros endereos e telefones importantes ...................................................................... 69 70
Construindo o contedo .......................... 71
Apresentao
sta cartilha foi elaborada, a partir da preocupao do Ministrio da Sade com o seu direito de conhecer mais sobre a hansenase, os seus direitos na sade e os seus deveres como parceiro da equipe de Sade que o acompanha. Essa preocupao estendeuse aos direitos humanos em geral e aos direitos especficos para as pessoas atingidas pela hansenase que j tm alguma incapacidade. Assim, a Secretaria de Vigilncia em Sade e o Departamento de Vigilncia Epidemiolgica, por meio do Programa Nacional de Controle da Hansenase, espera que voc possa ler cada um dos seus captulos com o mesmo carinho com que foi construda. Voc vai encontrar, em vrias passagens da cartilha, depoimentos de pessoas que ainda esto em tratamento, a caminho da cura. Seus depoimentos foram muito importantes para que se pudesse entender o que cada uma delas sentiu e ainda sente sobre as dificuldades de conviver com a hansenase. Muitas delas apresentam certo grau de incapacidade fsica e por isso esto atentas ao autocuidado e ao tratamento para prevenir a piora dessas incapacidades, assim como fazendo os procedimentos de reabilitao que lhes permita voltar s suas atividades dirias. Esta cartilha para voc e seus familiares. A nossa expectativa que voc a leia sempre que tiver dvidas e, se precisar de ajuda, pea a algum da sua famlia ou a um amigo para ler com voc. Esperamos ainda que voc possa us-la, no servio de sade, como apoio s suas discusses, no seu grupo de orientao. O importante que voc conhea mais sobre assuntos que podem ajud-lo ou ajud-la a ficar curado (a), a se prevenir contra as incapacidades e deformidades, a exigir os seus direitos como cidado ou cidad, para viver com melhor qualidade de vida. Boa leitura! importante que voc continue com sua vida normal no trabalho, na escola, junto a seus familiares e amigos. Que complete o seu tratamento e previna as complicaes.
Jos Gomes Temporo Ministro da Sade
Secretaria de Vigilncia em Sade / MS
Conhecendo os Direitos Humanos

Neste captulo voc vai conhecer um pouco da histria dos Direitos Humanos no mundo e no Brasil e o isolamento compulsrio, uma forma de discriminao que afetou a vida das pessoas que tinham hansenase.
O que so Direitos Humanos

Direitos humanos so os direitos dos homens. Estes direitos vm sendo conseguidos ao longo da histria. conhecendo um pouco da luta por direitos humanos no mundo que podemos entender o valor dos direitos iguais para todos os homens. Desde muitos sculos que alguns direitos foram sendo conquistados pelo homem. Nem sempre a liberdade dos homens foi respeitada e, em muitos pases, a cidadania era direito de poucos. Em alguns deles, as mulheres, os estrangeiros e os escravos eram excludos da cidadania. O Cristianismo trouxe a idia de que todos os homens eram iguais, mas esta idia nem sempre foi respeitada. Muitos povos consideravam os direitos do homem como direitos concedidos pelos deuses. A Revoluo Francesa, h mais de duzentos anos, introduziu o conceito de que os direitos humanos deviam ser garantidos e respeitados pelo Estado. Mesmo assim, as desigualdades entre homens e mulheres continuaram. As pessoas continuaram se mobilizando e lutando por direitos como educao, sade, moradia e muitos outros.
Os Direitos Humanos precisam ser conhecidos, respeitados e conquistados a cada dia.
Hansenase e Direitos Humanos Direitos e Deveres dos Usurios do SUS
No sculo XX, durante a Segunda Guerra Mundial, o mundo entrou em choque com os atos de racismo, de intolerncia e de agresso sofridos pelos civis, que representaram 90% das vtimas de guerra. Estes atos levaram os governantes de 148 pases-membros da Organizao das Naes Unidas a elaborar um pacto denominado Declarao Universal dos Direitos Humanos, em 1948. Em 1966, a Declarao Universal dos Direitos Humanos foi complementada por dois Pactos: o Pacto dos Direitos Civis e Polticos e o Pacto dos Direitos Econmicos, Sociais e Culturais. preciso que todos os homens se unam e lutem para que os direitos humanos se tornem uma realidade para todas as pessoas. Respeitar os direitos humanos promover a vida em sociedade, sem discriminao de classe social, cultura, religio, raa, orientao sexual ou de qualquer outro tipo. Os direitos humanos compreendem trs categorias: direitos civis e polticos; direitos econmicos, sociais e culturais; e direito dos povos.
A conquista do voto pelas mulheres e analfabetos um avano em Direitos Humanos.
Direitos civis e polticos

So aqueles que asseguram o direito igualdade perante a lei, garantindo que ningum pode ser discriminado ou impedido de gozar dos direitos previstos na Constituio Federal. Os direitos civis e polticos compreendem: direito de ir e vir; direito liberdade de opinio; direito ao registro civil; direito dos presos; direito a um julgamento justo; proibio de tortura, de escravido a exemplo do trabalho infantil, trabalho escravo, trabalho em condies degradantes; direito de se associar e de participar da vida poltica; direito a votar, fazer parte de partidos polticos, de candidatar-se a cargos pblicos.
Direito dos povos

aquele que assegura os direitos bsicos dos povos, como o desenvolvimento, a paz e a participao no patrimnio comum da humanidade. O direito dos povos inclui: ar (atmosfera); ecossistemas: conjunto das relaes que mantm entre si a fauna (animais), a flora (vegetais), os microorganismos e o ambiente, composto pelos elementos solo, gua e atmosfera; recursos minerais (ouro, carvo, ferro, bauxita, petrleo...); recursos hdricos (rios, mares, lagos, lagoas...); flora (vegetais) e fauna (animais).
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Direitos econmicos, sociais e culturais

So aqueles que asseguram ao ser humano um modo de viver com dignidade. Eles incluem: direito alimentao, de estar livre da fome com vesturio e moradia; direito ao trabalho digno e aos benefcios trabalhistas; direito seguridade social das famlias, mulheres, homens, crianas, idosos; direito educao, de participar da vida cultural e de se beneficiar do progresso cientfico e tecnolgico; direito de acesso aos servios de sade; direito das minorias tnicas e raciais, a exemplo dos indgenas e dos afro-descendentes; direito a viver com a sua incapacidade em uma sociedade inclusiva; direito a viver a sexualidade e a reproduo sem riscos para a sade.
O direito sade um direito social.
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Os Direitos Humanos no Brasil

Em 1966, o Brasil assinou os dois Pactos: Pacto dos Direitos Civis e Polticos e o Pacto dos Direitos Econmicos, Sociais e Culturais. Em 1988, os princpios da Declarao Universal dos Direitos Humanos foram introduzidos na nossa Constituio Federal. O movimento de defesa dos direitos humanos no pas resultou na criao, em 1995, da Comisso de Direitos Humanos da Cmara dos Deputados, e da Secretaria de Estado dos Direitos Humanos, no Ministrio da Justia, responsvel pelo Programa Nacional de Direitos Humanos. A Secretaria de Estado dos Direitos Humanos foi transformada na Secretaria Especial dos Direitos Humanos da Presidncia da Repblica, pela Lei n10.683, de 28 de maio de 2003.
A Constituio Federal do Brasil afirma, em seu artigo 1, que a cidadania e a dignidade da pessoa humana so os principais fundamentos do Estado brasileiro (BRASIL, 1988, art. 1).
Discriminao: uma violao dos Direitos Humanos

A discriminao o resultado de uma ao ou omisso que violenta os direitos do homem, em funo de raa, sexo, idade, estado civil, deficincia fsica ou mental, opo religiosa, doena contagiosa, e outros. A discriminao uma das piores formas de violao dos direitos humanos. Principalmente contra os pobres, os excludos socialmente, os negros, homossexuais, as mulheres, as crianas, as pessoas com deficincias, os idosos e as pessoas com determinadas doenas, entre elas a hansenase.
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A discriminao da sociedade contra pessoas atingidas pela hansenase se deve a alguns fatores, como por exemplo: desconhecimento sobre a natureza da doena, sua transmisso, e suas formas de tratamento; desconhecimento de que a hansenase tem cura; a idia errada de que hansenase se pega pelo toque. Estes desconhecimentos podem provocam nas pessoas: medo de freqentar locais pblicos e privados freqentados por pessoas atingidas pela hansenase (hotis, pousadas, penses, igrejas, escolas, clubes); Medo de adquirir deformidades, pelo contato com as pessoas atingidas pela doena. Estas posturas discriminatrias costumam inibir as pessoas atingidas pela hansenase que passam a evitar locais pblicos e privados, com receio de serem rejeitadas.
A discriminao gera o preconceito, que rejeitar antes mesmo de conhecer, de saber mais sobre algum ou alguma coisa.
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Isolamento compulsrio
Antes da descoberta do tratamento da hansenase com a PQT (poliquimioterapia), o controle da doena era feito por meio do isolamento das pessoas nos hospitais colnias, o isolamento compulsrio, determinado pelas autoridades federais. Essas medidas foram tomadas para quebrar a corrente do contgio. Os doentes eram afastados dos seus familiares, dos amigos, do seu trabalho, da sua comunidade. Assim, milhares de famlias foram destrudas, filhos foram separados dos pais vivos e muitas casas foram incendiadas. Em muitos casos, os pais no queriam mais ver os seus filhos, rejeitando-os. O isolamento compulsrio das pessoas atingidas pela hansenase foi uma poltica sanitria que, embora tenha sido tomada para evitar a transmisso da doena, ela acabou por violar os direitos humanos.
As descobertas cientficas que contriburam para acabar com a segregao: A descoberta da quimioterapia (sulfona, em 1948); A poliquimioterapia (PQT), introduzida em 1982, que elimina o bacilo de Hansen e cura a doena; a interrupo do contgio nas primeiras doses do tratamento poliquimioterpico (PQT).
Muitas pessoas isoladas, quando saram dos hospitais-colnias, no puderam se integrar sociedade, ou no foram recebidos pelos familiares e tiveram de voltar ao espao onde viveram a maior parte das suas vidas. A partir da dcada de cinqenta, o uso da sulfona permitiu a recomendao de tratamento ambulatorial e gradualmente a implantao de medidas para combater o preconceito em relao doena. Nos anos setenta, teve incio a campanha pela mudana do nome no Brasil. A partir de 1980, o uso da Poliquimioterapia (PQT) foi aconselhado a ser usado por todas as pessoas com hansenase no mundo, porque a PQT associa drogas que tm melhor resultado, mais rapidez e menor risco de resistncia ao medicamento. Com o tratamento com a PQT, os pacientes ficaram curados e obtiveram alta, contribuindo para derrubar os muros do isolamento, mas no a barreira da discriminao.
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Penso Especial
As pessoas atingidas pela hansenase e submetidas a isolamento e internao compulsrios em hospitais-colnias tm direito a requerer a penso especial, mensal, vitalcia e intransfervel, um direito reconhecido pelo Governo Federal que sancionou a Medida Provisria n. 373/07, convertida na Lei n 11.520/2007. Essas pessoas devem acessar o site da Secretaria Especial dos Direitos Humanos (SEDH) da Presidncia da Repblica e ler a Cartilha de Orientaes para a Penso Especial, a fim de saber o que preciso para requerer esta penso.
Veja o depoimento de Luza, uma pessoa atingida pela hansenase que viveu isolada em uma Colnia por muitos anos: Quando eu tinha 11 anos, me levaram para uma Colnia, me separaram dos meus pais, da minha famlia e eu s chorava. Tava acostumada a morar na roa e quando cheguei na Colnia, vi um p de tamarindo que s tinha duas folhas. Resolvi tomar conta dele. Ele foi crescendo comigo e ficou uma rvore bonita. Vivi 12 anos na Colnia, me casei l mesmo e perdemos trs filhos que nos tiraram e levaram para o preventrio. Sem cuidado, eles morreram. Eu e meu marido decidimos sair da Colnia e morar em uma casa perto. L tivemos outros filhos que graas a Deus e ao nosso cuidado viveram. Hoje estou aqui junto com meus amigos e colegas de doena, j curados, trabalhando em artesanato. Este tear uma alegria para mim. T sabendo agora que tem esta penso pra quem morou na Colnia. Vou buscar meus documentos, vou mesmo.
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Conhecendo mais sobre a hansenase

Neste captulo voc vai saber o que a hansenase, como se pega, como se manifesta, sinais e sintomas, como se trata e a importncia do tratamento regular.
O que a hansenase
A hansenase uma doena causada pelo Mycobacterium leprae que um bacilo. Ele foi descoberto em 1873, pelo mdico Amaneur Hansen, na Noruega. Em homenagem ao seu descobridor, o bacilo tambm chamado de bacilo de Hansen. A hansenase: uma doena contagiosa, transmitida por um bacilo que passa de uma pessoa doente, que no esteja em tratamento, para outra; demora de 2 a 5 anos, em geral, para aparecerem os primeiros sintomas;
No Brasil, na dcada de setenta, o mdico brasileiro Abrao Rotberg (foto), preocupado com a discriminao contra as pessoas atingidas pelo bacilo, tomou a iniciativa de denominar a doena de hansenase.
apresenta sinais e sintomas dermatolgicos e neurolgicos que facilitam o diagnstico; pode atingir homens e mulheres, adultos e crianas, de todas as classes sociais; se instala, principalmente nos nervos e na pele; pode causar incapacidades/deformidades, quando no tratada ou tratada tardiamente; tem cura; o tratamento um direito e est disponvel em todas as unidades de sade do SUS.
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Os doentes param de transmitir a hansenase, logo que comeam o tratamento. Somente a pessoa doente que ainda no iniciou o tratamento transmite a hansenase. No se pega hansenase bebendo no copo ou utilizando o mesmo talher da pessoa com a doena.
Como se pega a hansenase

Uma pessoa pega a doena, por meio das gotas eliminadas no ar pela tosse, pela fala e pelo espirro de uma pessoa com hansenase, sem tratamento. O bacilo penetra atravs das vias respiratrias, percorre o organismo e se instala preferencialmente nos nervos perifricos e na pele. O bacilo tem uma reproduo lenta. Pode demorar de dois a cinco anos ou at mais tempo para se manifestar. O contato direto e prolongado com a pessoa doente em ambiente fechado, com pouca ventilao, e ausncia de luz solar, aumenta a chance de a pessoa se infectar com o bacilo. A maioria das pessoas resiste ao bacilo e no adoece.
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Como se manifesta
Sinais e sintomas
Os sinais da hansenase mais comuns so: manchas esbranquiadas, avermelhadas ou acastanhadas, em qualquer parte do corpo, que podem ser lisas ou elevadas;
A evoluo da doena lenta. No deixe de procurar o servio de sade para investigar qualquer mancha ou dormncia que aparea no seu corpo.
caroos avermelhados ou acastanhados; reas da pele, mesmo sem manchas que no coam, mas formigam ou pinicam e vo ficando dormentes, com diminuio ou ausncia de dor, de sensibilidade ao calor, ao frio e ao toque. Estes sinais podem se localizar em qualquer parte do corpo. Eles ocorrem, com maior freqncia, na face, orelhas, costas, braos, ndegas e pernas.
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Geralmente a pessoa, com uma mancha ou com uma rea da pele apresentando sensao diferente, pensa que no vale a pena se preocupar com ela, j que no di nem coa. Assim, ela no procura o servio de sade para fazer um diagnostico e saber que mancha essa. Sem diagnstico e sem tratamento, ela continua doente sem saber, podendo transmitir o bacilo para outras pessoas. Outros sinais encontrados: engrossamento de certos nervos dos braos, pernas e pescoo, acompanhado ou no de dor; aparecimento de caroos ou inchaos, no rosto, orelhas e nas mos; perda dos pelos nas manchas; perda dos clios e sobrancelhas (s vezes).
Veja como foi difcil o caminho que Isaura percorreu para descobrir que estava com Hansenase: At descobrir que eu estava com hansenase foi uma viagem difcil. Comecei, sentindo um choque no cotovelo. Fui tratada como LER e durante sete anos peregrinei junto a mdicos, psiclogos, percia de INSS e nada. S depois de sete anos, que fui a um mdico ergonometrista que fez um exame de fora e me disse que tinha suspeita de hansenase. Me encaminhou ao servio de sade pra eu fazer os exames. Foi assim que eu descobri que estava com hansenase.
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Como a hansenase afeta os nervos

Os nervos podem ser afetados pela penetrao do bacilo e pela reao do organismo ao bacilo ou pelas duas ao mesmo tempo. Os nervos so como fios eltricos. Assim como os fios eltricos passam por dentro das paredes das casas, os nervos so como fios que passam dentro de todo o nosso corpo e nos permitem sentir o frio e o calor, a dor e o tato. Se o fio eltrico estiver ruim, os aparelhos no funcionam, a luz no funciona. Se nossos nervos no estiverem bons, ns no sentiremos as coisas que tocam na gente. Mas os nervos no servem s para a gente sentir. Eles servem tambm para a gente movimentar nosso corpo. Quando voc quer fechar a mo ou andar, os seus nervos que vo fazer os seus dedos ou suas pernas se mexerem. O bacilo de Hansen pode atingir vrios nervos, mas ele atinge mais os nervos que passam pelos braos e pernas. Por isso, as pessoas que tm hansenase se queixam de manchas adormecidas na pele, dores, cimbras, formigamentos e dormncia nos braos, mos e ps.
Os nervos mais afetados na hansenase podem ser palpados nos locais assinalados na figura ao lado, porque ficam engrossados e em geral dolorosos.
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Como se trata a hansenase

Classificao e tratamento da hansenase
A classificao da hansenase feita em funo do nmero de leses na pele, proporcional a quantidade de bacilos que a pessoa desenvolve quando atingida pela doena. Algumas pessoas desenvolvem poucos bacilos (at 5 leses de pele). a forma paucibacilar da doena PB. Existe um esquema de tratamento especfico, para essas pessoas, sejam crianas ou adultos. Outras pessoas desenvolvem formas mais graves da doena, apresentando muitas leses e bacilos. a forma multibacilar da doena MB. Existe um esquema de tratamento especfico para essas pessoas, sejam crianas ou adultos. A classificao de PB ou MB ser dada pelo profissional de sade no momento do diagnstico.
Ateno! O tratamento da hansenase, indicado pelo Ministrio da Sade, a poliquimioterapia (PQT).
Veja o que diz Leila, uma paciente j curada, sobre isto: Durante o tratamento, a minha mo doa muito, a minha mo inchava. Surgiram mais manchas, caroos nas orelhas, no nariz e fui ficando avermelhada, como se eu estivesse usando bronzeador. As pessoas me perguntavam o que eu tinha e eu falava que estava indo muito praia e tinha alergia. Com o tratamento, as manchas sumiram, os caroos tambm e veja como estou hoje.
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Cartela PB
Dapsona
Dose mensal supervisionada
Rifampicina
Medicao diria auto-administrada
Dapsona
Tratamento dos casos paucibacilares PB (adulto)

Medicao
Rifampicina e Dapsona. Durao do tratamento: 6 doses em at 9 meses.
Dosagem
No Servio de Sade, uma vez por ms, dose supervisionada: 2 cpsulas de Rifampicina (300 mg cada uma); 1 comprimido de Dapsona (100 mg). Em casa, diariamente: 1 comprimido de Dapsona (100 mg).
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Cartela MB
Dapsona Clofazimina
Dose mensal supervisionada
Rifampicina
Medicao diria auto-administrada
Dapsona
Clofazimina
Tratamento dos casos multibacilares MB (adulto)

Medicao
Rifampicina, Dapsona e Clofazimina. Durao do tratamento: 12 doses em at 18 meses.
Dosagem
No Servio de Sade, uma vez por ms, dose supervisionada: 2 cpsulas de Rifampicina (300 mg cada); 1 comprimido de Dapsona (100 mg); 3 cpsulas de Clofazimina (100 mg cada uma). Em casa, diariamente: 1 comprimido de Dapsona de 100 mg; 1 cpsula de Clofazimina de 50 mg.
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Lembre-se! No tratamento da Hansenase em criana, as medicaes usadas so as mesmas, mas a dosagem ajustada de acordo com a idade.
s vezes, os medicamentos podem trazer complicaes e isso costuma acontecer no incio do tratamento. Se isso acontecer, pare de tomar os medicamentos e procure imediatamente a equipe de Sade, especialmente nos primeiros meses de tratamento. A Clofazimina avermelha ou escurece a pele, que fica muito seca, principalmente nos locais onde esto as manchas da hansenase. Isto pode levar o paciente a abandonar o tratamento, mas para ficar curado necessrio fazer uso deste medicamento. A pessoa deve procurar se proteger do sol e usar cremes hidratantes, durante todo o tratamento. Aps dois anos da cura, a pele comea a voltar ao normal. Veja os depoimentos dos irmos Carlos e Luana na pgina ao lado, em relao mudana de cor da sua pele.
O que so as reaes
Pode haver perodos em que apaream caroos dolorosos no corpo ou dores nos nervos (neurites), febre, dor nas juntas, inchaos nas mos e ps, s vezes at com indicao de internao. So as reaes que devem ser reconhecidas e tratadas precocemente para prevenir as incapacidades. Essa reaes so uma resposta do sistema de defesa do organismo reagindo contra os restos dos bacilos mortos. Quando a pessoa apresenta outras infeces (urina, dentes, ginecolgica), as reaes podem piorar. Por isso que nesses casos a pessoa deve procurar a equipe de Sade. Ela pode ajud-lo com medicamentos adequados.
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Carlos (paciente MB em tratamento): Quando meu nariz comeou a crescer, as minhas orelhas tambm, as manchas parecendo impingem no meu corpo, eu fiquei com muita vergonha, me achando feio e no queria mais sair de casa. Fui ficando triste, muito triste. Pensei que era alergia. Fiz teste de alergia. No era. At que vim para o centro de Sade, fiz os exames e descobri que tinha hansenase. Fiquei muito escuro com os medicamentos, muito escuro mesmo, mas no vou parar de tomar. Em seis meses vou estar curado.
Luana (paciente MB em tratamento): Quando eu vi estava cheia de impigens. Pensei que estava com uma doena de pele. Pensei tambm que era alergia. O meu irmo que j fazia o tratamento no Centro, viu um cartaz que tinha l e descobriu que eu estava igual pessoa do cartaz. Ele falou com minha me que me trouxe logo para o centro. Fiz os exames e a mdica me explicou que eu tambm tinha sido atingida pela doena. Fiquei com medo e com vergonha das manchas. Na escola as colegas queriam saber o que eu tinha. A minha professora ficou com medo de mim. Comecei o tratamento e a cor da minha pele foi mudando. Eu fui ficando mais escura e as minhas colegas estranhavam. Sinto tambm dor nos cotovelos. Mas continuo fazendo o tratamento, porque quero ficar curada.
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A importncia do tratamento regular

Quando o paciente no comparece s consultas agendadas mensalmente, para a dose supervisionada, considerado pelo servio de sade um paciente faltoso. Esta falta significa a continuidade da transmisso da doena, a resistncia do bacilo medicao e o atraso na cura da hansenase. O tratamento um direito de todo cidado, realizado em todo e qualquer servio de sade da rede pblica. No h necessidade de internao hospitalar, exceto em caso de complicaes. Os medicamentos so fornecidos gratuitamente em todos os servios, sob superviso da equipe de enfermagem. Evite o uso incorreto da medicao e tome os seus medicamentos todos os dias na presena de uma pessoa da sua famlia. Voc tambm deve tomar a dose mensal, na presena de um profissional de sade, ou de uma pessoa da sua famlia ou da prpria comunidade. Este procedimento, chamado de tratamento supervisionado, poder ser realizado em uma unidade de sade, ou na sua prpria casa. O tratamento supervisionado importante para impedir que voc, por inmeros motivos, deixe de tomar o medicamento.
Conserve os seus medicamentos em local seguro e seco. No deixe que outras pessoas usem os seus medicamentos, pois toda e qualquer medicao deve ser prescrita por um mdico. No d nem envie para outras pessoas os seus medicamentos. Eles devem ser usados somente por voc.
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O tratamento supervisionado contribui para reduzir o abandono de tratamento e aumentar o nmero de pessoas curadas. As pessoas em tratamento podem continuar suas atividades normais: conviver normalmente com sua famlia, seus colegas de trabalho e amigos. Algumas equipes de Sade j possuem um grupo de orientao que realiza reunies com as pessoas em tratamento, e promove discusses sobre as formas de enfrentar a doena, suas dificuldades e as possveis solues. Procure ver se na sua regio j existe este grupo. Voc sabe como importante contar com amigos ou outros doentes que podem se ajudar durante o tratamento.
um direito seu receber o tratamento na unidade de sade perto da sua casa. Hansenase tem cura e o tratamento gratuito um direito seu!
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Conhecendo seus deveres na preveno de incapacidades e deformidades

Neste captulo voc vai conhecer as causas do desenvolvimento das incapacidades, os seus deveres para com o seu tratamento e o autocuidado, com tcnicas simples para prevenir as incapacidades e a piora dos agravos.
A reabilitao um direito! Lutar por ela seu dever!
Devido ao acometimento dos nervos, o diagnstico tardio e a demora para iniciar o tratamento podem provocar o desenvolvimento de incapacidades fsicas e deformidades nas pessoas atingidas pela doena. A hansenase uma doena que pode atingir quase todos os rgos dos sentidos do ser humano, prejudicando o tato (mos, ps, pele), a viso (olhos) e o olfato (nariz). Estas leses provocam incapacidades fsicas, visuais e olfativas. As incapacidades fsicas e as deformidades trazem muitas dificuldades para as pessoas com hansenase. As incapacidades so um grande problema na hansenase. Elas so responsveis pela excluso de muitos trabalhadores do mercado de trabalho, do convvio social e da sua participao na comunidade. Se voc uma pessoa com incapacidade, tenha cuidado para no ficar com seqelas graves. Lembre-se: mesmo estando curado ou estando curada, se voc sentir alguma coisa diferente, voc deve voltar unidade de sade. H pessoas atingidas pela doena que ficam curadas e sem seqelas. H outras pessoas que mesmo sendo tratadas e curadas, ficam com seqelas. Se voc j tem seqelas, voc tem direito reabilitao.
Veja como Luciana, paciente MB, em tratamento, sentiu o preconceito contra a sua deformidade: Com os meus dedos deformados, senti o preconceito dentro da minha prpria famlia. A, comecei a ficar depressiva e resolvi me isolar. Quando eu saa, se uma pessoa me olhava, eu ficava cismada e queria voltar correndo para casa. S o grupo da hansenase conseguiu me ajudar e agora estou me cuidando para evitar coisa pior. No estou mais to triste.
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As atividades de preveno e tratamento de incapacidades fsicas no podem ser dissociadas do tratamento. A PQT e o autocuidado fazem parte do tratamento.
O paciente sempre ouve da equipe de Sade que hansenase tem cura. A dificuldade ele acreditar que est curado, quando ele se encontra diante de problemas, como: as mos se apresentam com garras ou ferimentos; os olhos no podem fechar; no tem mais clios; o nariz est desabado; tem rugas acentuadas; as orelhas esto modificadas; as sobrancelhas desapareceram; o p est paralisado e apresentando lceras (feridas) constantes.
O que est acontecendo

Nesses casos, a pessoa est curada da infeco, mas no se sente curada em funo das seqelas. Demorou muito pra ter um diagnstico e a doena evoluiu negativamente, deixando seqelas. Ela sabe que preciso continuar a ser acompanhada pela equipe de Sade. Que ela precisa continuar a fazer fisioterapia, fazer as cirurgias reparadoras, realizar os autocuidados e, assim, voltar vida produtiva na comunidade.
O tratamento das incapacidades e seu acompanhamento so garantidos pelo servio de sade, mesmo com a pessoa curada.
Previnindo incapacidades fsicas e deformidades
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Prevenindo incapacidades fsicas e deformidades

Para prevenir as incapacidades, voc tem que conhecer as medidas que podem evitar danos fsicos, emocionais, espirituais e scio-econmicos que podem dificultar a sua vida. No caso de voc j ter alguma incapacidade, voc precisa ajudar a evitar outras complicaes. Voc pode aprender a prevenir e tratar as incapacidades com tcnicas simples, adequadas a cada caso. Mas para fazer tudo isso, voc precisa conhecer melhor a doena e procurar imediatamente: ajuda para tratar as reaes e as dores nos nervos (neurites); apoio para enfrentar as dificuldades na famlia, no estudo, no trabalho, na comunidade, a fim de se sentir includo socialmente e amparado emocionalmente; orientao para aprender a realizar o autocuidado para prevenir as incapacidades.
Veja o que Marina, paciente curada, diz sobre o seu sofrimento com a doena e a sua alegria por ter encontrado o GAMAH: Eu sou do Maranho. Eu sou uma sobrevivente. Tive hansenase, me curei, tomei muito remdio. Agora tenho Lupus e t me tratando. No desisti do tratamento, mesmo sofrendo com os remdios. Sofri tambm um acidente, tive um problema no brao, mas j t curada. Quando cheguei neste grupo de trabalho, eu s chorava, chorava e no sei dizer por que chorava tanto. Acho que era desespero. Agora no choro mais, pois tenho minhas companheiras e estou fazendo macram e tapete de tiras. Gosto muito do GAMAH.
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Acima de tudo, voc tem de ter vontade e assumir o compromisso de se cuidar. Lembre-se que voc no est sozinho. O trabalho de preveno precisa ser realizado por voc e por todos os profissionais que fazem parte da equipe de Sade que cuida de voc. um direito seu! Participe de discusses com sua equipe de Sade. Procure se informar e trocar idias com outras pessoas que tm hansenase. Isso vai ajudar voc a entender como as outras pessoas resolvem os problemas que surgem por causa da doena. Voc tambm pode contar com o apoio de entidades sociais, religiosas e de direitos humanos na sua comunidade. Participe delas. seu dever!
A hansenase tem tratamento e cura. Procure o servio de sade. O tratamento um direito de todo cidado.
Conhecendo os seus deveres

Voc vai conhecer muitos dos seus direitos nesta cartilha. Mas existem tambm os deveres que voc precisa conhecer e cumprir e que vo ajud-lo na sua cura e na preveno de incapacidades. Primeiro, h o dever para com voc mesmo; depois o dever para com a sua famlia e para com a sociedade.
Veja o depoimento de Mrcio, um paciente que abandonou o tratamento e voltou dois anos depois, arrependido: Eu abandonei o tratamento h dois anos e agora estou de volta. Vou comear tudo de novo, mas vou fazer o tratamento. A doutora falou que eu no posso parar o tratamento e que tenho de trazer minha mulher e as outras pessoas da minha casa para fazer alguns exames. Sou pedreiro e preciso das minhas mos.
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Aderir ao tratamento um dever que voc precisa assumir para garantir a sua prpria cura. A adeso responsabilidade sua!
Adeso ao tratamento
A pessoa atingida pela hansenase, ao receber o diagnstico, recebe tambm da equipe de Sade as orientaes para o tratamento que deve seguir. Na maioria das vezes, quando o diagnstico confirmado pelo mdico, a pessoa tem que ter um tempo para: entender o diagnstico; conhecer mais sobre a doena; entender e enfrentar o tratamento; entender que preciso se comprometer com o tratamento, tomando os medicamentos regularmente para ficar curado. Se a pessoa aceita esse compromisso de fazer o tratamento, tomando os comprimidos corretamente todos os dias e tambm indo ao servio de sade para tomar a dose mensal sob superviso do profissional de sade, ela certamente est no caminho da cura.
Lembre-se: toda vez que tomar o medicamento, voc est eliminando o bacilo de Hansen e caminhando para a cura.
Veja o que diz Gabriela, do Grupo de Apoio s Mulheres com Hansenase (GAMAH) no seu depoimento: Quando eu cheguei aqui no Gamah, eu queria morrer. Eu chorava muito e estava desesperada. Eu sentia uma angustia enorme, tinha vergonha, me via feia, inchada, por causa dos remdios. Mas os colegas me ajudaram a ver a vida com mais alegria. Eu agora estou bem. Continuo o tratamento, porque sou MB e tenho que me cuidar para ficar curada. Daniel me disse que eu tenho de continuar o tratamento, mesmo que seja difcil, para no ficar com seqelas.
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Como Gabriela, se voc estiver fazendo o tratamento, voc precisa continuar e participar do seu tratamento, tomando o seu medicamento diariamente, mesmo com dificuldades. Assim voc ficar curado. Ao tomar a dose diria em sua casa e a dose mensal no centro de sade, voc est dizendo sim ao seu tratamento. Ao mesmo tempo, voc precisa observar e cuidar do seu corpo, para evitar incapacidades e deformidades. Participar de um grupo pode ajudar muito no seu tratamento. Voc pode fazer muito mais por voc, prevenindo as incapacidades e a sua evoluo para deformidades, por meio de medidas simples: o autocuidado.
Autocuidado
O autocuidado o cuidado que voc tem com voc mesmo. um dever que voc tem para com a sua sade. So procedimentos, tcnicas e exerccios que as prprias pessoas podem fazer para prevenir incapacidades ou impedir que elas piorem. Observe com ateno os cuidados que voc precisa ter com seu corpo, at mesmo depois de receber alta.
Agora a hora de voc mesmo se ajudar! Se voc tem alguma incapacidade, no hesite em exigir os seus direitos. Mas tambm cumpra o seu dever: realize os autocuidados para prevenir outras incapacidades e no piorar a que j tem.
Veja o que Daniel conta sobre a adeso ao tratamento: Quando comeou o tratamento, eu achei que tava piorando. Eu suava demais de noite. Tive vontade de largar tudo. Fiquei muito deprimido. A, com a ajuda da enfermagem, consegui continuar meu tratamento e agora estou curado. A mulher me deixou, porque pensou que eu ia morrer. Mas acho que vou viver e muito, mesmo com os dedos desse jeito.
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Cuidando dos olhos

Observe os seus olhos. Sente alguma coisa nos olhos? Sente como se estivesse com areia nos olhos? Sente a viso embaada de repente? Tem piscado mais que o normal? Ou no pisca? Os olhos esto ressecados? As plpebras esto pesadas?

Pode ser a reao da doena que atingiu o olho ou o nervo ocular que est sendo afetado. Pode ter outras causas alm da hansenase.
O que fazer
Examine e observe se h cisco e limpe cuidadosamente com soro. Se voc tem apenas ressecamento, use soro e procure atendimento onde voc faz o acompanhamento. Se voc j tem problemas para fechar os olhos, alm dos cuidados acima, faa os exerccios de abrir e fechar os olhos com fora.
Cuidando do nariz
Sente alguma coisa no nariz? O nariz tem ficado entupido com freqncia? Tem aparecido casca no nariz? Tem sangrado de repente? Tem sentido um cheiro ruim?

O osso do nariz foi atingido pela doena. Nesses casos a formao de lcera e a perfurao devem ser prevenidas.
No tire casquinha. Pode provocar ferida.
O que fazer
Observe. Se houver ressecamento, limpe com soro fisiolgico, inspirando e expirando o soro.
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Cuidando das mos e braos

Compare os lados das mos. Voc abre a mo esquerda igual direita? Sente dor, formigamento, choque ou dormncia nas mos, nos braos ou nos cotovelos? As mos esto inchadas? Os objetos esto caindo da mo?

Sinal de nervo afetado. A dor, o formigamento, o choque e a dormncia so por causa da inflamao do nervo (neurite).
O que fazer
Proteger as mos com luvas, usar panelas de cabo longo e de madeira, bem como colher de pau para cozinhar. Evitar movimentos repetidos e carregar coisa pesada. Repousar o brao afetado e, com orientao do servio de sade, usar medicamento para inflamao do nervo. Massagear, indo da palma das mos at a ponta dos dedos, bem devagar, para no provocar ferimentos. Pergunte enfermeira da sua equipe os tipos de leos que voc pode usar para diminuir o ressecamento.
Aprendendo os exerccios para recuperao

Eles so para os msculos fracos das mos e precisam ser feitos lentamente, para no causar ou provocar dor. Abra todos os dedos e depois junte os dedos devagar. Estique a mo e levante os dedos. Como na figura abaixo, faa os exerccios, movimentando todos os dedos.
Na prxima visita ao servio de sade, mostre como voc est fazendo os exerccios, para saber se esto corretos.
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Cuidando dos ps
Sente dor e cimbra na perna? Sente fraqueza no p? Sente dormncia na planta do p? Formigamento? Choque? Perde a sandlia e no sente? D topada com o dedo? Tem feridas? Calos? Bolhas? A pele est ressecada?

O nervo foi atingido e por isso a pele est seca e o p fraco ou sem fora e voc no sente dor, quando se machuca.
O que fazer
Andar pouco, s o necessrio. Usar sapatos adequados, para prevenir feridas. Hidratar, lubrificar e massagear. Exigir a avaliao do seu p.
Aprendendo os exerccios para os ps e as pernas

Sente-se com as duas pernas penduradas; abaixe e levante o peito do p. Estando em p, a uma distncia de meio metro da parede, coloque as mos na parede. Procurando no dobrar os joelhos e sem levantar os ps do cho, procure inclinar-se vrias vezes em direo parede, como no desenho.
Voc precisa usar sapatos adequados e ter com os ps os mesmos cuidados que tem com as mos, para prevenir feridas.
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Prevenindo e cuidando de ferimentos

Observou bolhas e ferimentos de repente e no se lembra como aconteceu?

Voc perdeu a sensao de calor e dor na rea afetada; por isso no sentiu como e quando foi que se queimou ou se cortou.
O que fazer
Imobilizar os dedos machucados. No andar com os ps descalos; usar sapatos confortveis, de preferncia costurados. Usar meias grossas ou duas meias macias sem remendos. Examinar os sapatos todos os dias, principalmente a parte interna, para verificar se existem salincias ou pregas que possam causar ferimentos. Repousar em casa. Com esses cuidados, voc pode tratar as complicaes logo no incio e, assim, evitar as deformidades. Voc a pessoa mais importante na preveno.
Descobrir a causa do ferimento e se proteger.
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Conhecendo os seus direitos na sade

Neste captulo voc vai conhecer os seus direitos em sade, como pessoa atingida pela hansenase: o direito orientao e informao, a ser atendido por uma equipe de Sade multiprofissional e a prevenir e tratar as incapacidades e fazer reabilitao.
A Lei n 8080, de 19 de setembro de 1990, que regulamenta o Sistema nico de Sade SUS, no ttulo I, artigo 2, reafirma: A sade um direito fundamental do ser humano, devendo o Estado prover as condies indispensveis ao seu pleno exerccio. (BRASIL, 1990, ttulo I, art. 2). Conhea essa lei. Ela pode ajud-lo na luta pelos seus direitos na rea da sade.
Sade: um direito social

Como todo cidado brasileiro, voc tem direito a atendimento integral por uma equipe de profissionais da sade que pode ajud-lo na sua cura, na preveno de incapacidades e na sua reabilitao. Esta equipe de Sade inclui: mdicos, enfermeiro, tcnico de enfermagem, agente comunitrio de sade, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, psiclogo, assistente social e outros.
O artigo 196, da Constituio Federal, de 1988, afirma: A sade direito de todos e dever do Estado [...] (BRASIL, 1988, art. 196).
Receber informaes e orientaes sobre a doena

um direito seu conhecer a doena que o atingiu. Para saber mais, no tenha vergonha em tirar suas dvidas com os profissionais da equipe de Sade onde voc faz o seu tratamento. Estar informado muito bom para ajud-lo no seu tratamento e na sua cura. Voc tem direito a receber orientaes sobre o seu diagnstico, e o tratamento que est fazendo, para que voc possa ficar curado. Esse direito voc tem de exercer. Voc a pessoa mais importante para a sua cura.
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Ser bem atendido, avaliado e ter acesso ao atendimento multiprofissional

Ser bem atendido, avaliado e ter acesso ao atendimento multiprofissional, quando necessrio, um direito de todos os brasileiros. A equipe que acompanha seu tratamento composta por mdico, enfermeiro, tcnico de enfermagem, agente comunitrio de sade. Em algumas unidades bsicas de sade j existem a fisioterapia, a terapia ocupacional, a assistncia psicolgica e a assistncia social. A equipe de Sade responsvel em avaliar as suas necessidades e decidir quais os profissionais que devem lhe prestar assistncia. Assim, voc tem direito a: consulta, avaliao e acompanhamento pela equipe multiprofissional; diagnstico e exames complementares; tratamento adequado, com os medicamentos especficos, incluindo o PQT (Poliquimioterpico); outros medicamentos, quando indicados; ser encaminhado para outros especialistas; orientaes sobre preveno de incapacidades; avaliao de reaes e dores nos nervos (neurites); avaliao de grau de incapacidade; reabilitao, com aquisio de rteses e prteses; cirurgias reparadoras; acompanhamento psicolgico e teraputico; acompanhamento pela assistncia social; tratamento de feridas.
Toda pessoa tem o direito de ser tratada pelos agentes do Estado com respeito e dignidade. (ORGANIZAO DAS NAES UNIDAS, 1948, art. I).
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Adaptao das pessoas com incapacidades fsicas

A recuperao funcional um trabalho feito pela equipe de Sade para melhorar e adaptar as pessoas com incapacidades fsicas, psicolgicas e sociais s atividades da vida diria, como comer, banhar-se, fazer higiene pessoal e outras. muito importante desenvolver atividades para reabilitar os membros superiores e inferiores. O uso de rteses e prteses so necessrios na reabilitao, pois estes equipamentos aumentam as possibilidades de independncia e incluso das pessoas no trabalho e na comunidade. Voc precisa saber que o uso de uma rtese no substitui as terapias, mas uma ajuda importante no tratamento. importante que voc v regularmente unidade de sade, perto de sua casa, para que a equipe de Sade faa uma avaliao clnica do seu estado geral. Se voc tem dificuldades em relao ao trabalho que fazia antes de adoecer, converse com a equipe de Sade sobre essas dificuldades ou sobre sua vontade de se qualificar em outras profisses. Se a doena atrapalhar a funo que voc desempenha no seu trabalho, procure se adaptar a outra funo que seja adequada, de preferncia no mesmo local.
O Decreto n. 3.298 de 20 de dezembro de 1999, garante s pessoas com deficincia programa de preveno, de atendimento especializado e de incluso social, qualificao profissional e incorporao no mercado de trabalho (BRASIL, 1999).
Veja o que diz Daniel: Voc pode ver como esto as minhas mos. Eu sei que estou curado, mas tenho que viver com as mos deste jeito, at eu poder fazer a cirurgia que o meu mdico recomendou...
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Garantia de acesso a rteses e prteses

As Secretarias Estaduais e Municipais de Sade so responsveis pelo fornecimento de rteses e prteses (muletas, bengalas, prteses para amputados, cadeira de rodas, lupas, culos, aparelhos auditivos e outras, por intermdio das unidades de sade e reabilitao conveniadas pelo SUS. Para aquisio gratuita de rteses e prteses, procure a equipe de Sade que est lhe dando assistncia para saber quais os servios de sade e reabilitao de seu estado ou municpio que podem lhe fornecer esses equipamentos. Voc tem direito a eles, quando necessrios. A pessoa atingida pela hansenase, que precisa de rteses, tem de ter muita pacincia e seguir corretamente todas as orientaes do mdico e da fisioterapeuta, mesmo que estas orientaes dem trabalho, custem esforo, pois os resultados vo valer a pena.
rteses
rteses so aparelhos e/ou equipamentos que procuram sustentar, proteger ou corrigir alguma parte do corpo humano como, por exemplo, palmilhas ortopdicas, coletes, tutores, talas, sandlias, tiras, cadeiras de rodas, muletas, bengalas, culos, e outros.
O artigo 18 do Decreto n. 3.298 de 20/12/1999 afirma: Incluem-se na assistncia integral sade e reabilitao da pessoa com deficincia a concesso de rteses, prteses [...] dado que tais equipamentos complementam o atendimento, aumentando as possibilidades de independncia e incluso da pessoa portadora de deficincia. (BRASIL, 1999, art. 18).
Prteses
Prteses so aparelhos/equipamentos que procuram substituir partes do corpo humano como, por exemplo, pernas mecnicas, braos mecnicos, olho artificial, e outros.
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Garantia de acesso a cirurgias reparadoras

Muitas vezes o mdico faz o diagnstico em uma pessoa que j apresenta incapacidades e s vezes deformidades que o afastam da vida social. A equipe de Sade responsvel pelo paciente passa ento a atender esta pessoa, de acordo com as dificuldades apresentadas. Em alguns casos, quando h leses muito avanadas, com incapacidades e deformidades, a equipe de Sade encaminha os casos para cirurgias reparadoras. Cirurgias reparadoras so cirurgias que procuram devolver pessoa a capacidade que lhe foi tirada. A cirurgia reparadora tambm uma esperana de volta situao anterior ou de melhora da funo perdida. As cirurgias reparadoras ou de reabilitao so tambm cirurgias preventivas, porque podem evitar que a incapacidade piore. Quando existe uma incapacidade e possvel fazer a correo cirrgica, voc tem o direito de exigir uma cirurgia reparadora, para que voc possa voltar sua vida normal de trabalho. O rosto uma regio que pode atrair ou afastar as pessoas, a depender de como ele se encontre. As deformidades que acontecem no rosto de algumas pessoas, por diversos motivos, sempre dificultam a sua aceitao social, sobretudo na atividade profissional. Assim, as deformidades no nariz, nas orelhas, nas sobrancelhas precisam ser corrigidas por cirurgias reparadoras e as pessoas com essas deformidades devem buscar apoio com a equipe de Sade para realizar as cirurgias necessrias.
Tereza uma pessoa que costura e usa as mos h muitos anos. Quando foi atingida pela doena, no descobriu logo. Quando comeou a sentir problemas nas mos, no procurou o servio mdico para tirar a dvida. A doena foi evoluindo e ela terminou com uma incapacidade nas mos. Isto atrapalhou a sua profisso de costureira. Ela procurou o servio de sade, fez o diagnstico e iniciou o tratamento com a poliquimioterapia, a PQT. Por ter perdido o tato e a fora nas mos, o seu mdico a orientou para fazer uma cirurgia reparadora. Ela foi preparada pela equipe para a cirurgia. Aps a cirurgia bem sucedida, ela fez sesses de fisioterapia para recuperar a funo das suas mos.
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Apoio psicolgico no enfrentamento da doena

Na maioria das vezes as pessoas, quando recebem a confirmao do diagnstico de hansenase, sentemse confusas, tristes, com muito medo e vergonha. aquela histria de precisar de um tempo para entender a situao. Essas pessoas precisam ser acompanhadas pela equipe de Sade que pode ajud-las a entender a doena, a enfrentar as dificuldades que ela traz e prepar-las para conviver com a hansenase at a sua cura e s vezes at muito tempo depois da cura. Na necessidade de acompanhamento psicolgico, ele deve ser providenciado, pois voc vai contar com um profissional que vai ouvi-lo, de modo a auxililo na compreenso e na aceitao do diagnstico e contribuir para que voc tenha condies de enfrentar o processo de adoecimento. Este apoio pode ajud-lo a conhecer mais sobre voc mesmo e a fortalecer a sua vida.
Leia o que diz Isaura, paciente curada, mas com seqelas, sobre a depresso nas pessoas atingidas pela hansenase: Acho que as pessoas que tiveram ou tm hansenase precisam de um psiquiatra, quando ficam depressivas. No apenas de um psiclogo, mas tambm de um psiquiatra. Todas que eu conheo entram em depresso, por causa das dificuldades que existem para todos ns. Temos de enfrentar o preconceito, o afastamento das pessoas, at do nosso trabalho, o medo que a gente v nas pessoas que no conhecem a doena e as reaes que temos durante e depois do tratamento.
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Voc tem direito a ter voz!
Voc tem direito de ser atendido individualmente pelo psiclogo. Este atendimento pode fortalec-lo e ajud-lo a tomar decises do ponto de vista individual e social. Voc pode pedir ao profissional da Psicologia que faa reunio de grupo, juntamente com outros profissionais da equipe de Sade para que voc e os outros pacientes possam trocar experincias e encurtar os caminhos para as solues mais difceis. Estes encontros representam mais um lugar em que voc vai ter direito de voz e poder falar da sua experincia com a hansenase, das dificuldades que voc enfrenta na sua famlia, na rua, nos servios de sade, no trabalho e na sua comunidade.
Veja o depoimento de Rute, uma me com dois filhos sob cuidados mdicos: Quando o meu filho apareceu com as manchas, com o nariz crescendo, as orelhas tambm, eu procurei um mdico particular, pois queria logo uma soluo. Ele j estava entrando em depresso, com vergonha de sair e com medo. Vivia de cabea baixa, se sentia feio e preocupado. O mdico mandou que eu levasse Carlos para o Centro de Sade. Eu trouxe ele para o centro, a mdica examinou, mandou colher o material e depois me disse que ele estava com hansenase. Eu senti um impacto. Mas depois eu senti um alvio, quando ela me explicou tudo sobre a doena e me disse que tinha cura. Depois veio a minha filha, cheia de manchas parecendo impinges, mas a eu j sabia do meu filho e ela veio para o mesmo Centro. A mdica hoje est tratando dos dois. Eles fazem o tratamento certinho. Eu acompanho o tratamento para que eles no faltem e dentro de seis meses eles terminam o tratamento. O melhor de tudo o acompanhamento carinhoso da doutora e o seu cuidado com meus filhos. Eu converso muito com eles sobre a doena, o medo deles, a vergonha. O meu marido apareceu agora com uma dormncia no brao e na mo. Eu vou trazer o meu marido. Vou dizer que a mdica quer falar com ele sobre nossos filhos.
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Apoio da assistncia social

Qualquer profissional da equipe de Sade, em especial da enfermagem ou da assistncia social pode tomar as seguintes iniciativas: buscar os comunicantes (familiares, amigos, colegas ntimos, etc) que precisam fazer exames clnicos e tomar a BCG. Neste caso, ele trabalha com a enfermagem e conta tambm com a ajuda do agente comunitrio de sade, nas Unidades de Sade da Famlia; buscar incentivos para evitar o abandono do tratamento, por meio de aes que facilitem o ir e vir do paciente, atravs de vales transportes, alimentao e outras aes; facilitar o contato entre o paciente e a Previdncia Social, na busca de seus direitos; facilitar o contato entre o paciente e a instituio empregadora, para facilitar os seus direitos; criar uma boa relao com a comunidade, por meio de aes educativas, em escolas, associaes comunitrias, sindicatos, e outros espaos que possam ajudar as pessoas com hansenase. Voc no est sozinho. Voc conta com uma equipe de Sade interessada na sua cura e na sua qualidade de vida.
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Caminhando na busca dos seus direitos

Neste captulo, voc vai saber mais sobre o direito de acesso e acessibilidade, e os seus direitos na educao, no trabalho, no lazer, na cultura, no esporte e no turismo, no transporte, na previdncia social, na assistncia social, na tributao e na mobilizao social.
Para conquistar os seus direitos preciso que voc os conhea. As pessoas, que foram ou no atingidas pela hansenase, tm os direitos econmicos, sociais, culturais, civis e polticos assegurados como todos os outros cidados brasileiros. A Constituio Federal de 1988 assegura e define cada um deles. As crianas, os adolescentes, as mulheres, os idosos e as pessoas com deficincia foram considerados grupos de pessoas que precisavam de leis especficas para a sua proteo. Assim, os movimentos populares se uniram em torno de reivindicaes prprias para cada grupo e lutaram para assegurar os seguintes direitos: direitos especficos das crianas e adolescentes, no Estatuto da Criana e do Adolescente; direitos especficos dos idosos, contidos no Estatuto do Idoso; direitos especficos da mulher, contidos no Direito da Mulher; direitos especficos das pessoas com deficincia, contidos no Decreto n. 3298/99 e na Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia adotada pela Organizao das Naes Unidas (ONU), em 13 de Dezembro de 2006. Hoje, na Secretaria Especial dos Direitos Humanos, subordinada Presidncia da Repblica, existem Conselhos voltados para a defesa desses grupos e para o combate discriminao: Conselho de defesa dos Direitos da Pessoa Humana; Conselho Nacional de Combate Discriminao; Conselho Nacional de Promoo do Direito Alimentao; Conselho Nacional dos Direitos da Criana e do Adolescente; Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa Portadora de Deficincia; Conselho Nacional dos Direitos dos Idosos.
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Conhecendo os seus direitos

Pessoas com incapacidades
A pessoa que apresenta uma incapacidade ou falta de capacidade para realizar alguma atividade, nem por isso perde os seus direitos de poder realizar outras atividades e at mesmo readquirir a capacidade perdida. Uma pessoa atingida por hansenase pode vir a adquirir uma deficincia, uma dificuldade de ordem fsica, como rigidez nas articulaes das mos, que pode lev-la a uma incapacidade de costurar, pegar um copo, e outras coisas mais. Os direitos especficos das pessoas com deficincia esto contidos no Decreto n. 3.298/99 e na Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia, adotada pela Organizao da s Naes Unidas ONU, em 13 de Dezembro de 2006.
O Decreto n. 5.296 de dois de dezembro de 2004, no captulo II, art. V, pargrafo 1. Inciso I, considera pessoa portadora de deficincia a pessoa que possui limitao ou incapacidade para o desempenho de alguma atividade, podendo apresentar deficincia fsica; deficincia auditiva; deficincia visual; deficincia mental e deficincia mltipla (BRASIL, 2004, cap. II, art. V, 1., art. V, inciso I).
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Medidas que asseguram os seus direitos: a Constituio Federal de 1988 como qualquer pessoa; o Estatuto do Idoso, o Estatuto da Criana e do Adolescente, o Direito da Mulher; os acordos internacionais e legislao especfica para as pessoas com deficincias, contidas na Lei 7853/89, nos Decretos n. 3.298/99 e 5296/04 e na Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia adotada pela ONU em 13 de Dezembro de 2006.
A legislao prpria das pessoas com deficincia assegura que voc seja includo ou includa, nos espaos a que tem direito como qualquer cidado: ter acesso pleno que significa ter acesso e acessibilidade educao, ao trabalho, cultura, ao lazer, ao esporte, ao turismo e muitos outros. s vezes a pessoa com deficincia tem o direito de acesso, de se matricular em uma escola, mas no tem acessibilidade que chegar at escola, e poder se movimentar com segurana dentro da escola. Isto, porque existem barreiras, obstculos, que limitam ou impedem as pessoas com deficincia de se movimentar livremente, de circular com segurana e de se comunicar e receber informaes necessrias. Assim, voc precisa conhecer as medidas que quebram as barreiras que impedem as pessoas de participar da vida em sociedade. Essas medidas so as leis que defendem a incluso das pessoas com deficincias (direito de acesso) e o Decreto n. 5.296/2004 que trata do direito acessibilidade.
Direito de acesso: a pessoa poder ser includa em todas as necessidades bsicas do ser humano como ter gua, saneamento bsico, energia, ambientes saudveis, escola, universidade, sade, trabalho, cultura, lazer, esporte, turismo e muitos outros. Direito acessibilidade: a pessoa poder usar, com segurana e autonomia, os espaos, os mobilirios e os equipamentos urbanos, as edificaes, os servios de transporte e os meios de comunicao e informao as pessoas.
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No artigo 6 do Decreto n. 5.296/2004, o atendimento prioritrio compreende tratamento diferenciado e atendimento imediato (BRASIL, 2004, art. 6).
Direito Acessibilidade
Acessibilidade garantir a todas as pessoas o direito de utilizar os espaos, as construes, os equipamentos urbanos, os mobilirios, os transportes e os meios de comunicao (livros, rdio, TV, internet) com segurana e autonomia. Acessibilidade garante: que uma pessoa surda possa entender o que se passa na televiso e que possa ter acesso lngua de sinais (LIBRAS); que pessoas cegas tenham acesso a livros em Braille; que uma pessoa em cadeiras de rodas possa entrar em um nibus sem necessidade de ser carregada; que um aluno com problema de locomoo possa ser colocado em uma sala de aula que permita que ele circule livremente; que uma pessoa em cadeiras de rodas tenha facilidades de usar banheiros pblicos e privados; e muitas outras garantias. A acessibilidade est ligada ao direito de ir e vir, portanto voc deve lutar para que o seu direito seja garantido e voc possa circular, andar nas ruas,em locais pblicos, praas, e outros espaos da sua cidade.
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Tratamento diferenciado
O tratamento diferenciado a ateno que se d para as pessoas com deficincias, em funo das suas necessidades: assentos de uso preferencial sinalizados; espaos e instalaes acessveis; mobilirios de recepo e atendimento adaptado altura e condio fsica de pessoas em cadeiras de rodas; servio de atendimento em LIBRAS para pessoas com deficincia auditiva ou outro tipo de atendimento para as que no se comunicam em LIBRAS; servio de atendimento para as surdos-cegas, prestados por guias-intrpretes ou pessoas capacitadas para esse servio; atendimento a pessoas com deficincia visual, mental e mltipla, bem como idosos, por pessoal capacitado; rea especial para embarque e desembarque para pessoa portadora de deficincia ou pessoa com dificuldade de locomoo (mobilidade reduzida); sinalizao nos ambientes; divulgao de direito de atendimento prioritrio em lugar visvel; admisso e permanncia de co-guia.
Banheiros
Voc tem direito a usar qualquer banheiro, mas voc tem direito a banheiro equipado para pessoas com deficincia.
Acompanhante
A pessoa com deficincia visual pode contar com a ajuda de um co-guia de acompanhamento. A pessoa usuria deste co-guia tem o direito de ingressar e permanecer com o animal em todos os lugares pblicos e ou privados de uso coletivo. Existe uma lei especfica sobre o co-guia. Procure se informar.
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Estacionamento
Voc pode estacionar seu carro, moto, bicicleta em qualquer local reservado para estacionamento. Mas se precisar de um atendimento diferenciado, voc tem direito a estacionar em locais sinalizados para pessoas com deficincia. O carro deve estar identificado com o selo fornecido por rgo competente.
Assentos
Nos transportes coletivos (nibus, trens metrs) voc pode se sentar em qualquer assento, como qualquer pessoa, mas tem direito a se sentar nos assentos sinalizados para pessoas com deficincia. Se precisar, deve requerer assento especializado.
Atendimento Prioritrio
O atendimento prioritrio o atendimento em primeiro lugar e ele deve ser garantido: em rgos pblicos, como agncias da previdncia social, secretarias, escolas, universidades, servios de atendimento ao cidado; em empresas prestadoras de servio pblico, como empresas de transporte, correios, bancos, aeroportos, rodovirias e outras; em empresas privadas, como em bancos, agncias de viagem, escolas, universidades. Voc no precisa ficar em fila, a no ser que haja antes de voc outras pessoas tambm com deficincia, idosos, gestantes, mulheres com criana ao colo.
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Direito de acesso e acessibilidade na educao

A educao um direito e um dever do Estado e da famlia. Como qualquer cidado, a pessoa com deficincia tem direito educao pblica e gratuita assegurada por lei. Nenhuma escola, pblica ou particular, pode negar a matrcula de um aluno ou aluna por causa da sua deficincia. Os alunos com deficincia devem ser includos de forma igual na escola regular, desde que respeitadas suas diferenas. Voc tem direitos iguais aos outros alunos: receber os benefcios conferidos a todos, inclusive material escolar, merenda escolar, transporte, e bolsas de estudos. A escola responsvel pela incluso de todas as pessoas. Se a escola no garante ao aluno acessibilidade e preparo, ela deve se adaptar. A escola tem que ter equipamentos e material escolar que permitam o acesso informao e comunicao, para que possa atender s necessidades especficas de todos os alunos. Existe a Lei n. 7.853/1989 que garante isto. Est assegurado pessoa com deficincia o acesso educao para o trabalho, tanto em instituies pblicas quanto privadas, que lhe permita incluso na vida em sociedade. Se voc tiver uma deficincia fsica que o impea de subir escadas, ou se utilizar cadeira de rodas, voc tem direito a estudar em sala que fique no trreo, se no tiver rampa acessvel para o primeiro andar. Exija isto. um direito seu! Lembre-se que para os adultos que ainda no so alfabetizados existe o programa Brasil Alfabetizado em cada municpio. Se precisar, no deixe de procur-lo. A lei tambm garante a produo de provas e livros em Braille para as pessoas com deficincia visual (direito acessibilidade).
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Direito de acesso e acessibilidade no lazer, na cultura, no turismo e no esporte

seu direito ter acesso ao lazer, cultura, ao turismo e ao esporte. Na maioria das vezes, este acesso no possvel, pela baixa condio econmica das pessoas. Mas o estado deve dar condies s pessoas de participarem nestas atividades (direito de acesso). Lute por isso. Muitas vezes, mesmo tendo acesso aos lugares de lazer, de cultura, turismo e esporte nem sempre possvel para as pessoas com deficincias freqentar estes lugares, por causa das barreiras fsicas. Mas no desista. Lute pelo direito de freqentar esses lugares com segurana e autonomia (direito acessibilidade). As praas, os museus, os teatros, os auditrios, as quadras de esporte, os estdios de futebol, clubes, praias e muitos outros locais devem ser acessveis para todas as pessoas, sem distino. O direito acessibilidade exige que os responsveis por esses espaos incluam rampas, assentos adequados, estacionamentos e banheiros especialmente equipados e sinalizados, assim como funcionrios capacitados para atender as pessoas com deficincia.
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Direito de acesso e acessibilidade no trabalho

As pessoas com deficincia podem trabalhar, contanto que seja: de acordo com as suas caractersticas e necessidades especficas (direito de acesso); com incentivos sua preparao, adaptao e readaptao para o trabalho (direito de acesso); com apoio para sua qualificao e profissionalizao (direito de acesso); em ambientes de trabalho que sejam acessveis, com rampas, equipamentos e mveis adequados (direito acessibilidade). As pessoas podem trabalhar no s no mercado formal, como tambm em cooperativas, associaes comunitrias e outras profisses, como autnomos. A Lei n. 8.213/91 regulamentada pelo Decreto n. 3.298 de 1999, a chamada Lei das Cotas, (direito de acesso ao Trabalho) prev que as empresas que tenham 100 funcionrios ou mais precisam reservar cotas para as pessoas com deficincia. O percentual varia de acordo com a empresa.
Reserva de Cotas
De 100 a 200 funcionrios: 2%. Entre 201 a 500 funcionrios: 3%. Entre 501 e 1000 funcionrios: 4%. Mais de 1000 funcionrios: 5%. Se voc estiver interessado em trabalhar em uma empresa, no deixe de investigar o nmero de funcionrios da empresa, de saber se j atingiram a cota e reivindique o seu direito.
Inscrio e reserva de vagas em Concurso Pblico (direito de acesso ao trabalho)

Se voc tem uma deficincia ou uma incapacidade, voc tem o direito de se inscrever em concursos pblicos, em iguais condies aos demais candidatos, para o preenchimento de cargo cujas atribuies sejam compatveis com a sua deficincia, sendo reservadas 5%, em face da classificao obtida. Isto , 5 vagas de cada 100 devem ser destinadas para as pessoas com deficincia (BRASIL, 1999, art. 36 e 37). Lute por sua vaga.
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Direito de acesso e acessibilidade no transporte

O Passe Livre
um benefcio criado pelo Governo Federal, atravs da Lei n. 8.899/94 para as pessoas portadoras de deficincia fsica, mental, auditiva ou visual comprovadamente carente. Os tipos de transportes que aceitam o passe livre: transporte coletivo interestadual convencional de nibus, trem, barco e transporte semi-urbano. Se voc idoso, nesse caso voc tem direito tambm gratuidade de transporte em nibus, metr e micronibus urbanos. Alguns estados e municpios tm leis especficas que garantem a gratuidade do transporte dentro do estado ou do municpio. Voc deve garantir o seu direito de acessibilidade: de poder entrar no transporte sem dificuldade, poder circular, ter assentos assinalados e outros.
O passe livre do Governo Federal no vale para o transporte urbano ou intermunicipal dentro do mesmo estado, nem para viagens em nibus executivo e leito. O passe livre no d direito a acompanhante.
Para obter mais informaes, entre em contato com o Ministrio dos Transportes: Telefone: (61) 3315-8035 Site: www.transportes.gov.br e-mail: passelivre@transportes.gov.br Endereo: Caixa Postal 9800, CEP 70.040-976, Braslia/DF
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Direito Previdncia Social

A Seguridade Social um conjunto de aes do poder pblico e da sociedade, com o objetivo de garantir os direitos da populao Sade, Previdncia e Assistncia Social. A Previdncia funciona como um seguro. Voc contribui mensalmente para a Previdncia (INSS) e recebe o benefcio mensal, quando: precisa se afastar do trabalho de forma temporria ou permanente; quando se aposenta por idade avanada; quando se aposenta por longo tempo de servio; quando se aposenta por invalidez, por ter comprovada a impossibilidade de trabalhar.
Auxlio Doena e aposentadoria por invalidez

A pessoa atingida pela Hansenase no precisa comprovar a carncia exigida para a concesso do auxlio doena e aposentadoria por invalidez. Basta que a pessoa comprove que contribui para o INSS e a sua incapacidade seja caracterizada em exame realizado pela percia mdica do INSS. O afastamento do trabalho pode ser temporrio (auxlio doena) ou permanente (aposentadoria por invalidez). A aposentadoria por invalidez acontece, quando no h regresso da incapacidade, aps o perodo de auxlio doena. O auxlio doena termina, quando a pessoa recupera a capacidade. Se voc contribui para a previdncia (INSS) e se encontra sem poder trabalhar por causa de uma incapacidade, voc deve procurar a agncia do INSS credenciada para realizar a percia mdica que vai atestar a incapacidade. Voc ter direito ao benefcio de auxlio doena, se a incapacidade for resultado da progresso ou agravamento da enfermidade. A percia mdica que vai determinar se o seu afastamento temporrio (auxlio doena) ou permanente (aposentadoria).
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Direito Assistncia Social

Benefcio de Prestao Continuada (BPC)
O BPC um benefcio assistencial, criado pelo Decreto n. 1.744 de 08/12/1995, que corresponde a um salrio mnimo, concedido pelo INSS s pessoas que no tm meios de prover a prpria manuteno nem serem mantidas pela prpria famlia. Tm tambm direito ao BCP os idosos com 65 anos de idade e acima disto que no exeram atividade remunerada e os portadores de deficincia incapacitados para o trabalho. A comprovao da deficincia feita pela percia mdica do INSS. O interessado deve provar que carente, isto , que tem renda familiar, por pessoa, inferior a um quarto do salrio mnimo. Para solicitar este benefcio, voc deve dirigir-se a uma agncia da Previdncia Social. Para saber o endereo da agncia mais perto da sua casa, ligue para o Prevfone (0800780191). Se voc tem em sua cidade uma associao ou ONG que trabalha com pessoas com deficincia, procure a ajuda deles. Eles podem orient-lo a buscar os seus direitos.
Reabilitao Profissional
Todo segurado e seus dependentes, incapacitados parcial ou totalmente para o trabalho, tm direito prestao do Servio de Reabilitao Profissional. Este servio promove os meios de readaptao profissional dos segurados, para que eles possam voltar a participar do mercado de trabalho e da comunidade em que vivem. A Previdncia Social fornece aos segurados recursos materiais necessrios ao seu processo de reabilitao profissional, incluindo rteses, prteses, taxas em cursos profissionalizantes, auxilio transporte e auxlio-alimentao. Se voc um segurado do INSS, procure os seus direitos para a sua reabilitao profissional.
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Direito Iseno de Tributos

Na compra de automvel
As pessoas com deficincia fsica ou seus representantes legais no pagam (so isentos) o Imposto de Produtos Industrializados (IPI), previsto na Lei n.10.754/03, na compra de automveis. Em alguns estados, os automveis podem ser adquiridos com iseno do Imposto de Circulao de Mercadorias e Servios (ICMS). Os financiamentos de automveis de fabricao nacional para as pessoas com deficincia so isentos de Imposto sobre Operaes Financeiras (IOF). A pessoa interessada dever dirigir-se unidade da Secretaria da Receita Federal de sua cidade, pessoalmente ou por intermdio de seu representante legal.
Direito participao na mobilizao e no controle social

fundamental que as pessoas atingidas pela Hansenase participem: dos conselhos de direitos da pessoa com deficincia de seu municpio. Se no houver conselho ainda no seu municpio, fale com o Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficincia CONADE, para receber as diretrizes para a criao dos conselhos municipais dos direitos da pessoa com deficincia. Telefone do CONADE: 0 (xx) 61-3429-9219; 3429-3673. dos conselhos estaduais e municipais de sade; dos movimentos sociais para reintegrao das pessoas atingidas pela Hansenase. Um dos movimentos o MORHAN. de associaes comunitrias e outros movimentos sociais para garantir os seus direitos nos diferentes campos da vida social. Todos os dias surgem reivindicaes por parte de diferentes grupos da sociedade em defesa de seus direitos civis e polticos, direitos econmicos, sociais e culturais e direito dos povos. Como voc pode ver, j so muitos os direitos das pessoas com deficincia, assegurados em leis nos diferentes setores da sociedade.
Direito tem que ser conquistado e respeitado sempre.
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O sentido das palavras
Discriminao: A discriminao o resultado de uma ao (agir) ou omisso (no agir) que busca violar os direitos humanos, em funo de raa, sexo, idade, estado civil, deficincia fsica ou mental, opo religiosa, doena contagiosa, e outros. Estigma: um sinal negativo que marca uma diferena. Preconceito: Formar uma opinio, antes de se conhecer o assunto, ou a pessoa ou a situao; antipatia ou averso a outras raas, religies, classes sociais, doenas, etc. Violao: Ofensa ao direito do outro.
Mancha dormente: Uma mancha que est adormecida, entorpecida, sem sentir nada. Neurite: inflamao de um nervo. Perodo de incubao: tempo que vai do momento em que a pessoa contrai a doena infecciosa at o momento em que ela se manifesta. Precoce: No incio da doena.
Preveno de incapacidades: Cuidados para evitar a perda da capacidade. Incapacidade visual: Perda da capacidade de ver (viso) ou de parte dela. Incapacidade fsica: Perda do tato, da capacidade de usar as mos, os braos, as pernas, os ps. Incapacidade olfativa: A perda do olfato, da capacidade de sentir cheiro.
O sentido das palavras
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Perda de sensibilidade dolorosa: No sente dor. Perda de sensibilidade tctil: No sente o que est tocando, nem que est sendo tocado. Perda de sensibilidade trmica: No sente calor, nem frio. Seqela: Conseqncia. Efeito secundrio de uma doena ou leso.
Frulas: so dispositivos destinados a imobilizar os membros (mos, ps) ou partes deles. Podem ser feitos de gesso, madeira, metal, couro e outros.
Acesso: a pessoa poder ser includa em todas as necessidades bsicas do ser humano como ter direito a gua, a saneamento bsico, a energia, a ambientes saudveis, a escola, a universidade, a sade, a trabalho, a cultura, a lazer, a esporte, a turismo e muitos outros direitos. Acessibilidade: a pessoa poder usar, com segurana e autonomia, os espaos, os mobilirios e os equipamentos urbanos, as edificaes, os servios de transporte e os meios de comunicao e informao as pessoas. Acesso pleno: chama-se acesso pleno, quando a pessoa tem acesso e acessibilidade. Barreira fsica: um obstculo fsico, como um passeio alto, ausncia de rampa no passeio, ausncia de elevado no nibus, etc. Incluso: o ato de colocar dentro. A sociedade inclusiva aquela que trata todos igualmente, respeitando suas necessidades e diferenas e possibilitando igualdade de oportunidades para todos. Excluso: o ato de colocar fora, de no deixar entrar, no deixar participar. Quando a sociedade trata diferentemente as pessoas, no deixando que elas sejam aceitas igualmente, ela uma sociedade exclusiva.
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Para saber mais
Legislao
No Brasil
Constituio da Repblica Federativa do Brasil, 1988.
Na Sade
Lei n. 8.080/90. Para ler esta lei acesse: Site: http://conselho.saude.gov.br Site: http://portal.saude.gov.br E-mail: hanseniase@saude.gov.br
Na Previdncia Social
Lei Federal n. 8.213, de 24 de julho de 1991. Esta Lei consolida a legislao que dispe sobre os planos de benefcios e custeio da Previdncia Social (os direitos previdencirios). Para informaes sobre Penso Especial: E-mail: hansenase@sedh.gov.br Telefone: 0 (xx) 61 - 3429 9366 Site: www.presidencia.gov.br/estrutura/sedh (Leia a Cartilha de Orientaes para a Penso Especial).
Na Educao
Lei Federal n. 9.394, de 20 de dezembro de 1996. Esta lei estabelece as diretrizes e bases da educao nacional.
Para saber um pouco mais
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Legislao especfica das pessoas com deficincia

Site: www.presidencia.gov.br/sedh Neste site, acesse o cone pessoas com deficincias. Voc pode ler as leis que protegem as pessoas com deficincias. E-mail: corde@sedh.gov.br (Coordenadoria Nacional para Integrao da Pessoa Portadora de Deficincia). Lei Federal n. 7.853 de 24 de outubro de 1989. Dispe sobre o apoio s pessoas portadoras de deficincia, sua integrao social, institui a Coordenadoria Nacional para Integrao da Pessoa Portadora de Deficincia CORDE, institui tutela, disciplina a atuao do Ministrio Pblico, define crimes e outras providncias. Decreto n. 3.298, de 20 de dezembro de 1999. Este decreto regulamenta a Lei n. 7.853/1989 e dispe sobre a Poltica Nacional para Integrao da Pessoa Portadora de Deficincia. Lei Federal n. 8.899 de 29 de junho de 1994. Lei do Passe Livre, regulamentada pelo Decreto n. 3.691, de 19 de dezembro de 2000. Esta Lei concede passe livre s pessoas portadoras de deficincia, comprovadamente carentes, no sistema de transporte coletivo interestadual. Site: www.transportes.gov.br (Passe livre). E-mail: passelivre@transportes.gov.br Decreto n. 5.296, de 2 de dezembro de 2004 (Direito Acessibilidade). Este Decreto regulamenta a Lei n. 10.048, de 8 de novembro de 2000 e a Lei n. 10.098, de 19 de dezembro de 2000. Lei n. 11.126, de 27 de junho de 2005 (Lei do co-guia). Instruo Normativa da SRF n. 442, de 12 de agosto de 2004 (Secretaria da Receita Federal). Esta Instruo disciplina a compra de automveis com a iseno do Imposto sobre produtos industrializados (IPI) por pessoas portadoras de deficincia.
Outros endereos e telefones importantes

Disque Sade: (0800) 61 1997 Telehansen: (0800) 26 2001 Prevfone: (0800) 78 0191 Site: www.dhnet.org.br Rede de Direitos Humanos e Cultura. Site: www.morhan.org.br Movimento de Reintegrao de Pessoas Atingidas pela Hansenase (Morhan).
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Construindo o contedo
BAKIRTZIEF, Z. Identificando barreiras para aderncia ao tratamento de hansenase. In: Caderno de Sade Pblica, Rio de Janeiro, out./dez. 1996. BRASIL. Constituio (1988). Constituio da Repblica Federativa do Brasil. Braslia: Senado Federal, 1988. ______. Decreto n 3.298, de 20 de dezembro de 1999. Regulamenta a Lei n 7.853, de 24 de outubro de 1989, dispe sobre a Poltica Nacional para a Integrao da Pessoa Portadora de Deficincia, consolida as normas de proteo, e d outras providncias. Dirio Oficial da Unio, Poder Executivo, Braslia, 21 dez. 1999. ______. Decreto n 5.296, de 2 de dezembro de 2004. Regulamenta as Leis nos 10.048, de 8 de novembro de 2000, que d prioridade de atendimento s pessoas que especifica, e 10.098, de 19 de dezembro de 2000, que estabelece normas gerais e critrios bsicos para a promoo da acessibilidade das pessoas portadoras de deficincia ou com mobilidade reduzida, e d outras providncias. Dirio Oficial da Unio, Poder Executivo, Braslia, 3 dez. 2004. ______. Lei n 8.800, de 19 de setembro de 1990. Dispe sobre as condies para a promoo, proteo e recuperao da sade, a organizao e o funcionamento dos servios correspondentes e d outras providncias. Dirio Oficial da Unio, Poder Executivo, Braslia, 20 set. 1990. ______. Ministrio da Sade. Departamento de Ateno Bsica. Vigilncia em Sade. Braslia, 2007. (Caderno de Ateno Bsica, n. 21). ______. Ministrio da Sade. Secretaria de Polticas de Sade. Departamento de Ateno Bsica. Guia para o Controle da Hansenase. Braslia, 2002. ______. Ministrio da Sade. Secretaria de Polticas de Sade. Departamento de Ateno Bsica. Manual de Preveno de Incapacidades. Braslia, 2001.
Construindo o contedo
71
______. Ministrio da Sade. Secretaria de Polticas de Sade. Direitos Humanos e Violncia Intrafamiliar. Braslia, 2000. ______. Ministrio da Sade. Secretaria de Vigilncia em Sade. Departamento de Vigilncia Epidemiolgica. Programa Nacional de Controle da Hansenase. Plano Nacional de Preveno de Incapacidades e Reabilitao. Braslia, 2008. ______. Presidncia da Repblica. Secretaria Especial dos Direitos Humanos. Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa Portadora de Deficincia. Composio: Conade. Disponvel em: <http:// www.mj.gov.br/sedh/ct/conade/index.asp>. ______. Presidncia da Repblica. Secretaria Especial dos Direitos Humanos SEDH. Disponvel em: <http://www.sedh.gov.br>. ______. Presidncia da Repblica. Secretaria Especial dos Direitos Humanos. Coordenadoria Nacional para a Integrao da Pessoa Portadora de Deficincia. Apresentao. Disponvel em: <http://www.mj.gov.br/sedh/ct/corde/dpdh/corde/principal.asp>. ______. Presidncia da Repblica. Secretaria Especial dos Direitos Humanos. Acessibilidade. Braslia, 2002. DUERKSEN, F.; VIRMOND, M. Cirurgia reparadora e reabilitao em hansenase. Bauru: Centro de Estudos Dr. Reynaldo Quagliato/Instituto Lauro de Souza Lima, 1997. MORHAN: Movimento de Reintegrao das Pessoas Atingidas pela Hansenase. 2007. Disponvel em: <http://www.morhan.org.br>. OLIVEIRA, M. L. V. W. et al. Hansenase: cuidados para evitar complicaes. Rio de Janeiro: Nutes/UFRJ, 1995. ORGANIZAO DAS NAES UNIDAS (ONU). Declarao Universal dos Direitos Humanos. 1948. Adotada e proclamada pela resoluo 217 A (III) da Assemblia Geral das Naes Unidas em 10 de dezembro de 1948. Disponvel em: <http://www.onu-brasil.org.br/ documentos_carta.php>. SOUSA, A. C. M. de. O Toque e a Hansenase. 2007. Disponvel em: <http://www.morhan.org. br/artigo_artur.html> VIDA BRASIL: pintando direitos, uma cartilha sobre deficincia e participao. Salvador: [s.n.], 2006.
72
Disque sade 0800 61 1997 Biblioteca Virtual em Sade do Ministrio da Sade www.saude.gov.br/bvs Secretaria de Vigilncia em Sade www.saude.gov.br/svs

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MINISTRIO DA SADE

Hansenase e Direitos Humanos

MINISTRIO DA SADE Secretaria de Vigilncia em Sade Departamento de Vigilncia Epidemiolgica

Hansenase e Direitos Humanos

Srie F. Comunicao e Educao em Sade

1. Hansenase. 2. Direitos humanos. 3. Direito sade. Ttulo. II. Srie.

Catalogao na fonte Coordenao-Geral de Documentao e Informao Editora MS OS 2008/0240

Apresentao ........................................... 5 Conhecendo os Direitos Humanos ........... 7

Conhecendo mais sobre a hansenase ..... 17

Conhecendo seus deveres na preveno de incapacidades e deformidades ........... 31

Conhecendo os seus direitos na sade ..... 43

Caminhando na busca dos seus direitos .... 53

O sentido das palavras ............................. 67 Para saber mais ........................................ 69

Construindo o contedo .......................... 71

Jos Gomes Temporo Ministro da Sade

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Conhecendo os Direitos Humanos

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O que so Direitos Humanos

Os Direitos Humanos precisam ser conhecidos, respeitados e conquistados a cada dia.

Hansenase e Direitos Humanos Direitos e Deveres dos Usurios do SUS

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A conquista do voto pelas mulheres e analfabetos um avano em Direitos Humanos.

Conhecendo os Direitos Humanos

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Direitos civis e polticos

Direito dos povos

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Direitos econmicos, sociais e culturais

O direito sade um direito social.

Conhecendo os Direitos Humanos

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Os Direitos Humanos no Brasil

Discriminao: uma violao dos Direitos Humanos

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Conhecendo os Direitos Humanos

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Conhecendo mais sobre a hansenase

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Como se pega a hansenase

Conhecendo mais sobre a hansenase

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Conhecendo mais sobre a hansenase

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Como a hansenase afeta os nervos

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Como se trata a hansenase

Ateno! O tratamento da hansenase, indicado pelo Ministrio da Sade, a poliquimioterapia (PQT).

Conhecendo mais sobre a hansenase

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Medicao diria auto-administrada

Tratamento dos casos paucibacilares PB (adulto)

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