PROYECTO

CUL ES EL NIVEL DE INTERS E IMPRESIN QUE EXISTE EN LAS ESTUDIANTES DE GRADOS NOVENO, DCIMO Y UNDCIMO DEL COLEGIO HERMANAS
MISIONERAS DE LA CONSOLATA HACIA LAS ENFERMEDADES HURFANAS?
Mara Isabel Garca Torres Oriana Herrera Castaeda Paula Andrea Penagos Puello Mara Paula Puerto Fals Laura Mara Velsquez Daz
COLEGIO HERMANAS MISIONERAS DE LA CONSOLATA BOGOT 2012
ENFERMEDADES HURFANAS
PAGINA WEB DE ENFERMEDADES HUERFANAS, INTERES E IMPRESIN.
Mara Isabel Garca Torres Oriana Herrera Castaeda Paula Andrea Penagos Puello Mara Paula Puerto Fals Laura Mara Velsquez Daz
ONCE B
RICARDO TORRES Tutor.
BOGOT 2012
La investigacin de las enfermedades ha avanzado tanto que cada vez es ms difcil encontrar a alguien que est completamente sano -Aldous Huxley-
A menudo, la manera de entender un sistema complejo es entendiendo sus componentes, pero probablemente no es as en el caso de los sistemas ms complejos: Nosotros -Robert Sapolsky-
Nota de aceptacin -----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
-----------------------------------------------------------Tutor del proyecto de investigacin. -----------------------------------------------------------Jurado 1. -----------------------------------------------------------Jurado 2.
NDICE
INTRODUCCIN...6 1. JUSTIFICACIN ............7 2. PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA.........8 3. OBJETIVOS.....9 3.1 Objetivo General ......9 3.2 Objetivos Especficos........10 4 5 6 7 8 9 VARIABLES .........11 HIPTESIS ........12 MARCO TERICO .13 METODOLOGA ...19
RESULTADOS ......26 ANALISIS DE LOS RESULTADOS ....31
10 CONCLUSIONES .....35 11 ANEXOS.38 12 BIBLIOGRAFIA..
INTRODUCCIN Cuando se habla de las enfermedades hurfanas, ms all del padecimiento estn aquellos que sobrellevan este estilo de vida, las personas, los seres humanos, que intentan a diario llevar una vida normal y que por cuestiones sociales estn impedidos. En un mundo globalizado como el actual es normal encontrarse con cosas nuevas, diferentes, extraas, pero aun as se sigue presentando el tan dramtico fenmeno de la discriminacin, se dice dramtico por que este afecta de muchas maneras al individuo y a muchos individuos tambin, no solo fsica, sino psicolgicamente, no solo a las personas con padecimientos tan graves como las enfermedades hurfanas, sino a muchas personas que la sociedad ve como una amenaza a su naturaleza perfeccionista, pero con tantos divagues acerca de la perfeccin aun hay cabida para este tipo de fenmenos?. La sociedad de consumo se ha encargado de vender a la humanidad la imagen de personas que a los ojos de los consumidores carecen de defectos en muchos aspectos, fsicos, sociales, etc. Esta idea ha afectado de manera dramtica a algunos individuos de diferentes comunidades, tanto as, que existen personas que creen haber llegado a alcanzar un grado de perfeccin centrando su vida en el egocentrismo y rechazando o sealando a aquel que padezca de algn defecto. Con el impulso de conocer el nivel de discriminacin que presentan las estudiantes de el Colegio Hermanas Misioneras de la Consolata hacia un grupo de personas que padecen enfermedades hurfanas se realizo este trabajo, mediante encuestas e imgenes de impacto se pretendi ver la reaccin de las estudiantes ante alguien de naturaleza diferente a ellas, clasificando as su nivel de rechazo hacia estas personas
1. JUSTIFICACIN.
Las enfermedades hurfanas presentan cinco casos por cada diez mil habitantes y debido a la poca frecuencia de estas enfermedades, los mdicos en atencin bsica o primaria e inclusive los especialistas; no cuentan con la formacin necesaria para diagnosticar la enfermedad de este tipo, pues presentan sntomas que son caractersticas de otras patologas. La mayora de veces el proceso de diagnstico es largo y muchas veces poco certero. Respecto al tratamiento, hay dificultades para acceder a productos y servicios que estn dentro de la EPS, ARP (o el plan de salud que se tenga), como por ejemplo terapias especializadas u otros recursos ms all de los farmacolgicos. Con este trabajo se pretende ampliar el conocimiento entre estudiantes, fomentar igualdad e inquietudes sobre las enfermedades fsicas entre nuestros semejantes, poniendo en contexto las enfermedades hurfanas. Se intenta reducir el rechazo social por diferencias fsicas en el Colegio Hermanas Misioneras de la Consolata, principalmente en bachillerato, ya que no hay que olvidar que an en nuestra institucin se percibe cierto rechazo en diferentes cursos. Al pretender recopilar nuevos datos, hay que considerar que adems de un marco terico, se debe aplicar entrevistas, si es posible a entes como la Asociacin Colombiana de Enfermedades Raras (ACER). Tambin mostrar videos a un grupo de estudiantes de bachillerato para observar su reaccin y el impacto que les causa el conocer un poco ms acerca de las enfermedades raras, dar la posibilidad de hacer un minucioso anlisis sobre el tema. Se utilizar para el anlisis del problema, programas de televisin como Tab en National Geographic Channel, entre otros.
As posteriormente, otros estudiantes podrn aplicarlo a problema similares en el futuro.
2. PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA.
Cul es el nivel de inters e impresin que existe en las estudiantes de grados noveno, dcimo y undcimo del Colegio Hermanas Misioneras de la Consolata hacia las enfermedades hurfanas?
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3. OBJETIVOS. 3.1 OBJETIVO GENERAL. Conocer el nivel de inters o impresin de las estudiantes de grado dcimo y undcimo del Colegio Hermanas Misioneras de la Consolata, despus de la presentacin de un Blog Informativo o Pagina Web, la cual contiene informacin general acerca de las enfermedades hurfanas y la ley 1392 de 2010 que las cobija en Colombia.
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3.2 OBJETIVOS ESPECFICOS.
1. Desarrollar un Blog informativo o Pagina Web con una bibliografa amplia sobre las leyes, prejuicios, y discriminacin frente a las enfermedades hurfanas.
2. Comunicarle a las estudiantes de grados noveno, decimo y undcimo las implicaciones que poseen las personas que padecen este tipo de enfermedades y analizar con ellas si la ley 1392 de 2010 les brinda el apoyo que necesitan en Colombia.
3. Realizar una categorizacin de el nivel de inters e impresin de las estudiantes de grados noveno, decimo y undcimo catalogando esta en los niveles: Muy alto, Alto, Medio, Bajo y Nulo. Los cuales se establecern luego de conocer la cantidad de ests que sienten inters o impresin hacia las enfermedades hurfanas.
4. Construir un instrumento
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4. VARIABLES.
Variable dependiente:
El nivel de inters e impresin de las estudiantes de los grados noveno, decimo y undcimo de las enfermedades hurfanas. (Luego de ser informadas acerca de las implicaciones que padecer una enfermedad as tiene, por medio de nuestra pgina web). Variable independiente:
Estudiantes de los grados novenos, dcimo y undcimo del Colegio Hermanas Misioneras de la Consolata.
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5. HIPTESIS H1:
Las estudiantes de los grados noveno, dcimo y undcimo del Colegio Hermanas Misioneras de la Consolata poseen un inters previo ALTO acerca de las enfermedades hurfanas y una impresin BAJA luego de la presentacin de una pgina web informativa. H0: Las estudiantes de los grados noveno, dcimo y undcimo del Colegio Hermanas Misioneras de la Consolata poseen un inters previo BAJA acerca de las enfermedades hurfanas y una impresin ALTA luego de la presentacin de una pgina web informativa.
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6. MARCO TERICO ANTECEDENTES
Enfermedades Hurfanas Comprenden tanto las enfermedades olvidadas como las raras. Estn hurfanas de atencin por parte de la investigacin y el inters del mercado, as como polticas de salud pblica. Enfermedades raras. Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la poblacin. Para ser considerada como rara, cada enfermedad especfica slo puede afectar a un nmero limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.
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Sin embargo, las patologas poco frecuentes afectan a un gran nmero de personas, ya que segn la Organizacin Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la poblacin mundial. En total, se estima que en Espaa existen ms de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes. Por esta razn, cualquier persona puede sufrir una patologa poco frecuente, en cualquier etapa de la vida Enfermedades olvidadas. Son enfermedades comunes, comunicables que afectan principalmente a pacientes que viven en pases de desarrollo. Como no son prioridad para la salud pblica en los pases industrializados, se realiza poca investigacin para estas enfermedades. Estn olvidadas por la industria
farmacutica porque su mercado se ve generalmente no rentable. Las enfermedades raras se pueden clasificar en: 1. Enfermedades de baja prevalencia. El Er es una enfermedad que aparece poco frecuente o rara vez en la poblacin. En Europa se define como menos de 1 entre 2000 ciudadanos (Ec Rregulation on Orphan Medicinal Products) Existen otros aspectos de la definicin que deben subrayarse relativos a la calidad de vida, la discapacidad y la carga de enfermedad. 2. Enfermedades diversas. Amplia diversidad de desordenes y sntomas, que varan no slo de enfermedad a enfermedad, sino tambin dentro de la misma enfermedad.
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Para muchos desordenes hay una gran diversidad de subtipos de la misma enfermedad. Existen hoy entre 5000 y 7000 enfermedades raras distintas, que afectan a los pacientes en sus capacidades fsicas, habilidades mentales y en sus calidades sensoriales y de comportamiento. Muchas minusvalas pueden coexistir en una persona determinada, y esta es definida entonces como paciente con minusvalas mltiples. 3. Enfermedades genticas. Implican uno o varios genes o anormalidades cromosmicas. Tienen que ver con el 3% y 4% de los nacimientos. Otras enfermedades raras son causadas por infecciones (bacteriales o vricas), o alergias o se deben a enfermedades degenerativas, prolficas o teratognicas (productos qumicos, radiaciones, etc.,). Algunas enfermedades raras son tambin producidas por una combinacin de factores genticos y medioambientales... Pero la mayora de las enfermedades raras, los mecanismos etiolgicos son todava desconocidos debido a la falta de investigacin para encontrar la fisiopatologa de la enfermedad. 4. Enfermedades Graves Crnicas y Progresivas. a. Las enfermedades raras son graves o muy graves, crnicas, a menudo degenerativas
y que ponen en peligro la vida; b. El comienzo de la enfermedad tiene lugar en la niez para el 50% de las
enfermedades raras;
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c.
Incapacitacin: la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras est a
veces comprometida por la falta o prdida de autonoma; d. Muy dolorosa en trminos de carga psicosocial: el sufrimiento de los pacientes de
enfermedades rara s y sus familias se agrava por la desesperacin psicolgica, la falta de esperanza teraputica, y la ausencia de ayuda prctica para la vida diaria; Enfermedades incurables, por lo general sin tratamiento efectivo. En algunos casos se pueden tratar los sntomas para mejorar la calidad de vida y las esperanzas de vida. A menudo coexisten varias discapacidades, lo que acarrea funcionales (la denominada multidiscapacidad o pluridiscapacidad). mltiples consecuencias Estas discapacidades
refuerzan la sensacin de aislamiento y pueden ser una fuente de discriminacin y reducir o destruir oportunidades educativas, profesionales y sociales. dependientes de sus familias y con calidad de vida reducida. Por lo general son personas
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MARCO LEGAL LEY 1392 DE 2010:(JULIO 2 DE 2010) El Congreso de Colombia decreta: a. Artculo 1. Objeto de la ley. La presente ley tiene como objeto reconocer que las
enfermedades hurfanas, representan un problema de especial inters en salud dado que por su baja prevalencia en la poblacin, pero su elevado costo de atencin, requieren dentro del SGSSS un mecanismo de aseguramiento diferente al utilizado para las enfermedades generales, dentro de las que se incluyen las de alto costo; y unos procesos de atencin altamente especializados y con gran componente de seguimiento administrativo. b. Para tal efecto el Gobierno Nacional, implementar las acciones necesarias para la
atencin en salud de los enfermos que padecen este tipo de patologas, con el fin de mejorar la calidad y expectativa de vida de los pacientes, en condiciones de disponibilidad, equilibrio financiero, accesibilidad, aceptabilidad y estndares de calidad, en las fases de promocin, prevencin, diagnstico, tratamiento, rehabilitacin e inclusin social, as como incorporar los dems componentes de la proteccin social, ms all de los servicios de salud, para pacientes, cuidadores y familias, dndole un enfoque integral al abordaje y manejo de estas patologas. a. Por lo tanto, se reconocen las enfermedades hurfanas como de especial inters y se
adoptan normas tendientes a garantizar la proteccin social por parte del Estado colombiano a la poblacin que padece de enfermedades hurfanas y sus cuidadores d. Conscientes del abandono estatal y social de los pacientes que sufren enfermedades
hurfanas, la Asociacin Colombiana de Enfermedades Raras y la Fundacin Lucia Alas de
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Esperanza nos hemos unido a la gran iniciativa de la Fundacin Opinin y Salud, con el objetivo de analizar el estado actual de las Enfermedades hurfanas en Colombia y los efectos y alcances de la Ley 1392 del 02 de Julio del 2010. Este evento con la Colaboracin del IDPAC (Iinstituto), con quienes esperamos tener un trabajo conjunto para fortalecer los procesos de participacin de los pacientes y familias que conviven con Enfermedades Raras en Colombia. Se estima que las enfermedades raras agrupan cerca de 7000 patologas que podran
afectar aproximadamente a 3,8 millones de colombianos, quienes desconocen qu enfermedad padecen o no han accedido a un diagnstico oportuno, as lo seala el Dr. Luis Alejandro Barrera, director cientfico de ACER: Los pacientes con enfermedades raras han estado abandonados, no slo en Colombia, sino en la mayor parte del mundo, son aquellos pacientes que han ido de mdico en mdico durante 5, 10 o hasta 20 aos, carentes de acceso a tratamiento o posibilidades de diagnstico en muchos casos. Por lo anterior, la Asociacin Colombiana de Enfermedades Raras (ACER),
desarrollar campaas de divulgacin, brindar apoyo tanto legal como sicolgico, trabajar con el Gobierno Nacional y el Congreso de la Repblica para que las enfermedades raras sean incluidas en los planes de salud pblicos y privados, al igual que los medicamentos hurfanos.
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GLOSARIO A.C.E.R: Asociacin Colombiana de Enfermedades Raras. Organizacin sin ningn nimo de lucro, regida por los principios de trabajo en favor de todas las ER, la no discriminacin de ninguna de ellas, el empeo para solucionar los problemas de diagnstico, tratamiento y asesoramiento. CROMOSOMA: Los cromosomas vienen en pares. Normalmente, cada clula en el cuerpo humano tiene 23 pares de cromosomas (46 cromosomas en total), de los cuales la mitad proviene de la madre y la otra mitad del padre. DEGENERATIVO: Enfermedad en la cual la funcin o la estructura de los tejidos u rganos afectados empeoran con el transcurso del tiempo. DISCAPACIDAD: Como una enfermedad, causando directamente una deficiencia, el trauma, o la otra condicin de la salud que por lo tanto requiere la asistencia mdica sostenida proporcionada bajo la forma de tratamiento individual por los profesionales. DISCRIMINACIN: es el acto de separar o formar grupos de personas a partir de criterios determinados. En su sentido ms amplio, la discriminacin es una manera de ordenar y clasificar. Puede referirse a cualquier mbito, y puede utilizar cualquier criterio. Si hablamos de seres humanos, por ejemplo, podemos discriminarlos entre otros criterios, por edad, color de piel, nivel de estudios, conocimientos, riqueza, color de ojos, etc. ENFERMEDAD: Condicin anormal del cuerpo que: daa o corrompe las funciones normales del cuerpo, que causa incomodidad, que deteriora la salud.
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FARMACOLGICO: La farmacologa es la ciencia que estudia el origen, las acciones y las propiedades que las qumicas ejercen sobre los organismos vivos. En un sentido ms estricto, se considera la farmacologa como el estudio de los frmacos, sea que sas tengan efectos beneficiosos o bien txicos. GEN: Un gen es una secuencia ordenada de nucletidos en la molcula de ADN (o ARN en el caso de algunos virus), que contiene la informacin necesaria para la sntesis de una macromolcula con funcin celular especfica. MEDICAMENTO: Un medicamento es uno o ms frmacos, integrados en una forma farmacutica, presentado para expendio y uso industrial o clnico, y destinado para su utilizacin en las personas o en los animales, dotado de propiedades que permitan el mejor efecto farmacolgico de sus componentes con el fin de prevenir, aliviar o mejorar enfermedades, o para modificar estados fisiolgicos. PATOLOGA: La patologa del griego (logia), estudio del sufrimiento o dao (, mani; o pathos) es la parte de la medicina encargada del estudio de las enfermedades en su ms amplio sentido, es decir, como procesos o estados anormales de causas conocidas o desconocidas. PROLIFICA: Que tiene virtud de engendrar. Que se multiplica rpidamente. SNTOMA: Sntoma es, en medicina, la referencia subjetiva que da un enfermo por la percepcin o cambio que reconoce como anmalo, o causado por un
estado patolgico o enfermedad.
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TERATOGNICA: Se entiende por teratologa a la disciplina cientfica que, dentro de la zoologa, estudia a las criaturas anormales, es decir, aquellos individuos naturales en una especie que no responden al patrn comn.
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7. METODOLOGA Considerando que el nivel de estudio se mide a travs del nivel de profundidad con el cual el investigador busca abordar el objeto de conocimiento, este estudio, alcanzar al nivel descriptivo. Est investigacin es de tipo cuantitativo. Primera Fase. Se dise una pgina web con informacin y ejemplos acerca de las enfermedades hurfanas y la ley que en Colombia las cobija. El link o enlace de la pagina web es: http://www.nadosub.com/enfermedadeshuerfanas/ . Ver anexo 4. Segunda Fase. Se dise un instrumento de medicin, con 10 preguntas de tipo cerrado con opcin de respuesta (SI, NO). Tercera Fase. A la poblacin que se pretenda estudiar se le realizo un sondeo de inters sobre el tema. Cuarta Fase. Presentacin de la pagina web, desarrollada, a las estudiantes del colegio hermanas misioneras de la Consolata de los grados novenos, decimo y undcimo, sobre la ley 1392, la reaccin de las estudiantes ante esta ley y el nivel de discriminacin que presentan hacia las enfermedades..hurfana Quinta Fase. Aplicacin a 36 estudiantes de los grados novenos, decimo y undcimo as: 12 Estudiantes por grado. 6 estudiantes por curso (A, B.)
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INSTRUMENTO DE MEDICIN
Colegio Hermanas Misioneras de la Consolata. Tema: Grado: _____ Enfermedades hurfanas.
a) SI b) No 6. Le gustara indagar ms sobre las enfermedades raras o hurfanas? a) SI
1. Cree que este tema es importante? a) SI b) NO

2. Considera que las personas que padecen este tipo de enfermedad deben tener una verdadera ayuda por parte del estado? a) SI b) No 3. Cree que la ley 1392 de 2010 que cobija este tema esta ayudando de verdad ayudar personas?
b) NO 7. Le gust entrar a esta pgina web? a) b) SI No
8. Visitara de nuevo esta pgina?
a) SI b) No
a) SI 9. Est dispuesto a participar en el? b) No a) SI 4. Le causo impresin ver personas con b) NO 10. A usted le quedo claro que es una enfermedad hurfana? a) SI b) No
enfermedades hurfanas como las presentados en el blog? b) SI c) NO 5. Considera que el problema de discriminacin influye en la condicin social de las personas que padecen este tipo de enfermedades?
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Sexta Fase. Se realiza la caracterizacin del nivel de inters e impresin asi: Nivel de impresin hacia Estudiantes que presentan algn tipo de Total de estudiantes las personas que padecen discriminacin. encuestadas. alguna enfermedad CANTIDAD PORCENTAJE hurfana.
MUY ALTO ALTO MEDIO BAJO NULO 36-24 25-17 18-8 7-1 0 100% a 69.5% 69.4% a 49.9% 50% a 19.% 19.4% a 0.1% 0% 36 36 36 36 36
TABLA 1. Caracterizacion del Nivel de Impresin. Luego de hacer un promedio de los resultados de la encuesta en la pregunta: 4.Contestan: (Si.) Nivel de inters hacia las Estudiantes que presentan algn tipo de Total de estudiantes enfermedades hurfanas. discriminacin. encuestadas. CANTIDAD PORCENTAJE
TABLA 2. Caracterizacion del Nivel de Inters. 1. Luego de hacer un promedio de los resultados de la encuesta en la pregunta: 2. Contestan: (Si.) 3. (Pregunta 6: Contestan NO )
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Septima Fase. Realizamos la tabulacin y anlisis de los resultados. Octava Fase. Clasificamos a la poblacin encuestada en un nivel de impresin e inters hacia la enfermedad hurfana
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9. RESULTADOS GENERALES DE LA ENCUESTA POR PREGUNTA NOVENO, DECIMO Y UNDECIMO Pregunta No. 1
Respuestas de la pregunta # 1
SI 0% NO
100%
Grfico 1. Pregunta para las estudiantes de los noveno, decimo y undcimo de tipo cerrado (SI, NO). Pregunta 1. Cree que este tema es importante?
Pregunta No. 2
SI NO
6%
94%
Grafico 2. Pregunta para las estudiantes de los noveno, decimo y undcimo de tipo cerrado (SI, NO). Pregunta 2. Considera que las personas que padecen este tipo de enfermedades deben tener una verdadera ayuda por parte del estado?
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Pregunta No. 3
SI NO
8%
92%
Grafico 3. Pregunta para las estudiantes de los noveno, decimo y undcimo de tipo cerrado (SI, NO). Pregunta 3. Cree que la ley 1392 de 2010 que cobija este tema esta ayudando de verdad a las personas que padecen este tipo de enfermedades?
Pregunta No. 4
SI NO
14%
86%
Grafico 4. Pregunta para las estudiantes de los noveno, decimo y undcimo de tipo cerrado (SI, NO). Pregunta 4. Le causo impresin ver personas con enfermedades hurfanas como las presentados en el blog?
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Pregunta No. 5
SI NO
8%
92%
Grafico 5. Pregunta para las estudiantes de los noveno, decimo y undcimo de tipo cerrado (SI, NO). Pregunta 5. Considera que el problema de discriminacin influye en la condicin social de las personas que padecen este tipo de enfermedades?
Pregunta No. 6
SI 3% NO
97%
Grafico 6. Pregunta para las estudiantes de los noveno, decimo y undcimo de tipo cerrado (SI, NO). Pregunta 6. Le gustara indagar ms sobre las enfermedades raras o hurfanas?
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Pregunta No. 7
SI NO
8%
92%
Grafico 7. Pregunta para las estudiantes de los noveno, decimo y undcimo de tipo cerrado (SI, NO). Pregunta 7. Le gust entrar a esta pgina web?
Pregunta No. 8
SI NO
22%
78%
Grafico 8. Pregunta para las estudiantes de los noveno, decimo y undcimo de tipo cerrado (SI, NO). Pregunta 8. Visitara de nuevo esta pgina?
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Pregunta No. 9
SI NO
39% 61%
Grafico 9. Pregunta para las estudiantes de los noveno, decimo y undcimo de tipo cerrado (SI, NO). Pregunta 9. Est dispuesto a participar en el?
Pregunta No. 10
SI NO
19%
81%
Grafico 10. Pregunta para las estudiantes de los noveno, decimo y undcimo de tipo cerrado (SI, NO). Pregunta 10. A usted le quedo claro que es una enfermedad hurfana?
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10. ANALISIS DE LOS RESULTADOS Pregunta 1. El 100% de las estudiantes encuestadas (36) considera que el tema a tratar (Enfermedades Hurfanas) es importante. Pregunta 2. El 94% de las estudiantes considera que las personas que padecen este tipo de enfermedades necesita una ayuda verdadera por parte de el estado, el 6% considera que no. Pregunta 3. El 93% de estudiantes considera que la ley 1390 de 2010 no est ayudando verdaderamente a las personas que padecen est tipo de enfermedades en Colombia, mientras que el 7% de estudiantes considera que si. Pregunta 4. Al 86 % de estudiantes les causo impresin las imgenes de personas que padecen enfermedades hurfanas presentadas en la pgina web, mientras que al 14% de estudiantes no les causo impresin. Pregunta 5. El 92% de estudiantes considera que la discriminacin SI influye en la condicin social de las personas que padecen enfermedades hurfanas, mientras que el 8% considera que la discriminacin no afecta.
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Pregunta 6. Al 97% de las estudiantes encuestadas les gustara averiguar ms acerca de estos padecimientos, mientras que a el 3% restante no le gustara. Pregunta 7 Al 92% de las estudiantes les gust entrar a la pagina web implementada por nosotras mientras que al 8% restante no le gust. Pregunta 8 El 78% de estudiantes encuestadas visitara de nuevo la pagina web mientras que el 22% de estudiantes no lo hara de nuevo. Pregunta 9 El 61% de estudiantes estara dispuesto a participar en la pagina web, y el 39% restante no estara dispuesto. Pregunta 10 Al 81% de las estudiantes encuestadas les quedo claro el significado de las enfermedades hurfanas luego de ver la pgina web mientras que al 9% no le quedo claro.
34
PROMEDIO
DE
RESULTADOS
PARA
DETERMINAR
EL
NIVEL
DE
DISCRIMINACIN QUE POSEEN LAS ESTUDIANTES ENCUESTADAS FRENTE A LAS PERSONAS QUE PADECEN ENFERMEDADES HURFANAS. Nivel de impresin hacia Estudiantes que presentan algn tipo de Total de estudiantes las enfermedades impresin. encuestadas. hurfana. CANTIDAD PORCENTAJE
TABLA 1. Caracterizacion del Nivel de Impresin. Luego de hacer un promedio de los resultados de la encuesta en la pregunta: 4. Contestan: (Si.) Nivel de inters hacia las Estudiantes que presentan algn tipo de Total de estudiantes enfermedades hurfanas. inters. encuestadas. CANTIDAD PORCENTAJE
TABLA 2. Caracterizacion del Nivel de Inters. 5. Luego de hacer un promedio de los resultados de la encuesta en la pregunta: 1. Contestan: (Si.)
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PREGUNTA Cantidad PREGUNTA 1 PREGUNTA 4 36 33
SI Porcentaje 100 % 92% Cantidad 0 3
NO Porcentaje 0% 8%
TABLA 3. Porcentaje y Cantidad de estudiantes preguntas 1,4. PREGUNTA Pregunta 1 Pregunta 4 Promedio Pregunta 1: Promedio Pregunta 4: PORCENTAJE 100% 86% 100% 86% Muy Alto Muy Alto. CANTIDAD 36 30 36 30 Muy alto. Muy alto.
TABLA 4. Porcentaje preguntas y respuestas seleccionadas, cantidad de estudiantes y promedio, Clasificacin del nivel de inters e impresin.
ANALISIS. Luego de realizar el promedio de resultados (Ver metodologa) Se clasifica en nivel MUY ALTO la Impresin y en nivel MUY ALTO el nivel de inters por parte de las estudiantes del colegio hermanas misioneras de la Consolata hacia las personas que padecen algn tipo de enfermedad hurfana, esto se establece con un 100% (Inters) y 86% (Impresin) (El rango de el nivel Muy Alto es de 100% a 69.5%)
36
11. CONCLUSIONES
2.
Las estudiantes de los grados noveno, decimo y undcimo del colegio hermanas misioneras
de la Consolata Poseen un nivel MUY ALTO de inters e impresin con un 100% y 86% hacia las enfermedades hurfanas segn el estudio realizado. 3. La pagina web desarrollada fue el instrumento por el cual se les brindo a las estudiantes de
los grados noveno decimo y undcimo informacin general acerca de las enfermedades hurfanas. 4. Por medio de el anlisis de los instrumentos de medicin se determin que el 93% de
estudiantes considera que la ley 1392 de 2010 que cobija las enfermedades hurfanas en Colombia no es eficiente.
37
12. ANEXOS
Anexo 1. Estudiante de el grado Noveno aplicando el instrumento de medicin. 16/10/2012
Anexo 2. Estudiantes de el grado Decimo aplicando el instrumento de medicin. 16/10/2012
38
Anexo 3. Estudiantes de el grado Noveno, Decimo y Undcimo aplicando el instrumento de medicin. 16/10/2012
Anexo 4. Estudiantes de el grado Noveno, Decimo y Undcimo aplicando el instrumento de medicin. 16/10/2012
39
Anexo 5. Exposicin de la pagina web sobre enfermedades hurfanas a estudiantes de grados Noveno, Decimo y undcimo. 16/10/2012
40
Anexo 6. Exposicin de la pagina web sobre enfermedades hurfanas a estudiantes de grados Noveno, Decimo y undcimo. 16/10/2012
41
13. BIBLIOGRAFA
Acer. (2009). Se crea asociacin para enfermedades raras. Http://www.emisoraejercito.mil.co/?idcategoria=6602 Luz siachoque. (2011). Enfermedades raras, idiopticas o hurfanas, http://www.enfermedadesidiopaticas.blogspot.com/ Ley 1392 de 2010. (2010). Diario oficial no. 47.758 de 2 de julio de 2010. Congreso de la repblica. Federacin Colombiana de Enfermedades Raras (2012) http://www.fecoer.org/asociacion-colombiana-de-enfermedades-raras/ Orphanbiotec Foundation (2012): http://www.orphanbiotec-foundation.com/?page_id=3105&lang=es Mirada Latina (2012). Qu pasa en Colombia con las enfermedades hurfanas? http://www.mirada-latina.org/index.php/hablemos-de-salud/568-que-pasa-en-colombiacon-las-enfermedades-huerfanas El TIEMPO (1999-2012) Enfermedades hurfanas - http://www.eltiempo.com/noticias/enfermedades-huerfanas

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MISIONERAS DE LA CONSOLATA HACIA LAS ENFERMEDADES HURFANAS?

COLEGIO HERMANAS MISIONERAS DE LA CONSOLATA BOGOT 2012

PAGINA WEB DE ENFERMEDADES HUERFANAS, INTERES E IMPRESIN.

RICARDO TORRES Tutor.

-----------------------------------------------------------Tutor del proyecto de investigacin. -----------------------------------------------------------Jurado 1. -----------------------------------------------------------Jurado 2.

RESULTADOS ......26 ANALISIS DE LOS RESULTADOS ....31

10 CONCLUSIONES .....35 11 ANEXOS.38 12 BIBLIOGRAFIA..

As posteriormente, otros estudiantes podrn aplicarlo a problema similares en el futuro.

2. PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA.

3.2 OBJETIVOS ESPECFICOS.

6. MARCO TERICO ANTECEDENTES

Incapacitacin: la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras est a

hurfanas, la Asociacin Colombiana de Enfermedades Raras y la Fundacin Lucia Alas de

estado patolgico o enfermedad.

a) SI b) No 6. Le gustara indagar ms sobre las enfermedades raras o hurfanas? a) SI

1. Cree que este tema es importante? a) SI b) NO

b) NO 7. Le gust entrar a esta pgina web? a) b) SI No

8. Visitara de nuevo esta pgina?

PREGUNTA Cantidad PREGUNTA 1 PREGUNTA 4 36 33

SI Porcentaje 100 % 92% Cantidad 0 3

Anexo 1. Estudiante de el grado Noveno aplicando el instrumento de medicin. 16/10/2012

Anexo 2. Estudiantes de el grado Decimo aplicando el instrumento de medicin. 16/10/2012

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