Observatoire Societal Cancers Rapport 2012

OBSERVATOIRE SOCITAL DES CANCERS
Rapport 2012
Rapport 2012 de lObservatoire socital des cancers
Il y a un an, au printemps 2012, la Ligue publiait le premier rapport de lObservatoire socital des cancers correspondant la mesure 30 du Plan cancer 2009/2013. La mise en uvre de cet Observatoire avait t confie la Ligue avec laccord du prsident de la Rpublique. Par son maillage territorial et ses milliers de militants engags auprs des malades et de leurs proches, la Ligue est en effet en capacit de proposer une photographie de la vraie vie des personnes concernes par le cancer. Au-del des statistiques ncessaires pour organiser une lutte contre le cancer globale et efficace tout en prservant la dignit, lintgrit et la libert des personnes malades, une collection des ralits est indispensable tant aux pouvoirs publics qu tous les autres acteurs de la lutte contre le cancer et la socit dans son ensemble. Larrive dun cancer dans la vie dun homme, dune femme, dun adolescent ou dun enfant constitue une rupture. Rien ne sera plus comme avant. Mais tout doit tre mis en uvre pour que laprs soit synonyme de projets, de vie. La dimension socitale de cet aprs est dterminante pour la personne elle-mme comme pour son entourage, voire pour la communaut dans laquelle elle vit et volue. Le premier rapport de lObservatoire a cr la surprise et est lorigine de nombreuses actions et peut-tre, en partie, de la dcision du nouveau Plan cancer annonce le 4 dcembre 2012 par lactuel prsident de la Rpublique. Il faut sen rjouir car seule la mobilisation de tous, commencer par les dcideurs, peut durablement faire rimer lutte contre le cancer et progrs. Ce deuxime rapport livre galement son lot de surprises mais aussi des cls pour renforcer les axes les plus performants de la lutte contre le cancer ou pour mettre en lumire les points faibles de cette lutte tels que les ingalits rduire face la maladie. Sinscrivant dans cette continuit, les travaux de lObservatoire socital des cancers en 2013 (publis dans le rapport de mars 2014), se doivent dtre encore plus contributifs et encore plus enrichis par ce qui est vcu. Dans le mme temps, la Ligue contribuera llaboration du Plan cancer 2014/2018 et aussi toute politique de sant venir en France et pourquoi pas, lchelle de la francophonie, europenne ou internationale. LObservatoire socital des cancers est loutil dexpression et de valorisation des doutes, des ingalits, des espoirs, en somme des ralits des malades et de leurs proches. Il appartient de fait tous ceux qui combattent cette maladie.
professeur Jacqueline Godet, prsidente de la Ligue contre le cancer
Sommaire
Page Introduction Prsentation de lObservatoire socital des cancers Objectifs fixs par le Plan cancer 2009/2013 Primtre dobservation Base de connaissances de lObservatoire socital des cancers 8 12 13 13 14
Quelles sources de donnes pour lObservatoire socital des cancers ? Donnes et observations faites par la Ligue contre le cancer Autres sources de donnes et dobservations
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Les personnes atteintes de cancer en France en 2012 De nouveaux malades de plus en plus nombreux Le cancer : premire cause de dcs prmatur avant 65 ans Ingalits face au cancer Survie Les personnes en cours de traitement ou de suivi Les difficults financires des personnes atteintes de cancer
La vie avec un cancer : regards croiss des malades et des proches Les Franais et les proches de personnes atteintes de maladie grave Une enqute originale sur la relation du patient avec ses proches au travers de verbatim recueillis sur Internet Le vcu des malades atteints de cancer et de leurs accompagnants
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Les Franais et les causes du cancer : encore beaucoup trop dides fausses Le cancer, la maladie la plus grave La perception des facteurs de risque du cancer par les Franais ne reflte pas leur impact rel Le cancer, une maladie sur laquelle les Franais se disent bien informs Une enqute originale sur les reprsentations des facteurs de risque du cancer chez les internautes Les causes du cancer : une hirarchie des risques trop mal perue par les Franais Perception des risques et comportements
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Conclusion La Ligue nationale contre le cancer Le Plan cancer 2009/2013 Bibliographie
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La Ligue contre le cancer tient particulirement remercier : les personnes ayant accept de tmoigner, et tout particulirement les malades atteints de cancer ; les Comits dpartementaux de la Ligue contre le cancer ; les membres de la commission Socit et politiques de sant de la Ligue contre le cancer ; lInstitut national du cancer ; lInstitut national de prvention et dducation pour la sant ; le groupe UNICANCER ; le Collectif interassociatif sur la sant ; le groupe Global mdia sant ; linstitut IFOP ; le Comit thique et cancer.
Introduction Mobiliser la socit face au cancer : le nouveau dfi de la Ligue contre le cancer
Le cancer est aujourdhui la premire cause de mortalit en France. Elle frappe tout ge de la vie (enfants, adolescents, adultes, personnes ges), les hommes comme les femmes. Pour tous, le cancer est une preuve dvastatrice, qui fait passer dun monde connu un monde inconnu, o plus rien ne sera comme avant. Car bien souvent le cancer isole, discrimine, appauvrit, rompt le lien social, loigne du monde du travail, met lcart de la socit. Dj, en 1918, le fondateur de la Ligue, Justin Godart, alors secrtaire dtat au service de sant militaire, affirmait : Le cancer est un pril social, une maladie sociale. Et parce que cest un mal social, il convient que ce soit la socit qui le combatte. Quatre-vingt-dix ans plus tard, le prsident de la Rpublique, Nicolas Sarkozy, raffirmait ce constat loccasion de la prsentation du Plan cancer 2009/2013 en dclarant : Mais le cancer est bien autre chose encore et la multiplicit de ses dterminants en fait une maladie de notre temps, une maladie dune redoutable complexit pour les mdecins, pour les patients et pour ceux qui reprsentent notre socit.1 En 1998, la Ligue organisait les premiers tats gnraux des malades atteints de cancer. En donnant la parole aux malades, ces tats gnraux ont reprsent un tournant, un vnement sociologique. Ils ont contribu aussi nourrir les 70 mesures du Plan cancer 2003/2007 travers le Livre blanc Les Malades prennent la parole2 .
La Ligue gardera la fiert davoir donn la parole aux malades. Personne ne pouvait mieux dfinir leur besoin dinformation et de soutien et aborder les solutions pour y rpondre. Leur prise de parole collective fut si forte que les mdia nont pas eu lamplifier. Ils lont transmise comme une onde de choc motionnelle si bien que, dix ans plus tard, les paroles de Bernard Kouchner demeurent encore vraies : partir daujourdhui plus rien ne sera comme avant pour les personnes atteintes de cancer.
Extrait de Question(s) cancer Henri, Jean-Louis et Pascal Pujol Actes Sud/Questions de socit, 2010
Le Plan cancer 2003/2007 a permis des avances significatives en revisitant lorganisation du systme de sant en cancrologie pour le rendre plus adapt et plus efficace. Il a permis de mettre en exergue des initiatives qui peuvent sappliquer dautres maladies. Le dispositif dannonce et la runion de concertation pluridisciplinaire en sont des exemples. Dix ans aprs avoir organis les premiers tats gnraux des malades atteints de cancer, la Ligue contre le cancer runissait en novembre 2008 la premire Convention de la socit face au cancer, faisant le constat que malgr les avances significatives du Plan cancer 2003/2007
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Discours de Nicolas Sarkozy prononc Marseille, le 2 novembre 2009, pour lannonce officielle du Plan cancer 2009/2013. Les Malades prennent la parole : le livre blanc des 1ers tats gnraux des malades du cancer, 2000, ditions Ramsay.
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beaucoup restait faire pour que le cancer ne soit pas simplement un problme majeur de sant publique, mais une maladie sociale o interviennent des enjeux culturels, sociaux, conomiques, politiques Les solutions apportes, quelles soient sociales ou thrapeutiques, se heurtent de nouveaux dfis lis aux modifications profondes de la socit (nouveaux traitements parfois onreux, questions de lemploi, du pouvoir dachat, des nouveaux modes de communication et dchange, etc.). Vivre avec un cancer ou aprs un cancer est une ralit qui dpasse les seules comptences des professionnels de sant et qui interpelle de nouveaux acteurs sociaux jusquici peu ou pas mobiliss. Plus de 2 000 personnes (lus, chefs dentreprise, professionnels de sant, malades et proches de malades, militants associatifs, reprsentants des collectivits territoriales, etc.) se sont mobilises pour : dbattre des avances du premier Plan cancer (2003/2007) ; entendre les attentes des malades pour une prise en charge mdicale et sociale efficace et humaine, mais aussi quitable et thique, permettant un gal accs pour tous des soins de qualit quel que soit lge ou le statut socio-conomique de la personne ; changer sur les mesures mettre en uvre dans le cadre du second Plan cancer (2009/2013).
lissue de cette manifestation, le professeur Francis Larra, prsident de la Ligue, avait annonc la volont de la Ligue de se mobiliser pour faire reculer les ingalits sociales dues au cancer qui sajoutent au poids de la maladie et constituent de ce fait une double peine :
Cette premire Convention de la socit face au cancer ne pouvait pas traiter lensemble des problmes poss. Elle va se poursuivre par la mise en place dun pro cessus conventionnel qui sappuiera sur un observatoire social. Cet observatoire national reposera sur tous les relais dpartementaux. Il tablira un rapport annuel, indpendant et fond sur le vcu, vrifi sur le terrain Lavenir de la lutte contre le cancer ne peut dsormais se concevoir quavec un changement du rapport de la socit au malade et la maladie. Plus que limage de la maladie, cest le regard que la socit porte sur le malade ou lancien malade quil est urgent de modifier. Extrait de lallocution de Francis Larra lors de la premire Convention de la socit face au cancer, 23 novembre 2008
Dans ses recommandations au prsident de la Rpublique, le professeur Jean-Pierre Grnfeld proposait, en fvrier 20093, un certain nombre de mesures pour rpondre aux attentes des patients et de leurs proches, et reprenait lide de crer un Observatoire. Le 2 novembre 2009, Nicolas Sarkozy, prsident de la Rpublique, prsentait Marseille le Plan cancer 2009/2013 qui confiait la Ligue contre le cancer le pilotage de la mesure 30 de celui-ci : Crer un Observatoire socital des cancers.
GRNFELD J-P, Recommandations pour le Plan cancer 2009/2013, rapport au prsident de la Rpublique, 14 fvrier 2009.
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Le premier rapport de lObservatoire socital des cancers est paru le 30 mars 20124. Il apportait un clairage, illustr de nombreux tmoignages, sur les difficults de la vie quotidienne des personnes atteintes de cancer (pertes de revenus ; augmentation des charges lie de nouveaux besoins gnrs par la maladie ; difficults de la vie quotidienne domicile aprs les traitements, etc.) et sur les difficults du maintien ou du retour la vie professionnelle. Il insistait notamment sur deux aspects : le cancer est une maladie pauprisante, avec des effets aggravs pour les plus vulnrables, comme lillustre si bien ce tmoignage dun malade atteint de cancer recueilli par lObservatoire : Mon avenir, cest la pauvret ; la vie de la personne malade est jalonne de nombreuses tapes administratives, souvent vcues comme une double peine : Dans une maladie comme le cancer, il devrait y avoir des personnes pour nous aider dans les dmarches. Nous navons pas forcment envie de faire sans cesse des courriers qui naboutissent rien.
Le travail de lObservatoire socital des cancers, via cette analyse indite, na pas pour vocation dtre exhaustif, mais souligne les difficults des personnes qui vivent cette maladie, dans une ralit trs loigne des donnes thoriques. La force de lObservatoire est de donner une vision fine des situations vcues face au cancer, dont seule la Ligue contre le cancer peut rendre compte, sur lensemble du territoire, de par ses actions daccompagnement des malades, dans leur quotidien. Cest cette singularit qui a fait de ce premier rapport un document de rfrence, une vritable observation de la ralit du vcu des malades, bien souvent en dcalage avec les reprsentations que la socit en a. Lanne 2014 verra lavnement dun troisime Plan cancer, annonc le 4 dcembre 2012 par Franois Hollande, prsident de la Rpublique, lors des 4mes rencontres annuelles de lInstitut national du cancer (INCa)5. Cette annonce marque la volont des pouvoirs publics de maintenir la lutte contre le cancer au rang de priorit nationale et de poursuivre les efforts pour une rduction des ingalits face la maladie. La Ligue contre le cancer suivra avec intrt la prparation du prochain Plan cancer, confie au professeur Jean-Paul Vernant. Pendant toute lanne 2013, elle restera plus que jamais vigilante et tmoignera, comme elle lavait fait pour les Plans cancer 2003/2007 et 2009/2013, des difficults et des attentes des personnes atteintes de cancer, recueillies notamment au sein de lObservatoire socital des cancers.
Aprs avoir de nombreuses fois dnonc la double-peine que peuvent subir les personnes touches par le cancer, la Ligue se flicite que la lutte contre les ingalits soit au cur du troisime Plan cancer. La Ligue est satisfaite davoir t entendue sur la ncessit dinstaurer un dispositif permettant dassurer la continuit de vi e, notamment vie professionnelle et sociale. Jacqueline Godet prsidente de la Ligue contre le cancer
Il peut tre tlcharg sur le site de la Ligue contre le cancer (www.ligue-cancer.net) ou sur le site du Plan cancer (www.plan-cancer.gouv.fr) . 5 Compte-rendu disponible sur le site www.e-cancer.fr/linstitut-national-du-cancer/colloques/rencontres-de-linca-2012
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Prsentation de lObservatoire socital des cancers
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Objectifs fixs par le Plan cancer 2009 / 2013

Le Plan cancer 2009/2013 s'inscrit dans la continuit du Plan cancer 2003/2007, capitalise sur ses acquis et s'engage sur des voies nouvelles, en particulier pour faire face de nouveaux dfis qui correspondent aux trois thmes transversaux et prioritaires du Plan :

une meilleure prise en compte des ingalits de sant pour assurer plus d'quit et d'efficacit dans l'ensemble des mesures de lutte contre les cancers ; l'analyse et la prise en compte des facteurs individuels et environnementaux pour personnaliser la prise en charge avant, pendant et aprs la maladie ; le renforcement du rle du mdecin traitant tous les moments de la prise en charge pour permettre notamment une meilleure vie pendant et aprs la maladie.
Construit autour de 5 axes (Recherche, Observation, Prvention-Dpistage, Soins, Vivre pendant et aprs le cancer), le Plan cancer 2009/2013 comprend 30 mesures qui correspondent 118 actions concrtes. La mesure 30 du Plan cancer 2009/2013, Crer un Observatoire socital des cancers, sinscrit dans laxe Vivre pendant et aprs un cancer dont lobjectif est damliorer la qualit de vie pendant et aprs la maladie et de combattre toute forme dexclusion. Lobjectif de cette mesure est de fournir toutes les observations ncessaires concernant les aspects sociaux et socitaux de la maladie cancreuse, en sappuyant notamment sur tous les relais dpartementaux de la Ligue.
Primtre dobservation
Une des premires tapes de la mise en uvre de cet Observatoire a consist dfinir ce qui relve dun ct des problmatiques sociales et de lautre des enjeux de socit poss par la maladie. Les problmatiques sociales sont relatives la place de lindividu dans son environnement social. Il est ici question du rapport quentretient cet individu avec celui-ci. La question du retour lemploi dune personne atteinte dun cancer est, en ce sens, une problmatique sociale puisquil sagit de comprendre comment cet individu va retrouver sa place dans le monde professionnel. Les enjeux de socit ou enjeux socitaux concernent la socit dans son ensemble et touchent ses valeurs, ses reprsentations, ses institutions. Des questions sociales peuvent cependant aussi revtir une dimension socitale. Ainsi, le problme du retour lemploi des personnes atteintes dun cancer reprsente galement un enjeu socital car il peut nous amener remettre en question certaines ides largement rpandues comme celle selon laquelle un malade dun cancer est forcment incapable de renouer avec une certaine productivit. Cette question ne concerne donc pas seulement les personnes vivant cette situation, mais peut toucher lensemble des entreprises, des salaris, qui peuvent tout moment tomber malade, ctoyer un collgue touch ou tre concern professionnellement par la maladie de lautre.
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On constate ainsi quil ny a pas de question strictement sociale ou socitale, mais des problmatiques qui peuvent tre abordes suivant lune ou lautre de ces approches. Trois axes de travail ont t dfinis, correspondant chacun une question prcise : Linfluence des ingalits conomiques et sociales sur le dveloppement de la maladie cancreuse et son traitement Cet axe sintressera aux ingalits socioprofessionnelles, gographiques, conomiques, sociales pour dterminer dans quelle mesure certaines catgories de la population sont plus concernes par la pathologie cancreuse et/ou confrontes une moins bonne prise en charge. Le cancer, facteur dingalits sociales Cet axe sintressera aux ingalits et discriminations engendres par la maladie cancreuse chez les personnes qui en souffrent ou qui en ont souffert. LObservatoire sera ainsi particulirement attentif au cot conomique et social du cancer pour les malades et leurs proches : cot des traitements (reste--charge) ; impact de la maladie sur la vie sociale (isolement, relations avec la famille, les amis, etc.) ; impact de la maladie sur la scolarit des enfants, adolescents et jeunes adultes atteints de cancer ; discriminations dans laccs au crdit, aux assurances ; aux consquences sur la vie professionnelle quil sagisse de laccs, du maintien ou du retour dans lemploi. Le cancer, un enjeu pour lensemble de la socit Cet axe sintressera aux grands enjeux socitaux et transversaux lis au cancer et la manire dont la socit doit y faire face. Il constitue la spcificit de lObservatoire et recouvre des thmes qui engagent la socit dans son ensemble, tels que les reprsentations du cancer dans limaginaire collectif ; les liens entre les cancers et lenvironnement des individus (facteurs de risque, conditions de vie, conditions de travail, comportements risque) ; ltude des politiques de lutte contre le cancer (cot et financement de la lutte contre le cancer ; place de la lutte contre le cancer au sein des politiques de sant) ; les questions thiques.
La base de connaissances de lObservatoire socital des cancers

La veille quotidienne des sujets de socit ayant un lien avec le cancer est la premire source dinformation de lObservatoire socital des cancers. Lintrt de cette veille est double : prendre le pouls de lactualit traitant des facteurs de risque, des reprsentations que la socit a du cancer, des consquences sociales de la maladie sur les patients, leurs proches ou toute personne qui pourra un jour en tre victime, etc. ; utiliser ces grandes tendances pour privilgier des axes de travail pour lObservatoire.
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La base de connaissances Afin dassurer la diffusion du rsultat de la veille, une base de connaissances a t cre en 2012. Tout document collect par lObservatoire socital des cancers est dsormais enregistr dans cette base, qui a pour vocation dtre accessible au plus grand nombre. Cette ressource est mise jour quotidiennement.
La base de connaissances de lObservatoire socital des cancers peut tre consulte ladresse suivante : http://observatoire.ligue-cancer.net
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Quelles sources de donnes pour lObservatoire socital des cancers ?
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La mesure 30 du Plan cancer 2009/2013 a t confie la Ligue contre le cancer en raison notamment de son maillage territorial qui lui permet une observation pertinente des aspects qualitatifs lis la maladie. Ne bnficiant daucun financement spcifique du Plan cancer 2009/2013, lengagement de la Ligue dans ce projet pouse donc les spcificits de lassociation, tant sur les choix des aspects prioritaires observer que sur les moyens dobservation mis en uvre. LObservatoire socital des cancers rassemble des donnes et observations actuellement dissmines au sein de multiples bases dinformations, dans lensemble des domaines de son primtre dobservation. Pour recueillir des donnes objectives et subjectives sur les diffrentes problmatiques, lObservatoire socital des cancers mobilise progressivement diffrents contributeurs dans son rseau de Comits dpartementaux, dans son rseau de partenaires associatifs et institutionnels et dans la communaut scientifique.
Donnes et observations faites par la Ligue contre le cancer

Acteur de tous les terrains, la Ligue contre le cancer mne, au quotidien, grce ses 103 Comits dpartementaux de nombreuses actions dinformation, de soutien et de coordination, indispensables ceux qui luttent contre le cancer et ceux qui le vivent au quotidien. Au cur de ces actions, des milliers de bnvoles et des quipes salaries, tant au niveau national que local, constituent un rseau dobservateurs particulirement impliqus pour apprhender les problmatiques sociales et les enjeux socitaux de la maladie cancreuse. LObservatoire socital des cancers peut ainsi tre aliment par des donnes et observations provenant des activits quotidiennes de la Ligue contre le cancer et de ses Comits.
Dispositif dobservation pour laction sociale (DOPAS) La cration de ce dispositif dobservation est issue dun constat de terrain : la Ligue contre le cancer est, au quotidien, le tmoin des ingalits et des difficults sociales croissantes rencontres par les malades et leurs proches. Pour mutualiser ces observations, les objectiver et produire des connaissances la fois quantitatives et qualitatives sur les conditions de vie des personnes malades et leurs besoins sociaux, la Ligue contre le cancer a mis en place, depuis 2010, le Dispositif dobservation pour laction sociale (DOPAS). Ce dispositif comprendra aussi, terme, des informations sur lvolution des dispositifs et lidentification des pratiques professionnelles rpondant aux besoins des malades.
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En amliorant la connaissance sur les ingalits et les difficults sociales des personnes malades, la Ligue, avec ses partenaires, souhaite : accompagner au mieux les personnes malades et leurs proches dans leur vie quotidienne, professionnelle, familiale et leurs projets de vie ; contribuer lvolution des rponses et dispositifs proposs en direction de ce public, tant au niveau local que national ; promouvoir le droit des malades.
Pour suivre dans le temps les rpercussions sociales du cancer, la Ligue a choisi dobserver de faon prioritaire 9 effets sociaux, regroups en 4 thmatiques : La baisse des ressources Les incidents et dlais de versements Le reste--charge La conciliation traitement / travail Les difficults lies la reprise du travail Les besoins daccompagnement domicile Le cot physique et financier des dplacements vers les lieux de soins et les dispositifs sociaux Le besoin de soutien social, familial et psychologique Lisolement social (changement des liens sociaux)
Les ressources et les charges La vie professionnelle La vie quotidienne domicile Les relations sociales et familiales
Ces effets sociaux ne rsument pas toutes les situations des malades ; ils ont t choisis par les Comits dpartementaux soit pour leur facilit dobservation, soit pour leur frquence, soit enfin pour les questions quils soulvent sur des problmatiques insuffisamment explores. Le DOPAS nest pas une enqute, un sondage ou un recueil obligatoire : cest un dispositif dobservation deffets reprs par les Comits de la Ligue et leurs partenaires (tablissements de soins, acteurs sociaux, services la personne, associations de malades, etc.) auprs des personnes quils accueillent. La collecte des donnes se fait grce des recueils dexprience et un questionnaire sur les besoins sociaux diffus par diffrents intervenants (travailleur social, psychologue, infirmire pivot, visiteur domicile, responsable de commission sociale, etc.). Le DOPAS sappuie sur des campagnes de collecte de donnes qui ont lieu tous les 2 ans. chaque nouvelle collecte, en plus des 9 effets sociaux ci-dessus, 3 thmatiques supplmentaires (dont une thmatique ouverte) sont intgrs au dispositif. Lide est daider mieux dfinir certains effets sociaux, de faire remonter des situations emblmatiques, des cas dcole, des dysfonctionnements typiques et de prendre en compte les besoins mergents. La campagne de collecte 2011 a t mene par les Comits de la Ligue contre le cancer des dpartements du Cher, de la Corrze, du Doubs, du Finistre, du Gard, de lHrault, de la Loire, de la Loire-Atlantique, du Nord, du Bas-Rhin, du Haut-Rhin, du Rhne, de Paris, de la Haute-Vienne, du Val-dOise et de la Guadeloupe. Lanalyse des donnes collectes a illustr le premier rapport de lObservatoire socital des cancers, ainsi que le prsent rapport sur la thmatique des relations sociales et familiales. La campagne 2013 dbutera en mars, mene par les Comits de la Ligue contre le cancer des dpartements de lArdche, du Cher, de la Corrze, des Ctes-dArmor, du Doubs, de la Loire, de la Loire-Atlantique, du Rhne, des Yvelines, de la Haute-Vienne, de lEssonne et du Val dOise. Les deux thmatiques supplmentaires retenues pour cette campagne sont le reste--charge (tude qualitative) et la complexit des parcours dans la maladie, vcue par les personnes (aspects administratifs et sociaux).
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Commissions sociales des Comits dpartementaux Les commissions sociales qui existent dans chacun des 103 Comits de la Ligue contre le cancer attribuent des secours financiers aux personnes conomiquement fragilises par la maladie. En raison de leur proximit, les Comits agissent dans lurgence et avec souplesse, en sadaptant aux situations concrtes des personnes. La spcificit des commissions sociales de la Ligue est en effet dintervenir de faon ponctuelle et complmentaire des dispositifs daide sociale de droit commun (le temps que les aides se mettent en place ; pour complter les aides existantes ou pour apporter une aide lorsque les aides institutionnelles ninterviennent pas). Par ailleurs, dans certains dpartements, une fonction de coordination daide la vie quotidienne a t mise en place. Elle permet dinformer les malades et leurs proches sur les droits ; de les orienter vers les bons interlocuteurs ; dvaluer les besoins domicile ; de sassurer que le droit commun est engag ; de solliciter et de mettre en place des aides complmentaires. Les malades et leurs proches peuvent contacter le Comit de leur dpartement pour connatre les modalits des aides proposes. Les coordonnes des 103 Comits dpartementaux sont disponibles sur le site de la Ligue (www.ligue-cancer.net).
Service national dcoute et de soutien psychologique Ce service est accessible par tlphone au 0 810 111 101, du lundi au vendredi de 9 heures 19 heures et le samedi de 9 heures 14 heures. Il constitue le niveau 2 de la ligne tlphonique Cancer info (0 810 810 821). Il assure une coute et un soutien psychologique auprs des personnes transfres par le niveau 1 dont les tlconseillers dlivrent aux appelants une information pratique, mdicale et sociale (cf. page 26). Une quipe de 5 psychologues coutent et accompagnent, de faon individuelle, dans le respect de lanonymat et de la confidentialit, toutes les personnes (malades, proches de malade ou professionnels de sant), quel que soit leur parcours dans la maladie (dpistage, annonce, traitement, rmission, fin de vie). Ce service offre lappelant : une coute immdiate par rapport au vcu et au ressenti de la maladie (lors des examens, des traitements [lourdeur des traitements, effets secondaires, squelles, etc.], dans la priode de laprs-traitement o le patient a souvent le sentiment dtre lch) ; un accompagnement la verbalisation : libration de la parole, expression des doutes, des souffrances, des angoisses, de la colre, des difficults partager avec son entourage, avec lquipe soignante ; un soutien psychologique personnalis et adapt ; une aide pour mieux se situer par rapport son entourage et mieux apprhender le quotidien de la maladie ; et pour les proches, pour mieux se situer par rapport la personne malade (que dire, quelle attitude avoir, etc.) ; une rupture de la solitude et de lisolement.
Chiffres repres Le service national dcoute et de soutien psychologique a reu 2 088 appels en 2012, dont prs de la moiti (47 %) transfre par la plateforme Cancer info (cf. page 26).
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Accompagnement et information pour le droit lemprunt et lassurabilit (AIDEA) Ce service gratuit, anonyme et confidentiel a t mis en place par la Ligue contre le cancer, en juillet 2006, simultanment la signature de la convention Sassurer et emprunter avec un risque aggrav de sant (AERAS). AIDEA est une plateforme tlphonique nationale joignable au 0 810 111 101, disposition du public du lundi au vendredi, de 9 heures 19 heures. Des conseillers techniques forms et qualifis rpondent toutes les questions et accompagnent les appelants dans leurs dmarches administratives de constitution de dossiers. Les personnes bnficiant du soutien dAIDEA peuvent ainsi prsenter aux professionnels de lassurance de leur choix un dossier complet augmentant leurs chances de concrtiser leurs projets.
Chiffres repres Depuis son ouverture en 2006, le service a trait prs de 12 000 appels.
Permanence juridique Encadre par le service juridique de la Ligue contre le cancer et assure par des avocats du Barreau de Paris, la permanence juridique traite des situations prcontentieuses ou conflictuelles. Anonyme et gratuite, elle a pour objectif daider la personne accder ses droits. Prs de 4 appelants sur 5 sont des femmes. En 2012, les personnes appellent toujours en premier lieu pour des difficults sur le plan de la vie professionnelle (23,9 % des demandes). Viennent ensuite : les difficults de mise en application des contrats dassurances souscrits (19,2 %) ; les litiges lis lobtention de droits sociaux (14,7 %, en progression par rapport 2011 du fait de laugmentation de la prcarit des situations individuelles) ; les questions lies lapplication et au respect des droits du malade (12,9 %).
Par ailleurs, ds janvier 2012, la suite de laffaire des implants mammaires PIP (Poly Implant Prothse), les femmes porteuses dun implant la suite dune reconstruction mammaire aprs un cancer du sein, ont pu obtenir, en contactant la permanence juridique de la Ligue, des informations et des conseils juridiques personnaliss, gratuits, donns par un avocat.
Chiffres repres En 2012, on constate une nette augmentation des appels : 704 (vs 472 en 2011), dont 154 (vs 130 en 2011) transfrs par la plateforme Cancer info. Une cinquantaine de femmes ont contact la permanence juridique au sujet des implants PIP, dont 38 ont bnfici de consultations avec un avocat.
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Permanence sociale Depuis fin 2006 le sige de la Ligue assure une permanence d'information et de conseil sur les droits des personnes pour les Comits dpartementaux et pour toute personne qui sollicite directement la Ligue par courrier, courriel ou tlphone. Cette permanence permet : soit d'apporter une rponse aux questions dont la complexit n'a pas permis de trouver de solution auprs dinterlocuteurs locaux (comit dpartemental, travailleurs sociaux, etc.) ; soit de fournir les premiers lments d'information qui permettront aux intresss de mieux connatre leurs droits, avant de les orienter vers le bon interlocuteur.
La permanence sociale recherche pour chaque cas des informations gnrales mais aussi des informations plus spcifiques. Dans la mesure du possible, ces donnes sont expliques oralement. Elles sont systmatiquement confirmes par crit avec communication dun ou plusieurs textes de rfrence. Le temps consacr ces rponses "individualises" varie selon la complexit de la situation et peut ncessiter plusieurs heures de recherche pour une seule demande. Ce service permet de mieux connatre les besoins exprims par les malades et leurs proches, ce qui prsente un double intrt : vrifier l'adquation des textes en vigueur face aux situations rencontres par les malades et, ventuellement, reprer les pistes d'amlioration possible ; bnficier d'une proximit avec le terrain pour alimenter, partir de situations concrtes, la rflexion nationale sur l'accs aux droits.
Les sollicitations font tat majoritairement dun besoin dinformation personnalis et dun accompagnement individualis face la mconnaissance et la complexit des dispositifs existants. Trois grandes thmatiques ressortent plus spcifiquement : les droits sociaux qui recouvrent en particulier des questions dassurance maladie (indemnits journalires, pension dinvalidit, remboursement des soins dans le cadre de laffection de longue dure, prise en charge des transports, remboursement de petit appareillage, etc.) et des besoins dinformation sur les allocations (allocation aux adultes handicaps, par exemple) ou congs spcifiques (congs pour longue maladie dans la fonction publique, par exemple) auxquels les personnes peuvent prtendre du fait de la maladie ; la vie professionnelle : 90 % des personnes sollicitant la permanence sociale sont ges de 18 60 ans, les 2/3 ont une activit professionnelle. Leurs demandes font principalement tat de difficults lors de la reprise du travail (temps partiel thrapeutique, possibilit dadaptation de poste, reconnaissance de la qualit de travailleur handicap, licenciement, discrimination, etc.). ; la vie quotidienne et son environnement, plus particulirement les besoins autour de laide domicile, des cartes dinvalidit et de stationnement, ou encore du logement.
Chiffres repres En 2012, la permanence sociale a accompagn 131 personnes (dont 49 ayant formul leur demande sur le forum du site Internet de la Ligue). Ces demandes manent principalement de femmes (malades ou proches). 2 personnes sur 3 appellent pour elles-mmes.
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Groupes de parole Une grande majorit de Comits dpartementaux de la Ligue proposent aux malades et/ou leurs proches de participer des groupes de parole. Ces groupes ont pour vocation de rassembler des personnes ayant en commun une exprience de vie difficile lie la maladie cancreuse. Lobjectif principal est lchange et la communication des expriences individuelles dans un cadre dfini et prdtermin, assur par la prsence dun psychologue. Les personnes peuvent ainsi exprimer des motions, des penses, des tats dme quelles ne peuvent pas exprimer ailleurs (devant un mdecin ou un proche par exemple). Ces rencontres rgulires rpondent aux besoins de soutien psychologique des personnes malades qui se sentent souvent seules. Espaces dchanges du site Internet de la Ligue contre le cancer et rseaux sociaux Internet et les rseaux sociaux sont aujourdhui omniprsents dans la vie des Franais que ce soit pour trouver de linformation ou pour changer, y compris sur leur maladie. En France, Facebook compte 25 millions dutilisateurs actifs, et Twitter 5,5 millions. Sur son site Internet www.ligue-cancer.net, la Ligue contre le cancer propose diffrents espaces dinformation (pour comprendre la maladie, les traitements ; trouver de laide et du soutien, etc.) et dchanges, ouverts tous (forum de discussion [1 200 visiteurs uniques par jour], Facebook et Twitter).
Chiffres repres En janvier 2013, on dnombrait : 49 000 visiteurs sur la page Facebook de la Ligue (vs 18 000 en janvier 2012) ; 2 300 personnes suivaient la Ligue sur Twitter (vs 700 en janvier 2012). En 2012, 150 000 personnes ont visit le forum de la Ligue.
Initiatives des Comits dpartementaux de la Ligue Dans le cadre de leurs missions daide aux malades, dinformation, de prvention et de promotion des dpistages, les Comits de la Ligue mnent de trs nombreuses actions vers les populations de leur dpartement, quil sagisse des malades et de leurs proches, du grand public (et ce ds le plus jeune ge), des professionnels de sant ou du secteur social Ces actions visent notamment amliorer la qualit de vie des personnes malades lentre, pendant et aprs les traitements, et rduire les ingalits face au cancer, par exemple en : mobilisant de nouveaux acteurs de la socit pour lutter contre le dveloppement des ingalits sociales, en les informant sur les rpercussions sociales de la maladie ; favorisant une prise en charge globale des personnes malades, par une offre de soins de qualit ; contribuant la cration de dispositifs innovants de sortie dhospitalisation et de retour domicile ; facilitant le maintien domicile ; soutenant les proches par des voies innovantes ; facilitant le retour la vie quotidienne ; incitant les populations dfavorises ou fragiles participer aux dpistages organiss.
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Comit thique et cancer Cr sous limpulsion de la Ligue contre le cancer la suite du colloque thique et cancer du 14 fvrier 2008, le Comit thique et cancer est un organe de recours indpendant compos de 33 membres permanents, personnalits reconnues dans leur discipline. Il est prsid par le professeur Axel Kahn. Le Comit thique et cancer peut tre saisi tout moment, par toute personne et sur toute question lgitime soulevant une problmatique thique concernant la pathologie cancreuse. Le bulletin trimestriel thique et cancer diffuse les avis rendus par le Comit thique et cancer, avis galement disponibles sur le site www.ethique-cancer.fr. Depuis sa cration, le Comit thique et cancer a rendu publics 23 avis. Ces avis portent tout aussi bien sur la faon de dlivrer une information qui soit thique et intelligible pour le patient et/ou pour sa parentle que sur des recommandations lattention des professionnels de sant dans des situations cliniques juges insolubles.
Lieux daccueil, dinformation et daccompagnement des personnes
Les Espaces de rencontres et dinformation (ERI) Le premier ERI a ouvert titre exprimental, en mars 2001, linstitut Gustave-Roussy (IGR), dans le cadre dun partenariat entre celui-ci, la Ligue contre le cancer et le laboratoire Sanofi-Aventis. En 2012, le rseau se composait de 34 espaces. Situs au cur des tablissements de soins, les ERI sont accessibles tous et sans rendez-vous. Ils constituent : un lieu dcoute permettant au malade ou un de ses proches dexprimer une parole libre, de se poser, et de profiter dun temps hors du temps mdical ; un lieu dinformation o lon peut trouver notamment des informations sur la maladie (traitements et leurs effets secondaires) et ses consquences sociales ; un lieu dchange, au sein duquel laccompagnateur en sant organise des runionsdbats sur les thmes les plus frquemment abords par les malades et leurs familles ; un lieu dorientation facilitant le lien avec les professionnels de sant de ltablissement (orientation des visiteurs de lERI vers les expertises adaptes leurs besoins ; mise en relation entre les structures/professionnels de sant en ville et lhpital).
Les coordonnes des ERI sont disponibles : sur le site de la Ligue contre le cancer (www.ligue-cancer.net) ou dans la rubrique Cancer info du site de lINCa (www.e-cancer.net).
Chiffres repres En 2012, les 34 ERI ont accueilli plus de 45 000 visiteurs.
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Les Espaces Ligue Ces espaces, quils sappellent Espace Ligue Information, Escale Ligue, Maison de la Ligue, ont t crs par les Comits dpartementaux. On compte aujourdhui 140 Espaces Ligue, implants au sein des Comits dpartementaux, des tablissements de sant ou dans des locaux ddis. Ces Espaces proposent aux personnes malades et leurs proches, diffrentes activits autour : de laccueil, de linformation et de lorientation des personnes (permanences dinformation, runions, etc.) ; du soutien moral, de lentraide et du maintien du lien social (groupes de convivialit, etc.) de laccompagnement thrapeutique (soutien psychologique, soins esthtiques, activit physique adapte, conseils en nutrition, etc.) ; de laccompagnement social (aide aux dmarches juridiques et sociales, aide au retour dans lemploi, etc.) ; dactivits dexpressions (manuelles, artistiques ou culturelles : art floral, dessin, musique, etc.).
Chiffres repres Sur les 140 Espaces Ligue, 78 se situent hors tablissements de sant (57 %), dont 57 dans les locaux dun Comit dpartemental et 21 en ville.
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Autres sources de donnes et dobservations

LObservatoire socital des cancers se nourrit galement des donnes et observations publies ou transmises par ses partenaires associatifs et institutionnels, et par la communaut scientifique, et notamment, sans que cette liste soit exhaustive :
Les associations de malades ou danciens malades, les associations de proches Certaines ont une dimension territoriale, dautres une dimension nationale. Certaines agissent pour aider les personnes touches par un cancer en particulier, dautres sintressent au cancer en gnral. Certaines ciblent les enfants ; dautres les adolescents et les jeunes adultes ; dautres encore les personnes ges. La Ligue travaille troitement avec certaines de ces associations, au niveau national, en les faisant participer, par exemple, sa commission Socit et politiques de sant : Vivre comme avant, Jeunes solidarit cancer, Union des associations franaises des laryngectomiss et mutils de la voix, Fdration des stomiss de France, Association Franaise des Malades du Mylome Multiple. Les 103 Comits de la Ligue ont eux aussi un rseau important de partenaires associatifs qui ont des initiatives originales en matire de rduction des ingalits sociales et damlioration des conditions de vie pendant et aprs la maladie.
Le Collectif interassociatif sur la sant (CISS) La Ligue contre le cancer est un des membres fondateurs du CISS qui regroupe aujourdhui 40 associations intervenant dans le champ de la sant partir des approches complmentaires de personnes malades et handicapes, de personnes ges, de consommateurs et de familles. Les travaux de la Commission technique permanente du CISS et des diffrents groupes de travail sont autant de contributions sur des sujets divers, tout comme le rapport annuel de lObservatoire du CISS sur les droits des malades. Cet Observatoire, issu de lanalyse des sollicitations traites par la ligne tlphonique Sant info droits, met chaque anne en vidence les questions qui restent traiter pour une plus grande effectivit des droits des usagers. En 2012, Sant info droits a trait plus de 7 500 demandes par tlphone (6 485 appels) ou par courrier lectronique (1 025 courriels reus sur le site www.leciss.org/sante-info-droits). 1 appelant sur 4 a eu connaissance du service par des associations, et plus de 1 sur 3, par Internet (contre 1 sur 5 en 2011). Les pathologies cancreuses viennent au premier rang des affections cites par les appelants (13 % des 70 % dappelants qui ont voqu leur maladie). La plateforme a cependant enregistr en 2012 une baisse des appels de personnes atteintes de cancer, le nombre dappels orients par Cancer info ayant fortement diminu (32 en 2012 vs 98 en 2011).
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Les principaux motifs dappel des personnes atteintes de cancer sont : les revenus de remplacement (17 % des appels vs 11,9 % pour les personnes atteintes dune autre pathologie) ; les questions relatives lactivit professionnelle (13,9 % des appels vs 11,7 %) ; lassurabilit (46,6 % vs 11,8 %).
Les coutants de Sant Info Droits ont galement une mission de veille juridique sur des sujets sensibles qui concernent tout particulirement les malades, tels que : la rforme de la prise en charge des frais de transports pour les personnes en affection longue dure ; les pratiques abusives de certains professionnels de sant (dpassements dhonoraires excessifs, refus de soins discriminatoires, etc.) ; laugmentation du reste--charge en matire de sant.
La plateforme Cancer info6 Cancer info a pour objectif de faciliter, aux patients et leurs proches, laccs une information fiable, prcise et actualise aux plans scientifique, mdical et rglementaire. La plateforme est conue pour tre la fois un point de repre au sein dun environnement informationnel souvent confus et un outil relationnel entre le patient et lquipe mdicale qui le prend en charge. Cancer info comprend trois modes daccs : des guides Cancer info, disponibles gratuitement sur www.e-cancer.fr/diffusion Fin 2012, la collection des guides patients Cancer info proposs la commande gratuite compte 28 rfrences. Ces guides traitent des diffrentes localisations de cancer et de leur traitement (prostate, sein, clon, rectum, poumon, mlanome de la peau, ovaire, cerveau, col de lutrus, foie, etc.) ou de thmatiques transversales (traitements du cancer et chute des cheveux, comprendre la chimiothrapie, fatigue et cancer, comprendre la radiothrapie, douleur et cancer, essais cliniques en cancrologie, vivre pendant et aprs un cancer, dmarches sociales et cancer, vivre auprs dune personne atteinte de cancer, etc.). Ces guides sont diffuss auprs des patients et de leurs proches, principalement par les tablissements de sant, les professionnels de sant et des lieux dinformation (ERI, Aires Cancer, points cancer implants dans les structures hospitalires, etc.). Un peu plus de 240 000 guides ont t commands cette anne.
Source : Institut national du cancer.
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Rpartition des guides commands par public en 2012 (en %)
2,6 7,12 15,8 Associations Etablissements de sant 23,73 31,85 1,3 17,6 Lieux d'information Patients/proches Professionnels de sant Rseaux de sant Autres
Source : Institut national du cancer
Une autre collection de guides patients, complmentaires des guides Cancer info, est dveloppe par lINCa en partenariat avec la Haute autorit de sant (HAS). Il sagit des guides ALD (Affection de longue dure) qui sont des documents de synthse sur les trois temps-cl de la prise en charge (diagnostic, traitement, suivi). fin 2012, la collection comprenait 22 titres. Ces guides sont diffuss par les mdecins traitants, au moment du passage en ALD de leurs patients. Internet, avec la rubrique Cancer info du site de lINCa, www.e-cancer.fr/cancer-info , mise en ligne en novembre 2009 ; Ddie linformation des malades et des proches, la rubrique Cancer info du site de lINCa a vu ses contenus se dvelopper tout au long de lanne 2012, portant plus de mille le nombre de pages publies. Ont notamment t mis en ligne un dossier complet sur les cancers du col de lutrus ainsi quun dossier actualis sur les dmarches sociales. Le dictionnaire Cancer info compte un peu plus de 1 250 termes. le tlphone, avec la ligne tlphonique Cancer info, 0 810 810 821, du lundi au vendredi, de 9 heures 19 heures et le samedi de 9 heures 14 heures. Cette ligne est organise en deux niveaux : le niveau 1 qui assure une information pratique, mdicale et sociale et une orientation des appelants ; le niveau 2, gr par la Ligue contre le cancer, qui offre lappelant une coute et un soutien psychologique. En 2012, 11,6 % des appels ont t transfrs sur le niveau 2 (cf. pages 19).
7 appelants sur 10 sont des femmes. La typologie des appels stablit de la faon suivante : questions mdicales sur les cancers, les traitements, leurs effets secondaires (30 %) ; informations concernant la prvention et le dpistage (25 %) ; questions juridiques et sociales (25 %) ; besoin de parler (10 %) ; autres, notamment demandes de brochures (10 %).
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Cancer info est produit par lINCa en partenariat avec la Ligue contre le cancer et un groupe dassociations de malades ou dusagers elles-mmes impliques dans linformation sur les cancers. Cancer info est la mise en application de la mesure 19.5 du Plan cancer 2009/2013 qui prvoit de rendre accessible aux patients une information de rfrence sur les cancers afin den faire des acteurs du systme de soins.
Chiffres repres 244 254 guides Cancer info commands en 2012 ; 10 637 appels tlphoniques reus ; Plus de 1,8 million de visites sur la rubrique Cancer info ; 40 associations partenaires.
LObservatoire des attentes des patients du groupe Unicancer Dans le cadre de ses premiers travaux, lObservatoire des attentes des patients a ralis en 2012 une tude portant sur les attentes des patients en termes de prise en charge hospitalire. Pendant 3 semaines, 264 patients et usagers ont chang sur cette thmatique, sur un forum modr par des professionnels de linstitut Opinion Way. Cette initiative a reu un accueil trs favorable et les patients ont soulign limportance de la prise en compte de leur parole dans lamlioration de loffre de soins et exprim le dsir de renouveler ce type de consultation. Pour les personnes interroges, la prise en charge idale est envisage comme une prise en charge holistique depuis lannonce jusqu la rmission selon un double registre mdical (Traiter une pathologie) et humain (accompagner un individu). Les progrs attendus sont ceux qui : amliorent linformation du patient et des proches (meilleure gestion de linformation concernant le patient, la maladie, le traitement et ses effets secondaires) ; rendent le parcours de soins plus fluide (coordination des soins, minimisation de lattente avant une consultation, informatisation du dossier, identification dun mdecin rfrent, feuille de route) ; envisagent la prise en charge durant tout le parcours de soins et ce depuis lannonce jusqu la rmission et le retour la vie normale (accompagnement par un/des rfrents(s), des interlocuteurs privilgis, disponibles notamment dans les moments dlicats [inter-cures]) ; mettent en avant la dimension holistique de la prise en charge et placent lindividu au cur des proccupations, aprs les considrations purement mdicales (bien-tre moral et psychologique, prendre soin de soi et de son corps dans ce moment difficile) ; tiennent compte de la ralit du quotidien/ contraintes de chacun (familiales notamment) et intgrent les proches dans la dmarche de prise en charge (soccuper aussi des proches, aider les aidants , comprendre quels sont les besoins spcifiques en fonction de la vie quotidienne des malades) ;
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amliorent la vie au sein de lhpital sur un plan global de bien-tre (confort htelier , possibilit daccueillir les proches, cration despaces priphriques, communauts de patients, gnralisation des soins esthtiques) ; innovent dans la prise en charge et lexpertise mdicale (diagnostic en une journe et mise en place acclre des traitements, gnraliss autant que faire se peut pour plusieurs types de cancers et pas uniquement pour le cancer du sein).
Cette tude a galement soulign la ncessit de la prise en charge des proches. En effet, ils peuvent prouver des rticences ou des difficults assumer un rle dans la prise en charge du malade en raison dun sentiment dimpuissance. Pour certains patients, une attente spcifique est formule sur laide lannonce de la maladie la famille : besoin de conseils et daccompagnement pour trouver les mots justes, ou le souhait de disposer dun livret dinformation lattention de lentourage pour aider aider. partir de ces constatations, les centres du Groupe UNICANCER travaillent collectivement pour faire voluer leur offre de soins au plus prs des attentes des patients. Il sagit dune opportunit permettant dapporter une rponse concrte la demande de prise en charge holistique des patients. Lensemble de ces actions rpondent une des cinq ambitions du plan stratgique qui prvoit la participation du Groupe au dveloppement de la dmocratie sanitaire en intgrant les patients dans llaboration de leur parcours de soins.
Les associations daide aux personnes les plus vulnrables LObservatoire socital des cancers se doit dtre attentif limpact de la maladie sur les personnes les plus vulnrables, qui se trouvent exclues des rseaux traditionnels de prise en charge mdicale et sociale. Les observations, donnes et actions des associations daide aux personnes les plus vulnrables sont, ce titre, indispensables ses travaux.
Les enqutes et sondages dopinion Les enqutes et sondages mettent disposition de lObservatoire socital des cancers une photographie quantitative de lopinion, ou des reprsentations, dune population donne (population gnrale, professionnels de sant, responsables dentreprise, etc.) sur les diffrentes problmatiques tudies. Plus intressantes encore sont les enqutes baromtriques, ralises de faon priodique auprs de diffrentes populations, sur des thmes spcifiques (la plus emblmatique en France est le Baromtre sant -cf. page 34- ralis par lInstitut national de prvention et dducation pour la sant (Inpes). Au-del des enqutes et sondages que la Ligue a ou pourra commanditer, lObservatoire socital des cancers ralise une veille des trs nombreux travaux qui peuvent tre raliss par dautres structures ou associations.
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Quelques exemples denqutes et de sondages
Raliss la demande de la Ligue contre le cancer

Etude IFOP Les Franais et les proches de personnes atteintes de maladie grave, ralise par questionnaire auto-administr en ligne, du 16 au 24 mars 2012 auprs dun chantillon de 1 008 personnes, reprsentatif de la population franaise ge de 18 ans et plus ; Enqute Harris Interactive Les prjugs sur le cancer, ralise en ligne du 25 au 28 janvier 2013 en France (auprs dun chantillon de 1 870 individus reprsentatifs de la population franaise ge de 18 ans et plus), et par tlphone au domicile des enquts du 29 au 31 janvier 2013 au Maroc (chantillon de 504 individus reprsentatifs de la population marocaine ge de 18 ans et plus) ; Sondage LH2 Le monde du travail face au cancer et les besoins daide domicile des personnes en cours de traitement, ralis par tlphone les 22 et 23 juillet 2011, auprs dun chantillon de 955 personnes, reprsentatif de la population franaise ge de 18 ans et plus ;
Ou la demande dautres institutions

Les aidants familiaux en France : panel national de 1 023 aidants familiaux mis en place par la Fondation Novartis, ayant rpondu 4 vagues successives de sondages en novembre 2008, avril 2009, dcembre 2009 et juin 2010 ; Baromtre du cancer : sondage ralis pour la Fondation belge contre le cancer par IPSOS Public Affairs, auprs dun chantillon de 1 000 Belges de 16 70 ans, du 8 au 15 janvier 2013 ; Prvention et image des facteurs de risque du cancer auprs du grand public, enqute quantitative ralise pour la Fondation ARC pour la recherche sur le cancer, par IPSOS, auprs dun chantillon de 1 022 individus reprsentatifs de la population franaise ge de 15 ans et plus, par tlphone, le 17 dcembre 2012 ; Image de la prvention et de la recherche sur le cancer, enqute qualitative ralise pour la Fondation ARC pour la recherche sur le cancer, par IPSOS, lors de 3 runions de groupes les 22 novembre (groupe grand public : 7 participants) et 28 novembre 2012 (groupe patients en rmission ou aidants de patients : 8 participants ; groupe mdecins gnralistes libraux : 6 participants) ; Les Franais et la solidarit : tude ralise par lInstitut CSA pour lUNIOPSS et la MACIF, auprs dun chantillon de 990 personnes reprsentatif de la population franaise ge de 18 ans et plus, par Internet, du 18 au 20 dcembre 2012.
Les apports de la recherche Les ingalits face la maladie cancreuse sont varies et trs complexes. La gographie de loffre de soins, le milieu socio-conomique, les dterminants individuels ou environnementaux sont autant daspects qui ncessitent de faire appel la collaboration de chercheurs de multiples disciplines. Les rsultats des recherches en sant publique, en sciences humaines et sociales, lpidmiologie, la recherche interventionnelle sont donc indispensables pour alimenter les travaux de lObservatoire socital des cancers.
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Les recherches en sant publique et lpidmiologie permettent notamment de mieux comprendre les facteurs de risque comportementaux et environnementaux et damliorer les connaissances en pidmiologie descriptive et analytique des cancers. Le dveloppement dtudes en sciences humaines et sociales dans le champ du cancer est relativement rcent et a t acclr par de multiples appels projets lancs dans le cadre des Plans cancer 2003/2007 et 2009/2013 par lINCa, en collaboration avec les associations de lutte contre le cancer ou les grands instituts de recherche. Les recherches en sciences humaines et sociales permettent notamment : de mieux cerner les reprsentations, les attitudes et comportements face au cancer et aux risques de cancer ; damliorer la connaissance de limpact psychologique, conomique et socital de la maladie chez les survivants du cancer.
Quelques exemples de recherches en sciences humaines et sociales & en pidmiologie (rcentes ou en cours)
Approches pidmiologiques pour la rduction des ingalits sociales en cancrologie (Guy Launoy, Inserm U1086, Caen) ; Epidmiologie des cancers des voies arodigestives suprieures aux Antilles franaises : facteurs de risque environnementaux, viraux et lis au mode de vie (Danile Luce, Inserm CESP U 1018, Paris) ; volution de la mortalit attribuable au cancer en France (Catherine Hill, institut GustaveRoussy, Villejuif) ; Ingalits sociales, lieux de rsidence et mortalit par cancers (Grgoire Rey, Inserm, CpiDc, Paris) ; Les professions indpendantes face au cancer : impact de la maladie sur les trajectoires professionnelles et prvention du risque socioprofessionnel (Philippe Amiel, URSSHS, Villejuif) ; Division sexuelle du travail et des risques, et ingalits de genre face aux cancers professionnels : approche pluridisciplinaire (sociologie, pidmiologie, gographie) (Danile Linhardt, CRESPPA UMR 7217, CNRS, Paris) ; Continuits et ruptures des trajectoires conomiques et sociales des personnes atteintes dun cancer : un rexamen (Alain Paraponaris, UMR Inserm 912, SESSTIM, Universit Aix-Marseille) ; Survenue du cancer et impact sur le parcours professionnel (Christine Le Clainche, Centre dtude de lemploi, Paris) ; Trajectoires professionnelles 5 ans dune cohorte de 319 salaris ayant repris le travail aprs un cancer diagnostiqu en 2005-2006 (Bernard Asselain, institut Curie, Paris) ; Les besoins daide chez les femmes atteintes de cancer du sein traites linstitut Curie Paris/CHUV Lausanne (Anne Bredart, universit Paris Descartes, Boulogne-Billancourt) ;
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Quelques exemples de recherches en sciences humaines et sociales et en pidmiologie (suite) Surdiagnostic li au dpistage du cancer du sein par mammographie dans le dpartement de lIsre au cours de la priode 2007-2010 (Arnaud Seignerin, universit de Grenoble) ; Ingalits socio-conomiques et dpistage du cancer du sein (Patrick Arveux, CRLCC GeorgesFranois Leclerc, Dijon) ; Enfants traits pour gliome des voies optiques par chimiothrapie premire : valuation long terme du handicap, des squelles et de lintgration socitale (Xavier Rialland, unit doncologie pdiatrique Angers) ; Ingalits territoriales dincidence et de prise en charge des adolescents et jeunes adultes atteints de sarcome ou lymphome en rgion Rhne-Alpes (Isabelle Ray-Coquard, EA 4128, universit Lyon 2). Dterminants socio-conomiques, gographiques et thrapeutique de la qualit de vie dans le cancer du sein (Sandrine Dabakuyo, CRLCC Georges-Franois Leclerc, Dijon)
La recherche interventionnelle en sant de populations value, par lexprimentation, les impacts de nouvelles politiques, programmes et rpartition des ressources sur la sant de populations. Cest un domaine de recherche en devenir, dimportance critique pour rduire les ingalits de sant. Ces projets concernent par exemple des interventions visant modifier des comportements ; des valuations dinterventions lors de la prise en charge du cancer ; la mise en place dinterventions autour de laccompagnement social et du retour lemploi.
Quelques exemples de recherche interventionnelle en cours
PRADO : tude interventionnelle en population gnrale visant rduire les ingalits sociales de participation au dpistage du cancer colorectal (Guy Launoy, Inserm U1086, Caen) ; Mettre en place et valuer une dmarche interventionnelle participative visant influencer favorablement les approvisionnements alimentaires de personnes vivant dans des quartiers dfavoriss au Nord de Marseille (Nicole Darmon, universit Aix-Marseille, INRA UMR1260, Inserm U476) ; ColoNav : tude interventionnelle de navigation pour augmenter la participation au dpistage organis du cancer colorectal tude dintervention dans des zones dfavorises (Franck Chauvin, GCS Institut de cancrologie, Saint Priest en Jarez) ; Amliorer la prise en charge des cancers des personnes en situation de dficience intellectuelle (Daniel Satge, centre hospitalier universitaire de Nmes) ; Rduire les ingalits daccs au dpistage des cancers au niveau local : le partenariat chercheur-dcideurs comme levier dactions (Zo Vaillant, universit Paris Ouest Nanterre La Dfense) ; Agir sur les dterminants sociaux en Pays de Redon / Bretagne Sud : une recherche interventionnelle sur le dploiement dune stratgie locale de rduction des ingalits face au cancer (ric Breton, cole des hautes tudes en sant publique, Rennes).
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Les grands producteurs de donnes intressant lObservatoire socital des cancers
LInstitut national du cancer (INCa) Louverture du portail des donnes du cancer, en octobre 2011, sur le site de lINCa (http://lesdonnees.e-cancer.fr) offre dsormais un accs une synthse des principaux indicateurs dans le domaine du cancer et de la cancrologie ainsi que les caractristiques des sources de donnes disponibles. Ce portail sappuie sur lensemble des intervenants institutionnels ou associatifs producteurs de donnes. Les informations prsentes portent notamment sur la prise en charge globale (avant, pendant et aprs le cancer) en passant par lpidmiologie, la prvention, le dpistage, les professionnels de sant et la recherche. Depuis 2008, lINCa publie La situation du cancer en France, rapport annuel de synthse des donnes relatives au cancer et des principaux indicateurs de la politique de lutte contre le cancer. Par ailleurs, lINCa ralise de nombreuses tudes et expertises sur les questions relatives la cancrologie et la lutte contre le cancer, publies dans diffrentes collections dont voici quelques exemples les plus rcents : tudes et expertises : Situation de la radiothrapie en 2011 ; Enqutes et sondages : tude sur lannonce du diagnostic de cancer et le ressenti des malades en 2011 ; Enqute sur les dlais de rendez-vous pour une IRM en 2011 ; Fiches repre7 : Activit physique et cancers ; Cancers professionnels ; Bilans dactivit & valuations : Organisation de la prise en charge des patients adultes atteints de cancers rares ; Rsultats des exprimentations du parcours personnalis des patients pendant et aprs le cancer ; tats des lieux et des connaissances : thique et dpistage organis du cancer du sein en France ; Les changements de comportements risque de cancer et leurs dterminants individuels et collectifs.
LInstitut national de veille sanitaire (InVS) LInVS est charg de la surveillance et de lobservation permanente de ltat de sant de la population. Dans le domaine du cancer, lInVS assure notamment au sein de ses dpartements Maladies chroniques et Travail et sant : la surveillance pidmiologique des cancers en sappuyant sur les donnes enregistres au sein du rseau des registres du cancer Francim et sur les donnes de mortalit du Centre dpidmiologie sur les causes mdicales de dcs (CpiDc) de lInstitut national de la sant et de la recherche mdicale (Inserm) ; la surveillance pidmiologique des risques professionnels (programme national de surveillance du msothliome (PNSM)8 ; surveillance post-professionnelle des artisans ayant t exposs lamiante (ESPRI) 9 ; lvaluation des programmes de dpistage des cancers du sein, du clon-rectum et du col de lutrus.
Ces fiches prsentent un tat, date, des connaissances sur des sujets lis la prvention ; au dpistage ; aux soins et la vie des malades. 8 http://www.invs.sante.fr/publications/2009/pnsm/index.html 9 http://www.invs.sante.fr/Dossiers-thematiques/Travail-et-sante/Programme-EsprI-de-surveillance-post-professionnelle-desartisans-ayant-ete-exposes-a-l-amiante
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LInstitut national de prvention et dducation pour la sant (Inpes) Lobjectif du dpartement Enqutes et analyse statistique de lInpes est de dvelopper un dispositif dobservation des attitudes et comportements de la population franaise dans sa diversit, soit par des enqutes ralises par lInpes (dont notamment les baromtres Sant et Cancer), soit dans le cadre de partenariats avec dautres institutions porteuses denqutes (notamment lIRDES, la DREES, lInVS, lInserm, etc.), dans un souci de mutualisation.
Les baromtres sant Le baromtre sant est une enqute qui porte sur les connaissances, attitudes et comportements en matire de sant des personnes rsidant en France. La srie des baromtres sant a t lance en 1992. Elle concerne 4 groupes de population (les adultes de 18 75 ans ; les jeunes de 12 19 ans ; les mdecins gnralistes et les pharmaciens dofficine). Sa rptition dans le temps permet de suivre les volutions pour chaque thmatique tudie, au total, plus de 12 sujets lis la sant. Le Baromtre cancer10 Le premier Baromtre cancer, dont lenqute a t ralise en 2005, a t publi dans le cadre du Plan cancer 2003/2007. Cette premire tude abordait les opinions sur la maladie et la perception des risques, les comportements vis--vis du tabac, de lalcool ou de lexposition au soleil, la pratique du dpistage, les causes prsumes des cancers, les reprsentations sur les soins et les malades. Une deuxime vague de cette enqute a t lance en 2010 dans le cadre dune collaboration entre lINCa et lInpes. Elle permet dauthentifier les volutions des perceptions, des risques et des comportements entre le Plan cancer 2003/2007 et le Plan cancer 2009/2013. Elle a galement permis de mesurer les progrs qui restent faire, en particulier dans le domaine des ingalits sociales de sant.
LInstitut de recherche et documentation en conomie de la sant (IRDES) Producteur de donnes et danalyses en conomie de la sant, lIRDES a pour objectif de contribuer nourrir la rflexion de tous ceux qui sintressent lavenir du systme de sant. Multidisciplinaire, lquipe de lIRDES observe et analyse lvolution des comportements des consommateurs et des producteurs de soins la fois sous langle mdical, conomique, gographique LIRDES ralise notamment lEnqute sant et protection sociale (ESPS)11, enqute de rfrence sur laccs aux soins et la couverture maladie en France.
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BECK F, GAUTIER A, (sous la direction de), Baromtre cancer 2010, 2012, Inpes, coll. Baromtres sant. http://www.irdes.fr/EspaceRecherche/Enquetes/ESPS/index.html
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La Direction de la recherche, des tudes, de lvaluation et des statistiques (DREES) dpendant du ministre en charge de la Sant La mission de la DREES est de fournir aux dcideurs publics, aux citoyens, et aux responsables conomiques et sociaux des informations fiables et des analyses sur les populations et les politiques sanitaires et sociales. Elle effectue des travaux de synthse, comme les comptes nationaux de la sant, les comptes de la protection sociale, ltat de sant de la population en France, la sant des femmes ; ralise des tudes et des projections et coordonne des tudes menes par les services du ministre en charge de la Sant ou les organismes placs sous sa tutelle.
La vie deux ans aprs le diagnostic de cancer12 Une enqute sur la qualit et les conditions de vie des malades Pour la premire fois en France, cette enqute mene en 2004 a permis de connatre de faon reprsentative la situation des personnes touches par le cancer aprs la phase initiale de leur maladie. Cette situation a t aborde sous les angles : de la perception de la maladie par les personnes touches et de leurs relations avec les professionnels de sant ; de la qualit de vie 2 ans aprs le dbut de la maladie, des difficults psychologiques rencontres et des soutiens professionnels obtenus ; des consquences sur la vie sociale (activit professionnelle, ressources, discrimination, etc.) et la vie prive (relations de couple, vie sexuelle, parentalit, aide des proches, etc.).
Dans le cadre du Plan cancer 2009/2013, cette enqute nationale a t rdite en 2012, pilote par lINCa et lAssurance maladie. Les rsultats de cette deuxime dition sont attendus dans le courant de lanne 2013.
LAssurance maladie LAssurance maladie dispose de nombreuses donnes statistiques13 dans les domaines de la consommation de soins, de la prescription, de lactivit et de la dmographie mdicale, ainsi que des donnes rtrospectives des dpenses. Parmi ces donnes figurent notamment la prvalence, lincidence et le cot des affections de longue dure.
LInstitut national de la statistique et des tudes conomiques (Insee) Lobjectif principal de lInsee est dclairer le dbat conomique et social. Pour ce faire, il collecte de nombreuses donnes via des enqutes statistiques auprs de la population sur lemploi, les conditions de vie, le logement partir des donnes collectes, lInsee ralise notamment des tudes, nationales et rgionales, sur la socit franaise. En matire de sant, lInsee dispose de donnes sur les causes mdicales, sur les dpenses de sant, sur les habitudes de consommation des Franais (notamment tabac et alcool).
12 13
http://www.drees.sante.gouv.fr/la-vie-deux-ans-apres-le-diagnostic-de-cancer,5758.html http://www.ameli.fr/l-assurance-maladie/statistiques-et-publications/index.php
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Les Agences rgionales de sant (ARS) Les Agences Rgionales de Sant ont t cres par la loi Hpital, patients, sant et territoires du 21 juillet 2009. Elles ont pour objectifs de contribuer rduire les ingalits territoriales de sant ; dassurer un meilleur accs aux soins ; dorganiser les parcours de soins en fonction des patients et dassurer une meilleure efficacit des dpenses de sant. La prvention et la prise en charge des cancers, maladies qui concernent aujourdhui un nombre de plus en plus important de personnes sont bien entendu inscrites dans les priorits des projets rgionaux de sant.
Les Observatoires rgionaux de sant (ORS) Depuis les annes 1980 il existe un Observatoire rgional de sant dans chacune des vingtdeux rgions mtropolitaines et un dans chacun des quatre dpartements doutre-mer. Lobjectif des ORS est damliorer linformation sur ltat de sant et sur les besoins des populations en rgions. Ils contribuent mettre disposition des informations sur la sant en recherchant les donnes disponibles, les analysant et les validant. Les ORS sont regroups au sein dune fdration qui dveloppe la base de donnes SCORE sant et assure la coordination et la valorisation des travaux mens par les ORS, notamment sur les ingalits socio-sanitaires en France, dans une analyse qui va de la rgion au canton. La Fdration nationale des observatoires rgionaux de sant participe galement, avec lappui des rseaux rgionaux de cancrologie et des ORS, une tude, pilote par lINCa, sur les dlais de prise en charge des cancers. La premire phase de cette tude a t mene en 2011 dans 8 rgions franaises, sur 2 530 cas de cancer du sein et 1 945 cas de cancer du poumon14.
Une observation au long cours : les tudes de cohorte Une tude de cohorte recueille, auprs dune population donne et suivie dans le temps, diverses informations qui vont permettre de comparer la survenue dun vnement (par exemple, lapparition dun cancer) dans la population de la cohorte, par rapport la population gnrale, ou de faire des comparaisons entre diffrents groupes de la cohorte. LObservatoire socital des cancers surveille plus particulirement quelques cohortes gnralistes ou spcifiques au cancer, dont certaines trs anciennes, qui devraient permettre de faire progresser les connaissances sur les cancers, sur leurs facteurs de risque, sur les conditions de vie des malades atteints de cancer Plusieurs de ces cohortes ont t slectionnes dans le cadre du programme et des appels projets Investissements davenir mis en place par le ministre de lEnseignement suprieur et de la Recherche.
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INCa, tude sur les dlais de prise en charge des cancers du sein et du poumon dans plusieurs rgions de France en 2011, juin 2012.
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COSET (COhorte pour la Surveillance pidmiologique en lien avec le Travail) Afin damliorer la surveillance pidmiologique des risques professionnels lchelle de la population franaise, le dpartement Sant et travail de lInVS a mis en place un programme national de surveillance de la sant en relation avec le travail : le programme COSET15.
AGRICAN (AGRIculture et CANcer) La cohorte AGRICAN16 sappuie sur le suivi de 180 000 assurs agricoles hommes et femmes (en activit et retraits, exploitants et salaris) et constitue aujourdhui une des plus grandes tudes au niveau mondial concernant la sant en milieu agricole. Elle permet dvaluer limpact des effets potentiels des expositions professionnelles (exposition aux pesticides, autres expositions lies notamment aux activits dlevage, etc.) sur la sant des travailleurs du secteur agricole, en tenant compte galement des facteurs de risque de cancers lis au mode de vie (tabagisme, alimentation, histoire reproductive, etc.).
COSMOP (COhorte pour la Surveillance de la Mortalit par Profession) Ce programme de surveillance de la mortalit par profession est suivi par le dpartement Sant et travail de lInVS. Il a pour principal objectif de dcrire de faon systmatique et rgulire, lchelle de la population franaise, par profession, la frquence des diffrentes causes de dcs ainsi que leur volution dans le temps. En 201317, des zooms seront raliss sur certaines causes de dcs (suicides, pathologies cardiovasculaires, cancers, accidents, etc.) et certaines catgories (travailleurs intrimaires) ou secteurs dactivit. SUMER 18 Lenqute SUMER, lance et gre conjointement par la Direction gnrale du travail et la DARES19 du ministre du Travail, de lEmploi et de la Sant, dresse un tat des lieux des expositions des salaris aux principaux risques professionnels en France. CONSTANCES (CONSulTANts des Centres dExamens de Sant)20 Cette cohorte pidmiologique a t lance en janvier 2009 conjointement par lInserm, la CNAMTS et le ministre charg de la Sant. CONSTANCES est une cohorte gnraliste. Elle repose sur le tirage au sort dun chantillon reprsentatif des affilis du rgime gnral, gs de 18 69 ans linclusion. Les personnes tires au sort sont invites se rendre dans lun des 17 centres dexamen de sant participant afin de bnficier dun examen standardis et dun recueil de donnes par questionnaire.
15 16 17
www.coset.fr www.grecan.org InVS, Programme de travail 2013, Synthse. 18 http://travail-emploi.gouv.fr/etudes-recherche-statistiques-de,76/statistiques,78/conditions-de-travail-et-sante,80.html 19 http://travail-emploi.gouv.fr/etudes-recherche-statistiques-de,76/ 20 http://www.constances.fr
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E3N (tude pidmiologique auprs de femmes de lducation Nationale) 21 Ltude E3N sappuie sur une cohorte denviron 100 000 femmes volontaires, franaises adhrentes la Mutuelle gnrale de lducation nationale (MGEN), nes entre 1925 et 1950 et suivies depuis 1990. Cette tude, mene par lUMR 1018 de lInserm constitue la partie franaise dune tude europenne (EPIC) coordonne par le Centre international de recherche sur le cancer, ralise dans 10 pays et concernant 500 000 hommes et femmes. Lobjectif de ltude E3N est didentifier et danalyser le rle de certains facteurs, notamment hormonaux, alimentaires et gntiques, dans la survenue des deux cancers les plus frquents chez la femme (cancer du sein et cancer du clon-rectum). E4N 22 Cette cohorte, constitue par les enfants et les petits-enfants des femmes de la cohorte E3N, va permettre la mise en place dune tude prospective chez le jeune adulte, en analysant lenvironnement familial et gntique de la descendance des femmes recrutes dans E3N. Cette cohorte devrait constituer un formidable outil de recherche intgrant les spcificits du mode de vie franais. Elle permettra notamment dtudier dans quelle mesure la sant dun individu adulte se trouve influence par lexposition des facteurs environnementaux dans lenfance.
CANTO23 Le projet CANTO va suivre une cohorte de 20 000 patientes porteuses dun cancer du sein non mtastatique dans le but didentifier les toxicits de tous les traitements reus (chirurgie, radiothrapie, chimiothrapie, hormonothrapie), mais aussi leurs impacts sur la qualit de vie et le niveau socio-conomique des patientes suivies. Ce projet a obtenu un financement de lAgence nationale pour la recherche dans le cadre du grand emprunt/investissement davenir et a reu le prix de la meilleure cohorte aux Victoires de la mdecine. Il est espr que cette tude permettra didentifier les facteurs prdictifs afin de prvoir les toxicits et les contourner.
HOPE EPI Lobjectif de ce projet est didentifier les risques environnementaux et gntiques lis au cancer infantile, et didentifier les disparits entre traitements et les effets secondaires court et long terme. Cette cohorte permet la mise en commun des travaux conduits pour recueillir des donnes et valider les cas sentinelles ainsi que les informations relatives au cancer infantile (17 000 historiques de cas recenss en 2010). Ce projet constitue le socle dun projet intgr de recherche et de soins dvelopp sous lgide de la Socit franaise de lutte contre les cancers et les leucmies de lenfant et de ladolescent (SFCE). Il devrait permettre doptimiser les traitements et damliorer la qualit de vie des patients suite au traitement.
21 22
http://www.e3n.fr/ http://www.e4n.fr/ 23 http://www.unicancer.fr/rd-unicancer/letude-canto .
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Les personnes atteintes de cancer en France en 2012
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De nouveaux malades de plus en plus nombreux 24
Chiffres repres En France, en 201125, on estime 365 500 le nombre de nouveaux cas de cancer en France (207 000 cancers dans la population masculine ; 158 500 cancers dans la population fminine), soit 1 000 nouveaux cas par jour.
Chez lhomme, les cancers les plus frquents sont les cancers de la prostate (71 000 nouveaux cas) ; du poumon (27 500) et du clon-rectum (21 500). Chez la femme, les cancers les plus frquents sont les cancers du sein (53 000 nouveaux cas) et du clon-rectum (19 000). Vient ensuite le cancer du poumon (12 000) dont la situation est toujours aussi proccupante puisque lincidence et la mortalit par ce cancer sont en constante augmentation.
Incidence estime des cancers en France mtropolitaine chez lhomme et la femme, en 2011 Incidence Homme Incidence Femme Localisations Effectif* % Rang Effectif* % Rang Prostate 71 000 34,3 1 Sein 53 000 33,4 1 Poumon 27 500 13,3 2 12 000 7,6 3 Clon-rectum 21 500 10,4 3 19 000 12 2 Vessie 9 100 4,4 4 1 880 1,2 16 Lvre, cavit orale, pharynx 7 600 3,7 5 3 100 2 11 Rein 7 400 3,6 6 3 680 2,3 10 Corps de lutrus 6 800 4,3 4 Lymphome malin non hodgkinien 6 400 3,1 7 5 300 3,3 5 Foie 6 400 3,1 7 1 830 1,2 17 Ovaire 4 620 2,9 8 Pancras 4 480 2,2 9 4 560 2,9 9 Estomac 4 200 2 10 2 200 1,4 14 Mlanome de la peau 4 680 2,3 8 5 100 3,2 6 sophage 3 140 1,5 12 1 140 0,7 20 Mylome multiple et maladie 3 210 1,6 11 2 720 1,7 13 immunoprolifrative Col de lutrus 2 810 1,8 12 Larynx 2 720 1,3 13 510 0,3 22 Systme nerveux central 2 680 1,3 14 2 090 1,3 15 Testicule 2 320 1,1 15 Thyrode 1 630 0,8 18 4 970 3,1 7 Leucmie lymphode chronique 2 140 1 16 1 650 1 19 Leucmie aigu 1 970 1 17 1 810 1,1 18 Maladie de Hodgkin 920 0,4 19 920 0,6 21 Tous cancers 207 000 100 158 500 100
Effectif total non arrondi Source : Francim/HCL/INCa/Inserm/InVS 2011 - Traitement : INCa 2011 Portail des donnes du cancer
24 25
Source : INCa, La Situation du cancer en France en 2012. Les projections dincidence et de mortalit pour lanne 2012 seront disponibles la fin du 1er trimestre 2013.
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En 25 ans (1980/2005), le nombre de nouveaux cas de cancers a considrablement augment (+ 90 %). Lincidence du cancer a quasiment doubl chez lhomme (passant de 278 cas pour 100 000 hommes 392,1 cas) et fortement augment chez la femme (passant de 176,6 cas pour 100 000 femmes 254,1 cas).
volution de lincidence (taux standardis monde estim) des cancers de 1980 2005 selon le sexe Projection pour lanne 2011
Valeur en pointills : dernire projection disponible Sources : priode 1980 1985 Belot A. 2008 ; priode 1990 2011 : HCL/INCa/Francim/Inserm, 2011 Traitement : INCa 2011 - La Situation du cancer en France en 2012
Ces augmentations sexpliquent par plusieurs phnomnes : laugmentation de la population (+ 10 millions dhabitants en 30 ans) : cette progression dmographique explique 25 % de laugmentation du nombre de cancers constate entre 1980 et 2005 ; le vieillissement de la population : aujourdhui, en France, prs de 1 personne sur 5 est ge de plus de 65 ans. Le risque de cancer augmentant avec lge, on estime que prs de 1/3 des nouveaux cas de cancers diagnostiqus chaque anne survient chez les personnes ges de plus de 70 ans. Le vieillissement de la population contribuerait ainsi pour 20 % de laugmentation de lincidence ; une augmentation des risques : exposition prolonge des facteurs de risque comportementaux (tabagisme, surexposition aux ultraviolets, consommation excessive dalcool, etc.) et environnementaux (exposition des produits cancrignes en milieu professionnel notamment) ; le dveloppement des pratiques de dpistage et un diagnostic plus prcoce : le nombre de nouveaux cas de cancers du sein est ainsi pass de 56,8 pour 100 000 femmes en 1980 99,7 en 2005, grce au dveloppement et la gnralisation du programme de dpistage organis du cancer du sein durant cette priode.
Lincidence du cancer augmente rgulirement au cours de la vie, plus de la moiti des nouveaux cas tant diagnostiqus chez les personnes de 65 ans et plus (En 2005, lge moyen au diagnostic tait estim 67 ans chez les hommes et 64 ans chez les femmes).
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Nombre de nouveaux cas de cancer estims, en France, en 2011, par classe dge, chez lhomme et chez la femme
Classe dge 0 14 ans 15 49 ans 56 64 ans 65 74 ans 75 84 ans 85 ans et + Total
Nombre de nouveaux cas Homme Femme 948 833 13 792 23 849 64 670 49 558 62 413 32 345 49 870 33 394 15 357 18 364 207 050 158 343
Source : Projection de lincidence et de la mortalit par cancer en France en 2011, rapport technique, InVS, juin 2011
Les cancers chez les enfants de moins de 15 ans26 Pour la priode 2004/2008, on estime, 1 700 le nombre de nouveaux cas de cancers diagnostiqus chaque anne, en France, chez des enfants de moins de 15 ans. Ce chiffre reste stable par rapport la priode 2000/2006. Un enfant sur 500 sera atteint dun cancer avant sa seizime anne. Les cancers de lenfant diffrent de ceux de ladulte par leurs caractres histopathologiques et biologiques. Les principaux types de cancers observs sont les leucmies (29 %, essentiellement des leucmies aigus lymphoblastiques) ; des tumeurs du systme nerveux central (24 %), et des lymphomes (11 %). Les cancers chez les adolescents de 15 19 ans27 En 2005 (dernires donnes disponibles), le nombre estim de nouveaux cas de cancers chez les jeunes de 15 19 ans tait de 765, principalement des maladies de Hodgkin (21 %), des leucmies aigus (12 %), des cancers de la thyrode (9 %), des lymphomes malins non hodgkiniens (9 %), des cancers du testicule (8 %) et des cancers du systme nerveux central (7 %). Les cancers chez les personnes de plus de 65 ans La majorit des cancers sont diagnostiqus chez des personnes de plus de 65 ans 28 (127 640 nouveaux cas chez les hommes ; 84 103 chez les femmes). Il sagit principalement de cancers de la prostate (49 396 cas), du clon-rectum (28 688 cas), du sein (21 749 cas) et du poumon (20 590 cas) qui reprsentent plus de la moiti des nouveaux cas de cancers dans cette tranche dge. En 2011, on estime 33 721 le nombre de nouveaux cas de cancers diagnostiqus chez des personnes de plus de 85 ans, soit 9 % de lensemble des cas de cancers (7,4 % chez les hommes et 11,6 % chez les femmes).
26
Source : Registre national des hmopathies malignes de lenfant et Registre national des tumeurs solides de lenfant (RNHE) Registre national des tumeurs solides de lenfant (RNTSE) 2004-2008. 27 BELOT A, VELTEN M, GROSCLAUDE P et al, Estimation nationale de lincidence et de la mortalit par cancer en France entre 1980 et 2005, dcembre 2008, InVS. 2828 INVS, Projection de lincidence et de la mortalit par cancer en France en 2011, Rapport technique, juin 2011.
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Le cancer : premire cause de dcs prmatur avant 65 ans
Chiffres repres En 2011, le nombre de dcs par cancer est estim 84 500 chez les hommes et 63 000 chez les femmes, soit plus de 400 dcs par jour.
Une diminution de la mortalit par cancer Contrairement lincidence des cancers qui progresse danne en anne, la mortalit (tous cancers confondus) diminue depuis 1985, tant chez lhomme que chez la femme.
volution de la mortalit observe (taux standardis monde) par cancer de 1984-1988 2004-2008 selon le sexe Projection pour lanne 2011
Valeurs en pointills : dernire projection disponible Sources : InVS/Inserm, 2011 ; HCL/InVS/INCa/Francim/Inserm, 2011 Traitement : INCa 2011 - La Situation du cancer en France en 2012
En 25 ans (1984/2008), le taux de mortalit a baiss de 24 % chez les hommes (passant de 209,1 158,6 dcs pour 100 000 hommes) ; et de 14 % chez les femmes (passant de 92,2 79,1 dcs pour 100 000 femmes). Par ailleurs, du fait dun net recul de la mortalit par cancer chez les hommes partir de la priode 1994-1998, on observe une rduction importante de lcart entre le taux masculin et le taux fminin.
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Au cours de la priode 2004 / 2008 : le cancer a t la premire cause de dcs, tous ges confondus, chez lhomme (1 dcs sur 3) et la deuxime cause chez la femme (1 dcs sur 4) ; lge mdian au dcs a t de 72 ans chez lhomme (variant de 45 ans pour le cancer des testicules 81 ans pour le cancer de la prostate) ; et de 76 ans chez la femme (variant de 64 ans pour le cancer du col de lutrus 82 ans pour le cancer de la vessie).
Effectif de dcs et taux de mortalit standardis monde (TSM) estims des principaux cancers en France mtropolitaine, selon le sexe, en 2011 Hommes Effectif* Lvre, bouche, pharynx sophage Estomac Clon-rectum Larynx Poumon Mlanome cutan Sein Col de lutrus Corps de lutrus Ovaire Prostate Testicule Vessie Rein Systme nerveux central Thyrode Lymphome malin non hodgkinien Maladie de Hodgkin Mylome multiple Leucmie aigu Leucmie lymphode chronique Tous cancers 2 550 2 680 2 810 9 200 830 21 000 900 8 700 90 3 500 2 550 1 700 140 1 990 170 1 590 1 740 610 84 500 TSM/100 000 5 4,8 4,5 13,8 1,5 37,9 1,7 10,8 0,2 5 4,1 3,6 0,2 3,1 0,4 2,3 2,9 0,8 138,6 Effectif* 720 760 1 620 8 300 130 8 100 720 11 500 1 000 2 080 3 150 1 170 1 290 1 300 230 1 680 120 1 460 1 480 450 63 000 Femmes TSM/100 000 1,1 0,9 1,8 8,2 0,2 12,6 1 16,0 1,7 2,4 4 1 1,4 2,3 0,2 1,7 0,2 1,4 1,9 0,3 77,6
(*) Effectif arrondi Source : HCL/InVS/INCa/Francim/Inserm : Projection de lincidence et de la mortalit par cancer en France en 2011, rapport technique, InVS, juin 2011
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Une mortalit prmature (avant 65 ans) importante
Chiffres repres Environ 1/3 des dcs survenant avant 65 ans est associ des causes vitables par la rduction des comportements risque, notamment la consommation de tabac et dalcool.
En France, les dcs avant 65 ans reprsentent environ 20 % de lensemble des dcs et concernent pour prs de 70 % dentre eux des hommes. Les cancers sont la premire cause de ces dcs prmaturs. Ils sont responsables de 41,3 % des dcs prmaturs (1 dcs sur 3 chez les hommes, et 1 sur 2 chez les femmes), avant les morts violentes (accidents, suicides et autres causes externes de dcs : 15,4 % des dcs avant 65 ans) et les maladies de lappareil circulatoire (13,4 % des dcs prmaturs)29. En 2008, selon les donnes du CpiDc 30 , la premire cause de dcs (toutes causes confondues) entre 45 et 64 ans, tait : le cancer du poumon chez lhomme ; le cancer du sein chez la femme Mortalit par cancer chez les enfants de 0 15 ans31 La mortalit par cancer chez les enfants de 0 15 ans a diminu rgulirement entre 1980 (6,7/100 000 dcs) et 2005 (2,9/100 000), notamment pour les leucmies.32 Avec 281 dcs en 2008, le cancer est la 5me cause de mortalit chez les enfants de 0 15 ans (7% des dcs), aprs les affections nonatales (35 %), les malformations congnitales (17 %), les causes inconnues (12 %, incluant la mort subite du nourrisson) et les accidents (9 %). Mais, alors quils ne reprsentent que 1 % des dcs chez les enfants de moins dun an, ils sont la deuxime cause de mortalit (21 %) chez les enfants de 1 14 ans, aprs les accidents (26 %). Les principales localisations responsables de dcs sont les tumeurs du systme nerveux central (34 %), les leucmies (22 %) et les sarcomes des os et des tissus mous (8%). Mortalit par cancer chez les adolescents de 15 19 ans33 En 2005, le nombre de dcs estims chez les adolescents de 15 19 ans est de 107, dont 45 % la suite dune leucmie ou dune tumeur du systme nerveux central.
29 30 31
DREES, tat de sant de la population en France, rapport 2011. Centre dpidmiologie sur les causes mdicales de dcs (Inserm). Source : CpiDc-Inserm. 32 HILL C, DOYON F, et al, La frquence des cancers en France : mortalit en 2003, volution depuis 1968 et cancers de lenfant, 2007, Bull Cancer 94 pp 7-13. 33 Source : CpiDc-Inserm.
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Mortalit par cancer chez les personnes de plus de 65 ans34 En 2011, le nombre de dcs par cancer est estim 106 301 chez les personnes de plus de 65 ans, soit 72 % de la totalit des dcs par cancer. Prs de la moiti (44 %) de ces dcs sont dus : des cancers du poumon (17 437 dcs) ; des cancers du clon-rectum (14 314 dcs) ; des cancers de la prostate (8 114 dcs) ; des cancers du sein (7 316 dcs).
Chez les personnes de plus de 85 ans, le nombre de dcs par cancer est estim 30 320, soit 20,6 % de lensemble des dcs dus au cancer.
34
Source : CpiDc-Inserm.
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Ingalits face au cancer

Des ingalits gographiques Des malades plus nombreux dans le Nord de la France35
Taux standardiss la population mondiale (TSM) dincidence tous cancers lchelle rgionale en France mtropolitaine et dans les DOM en 2005
Pour les DOM, les donnes dincidence observe, sur la priode 1998-2002, sont disponibles et uniquement pour la Martinique Source : HCL/InVS/INCa/Francim/Inserm Traitement : INCa 2011 - La Situation du cancer en France en 2012
Tous cancers confondus, les variations dincidence par rgions sont plus fortes chez lhomme (de 308,4 489,6 pour 100 000 hommes) que chez la femme (de 227,7 304,3 pour 100 000). Chez lhomme, les 5 rgions o lincidence est la plus forte sont le Nord - Pas-de-Calais, la Bretagne, la Haute-Normandie, la Picardie, la Champagne-Ardenne ; les rgions Rhne-Alpes et Midi-Pyrnes enregistrant les incidences les plus faibles. Chez la femme, les 5 rgions les plus touches sont le Nord - Pas-de-Calais, la Picardie, la Haute-Normandie, lle-de-France et la Lorraine : comme chez les hommes, les rgions les moins touches sont les rgions Rhne-Alpes et Midi-Pyrnes.
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Source : HCL/InVS/INCa/Francim/Inserm - Traitement : INCa 2011 - La Situation du cancer en France en 2011.
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De fortes ingalits galement dans la mortalit observe
La carte de la mortalit par cancers est assez semblable celle de la mortalit gnrale, avec une opposition entre le Nord et le Sud.
Taux standardiss la population mondiale de mortalit par cancer lchelle dpartementale en France mtropolitaine et dans les DOM (2004 2008)
Source : InVS/CpiDC Inserm Traitement : INCa 2011 - La Situation du cancer en France en 2011
Chez lhomme, les taux de mortalit (TSM) par cancer les plus levs sont observs dans le Nord, le Nord-Est, le Nord-Ouest, la Bretagne et le Centre de la France. Au cours de la priode 2004-2008, alors que le taux rgional de mortalit se situe 133,9 dcs/100 000 personnes en Midi-Pyrnes (soit - 14 % par rapport la moyenne nationale), il est de 212,3 dans le Nord Pas-de-Calais (soit + 30 % par rapport la moyenne nationale). Chez la femme, les rgions prsentant les taux de mortalit les plus levs sont situes au nord et lest de la France, en le-de-France et en Bourgogne. Au cours de la priode 2004-2008, alors que le taux rgional de mortalit se situe 72,7 dcs/100 000 personnes en MidiPyrnes (soit - 7 % par rapport la moyenne nationale), il est de 91,5 dans le Nord - Pas-deCalais (soit + 14 % par rapport la moyenne nationale). Dans les rgions qui prsentent les taux de mortalit les plus importants, on observe souvent une surexposition de la population diffrents facteurs de risque (tabac, alcool, obsit, expositions professionnelles et environnementales, etc.). Par exemple, la rgion Nord - Pas-deCalais prsente les taux de cancer les plus levs dEurope et concentre des ingalits sociales importantes.
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Des ingalits sociales face au cancer complexes et multifactorielles
Donnes repres Malgr une amlioration globale des indicateurs de sant en France, les diffrences dtat de sant entre les groupes sociaux sont trs importantes et ont tendance augmenter. Lune des trois priorits du Plan cancer 2009/2013 est de mieux prendre en com pte les ingalits de sant pour assurer plus dquit et defficacit dans lensemble des mesures de lutte contre les cancers.
Les ingalits sociales de sant correspondent aux diffrences dtat de sant observes entre les groupes sociaux. Elles font rfrence aux diffrences observes dans la relation entre ltat de sant dun individu et sa position sociale (niveau de revenus, niveau dtudes, profession, etc.). Les ingalits sociales de sant concernent donc toute la population selon un gradient social. La France est lun des pays dEurope occidentale o les carts de sant entre les groupes sociaux sont parmi les plus importants.36 Ces ingalits sociales de sant suivent la hirarchie sociale, quels que soient les indicateurs de mesure (esprance de vie, esprance de vie en bonne sant, adoption de comportements favorables la sant, utilisation du systme de sant, etc.) et la pathologie (sauf rares exceptions comme le cancer du sein plus frquent chez les femmes des catgories socioprofessionnelles suprieures37). De fortes ingalits sociales sont observes pour la mortalit par cancer. Le risque de dcder dun cancer est multipli par environ 2,5 entre le niveau dtudes le plus lev et le niveau dtudes le plus faible. Chez les hommes, on observe ces ingalits pour tous les cancers. Les plus fortes ingalits concernent : les cancers des voies arodigestives suprieures (VADS) : la mortalit par cancer du pharynx est multiplie par dix chez les hommes des classes dfavorises ; les cancers du poumon dont le taux de mortalit est multipli par 3,5 chez ces mmes populations.
Les ingalits sociales sont moins importantes chez les femmes, mais elles sont cependant observes pour les cancers de lutrus, de lestomac et du poumon, et ont tendance saccentuer. On observe dsormais une augmentation significative du risque de dcs par cancer du poumon, en fonction du niveau dtudes. Les ingalits sociales sobservent galement au niveau de lincidence des cancers. Ainsi les cancers de lsophage, des VADS, et du poumon sont plus frquents dans les catgories socioprofessionnelles les moins favorises, o lon observe de plus fortes consommations de tabac et dalcool, facteurs de risque majeurs de ces cancers, mais dont on sait par ailleurs quils ne permettent pas dexpliquer lensemble des ingalits observes.
36
MENVIELLE G, LECLERC A, CHASTANG J F, LUCE D, Ingalits sociales de mortalit par cancer en France : tats des lieux et volution temporelle, septembre 2008, BEH n 33. 37 MENVIELLE G, LECLERC A, CHASTANG J F, LUCE D, Edisc group : social inequalities in breast cancer mortality among French women ; disappearing educational disparities from 1968 to 1996, 2006, Br J Cancer, 94(1) pp 152-155.
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Les diffrenciations sociales des parcours professionnels, les ingalits gographiques, les plus grandes expositions de certaines populations certains facteurs de risque de cancers, les perceptions variables des risques, les disparits dans la mise en uvre de mesures de prvention contribuent renforcer les ingalits. En France, lessentiel des ingalits sexplique par des facteurs socitaux. Cependant, elles peuvent aussi avoir leur origine dans les ingalits daccs aux soins primaires et secondaires38,39, dans les trajectoires de prise en charge et la comprhension du systme de soin et de la maladie. Lenqute de la DREES40 ralise en 2004 montre que si seulement 6 % des malades se dclarent insatisfaits du suivi mdical et de linformation reue, la brutalit de lannonce est davantage perue par les femmes, les agriculteurs et les ouvriers. Ce sont surtout les personnes les plus vulnrables socialement qui expriment cette insatisfaction. Ainsi, celles faibles revenus souhaiteraient voir leur mdecin plus souvent pour le suivi des traitements ou recevoir une aide psychologique. Un gradient social de qualit de vie (selon le diplme, lactivit ou la catgorie sociale) subsiste deux ans aprs le diagnostic.
38
LOMBRAIL P, LANG T, PASCAL J, Accs au systme de soins et ingalits sociales de sant : que sait-on de laccs secondaire ?, 2004, Sant, Socit et Solidarit, n 2. 39 LOMBRAIL P, Ingalits de sant et daccs secondaire aux soins, fvrier 2007, Revue dpidmiologie et de sant publique, volume 55. 40 LE CORROLLER-SORIANO A-G, MALAVOLTI L, MERMILLIOD C, La vie deux ans aprs le diagnostic de cancer : une enqute en 2004 sur les conditions de vie des malades, 2008, La Documentation Franaise.
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Survie
En 1960, on gurissait 1 malade sur 5. Aujourdhui, grce en particulier des diagnostics plus prcoces et des traitements plus efficaces, la survie des patients atteints de cancers samliore. Le taux de survie est li la localisation du cancer et son stade dvolution au moment du diagnostic. Ainsi, il ny a pas un mais des cancers ; il ny a pas un mais des pronostics diffrents. Certains cancers, de plus en plus nombreux, gurissent ; certains conservent un pronostic sombre ; dautres enfin voluent long terme, telles des maladies chroniques. Une rcente tude41, ralise partir de 12 registres dpartementaux des cancers du rseau Francim fournit des estimations actualises de survie 1, 3, 5 et 10 ans aprs un diagnostic de cancer (47 localisations). Cette tude porte sur 427 000 personnes de plus de 15 ans, pour lesquelles un nouveau diagnostic de cancer a t pos entre 1989 et 2004. Cette tude montre : des variations considrables selon les localisations cancreuses. La survie 10 ans des personnes atteintes de cancers varie considrablement selon la localisation cancreuse (de 1 % pour le msothliome pleural 93 % pour le cancer du testicule). Les cancers de bon pronostic dont la survie 10 ans est suprieure ou gale 66% reprsentent 52 % des cancers chez la femme et seulement 28 % chez lhomme. Les cancers de mauvais pronostic dont la survie 10 ans est infrieure 33 % reprsentent 40 % des cancers chez lhomme et seulement 16 % chez la femme. Il sagit en particulier des cancers associs au tabac et lalcool (cancers du poumon, des voies arodigestives suprieures) do limportance des actions de prvention primaire. Ces rsultats sexpliquent en grande partie par une frquence plus leve de cancers de mauvais pronostic chez lhomme (cancers du poumon, des voies arodigestives suprieures, du foie). Chez les femmes, le cancer du sein, le plus frquent, est de bon pronostic, ainsi que le cancer de la thyrode. Par ailleurs, pour un mme cancer, les femmes ont souvent une survie suprieure celle des hommes. une amlioration de la survie pour la plupart des cancers. Une amlioration de la survie 5 ans est observe pour la plupart des cancers tudis. Elle peut tre attribue au progrs des traitements pour certains cancers, mais aussi pour une grande part un diagnostic plus prcoce facilitant souvent la prise en charge.
41
GROSCLAUDE P, REMONTET L, BELOT A, DANZON A, RASAMIMANANA CERF N, BOSSARD N, Survie des personnes atteintes de cancer en France, 1989-2007 : tude partir des registres des cancers du rseau Francim, 2013, InVS.
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Donnes repres pour les cancers les plus frquents et/ou accessibles au dpistage42
Cancer de la prostate Survie nette 5 ans : 84 % Survie nette 10 ans : 70 % La survie du cancer de la prostate sest amliore de faon spectaculaire. Elle est passe de 70 % pour les cas diagnostiqus en 1990 90 % en 2002. Cette amlioration est due un diagnostic plus prcoce du fait du dveloppement du dpistage individuel par le dosage au PSA et une prise en charge plus efficace car plus prcoce. Cancer du sein Survie nette 5 ans : 86 % Survie nette 10 ans : 76% La survie du cancer du sein est passe de 81 % pour les cas diagnostiqus en 1990 89 % en 2002. Cette augmentation est attribue aux progrs thrapeutiques majeurs raliss au dbut des annes 2000 et une augmentation de la proportion des cancers dcouverts un stade prcoce en lien avec le dveloppement des pratiques de dpistage. Ces bons chiffres ne doivent toutefois pas faire oublier que, du fait de sa frquence, le cancer du sein reste la premire cause de dcs par cancer chez la femme. Cancer colorectal Survie nette 5 ans : 56 % Survie nette 10 ans : 50% La survie des cancers du clon et du rectum est passe de 53 % pour les cas diagnostiqus en 1990 57 % en 2002. Cette amlioration de la survie sexplique par une plus grande prcocit des diagnostics du fait dune consultation plus rapide en cas de symptmes, la mise en place progressive dun dpistage organis du cancer colorectal, mais aussi par une amlioration des prises en charge. Cancer du poumon Survie nette 5 ans : 14 % (Homme : 13 %, femme : 18 %) Survie nette 10 ans : 9% (Homme : 9 %, femme : 12 %) Le pronostic du cancer du poumon est parmi les plus sombres des cancers. Malgr lamlioration rcente des prises en charge diagnostique et thrapeutique, aucune relle amlioration de la survie na t observe au cours du temps (survie 5 ans en 1990 : 14 % ; en 2002 : 15 %). A lheure actuelle, la meilleure arme pour lutter contre la mortalit lie ce cancer, en forte augmentation chez la femme, reste toujours la lutte contre le tabagisme qui augmente chez les jeunes et les femmes. Cancer du col de lutrus Survie nette 5 ans : 66 % Survie nette 10 ans : 59 % La survie du cancer du col de lutrus (forme invasive) a lgrement diminu (1990 : 68 % ; 2002 : 64 %). Cette tendance est paradoxalement le rsultat du dpistage par frottis qui existe en France depuis 25 ans, et qui a entran une baisse importante de lincidence et de la mortalit du cancer du col de lutrus. En effet, le dpistage permet de reprer des lsions prcancreuses et un stade prcoce, non invasif. Les cancers diagnostiqus au stade invasif sont moins nombreux, mais sont plus souvent de mauvais pronostic, do la diminution de la survie au cours de la priode 1989/2007. Mlanome cutan Survie 5 ans : 85 % Survie 10 ans : 80 % Le mlanome de la peau est une tumeur de bon pronostic sil est diagnostiqu prcocement. La survie a peu augment au cours du temps (survie 5 ans en 1990 : 84 % ; en 2002 : 87 %). Lamlioration de la survie reste lie un diagnostic plus prcoce grce un examen clinique complet et rgulier lors des consultations mdicales et aux campagnes de dtection organises par les dermatologues.
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GROSCLAUDE P, REMONTET L, BELOT A, DANZON A, RASAMIMANANA CERF N, BOSSARD N, Survie des personnes atteintes de cancer en France, 1989-2007 : tude partir des registres des cancers du rseau Francim, 2013, InVS.
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Les personnes en cours de traitement ou de suivi
Chiffres repres En 2011, 1 872 135 personnes (dont 285 935 nouvelles) bnficient du rgime ALD Tumeurs malignes du rgime gnral de lAssurance maladie.
Les donnes de prvalence43 du cancer, qui permettent de connatre plus prcisment le nombre de patients ncessitant des soins sont mal connues en raison de labsence denregistrement exhaustif des donnes concernant le suivi des patients atteints de cancers. En 2002, la prvalence partielle 5 ans (soit le nombre de personnes ayant eu un diagnostic de cancer au cours des 5 annes prcdentes et toujours en vie) tait estime plus de 836 000 (427 746 hommes et 409 205 femmes). Il sagissait principalement, chez les hommes, de patients atteints de cancer de la prostate ou du clon-rectum ; chez les femmes, de patientes atteintes de cancer du sein et du clon-rectum. Les projections pour 2012 conduisent une prvalence partielle des cancers, tous ges confondus, de 966 520 personnes (dont 502 740 hommes et 463 780 femmes). Les statistiques44 ci-dessous, au 31 dcembre 2011, du rgime gnral dAssurance maladie auquel 57 millions de personnes sont affilies (88 % de la population) donnent une vision un peu plus dtaille : Le nombre total de personnes bnficiant dune exonration du ticket modrateur au titre dune ALD tait de 9,2 millions, soit 16 % des affilis au rgime gnral. Avec 1 872 135 bnficiaires, les tumeurs malignes reprsentent le troisime motif de prise en charge pour une affection de longue dure (ALD), derrire les affections cardiovasculaires, et le diabte.
Rpartition des ALD pour tumeurs malignes, tous cancers confondus et pour les localisations les plus frquentes, selon lanciennet dans lALD au 31 dcembre 2011 Anciennet de lALD < 1 an 1 2 ans 3 4 ans 5 9 ans 10 14ans 15 ans et + Cancer du sein (femme) 9,1 % 17,7 % 16,2 % 31,0 % 14,6 % 11,4 % Cancer de la prostate 10,3 % 20,9 % 20,6 % 34,8 % 10,3 % 3,1 % Cancer du clon (H et F) 12,9 % 23,3 % 17,4 % 25,7 % 11,9 % 8,7 % Cancer des bronches et 27,8 % 33,5 % 13,8 % 15,3 % 6,1 % 3,6 % du poumon Autres cancers 12,8 % 22,4 % 17,5 % 28,0 % 11,6 % 7,8 %
Source : statistiques de lAssurance maladie, http://www.ameli.fr
Sur la priode 2001-2011, les admissions pour ALD tumeur maligne ont augment en moyenne de 2,8 % par an.
43
COLONNA M, DANZON A, DELAFOSSE P, MITTON N, BARA S, BOUVIER A-M, et al. Cancer prevalence in France : time trend, situation in 2002 and extrapolation to 2012, Network of French Cancer Registries (FRANCIM), 2008, Eur J Cancer, 44 (1) pp. 115122. 44 Source : www.ameli.fr .
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La dcomposition de lALD Tumeurs malignes entre les diffrentes localisations est reste stable entre 2010 et 2011.
Source : CNAMTS - DSES
En 2011, 1 248 046 nouvelles personnes ont t admises en ALD, dont 285 935 (145 446 hommes et 104 220 femmes) pour un cancer. Cest pour les tumeurs malignes que le nombre de nouvelles admissions en affection de longue dure est le plus important, en progression de 4,4 % par rapport 2010.
Source : CNAMTS rgime gnral
Les dpenses annuelles totales pour les personnes atteintes de cancers bnficiant de lexonration du ticket modrateur au titre de lALD se sont leves 13,182 milliards deuros (sur les 100 milliards deuros consacrs en 2010 aux affections de longue dure). Ce montant inclut les soins de ville, lhospitalisation prive et lhospitalisation publique. Rappelons ici que le dispositif ALD permet la prise en charge des patients ayant une maladie chronique comportant un traitement prolong et une thrapeutique coteuse. Toutefois, malgr lexonration du ticket modrateur, tous les patients ne demandent pas bnficier de cette prise en charge en ALD, pour des raisons diverses (couverture complmentaire par une mutuelle qui quivaut quasiment une prise en charge 100 % ; remboursement 100 % obtenu pour des raisons administratives [rgime local en AlsaceLorraine, pension dinvalidit, etc.] ; dans certains cas, souci de confidentialit, etc.)45.
45
LE CORROLLER-SORIANO A-G, MALAVOLTI L, MERMILLIOD C, La vie deux ans aprs le diagnostic de cancer : une enqute en 2004 sur les conditions de vie des malades, 2008, La Documentation Franaise.
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Les difficults financires des personnes atteintes de cancer

Dans la quasi-totalit des situations analyses par la Ligue contre le cancer via le Dispositif dobservation pour laction sociale (DOPAS, cf. page 19), la maladie a une incidence financire, parfois trs forte, que les personnes aient t ou non dj en situations difficiles auparavant. Les tmoignages des personnes atteintes de cancer expriment un sentiment dinjustice profond. Non seulement, elles doivent faire face la maladie, mais cet tat va venir impacter bien des aspects de leur vie quotidienne, ce quils jugent incomprhensible dans une socit comme la ntre. Les donnes 2011 du DOPAS et des commissions sociales des Comits dpartementaux de la Ligue contre le cancer avaient permis lObservatoire socital des cancers de dresser, dans son premier rapport, un tat des lieux de limpact de la maladie sur la vie quotidienne bas sur le vcu et les tmoignages des personnes interroges. Ces difficults sont notamment en lien avec : les dpenses lies aux soins ; les nouveaux besoins gnrs par la maladie ; la baisse des revenus, essentiellement pour les personnes en activit au moment du diagnostic ; la connaissance de ses droits sociaux et les justifications rptes de ces droits ; le fonctionnement et les dysfonctionnements des dispositifs sociaux.
Pour les familles conomiquement vulnrables, la conjonction entre une baisse de revenus et une augmentation des charges, entre autres, peut accrotre durablement le dsquilibre du budget du mnage. Les effets conomiques de la maladie peuvent alors conduire les personnes concernes perdre rapidement en autonomie financire et devoir trouver des solutions pour faire face aux difficults rencontres (recours aux services sociaux, endettement ou appel laide auprs des associations, telles que la Ligue contre le cancer). En un an, dans un contexte conomique et budgtaire dfavorable, les difficults financires des personnes atteintes de cancer se sont aggraves : laugmentation du nombre de demandeurs daides financires qui sadressent la Ligue et la part importante daides pour la vie quotidienne en sont des signes. leurs propres difficults sajoutent celles des associations qui leur viennent en aide. En effet, la Ligue, comme lensemble des associations qui aident les personnes en difficult en faisant appel la gnrosit du public, est confronte depuis quelques mois une baisse importante des dons. Ainsi, en Guadeloupe, seules 13 familles ont pu bnficier dune aide durgence dun montant moyen de 320 , contre 51 en 2011. De mme, laide domicile a presque t supprime (5 personnes aides pour 23 demandes). En 2013, 53 % des Franais qui effectuent des dons des associations ou fondations prvoient de diminuer, voire de supprimer, le montant de leur versement46. Ce serait alors prs de 2 000 familles qui ne pourraient plus bnficier des aides de la Ligue, soit 1 famille sur 9 sollicitant de laide.
46
Les Franais et la gnrosit, octobre 2012, Observatoire France Gnrosit / Mediaprism.
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Lactivit des commissions sociales des Comits dpartementaux de la Ligue contre le cancer
Chiffres repres En 2012, le budget des commissions sociales des Comits dpartementaux de la Ligue contre le cancer avoisinait 6 ,5 millions deuros. La diminution du budget moyen accord aux commissions sociales, ainsi que celle du nombre moyen de demandes acceptes par Comit, se confirment en 2012 (- 3 %) malgr une augmentation des demandeurs (+ 9 %). En 201247, le nombre moyen de demandes par Comit est de 142 (nombre minimum de demandes : 14 / nombre maximum : 585).
Rpartition du nombre daides accordes par dpartement, en 2012
Source : Ligue contre le cancer, gestion des commissions sociales
47
Les donnes prsentes concernent 71 des 103 commissions sociales des Comits dpartementaux de la Ligue, utilisant un outil de gestion commun pour valuer leur activit.
58
Le budget moyen des Comits dpartementaux accord aux aides financires est de 51 178 (montant minimum : 2 695 , montant maximum : 184 122 ), en diminution par rapport 2011 (- 3 %). Origine des demandes Un grand nombre de demandes sont faites suite une orientation par un personnel de sant ou un travailleur social, ce qui tmoigne dun bon reprage par leurs partenaires des dispositifs mis en place par les Comits dpartementaux de la Ligue contre le cancer. Les travailleurs sociaux adressant des dossiers aux Comits exercent majoritairement dans un tablissement de soins (32 % en 2012 vs 40,5 % en 2011), dans un Conseil gnral (19 % vs 24 %) ou lAssurance maladie (12 % vs 17 %). Profil des personnes aides (9 152 demandeurs) Le profil des demandeurs sollicitant une aide financire auprs des Comits dpartementaux de la Ligue contre le cancer reste identique. Les personnes aides sont majoritairement : des femmes (65 % en 2012 vs 66 % en 2011) ; des personnes de 30 60 ans (59 % en 2012 vs 60 % en 2011) ; des personnes vivant seules (53 % vs 43 % de personnes vivant en couple). Parmi les demandeurs vivant seuls, 16 % (vs 15 % en 2011) sont issus de familles monoparentales ; des ouvriers et des employs (36 % des demandeurs vs 30 % en 2011) et des retraits (19 % vs 20 %) ; affilies au rgime gnral de lAssurance maladie.
En revanche, mme si les personnes en inactivit sont les plus reprsentes, le nombre de personne en activit augmente : il sagit essentiellement de personnes en arrte maladie (+ 5 points). Parmi les bnficiaires on compte en effet : 36 % (vs 44 % en 2011) de personnes en inactivit (retrait, handicap, invalidit, au foyer, tudiant ou scolaris) contre 24 % de personnes en activit (arrt maladie, chmage, en poste) ; 18 % de personnes en arrt maladie ; 7 % de personnes percevant des allocations chmage ; 14 % de personnes bnficiant de lAllocation aux Adultes Handicaps (- 1 point) ; 11 % de personnes en invalidit (- 1 point).
Enfin, 10 % dclarent ne pas avoir de complmentaire sant (+ 2 points). A titre de comparaison, la proportion de personnes qui, en France, nont pas de complmentaire sant est de 6 %48.
48
IRDES, La complmentaire sant en France en 2008 : une large diffusion mais des ingalits daccs, Questions dconomie de la sant n 161, janvier 2011.
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Motifs des demandes acceptes au sein des commissions sociales (11 077 demandes traites en 2012)
Motifs des demandes acceptes au sein des commissions sociales en 2012
Le montant moyen de laide accorde par demandeur est en baisse constante (387 en 2009, 367 en 2010, 362 en 2011, 357 en 2012), du fait de laugmentation du nombre de demandes et de la limite des moyens.
Montant moyen des aides accordes en euros 400 390 380 370 360 350 2009 2010 2011
387
367 362 357 2012
Sur la priode 2010-2012, les motifs de demandes ont peu volu et la rpartition des aides par type daide reste stable.
Motifs des demandes acceptes au sein des commissions sociales
2010
Montant moyen
2011
Montant moyen
2012
Montant moyen
Aide financire pour la vie quotidienne Aide financire lie la maladie Aide humaine Frais lis aux obsques Aide la construction dun projet de vie Montant moyen accord par demandeur
51 % 23 % 18 % 6% 3% 367
393 209 354 413 514
52 % 23 % 17 % 6% 2% 362
390 286 349 435 397
52 % 23 % 17 % 6% 2% 357
384 287 343 432 393
60
Les aides financires pour la vie quotidienne Les aides financires pour la vie quotidienne reprsentent le premier poste de dpenses pour les commissions sociales des Comits dpartementaux de la Ligue. Le nombre de demandes acceptes augmente chaque anne (3 567 en 2010 ; 4 631 en 2011 ; 5 231 en 2012). Cette augmentation constante vient confirmer le constat fait par les Comits dpartementaux dune monte de situations de plus en plus prcaires des personnes sollicitant laide des commissions sociales. En 2012, le montant moyen accord pour les aides la vie quotidienne a t de 384 , en lgre diminution par rapport 2011. Les principaux types daide accorde pour laide la vie quotidienne sont : une aide gnrale la vie courante (pour un montant moyen de 397 ) pour des demandes lies des frais gnraux de la vie courante et dont les besoins ne sont pas forcment cibls comme lnergie ou laide alimentaire ; une aide alimentaire (pour un montant moyen de 335 ) ; laide alimentaire reprsente une part importante de laide apporte au sein des Comits dpartementaux de la Ligue contre le cancer. Ce motif dattribution pose la question de la prcarisation du public pour lequel la Ligue intervient, ainsi que celles des collaborations mettre en place avec dautres institutions (centre communal daction sociale, etc.) ou associations (Restos du cur, piceries solidaires, etc.) ; une aide au loyer (pour un montant moyen de 488 ) : il sagit du montant moyen le plus lev toutes familles daide confondues. une aide pour le paiement de factures dnergie (pour un montant moyen de 335 ).
Nature, nombre et volution des demandes acceptes en 2012, lies laide la vie quotidienne Nature et nombre de demandes acceptes en 2012 volution 2011 / 2012
Aide gnrale vie courante Aide alimentaire Aide au loyer nergie Divers Impts Frais de mutuelle quipement mnager, mobilier Assurances Aide aux enfants Total
Nombre 1 153 1 016 999 795 742 157 134 100 68 67 5 231
% 22 19 19 15 14 3 3 2 1 1 100
61
Je ne peux plus payer mon loyer, ni mes factures EDF/GDF, ni la cotisation de la mutuelle. Je nai plus de vie . Ce tmoignage recueilli par la Ligue illustre bien limportance des consquences sociales du cancer pour de nombreux malades. Prs de 1 personne sur 2 modifie son mode de vie pour des raisons conomiques lies la maladie. Parmi elles, 3 sur 4 rduisent toutes leurs dpenses quotidiennes, y compris les dpenses alimentaires et nergtiques49. Le plus souvent, pour rsoudre des situations urgentes, la seule solution pour ces personnes est le recours des associations. En rglant ponctuellement des dpenses courantes, comme un loyer, une facture dlectricit ou de tlphone, une assurance, les Comits dpartementaux de la Ligue apportent un peu de rpit aux malades et leurs proches. Les aides financires lies la maladie Le montant moyen de laide accorde par demandeur est de 287 . Il reste stable par rapport 2011, mais cache des disparits. Lachat de prothse recouvre encore en 2012 plus de la moiti des demandes daides financires lies la maladie. Les demandes concernent principalement : les prothses capillaires (75 %), les prothses dentaires (11 %) et les prothses mammaires (8 %). Le montant moyen de laide accorde pour des prothses et appareillages slve 262 (210 pour les prothses mammaires, 240 pour les prothse s capillaires, 410 pour les prothses dentaires et 460 pour les prothses auditives). Le montant moyen des aides pour des frais de soins non rembourss slve 304 , et celui pour le paiement du forfait journalier 352 .
Nature, nombre et volution des demandes acceptes en 2012, lies la maladie Nature et nombre de demandes acceptes en 2012 volution 2011 / 2012
Nombre Achat de prothse, appareillage Frais soins non rembourss Forfait journalier Frais de dplacement, hbergement Dpassement dhonoraires Aide pour cong accompagnement malade Divers Total 1 424 211 189 223 41 17 256 2361
% 60 9 8 9 2 <1 11 100
49
Selon les donnes recueillies par le DOPAS en 2011.
62
Les aides humaines Laide mnagre est le premier et quasiment seul motif dintervention (1 645 demandes). Le montant moyen de laide accorde par demandeur est de 343 et reste stable par rapport 2011.
Nature, nombre et volution des demandes acceptes en 2012, lies aux aides humaines Nature et nombre de demandes acceptes en 2012 volution 2011 / 2012
Nombre Aide mnagre, technicien intervention sociale et familiale (TISF), garde Divers Portage de repas Total 1645 40 27 1712
% 96 2 2 100
Les frais lis aux obsques Ce type daide est moins frquemment attribu par les commissions sociales (6 %) car une majorit de Comits ne prennent pas en compte ces demandes. Ce type daide reste stable. En 2012, comme en 2011, 590 demandes ont t acceptes, pour un montant moyen de 432 (mini : 35 - maxi : 2 000), quasiment stable par rapport lanne 2011.
Laide la construction dun projet de vie En 2012, la part des aides attribues la construction dun projet de vie (installation/ amnagement dun logement, financement dun projet de formation, dun voyage, etc.) est identique celle de lanne 2011, et reprsente 2 % des demandes. Le montant moyen attribu ce type daide est de 393 , quasiment stable par rapport 2011. Les 2/3 des aides attribues concernent linstallation ou lamnagement dun logement.
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La vie avec un cancer : regards croiss des malades et des proches
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Chaque jour, en France, lannonce dun diagnostic de cancer vient bouleverser la vie dun millier de personnes et de leurs proches. Cette annonce constitue un choc psychologique important, le cancer tant souvent vcu comme une rupture : dsormais, il y aura un avant et un aprs. Lannonce du cancer engage la personne dune part dans un parcours de soins, dautre part dans un cheminement psychologique. Les rpercussions sociales sont alors immdiates, la fois au niveau de la vie professionnelle (ou de la scolarit pour les malades les plus jeunes), du niveau de vie, de la relation aux proches, de limage de soi et de la peur du lendemain et cela indpendamment de facteurs socioconomiques. Le diagnostic dun cancer et sa prise en charge sont le plus souvent vcus comme un vnement de vie traumatisant par les patients comme par leur entourage, et ce en raison de la survenue de multiples bouleversements dans leur vie intime, familiale, sociale, professionnelle plongeant parfois les personnes dans des situations inextricables. Les tmoignages recueillis soulignent le dsarroi, langoisse, lpuisement moral des personnes malades, quelles soient ou non entoures. Dans cette situation nouvelle et difficile, le soutien des proches est important et reconnu par les personnes malades, quil sagisse dune prsence, dun soutien psychologique, dune aide dans les gestes de la vie quotidienne ou dans les dmarches administratives, voire mme dun soutien financier. Le rapport 2012 de lObservatoire socital des cancers sarrte sur les relations de la personne malade avec son entourage (conjoint, enfants, fratrie, amis, etc.), et cherche explorer les consquences de la maladie sur ces relations, du point de vue dune personne atteinte de cancer, de proches de malades atteints de cancer, mais aussi de la population en gnral travers une tude sur la perception des Franais sur la place accorde lentourage dune personne gravement malade. Quest-ce qutre un proche ? Quest-ce que ce que cela implique au quotidien dtre un proche ? Peut-on dresser une liste des principaux besoins et des revendications des proches ? Ce rapport, comme celui de lan dernier, est maill de nombreux tmoignages sur le vcu des malades et des personnes qui les accompagnent. Ils sont complts par une tude originale ralise partir de verbatim de malades et de proches, recueillis sur diffrents forums ddis la sant et au cancer.
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Les Franais et les proches de personnes atteintes de maladie grave

Sintressant cette anne plus particulirement aux relations entre la personne malade et son entourage proche, lObservatoire socital des cancers a souhait : dresser un tat des lieux des reprsentations lies aux personnes atteintes dune maladie grave (notamment dun cancer), leur entourage et leurs besoins ; mesurer la perception de la place accorde lentourage dans la prise en charge de la maladie et limportance perue de la mobilisation des proches ; identifier les moyens dactions perus comme tant aujourdhui disponibles ; identifier et hirarchiser les difficults rencontres par les proches au quotidien ; mesurer la connaissance de dispositifs daides domicile disponibles dune part et des droits spcifiques des proches dautre part.
La Ligue contre le cancer a interrog pour ce faire, dans le cadre dune tude confie lIFOP, un chantillon reprsentatif de la population franaise de 18 ans et plus50. Au sein de cet chantillon : plus des 2/3 des personnes interroges dclarent tre ou avoir t directement concernes par cette situation de proximit avec une personne gravement malade (69 %, dont 43 %par le pass et 26 % actuellement). Lge constitue logiquement le critre le plus clivant : les plus de 50 ans et les retraits sont en effet surreprsents (75 % 76 % contre 69 % en moyenne au sein des personnes dites proches). Outre cette distinction sociodmographique, le fait davoir dans son entourage une ou plusieurs personnes malades favorise logiquement cette situation de proche (88 % 89 % contre 69 % en moyenne). dans plus de 1 cas sur 2 (54 %), la personne gravement malade tait ou est atteinte dun cancer, les autres pathologies tant cites de manire nettement moindre (maladie dAlzheimer : 14 % ; handicap physique : 5 % ; maladie de Parkinson : 3 % ; sclrose en plaque : 3 %). parmi les personnes nayant jamais t confrontes cette situation (31 % de lchantillon), prs des 3/4 considrent quelles pourraient tre amenes le devenir (73 %), une proportion qui atteint 86 % au sein des personnes connaissant actuellement une personne malade dans leur entourage, sans pour autant se considrer comme proche. Cette conscience davoir un jour ce rle tenir est, sans grande surprise, plus consquente auprs des catgories de personnes les plus ges (83 %, contre 62 % chez les moins de 35 ans). prs des 2/3 des personnes interroges se sentent mme dassumer le rle de proche dune personne gravement malade, dans lhypothse o la situation se prsenterait (68 %), une projection qui est toutefois peu affirme (49 % Oui plutt). L encore les personnes les plus ges sont parmi les plus nombreuses se sentir aptes grer une telle situation (73 % contre 63 % pour les moins de 35 ans) et, assez logiquement, les personnes exerant dans le domaine de la sant et le plus souvent confrontes des personnes en souffrance (74 %).
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Etude IFOP Les Franais et les proches de personnes atteintes de maladie grave, ralise par questionnaire auto-administr en ligne, du 16 au 24 mars 2012 auprs dun chantillon de 1008 personnes, reprsentatif de la population franaise ge de 18 ans et plus.
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Spontanment, lorsquune personne est interroge sur ce quelle associe au terme proche dune personne gravement malade, le mot cancer est le plus frquemment cit, et est la seule affection ltre. Les reprsentations lies au proche : un sujet qui relve de laffect La notion de proche dune personne gravement malade est associe de nombreux termes relevant de laffect. Ainsi, pour prs de 1 Franais sur 2 cette situation de proche est associe lexpression dun sentiment (46 %), des sentiments plutt pessimistes (35 % de citations) : la tristesse, la souffrance, la douleur, langoisse et la peur. Certains, moins nombreux, y associent des qualificatifs plus optimistes (12 % de citations) et y voient des situations dans lesquelles sexpriment le courage, la compassion ou encore la dvotion et lamour. Dans le mme temps, 1/4 des citations restitues spontanment relve de la maladie et de ses consquences (25 %). Le cancer apparait ds lors comme le terme le plus cit, toutes citations confondues (12 %), un rsultat qui sexplique probablement parce quune part consquente des personnes interroges ont connu ou connaissent actuellement quelquun qui soit concern par le cancer (37 % de lchantillon). On notera que les citations plus optimistes associes la gurison ou du moins aux espoirs de gurison ne sont que trs rarement voques par les interviews (2 % de citations). Enfin, pour prs du quart des rpondants, la notion de proche de personnes gravement malades est avant tout rattache aux aidants et aux personnes accompagnant la personne malade (22 %). 10 % des citations ont ainsi trait au soutien et lassistance des personnes, notamment via le personnel mdical. Enfin, 8 % y associent la famille et lentourage proche tandis que les amis sont mentionns dans des proportions moindres. Pour qualifier la relation qui unit un proche et une personne gravement malade, les personnes interroges parlent avant tout damour (68 % de citations), devant les notions de solidarit (45 %), dentraide (43 %) et damiti (35 %), autrement dit des qualificatifs
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plutt optimistes qui contrecarrent les premires associations dides spontanes recueillies prcdemment. Sont cits dans un second temps, des termes plus ngatifs : la compassion (24 % de citations), labngation (19 %), lobligation (9 %), la piti (2 %) et lusure (1 %).
Le courage est la premire qualit reconnue un proche qui soutient une personne gravement malade. Pour dcrire ce qui caractrise le mieux ltat desprit dun proche qui accompagne une personne gravement malade, les personnes interroges restituent avant tout des ractions connotes positivement et qui rvlent un tat desprit dynamique. Majoritairement, le courage est la premire qualit reconnue un proche qui soutient une personne malade (56 % de citations), auquel sont galement associes la volont (37 %) et la bienveillance (36 % contre 21 % de citations seulement pour la compassion). Si la fatigue, la tristesse et langoisse sont mentionnes dans des proportions non ngligeables par 1 personne sur 5, le stress et la colre (respectivement 10 % et 6 %) sont associs de manire nettement plus marginale pour qualifier ltat desprit dun proche.
La perception des difficults rencontres par les proches Pour plus du quart des personnes interroges, langoisse de la mort de la personne gravement malade constitue spontanment la difficult premire avec laquelle le proche doit vivre. Ce ressenti est encore plus partag par les personnes qui ont dj t proches dune personne en souffrance (32 %, +5 points). Ce rsultat fait ainsi cho : aux perceptions spontanes associes la notion de proche ; aux rsultats de lenqute sur la relation entre un malade atteint de cancer et ses proches au travers de verbatim recueillis sur Internet, prsents page 74.
Quest ce qui, selon vous, constitue pour un proche la plus grande difficult dans la prise en charge dune personne gravement malade ? En premier ? Et ensuite ?
Source : Enqute IFOP Les Franais et les proches de personnes atteintes de maladie grave
Cites dans des proportions similaires, 2 autres difficults sont particulirement soulignes : limpact sur le moral et les rpercussions sur la vie familiale (respectivement 62 % et 59 % de citations). Les personnes exerant dans le secteur mdical se rvlent particulirement
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sensibles ces deux types de difficults (avec des scores respectivement suprieurs de 7 et 11 points par rapport la moyenne des Franais). Sont ensuite cites 3 autres difficults aux consquences plus mesurables : le temps consacr la personne malade (35 %), limpact sur la vie professionnelle du proche (33 %) et lamnagement du domicile (31 %). Les rpercussions financires du soutien apport une personne gravement malade napparaissent quen fin de classement enregistrant 25 % de citations (33 % chez les ouvriers, qui sont traditionnellement les plus sensibles cette dimension).
La perception du rle dun proche dune personne gravement malade Pour la quasi-totalit des personnes interroges, tre proche dune personne gravement malade, cest avant tout autre chose tre son coute et tre prsent physiquement ses cts : des rles qui, au regard de la liste des items proposs, apparaissent comme les moins impliquants et les moins spcifiques. Sont ensuite cits le soutien administratif et limplication dans une aide la vie quotidienne.
Pour vous, tre proche dune personne gravement malade, cest ... ?
Si ces 4 rles semblent entrer, du point de vue du plus grand nombre, dans le champ daction des proches, en revanche, le fait de simpliquer financirement, et plus encore de donner des soins mdicaux, divisent (respectivement 58 % et 46 % dadhsion). Lorsquil sagit dapprhender quels rles les personnes interroges se sentiraient prtes assumer dans lhypothse o elles deviendraient proche dune personne gravement malade, les rponses diffrent quelque peu des rsultats ci-dessus. On observe notamment des dcalages non ngligeables sur certains aspects, attestant dune apprhension plus complexe et comprhensible de certaines missions par les personnes interroges (limplication dans la vie quotidienne notamment et laccomplissement de soins mdicaux, dimensions sur lesquelles on observe un dcalage de 11 22 points entre la vision de ce que doit faire un proche et de ce que lon serait soi-mme en mesure de faire).
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Les attentes des proches dune personne atteinte de maladie grave
Un fort besoin dtre second
Lorsquon interroge les personnes qui endossent le rle de proche dune personne gravement malade, le besoin dtre second est dautant plus fort que laide apporte demande une forte implication.
En tant que proche dune personne gravement malade, ressentez-vous le besoin dtre second pour chacune des situations suivantes ?
Le besoin dtre second est ressenti mme pour les rles qui semblent les plus accessibles (assurer une prsence, apporter un soutien administratif, accorder une coute). Etre proche, cest souvent tre esseul dans les tches accomplir pour aider la personne malade, do lexpression forte dun ncessaire soutien. Assez logiquement, cest sur laspect le plus technique et le plus difficile du rle dun proche (accomplir des soins mdicaux) que le besoin dtre aid est le plus fort. Ce besoin dtre second dans son rle de proche est galement ressenti pour les actes de la vie quotidienne, notamment pour ce qui relve des tches les plus intimes lies la toilette.
Des attentes en matire de formation et daccompagnement
Si lon sattarde sur les besoins exprims par les proches concerns par une situation daccompagnement dune personne malade, plus de 8 proches sur 10 font part de leurs attentes en matire de formation pour les aider, quil sagisse de formations lies aux geste s du quotidien, lcoute psychologique, voire aux soins mdicaux. Parmi les solutions envisageables pour offrir un rpit aux proches, les structures permettant de les soulager au quotidien recueillent les niveaux dadhsion les plus levs. Une majorit (52 %) estime que des lieux daccueil temporaire de jour pour la personne malade sont ncessaires (38 % les jugeant mme indispensables) et une proportion quivalente (52 %) dclare trouver ncessaire des gardes domicile de nuit (31 % affirmant quelles sont indispensables).
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Des dispositifs daide et des droits peu connus par les Franais Le besoin dassistance, daide et/ou daccompagnement des proches est rel, dautant que les dispositifs dvelopps pour leur faciliter la tche sont peu utiliss et les droits accords aux proches dune personne malade sont peu connus. Les dispositifs daide la vie quotidienne
Seules 40 % des personnes interroges sestiment suffisamment informes sur les dispositifs permettant daider les proches dune personne gravement malade.
Il existe des dispositifs permettant daider les proches dune personne gravement malade (mnage, portage des repas, garde des enfants, etc.). Dune manire gnrale si vous deviez y recourir, diriez-vous que vous tes ... ?
Les droits accords aux proches
De mme, les diffrents droits dvolus aux proches de personnes malades prsentent des niveaux de notorit contrasts. Alors que prs des 2/3 des Franais indiquent connatre la possibilit dtre inform de la sant du patient (64 %), les droits relatifs au domaine mdical sont moins connus. 47 % dclarent savoir quils ont un rle jouer dans la prise de dcision mdicale et 41 % sont au fait de la possibilit daccder au dossier mdical de la personne malade.
Les congs spcifiques accessibles aux proches de personnes gravement malades
Ces congs spcifiques ne sont connus que dune minorit de la population franaise. La notorit du cong de prsence parentale, pourtant la plus leve parmi les diffrents types de congs tests, natteint que 40 %. Moins de 1/3 des personnes interroges affirme savoir quelles peuvent solliciter un amnagement de leurs horaires de travail et avoir la possibilit de prendre un cong de soutien familial. Le cong de solidarit familiale constitue le plus mconnu de ces congs spcifiques.
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Le proche qui soutient une personne gravement malade peut bnficier de congs spcifiques. Connaissez-vous chacun des types de congs suivants ?
Les aides financires possibles pour les proches de personnes malades
Les diffrentes aides financires possibles pour les proches de personnes malades sont elles aussi peu connues, lexception de celles concernant lducation dun enfant handicap.
Des ddommagements financiers pour les proches qui sont en activit existent. Les connaissez-vous ?
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Les soutiens des proches de personnes gravement malades Les acteurs les plus sollicits lors dune recherche de conseils ou dinformations relatifs laccompagnement dune personne gravement malade varient selon le type dinformation recherch : Les mdecins et autres professionnels de sant (49 %) ainsi que les associations de malades (13 %) mergent comme les acteurs les plus frquemment cits pour fournir des conseils afin daider une personne gravement malade. Pour parler de leur situation de proche, les Franais se tourneraient en priorit vers leur entourage (39 %) et, dans une moindre mesure, vers les mdecins (16 %). Les travailleurs sociaux et les assistantes sociales sont davantage mentionns lorsquil sagit de se renseigner sur les modalits permettant de bnficier des aides disponibles (23 %, quand les services daides la personne runissent 17 % de citations) et de sinformer sur les droits des proches (20 %).
En cas de besoin, lentourage proche de la personne accompagnant une personne gravement malade serait sollicit en priorit : les membres de la famille tout dabord (67 %), le conjoint ensuite (43 %). Cits par une part non ngligeable des personnes interroges, on trouve le mdecin (38 %), ainsi que les amis (32 %), les autres catgories de personnes (voisins, collgues, internautes, etc.)) ntant mentionnes que par moins de 1 personne interroge sur 10. Limportance de cet environnement familial proche se retrouve galement lorsque lon se projette soi-mme dans une maladie grave : 66 % des personnes interroges affirment quelles pourraient compter sur des membres de leur famille et 64 % sur leur conjoint. Recueillant nettement moins de citations, le mdecin (34 %) et les amis (31 %) se rvlent nanmoins constituer des soutiens potentiels. Interrogs sur leur perception du niveau dimplication de diffrents acteurs en faveur des proches de personnes gravement malades, les Franais tendent vanter la mobilisation des acteurs les plus proches de la maladie. 82 % estiment que les mdecins en charge de la personne malade simpliquent suffisamment. Sont ensuite cits les associations de malades (79 %) et les autres professionnels de sant (77 %). A linverse, le dficit de mobilisation dautres acteurs est dcri : la majorit des personnes interroges dplorent un investissement insuffisant des pouvoirs publics (63 %), des assureurs (77 %) et des employeurs (81 %)51. Faisant cho au faible investissement peru du monde de lentreprise sur les questions daccompagnement dune personne gravement malade, un peu moins de 1 personne sur 2 (43 %) dclare quelle informerait son employeur de sa situation. Cette proportion descend mme 30 % lorsque lon isole spcifiquement les personnes actuellement proches dune personne gravement malade. Parmi les personnes interroges qui ont dclar prvenir leur employeur, seuls 47 % estiment quil leur fournirait une aide (en termes dcoute ou damnagement du temps de travail par exemple) afin de mieux apprhender cette situation. Notons tout de mme que 58 % des personnes actuellement proches de malade, et qui ont prvenu leur employeur, se font aider par ce dernier.
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Cf. sur la perception du cancer par les chefs dentreprise et leur implication dans la lutte contre le cancer, le rapport 2011 de lObservatoire socital des cancers (pp. 118 125).
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Une enqute originale sur la relation du patient avec ses proches au travers de verbatim recueillis sur Internet
La blogosphre et les forums sont des espaces dexpression libre o linternaute sexprime sans retenue et fait le rcit de sa vie. Cest un lieu privilgi pour couter ce que disent les patients et leurs proches, sans cadre contraint. Cette absence de cadre permet une prise de parole trs riche et aide la comprhension du vcu de la maladie : les expriences, les rencontres, les doutes et les espoirs, mais aussi les questionnements relatifs la prise en charge ou aux politiques de sant Autant de sujets quil faut savoir reprer et agrger pour que le testimonial soit galement pris en compte, au mme titre quun sondage dopinion ou un entretien. LObservatoire socital des cancers a ainsi mis en place, de mai aot 2012, une veille sur les blogs et les forums52 avec lambition dobserver ce que vivent les malades et leur entourage, de connatre leur rle et leur action vis--vis de la maladie, leurs ressentis, leurs peurs, leurs inquitudes, leurs proccupations, leurs espoirs. De mai aot 2012, 483 verbatim ont t collects sur 71 sites Internet diffrents : Il sagit principalement (84 % des rcits) de forums consacrs la sant et au cancer et en particulier les forums des sites : Doctissimo o on trouve de vritables communauts de patients qui sexpriment tous les jours (160 tmoignages recueillis) ; de la Ligue contre le cancer (81 rcits).
Les autres tmoignages proviennent de blogs personnels (journaux intimes o le blogueur voque le cancer) ou de blogs de patients (le blog a t cr cause de la maladie).
Limpact du cancer sur la relation entre les malades et leurs proches est un sujet pris sur les forums ddis la sant et au cancer.
Un sujet familial.
Rpartition par internautes 10,77% 3,31% 3,93% 15,11% 36,02% Patients Filles/fils Conjoints Mre/pre Fratrie Autres 30,85%
Source : Service monitoring de linformation, Groupe Global mdia sant
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Confie au service monitoring de linformation du groupe Global mdia sant.
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Parmi les proches, ce sont les enfants des personnes malades qui sexpriment le plus (36 % des tmoignages). Le conjoint lui sexprime nettement moins (15 %) : on peut penser que sa prsence constante auprs du malade lui donne moins le temps de sexprimer sur un forum, ou que sa relation de proximit auprs de la personne malade nest pas le sujet principal quil souhaite voquer. Les crits des malades qui abordent la question de leur relation leur entourage reprsentent 1/3 des tmoignages recueillis. La tonalit des tmoignages Plus de la moiti des tmoignages exprime des sentiments principalement ngatifs, notamment chez les enfants et les conjoints. Ils tmoignent de la difficult et de la douleur davoir un parent (un conjoint) malade : ils sont inquiets, tristes, ils ont peur. Certains expriment du dsespoir, de lagacement, de la colre ou de la lassitude. Les patients eux sont souvent plus sereins dans leurs rcits et expriment mme des motions positives, rvlatrices du rle incontournable de leurs proches dans lpreuve quils traversent.
Tonalit des motions chez les filles-fils, patients et conjoints
Source : Service monitoring de linformation, Groupe Global mdia sant
Comment lire ce graphique : la surface de chaque aplat de couleur est proportionnelle la volumtrie des tmoignages recueillis : plus laplat est grand, plus le nombre de tmoignages est important. Ce sont les filles et fils des personnes atteintes de cancer qui sexpriment le plus, suivis des patients eux -mmes. Les conjoints sexpriment peu. De plus, le graphique montre que les patients sont ceux qui utilisent les expressions neutres, positives, voire sereines ; tandis que les filles/fils et les conjoints utilisent des expressions ngatives (peur, tristesse, inquitude, voire colre).
Ltude des proccupations, comme celles des motions, met en vidence la diffrence de vcu selon que lon soit malade ou proche de malade (enfants et conjoint).
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Donnes exprimes en nombre de tmoignages - Source : Service monitoring de linformation, Groupe Global mdia sant
Les patients se sentent entours Sans grande surprise, les proches sont un soutien pour combattre la maladie. Les malades tmoignent tout la fois : dun soutien rel : ils se sentent entours. Les rcits tmoignent de la prsence physique des proches pendant les traitements, de leur soutien dans la gestion du quotidien, de leur coute et de leurs encouragements.
Depuis que je suis malade, je dcouvre ou je redcouvre lhomme avec qui je suis marie. Il prend tout en charge. Il soccupe de tout : de moi, des filles, de la maison, de lui. Sans se plaindre. Sans me faire sentir que je suis un peu inutile en ce moment. Il me couve sans mtouffer. Il me protge. Jai limpression que tant quil est l, rien de mal ne va marriver. Bref, jai vraiment limpression dtre marie Superman. Demain, je vous parlerai des autres super hros que sont mes parents.
dun soutien moral : les malades voquent le devoir de se battre pour leurs proches, particulirement pour leurs enfants.
Moi aussi en apprenant mon cancer, je nai pens qu mes puces, trop jeunes (6 et 8 ans) pour perdre leur maman. Elles sont ma force, ma raison de me battre.
mais aussi, pour certains, dun fort sentiment de culpabilit, notamment celle : dimposer sa maladie, le poids des traitements et ses angoisses ; dabandonner leurs proches, sils narrivent pas gurir. Ce sentiment est trs fort chez les parents qui ont peur de rendre leurs enfants orphelins.
Les rcits des malades sont alors empreints de tristesse et dinquitude.

Je sais que je dois maccrocher mon fils et mon mari Mais quand je les regarde dans les yeux, a me fait mal. Mal de me dire que je ne le verrai pas grandir, mal de faire souffrir mon mari, de gcher tous nos projets
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et les enfants sont inquiets et angoisss Les proccupations des enfants sont diffrentes de celles des malades. Comme la montr dans ltude Les Franais et les proches de personnes atteintes de maladie grave (cf. page 66), langoisse de la mort de la personne gravement malade constitue la premire des difficults quun proche doit surmonter. Les enfants sexpriment donc sur les forums pour voquer la perspective du dcs de leur parent ou pour avoir un pronostic sur la maladie. Ils veulent connatre la ralit, savoir ce quont vcu les autres. Ils recherchent des avis et des tmoignages dinternautes plus expriments qui leur feront part de leur exprience et veulent communiquer avec des personnes qui les comprennent car elles vivent la mme chose. La perspective du dcs du parent malade fait lobjet de prs de 1/4 des rcits manant des enfants. Ils voquent la peur de la mort, la peur dtre orphelin et celle de devoir vivre sans leur parent.
Son tat se dtriore vue dil. Moi qui ai toujours vu mon pre en pleine forme, a fait un choc norme. Jai 18 ans et je nai encore jamais perdu quelquun de trs proche Jai de grosses angoisses, je me mets pleurer pour rien, je pense toujours au moment o on mapprendra que cest fini Je ne peux vraiment parler avec personne de ce que je ressens, et je men veux de penser sans cesse tout cela alors quil est encore en vie Je ne suis pas normale ?? Je narrive pas grer ce qui marrive, et jai peur de lavenir.
La recherche dinformations et dun pronostic apparat dans 15 % des rcits recueillis. Les enfants cherchent ainsi confirmer les dires de lquipe soignante ; avoir un pronostic vital, un taux de survie ; connatre les tapes qui les attendent dans lvolution de la maladie, pour eux, mais aussi pour pouvoir tre un intermdiaire, pouvoir rassurer leur parent malade, et avoir la bonne attitude.
Je viens sur ce forum certainement pour me sentir moins seule dans cette dtresse. Jai appris il y a deux mois que mon papa avait un cancer [] Je suis loin de lui donc je nai pas loccasion de voir les mdecins et jai limpression que lon me cache beaucoup de choses sur ltat de sant de mon pre [] Jaimerais vraiment que quelquun de comptent mexplique ce qui va se passer, la moyenne dune dure de vie sachant quil avait dj un mauvais tat de sant [] Aidez -moi comprendre ce qui se passe pour mon papa, car jai tendance croire quil va sen sortir et quil vivra encore de trs longues annes, mais en mme temps, je nen suis pas convaincue.
Des patients et des proches qui se sentent isols, exclus de la socit des bien portants Patients et enfants voquent un mme sentiment de solitude. La maladie loigne les malades et leurs proches de la socit des bien portants. Mme sils sont accompagns et entours, ils se sentent incompris et seuls face aux autres, face la maladie. Ce sentiment de solitude est prsent dans 20 % des rcits de patients mais recouvre deux ralits diffrentes : des patients qui sont rellement seuls car leurs proches les fuient ou les ont abandonns lannonce ou au fil de la maladie ; des patients qui sont entours, mais qui se sentent incompris. Cest le cas notamment des patients qui ont fini leur traitement. Leur entourage ne les considre plus comme malade tandis queux se sentent encore malade et angoissent lide de rechuter.
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Sur cette question autour des proches, mais galement sur beaucoup dautres sujets trs htrognes, les forums permettent ces patients seuls de rechercher des tmoignages dautres patients plus expriments qui peuvent rpondre leurs inquitudes. Cette recherche de pairs par tmoignages interposs cre une forme de lien social autour de la maladie.
Totalement nouveau sur ce site, je ne manie pas trs bien. Totalement nouveau cancreux, je ne manie pas trs bien non plus Jai envie de discuter de lapproche psychologique de mes ressemblants dinfortune. Les hauts, les bas et la faon dapprhender. Cest une maladie trs intime, ceux qui ne lont pas ne peuvent pas comprendre, malgr leur gentillesse. Donc, comme qui se ressemble sassemble, jaimerais parler de tout a.
Ce sentiment de solitude est prsent dans 11 % des rcits des enfants de personnes atteintes de cancer. Leurs verbatim dcrivent l aussi diffrentes situations : La solitude face son entourage qui ne peut comprendre ce quil vit ;
Je vis une situation similaire, mon pre est malade depuis un an [] Je partage cette grande solitude, enfin ce vritable isolement que cre cette [] de maladie. Personne pour comprendre, pour en parler, etc. : ni dans le quotidien, encore moins au travail. Les gaffes cest parfois non -stop, on serre les dents et jattends le retour la maison pour meffondrer. Avec mon frre, on essaie daider au max imum nos petites surs et notre belle-mre, mais nous sommes loin [] Autour de moi, tous mes amis sont dans de grandes spirales positives : mariages, bbs Je suis heureuse pour eux, mais je sens quils sloignent, ou alors est-ce la maladie qui mloigne deux ? travers ce site, je souhaite pouvoir discuter avec des personnes qui traversent le mme enfer tout en pouvant parler dautre chose dailleurs, simplement pour sortir de cette solitude qua cre cette maladie autour de moi.
La solitude face aux quipes soignantes, qui ne linforment pas de ltat de sant du malade ; La solitude face au parent malade qui ne linforme pas de son tat, qui ne joue plus son rle de parent ou qui ne voit pas la difficult dtre un enfant de parent malade.
Jaimerais parler de ce que je ressens avec ma mre. Elle se soucie peu de ce que nous ressentons, mon frre, ma sur et moi, un peu comme si elle ne se rendait pas compte que cest aussi dur pour nous. Nous essayons tous les trois de rester forts pour no s parents, mais ct de a il ny a personne pour nous consoler.
Si les sujets abords par les personnes malades sont htrognes, il apparat que les questions de lentourage (en particulier les enfants de la personne malade) se concentrent autour de quelques thmatiques rcurrentes, en particulier des interrogations pratiques et des demandes dinformation pour lesquelles il na pas de rponse de la part du corps mdical.
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Le vcu des malades atteints de cancer et de leurs accompagnants

Les donnes et tmoignages mentionns dans ce chapitre ont en grande partie t recueillis par la Ligue contre le cancer, davril dcembre 2011, via le DOPAS (cf. page 17). Ils sont issus de : 1 700 questionnaires sur les besoins sociaux, remplis par les personnes atteintes dun cancer ; 413 fiches contact remplies suite un entretien tlphonique ou une visite dans un comit de la Ligue contre le cancer ; 124 recueils dexpriences renseigns par des bnvoles et des salaris en charge de laccompagnement social des personnes malades en cours de traitement (60 %).
Le profil type dune personne ayant rpondu est celui : dune femme (74 % des rpondants) ; ge de 45 64 ans (60 %) ; encours de traitement ; vivant en couple, avec ou sans enfants charge (55 %) ; professionnellement active avant le dbut de la maladie (62 %).
Les rpondants rsident principalement Paris, dans le Bas-Rhin, lHrault, la LoireAtlantique ; et dans une moindre proportion dans le Cher, la Corrze, le Doubs, le Finistre, le Gard, la Loire, le Nord, le Haut-Rhin, le Rhne, la Haute-Vienne, le Val-dOise et la Guadeloupe.
De limportance des soutiens et de leur diversit
Chiffres repres issus du DOPAS Prs de 8 personnes malades sur 10 citent la prsence des proches comme facteur daide pour faire face la maladie. Plus de 4 sur 10 citent les liens avec dautres malades. Pour prs de 2 personnes sur 10, les relations avec lentourage se dgradent (avec les proches, mais aussi, et surtout, avec les collgues, pour les personnes en activit).
Fragilises par la maladie, les personnes atteintes du cancer mentionnent souvent limportance des soutiens quelles trouvent, ou non, autour delles. Parmi les personnes interroges sur les facteurs qui les ont aides faire face la maladie, prs de 8 sur 10 citent la prsence des proches. Ceci est un rsultat important du DOPAS, mis en lumire par la Ligue contre le cancer, savoir que le cercle de soutien, notamment familial, est et reste extrmement prsent au cours de la maladie, mme si lon note une situation moins favorable pour les personnes en situation de rcidive.
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La prsence des proches est, pour la plupart des malades, le facteur daide le plus important, avant mme la qualit de la relation avec les soignants.
Lcoute et la prsence des proches sont trs importantes pour le soutien moral, laccompagnement lhpital, laide et les sorties qui aident se changer les ides, rompre lisolement. Jai beaucoup de chance davoir une famille et des amis gniaux. Je pense trs souvent aux personnes seules, face la maladie et je me dis que ce nest pas possible ! Il faut absolument venir en aide ces personnes.
Cependant, certains malades se trouvent confronts la peur ou lincapacit de leurs proches accepter la maladie. Ils doivent alors faire face des ractions de dni, dindiffrence, de fuite.
Certains malades du cancer, comme moi-mme, rencontrent de lindiffrence de la part de leur entourage. Mon fils est la raison de surmonter la maladie, mon conjoint ne veut pas en entendre parler, il ne supporte pas et ne comprend pas ce que je ressens Mon concubin ma quitte le jour o je suis tombe en aphasie, il ne supportait pas ma maladie . il est vrai que jai eu du soutien ! Il est vrai aussi que certaines personnes peuvent avoir peur du cancer et prendre des distances. Il est vrai que lon se sent impuissant face au malade
Dune personne une autre, la perception du soutien apport par ses proches va tre trs diffrente et dpend de nombreuses variables, parmi lesquelles : Le sexe de la personne malade Les femmes se sentent moins soutenues que les hommes. A linverse, les hommes vont plus facilement se replier sur eux-mmes et refuser le soutien de leur compagne, vcu dans certains cas comme touffant ou infantilisant. La situation familiale Limportance et la nature du soutien seront diffrentes selon que la personne vit seule ou en couple, quelle a ou non des enfants ; que ceux-ci sont gographiquement proches ou non.
Je souhaiterais voir plus souvent mes proches. Mais la distance ne me le permet pas, cela cote trop cher. Pourtant cela me ferait du bien au moral.
Par ailleurs, ce qui peut tre un soutien pour certaines personnes malades va devenir source dangoisse pour dautres : peur de la rupture, angoisse vis--vis du devenir des enfants... Les patients internautes sexpriment beaucoup sur ce dernier point comme le montre lanalyse des verbatim prsente page 74.
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Le soutien au malade peut parfois tre source de tensions au sein de la famille, quand il est ingalement rparti entre les proches, notamment les enfants, ce qui nest simple ni pour le malade ni pour les frres et surs.
Aprs 7 ans de maladie, la vie sociale se rtrcit de plus en plus La vie familiale nest pas simple et se gre au jour le jour. La famille peut se rassembler autour du malade, mais aussi se diviser, quand la charge ne repose pas de faon galitaire, selon que les enfants sont proches ou loigns
Les tapes de la maladie Trs mobiliss aprs lannonce et pendant la priode de traitement, les aidants relchent parfois leur attention aprs cette phase trs mobilisatrice. Par ailleurs, lannonce dune rcidive peut provoquer un dcouragement important et amener le proche baisser les bras.
Que laprs-cancer ne soit pas oubli. Aprs les traitements et lencadrement [] pendant des mois et des mois, on a limpression dtre lch dans la nature sans soutien. Les relations avec la fratrie ont t perturbes car mes proches avaient peur de la maladie, moins maintenant que jai termin les soins. Une fois que les traitements sont termins, ils oublient , et ne se rendent pas compte de la fatigue qui perdure Aprs les diffrents traitements le malade reste trs, tr s fragile et cest ce moment-l que les disponibilits et les coutes se distancient.
Soutien, rejet ou repli sur soi Lintensit et la qualit des relations familiales et sociales dpendent aussi beaucoup des squelles des traitements qui peuvent toucher limage de soi et le niveau de fatigue de la personne malade. Cest tout la fois le regard que lon porte sur soi et la crainte du regard de lautre qui entrent ici en jeu. Deux phnomnes peuvent alors se conjuguer : La perception par la personne malade du niveau de soutien, ou de rejet, son endroit, qui va, ou non, favoriser le repli sur soi et lisolement ; jusqu parfois se taire, ce qui nest pas toujours facile pour le proche.
Je me suis coupe de mon monde pour me donner les moyens de me gurir seule, sans tre influence par mes proches qui avaient trs peur de mon pronostic ngatif. Mon mari ne parle pas assez et ne veut pas tre pris en charge, ce qui me fait du souci.
La fatigue, la perte de sens, la difficult accepter les changements physiques ou difficults psychologiques, la dvalorisation de soi qui vont amener les malades limiter les liens sociaux.
Les gens ne me comprennent pas quand je mexprime, je me sens trs seul. Jai repris quelques activits antrieures mais avec un rythme trs ralenti. Fatigue et dprime font quon a moins envie de communiquer avec les amis. Les activits proposes par les associations et lhpital sont essentielles pour redmarrer.
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Pourtant, pour 1 malade sur 2, trouver une personne qui parler est un facteur daide pour faire face la maladie. Ce besoin dcoute est prsent toutes les tapes de la maladie, mais encore plus aprs la priode de traitement du fait dun contrecoup aprs une priode de lutte contre les traitements, perte de repres dans la reprise dune vie normalise aprs une priode de vie intense, entourage moins prsent, moins attentif. Pour certaines personnes, la rponse passera par la cration de nouveaux liens sociaux, notamment entre malades via des groupes de paroles, des groupes de convivialit et les forums de discussion sur Internet (cf. page 74 lanalyse de la relation du patient avec ses proches au travers de verbatim recueillis sur Internet). Le fait pour un malade dvoquer la maladie avec dautres personnes que ses proches peut parfois laider ensuite parler sa famille, voire plus soccuper de soi53.
Les bouleversements au sein de la famille La maladie et ses traitements peuvent bouleverser les rapports conjugaux, la relation parents / enfants, mais galement les rapports au sein dune fratrie. Les situations sont diverses et complexes et les comportements diffrents selon les sexes, les diffrences de soutien du conjoint et le poids des personnes charge (enfants ou parents) dans lquilibre de la vie conjugale et familiale. Les relations entre conjoints sont transformes, parfois durablement. Il nest pas simple de retrouver un lien conjugal normalis quand on a vcu dans une relation soignant/soign.
Mon poux, dans les moments les plus durs du traitement a fait les courses, la cuisine, et mme parfois ma toilette.
Le rapport au corps et la sexualit est directement branl par la maladie. La crainte de la rupture est souvent lesprit, surtout lorsque le cancer est particulirement invalidant ou mutilant. Cependant de nombreux couples se disent sortir de la maladie renforcs.
La fonction parentale est galement modifie en profondeur. Le manque de disponibilit, la fatigue, la baisse des ressources ont un impact important sur les enfants, qui doivent parfois rapidement gagner en autonomie.
Ma fille de 17 ans reste discrte, mais elle souffre de mon tat. Nous ne faisons plus rien ensemble. Elle se sent abandonne. Je nai plus la patience dcouter ses petits problmes
Il est souvent difficile, en particulier pour les familles monoparentales, de rintroduire la dimension projet de vie au sein de la famille, notamment quand le pronostic vital est mauvais.
53
Ligue contre le cancer, Actes du Colloque Actions pour les malades / Prvention, 18 & 19 septembre 2012, Intervention de Caroline Lamanthe, prsidente de lAssociation Les Tulipes, Clinique Sainte Marie Osny.
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La perte dactivit et la perte de ressources financires lies la maladie peuvent engendrer des tensions. Chiffres repres issus du DOPAS
Prs de 1 personne sur 2 a modifi son mode de vie pour des raisons conomiques lies la maladie. Cette proportion passe 3 personnes sur 4 pour celles dont le revenu a diminu. Parmi les 510 personnes qui ont tmoign de lobligation dadapter leur mode de vie du fait dune diminution de leurs ressources, 3 sur 4 ont rduit toutes leurs dpenses quotidiennes (alimentation, nergie, etc). Plus de 7 personnes sur 10 mentionnent des consquences ngatives sur leurs pratiques de loisirs. Ce constat est encore plus criant pour les personnes en rcidive ou en rechute (8 personnes sur 10) et pour les familles monoparentales (plus de 8 personnes sur 10).Pour prs de 2 personnes sur 5, les deux activits les plus impactes sont les sorties et les activits sportives. Les malades tmoignent alors : dune remise en question de leur place au sein de la famille (notamment pour les hommes) ; dune culpabilit de ne plus pouvoir assurer un certain niveau de vie aux siens, (obligation de quitter son logement, sa maison, etc.) ; de tensions et dune modification des rapports de force au sein de la famille, dun rinvestissement du noyau familial par les ascendants surtout sils sont grands-parents ; dune frustration du conjoint, et plus encore des enfants, face la rduction du budget. En effet, la diminution des ressources financires impacte la capacit des rponses aux besoins et attentes des enfants (pratiques culturelles et sportives, accs des biens de confort, vacances) souvent sacrifis pour lconomie du budget familial. Or ces pratiques de loisirs sont importantes pour assurer la permanence et la qualit des liens conjugaux (sorties, week-ends) ou familiaux (vacances).
Dans certains cas, la maladie peut aussi avoir une incidence sur le revenu dun proche, notamment lorsque le conjoint organise son activit professionnelle de manire tre davantage prsent. La situation est encore plus problmatique quand lunit familiale est galement une unit conomique (cas des travailleurs indpendants, des agriculteurs, etc.).
Je suis commerante avec mon mari. Depuis ma maladie, il assure seul le fonctionnement et la gestion du commerce (comptes, commandes, prsence, etc.). Il travaille 12 13 heures par jour pour pallier mon absence...
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Le cas particulier des familles dont lun des enfants ou adolescents est atteint de cancer Enfin, quand cest lenfant qui est atteint par la maladie, des questions spcifiques se posent : les conditions de scolarisation et daccompagnement des enfants ou adolescents (partenariat avec lEducation nationale, cours par correspondance). ; le tabou qui existe au sein mme de la famille ; la culpabilit des parents qui peut se ressentir sur le comportement quils ont avec leurs enfants ; lattention porter aux frres et surs ceux-ci pouvant tre en quelque sorte mis lcart dun drame familial qui les touche pourtant eux aussi de plein fouet, comme en tmoigne Marie Fugain dans son livre On ne ma jamais demand comment jallais pourtant Laurette tait ma sur 54.
Pour mes autres fils, cette priode a t difficile. Si, avec mon mari, nous faisions front, nous avons sans doute eu le tort de ne pas leur parler ce qui nous arrivait. Nous pensions les protger ainsi. La maladie de Baptiste tait presque un tabou et mme si on y pensait tout le temps, nous vitions le sujet avec eux. Du coup, notre fils qui tait en dplacement pour son travail, et donc souvent absent de la maison, envisageait les pires scnarii pour son frre sans oser nous en parler. Malgr tout, quelque chose passait 55 entre nous et nous avons toujours form un clan solide autour de Baptiste. Florence.
Le proche a lui-mme parfois du mal faire face la maladie
Chiffres repres issus du DOPAS Parmi les personnes ayant contact la Ligue contre le cancer, 31 % sont des proches en recherche daide et de soutien. Lorsque la maladie survient, lunivers du proche peut tre renvers. Il peut se sentir subitement exclu ou envahi, sa vie peut comme celle du malade- se rduire la maladie lorsquil se sent investi dune mission pour laquelle on ne lui a pas demand son avis. Le proche (gnralement un conjoint, les parents, les enfants, plus exceptionnellement de proches amis) a parfois du mal faire face la maladie. Il peut se sentir impuissant, ou tout au contraire tre tent de tout assumer. La difficult est bien souvent de concilier laide apporter la personne malade et la ncessit de se faire aider en tant quaidant. En effet, lacceptation dune aide psychologique ne va pas de soi pour le proche car il a tendance se rfugier dans laction ou dans laide matrielle apporte la personne malade. De plus, le proche ne sautorise pas demander de laide pour lui-mme, quand cest lautre qui est malade. Tout comme les personnes malades, certains proches, et notamment les enfants des personnes malades, sont la recherche dun espace o changer sur leurs difficults et communiquer avec des personnes qui vivent la mme chose queux (cf. enqute page 74)
54 55
FUGAIN M, Moi on ne ma jamais demand comment jallais pourtant Laurette tait ma sur, 2012, Editions Michel Lafon. Tmoignage extrait de Le cancer cest aussi un cur qui bat, 2008, Jeunes Solidarit Cancer, http://www.jeunes-solidaritecancer.org/index.php/component/content/article/22-sensibiliser/54-le-livre.html .
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Mieux informer la famille, le conjoint, pour leur expliquer quils peuvent, eux aussi, bnficier dun suivi psychologique qui nest pas rserv au seul malade ; expliquer que la maladie et son traitement peuvent avoir une incidence sur le comportement et le moral du malade. Ce quil faudrait prendre rellement en considration, ce sont les accompagnants et leur apporter plus de soutien et dcoute. Je pense quils en ont autant besoin, si ce nest plus, que le malade.
Limplication du proche auprs de la personne malade peut tre trs diffrente dune situation une autre et les caractristiques de lenvironnement de la personne malade sont autant de variables qui influencent le besoin daide. Ce dernier varie selon : lge du malade et du proche (parents de jeunes enfants ou adolescents malades, enfants de patients jeunes ou gs) ; leur tat de sant respectif, et notamment de la manire dont la personne malade ragit la maladie et aux soins ; le sexe de la personne malade (les hommes ont plus de mal accepter laide) ; les tapes de la maladie ; la disponibilit du proche. Celle-ci dpend du nombre de personnes charge, autres que le malade, mais galement de lactivit professionnelle. Cette corrlation est double sens, puisque certains proches vont cesser leur activit pour se consacrer la personne malade (cest notamment le cas de certaines mamans denfants atteints de cancer) ; dautres ne pourront pas faire autrement que de poursuivre leur activit, voire de rcuprer celle du conjoint malade (cest le cas des petits commerants par exemple) ce qui affecte leur disponibilit et participe leur essoufflement. Les classes intermdiaires en activit semblent l aussi particulirement touches, ne pouvant se passer dun des revenus du mnage.
Le soutien des proches dans la vie quotidienne Chiffres repres issus du DOPAS Prs de la moiti des personnes malades mentionnent le soutien de leurs proches dans la vie quotidienne. Le rle des proches auprs de la personne malades ne se limite pas une prsence, une coute, ou un soutien moral. Bien souvent, ils sont trs impliqus dans toutes les tches de la vie quotidienne (toilette, mnage, courses, dplacements, garde des enfants, etc.) et dans les dmarches administratives. Certains malades, dont les difficults financires sont extrmes nont parfois dautres solutions que de faire appel un soutien financier de leurs proches.
Je suis compltement assiste par ma famille, mais cest difficile assumer . Ma famille me prte de largent, que je ne pourrais jamais rembourser Mon mari maccompagne pour pratiquement tous les dplacements .
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Les Franais et les causes du cancer : encore beaucoup trop dides fausses
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Dans son rapport 2011, lObservatoire socital des cancers a fait tat dune forte attente des personnes atteintes de cancer afin que soient poursuivis les efforts pour changer les reprsentations de la maladie, soulignant que ces dernires voluent bien moins vite que les progrs mdicaux qui augmentent danne en anne les chances de survie. Les rsultats de plusieurs tudes ralises ces derniers mois pour mieux cerner les opinions, les prjugs, les peurs et les ides reues autour du cancer confirment bien cette ncessit et limportance de poursuivre des campagnes dinformation et de sensibilisation, tant auprs des bien-portants que des personnes atteintes dun cancer.
Le cancer, la maladie la plus grave

Malgr les progrs dans les traitements et la prise en charge des cancers, les reprsentations de la maladie sinscrivent encore aujourdhui dans des registres ngatifs et anxiognes.
Les mots associs au cancer Dans le Baromtre cancer 201056, les rponses la question Quand je vous dis le mot cancer, quels sont les 3 mots qui vous viennent lesprit ? pose un sous-chantillon de 925 personnes, rvlent que : prs de 1 personne sur 2 cite un mot associ la mort (mortel, dcs, cimetire, incurable, etc.) ; 1 sur 3 cite un mot associ aux traitements et leurs effets (traitements lourds, chimiothrapie, hospitalisation, rayons, perte de cheveux, perte de poids, vomissements, etc.) ; 1 sur 4 cite des expressions qui relvent de la maladie (tumeur, mtastase, etc.) ; 1 sur 4 galement cite une localisation anatomique ; 1 personne sur 5 cite une expression en lien avec la gravit de la maladie (trs grave, terrible, catastrophe, horreur, malheur, etc.) ; et 1 sur 5 galement cite un mot voquant la souffrance des malades (douleur, trs pnible, etc.).
Toutefois certains mots renvoient une reprsentation plus positive de la maladie (recherche, combat, lutte, esprance, prvention, rmission, gurison, gurissable, espoir, a se soigne, etc.). Ces mots restent cependant peu cits. Deux ans aprs, le constat est le mme dans diffrentes enqutes ralises loccasion de la Journe mondiale contre le cancer57, sur le thme Prjugs et tabous. Ainsi, dans lenqute Le regard des Franais et des Marocains sur le cancer58, les mots les plus souvent associs au
56 57
BECK F, GAUTIER A, dir. Baromtre cancer 2010, 2012, Inpes, coll Baromtres sant, pp46-66. Organise par lUnion internationale contre le cancer et lOrganisation mondiale de la sant www.who.int/mediacentre/events/annual/world_cancer_day/fr/index.html . 58 Enqute Harris Interactive Les prjugs sur le cancer, ralise en ligne du 25 au 28 janvier 2013 en France (auprs dun chantillon de 1 870 individus reprsentatifs de la population franaise de 18 ans et plus), et par tlphone au domicile des enquts du 29 au 31 janvier 2013 au Maroc (chantillon de 504 individus reprsentatifs de la population marocaine ge de 18 ans et plus).
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terme cancer sont la maladie et la mort, dessinant un univers dvocations assez anxiogne, dautant plus quils sont souvent associs la souffrance, la douleur, ou encore le danger, la peur. Les personnes interroges citent galement des termes mdicaux pour dcrire les symptmes du cancer ou les traitements. Les premiers termes plus positifs qui apparaissent sont lespoir, la recherche, la gurison et la rmission, mais dans des proportions bien moindres que les termes ngatifs.
Citez 5 mots que vous associez au cancer. (rponse pour le panel franais)
Source : Enqute Ligue/Harris Interactive Le regard des Franais et des marocains sur le cancer
Le cancer, au premier rang des maladies graves Parmi les personnes interroges dans le cadre du Baromtre cancer 201059, 7 sur 10 citent le cancer au premier rang des 3 maladies quelles jugent les plus graves, loin devant le sida et les maladies cardiaques et cardiovasculaires. Le cancer est la seule maladie qui soit systmatiquement cite.
Maladies cites comme faisant partie des 3 plus graves (en %)
Maladies Cancer Sida Maladies cardiovasculaires Alzheimer Diabte Hpatites B ou C Parkinson Grippe H1N1 Sclrose en plaques Mucoviscidose Tuberculose Paludisme
1er choix 69.6 18 4.3 2.2 1.9 0.9 0.8 0.5 0.4 0.1 0.1 0
2me choix 25 24.9 15.2 7.8 5.7 2.3 3 2.7 1.4 0.7 0.8 0.3
3me choix 5.4 6.2 10.6 10.8 6.7 5.3 4.4 4.1 3.7 1.6 1.1 0.7
Total 100 49.1 30.1 20.8 14.3 8.5 8.2 7.3 5.5 2.4 2 1
Source : Baromtre cancer 2010
Lenqute ne rvle aucune variation de rponse selon le sexe ou le niveau de diplme des personnes interroges, dmontrant ainsi que la place du cancer dpasse les clivages que lon peut frquemment rencontrer lorsque lon parle de reprsentations.
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BECK F, GAUTIER A, (sous la direction de). Baromtre cancer 2010, 2012, Inpes, coll Baromtres sant,, pp46-66.
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En revanche, les rponses varient significativement selon : lge : le cancer est cit au premier rang des maladies graves par : 49,6 % des personnes de 15 19 ans interroges ; 80 % des personnes de 55 64 ans ; 74,1 % des personnes de 65 75 ans.
le fait davoir t confront, directement ou indirectement la maladie : le cancer est cit encore plus frquemment en premire position par les personnes ayant ou ayant eu un cancer (81,3 % /69,6 %), et par celles qui ont ou qui ont eu un proche atteint de cancer (74,2 %).
On peut rapprocher ces rsultats de ceux de lenqute Les Franais et les proches de personnes atteintes de maladie grave60, dans laquelle 69 % des personnes interroges se dclaraient proches, ou ayant t proches, dune personne gravement malade. A la question De quoi est atteinte la personne dont vous tes/avez t un proche ?, plus de la moiti indiquait le cancer.
Question pose aux personnes stant dclares comme proches dune personne gravement malade. De quoi est atteinte la personne dont vous tes/avez t un proche ?
Source : Enqute IFOP / Ligue contre le cancer Les Franais et les proches de personnes atteintes de maladie grave
Une maladie pas comme les autres Le Baromtre cancer 2010 laffirme : la quasi-totalit de la population (95 %) pense que le cancer peut toucher tout le monde.
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Etude IFOP Les Franais et les proches de personnes atteintes de maladie grave, ralise par questionnaire auto-administr en ligne, du 16 au 24 mars 2012 auprs dun chantillon de 1 008 personnes, reprsentatif de la population franaise ge de 18 ans et plus.
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Plus de 1 personne sur 2 (51,8 % vs 57,4 % en 2005) pense que le cancer est hrditaire, notamment les femmes, les personnes les plus diplmes, et les personnes qui ont ou qui ont eu un proche atteint de cancer. 2 personnes sur 3 considrent que le cancer nest pas une maladie pas comme les autres . Cette opinion est majoritaire chez les femmes et les personnes de 65 75 ans (alors que chez les moins de 35 ans, moins de 1 personne sur 4 partage cette opinion).
Opinions sur le cancer (en pourcentage)
Pas du tout daccord Le cancer est une maladie comme les autres Le cancer on ne peut rien faire pour lviter Personne nest labri dun cancer Le cancer, cest souvent hrditaire Certains cancers sont contagieux
Plutt pas daccord
Ne sait pas
Plutt daccord
Tout fait daccord
37,3 38,8 3,9 22,5 76,2
28,3 28,6 1,3 24,7 15,6
0,1 0,2 0,2 1 1,7
10,3 11,7 7,1 35 2,9
24 20,7 87,5 16,8 3,6
Ces rsultats font apparatre une vision assez fataliste de la maladie, mais il est important de souligner que plus des 2/3 des personnes interroges pensent quon peut faire quelque chose pour lviter, et ont donc conscience de lexistence de moyens de prvention. Parmi les personnes qui estiment quon ne peut rien faire pour viter le cancer, on trouve : des femmes (34,8 % / 29,9 % pour les hommes) ; des personnes les plus ges (46,8 % pour les 65-75 ans / moins de 30 % chez les 1534 ans) ; des personnes les moins diplmes (41,2 % pour les personnes qui nont aucun diplme / 12,6 % chez les Bacs + 5 ou plus) ; des personnes qui ont (ou ont eu) un proche atteint de cancer (33,6 % / 30,4 %).
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La perception des facteurs de risque du cancer par la population ne reflte pas leur impact rel
Les Franais ont plutt une bonne perception des principales causes des cancers. Comme on peut le voir dans les diffrentes tudes voques dans ce chapitre, ils connaissent les facteurs de risque avrs. Risques perus et causes prsumes du cancer : quelques enseignements de lenqute Le regard des Franais et des Marocains sur le cancer61 Prs de 7 franais sur 10 citent le tabagisme comme lune des causes principales du cancer, loin devant la pollution, la gntique, la fatalit ou la consommation dalcool.
Quelles sont selon vous, parmi les propositions suivantes, les 3 principales causes de cancer ? (rpondants franais)
La consommation de tabac La pollution La gntique La fatalit, il n'y a pas de raison La consommation d'alcool La mauvaise alimentation Le stress Les modes de vie sdentaire, sans Ne se prononce pas 2% 13% 22% 22% 38% 37% 35% 31%
68%
Source : Enqute Ligue contre le cancer / Harris interactive, Le regard des Franais et des Marocains sur le cancer
Dans le dtail, on observe que certaines causes sont davantage voques par les hommes : la consommation de tabac (72 % vs 64 % des femmes), la pollution (45 % vs 31 %), la consommation dalcool (34 % vs 29 %) et la mauvaise alimentation (26 % vs 18 %). Dautres causes sont, elles, plus souvent cites par les femmes : la gntique (39 % vs 34 % des hommes), la fatalit (41 % vs 29 %) et le stress (26 % vs 17 %). Les hommes sembleraient donc plus enclins reconnatre que les comportements individuels peuvent tre lorigine du cancer, alors que les femmes citent, plus souvent que la moyenne, des facteurs de risque extrieurs. En termes dge, on constate galement des diffrences : les jeunes gs de 18 24 ans citent plus souvent le tabagisme comme cause principale du cancer (82 % vs 68 % en moyenne), alors quils parlent moins souvent de la pollution (32 % vs 38 %) et du stress (14 % vs 22 %) ;
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Enqute Harris Interactive Les prjugs sur le cancer, ralise en ligne du 25 au 28 janvier 2013 en France (auprs dun chantillon de 1 870 individus reprsentatifs de la population franaise de 18 ans et plus), et par tlphone au domicile des enquts du 29 au 31 janvier 2013 au Maroc (chantillon de 504 individus reprsentatifs de la population marocaine ge de 18 ans et plus) .
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les personnes ges de plus de 65 ans voquent quant elles davantage la consommation de tabac (72 % vs 68 %), la gntique (42 % vs 37 %) et la consommation dalcool (38 % vs 31 %).
Dautre part, les catgories populaires voquent plus souvent la fatalit et le stress alors que les catgories plus favorises citent plus souvent la mauvaise alimentation. Les plus aiss et les plus diplms citent plus souvent la consommation de tabac et la gntique alors que les moins aiss attribuent davantage que la moyenne le cancer la fatalit. Enfin, il apparat que la seule diffrence significative sur cette question entre lle-de-France et la province se lit sur le thme de la pollution puisque seulement 30 % des Franciliens identifient cette dimension comme une cause principale de cancer, contre 39 % des provinciaux, mettant sans doute ainsi ce risque distance. Les personnes dclarant habiter la campagne voquent quant elles plus souvent les problmes dalimentation, et moins souvent les modes de vie sdentaires. Risques perus et causes prsumes du cancer : les enseignements du Baromtre cancer 201062 Quel que soit le facteur susceptible de favoriser lapparition dun cancer, au moins 4 personnes sur 10 estiment quil est certainement ou probablement cancrigne, y compris des risques pour lesquels un lien avec lapparition dun cancer est faible. Et plus de 1 personne interroge sur 3 considre que lensemble des facteurs de risque cits dans le tableau ci-aprs sont cancrignes.
Opinions sur les facteurs pouvant favoriser lapparition dun cancer (e n %)
Certainement Probablement Ne sait pas Probablement pas Certainement pas
Fumer du tabac Sexposer au soleil sans protger sa peau Manger des aliments traits avec des produits chimiques Respirer un air pollu Avoir recours aux cabines UV Vivre ct dune centrale nuclaire Fumer du cannabis Boire plus de 3 verres dalcool/jour (hommes) Subir le stress de la vie moderne Boire plus de 2 verres dalcool/jour (femmes) Avoir t fragilis par des expriences douloureuses Le manque dactivit physique Vivre ct dune antenne relais pour tlphone portable Etre devenu aigri cause de dceptions affectives ou professionnelles Ne pas arriver exprimer ses motions
74.5 69.6 53.9 51.3 45.2 44.9 42.8 40.4 33.3 32 27.1 23.1 22.6 17.9 14.3
23.2 27 39.6 42.6 43 34.3 36.9 41 40 39.5 33.8 38.9 46.5 32 24.6
0.1 0 0.1 0.2 1.1 0.6 2.5 0.2 0.5 0.4 0.5 0.3 2.8 0.8 1.1
0.8 1.8 4.3 4 7 15.1 12.8 12.6 16.3 19.5 22.4 25.5 21.3 29.4 32
1.4 1.6 2.1 1.9 3.7 5.1 5 5.8 10 8.5 16.2 12.2 6.8 19.9 28.0

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BECK F, GAUTIER A, (sous la direction de),. Baromtre cancer 2010, 2012, Inpes, coll Baromtres sant, pp. 46-66.
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Comme dans le Baromtre cancer 2005, 2 comportements se dtachent nettement, consquence des nombreuses campagnes dinformation organises depuis des annes : le tabagisme (98 % des personnes interroges) ; lexposition au soleil sans protection (97 %).
Auxquels sajoute en 2010 le fait de manger des aliments traits avec des produits chimiques, dont la perception comme facteur de risque sest nettement accrue (83,5 % vs 75,5 % en 2005). Viennent ensuite des facteurs : environnementaux comme la pollution de lair, la proximit dune centrale nuclaire, le fait de vivre ct dune antenne relais. Sur ce dernier point lvolution du risque peru est trs significative : en 2010, 69 % (vs 49 % en 2005) des personnes interroges estiment que vivre ct dune antenne relais peut favoriser lapparition dun cancer ; des facteurs comportementaux (avoir recours aux cabines UV, boire plus de trois verres dalcool par jour, fumer du cannabis) et mme psychologiques (subir le stress de la vie moderne).
Mais le niveau de perception de ces risques nest souvent pas proportionnel leur impact rel : ainsi si la consommation de trois verres dalcool par jour ou lexposition aux UV artificiels sont des risqus avrs de cancer, il nen est pas de mme pour le fait de vivre proximit dune centrale nuclaire ou de manger des aliments traits avec des produits chimiques63. Par ailleurs, des facteurs psychologiques qui ne sont pas des facteurs de risque de cancer (par exemple subir le stress de la vie moderne) sont pourtant perus comme tels par de nombreuses personnes. Entre 2005 et 2010, la diffrenciation sociale des opinions relatives au cancer sest amplifie. Ainsi, de faon gnrale, les personnes les moins diplmes, les moins aises financirement, ainsi que celles qui se trouvent au chmage peroivent moins les effets cancrignes du tabac et de lexposition non protge au soleil. 4 grands profils de perception des causes de cancer ont pu tre dcrits : Le profil dominant (42 % des personnes interroges) est enclin penser que tous les facteurs ci-dessus, quils soient environnementaux, comportementaux ou psychologiques, sont cancrignes. Le second profil (30 %) incrimine galement les deux premiers types de facteurs, mais ne croit pas des causes psychologiques. Un troisime profil (24 %) se caractrise par des risques perus plus faibles et plus incertains. Enfin, le dernier profil (4 %) est moins enclin juger cancrignes les facteurs proposs, quels quils soient : ce dernier profil se caractrise par un niveau dtudes infrieur au bac et le fait de ne pas avoir de proche atteint dun cancer.
63
Les ingalits sociales de sant au prisme de lenqute Baromtre cancer Inpes/INCa, mai/juin 2012 La sant de lhomme, n 419, Inpes.
94
Le cancer, une maladie sur laquelle les Franais se disent bien informs
La majorit des Franais de 15 85 ans, interrogs sur leur niveau dinformation quant diffrents risques pour la sant, sestiment bien informs, pour 5 des 8 risques cits (tabac, alcool, exposition au soleil, inactivit physique, alimentation). Par rapport 2005, le niveau dinformation de la population a sensiblement progress sur les risques Alcool, Tabac, Exposition au soleil, tandis quil reste stable sur le cancer en gnral et sur les risques lis lalimentation. Pour autant, cette meilleure connaissance des risques na pas, loin sen faut, favoris un changement de comportement, comme on le verra ci-aprs.
Niveau dinformation perue sur diffrents thmes de sant (en %)
Trs bien inform Plutt bien inform Plutt mal inform Trs mal inform Ne sait pas
Sur les effets du tabac Sur les effets de lalcool sur la sant Sur les risques de cancer lis lexposition au soleil Sur les effets de linactivit physique sur la sant Sur les effets de lalimentation sur la sant Sur le cancer Sur les risques de cancer lis aux cabines UV Sur les risques de cancer lis aux pesticides Sur les risques comme la Wifi, la tlphonie mobile
47.1 37.2 28.3 22 17.2 15.4 14.6 10.1 9.4
44.6 51.8 53.6 55.3 49.8 52.5 34 23.6 23.8
4.7 7.3 12.6 16 23.4 23.6 28.4 37.3 39.1
3.4 3.6 5.3 6.3 9.4 8.2 21.8 28.5 26.9
0.2 0.1 0.2 0.4 0.2 0.3 1.2 0.5 0.8
Le niveau dinformation peru sur les facteurs de risque de cancer varie selon plusieurs caractristiques sociodmographiques (ge, sexe, niveau dtudes, niveau de revenus, catgorie socioprofessionnelle, etc.) et de sant (tat de sant, hygine de vie, etc.)64. Ainsi si 89 % des personnes interroges sestiment bien informes sur les effets de lalcool sur l a sant, cette proportion tombe moins de 80 % chez les personnes de plus de 55 ans, et 75 % chez les personnes sans diplme. Interroges sur leurs principales sources dinformation sur le cancer, la majorit des personnes interviewes dans le cadre du Baromtre cancer 2010 citent en premier lieu la tlvision (56,9 %), puis lentourage (30, 9%). Viennent ensuite les magazines de sant, les journaux, les professionnels de sant et Internet, mentionns chacun par environ 1 personne sur 5.
64
Baromtre cancer 2010, pp 72-73.
95
Principales sources dinformation sur le cancer
La tlvision L'entourage Les magazines de sant Internet Les journaux Les professionnels de sant La radio Autres sources sans prcision Ne sait pas Ne s'informe pas
56,90% 30,90% 23,00% 22,60% 21,70% 21,60% 12,70% 5,60% 0,50% 0,30%
Internet et linformation sur le cancer Internet est aujourdhui, pour le grand public, une source importante dinformation. 7 Franais sur 10 dclarent consulter Internet pour obtenir des informations sur la sant65 66. 22,6 % des personnes interroges dans le cadre du Baromtre cancer 2010 citent Internet comme principale source dinformation. noter que cette source dinformation est plus cite par les hommes (25,9 %), les jeunes de 15 25 ans (38,3 %) et les diplms de niveau Bac (29,6 %). Les 3/4 des personnes consultent uniquement des sites dinformation, notamment les sites de lINCa (cf. plateforme Cancer info page 26) ou de lInpes (45,7 %) et les sites des associations de lutte contre le cancer (27 %).
Sources d'information sur le cancer consultes sur Internet (en %)
2,30%
2,30% 7,20% 15,30%
72,90%
Ne sait pas Sites d'information et forums Sites d'information
Autres Forums
Les personnes consultant exclusivement des forums dchange sont minoritaires (15,3%) : ce comportement est plus frquent cependant chez les 15/19 ans (20,5 %) et les 20/25 ans (27,8%).
65
, Consquences des usages dInternet sur les relations patients-mdecins, Enqute Ordre national des mdecins, mai 2010, Ordre national des mdecins. 66 Les acteurs de la sant face Internet, 2010 universit Pierre et Marie Curie.
96
Linformation sur le cancer disponible sur Internet apparat crdible pour 85,3 % des utilisateurs, une proportion qui varie cependant selon lge, le niveau de revenus, mais surtout selon la nature de la source consulte. Ainsi, les personnes se rendant sur des forums sont plus nombreuses (24,7 %) penser que linformation obtenue nest pas crdible (vs 11,3 % pour les personnes qui consultent uniquement des sites dinformation).
Une enqute originale sur les reprsentations des facteurs de risque de cancer chez les internautes
Dans le cadre de ses travaux de veille sur les reprsentations qua la socit des facteurs de risque de cancer, il tait essentiel pour lObservatoire socital des cancers de chercher identifier linformation laquelle tous les internautes accdent en utilisant les moteurs de recherche les plus populaires (Google, Yahoo, etc.). Une veille spcifique67 a t ralise avec un triple objectif : dcrire linformation : qui la publie, qui lcrit, quel est son format ? tudier son contenu (de quels facteurs de risque parle-t-on ? pourquoi ?) mettre en corrlation la faon dont les facteurs de risque sont perus par les Franais notamment dans le Baromtre cancer 2010 et la faon dont ils sont prsents sur Internet.
De mai aot 2012, ont ainsi t collects sur 243 sites Internet diffrents, 441 articles comportant les termes risque et cancer et toutes les expressions familires comme risque davoir un cancer, attraper un cancer, donner le cancer Les facteurs de risque de cancer sont un sujet populaire, mais il nexiste pas de site leader de cette information. Le nombre darticles publis par site durant la priode de veille se situe entre 1 (pour 3/4 des sites identifis) et 29 pour le plus productif.
Les 10 premiers sites et le nombre d'articles publis
blog.santelog.com www.masantefacile.com www.santenews.eu www.egora.fr www.rtflash.fr huscftc.wordpress.com news.doctissimmo.fr www.dorffer-patrick.com www.atlantico.fr news.aufeminin.com
29 10 9 8 7 6 6 6 6 6
Source : service monitoring de linformation du groupe Global mdia sant
67
Confie au service monitoring de linformation du groupe Global mdia sant.
97
Les facteurs de risque de cancer sur Internet sont un sujet mdiatique, vendeur et polmique Prs de la moiti (49,5 %) des articles collects ont t publis par des sites dinformation et des mdia. Ces sites ont comme objectif de diffuser de linformation, avec des quipes de rdaction, des sujets thmatiques, de lactualit 17 % des articles sont issus de sites professionnels (blogs professionnels, assureurs, sites commerciaux) qui sont des vitrines pour prsenter une activit professionnelle, voire vendre des services. Les articles sur les facteurs de risque sont un sujet vendeur. Ils permettent aux sites davoir des lecteurs. 11 % des articles sont diffuss par des sites engags (sites de militants, de syndicats, de partis politiques). Internet est un mdia accessible et utilisable par tous. De ce fait, il est devenu loutil de communication des leaders dopinions et des contre-pouvoirs.
Prs de la moiti des articles collects sont rdigs par des journalistes (47 %) ; 8 % par des militants ; 5 % par des thrapeutes non mdecins (thrapeute en mdecine douce, coach bien -tre, reiki, gurisseur, aromathrapeute, etc.), soit autant que par des mdecins. Peu de patients (2,7 %) crivent sur les facteurs de risque de cancer. Les articles collects prennent la forme de news68 (61,5 % des articles) ; de billets (37 % des articles) crits par les internautes ; ou de commentaires (1,5 %) sur un article en ligne. Ces articles correspondent presque exclusivement des articles dactualit, sans expression personnelle ou opinion de leurs auteurs. Les facteurs de risque voqus sur Internet sont nombreux et trs varis Ltude des 441 articles collects entre mai et aot 2012 rvle plus de 85 facteurs de risque de cancer, dont prs dun tiers (classs dans la catgorie Autres) ne sont mentionns que dans un seul article. Certains correspondent des facteurs de risque avrs, mais leur impact dans la survenue dun cancer nest pas aussi important que celui de facteurs de risque tels que le tabac ou lalcool : des risques lis lactivit professionnelle (exposition aux pesticides, irradiations industrielles, bitume, arsenic, perchlorothylne, etc.) ; des risques lis aux traitements mdicaux (contraception, traitement contre linfertilit, complments en vitamines, etc.) ; des risques lis la physiologie (taille des seins, ge de la premire maternit, ge, sexe, groupe sanguin, pubert prcoce, etc.) ; des risques lis aux comportements et lhygine de vie (hygine bucco-dentaire ; usage de crmes cosmtiques, port dun soutien-gorge, activit sexuelle, consommation de cannabis, de produits dopants, etc.) ; des risques lis lenvironnement (champs lectromagntiques, diesel, aluminium, gaz de schiste, eau, nitrates, bisphnol, etc.).
Limportance de la catgorie autres montre la foison des facteurs de risque peu cits individuellement, mais dont la volumtrie globale est trs importante, comme le montre ce graphique :
68
Ces articles sont des copier-coller dactualits publies par les agences de presse les plus connues (AFP, APM, etc.) ou les grands titres de la presse quotidienne franaise (Le Monde, Le Figaro, etc.).
98
Volumtrie des facteurs de risque (en nombre d'articles)
Autres Cabines UV Surpoids Travail de nuit Caf Tabac Soleil Poids nouveau n Aliments anti cancer Taille des seins Mode de cuisson Activits physiques Sel Alcool
199 41 33 30 25 23 21 18 14 13 13 13 12 11
Source : Service monitoring de linformation du groupe Global mdia sant
Linternaute namliore pas sa connaissance sur limportance des diffrents risques dans lapparition dun cancer Les facteurs avrs, entre autres la consommation de tabac et dalcool, nont pas une prsence en nombre darticles correspondant leur impact sur le dclenchement de la maladie. Ainsi : le tabac, qui est la cause de 1 dcs par cancer sur 4 en France, napparat quen 5me position ; lalcool, responsable de 1 dcs par cancer sur 15, napparat quen 13me position.
Certains facteurs de risque prennent une place disproportionne par rapport leur impact cancrigne. Linformation est noye par les articles prsentant des facteurs varis, parfois fantaisistes.
Les informations qui circulent sur Internet ne font pas lopinion des Franais Les facteurs comportementaux reprsentent plus de 3/4 des articles. la diffrence de lopinion exprime par les Franais dans le Baromtre cancer, ces facteurs comportementaux sont plus importants que les facteurs environnementaux (qui ne reprsentent que 29 % des articles collects) et les facteurs psychologiques (1 % des articles).
Deux facteurs de risque correspondent aux spcificits dInternet : lalimentation et les traitements mdicaux Internet regorge darticles sur des facteurs de risque lis lalimentation, du fait notamment de limportance des sites ddis au bien-tre et la sant. Les sujets du bien manger, du manger pour tre en bonne sant, voire du manger pour gurir sont trs priss sur les sites de thrapeutes non mdecins et dadeptes de rgimes spcifiques. Lalimentation est
99
tantt voque pour son effet protecteur (aliments anticancer, fruits et lgumes, etc.), tantt pour son effet cancrigne (surpoids, viandes, modes de cuisson, etc.). Certains aliments sont voqus pour ces deux effets : ainsi le caf, qui ressort dans la veille en quatrime position des facteurs de risque de cancer, est tantt peru comme un facteur de risque, tantt comme un facteur protecteur. Sa place par rapport son rle cancrigne est disproportionne, tout comme, plus gnralement, celle de lalimentation. noter que les articles sur lalimentation ne reprennent pas les prconisations du Programme national nutrition sant69. Les risques oncognes des traitements mdicaux ont une place particulire sur Internet, quil sagisse dactes de prvention (par exemple la vaccination), dactes diagnostiques (mammographie, radiographie) ou des traitements anticancreux (radiothrapie, chimiothrapie, etc.) ou non (aspirine, insuline, etc.). On peut sinterroger sur limpact de cette littrature sur un internaute qui la lirait avant deffectuer des examens ou de prendre un traitement. La blogosphre militante y trouve un argument pour contester le systme conomique et les lobbies des laboratoires pharmaceutiques. Cette dnonciation prend souvent lascendant sur lintrt thrapeutique du traitement, ce qui peut reprsenter un risque de confusion pour le lecteur.
La prsence dun facteur de risque, sur Internet, dpend de son actualit mdiatique Sur Internet, cest lactualit, et plus particulirement la diffusion des rsultats dtudes scientifiques qui fait la notorit dun sujet. Les tudes scientifiques sont reprises par les mdias gnralistes, puis par les internautes et envahissent pendant un temps la toile. Ainsi, la liste des facteurs et leur classement tel que prsent ci-dessus ne sont pas prennes. On peut penser que la mme veille ralise une autre priode ne donnerait pas le mme classement, ni mme les mmes facteurs, une tude scientifique chassant lautre : Le premier facteur de risque mergeant durant les 4 mois de veille, la dangerosit des cabines UV (41 articles,) a bnfici de plusieurs actualits pendant cette priode. Non seulement des tudes scientifiques ont t publies70, 71, mais leurs rsultats ont donn lieu un dbat public et politique avec interventions du gouvernement et du Snat. Ce sujet a bnfici aussi dun regain dintrt du fait de la priode estivale propice aux excs dUV, naturels ou pas. Le deuxime facteur mergeant, le surpoids (33 articles), a lui aussi bnfici dune actualit durant cette priode avec deux tudes scientifiques72, dont en aot ltude de lINRA et de lINCA sur la surcharge pondrale, facteur de risque de rcidive de cancer73.
Prs des 2/3 des articles collects sont des copier-coller dactualits scientifiques. Ces news reprennent les conclusions des tudes scientifiques sans aucune analyse critique. Aussi le rsultat et limpact des facteurs de risque prsents dans ces tudes scientifiques ne sont jamais relativiss ou mis dans une perspective comparative. Chaque article, pris indpendamment, donne la mme valeur son contenu, que ce soit un facteur de risque avr, suppos ou fantaisiste.
69 70
www.sante.gouv.fr/nutrition-programme-national-nutrition-sante-pnns,6198.html . Increasing incidence of melanoma among young adults : an epidemiological study in Olmsted county, Minnesota, , avril 2012, Mayo Clinic Proceedings Volume 87, issue 4, pp. 328-384. 71 Cutaneous melanoma attributable to sunbed use : systematic review and meta-analysis, 2012, British Medical Journal. 72 MUST A, Occurrence and timing of childhood overweight and mortality : findings from the third Harvard growth study, 2012, The journal of Pediatrics, , 160 pp. 743-50. 73 Excess body weight and second cancer risk after breast cancer : a systematic review and meta-analysis of prospective studies, aot 2012, Breast cancer Res Treat.
100
Les causes du cancer : une hirarchie des risques encore trop souvent mal perue par la population
Si les Franais sestiment bien informs sur les causes du cancer, leur perception de limportance des diffrents facteurs dans la survenue de la maladie est souvent bien loigne des connaissances scientifiques. Les risques majeurs sont supplants par des risques qui sont certes au cur des proccupations actuelles de la population, mais dont limpact sur la survenue dun cancer est moindre, ou pas encore scientifiquement valid. Comme le souligne le Dr Catherine Hill dans un rcent article du Bulletin Ethique et cancer74 : ces facteurs de risque fantasms occultent les facteurs de risques avrs comme lalcool ou le tabac, alors que : le tabac est la cause de 1 dcs par cancer sur 4 en France ; lalcool la cause de 1 dcs par cancer sur 15 ; lensemble des infections la cause de 1 dcs par cancer sur 25 ; les expositions professionnelles la cause de 1 dcs par cancer sur 40 ; lobsit ou le surpoids dune part et linactivit physique dautre part la cause chacun de 1 dcs par cancer sur 60 ; le traitement hormonal de la mnopause, lexposition au soleil et la pollution sont des causes encore moins importantes mais non ngligeables.
Comme le soulignaient la directrice gnrale de lInpes, Than Le Luong, et la prsidente de lINCa, le professeur Agns Buzyn, lors de la prsentation des rsultats du Baromtre cancer 2010, la multitude des informations dlivres sur les risques de cancer peut donner la population limpression dtre submerge. Le fait de tout mettre au mme niveau entrane une mise distance des risques rels. Confronts la multiplication des facteurs de risque, les Franais ont le plus grand mal les hirarchiser et tendent senfermer dans une attitude de dni75. Le dveloppement dInternet et la multitude des informations qui y sont diffuses ont probablement accentu ces difficults hirarchiser linformation. Lenqute Prvention et image des facteurs de risque du cancer auprs du grand public 76, illustre bien cette difficult. Elle rvle une vision fataliste du cancer associe une attitude rsigne, lie au sentiment de ne pas matriser les risques et de ne pas en comprendre le poids rel : Globalement, pour les Franais, les facteurs environnementaux, hrditaires et comportementaux se valent. 7 Franais sur 10 ne font rien pour se prmunir de cette maladie.
74
HILL C, Communiquer sur les risques de cancer en France est une ncessit, Bulletin Ethique et cancer n12, mars 2013, disponible en ligne sur le site www.ethique-cancer.net . 75 Les Franais face au cancer : lindniable dni des facteurs de risque, 21 juin 2012, Impact Mdecine. 76 Sondage IPSOS pour la Fondation ARC, ralis le 17 dcembre 2012 sur un chantillon reprsentatif de la population franaise de 1 022 personnes de 15 ans de plus.
101
Laction individuelle nest pas perue comme un levier efficace pour viter la maladie : 73 % des personnes interroges pensent quelles ne matrisent pas tous les risques lis au cancer ; 52 % pensent avoir de fortes chances de dvelopper un cancer quels que soient leurs comportements.
Parmi les personnes qui ne mettent pas en place dactions de prvention, 75 % pensent quelles peuvent dvelopper un cancer mme sils font des efforts.
Certaines personnes, incapables de faire le tri dans les messages diffuss vont alors utiliser linformation pour modeler leurs propres croyances. Cest ainsi que de nombreuses ides fausses, qui relativisent notamment les dangers du tabac ou de lalcool sur la sant, sont encore largement rpandues77, par exemple : 7 personnes sur 10 pensent que faire du sport permet de se nettoyer les poumons. Prs de 7 personnes sur 10 pensent que respirer lair des villes est aussi mauvais pour la sant que fumer des cigarettes. Prs de 9 personnes sur 10 estiment que le principal risque avec lalcool, ce sont les accidents de la route et la violence. Plus de 7 sur 10 jugent que boire des sodas ou manger des hamburgers est aussi mauvais pour la sant que boire de lalcool. Plus de 1 personne sur 2 estime que aujourdhui, la pollution provoque plus de cancers que lalcool. 1 personne sur 6 pense encore que les coups de soleil prparent la peau au bronzage.
Pour le Dr Catherine Hill, Face des informations confuses, contradictoires, non hirarchises, voire compltement infondes, la population peut opter pour des stratgies individuelles de prvention aux consquences catastrophiques : ainsi parce quils font de lexercice physique, mangent 5 fruits et lgumes par jour ou mangent bio, certains pensent que leur risque de cancer est rduit et en dduisent quils peuvent continuer fumer. Ceci reflte une ignorance profonde de la hirarchie des risques.
77
Baromtre cancer 2010.
102
Perception des risques et comportements

Un tiers au moins de lensemble des cas de cancer sont vitables par une modification dun certain nombre des comportements individuels et la prvention constitue la stratgie long terme la plus efficace pour lutter contre le cancer78 : La lutte contre le tabagisme est de loin laction prioritaire : en France, le tabac est lorigine de 73 000 dcs79, dont 44 000 dcs par cancer (90 % de cancers du poumon) ; 18 000 dcs par maladies cardiovasculaires ; 8 000 par maladies respiratoires et 2 000 par maladies infectieuses. La rduction de la consommation dalcool a entrain une rduction du risque de cancer trs importante dans la population masculine. Mais cette consommation reste encore trop leve (3 verres par jour en moyenne) 80 et peut encore tre rduite de manire importante. La vaccination peut radiquer lensemble des infections qui sont des causes de cancer (virus HPV, virus de lhpatite B). La lutte contre lobsit, associant une alimentation quilibre et une activit quotidienne, sont galement de bonnes mesures de prvention.
Les rsultats du Baromtre cancer 2010 soulignent que 2 Franais sur 3 estiment quil est possible de faire quelque chose pour viter le cancer. 6 Franais sur 10 dclarent que linformation quils ont reue sur les facteurs de risque (tabac, alcool, soleil et UV artificiels, activit physique, alimentation) les a incits modifier leur comportement. Cependant, les quelques exemples ci-dessous montrent le dcalage important qui existe entre les opinions, les intentions et les comportements : Le nombre de fumeurs est de nouveau en augmentation comme le rvlent les rsultats du Baromtre sant 201081. La proportion de fumeurs dans la population est passe de 31,5 % en 2005 33,7 % en 2010 (37,4 % chez les hommes ; 30,2 % chez les femmes). La part de fumeurs quotidiens est passe dans le mme temps de 27,1 29,1 %). Laugmentation du nombre de fumeurs est particulirement importante chez les femmes de 45 64 ans (+ 7 points entre 2005 et 2010) et chez les personnes au chmage (+ 6 points). Le nombre de Franais concerns par une exposition aux UV artificiels est loin dtre ngligeable, comme le rvle pour la premire fois le Baromtre cancer 2010. Au total, 13,4 % des personnes dclarent avoir fait des UV artificiels au cours de leur vie. Un lment inquitant concerne les moins de 18 ans : 3,5 % dentre eux dclarent y avoir eu dj recours alors que la frquentation des cabines UV est interdite aux mineurs ! Actuellement, en France, le surpoids concerne 27 32 % des adultes, et lobsit de 9 17 %82.
78 79
Source : Organisation mondiale de la sant : http://www.who.int/cancer/prevention/fr/ . HILL C, Epidmiologie du tabagisme, 20 mars 2012, La revue du Praticien,, vol 62, pp 325-329. 80 GURIN S, LAPLANCHE A, DUNANT A, HILL C, Alcohol-attributable mortality in France. 4 mars 2013, European Journal of Public Health. 81 BECK F, GUIGNARD R, RICHARD J-B, WILQUIN J-L, PERETTI-WATEL P, Augmentation rcente du tabagisme en France : principaux rsultats du Baromtre sant, France, 2010, 31 mai 2011, BEH, n 20-21. 82 INCa, Surpoids, obsit et risque de cancers, janvier 2013, Collection Fiches repre.
103
Malgr une augmentation depuis 2004, peine 1 femme sur 2 (52,7 %) de 50 74 ans a particip en 2011 au dpistage organis du cancer du sein. Sur la priode 2010-2011, un peu plus de 1 personne sur 3 ge de 50 74 ans (34 % pour les femmes, 30 % pour les hommes) a particip au dpistage organis du cancer colorectal.
Les campagnes de prvention, qui permettent dinformer les populations, ne suffisent pas faire changer les comportements. Il est donc important de comprendre les limites des actions actuelles et de proposer des approches nouvelles, comme le souligne le Baromtre cancer 2010 Ces rsultats confirment lintrt dune approche prventive qui apprhende la sant dans sa globalit et qui ait conscience des interactions qui existent entre les diffrentes thmatiques. Avis du Conseil conomique, social et environnemental Dans un avis du 14 fvrier 2012 portant sur les Les enjeux de la prvention en matire de sant 83, le Conseil conomique, social et environnemental (CESE) souligne que pour tre effective, la politique de prvention doit tre assimile par tous et prendre en compte les aspirations, les rticences ou les refus de la population. Il affirme ainsi quil ny a pas de stratgie collective gagnante sans adhsion des individus. Pour que la prvention devienne un lment cl du systme de sant, le CESE prconise notamment : de promouvoir la responsabilit collective dans les activits conomiques, au niveau de lhabitat et du cadre de vie, en rendant accessible une alimentation saine ; de construire un parcours de prvention citoyen en amnageant des rendez-vous de prvention tout au long de la vie et en assurant la traabilit des informations de prvention tout au long de la vie ; de promouvoir la sensibilisation la prvention en matire de sant de tous les intervenants qui se situent aux confins du mdical et du social (assistances sociales, aides domicile, acteurs de la vie associative, rseaux sociaux, etc.) et la formation des professionnels mdicaux et paramdicaux, afin de diffuser la culture de prvention ; dassocier la population la dfinition et la mise en uvre dune politique de prvention, afin de favoriser lacceptation de cette politique et de lutter contre la dsinformation qui peut tre propage par les diffrents lobbys via des sites commerciaux sur Internet ; de renforcer le volet prvention dans la prochaine loi de sant publique, en dfinissant quelques objectifs transversaux, mme si leur dclinaison oprationnelle relve de plans spcifiques : la future loi devra concilier lapproche dun continuum de prvention, de prise en charge globale de lindividu avec une approche plus thmatique dcline au sein des plans de sant publique.
83
TIENNE J-C, CORNE C, Les Enjeux de la prvention en matire de sant, 2012, Conseil conomique, social et environnemental.
104
Sans attendre la prochaine loi de sant publique, la prvention est dj inscrite comme la premire des cinq grandes priorits du troisime Plan cancer84. Les actions qui seront inscrites dans ce nouveau Plan devront concerner tout la fois : la prvention primaire, afin de rduire lincidence des cancers ; la prvention secondaire, afin den minimiser la gravit ; la prvention tertiaire, afin den diminuer les squelles.
Sa prparation, confie au professeur Jean-Paul Vernant a dj commenc et des recommandations sont attendues pour lt 2013. Il est important que chacun son niveau puisse sexprimer85.
La Ligue contre le cancer compte sur votre vcu pour pousser nos responsables politiques impulser une politique de sant cohrente, bnfique tous et ne laissant personne dans linjustice. Jacqueline Godet, prsidente de la Ligue contre le cancer
Mais face au retard important de notre pays dans la lutte contre le tabagisme et pour la rduction de la consommation dalcool, il est ncessaire que des mesures soient prises sans attendre la mise en place de ce nouveau Plan cancer, prvue pour 2014 : augmentation du prix du tabac et de lalcool, instauration dun prlvement solidaire tabac ou encore mise en place du paquet neutre, suppression de la mention labus dalcool est dangereux pour la sant au profit de lalcool est dangereux pour la sant.
84
Intervention de Franois Hollande, prsident de la Rpublique, lors des 4mes rencontres annuelles de lINCa : www.e-cancer.fr/linstitut-national-du-cancer/colloques/rencontres-de-linca-2012 . 85 Espace de contribution pour la prparation du troisime Plan cancer : http://www.e-cancer.fr/toutes-les-actualites/2755-plancancer/7379-preparation-du-prochain-plan-cancer-ouverture-dun-espace-de-contributions-en-ligne .
105
106
Conclusion
107
Observer le vcu : une exigence

Le prsident de la Rpublique a confi la Ligue contre le cancer, dans le cadre du Plan cancer 2009/2013, une mission sur un champ indit : lobservation du rel. En complment des tudes statistiques, des chantillons reprsentatifs et des enqutes dopinion trop souvent dsincarnes, la Ligue a, de par sa singularit et son implantation, une lgitimit naturelle observer le vcu, le ressenti, les peurs et les doutes, les espoirs et les reprsentations autour du cancer. Avoir cr lObservatoire socital des cancers permet ainsi : dobserver dans la vraie vie ce qui se passe cause du cancer, malgr le cancer ; dapporter un clairage novateur, reflet du vcu des malades, de leurs proches et de nombreux acteurs de la socit qui vivent, chacun leur manire, la maladie ou sa reprsentation ; de contribuer au changement du regard de la socit sur cette maladie et ceux qui en sont victimes pour la transformer.
Lintelligence collective au service de la lutte contre le cancer est le fruit dexpriences individuelles fortes, singulires, complmentaires et parfois antagonistes. Sil est impossible dadditionner les vcus -par essence uniques- le principal enseignement de lObservatoire socital des cancers est que tout citoyen, par sa propre exprience, sa propre reprsentation du cancer est le maillon indispensable sur lequel la lutte contre cette maladie doit sappuyer. Cest la force de chacun, la force du collectif, du socital.
Vers le troisime Plan cancer

Dploy depuis 3 ans, lObservatoire reflte assez fidlement, bien que de manire incomplte, les applications, les consquences, les lacunes, les retards ou les avances issus des Plans cancer 2003/2007 et 2009/2013. Nul ne remet en cause les plans prcdents ; chacun peut citer au moins un point ngatif et une avance significative qui y sont directement lis. Comment ne pas poursuivre ce travail ? Comment ne pas apporter un clairage plus fin des apports ou des manques de la lutte contre le cancer dans notre pays auprs des principaux bnficiaires : les malades daujourdhui et les guris de demain ? Personne nimagine quun troisime plan se substituerait aux prcdents, annulerait une ou plusieurs mesures, nen prenniserait pas lessentiel et notamment la mesure installant lObservatoire socital des cancers comme repre indfectible. Personne nimagine non plus une absence dvaluation trs prcise des plans prcdents. Les enseignements de lObservatoire socital des cancers participent de cette valuation selon un critre de subjectivit rarement pris en compte dans les valuations plus traditionnelles : un regard dcal et indispensable.
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Cette expertise qui repose sur le vcu tant individuel que collectif doit se poursuivre et cest pourquoi la Ligue propose que lObservatoire socital des cancers soit un moyen daction dans la construction et le dploiement du troisime Plan cancer. La personne doit en tre le sujet dtude, lobjet de toutes les attentions et le but de toute action dans la lutte contre le cancer. Elle doit tre considre face au cancer, autant dans une volont de len prmunir que dans celle, revendique, de len sortir. Entre ces deux extrmits, le troisime Plan cancer doit proposer, sanctuariser, un vritable plan de continuit de vie pour les personnes atteintes de cancer. La rupture que constitue malheureusement la rencontre avec le cancer ncessite bien entendu que la personne atteinte soit soigne, prise en charge. Mais cette prise en charge, expression dont le sens mme nie lindividu comme acteur de son existence, doit-elle mettre la vie entre parenthse ? Est-ce une fatalit de ne pas pouvoir continuer autant que possible une vie normale ? Est-ce inenvisageable que la socit sapplique faciliter le lien social plutt que de le rompre, le temps des traitements ? Au contraire, llan vital doit tre prserv, protg, stimul. Le maintien ou le retour dans lemploi ou dans le systme ducatif pour les plus jeunes, la prise en compte trs concrte de lenvironnement socioconomique de la personne et de son entourage, lintgration du parcours de soins conjugue aux projets de vie, laccompagnement psychosociologique de chaque malade, la valorisation des expriences lies la gestion personnelle de cette aventure humaine : cest tout cela et bien plus : un plan de continuit de vie qui doit tre un des fondements du troisime Plan cancer. Le principal critre dvaluation dun tel plan sera simple : combien de personnes touches par la maladie auront-elles subi les traditionnels dgts collatraux que le cancer et ses consquences auront causs ? Alors quaujourdhui on connat des pics de prcarisation, disolement, de solitude, de colre dans le vcu des malades, pouvons-nous, collectivement, rduire cet impact ? LObservatoire socital des cancers intgrera, le cas chant, des cls de lecture pour reflter les effets dun tel plan. Si lindividu est central dans les actions mettre en uvre lorsquil est atteint par la maladie, il ne doit pas en tre autrement pour len prserver. Chacune, chacun est confront des reprsentations des facteurs de risque lis au cancer qui sont influences par son comportement, ses relations, son accs une information plus ou moins fiable et plus ou moins hirarchise, ses contraintes de vie En un mot, toute personne entretient une relation originale et unique face aux questions de sant. Et puisquun cancer sur deux est vitable, la Ligue contre le cancer laffirme : le troisime Plan cancer doit amener la France penser autrement la prvention primaire, secondaire et tertiaire ainsi que la connaissance et la gestion des risques lis la survenue des cancers. Quelle est la place de lindividu, acteur de ses comportements de protection ou de ses comportements risque, dans la collectivit ? Comment lencadrement des risques peut-il tre plus efficace, sans nuire la libert individuelle ? Quest-ce que la socit peut apporter comme piste originale afin de freiner lincidence des cancers ?
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Tant dans les propositions lies aux malades et leurs proches que dans celles faites en matire de prvention et de protection des personnes, lapproche socitale revendique par la Ligue dans llaboration du troisime Plan cancer est la cl pour analyser, mesurer et in fine rduire trs concrtement certaines ingalits qui, malgr les efforts consentis, restent toujours inacceptables. Ce Plan doit enfin installer durablement le continuum de la lutte contre le cancer, brisant les attitudes triques et compartimentes : ici les chercheurs, l les soignants, l encore les agents sociaux, associatifs ou ici les politiques Cest la conjonction des forces et des volonts dans ce continuum qui est la source davances significatives que tout citoyen est en droit dattendre. Cest une promesse qui doit tre tenue !
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La Ligue nationale contre le cancer : une Fdration au cur du mouvement social
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Premier financeur priv et indpendant de la recherche contre le cancer en France, la Ligue accompagne les malades et leurs proches, se mobilise aux cts des soignants, assure la promotion des dpistages, notamment auprs des populations les plus vulnrables et cherche mieux prvenir par linformation, lducation la sant ou encore par des actions sur le terrain. Reconnue dutilit publique ds 1920, la Ligue mne ce combat en toute indpendance depuis sa cration en 1918. La Ligue est membre fondateur du Comit de la charte de dontologie des associations sociales et humanitaires faisant appel la gnrosit du public. Les ressources de Ligue, tant au niveau local que national, proviennent essentiellement de la gnrosit du public, sous forme de dons et de legs. La Ligue est rgulirement contrle par la Cour des comptes et est agre par le Comit de la charte don en confiance.
Un maillage territorial
Chaque Comit dpartemental qui compose la Ligue est une association part entire (loi 1901) disposant dune autonomie de gestion et de fonctionnement. Chacune de ses instances comprend des personnalits extrieures, des personnalits scientifiques et mdicales et un reprsentant du Conseil dadministration national. Au plus prs de la population, les 103 Comits de la Ligue ont pour mission de dployer les actions de la Ligue. Chaque Comit comprend des structures dinformation, de soutien et de coordination indispensables ceux qui luttent contre le cancer et ceux qui le vivent au quotidien. Ils sont les dveloppeurs des actions de lutte au niveau local ou rgional et contribuent au financement des quipes et des programmes de recherche. Fin 2012, la Ligue comptait 700 000 adhrents et 13 000 bnvoles rguliers.
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Les missions de la Ligue Organisation non gouvernementale, la Ligue contre le cancer est le seul acteur avoir une approche globale du cancer en agissant avant, pendant et aprs la maladie : en finanant la recherche par un soutien pluriannuel des meilleures quipes de recherche, en dveloppant des programmes spcifiques de recherche ou en aidant de jeunes chercheurs ; en organisant des actions dinformation, dducation, de prvention et de promotion des dpistages ; en agissant aux cts des patients et des proches pendant et aprs la maladie, mais aussi en soutenant le travail des professionnels de sant et des acteurs sociaux.
Parce que la connaissance et le savoir sont des armes efficaces contre la maladie, la Ligue organise de nombreuses manifestations, dbats, rencontres permettant au plus grand nombre daccder linformation. Elle a galement cr, en 2002, une cole de formation agre. Rendre la lutte contre le cancer accessible au plus grand nombre est une des priorits de la Ligue qui passe aussi bien par la diffusion de brochures, du magazine Vivre que par son site Internet.
Le cancer, un enjeu socital majeur Face aux nouveaux dfis de la lutte contre le cancer, face aux nouveaux espoirs, la Ligue sest rorganise pour favoriser la mobilisation ncessaire de toute la socit, runir tous les acteurs sanitaires, socio-conomiques, associatifs et politiques et intensifier sa participation une cohsion sanitaire et sociale. Avec la cration dune mission Socit et politiques de sant, la Ligue raffirme sa dtermination placer lhumain au centre de toutes les politiques de lutte contre le cancer . Parce quaujourdhui la maladie a des consquences physiques mais aussi sociales, la Ligue contre le cancer veille ne laisser personne dans lignorance, la solitude ou linjustice. Et seule lindpendance financire et politique de la Ligue reposant sur la gnrosit de ses donateurs et la fidlit de ses adhrents, garantit lefficacit dune lutte humaniste sur tous les fronts. Pour faire de la lutte contre le cancer une priorit internationale, la Ligue sattache dvelopper des relations avec des organismes trangers tels que lUnion internationale contre le cancer, lassociation des Ligues europennes contre le cancer et lAlliance des Ligues francophones africaines et mditerranennes contre le cancer. Cest la socit dans son ensemble qui doit se mobiliser et sorganiser pour lutter efficacement contre ce flau social quest le cancer.
La Ligue contre le cancer, partenaire de votre vie www.ligue-cancer.net 0 810 111 101 (prix dun appel local)
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Le Plan cancer 2009 / 2013
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Le Plan cancer 2009 2013 reprend les travaux du rapport remis au prsident de la Rpublique par le Pr Jean-Pierre Grnfeld en fvrier 2009, Recommandations pour le Plan cancer 2009/2013. Ce nouveau plan sinscrit dans la continuit du Plan cancer 2003/2007 et repose, en partie, sur le socle de ses mesures, quil faudra pour beaucoup consolider, pour certaines en assurer lapplication et pour dautres en adapter la mise en uvre. partir des acquis, de nouvelles propositions permettent dimpulser un nouvel lan et de porter une nouvelle ambition, en mettant laccent : sur de nouveaux efforts de recherche et dinnovation intgrant leur transfert au systme de sant ; sur une meilleure prise en compte des ingalits de sant face au cancer et la mise en uvre de mesures, visant leur correction ; sur le renforcement de la coordination des soins et de son extension au-del de lhpital par une meilleure implication des mdecins traitants ; sur de nouvelles initiatives sanitaires et mdicosociales pour mieux accompagner les personnes dans la vie pendant et aprs le cancer.
3 thmes transversaux Trois thmes transversaux structurent et irriguent la stratgie du plan. Ils y sont prioriss et se retrouveront dans chaque axe travers des mesures et des actions spcifiques. Ils reprsentent en soi de nouveaux dfis auxquels doit faire face la lutte contre les cancers : mieux prendre en compte les ingalits de sant pour assurer plus dquit et defficacit dans lensemble des mesures de lutte contre les cancers ; stimuler lanalyse et la prise en compte des facteurs individuels et environnementaux pour personnaliser la prise en charge avant, pendant et aprs la maladie ; renforcer le rle du mdecin traitant tous les moments de la prise en charge pour permettre notamment une meilleure vie pendant et aprs la maladie.
5 axes, 30 mesures et 118 actions Recherche Assurer le transfert rapide des avances de la recherche au bnfice de tous les malades (5 mesures, 26 actions) Observation Mieux connatre la ralit des cancers en France (4 mesures, 12 actions) Prvention et dpistage Prvenir pour viter des cancers ou rduire leur gravit (8 mesures, 37 actions)
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Soins Garantir chaque patient un parcours de soins personnalis et efficace (7 mesures, 27 actions) Vivre pendant et aprs un cancer Amliorer la qualit de vie pendant et aprs la maladie, combattre toute forme dexclusion (6 mesures, 16 actions)
6 mesures phare Axe Recherche 1. Renforcer les moyens de la recherche pluridisciplinaire (mesure 1) Labelliser cinq sites de recherche pluridisciplinaire en cancrologie Augmenter de 50 % la participation des malades aux essais cliniques
2. Caractriser les risques environnementaux et comportementaux (mesure 3) Consacrer plus de 15 % du budget de recherche mobilis par le plan lanalyse des risques environnementaux et comportementaux Contribuer au squenage complet du gnome des cinq cancers les plus frquents
Axe Observation 3. Produire et communiquer annuellement des informations sur le cancer et sur la cancrologie (mesure 6) Produire chaque anne une analyse de la rpartition des cancers sur tout le territoire
Axe Prvention et dpistage 4. Lutter contre les ingalits daccs et de recours aux dpistages (mesure 14) Augmenter de 15 % la participation de lensemble de la population aux dpistages organiss
Axe Soins 5. Personnaliser la prise en charge des malades et renforcer le rle du mdecin traitant (mesure 18) Faire bnficier 80 % des patients au moins dun programme personnalis de soins.
Axe Vivre pendant et aprs un cancer 6. Dvelopper une prise en charge sociale personnalise et accompagner laprs-cancer (mesure 25) Faire bnficier 50 % des patients au moins dun programme personnalis de laprscancer
Pour en savoir plus : www.plan-cancer.gouv.fr
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Bibliographie
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Cette bibliographie, non exhaustive, est un aperu des rfrences douvrages et de priodiques qui ont permis lObservatoire socital des cancers de guider sa rflexion et ses travaux. Elles sont en grande partie consultables dans la base de connaissances de lObservatoire socital des cancers accessible ladresse http://observatoire.ligue-cancer.net (cf. prsentation page 16).
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Ce rapport sinscrit dans le cadre de la mise en uvre du Plan cancer 2009/2013. Mesure 30 : Crer un Observatoire socital des cancers Action 30.1 : Crer, sous lgide de la Ligue nationale contre le cancer, un Observatoire socital des cancers sappuyant sur tous les relais dpartementaux de la Ligue.
Ce document est accessible par tlchargement : Sur le site de la Ligue contre le cancer www.ligue-cancer.net Sur le site du Plan cancer 2009/2013 www.plan-cancer.gouv.fr
Observatoire socital des cancers Ligue nationale contre le cancer Mission Socit et politiques de sant 14 rue Corvisart 75013 PARIS missionsps@ligue-cancer.net Tl : 01.53.55.24.00 Fax : 01.43.36.91.49
Ce document peut tre reproduit ou diffus librement pour un usage personnel et non destin des fins commerciales. Tout extrait issu de ce rapport doit faire lobjet de la mention suivante : Rapport 2012 de lObservatoire socital des cancers, Ligue nationale contre le cancer

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professeur Jacqueline Godet, prsidente de la Ligue contre le cancer

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Conclusion La Ligue nationale contre le cancer Le Plan cancer 2009/2013 Bibliographie

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Autres sources de donnes et dobservations

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Rpartition des guides commands par public en 2012 (en %)

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Quelques exemples denqutes et de sondages

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Ou la demande dautres institutions

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Les personnes atteintes de cancer en France en 2012

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De nouveaux malades de plus en plus nombreux 24

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