THEO PEETERS

autizmus
r rr

AZ ELMLETTL A GYAKORLATIG
Autizmus Alaptvny Knyvkiadja

M.S.M-nek s Z.v.A.-nak "Ha valaki autista, az nem azt jelenti, hogy nem ember. Azt azonban jelenti, hogy idegen. Azt jelenti, hogy ami msok szmra normlis, az az n szmomra nem normlis, s ami az n szmomra normlis, az msok szmra nem normlis. Bizonyos szempontbl borzaszt hinyosan vagyok felszerelkezve a vilgban val tllshez, gy, mint egy fldnkvli, aki tjkozdsi tmutat nlkl ittrekedt Szemlyisgem azonban rintetlen. nem srtetlen. rtkesnek s rtelmesnek tartom az letet, s nem szeretnm, ha kigygytannak abbl, hogy nmagam legyek... Tiszteljenek meg azzal, hogy a sajt feltteleimnek megfelelen rintkeznek velem - ismerjk fel, hogy mi egyformn idegenek vagyunk egymsnak, hogy az n ltezsi mdjaim nem csupn az nk ltezsi mdjainak hibs vltozatai. Krdjelezzk meg a feltevseiket. Hatrozzk meg a sajt feltteleiket. Dolgozzanak velem egytt azon, hogy hidat tudjunk pteni egyms kztt." (Jim Sinclair)

TARTALOMJEGYZK ELSZ..................................................................................................................................................................7 1 FEJEZET: AZ AUTIZMUS MINT PERVAZV FEJLDSI ZAVAR................................................................................8 1. Elmleti httr.................................................................................................................................................8 1.1. Mi az autizmus? Hny embert rint?.........................................................................................................8 1.2. Az rtelmi fogyatkossg s a tanulsi zavarok........................................................................................9 1.3. Sem elmebetegsg, sem pszichzis............................................................................................................9 1.4. "Nem tudni" ms, mint "nem akarni". Nem motivcihiny....................................................................10 7.1. Mi van egy szban? A cimkk letet menthetnek.....................................................................................11 1.1. A szlknek tisztnltsra van szksgk: vlaszt kell kapniuk krdseikre...........................................11 1.2. A szlk flrertseinek megelzse vagy kikszblse.........................................................................12 1.3. A szakember szemn t: "Msfajta" gyermek "msfajta" segtsgre szorul (Mary Akerley)...................12 2. Az elmleti httr megrtstl a pedaggiai beavatkozsig.....................................................................13 2. FEJEZET: A JELENTS PROBLMJA...........................................................................................................................14 1. Elmleti httr...............................................................................................................................................14 1.1. Gondolkods. Hogyan dolgozza fel az agy a szenzoros informcikat?.................................................14 1.2. Az autizmus rtelmi fogyatkossggal egytt s az autizmus nmagban: Mi a klnbsg?.................14 1.3. Az autizmus s az rteimi fogyatkossg. A jvvel kapcsolatos relis elvrsok...................................16 1.4. Az autizmus s egyb fogyatkossgok egyttese. Az autizmus az oktats clszer kiindulpontja.......16 1.6. Autista gyermekekkel folytatott kognitv ksrletek.................................................................................17 1.7. A tartalmi jelents hozzadsa az szlelsekhez: az rtelmezsre s a megrtsre vl korltozott kpessg.....................................................................18 1.8. A gesztusok rtelmezsnek korltozott kpessge..................................................................................19 1.9. Az emberek rzelmi kifejezseinek megrtse..........................................................................................21 2. Az elmleti httrmegrtstl a pedaggiai beavatkozsig: A vilg eltr mdon val rtelmezse......................................................................................................22 2.1. Trgyak, mint rtelmes kommunikcis formk?....................................................................................24 2.2. Az ersnek kell alkalmazkodnia: ez udvariassg krdse.......................................................................24 2.3. Kijellt helyek "Hol" krdsek. Egy osztly vagy egy egytt l csoport megszervezsrl..................25 2.4. A tr strukturlsa..................................................................................................................................26 2.5. Idlmny: a lthatan ml id kialaktsa. Az idbeosztssal foglalkoz kurzusok..........................33 2.6. Mikor csinljuk ezt? Mikor csinljuk azt? A nap lefolysnak lthatv ttele......................................34 2.7. A "Mennyi ideig?"krds. A munkabeosztsrl s egyb napirendekrl................................................35 2.8. Arrl, hogy "hogy an vgezznk el" egy feladatot. Hogyan kell ezt megszervezni?.................................35 2.9. A konkrt jutalmak mint motivcis eszkzk "Mirt" krdsek.............................................................38 2.10. A lert tervekkel kapcsolatban feltett leggyakoribb krdsek................................................................38 3. FEJEZET: KOMMUNIKCI..............................................................................................................................................40 1. Elmleti httr: Az autista emberek "merev kognitv stlusa".................................................................40 1.1. 'Minsgbeli krosodsok': egy plda, az echollia................................................................................40 1.2. Kommunikci s merev kognitv stlus..................................................................................................42 1.3. Mi az, hogy "nagy"? Mi az, hogy "kicsi"? A nagy egr s a kis elefnt esete........................................42 1.4. Mikor mondjuk azt, hogy "te"? Mikor mondjuk azt, hogy "n"?............................................................43 1.5. Az echollia mint beilleszkedsi ksrlet.................................................................................................44 1.6. Az echollis forma eredete gyakran ismeretlen.....................................................................................45 1.7. A nehz metafora: A jelkp sz szerinti rtelmezse................................................................................70 1.8. A nyelv, mint a tredkes gondolkods kifejezsi eszkze......................................................................46 4

1.9. A kommunikci formirl.....................................................................................................................48 1.10. A kommunikci hasznnak felfedezse...............................................................................................48 1.11. Ltni annyi, mint mondani (nha). A kpek lthatv tett szavak........................................................49 1.12. A kommunikci funkcii. A kommunikci AZ, amire SZOLGL.......................................................50 1.13. Kommunikljak, persze, de kivel s hol?..............................................................................................52 2. Az elmleti httrtl a pedaggiai beavatkozsig......................................................................................54 2.1. Az eltr kognitv stlus emberek szmra nem megfelel az ltalnos fejldsi elmaradshoz kidolgozott pedaggiai modell...............................................................................................................54 2.2. Vegyes osztlyok Megfelelek-e az autista gyermekek szmra vagy sem?............................................54 2.3. Ne csak egyszerstsnk, de tegynk mindent vilgoss s rthetvl....................................................54 2.4. A vizulis gondolkodshoz vizulis segtsgre van szksg...................................................................55 2.5. Jelkpnlklisg (disszimbolizmus).........................................................................................................55 2.6. Az autizmus-abc els beti.....................................................................................................................56 2.7. Nem nmagrt val cl, hanem a nagyobb nllsg eszkze. ttekints s kiltsok.........................59 2.8. Vizulis tmogats s "augmentatv oktats" mint segti eszkz..........................................................59 4. FEJEZET: SZOCILIS INTERAKCIK............................................................................................................................61 1. Elmleti httr..............................................................................................................................................61 1.1. "Autistnak" lenni..................................................................................................................................61 1.2. "Tudat-teria" s szocilis vaksg..........................................................................................................62 1.3. Korai szocilis interakcik egszsges s autista gyermekekkel............................................................64 1.4. Az let mint sznpad. Egy autista ember az let futbllplyjn.............................................................65 7.1. A zavarok trisza: kommunikci, szocilis interakci s fantzia........................................................66 1.6 Az autisztikus spektrum (az autizmus s a rokon llapotok). Az autizmus oktatshoz kapcsold defincija.....................................................................................69 2. Az elmleti httrtl a pedaggiai beavatkozsig.......................................................................................70 2.1. Szmos intzmnyben ismernek Haroldokat..........................................................................................70 2.2. A "negativizmusrl", a fokozatossgrl s a szocilis tudatossg formirl..........................................71 2.3. A szocilis kszsgek kutatsa................................................................................................................73 2.4. A pervazv zavarokkal kzd embereknek "pervazv vdelemre" van szksgk. Megjegyzsek az integrcival, a normalizcival s a szegregcival kapcsolatban..........................76 2.5. A fogyatkos embereket olyanokknt kell rtkelnnk, amilyenek, nem pedig amilyenekk egy kis csoport tenni szeretn ket...................................................................82 2.6 A "fordtott integrci", mint kiindulpont.............................................................................................83 2.7. Az rzelmi oldal......................................................................................................................................84 2.8. Szocilis tudatossg s szexualits (bevezetsl)...................................................................................90 5. FEJEZET: A KPZELER PROBLMJA...................................................................................................................93 1. Elmleti httr..............................................................................................................................................93 1.1. Repetitv s sztereotip viselkeds. Korltozott rdekldsi kr. Minsgi krosodsok.........................93 1.2. Rendteremts a koszbl, a kudarc elkerlse. Az autista emberek prbljk megrteni a krlttk lev vilgot........................................................94 1.3. A fantzia fejldse az egszsges s az autista gyermekeknl...............................................................94 1.4. Tl az szlelsen. Rszletek vagy egsz? A puzzle rejtlye.....................................................................95 1.5 Sztereotip testmozgsok. A trgyak rszei irnti megszllott rdeklds. Szokatlan szenzoros reakcik.................................................................................................................98 1.6. A krnyezet vltozsaira adott szokatlan negatv reakcik. A kialaktott rutinokhoz val tlzott ragaszkods. Az rdeklds szokatlan hinya illetve egy szk krn belli megszllott rdeklds........................100 1.7. Semmi, ami emberi, nem idegen tlem..................................................................................................102 1.8. A jtkrl. Jtkos vagy sztereotip.......................................................................................................104 1.9. Szabadids kszsgek...........................................................................................................................105 2. Az elmleti httrtl a pedaggiai beavatkozsig....................................................................................106 5

2.1. A sztereotip viselkeds s a viselkedsproblm k kikszblsn dolgozunk?....................................\ 06 2.2 Egy plda: John repetitiv s sztereotip viselkedsnek kezelse............................................................108 2.3. Egy msik ok, egy msik kezels...........................................................................................................109 2.4. Az autizmus "kezelse": az rtelmes letre val felkszts...................................................................111 Mellklet: Ian.....................................................................................................................................................116 Bibliogrfia..........................................................................................................................................................121 Idegen szavak, szakmai fogalmak magyarzata:..............................................................................................125

ELOSZO

Azrt rtam meg ezt a knyvet, mert szksg volt a megrsra. Az elmleti tuds s a pedaggiai beavatkozs kztti kapcsolatot ugyanis az autista emberek esetben gyakran csak hinyosan sikerl megrteni. Ennek a knyvnek a megrshoz a legfontosabb sztnzs a Szl-Szvetsgek Hamburgban tartott Eurpai Konferencijrl szrmazott (1988. mjus 6-8., "Az autizmus jelene s jvje"). Ez a konferencia azrt volt nagyon fontos, mert Eurpban szles krben leszmolt az autizmus pszichogn rtelmezseivel, helyette pedig egy nevelsi stratgikat alkalmaz kezels mellett llt ki. Ezen az "organikus nevelsi" irnyultsgon bell azonban olyan sok klnbz llspont ltezett, hogy sok szakember, s termszetesen sok szl kezdte magt egy kicsit elveszettnek rezni: hol van az erd s hol vannak a fk? Gyakran gy tnt, hogy elmlet s gyakorlat kztt risi szakadk ttong. Az elmleti szakemberek rdekes eladsokat tartanak, de mi ebbl a hasznuk, mondjuk, a tanroknak? A klnfle tallkozk kztt tanrokat s ms szakembereket lehetett hallani, amint ktelyeiket hangoztatjk: mr eddig is sok klnbz mdszer s terpia kiprblsra knyszertettk r ket, s most azt krdezik, hogy mirt? A szlk tlsgosan is hozzszoktak az irnymutats effajta ltalnos hinyhoz. Semmilyen erfeszts nem volt tl sok nekik, nincs azonban annl kimertbb dolog, mint lgres trben harcolni, amelyben az ember nem igazn rti az okokat s a clokat. Azt hiszem, hogy a szakembereknek s a szlknek az autizmus egyfajta "munka-filozfijra" van szksgk: egy olyan paradigmra, amely az elmlet s a gyakorlat kztti tmenetet jelenti. A legrosszabb megolds az lenne, ha egy olyan autizmus-ruhzban tallnnk magunkat, ahol az autizmus sszes megkzeltsi mdjt egytt lltottk ki, mindegyik szmra jut hely (egy kis holding-terpia, egy kis option-mdszer, egy kis delacato, mskppen szlva: egy koktl.) Ez nem a nyitottsg ellen szl kifogs -ppen ellenkezleg - de egyetlen autista ember sem fog tllni egy olyan labirintusban, ahol az egyik mdszert ppen gy elfogadjk, mint annak az ellenkezjt. Ez a knyv olyan elveket kpvisel, amelyeknek elfogadott tudomnyos alapja van, s ennek a gyakorlatba val tvitel sorn szintn vannak kvetkezmnyei. Jelenleg az autizmus a gyermekpszichitria legjobban dokumentlt s leginkbb megrtett szindrmja. Nyugaton tbb cikket s knyvet rtak mr az autizmusrl, mint ahny autista gyermek van. Van teht mr bepillantsunk ebbe a tmba (mint ebben a knyvben is megtallhat): elmltak mr azok az idk, amikor el lehetett rejtzni "az autizmus rejtlye" mg. Ebben a knyvben megpblom megmagyarzni az autizmus elmleti megrtse s annak a nevelsre tett hatsai kztti kapcsolatot. A hivatsos gondozk szmra megksrlek olyan munkafilozfit tadni, amelybl nevelsi mdszertant fejleszthetnek ki. t fontos elvet magyarzok meg, fejezetenknt egyet, s ezek mindegyikt gyakorlati alkalmazsuk ltalnos megvitatsa is kveti. Ezt a knyvet a szleskr nyilvnossgnak szntam; nem annyira tudomnyos, mint inkbb ismeretterjeszt jelleg. Emiatt szndkosan elkerltem azt, hogy tl sok olyan bibliogrfiai utalssal tzdeljem meg a szveget, amely az olvasst lasstja. Termszetesen azonban az informciim sokfle forrsbl szrmaznak. Az rdekldk tovbbi olvass cljbl vlogatott bibliogrfit tallnak a knyv vgn. Nagyon rlk, hogy a knyvben lertakat sok tall plda segtsgvel mg teljesebben tudom illusztrlni. Korbban megjelent rsaimmal kapcsolatban azrt kritizltak, mert tl sok "alacsony szinten funkcionl" autista szemlyrl szl pldra ptettem. A reakci most valsznleg ennek pont az ellenkezje lesz. Az utbbi vekben szmos magasan funkcionl autista szemly tette kzz a gondolatait mindenfle kiadvnyban. k a tank arra, hogy mi, szakemberek j ton haladunk. Ezek a szemlyes beszmolk segthetnek elkpzelseinket mdostani s megfelel irnyba terelni. Klnleges ksznettel tartozom Hilde De Clerq-nek s Cis Schiltmans-nak, amirt megengedtk, hogy olyan sok megindt anekdotjukat felhasznljam, valamint Francesca Happnak, Rita Jordnnak s Stuart Powellnek hasznos szrevteleikrt. Lnyomnak, Maya-nak is ksznettel tartozom nhny rajz elksztsrt. A "Ian"-rl szl fggelket az olvas a knyv tanulmny ozsrt jr jutalomnak tekintheti. gy rzem, hogy annyira szvbl jv, s annyi blcsessg s gyengdsg van benne, hogy nem lenne etikus megtartani sajt magamnak. Ez a knyv ahhoz is szeretne hozzjrulni, hogy j letet leheljen az autizmussal kapcsolatos munkba. Jelenleg gy talljuk, hogy egyfajta holtponton vagyunk az autizmus egy specilis megkzeltsi mdjban hv szakemberek, valamint olyan hivatalnokok kztt, akik nincsenek elgg tudatban annak, hogy az autizmussal kapcsolatos problmkat nem lehet kizrlag trning segtsgvel megoldani. Az autizmus nem csupn pedaggiai problma. Politikai is. Az autizmusban szenved emberek megsegtst szolgl pedaggiai stratgik megrtse nagyon szp s j. De ezeknek a nevelsi stratgiknak a gyakorlatba trtn tvitelhez megfelel eszkzkre van szksg.

1. FEJEZET:

AZ AUTIZMUS MINT PERVAZV FEJLDSI ZAVAR

1. Elmleti httr

1.1. Mi az autizmus? Hny embert rint? Hogyan ismerhetjk fel az autizmust? Ehhez orvosi kritriumokhoz kell folyamodnunk. A leggyakrabban hasznlt kritriumokat az Egszsggyi Vilgszervezet (WHO, 1987) a BNO-10-ben (Betegsgek Nemzetkzi Osztlyozsa, tizedik vltozat), valamint az Amerikai Pszichitriai Trsasg (APA, 1994) ltal ltrehozott DSM-IV-ben (a Diagnosztikai Statisztikai Kziknyv negyedik vltozatban) rgztette. A DSM-IV az autisztikus zavarral kapcsolatban a kvetkez tnetek kimutatsn alapul meghatrozst adja. A diagnzis akkor adhat, ha az albbi tnetekbl a gyermek viselkedsben kimutathat: A) Az albbi 1., 2. s 3. tnetcsoportbl sszesen legalbb hat, ezen bell legalbb kt tnet az 1. csoport, legalbb egy tnet a 2. csoport s legalbb egy tnet a 3. csoport tnetei kzl. 1. tnetcsoport: A szocilis interakcik minsgbeli krosodsa, amely a kvetkezk kzl legalbb kt dologban megmutatkozik: a) Az sszetett nonverblis viselkedsmdok, gy a szemkontaktus, az arckifejezs, a testtarts, valamint a szocilis interakcikat szablyoz gesztusok alkalmazsnak egyrtelm krosodsa b) A fejldsi szintnek megfelel kortrs-kapcsolatok kialaktsnak hinya c) A msok boldogsgval, sikervel, rdekldsnek megosztsval kapcsolatos rm rzsnek egyrtelm krosodsa (pl. rdekes trgyak megmutatsnak, odahozsnak, vagy a rmutatsnak a hinya) d) A szocilis s rzelmi klcsnssg hinya 2. tnetcsoport: A kommunikci minsgbeli krosodsa, amely az albbiak kzl legalbb egy dologban megmutatkozik: a) A beszlt nyelv fejldsnek ksse vagy teljes hinya (amelyet nem ksr a gesztusokat vagy a mimikt, mint alternatv kommunikcit hasznl kompenzcis trekvs). b) A msokkal folytatott beszlgets kezdemnyezsre vagy fenntartsra val kpessg feltn krosodsa, megfelel beszd ellenre. c) A nyelv sztereotip vagy repetitv hasznlata, estenknt sajtos, idioszinkratikus nyelv. d) A fejldsi szintnek megfelel vltozatos s spontn szerepjtk vagy szocilis imitatv jtk hinya. 3. tnetcsoport: Szk spektrum repetitv, sztereotip viselkeds s rdeklds, amelyek az albbiak kzl legalbb egy dologban megmutatkozik: a) Az egynt/gyermeket gyakran kizrlagosan lefoglal egy vagy tbb olyan sztereotip s korltozott rdekldsi kr, tevkenysg, amely intenzitst vagy trgyt tekintve abnormlis b) Nyilvnvalan knyszeres ragaszkods sajtsgos, nem funkcionlis rutinokhoz vagy ritulkhoz c) Sztereotip vagy repetitv mozgsos manrok (pl. a kz vagy az ujjak rpkd mozgsa, csavargatsa, vagy komplex testmozgsok) d) A trgyak rszleteiben val tarts elmlyeds. B) A3 ves kor eltti abnormlis vagy krosodott fejlds, amely lemaradsban vagy abnormlis mkds zavarban mutatkozik meg legalbb egy terleten a kvetkezk kzl: (1) szocilis interakci, (2) a szocilis kommunikci sorn hasznlt nyelv, vagy (3) szimbolikus vagy fantziajtk. C) Az llapotot nem magyarzza jobban a Rett-szindrma, vagy a gyermekkori dezintegratv zavar. Korbban gy gondoltk, hogy 10.000 ember kztt t autista szemly van, utbbi epidemiolgiai kutatsok azonban (a DSM III-R - a DSM-IV elz "kiadsa" - kritriumainak felhasznlsval) ennek az adatnak a megkettzshez vezettek: 10.000 kztt 10. 8

Ha azonban az autizmus pedaggiai defincijt hasznljuk (amely sszefoglalja az autizmusban s a hozz hasonl zavarokban szenved fiatalokat), s nem az orvosi defincit (mostanig elssorban az orvostudomny ltal nyjtott kritriumokat alkalmaztk), minden 10.000 ember kztt legalbb 20 szemly autistnak bizonyul.

1.2. Az rtelmi fogyatkossg s a tanulsi zavarok A DSM-IV (csakgy, mint a BNO-10) szerint az autizmus a "pervazv fejldsi zavarok" kategrijban helyezkedik el az "rtelmi fogyatkossg" s a "specifikus fejldsi zavarok" kztt. Az "rtelmi fogyatkossg" jelentst rtelmezhetjk gy, hogy a fejlds lelassult. A mentlisan retardlt emberek ugyangy fejldnek, mint mi, csak lassabban. Mentlis koruk mindig alacsonyabb, mint a kronolgiai koruk. A "specifikus fejldsi zavarok" esetben egy konkrt kszsg-terlet lass vagy hibs fejldsvel llunk szemben. A dyslexisok pldul egyetlen specilis tanulsi nehzsggel rendelkeznek. Br intelligencijuk normlis, az olvass megtanulsa szokatlan nehzsget jelent a szmukra. A "pervazv fejldsi zavarok" esetn tbb "minsgileg krosodott" terlet van. Az olyan pervazv fejldsi zavart teht, mint amilyen az autizmus, az rtelmi fogyatkossg s a tanulsi zavarok kz soroljuk be. A pervazv fejldsi zavarok csoportjnak legfontosabb tulajdonsga az, hogy "a dominns rendellenessgek a kognitv, a nyelvi, a motoros s a szocilis kszsgek elsajttsnak nehzsgeit jelentik". A "minsgbeli krosodsok" kifejezs alatt azt rtjk, hogy a krosodsok nem csupn a lass fejldsnek (mint a mentlis retardci esetben), vagy egy msodlagos fogyatkossgnak (szenzoros, motoros) tudhatk be. A kvetkez trtnet, amely egy karcsonyi nnepsgre val kszldsrl szl, jl illusztrlja ezeket a minsgbeli korltokat, ezt a "msfajta" fejldst. "Megint kzeledik az nnepi idszak az sszes meglepetssel egytt. Nem igazn vrom, mert megzavarja Thomas napi rutinjt. De mr megtalltam a mdjt annak, hogy hogyan segtsek neki: a legtbb ember szmra a meglepets rendszerint j dolog, az szmra azonban a dolgok csak akkor jk, ha elrelthatak Teht megmutatom neki a reklmfzeteket, s bennk azt a jtkot, amit a Tlap fog hozni, megmutatom, mit tud majd csinlni a jtkkal, hogyan fogja tudni hasznlni. Az sszes kpet kivgjuk s paprlapokra ragasztjuk fel ket Ksztek neki egy fehr lapokbl ll naptrt, gyhogy maga tpheti le a lapokat, minden nap egyet. Pontosan lthatja, mennyi ideig fog tartani. A meglepetst brzol kpet pedig egy piros paprlapra ragasztjuk Ezutn elmegynk az zletbe, hogy megnzzk a valdi ajndkot, mivel az nem pontosan ugyangy nz ki, mint a hirdetsen. Ha tehetjk, ki is krjk a jtkklcsnzbl, hogy biztos legyek abban, hogy nem tl bonyolult Thomas szmra s hogy tudja majd kezelni. Karcsony eltti este megmondom neki, hol fogja megtallni a "meglepetst", s hogy milyen paprba lesz csomagolva. A testvrei gy gondoljk, hogy csak fele akkora rm, ha elre tudjk ezeket a dolgokat. De amikor eljn a nagy nap, s a piros lap felbukkan Thomas naptrn, az az SSZES gyermek szmra igazi nnep. Mg Thomas szmra is, mivel most nem fogja ledoblni apaprt a fldre, nem fog kiablni vagy srni. Azt tallta, amire szmtott, minden elrelthat volt. EZ AZ "MEGLEPETSE". Ezutn kettt pislog, s ezzel egyidben kinyitja s becsukja a szjt. Az egyik keze lazn az oldala mellett lg, a msikkal meghz egy hajtincset. Nhnyszor gyetlenl fel-le ugrl. n pedig ilyenkor meghatdom, mert ltom, hogy tnyleg rl" (Hilde De Clercq) A pervazv fejldsi zavarban szenved emberek ugyanakkor telmileg visszamaradottak is lehetnek, de ez azt jelenti, hogy mg valami ms baj is van a pervazv fejldsi zavaron kvl. A "pervazv" sz azt jelenti, hogy az embert valami nagyon mlyen, egsz lnyn keresztl rinti. Ez a helyzet az autizmusban szenved emberekkel. Az letnknek az ad igazn rtelmet, hogy kommuniklunk ms emberekkel, megrtjk a viselkedsket, s a dolgokhoz, helyzetekhez s emberekhez kreatv mdon llunk hozz. Az autista emberek pontosan ezen a hrom terleten rzik a legnehezebbnek az letet. A "pervazv zavar" kifejezssel sokkal jobban megmagyarzhat, mi a baj ezekkel az emberekkel, mint az egyszer "autizmus" szval. Ha valaki a kommunikci, a szocilis megrts s a kpzeler fejldsvel kapcsolatos sszetett problmkkal, s radsul a ltottak s a hallottak megrtsvel kapcsolatos sajtos nehzsgekkel is kzd, akkor az "autista" cmke abban a korltozott rtelmben, hogy valaki "magba fordult" vagy "zrkzott", nem a legjobb definci. Az ilyen emberek valdi problmi sokai szlesebb krek, mint nmagban a szocilis visszahzds. 1.3. Sem elmebetegsg, sem pszichzis
-; ^ )
9

Fontos dolog, hogy az autizmus ma mr nem tartozik egy csoportba az elmebetegsgekkel vagy a pszichzisokkal. 1970-ben elindtottk az autizmusrl szl legfontosabb nemzetkzi szaklapot. Eredetileg a cme "Autizmus s a gyermekkori skizofrnia" (Journal of Autism and Childhood Schizophrenia) volt. A cmet ksbb a kvetkezkppen vltoztattk meg: "Autizmus s fejldsi zavarok" (Journal of Autism and Developmental Disorders). A kutatk tbbsge azta mr meggyzdtt arrl, hogy az autizmus s az elmebetegsg kztti kapcsolat tanulmnyozsa kevsb tartalmas, s hogy sokkal inkbb relevns a jvbeli kutatsokat az autizmus s az egyb fejldsi zavarok sszehasonltsra irnytani. Az "elmebetegsg" kifejezs magban foglalja azt, hogy a kezels elsdlegesen pszichitriai formban trtnik; a nevels s az oktats (egyes specilis formi) csak akkor kerlnek eltrbe, ha a pszichitiriai kezels mr elgg sikeresnek bizonyult. A pervazv fejldsi zavarok esetben a kezels elsdleges formja a specilis nevels. Kivteles krlmnyek kztt pszichitriai kezelsre is szksg van. Az autizmus esetben erre sor kerlhet pldul a magas szinten funkcionl autista szemlyek esetben, akiknek valahogyan el is kell fogadniuk a tnyt, hogy fogyatkosok. Ennek elrejtsre ltalban risi erfesztseket tesznek. A gyakran nagyon kemny igyekezet ellenre llandan szembekerlnek tehetetlensgkkel. A legtbb embernek ennyi sem kellene ahhoz, hogy depressziss vljon. Depresszijuk kezelsben legjobban az autizmusra specializldott pszichiterek tudnak segteni. Nem az autizmussal kapcsolatos orvosi rszvtel ellen akarok szt emelni. Csupn a mostaninl szorosabb egyttmkdst szeretnk ltni a pedaggiai s az orvosi szektor kztt. Relisan kell azonban ltnunk: az autizmus nem betegsg. Ha a legrtkesebb kezels a megfelel nevelst jelenti, akkor nem biztos, hogy minden krlmnyek kztt elszr orvoshoz kell fordulnunk. A pervazv fejldsi zavar s az elmebetegsg kztt egy msik fontos klnbsg a kezels vgs cljt illeti. Az, aki mentlisan beteg, valaha "normlis" volt, gyhogy jra megprbljuk "normliss" tenni. Az autizmus esetben el kell fogadnunk azt a tnyt, hogy a fejldsi zavar vgleges. A kezels clja teht az, hogy az adott kereteken bell minden lehetsget megteremtsnk. Mskppen szlva, gy kell felksztennk ezeket az embereket a felntt letre, hogy a lehet legjobban beilleszkedjenek a trsadalomba (mikzben folyamatosan vdve vannak). Nagyon fontos, hogy a pszichitria megerstse az autizmusnak ezt a defincijt. gy az autizmust a pszichitria vilgn bell helyesebben fogjk diagnosztizlni, s megklnbztetik a valdi pszichitriai zavaroktl. ly mdon a pszichiter segthet kijellni a gondozsi rendszert, vgl pedig, mint mr emltettk, tovbbi tmogatst nyjthat, ha az autista szemlynl egyb pszichitriai problmk is kialakulnak. 1.4. "Nem tudni" ms, mint "nem akarni". Nem motivcihiny Ha az autizmus a fejldsi zavarok kategrijba tartozik, nem pedig az elmebetegsgek kz, akkor azonnal nyilvnvalv vlik, hogy a motivci hinya nem tartozik az autizmus alapvet problmi kz. Volt id, amikor gy gondoltk, hogy az autista gyermekek intellektulisan rossz teljestmnye a szocilis interakcik tudatos elutastsnak kvetkezmnye. De mint Rutter (1983) ezt rta: 1. Ha intellektulisan rossz teljestmnyk a szocilis motivci hinybl eredne, akkor kivtel nlkl valamennyien ugyanazon alacsony intelligenciaszinten teljestennek az IQ-tesztekben. A helyzet azonban nem ez. 2. Az IQ-teszteknek ugyanolyan prognosztikus rtke van az autista gyermekek (klnsen az alacsony intelligencival rendelkez autista gyermekek), mint az egszsges gyermekek esetben, mgpedig mind iskolai teljestmnyk, mind pedig annak az nllsgi szintnek a tekintetben, amelyet felnttkorukra elrhetnek. 3. Ezeken tl "pszicholgiai llapotuk" javulsa (pldul a megnvekedett szocilis kapcsolatrendszer) nem vezet magasabb intelligenciahnyadoshoz. 4. Szmos tanulmny kimutatta, hogy az IQ-pontszmok nem fggnek a motivcitl. (Ez termszetesen nem azt jelenti, hogy a motivci nem befolysolhatja a teljestmnyt gy, mint a nem fogyatkos s az rtelmileg elmaradott gyermekeknl.) Tbb olyan vizsglat volt, amelyek sorn a gyermekek, ha az els feladatokat nem sikerlt megoldaniuk, olyan egszerbb feladatokat kaptak, amelyeket jobban tudtak teljesteni. Ha helyesen vlaszoltak a krdsekre, akkor progresszv mdon egyre nehezebb krdseket kaptak addig, ameddig el nem rtek arra a szintre, amelyen mr kudarcot vallottak - nem a motivcihiny miatt, hanem azrt, mert a feladatok tl nehezek lettek. 5. Vgl, az autista gyermekeknl jelentkez epilepszis rohamok s az alacsony IQ kztt sszefggs vanz kapcsoldnak: az rtelmileg elmaradott autista gyermekek kzl minden harmadik epilepszis, mg a jobban funkcionl autistk kzl csak minden huszadik. Ez semmikppen sem magyarzhat a szocilis rszvtel vagy a motivci hinyval.

10

Az alacsony IQ (az autistk 60%-nak 50 alatti IQ-ja van) teht nem a gyenge szocilis motivci eredmnye. Az rtelmi fogyatkossg s az autizmus mr kezdettl fogva egyttesen jelen van. Azt, hogy a szlknek hogyan kell llandan elviselnik azoknak az embereknek a tudatlansgbl fakad reakciit, akik az autist gyermekek tehetetlensgt akarathinnyal magyarzzk, jl illusztrlja a kvetkez idzet: "Thomas-nak megvoltak az iskolban a megrgztt szoksai. Soha nem jtszott. Jrklt krbe a jtsztren, mikzben folyamatosan fogta az egyik tanr kezt, akit 'Kz'-nek hvott ('Fogd meg a kezemet'). Ha a tanrnak nem jutott r ideje, adott neki egy mikrofont, amelyet lelve llandan nyalogatott. A nap bizonyos riban zent is akart hallgatni. Az egsz iskola gy ismerte Thomas-t, mint 'azt a kisfit, aki mindig kinyitja a csapokat, kitrja az sszes szekrnyt, fel-le kapcsolgatja a villanyokat, a teknsbka eledelt sztntzi a padln, kirti a tejesdobozokat', stb. Ha az ember nem tudta Thomas-t leltetni az asztal mell s lefoglalni valamivel, akkor gy viselkedett. Otthon is gyakran okozott problmt. Ha pldul vendgeink jttek, elkezdte nyitogatni s csukogatni a htt s az sszes ajtt, fel-le kapcsolgatta a villanyokat, kirtette a fikokat, klnbz trgyakat, mindenfle dolgot tgetett. Ltogatink sokflekppen reagltak erre, gymint 'zrjk be a pincbe, hamarosan szt fog fogadni', vagy 'Bzztok csak rm, n majd rendre tantom'. Szerencsre soha nem fogadtam meg egyetlen ilyen blcs tancsot sem." (Hilde de Clercq)

7.5. Mi van egy szban? A cmkk letet menthetnek. Taln hallottunk mr olyan vlemnyt hangoztatni, hogy semmi klnbsg nincs a kztt, hogy valakit "elmebetegnek" vagy "rtelmileg elmaradottnak/fejldsben krosodottnak" neveznk-e. Vgl is ezek csak szavak, nem? Ezeknek a szavaknak azonban klnfle kvetkezmnyei vannak. Ezek miatt sok felntt autista l pszichitriai intzmnyekben helytelen "cimkvel" megjellve. A viselkedsproblms rtelmi fogyatkosok csoportjban is tallhatunk autistkat. Az tragdijuk az, hogy br autisztikus fejldsi zavarban szenvednek, elmebetegsggel vagy egyszer rtelmi fogyatkossggal kezelik ket. Ennek nem gy kellene lennie, de mg mindig az a helyzet, hogy az autista emberek letnek minsge kevsb fgg attl, hogy mennyire kiterjedt a fogyatkossguk, sokkal inkbb attl, hogy milyen az a hely, ahov szlettek, s hogy ott megfelelen rtik-e az autizmust. Ebben az rtelemben a diagnosztikai cmszavak leteket menthetnek. risi klnbsg van akztt, hogy a kezels elsdlegesen gygyszer szedse vagy specilis nevels formjban trtnik-e. Ugyanez ll az autista emberek gondozsra is. Szmtsba veszik-e az autista emberek sajtos szksgleteit a specilisan adaptlt mindennapi gondozsra s tevkenysgekre? Az autista gyermekeknek lehetnek viselkedsproblmik, kommunikcis problmik, hallsproblmik, s lehetnek rtelmi fogyatkosok. Katasztrft jelent szmukra, ha ugyangy kezelik ket, mint nem autista trsaikat, akiknek viselkeds- vagy hallsproblmik vannak, vagy rtelmi fogyatkosok. Ez azrt van, mert az nehzsgeiknek az oka eltr. gy a nevelspszicholgiai megkzelts kiindulpontjt az autizmus alapos megrtsnek kellene jelentenie. Az, hogy hogyan diagnosztizlnak egy rendellenessget, meghatrozza azt, hogy milyen fajta segtsget kap a gyermek. A megfelel diagnosztikai cmsz clja a megfelel kezels elindtsa. 1.6. A szlknek tisztnltsra van szksgk: vlaszt kell kapniuk krdseikre Az autista gyermekek szleinek adott sok jszndk tancs jabb terheket okoz, mivel a szakemberek gyakran nem rtik meg elgg, mennyire sajtos rendellenessg az autizmus. Azok, akik ezt nem rtik meg, nem fognak tudni megfelel segtsget nyjtani a szlknek. Az autista gyermekek szlei gyakran egyik szakembertl a msikhoz mennek a legjobb diagnzisrt, a teljes megrtsrt, valamint azzal kapcsolatos tancsokrt, hogy hogyan neveljk fel a gyermekeiket s hogyan foglalkozzanak velk. Ha a magyarzatok nem helynvalak, elmennek mshov (s nha az egszet feladjk). Tbb tucat olyan szlt ismerek, aki maga lltotta fel a diagnzist. A helyes t nem ez, a dolgokon azonban ez sem vltoztat: vgs soron nekik kell meggyznik a szakembereket arrl, hogy az autizmus, s nem pedig az rtelmi fogyatkossg vagy a sketsg a problma. Ez trtnt Mary Akerley-vel is: "n magam lltottam fel a diagnzist, hla a Washington Post els oldaln megjelent cikknek Az Autista Felnttek s Gyermekek Orszgos Szvetsge ppen ves konferencijt tartotta, az jsg pedig az errl szl beszmoljban lerta a tneteket. A cikkben rismertem a fiamra, gyhogy, kedves Olvas, ha mg mindig a cmkzs ellen van, olvassa el jra az elz sorokat. A vgeredmny az, hogy a gyermek elbb vagy utbb kap egy cmkt. Termszetesen ami esetnkben, s szerintem a legtbb esetben jobb elbb, mint ksbb. Ha mindjrt tudtuk volna, hogy Ed autista, nagyon szomorak lettnk volna, de kzel sem bizonytalankodtunk s fltnk volna ennyiref...) "

Kpzeljen el egy ehhez hasonl szitucit. Rettenetes fejfjs gytri, s bevesz egy dupla adag aszpirint. A fejfjsa enyhl, de csak rvid idre. Vgl elmegy az orvoshoz, aki olyan gygyszert r fel nnek, amely szintn csak tmenetileg segt. Visszamegy az orvoshoz, aki csinl nhny vizsglatot, s azt mondja, hogy a feje jobb oldalban rszklet van. n tudni akarja, hogy az erek mirt szkltek ssze. Daganata van, vagy csak ideges? s amg meg nem tudja, mi okozza a fejfjst, nagyon idegesnek, rmltnek s boldogtalannak rzi magt. A fogyatkos gyermekek szlei is tudni akarjk, hogy mirt. Nem a filozfiai rtelemben vett "mirtre gondolok. Az sokkal ksbb jn. Szakmai rtelemben vett "mirt"-re gondolok, amelybl legalbb megbizonyosodhatnak arrl, hogy a szakemberek kpesek lesznek-e segteni a gyermekkn. Ne felejtsk el: akr egy olyan kliensrl beszlnk, akinek fj a feje, akr olyan szlkrl, akiknek van egy fogyatkos gyermekk, olyan emberekrl van sz, akik meg vannak rmlve. Valami borzaszt dolog trtnt velk, s amg ezt a helyzetet nem vesszk komolyan, a flelem nem fog elmlni. A szlk nem tudnak ezzel egyedl megbirkzni. Hacsak a szl maga is nem gygypedaggus vagy pszicholgus, nincsenek meg az ahhoz szksges ismeretei, hogy tudn, mit kell tenni. A szlk ppen olyan tehetetlenek, mint a gyermekk. 1.7. A szlk flrertseinek megelzse vagy kikszblse Emlkszem egy olyan francia apra, aki elmeslte nekem, hogyan hitte elszr azt, hogy a fia elmebeteg: a szakemberek azt mondtk neki, hogy a fia nagyon intelligens, s hogy az t krlvev vilgot tl knnynek, tl alacsony fokon llnak tartja, olyannak, amely az "felsbbrend" intelligencijnak nem elgg megfelel. A fia idnknt kzen fogta t, s odavonszolta a hthz, mintha azt mondan: "Krek gymlcslt." Az apa ezt bntnak rezte. Mirt csinlta ezt a fia? Mi rosszat csinlt, amirt ilyen bnsmdot rdemel? Mirt bnik vele gy, mint egy hlyvel? Az apa a fi viselkedst eleinte jellemhibaknt rtelmezte: hlyt csinl bellem. Ez nem volt nagyon j hatssal a kzttk lev kapcsolat fejldsre. Ksbb ms szakemberek elmagyarztk, hogy egy bizonyos letkorban teljesen normlis, ha a gyermek kzen lgja az apjt, hogy mutasson neki valamit. Ez csak azt jelentette, hogy a gyermek mg nem tudja a kommunikci ms formival irnytani a krnyezett. Az ilyen viselkedsmd azonban rendszerint csak rvid ideig ll fenn az egszsges gyermekek esetben, a szlk pedig hamarosan el is felejtik. Az autista gyermekeknek azonban maguktl nem megy az ilyen kznsges (valjban spontn) fejlds, gy tnik, hogy fejldsk bizonyos szakaszokban megdermed. Ezrt fel kell fednnk elttk azt, amit maguktl nem ltnak -pldul oda kell vezetnnk ket a hthz s meg kell mutatnunk nekik, hogyan kell kinyitni. Amikor a gyermek apja ezt megrtette, a kapcsolatuk azonnal megvltozott. Ezek utn nem egy "megtalkodott klykkel", hanem egy nagyon sajtos fogyatkossggal rendelkez gyermekkel foglalkozott. Az, hogy a fia kzen fogta s a hthz vezette, most pozitvnak tnt: a fia kommuniklni prblt vele. Egy msik szinten (mg mindig nem tudott beszlni) megtett minden tle telhett. Az apa is megtallta a mdjt annak, hogy segtsen a finak. Mg mindig elfordulhat azonban az, hogy olyan szituciba kerlnk, amelyben a szakemberek kitartan azt lltjk, hogy semmit sem lehet tenni egy olyan gyermekrt, aki nincs motivlva. A "vgy" mg nincs meg, a gyermek mg nem "akar" fejldni, meg kell vrnunk ennek a vgynak a megjelenst, mieltt segteni tudnnk. Valjban nyilvnvalnak kellene lennie annak, hogy az autista gyermekeknek a fejldshez "eszkzket" kell adni. Ha egy gyermek nem tud szavakkal kommuniklni, az nem jelenti azt, hogy nincs meg benne a fejldsre val hajlandsg, hanem a szavak (tmenetileg?) tl nehezek a szmra. Ha a gyermekeknek ms, konkrtabb kommunikcis eszkzket adunk, ltrejhet a kommunikci: a gyermeknek most mr rendelkezsre llnak az eszkzk, ezek pedig a tovbbi fejlds akarsra sztnzik. Egy gyermek nem akarhat olyat, amit nem rt... 1.8. A szakember szemn t: "Msfajta" gyermek "msfajta" segtsgre szorul (Mary Akerley) Vannak olyan szakemberek is, akik (a szlkkel egyttmkdve) megprbljk "megjavtani" az gynevezett "rosszul mkd" gyermekeket. Ezek a szlkhz hasonlan azt akarjk tudni, hogy mirt vannak ezeknek a gyermekeknek ilyen nehzsgei; csak akkor tudnak segteni, ha megrtik a problmt. A szlkhz hasonlan vagy feladjk, vagy sszeomlanak, ha nem rtik meg, "mirt". Az autizmusban fiatalok minden ms rtelmi fogyatkostl klnbznek, s msok, mint a pszicholgiai problmkkal rendelkez, beszdkssben szenved vagy sket gyermekek. Az autizmus specilis vagy gygypedaggin belli j megkzeltse megmutatta, hogy az autista gyermekek msok, s gy msfle megkzeltsre van szksgk. A hagyomnyos "specilis pedaggia" nem elgg specilis. Minl inkbb hasonlt egyik fogyatkossg a msikra, annl fontosabb a helyes diagnzis s a megfelel cmsz alkalmazsa, rja Mary Akerley.

gy elsrenden fontos, hogy a szakemberek megrtsk, mi teszi az autizmust olyan sajtsgoss. Az olyan szakmai gondozs, amely ezt nem teszi meg, elkerlhetetlenl viselkedsproblmkat fog maga utn vonni, pedig ez nem volt clja. 2. Az elmleti httr megrtstl a pedaggiai beavatkozsig A pervazv fejldsi zavar az autizmus esetben egsz leten t tart specilis elltst tesz szksgess. Nyilvnval, hogy bizonyos fogyatkossgok esetben egsz leten t tart gondozsra van szksg. Az, hogy valakit slyos rtelmi fogyatkossga miatt specilis oktatsban rszestnk, 21 ves korban pedig kidobjuk azzal, hogy nincs szksge tovbbi segtsgre, elkpzelhetetlen... lehetetlen. Az autista embereknek is lland specilis gondozsra van szksgk. Ez termszetesen a specilis lehetsgek folyamatossgt is magban foglalja. Ha ezt valaki felismeri, akkor azt is megrtheti, hogy az amerikai TEACCH-program mirt szolgl modellknt sok szl s szakember szmra. A TEACCH (Treatment and Education of Autistic and related Communication Handicapped Children) az autista s az ezzel kapcsolatos kommunikcis fogyatkossgokkal rendelkez gyermekek kezelsnek s oktatsnak angol rvidtse. szak-Karolina llamban, amelynek npessge krlbell hat milli ember, hat autizmusra specializldott diagnosztikus kzpont van otthoni kpzst nyjt szolgltatssal, tbb mint 150 olyan osztly, amely autista gyermekek s serdlk szmra jtt ltre, valamint szmos specilis bennlaksos s munkalehetsg az autista felnttek szmra. Ezek az intzmnyek egyttesen alkotjk a programot. A TEACCH nv teht az llami programot jelenti. A "program" kifejezst nha sajnos rosszul rtelmezik, gy, mintha valamifle receptknyv lenne, egy olyan "program", amelyet egyszeren csak meg kell venni s hasznlni kell, s ennyi az egsz. Ez pontosan azoknak az individualizcis alapelveknek a tagadsa lenne, amelyek olyannyira fontosak az autizmus megkzeltse sorn. Ha azt mondjuk, hogy a TEACCH-modellt jelent szmunkra, ez elssorban azrt van, mert mi is az autizmus specilis intzmnyeinek minden letkorra s minden intelligenciaszintre kiterjed folyamatossgt szeretnnk elrni.

13

2. FEJEZET:

A JELENTS PROBLMJA 1. Elmleti httr Elrkeztnk arra a pontra, hogy megrtettk, az autizmus egy fejldsi zavar, egy pervazv zavar, nem pedig az elmebetegsg valamilyen formja. Mi az teht, ami olyan sajtos ezzel a rendellenessgei kapcsolatban? Mitl lesz egy autista gyermek olyannyira ms, mint a tbbi fogyatkos gyermek? 1.1. Gondolkods. Hogyan dolgozza fel az agy a szenzoros informcikat? A gondolkods clja a megrts. Hogyan tanulunk meg "megrteni"? A gyermekek ltnak, hallanak, reznek s zlelnek. Mit csinlnak mindezekkel a szenzoros informcikkal? Megtanulnak szlelni, megrteni, elvontan gondolkodni... A megismers olyan folyamatokat is jelent, mint a figyelem, az emlkezs... Ha azt mondjuk, hogy az autista embereknek ms a kognitv stlusuk, akkor alapjban vve arra gondolunk, hogy az agyuk mskppen dolgozza fel az informcikat. Hallanak, reznek s ltnak, agyuk azonban ezekkel az informcikkal mskppen bnik (a DSM-IV autizmusrl szl defincijban ezrt beszlnek a kommunikci s a szocilis interakcik "minsgbeli krosodsairl"). Az autista emberek tbbsge rtelmi fogyatkos is, de a kommunikcijuk, szocilis viselkedsk s fantzijuk fejldsvel kapcsolatos problmkat nem lehet egyszeren a fejlds elmaradsval magyarzni. Ha autista embereken akarunk segteni, akkor nem csak azt kell megrtennk, hogy fejldsk fogyatkos, hanem azt is, hogy ms szempontbl is klnbznek az egszsgesektl. 1.2. Az autizmus rtelmi fogyatkossggal egytt s az autizmus nmagban: Mi a klnbsg?

Volt id, amikor az emberek mg nem voltak tudatban annak, hogy az autizmus s az rtelmi fogyatkossg rendszerint egyttjr. Ezek az emberek azt szoktk krdezni: rtelmi fogyatkos vagy autista-e a gyermek? Jobb krds lett volna a kvetkez: Autista-e ez a gyermek vagy rtelmi fogyatkos is? Mi a klnbsg az rtelmi fogyatkossggal egyttjr autizmus s nmagban az autizmus kztt. A klnbsget a kvetkez tblzatban lthatjuk.

14

Eleikor

vekben

TESZTPROFIL (a tudnivalkat ld. az elz oldalon) FUNKCI-FONTOK Percepci finom- Nagy* Szem-kz Kognitv Kognitv Fejldsi leikor motoros motors* kooitci teljestmny kszsgek pontszm vekben kszsgek kszsgek

H* K

$1 1$ It It ti *I

hi

H H*

ti

H* H* #
r*

19

M
^* Fa
i I

<B

Forrs: Schopler E. & Reichler RJ. (1982): Geindividualisierd onderzoek en behandeling van kinderen met autisme en andere stoornissen, Nijmegen: Dekker en van de Vegt Egy ngy s fl ves autista fi PEP-teszteredmnyeinek illusztrcijt lthatjuk. A PEP (PszhicholgiaiPedaggiai Profil) az utnzs, a kognitv teljestmny, a verblis kifejezs, a finom- s nagymotoros kszsgek, a percepci s a szem-kz koordinci fejldst vizsglja 1-12 ves autista gyermekeknl Ez egy standardizlt teszt, ami tbbek kztt azt jelenti, hogy nem fogyatkos gyermekeknl is felvettk, s az teszt-eredmnyeik szintn ismertek. gy a teszt kitltse utn ssze tudjuk hasonltani az autista s a norml gyermekek fejldst. Johnny ngy s fl ves. Ezt a 4 s 5 kztti vzszintes vonalbl lthatjuk. Messze a jobb szlen lthatjuk, hogy fejldsi pontszma 19. Ez azt jelenti, hogy a feladatok kzl 19-et sikerlt megcsinlnia, ami az egszsges kt vesek tlagos teljestmnynek felel meg. Fejldse a vrtnl lassbb (normlis esetben fejldsi pontszmnak el kellene rnie a vzszintes vonalat). A lass fejlds rtelmi fogyatkossgot jelent. Johnny-val kapcsolatban teht azt llthatjuk, hogy rtelmi fogyatkos. Ha Johnny egy "kznsges" rtelmi fogyatkos gyermek lenne, kvetkezetesebb tanulsi profilt figyelhetnnk meg: kognitv s motoros kszsgeinek fejldse kt ves szinten llna. Egy ngy s fl ves , kt ves mentlis letkor, "kznsges" rtelmi fogyatkos gyermek teht gy viselkedik, mint egy kt ves

gyermek. Intelligencia s rzelmi fejlds szempontjbl TNYLEG egy kt ves gyermek. Johnny esetben ez nem gy van. Az legjobb kszsge a szem-kz koordinci, ebben pontszma majdnem elri a ngyvesek szintjt. Az autista gyermekeknl az ilyen kszsgeket, amelyekben ersek, gyakran "intelligencia-szigeteknek" hvjk. Azt is lthatjuk azonban, hogy mindezek ellenre Johnny legjobb kszsge mg mindig gyengbb a korcsoportjban elvrhatnl: ez egyszeren csak egy olyan terlet, amellyel kapcsolatban elmondhatjuk, hogy itt kevsb drmai az eltrs. A kognitv kszsgek tern Johnny nem ilyen szerencss. A nyelv s a beszd megrtse szempontjbl a mentlis letkora hat hnap alatt van. Mindent sszevetve ez egy nagyon egyenltlen fejlds, egy nagyon egyenetlen profil pldja, olyan, amely az autista gyermekek esetben tipikus. Ebben az esetben az autizmus
15

rtelmi fogyatkossggal, egy olyan dologgal prosul, amely a profilbl vilgosan kitnik. A jellemz eltrsek sklja szles, de legmlyebben a kommunikci s a szocilis megrts terleteit rintik. Erre gondolunk akkor is, amikor a kommunikci s a szocilis interakcik fejldsnek "minsgbeli krosodsrl" beszlnk. A problmkat nem lehet kizrlag az alacsony mentlis letkor viszonylatban megmagyarzni. Itt nemcsak lassbb, hanem msfajta, valban msfajta gondolkodssal, kogncival jr fejldssel llunk szemben. 1.3. Az autizmus s az rtelmi fogyatkossg. A jvvel kapcsolatos relis elvrsok. Mieltt elkezdennk megtrgyalni az autista fiatalok eltr kognitv stlust, szksg van az autista gyermekeknl szintn gyakran megtallhat rtelmi fogyatkossg lehetsgnek mrlegelsre is. Nagy megrzkdtats rheti a szlket, ha az eredeti diagnzis csak az autizmusrl tesz emltst, ugyanakkor nem adja meg a szintn jelenlev rtelmi fogyatkossggal kapcsolatban szksges informcikat. Az autista szemlyek tbbsge kzepes vagy slyos rtelmi fogyatkos is (60 szzalkuk IQ-ja 50 alatti, mg az tlagos ponteredmny 100). Ezrt fontos a szlk s a szakemberek szmra annak a felismerse, hogy az rtelmi fogyatkossg mg a vilg legjobb programjai s legmagasabban kpzett autizmussal foglalkoz szakemberek alkalmazsval egytt is megmarad. Az rtelmi fogyatkossg szintje meghatrozza, milyen szint remnyt s elvrsokat tpllhat valaki a jvvel kapcsolatban (anlkl, hogy tl fatalistv vlna). Az enyhe rtelmi fogyatkos emberek 52-67 kztti pontszmot rnek el az IQ-tesztekben. Az enyhn rtelmi fogyatkos gyermekek kilenc ves korukra olyan nllsgi szintre jutnak, amelyet a slyosabban fogyatkos felnttek csak vekkel ksbb rnek el. nllan tudnak pldul ltzkdni, s ki tudjk elgteni a sajt, szemlyes higinival kapcsolatos szksgleteiket. Az is elvrhat tlk, hogy sszetett mondatokkal kommunikljanak, s viszonylag j, munkval kapcsolatos kszsgeik legyenek. Az ebben a csoportban lev autistk ltalban a legvltozatosabb kszsgekkel rendelkeznek. Nhny gyermeknek vannak olyan kiemelked specilis kszsgei, amelyek ksbb, tovbbfejlesztve, kenyrkeres eszkzz vlhatnak. A zenben kiemelked kszsggel rendelkez autista gyermekekbl pldul, tbbek kztt, zongorahangol vlhat. A slyos beszdkrosods miatt azonban kevs autista gyermek ri el ezt a mkdsi szintet. Az autista gyermekek tbbsge kzpslyos vagy slyos rtelmi fogyatkossg szintjn teljest. A kzpslyos rtelmi fogyatkossg pontszma az IQ-tesztekben 35 s 50 kz esik. A kzpslyosn retardlt felnttek adaptv viselkedsbe beletartozhat az nll tpllkozs, frds s ltzkds, valamint az egyszer beszlgets formjban trtn kommunikci s a korltozott olvass. A munkval kapcsolatos kszisgek esetleg a mindennapi rutinmunkkra korltozdnak. Az ilyen gyermekek az iskolban tbbnyire "foglalkoztat" osztlyokba kerlnek, s ennek a csoportnak csak kis tredke tud nll felnttknt lni. A slyos rtelmi fogyatkossg a 20-35 kztti IQ-pontszmokhoz kapcsoldik, s nllsg tlk csak szk terleten vrhat, mint pl. az arc- vagy a kzmoss, vagy egyszer megbzsok elvgzse. A szocilis s kommunikcis kszsgek nagyon korltozottak, a munkatevkenysg sorn pedig gondos felgyeletre van szksg. A 19 vagy annl alacsonyabb szint IQ-val rendelkezket legslyosabb rtelmi fogyatkosoknak tekintjk. Viszonylag kevesen vannak, fogyatkossguk azonban olyannyira pervazv, hogy ez a legtbb tevkenysgi terleten teljes fggsgre krhoztatja ket.

(Schopler E. & Reichler R.J (1990): Individualized assessment and treatment for autistic and development ally disabled children: Vol. 2: Teaching Strategies for Parents and Professionals Austin, TX: Pro-Ed.) A fentiekben rvid ttekintst adtunk az rtelmi fogyatkosok jvvel kapcsolatos kiltsairl. Ez a tblzat termszetesen nem teljes, de olyan fejldsi vzlatot nyjt, amely relis tmutatknt hasznlhat. Az autista emberek esetben a jvre vonatkoz hasonl fggetlensgi szint kiszmtsa bonyolultabb lesz az autizmussal egyttjr klnleges fogyatkossg (a kommunikcival, a szocilis megrtssel s a fantzival kapcsolatos problmk) miatt. Ezrt fontos annak a megrtse, hogy a klnfle zavarok egyttese hogyan hat az autista gyermekekre. L4. Az autizmus s egyb fogyatkossgok egyttese. Az autizmus az oktats clszer kiindulpontja Az oktats megtervezse sorn mg akkor is az autizmust kell alapnak tekinteni, ha msfajta rendellenessgek (rtelmi fogyatkossg, sketsg, vaksg) is fennllnak. Nyilvnval, hogy elszr azokkal a problmkkal kell

16

foglalkozni, amelyek a trgyak, esemnyek s emberek jelentsnek rtelmezsvel s megrtsvel kapcsolatosak. Az rtelmi fogyatkossg elssorban visszamaradottsggal kapcsolatos problma; a vaksg, a sketsg, vagy egyb szenzoros fogyatkossg nem befolysolja az let rtelmes meglsre val kpessget. Az autista emberek szmra azonban az let alapveten kaotikus; gy tnik szmukra, hogy a helyzeteket mindig a vletlen irnytja. Elszr az rtelmezssel s a megrtssel kapcsolatos problmkat kell kezelni; a tbbi problma azutn jn. Ez a magyarzata annak, hogy az rtelmi ogyatkos autista gyermekeknek, valamint a sket vagy vak autista gyermekeknek mirt vlik egyarnt javra egy autista osztly, mivel ez elszr is a a szndkok megrtsvel kapcsolatos problmjukkal foglalkozik. 1.5. Autizmus rtelmi fogyatkossg nlkl? Igen s nem. gy tartjk, hogy az autista emberek hsz szzalknak tlagos vagy tlag feletti IQ-ja van. Mit jelent ez? Egy olyan kormnyhivatalnok, aki nem ismeri ezt a problmt, ktsgtelenl nehezen fogja megrteni, hogy ha valakinek tlagos vagy tlag feletti IQ-ja van, annak mirt van mgis szksge specilis oktatsra. Mr elmondtuk, hogy az "autizmus" sz nem a legjobb kifejezs a dolgok jelentsnek rtelmezsvel s megrtsvel kapcsolatos problmk lersra. A "pervazv fejldsi zavar" tallbb kifejezs. Az "tlagos" intelligencia s az "tlag feletti" intelligencia szintn nem rja le megfelelen az ilyen embereket, mivel az tlag feletti intelligencival rendelkez autista emberek gyakran slyos szocilis fogyatkossgban szenvednek. Azt hiszem, rdemes egy kis idt fordtanunk arra, hogy megnzzk, mit rtnk "intelligencia" alatt. Mi az intelligencia? Az emberek nha gnyosan azt szoktk mondani, hogy az az intelligencia, amit az intelligenciatesztek mrnek. Binet eredeti clkitzse nem az egszsges populci egyes tagjai kztti egyni klnbsgek mrse volt, hanem azoknak a gyermekeknek a kiszrse, akik olyan tanulsbeli lemaradssal (vagy rtelmi fogyatkossggal) rendelkeznek, amely nem tulajdonthat kizrlag krnyezeti htrnyoknak. Az intelligenciatesztek ltrehozi a kvetkezkppen rvelnek: ha olyan jtkokat s kszsgfejleszt eszkzket hasznlunk, amelyek a magasabb trsadalmi osztlyok otthonaiban tbbnyire megvannak, a tbbiben pedig nem, akkor a gazdagabb httrrel rendelkez gyermekek automatikusan elnyben vannak a kevsb privilegizlt krnyezetbl szmaz gyermekekkel szemben, s ez olyasvalami, amit el akarunk kerlni. Ahhoz, hogy ne hasznljunk olyan eszkzket, ne tegynk fel olyan krdseket s ne elemezznk olyan helyzeteket, amelyek csak bizonyos trsadalmi osztlyokra jellemzek, el kell kerlnnk a valdi lethelyzeteket, ami azt jelenti, hogy olyan teszteket kell ltrehoznunk, amelyek nem a vals letbl vett helyzeteken alapulnak. Ez. az, amit Uta Frith a "tesztbeli" s a "htkznapi" intelligencia kztti klnbsgnek nevez (a tesztek kitltshez felhasznlt intelligencia szemben a mindennapi letben hasznlt, idnknt "jzan sz"-nek nevezett intelligencival). Uta Frith a brazil utcagyermekek pldjt hozza fel, akik nem tudnak papron sszeadni (ami az elvont intelligencia egyik formja), viszont knnyedn tudnak bnni a pnzzel, mivel bannt adnak el a turistknak (az "alkalmazott", gyakorlati intelligencia egyik formja). Ennek az ellenkezjt figyelhetjk meg a jl funkcionl autistknl. k papron is s fejben is bonyolult szmtsokat tudnak elvgezni, viszont nem tudjk megfelelen kezelni a pnzt a mindennapi letben (gondoljunk az "Esember" cm film fszerepljre). Hinyzik bellk a "jzan sz". Elvont szinten elgg intelligensek, gyakorlati szinten azonban nem. Ebben az rtelemben szocilisan fogyatkosnak nevezhetjk ket. "Charles elsves az egyetemen trtnelem szakon. Mindig is a csaldfk tanulmnyozs volt a hobbija. Egsz knyveket tud kvlrl, s ez nagy hatssal van a diktrsaira taln annl is inkbb, mivel ms terleteken elgg tehetetlen. Nem tudjk kiismerni. Charles egy csodagyermek, de ltta-e mr valaki, amint szendvicset rendelt? Nem szereti a vajat, de ahelyett, hogy rendelne egy vaj nlkli szendvicset, megrendeli az els dolgot, ami az eszbe jut. Ha ez egy vajas szendvics, akkor kifizeti, kimegy, s beledobja az els tjba kerl szemtkukba. Soha nem sikerlt megtanulnia egy vaj nlkli szendvicset krni." 1.6. Autista gyermekekkel folytatott kognitv ksrletek Azoknak, akik autista embereken akarnak segteni, nemcsak lassbb fejldsket kell megrtenik, hanem azt is, hogy ez a fejlds "szokatlan" s hogy "minsgbeli" krosodsokkal jr. Hogyan tudjuk megrteni ezeket a szokatlan problmkat, az rtelmezs s a megrts problmit? Kt angol kutat, Hermelin s O' Connor 1970ben tette elszr kzz fontos felfedezseit az "Autista gyermekekkel vgzett pszicholgiai ksrletek" cm knyvben. Kutatsuk egyszer volt s magval ragad. Hrom azonos mentlis letkor gyermekcsoportot krtek meg azonos feladatok elvgzsre (autista gyermekeket, egszsges gyermekek s nem-autista, rtelmi fogyatkos gyermekek csoportjait). gy dntttek, hogy nem rtelmi fogyatkos autista gyermekeket fognak kivlasztani, mivel ez adta a legnagyobb lehetsget arra, hogy kpet kapjanak a tiszta autizmusrl, vagyis arrl, amelyet nem bonyolt a hozz trsul rtelmi fogyatkossg), ltalban az ilyen ksrletek sorn azt vrnnk, hogy az azonos 17

mentlis letkor gyermekek hasonl teljestmnyt nyjtanak. A kutatk valjban azt talltk, hogy az autista gyermekeket (hasonl fejldsi letkoruk ellenre) teljesen zavarba ejtik bizonyos olyan feladatok, amelyeket a tbbi csoport tagjai kpesek elvgezni. Ez arra utalt, hogy valami olyasmire bukkantak, ami tipikusan az autizmusra jellemz. Teht mr volt egy feltevsk, s ilyen irnyban tovbbi hasonl ksrleteket vgezhettek. Ha az sszes ksrlet megersti az eredeti feltevst, az tudomnyos bizonytknak tekinthet. (A tudomnyfilozfus Kari Popper azt mondja, hogy a humn tudomnyokat csak akkor lehet "tudomnyosnak" nevezni, ha olyan feltevseket fogalmaznak meg, amelyek ksrletek segtsgvel igazolhatak vagy elvethetek. Az autizmus pszichoanalitikus megkzeltsmdjnak nincs ilyen tudomnyos sttusa; ez egy olyan elmlet, amelyet vagy elhisznk, vagy nem - nem lehet tudomnyos ksrletek segtsgvel igazolni vagy elvetni. Lehet, hogy ez az elmlet rdekes, azonban nem tudomnyos.) 1.7. A tartalmi jelents hozzadsa az szlelsekhez: az rtelmezsre s a megrtsre val korltozott kpessg Hermelin azt rta: "gy tnik, hogy ez a kognitv patolgia legnagyobbrszt az informcik olyan leegyszerstsnek kptelensgre utal, amely pl. a szablyokhoz s redundancikhoz hasonl lnyeges vonsok felismerse segtsgvel trtnik Ezeknek a folyamatoknak a krosodsa olyan jl bevsdtt, sztereotip s korltozott viselkedsmintkat eredmnyez, amelyek a bonyolult, rugalmas szablyok ignynek gyarapodsval egyre kevsb felelnek meg a krlmnyeknek Az ilyen bonyolult s rugalmas szablyok ltal irnytott terleteken, a nyelvfejlds s szocilis interakcik terletn vlik a leginkbb nyilvnvalv az autista gyermekek kognitv krosodsa." Az egyik ksrletben pldul a hrom gyermekcsoport verblis memrijt vizsgltk. Az albbiakban egy olyan egyszerstett lerst tallunk, amely az eredeti ksrlet szellemt megtartva kszlt. (A rszletek a bibliogrfiban felsorolt eredeti kiadvnyban olvashatk). Az els szakaszban a gyermekeket arra krtk, hogy egy nknyes felsorolsbl jegyezzenek meg minl tbb szt (pldul: "ablak - alma - rsvett - vz - knyv - taln - fut"). A hrom csdjport egyformn jl teljestett, amint ez az azonos mentlis letkor gyermekektl el is vrhat. A ksrlet msodik szakaszban a szavakat mr rtelmes szefuggsben nyjtottk t: a jelents a sorozat rszv vlt (pl. alma - szl - grapefruit - citrom - krte - aut - csnak - replgp). Ha egy ilyen listt hallannk, azonnal gy reaglnnk, hogy ezt gondolnnk. "rtem. "Gymlcsk"-rl s "kzlekedsirl van sz. Ettl a pillanattl kezdve, hogy szlelseink a tartalmi jelentsekhez kapcsoldnak, memrink hatkonyabban mkdik: a jelents hozzadsa segt megszervezni az letnket. Ebben a vizsglatban az egszsges s az rtelmi fogyatkos gyermekek teljestmnye nvekedett, az autista gyermekek teljestmnye pedig, az azonos intelligenciaszint ellenre, a korbbi szinten maradt: a jelentsnek az szlelshez val hozzadsa nem sokat segtett nekik. Brki, aki alaposan tgondolja ezt a ksrletet, s megprblja megrteni, mi megy vgbe az autista gyermekek fejben, nagyon rdekes kvetkeztetsekhez juthat. Ha egy autista embernek a mindennapi letben olyan sok problmja van a "jelentssel", mint ebben a ksrletben, akkor elgg elszigetelt lesz egy olyan vilgban, amelyben a jelents ltalban a kommunikci s a trsas viselkeds tjn ismerhet meg. Az autista szemlyek k teht sokkal inkbb fggenek a perceptulis informciktl, mint amennyire ezt a mentlis letkoruk indokoln. A pszicholgus Jerome Bruner egszsges gyermekek kognitv fejldst vizsglta, s mly benyomst tett r az, hogy ezeknek a gyermekeknek milyen tehetsgk van ahhoz, hogy tlmenjenek a puszta szlelsen (egyik knyvnek cme "Tl a megadott informcin"). Az egszsges gyermekek megltnak s meghallanak olyan dolgokat is, amelyek ppen nem kzvetlenl szlelhetk. Mskppen szlva, kpesek arra, hogy kvetkeztessenek szlelseik jelentsre, illetve hogy ezekhez jelentst adjanak hozz. Ltjuk, hogy a gyermekek szletsktl kezdve, kommunkcis eszkzeik kifejlesztse sorn sztnsen felismerik, hogy az emberi hangok fontosabbak, mint a tbbi hang. Ahogy mlik az id, leckk nlkl is kezdik megrteni az emberi nyelvet, s megtanulnak beszlni. Figyelemremlt teljestmny, ha belegondolunk, hogy neknk, felntteknek (amikor az agy mr sokkal kevsb rugalmas) mekkora erfesztst jelent egy j nyelv megtanulsa. A gyermekek teht megtanulnak jelentst hozzadni az szlelt hangokhoz. Kezdik megrteni az absztrakcikat: a "pohr" sznak nknyes kapcsolata van a "pohr" nev trggyal. Ms nyelvekben az emberek ezt ms hangokkal jellik: glass, vrre, vaso, bicchiere ... Idnknt nem vesszk a fradsgot, hogy vgiggondoljuk, a szocilis viselkedshez is jelentst kell hozzadnunk, hogy megrtsk. A szocilis viselkeds megrtsnek kpessge nyilvnvalan mlyen bele van gyazva az agyunkba, s a legfogyatkosabb emberek is viszonylag srtetlenl megrzik szocilis intuitv kpessgket. A sket, vak, rtelmi fogyatkos s beszdzavarral kzd embereknek fogyatkossguk ellenre 18

nem okoz klnsebb problmt a szocilis viselkeds megrtse vagy az, hogy szocilis percepciikhoz jelentst adjanak hozz. Kpesek megrteni az rzelmek kifejezst: egy afzis gyermek hagyja magt ddelgetni, egy sket gyermek megrti anyja mosolynak jelentst. Mennyire ms ez az autizmus esetben. Gondoljunk az "Esember" liftbeli jelenetre, ahol ccsnek bartnje, aki rokonszenvesnek tallja t, megkrdezi az Esembertl, hogy megcskolta-e mr valaha egy n. Tudja-e, milyen rzs, ha megcskoljk? Megcskolja az Esembert, s gyengden megkrdezi tle, milyen rzs volt. "Nedves" - vlaszolj a az Esember. Igaza van. A puszta szlels szempontjbl a csk nedves. Az Esember problmja a nedvessgen tl lev rzelem megrtsben, a konkrt szlelshez val jelents hozzadsban rejlik. Ez segt megrtennk azoknak a szlknek a mlysges szomorsgt, akik gy rzik, hogy autista gyermekk elutastja ket. Az egyik anya pldul egy olyan ponton, amikor gy rezte, hogy ez mr tl sok volt neki, kiborult, s csak srt, srt s srt. John, a fia, aki az egszet vgignzte, nevetsben trt ki. "Nevetett rajtam..." A nevetst valjban egsz ms okozta. John sajtos nzpontjbl szemllve a knnyek ltvnya nevetsges volt. Addig csak a csapbl ltott vizet folyni s a vz most valakinek a szembl jtt: egy l c^p? A szakembereket nha szintn felizgatja ez a jelensg s ugyanilyen okbl. A gondozs sorn rzelrfHeg kzel kerlnek a gyermekekhez, s a szlkhz hasonlan k is gyakran rzik gy, hogy elutastjk ket. Ezrt fontos szem eltt tartanunk azt, hogy az autistk szmra klns nehzsget jelent az emberek arckifejezst s az szlelsen tl lev rzelmeket felismerni. Mrpedig ha nem ismerjk fel ezeket az rzelmeket, nagyon nehz szmtsba venni ket. Az autista gyermekek az egszsges gyermekekkel szemben nem mindig kpesek a pusztn megadott informcik mg hatolni. Ina van Berckelaer gy nevezi ezt, hogy "bet szerint lni". Az egszsges gyermekek szocilis intucija nagyon korai letkorukban megjelenik, s a trgyakkal szemben nagyon hamar az emberi arcot kezdik preferlni. Felnvekedsk sorn egyre inkbb az ket krlvev emberi let rdekli ket. Nvekedskkel egyre tbbet meg is rtenek belle. Ezt szimbolikus jtkaikban vehetjk szre, amikor kezdik kifejezsre juttatni, hogy az emberi viselkeds jelents a szmukra; gy tesznek, mintha etetnk a babjukat, gyba rakjk, szkre ltetik, stb. A fantzia (az szlelshez val jelents hozzadsa) s a szocilis viselkeds fejldse az autista gyermekek esetben nagyon eltr ettl. Ha jtszani hvjuk ket s felszltjuk, "tegyenek gy, mintha ...", akkor inkbb olyan tevkenysgek utn nznek, amelyek a puszta szlelsre, pldul trgyak feltornyozsra vagy sorbaraksra sszpontostanak. A szimbolikus jtk hinya mutatja neknk, milyen kevss rtettk meg szleid s testvreik viselkedst. (Ma mr hihetetlennek tnik, hogy az autista gyermekek szimblumok nlkli viselkedst az emueio. valaha rendkvl szimbolikus mdon rtelmeztk. Ha egy jtk tehenet tgettek az asztalhoz, azt gy tekintettk, mint az anyafigura elleni agresszi kifejezst...). Az autistk eltr kognitv stlusa a kvetkezkppen sszegezhet. A gyermekek a vilgon mindentt egy olyan biolgiailag programozott kpessggel szletnek, amely lehetv teszi szmukra, hogy csupn minimlis szocilis sztnzssel is szlelseiknek jelentst tudjanak tulajdontani. Ennek a kpessgnek ksznheten sztnsen elnyben rszestik az emberi hangokat s annak rendje s mdja szerint elemzik s megrtik az emberi kommunikcit, vgl pedig maguk is kommuniklnak. Ugyanennek a kpessgnek a segtsgvel sikerl nekik elszr az emberi viselkeds megrtse, aztn pedig, ezzel a megrtssel sszhangban, a szocilisan elfogadhat mdon trtn viselkeds is. Pontosan ez a velnk szletett, biolgiai kpessg az, ami az autistknl krosodott. A kpessg nem "hinyzik", hanem srlt. Valjban sok autista megrt bizonyos, kommunikci, szocilis viselkeds s fantzia segtsgvel kifejezett jelentseket. Az esetkben a jelents hozzadsval kapcsolatos problmik magasabb szintek lehetnek. 1.8. A gesztusok rtelmezsnek korltozott kpessge A kognitv ksrleteknek egy j sorozata megerstette ezeket az rtelmezsbeli problmkat. Ezeket a ksrleteket az elzekhez hasonl mdon vgeztk el: hrom gyermekcsoport teljestmnyeit mrtk meg: az egyik csoport autista, a msik rtelmi fogyatkos, a harmadik pedig egszsges gyermekekbl llt, s mindegyikk mentlis letkora t v volt (Attwood et al, (1986). A kutatk azt talltk, hogy az autista gyermekek ugyanolyan gyakran hasznltak instrumentlis gesztusokat, mint a kt msik csoport. Az ilyenfajta gesztusok nagyon "ikonikusak" (lthat kapcsolat van a kp s jelentse kztt). Mskppen szlva a jelentst nem kell igazn "kikvetkeztetni" bellk. A gesztusok jelentse magrt beszl. Ilyen pldul a "menj el" jelents gesztus: nmagrt beszl. A jelents magnak az szlelsnek a kibvtsben megtallhat, nem vlik el attl. Amikor azonban a kutatk egy msik sorozatban a 'kifejez gesztusokat' vizsgltk, rjttek, hogy az autista gyermekek egyltaln nem hasznljk ket, br az egszsges gyermekeknek, klnsen pedig a Down19

szindrmban szenvedknek, nem okoztak jelents problmkat. Arra a kvetkeztetsre jutottak, hogy e jelensg oknak a ktfajta gesztus kztti finom, de vilgos eltrsben kell rejlenie. A 'kifejez' gesztusok tartalmt nem lthatjuk olyan kzvetlenl; ezeket bonyolult rzelmek s lelkillapotok kzvettsre szoktuk hasznlni. Az eredmnyeket mgis ms mdon is rtelmezhetjk. A "kifejez gesztusokat" sokkal nehezebb azonostaniuk azoknak a gyermekeknek, akik nehznek talljk a dolgok sz szerinti rtelmezsen tli megrtst. Nzzk meg pldul azt a gesztust, hogy "mi j bartok vagyunk". A vll tkarolsa nagyon nknyes gesztus, a jelents pusztn vizulis rtelmezsben nem vilgos, a ltvnytl elvlik, s csak kvetkeztetni lehet r belle. Az rtelmi fogyatkos gyermekek csoportja s a egszsges gyermekek csoportja kis nehzsggel ki tudta olvasni belle a jelentst, az autista gyermekek csoportja azonban teljesen kudarcot vallott. Ha beleltnnk a fejkbe, meg tudnnk rteni, hogy az ilyenfajta gesztusok mirt jelentenek problmt a szmukra. Ha a gesztust szigoran sz szerinti rtelmben nzzk, mindssze a kar krkrs mozdulatt ltjuk. Mirt jelentene ez a gesztus az egyik szefggsben "vigasztalst", a msikban pedig, ugyanez a krkrs mozdulat, "tiszttst" - gy szoktam letrlni az asztalt?

20

Jszndk

Vigasztals

Csnd*

Gyere"

Nzz fel"

Menj innen"

Forrs: Frith U (1991): Autizmus- rejtly nyomban, p. 35. Budapest: Kapocs Kiad Vgl egy fontos megjegyzs. Az autista gyermekek szmra problmt okoz sszes gesztus rzelmek kifejezsre szolglt. Ez ahhoz a feltevshez vezet minket, hogy az autista gyermekeknek, br mentlis letkoruk t v, ami megegyezik a ksrletben szerepl tbbi gyermekvel, specilis nehzsgeket okoz az emberi rzelmek nagy rsznek megrtse. Valban, ha gy tnik, hogy idnknt rzketlenek velnk szemben, az csak kognitv fogyatkossguk rsze. L9. Az emberek rzelmi kifejezseinek megrtse Egy msik ksrletben (Baron-Cohen, Leslie s Frith, 1985) hrom gyermekcsoportnak kellett egy trtnet kpeit a helyes sorrendbe rakniuk. gy tnt, hogy az autista gyermekeknek a "mechanikus" s a "viselkedses" trtnettel kapcsolatban az azonos mentlis letkor gyermekekhez kpest nincsenek klnsebb nehzsgeik. A mechanikus s a viselkedses trtneteket a lelkillapotokra val utals nlkl is meg lehet rteni. Ha, mint a mentalista trtnetek esetben, egy bizonyos lelkillapotot ('meglepets') kell tulajdontani valamelyik szereplnek, az autista gyermekek slyos problmkkal kerlnek szembe. Az egszsges s a Down szindrmban szenved, alacsonyabb mentlis letkor gyermekek jobb teljestmnyt nyjtottak, mint az autista gyermekek. Ezt talltk a ksrlet elvgzi, de ezek az eredmnyek tgabban is rtelmezhetek. Mit ltunk ezeken a kpeken? A fi 21

beletesz egy stemnyt egy dobozba, kimegy jtszani, "egy rossz nni" megeszi a stemnyt a fi naevon meglepdik, amikor a dobozt resen tallja. nagyon Mi a problma? ^/tott # Az rzelmeket nehezebb megrteni, s ha ezeket az rzelmeket elvont mdon brzoljuk, teljesen lehetetlenn vlik. Egy nyitott szj nem elgg "ikonikus", nincs kzvetlen kaSta szimblum s a jelents kztt. Egy nyitott szj sok klnbz dolgot jelenthet. Pldul: tl ers a pSa e! akarok menni aludni, nagyon hes vagyok. Es most, "meglepetst" is. (s ki az, aki nem lenne meglepve J, olyan vilgban, amelybl semmit nem rt, ahol minden nagyon nehz. Valjban egyfolytban csoSZk Z a dolgok ennyire elrelthatatlanok s sszefggstelenek.) csodlkozunk, ha Egy mentalista trtnet

Egy mechanikus trtnet

Egy behaviorism trtnet

Forrs: Frith U. (1991): Autizmus-A rejtly nyomban, p. 37. Budapest: Kapocs .i"AZ..tZk?ek jelentes,sel vat felruhzsnak nehzsge" egy olyan nagyon fontos dolgot rul el neknk ezzel az "hen,kognitv stlussal" kapcsolatban, amelyet szmtsba kell vennnk akkor, ha autista emberein szeretnnk segtem Ezt az eltr kognitv stlust, nevezetesen a kommunikci, a szocilis Sterakct SeSSOtet:. valamint a korltozott s viselkedst s rdekldst (amely gyakran a g b e h sztereotip n S " ,^ ? . krosodsnak eredmnye) megtallhatjuk az autizmus tuoLn^os yi meghatrozsnak legfbb pontjai kztt. 2. Az elmleti httrmegrtstl a pedaggiai beavatkozsig: A vilg eltr mdon val rtelmezse r^f^616?1^ ,Dem ^^ P0ZtV lgkrt teremteni> akkor jobb, ha el sem kezdjk. Mindenesetre, nem knny pozitv megkzeltsmdot kidolgozni olyan emberek szmra, akik ennyire msok. A fantzia, az mtelligenX az intuci, a szeretet mind nagyon fontos befektetsek, az autizmus esetben azonban szakmai tudsra is szksgnk van. "A kzvetlen szlelsen tli" dolgok megrtse az autizmus f problmja. "bhZlnni 'T^ % kpek"agyn !S Zrba eJt gyVeleSe> aZ Etknak sokat segt, ha rendet tudnak mZZJ Fontos hogy a korbban mr emltett, llandsg irnti ignyt az egsz napon t s "ZiSlfnl naPn ", mefZk0tt, Tdn tartsukfenn- Ez a l*2tbb ember szmra feltehetleg unalmas lenne, amdyek tmenetile SZonllt^ T a I " T f \ S enyhthetik egy kicsit a szenvedst. Szmomra 8 m nek kJem dP ntja S hdye ksyen A alfa? Z K , - ***M segthetnnek a gyermekeiknek an maSUhat k magUk aZ nban valsznle talLkaZ^tTrktlZt ' S "agyon unalmasnak

22

A problma a kvetkez: ha fejldni akarok, hagynom kell megvltozni a dolgokat. gy tnik teht, hogy kt dolgot kell egyenslyba hoznunk: a rendfenntartst a flelem cskkentsre, s a dolgok megvltoztatst a fejlds rdekben. Azt javasolnm, hogy az olyan kznsges, naprl napra ismtld feladatokat, mint amilyen a frds, az tkezsek, a kzmoss s a fogmoss, ugyanabban az idben vgezzk, s hogy a gyermek minden nap ugyanabban az idben egy bizonyos idn keresztl hallgasson zent. gy lesz valamifle rend, az j dolgokat kzbe lehet iktatni." (Therese Joliffe et al.)

23

2.1. Trgyak, mint rtelmes kommunikcis formk? Sok autista ember nem tapasztal sszefggst a dolgok kztt, kevs logikai kapcsolatot lt, s az a benyomsa, hogy lete nagy rszt a vletlen, a vratlan, ltala ellenrizhetetlen dolgok irnytjk. Azoknak, akik egy ilyen zrzavar kells kzepn lnek, szksgk van valamilyen fogdzra, "gakra", amelyekben megkapaszkodhatnak. Azzal kapcsolatos szoksos verblis magyarzataink, hogy bizonyos dolgok hogyan s mikor fognak bekvetkezni, mi okbl s mi clbl, itt nem felelnek meg. Azokat az embereket, akik ennyire klnbznek tlnk, eltr mdon kell megkzeltennk. Nem az "szlels"-e az ers oldaluk? Nem lehetne-e teht az szlelst felhasznlni megrtssel kapcsolatos nehzsgeik kompenzlsra, az elvontnak a konkrttal val helyettestsre? Ily mdon rdekldskre s erssgeikre ptve hamarabb lehetne ket motivlni. A vak emberek a tapints segtsgvel tanulnak meg olvasni. Nem lehet, hogy van egyfajta "braille"-rs az autistk szmra is? Ha a megismersi stlusuk ennyire merev, ha ennyire rugalmatlanul gondolkoznak, akkor taln ezeket a dolgokat kellene elnysen kihasznlni. Ha a szavak ennyire keveset mondanak nekik, nem beszlhetnnek-e vilgosabban a trgyak? A piros pulver nyelvrl: Steven a hegyekben tlttte a sznidt a szleivel, s csodlatosan rezte magt. Teljesen elbvlte a h, a jg s nap, mindez a ragyog fehrsg. Egy htig minden nap egy vastag piros pulvert viselt. Ez kt hnapja trtnt. Ma az anyja jra radta a piros pulvert. Elszr nem rtette, hogy Steven mirt sugrzik az rmtl, Steven szmra azonban ez annak a jele volt, hogy jra elmennek a hba a hegyek kz. Egsz nap ideges volt, mivel nem utaztak el, s este - amikor mg mindig otthon voltak - risi dhrohamban trt ki. Egy msik plda. A kosr nyelvrl: A autista gyermekek tmegtl irtz tbbsgvel ellenttben Maug nagyon szeret bevsrolni jrni. Az anyja mindig ugyanazt az utat jrja be a tolkocsival, mindig vesz egy tbla csokoldt a pnztrnl s mindig magval viszi a kosart, amikor ide megy. Az anyja mondja el ezt a trtnetet. "Egy vasrnap reggel felmutattam Maug-nek a kocsikulcsot: elmegynk. Maug nagyon nyugodt volt addig, amg az ton ktmrfldnyire be nem fordultam balra. Hirtelen rettenetesen hisztrizni kezdett a kocsiban. Meglltam s krlnztem. Mi volt a baj? Akkor meglttam, hogy a kosaram az autban van. Amikor Maug a kosarat megltta, termszetesen arra gondolt, hogy vsrolni megynk s rlt ennek. Az ruhzba s az anymhoz vezet t eleje ugyanez, ahol azonban balra fordultam, ott az ruhzhoz jobbra kellett volna menni. Ekkor kezddtt a dhroham." Az ilyen trtnetek megmutatjk, hogyan prbljk az autista emberek a maguk mdjn rtelmezni az letet. Ha ez az absztrakt szavak s a megrts tjn lehetetlen, akkor konkrt szlelses asszocicik segtsgvel teszik azt meg. Mi a "gondolkodsnak" ezt a rugalmatlansgt, ezeket az asszocicikat az elnykre fogjuk felhasznlni. Erssget fogunk kovcsolni a gyengesgkbl. Az osztlyteremben pldul a tanr minden egyes olyan alkalommal fel szokott mutatni egy dobozt, amikor a gyermekeknek dolgozni kell mennik. Nhny ilyen alkalom utn Maug tudja, hogy ilyenkor kell a munkaasztalhoz mennie. Elveszi a dobozt, s a munkasarokban beleteszi egy nagyobb dobozba. rti. Azoknak, akik nem rtik az absztraktot, felmutatjuk a konkrtat. Ahelyett, hogy vekig (hiba) vrnnk arra, hogy a pervazv fejldsi zavarral kszkd szemly alkalmazkodjon a szmra messze tl nehz krnyezethez ("mg nem iskolarett"), mi alaktjuk hozz a krnyezetet. 2.2. Az ersnek kell alkalmazkodnia: ez udvariassg krdse Az autista emberek attl szenvednek, hogy az letbl hinyzik az rtelem. Ennlfogva elssorban ebben kell nekik segtsget nyjtani. Azok, akik nem tallnak valdi biztonsgra, sok energit fognak fordtani arra, hogy megprbljk megkeresni. Ezalatt nem lesznek kpesek arra, hogy rljenek az let egyszerbb dolgainak. Ugyanilyenek vagyunk mi, kznsges emberek is. Kpzeljk csak el, hogy meghvnak bennnket egy hromnapos konferencira Bulgriba. Magtl rtetdik, hogy nem beszlnk bolgrul, gyhogy azonnal problmink lesznek a kommunikcival. St, mr hallottunk arrl, hogy a bolgrok blogatnak olyankor, amikor nemet akarnak mondani, s ingatjk a fejket olyankor, amikor egyetrtenek. A vilg a feje tetejre llt. Tkn lnk s rendkvl idegesek vagyunk, mivel azt gondoljuk, hogy ha ez itt gy megy, akkor ms eltr trsadalmi konvencik is lesznek. Bulgriban szocilis htrnyba kerlnk. 24

Vgl megrkeznk a szfiai repltrre, a hrom napos konferencira, amelyen eladst kell tartanunk. Kommunikcis s szocilis problminkat is szmtsba vve prbljuk meg elkpzelni, mik lennnek az els krdseink. Valsznleg az ott tartzkodsunk rszleteire vonatkoznnak. Els krdseink legnagyobb valsznsg szerint a hellyel lennnek kapcsolatosak: "hol" krdsek - hol lesz a konferencia, hol van az eladterem, hol fogok aludni, hol tudok enni? Amikor ezekre a krdseinkre mr vlaszt kaptunk, nyugodtabbnak fogjuk rezni magunkat. Az autista gyermekeknek ugyanilyen elrelthatsgra van szksgk. Megnyugtatja ket, ha a stabil kapcsolatokat hozhatnak ltre a tevkenysgek s a helyek kztt. A krdsek msodik sora az id megszervezsvel lesz kapcsolatos: "mikor" krdsekbl fog llni. A program megadja a vlaszt azokra a krdsekre, hogy mikor kezddnek az eladsok, meddig tartanak, mikor lesz a mi eladsunk, mikor lesz sznet s mikor lehet enni. Amikor mr ezekre a krdseinkre is vlaszt kaptunk, mg nyugodtabbnak fogjuk rezni magunkat. Mindenki elrelthatsgot akar az letben. Azt is felttelezzk, mint a vilg legtermszetesebb dolgt, hogy a bulgrok gy vlaszolnak neknk, hogy mi azt (kommunikcis s szocilis fogyatkossgunkkal egytt) megrthessk: ez egyszeren csak jmodor krdse. Ugyangy van ez az autista emberek esetben is, azzal a klnbsggel, hogy az kommunikcis s szocilis problmik sokkal slyosabbak. k csak nagy nehzsgek rn tudnak hozznk alkalmazkodni. Ha meghvjuk ket egy ltogatsra otthonunkba vagy osztlyunkba, akkor k a "vendgeink", neknk kell teht a tolmcsoknak lennnk. A hellyel s az idvel kapcsolatos informcikat gy kell kzlnnk velk, hogy megrtsk. gy az letket elrelthatbb tehetjk. Ezt nem kellene nagy dolognak tartanunk, ez egyszer udvariassgi krds. Udvarissguk segtsgvel a bolgrok tbb fggetlensget adnak neknk; udvariassgunk segtsgvel tbb fggetlensget adhatunk az autista embereknek. 2.3. Kijellt helyek. "Hol" krdsek. Egy osztly vagy egy egytt l csoport megszervezsrl

Az tkezben esznk, a hlszobban alszunk, a frdszobban mosakszunk. Elg logikusnak tnik: minden egyes tevkenysghez specilis szoba ll rendelkezsre. A legtbb hzban megvan ez a termszetes beoszts. Bizonyos helyekhez bizonyos viselkedsmdokat kapcsolunk: (rendszerint) nem alszunk az tkezben, (rendszerint) nem esznk a hlszobban. Ha kivtelt tesznk, tudjuk, hogy ez egy kivtel. Ennek ellenre azok a szlk, akik gyermekeiknek nmi llandsgot prblnak nyjtani, elmondjk neknk, hogy valjban k maguk is kevsb viselkednek elrelthatan, mint gondoltk volna. Egyik nap a frdszobban ltztetik a gyermekeiket, msnap a hlszobban, harmadnap a nappaliban vagy a konyhban. Vannak olyan gyermekek, akik szmra ez nagyon nehz. Klnsen azoknak, akik a bordsfal helyett a fggnyre akarnak felmszni, trambulin helyett az gyon ugrlnak. Szmukra problmt okoz a szobk cljnak, a helyhez kapcsold viselkedsmdnak a megrtse. Egy tlagos osztlyteremben ez mg bonyolultabb, mint otthon. Vgl is hny osztlyteremben van dolgozszoba, jtszszoba s ebdl? Ez azt jelenti, hogy az osztlyteremben ki kell alaktanunk a klnbz funkcik helyt gy, hogy a dikok bejsolhat krnyezetben legyenek: ez a sarok munkra val, ez jtkra, ez evsre. Az osztlyterem kialaktsa sorn szmtsba kell vennnk az osztly klnfle tevkenysgeit: hnyfle aktivits van? Ki lehet-e alaktani mindegyiknek kln teret? Ha ugyanannl az asztalnl esznk, trsasjtkozunk, azutn pedig dolgozunk, az tlsgosan bejsolhatatlannak s ennlfogva kaotikusnak tnhet. sszezavarja az elvrsok megszokott rendjt, s viselkedsproblmkhoz vezet. "Az iskolban csak az osztlyteremben volt nmi biztonsgrzetem. Az sszes tbbi hely azonban - a bf, a jtsztr, az ebdlk - olyan volt, mint egy rmlom. Fogalmam sem volt, hogy viszonyuljak a tbbi gyermekhez, s az idm a tlk val flelemben telt el. Nem rtettem, mirt viselkednek gy, ahogyan viselkednek, s hogy ez a viselkeds mit jelent." (Sean Barron) Minden osztlyban legalbb hromfle tevkenysg folyik: itt tanulunk, teht szksgnk van munkasarokra. Itt jtszunk, teht szksgnk van egy szabadids sarokra. Itt esznk s tanulunk mosogatni, teht szksgnk van egy tkez sarokra. Elfordul, hogy az emberek megkrdezik, mirt van szksg tkez sarokra egy autizmus-specifikus osztlyban? Mirt nem esznek a tbbi gyermekekkel egytt? A tapasztalat azt mutatja, hogy a gyermekek egy jlszervezett autizmus-specifikus osztlyban nyugodtak maradnak, de elveszthetik ezt a nyugalmat, ha ebd vagy jtk kzben egytt kell lennik a tbbi, "bejsolhatatlanul viselked" gyermekkel. Termszetesen meg kell tanulniuk a tbbi gyermekkel egytt enni s jtszani, ennek azonban csak akkor szabad megtrtnnie, amikor mr felkszltek r. Jobban tesszk, ha elszr maximlis vdelmet nyjtunk nekik. Ezutn gondolhatunk az "integrcira". 25

A "trbeli tervezshez" hasonl alapelveket alkalmazhatunk a "gyakorlati kpzs"-re szolgl helyisg berendezse sorn is. A gyakorlati kpzst szolgl terlet megszervezse olyan, mintha egy j osztlytermet rendeznnk be. A gyakorlati kpzsek idszakban a tanrok s ms szakemberek megtanuljk, hogyan tudnak trbeli s idbeli elrelthatsgot ltrehozni dikjaik szmra. A kvetkezkben a gyermekek oktatsrl ttrnk a szakemberek kpzsre. Elmagyarzom, hogyan trtnik az ilyen kpzsi peridusok megtervezse, hogy sztnzst nyjtsak azon szakemberek szmra, akik az autist gyermekekhez alkalmazkod tanul- vagy lak-kmyezetet hoznak ltre. Egy (TEACCH-modellen alapul) gyakorlati kikpz tanfolyamon krlbell hsz olyan hallgat vesz rszt, aki elszr egy autizmusrl szl elmleti kurzuson vett rszt, s most, egy tnapos peridusban, valdi autista gyermekekkel, serdlkkel s felnttekkel val munka sorn viszi t az elmletet a gyakorlatba. Mindegyik kurzust legalbb t kikpz-tanr vezeti. Mindegyik kikpz-tanr az egsz hten keresztl felels egy bizonyos autista gyermekrt, serdlrt vagy felnttrt. A kpzs rsztvevit ngy fs csoportokra osztjk, egy-egy kikpz tanrhoz. Ezek mindennap egy msik autista dikkal foglalkoznak, s gy a ht vgre tapasztalatokat szereznek a klnbz letkor s intelligenciaszint dikokkal kapcsolatban. A kpzsi szituci minden olyan tnyezt magban foglal, amely viselkedsproblmkhoz vezethet. "Az autista emberek nem szeretik a vltozsokat vagy az j dolgokat..." De mit ltunk egy ilyen kikpzs sorn? sszeraknak t olyan autista szemlyt, akik nem (vagy alig) ismerik egymst. Ezek nem ismerik az t tanrt sem. Egy teljes hten t egytt lesznek hsz olyan hallgatval, akiket soha nem lttak. Nem ismerik azt az pletet, amelyben a kpzs folyik. Nem ismerik az j szoksokat. A teljestend feladatok jak lesznek szmukra. Ennek ellenre kevs viselkedsproblma merl fel. Nha elfordul, hogy az emberek megkrdezik, "vlogatni" szoktuk-e a dikjainkat, s csak a kevs viselkedsproblmval rendelkezket vlasztjuk-e ki, s a mi vlaszunk erre az, hogy nem, nem szoktunk vlogatni. Nyomatkosan krni szoktuk azonban, hogy azok a dikok, akiknek slyos problmik vannak a szemlyes kzelsggel, ne vegyenek rszt a kpzsben. Ezeket a dikokat be lehet venni egy autizmus-specifikus osztlyba, a kpzs sorn azonban tl sok j ember kzelsgvel kellene megbirkzniuk. Egy ilyen dikot gy harminc felnttel krlvve nagyon frusztrl htnek tennnk ki. A siker titka egyszer: a krnyezet belthatv ttelnek s a szoksok kialaktsnak egyttese, olyan feladatokkal kitltve, amelyekkel a dikok meg tudnak, vagy majdnem meg tudnak birkzni. 2.4. A tr strukturlsa A gyakorlati kpzst szolgl terem trbeli elrendezse nagyon hasonl egy j autista osztly vagy otthon berendezshez. Ennek sorn a tanrok hasonl szempontok szerint jrnak el, s rendszerint olyan kevs alapvet tnybl indulnak ki, mint mi. me egy plda. Az egyik kpzsen autista dikjaink a kvetkezk voltak: Luke, t ves; Max, tz ves, Catherine, tizent, Paul, huszonegy; s Peter, huszont. Elzetesen krtnk nmi informcit a kommunikcival, az egytttmkdsi kpessggel, a munkval kapcsolatos kszsgekkel, a munka sorn tanstott viselkedssel, a szabadids kszsgekkel s a szocilis kszsgekkel kapcsolatban. Azt is megkrdeztk, hogy bizonyos kszsgeket mr "elsajttottak"-e, ppen "kialakulban vannak"-e, vagy pedig "nem sikerlt" elrnik. Ezeket a kszsg-szinteket nha kreatv mdon rtelmeztk. Az egyik lnyrl pldul azt lltottk, hogy meg tudja terteni az asztalt, htfn azonban, a kpzs els napjn azt lttuk, hogy csak segtsggel tud egy trgyat az asztalra helyezni. Az egyik felntt, aki a kartonja szerint knyvtrban dolgozott, csak bortkokat tudott pecstelni, fizikai segtsggel. Ezek a megjegyzsek csak arra szolglnak, hogy rmutassanak, mi megtesszk, amit tehetnk; mindent a lehet legjobban elksztnk, ugyangy, mintha egy osztlyt vagy egy otthont szerveznnk meg. De csak a gyakorlatban ltjuk meg, hogy mkdik-e. Az autista dikok viselkedsbl nagyon hamar kiderl, tudjk-e teljesteni a feladatokat vagy sem. Minden pedaggiai folyamat lland rtkelssel jr egytt. Gyakran van szksg arra, hogy mr a kpzs els napjtl kezdve elkezdjk megvltoztatni a feladatokat. A kpzs helyt szombat reggel lttuk elszr. A szoba egyik vgben a padltl a plafonig tart ablakok voltak, amelyek a kertre nztek. Nem lett volna sszer ezt a teret hasznlni a munkhoz: ennek kellett lennie a szabadids terletnek, s a lehet legtgasabbnak is. A szoba msik vgben ablaktalan s ajt nlkli puszta fal volt. Ebbl lesz a dolgoz sarok. A szabadids terlet mellett fogjuk fellltani az tkez rszt. Ez volt az els durva vzlat. Nzzk meg most kzelebbrl a munkaterletet. Mit tartottunk szem eltt akkor, amikor dikjaink helyt kijelltk. Nzzk meg elszr azokat az erfesztseinket, amelyek arra irnyultak, hogy minl nllbb tegyk ket. Vgl is ez a legfontosabb motivci a tr felosztsa sorn. Legfiatalabb dikunk, az t ves Luke a beszmol szerint valsgos kis szlvsz volt. Mg nem alakult ki benne az a szoks sem, hogy nyugodtan ljn egy asztalnl. Azt sem rtette, hogy kln helye van a munknak (ahol azt kell csinlni, amit krnek tlnk) s a szabadidnek (ahol tbb-kevsb azt csinljuk, amit akarunk). A figyelme csapongott. Valamifle "flkbe" kellett helyezni t, amelynek mindkt oldaln s a htuljn paravn 26

van. Meg kellett tanulnia odafigyelni a munkaid sorn a legfontosabb dologra: a sajt feladatra. A tbbieket ki kellett rekeszteni a ltterbl. Nehznek tallta, hogy koncentrljon, s elvlassza egymstl a fontos s a lnyegtelen dolgokat, mg ebben a szigoran adaptlt krnyezetben is. Munkaidejt valsznleg nagyon le kell rvidteni, s a tbbieknl gyakrabban kell majd tmennie a szabadids terletre. Dolgoz sarka teht jl el volt takarva, viszont kzel volt a szabadids terlethez (amely egybknt a biztonsg kedvrt a lttern kvl esett, hiszen a szabadids terlet a "jtk-viselkedssel" kapcsoldik ssze). Gyakran tesznek fel neknk krdseket ezekkel a "flkkkel" kapcsolatban. gy tnik, hogy a flke-krds lpett annak a krdsnek a helybe, amely tz vvel ezeltt folytonosan felvetdtt a "beszd korltozott hasznlatval" kapcsolatban. Az emberek akkoriban klnsnek talltk, hogy a tanrok olyan nagyon keveset beszltek, s hogy gyakran csak kulcsszavakat intztek szegny autista gyermekekhez. Ez tnyleg katonsan s hidegen hangzik. Nem ktsges, hogy a "hideg anyrl" szl rgi elkpzelsnek van valami kze ehhez. Ez mg azeltt volt, mieltt az emberek rjttek volna, hogy az autista gyermekek slyos kommunikcis nehzsgekkel kzdenek. Ma mr az az ltalnos, hogy a szakemberek nem sztnzik a szszaportst. Ami a "flkket" illeti, fontos megrtennk, hogy ezeknek semmi kzk nincs a "gyermekek bezrshoz", hanem azt segtik el, hogy az autista gyermekek a relevns, helynval ingerekre figyeljenek oda. Az eltakart tr eszkz arra, hogy a gyermekeket megszabadtsuk a koncentrcit zavar tnyezktl. Ez nem nmagrt val cl, hanem kiindul pont. Nzzk vgig figyelmesen a kvetkez rajzokat, mieltt a hozzjuk tartoz magyarzatot elolvasnk. Azt hiszem, hogy gy jobban meg fogjk rteni a krnyezet megfelel adaptlsnak fontossgt. (Megjegyzs: lthatjuk, hogy ez az osztlyterem a hagyomnyos osztlytermektl nagyon eltr mdon van berendezve. Mindegyik diknak van egy asztala az nll munkhoz. Nem kpesek arra, hogy egsz csoportnak szl instrukcikat kvessenek).

27

X X X X X X

1. Ezen a rajzon egy olyan dikot ltnak, aki gy l, ahogyan a legjobban szeretjk ltni: a nyitott trbe nz s el van foglalva a munkjval. A polc nhny mterre mgtte van. Itt sszegyjti s elrakja a munkjt. Magtl megy oda a munkaasztaltl a polchoz.

X X X X X X

2. Itt a dik egy fal eltt l, nhny mterre a bal oldaln lev munkapolctl. Nem okoz problmt szmra a munkaasztal s a polc kztti tr thidalsa. Egyedl veszi ki s teszi vissza a munkjt.

28

X X X X X X'

3. Itt azt lthatjuk, hogy a dik kevsb nll. Elveszi a feladatait a bal oldaln ll munkallvnyrl, majd visszateszi ket a bal oldalra, anlkl, hogy fel kellene kelnie. Ha el kell hagynia a munkaasztalt, azonnal sszezavarodik.

4. Ez a dik hozzszokott ahhoz, hogy balrl jobbra dolgozzon. Az, hogy bal oldalrl vegye el a munkt s oda is tegye vissza, tl sok szmra. Ehhez jobban meg kellene szerveznie sajt tevkenysgt. A balrl jobbra val munka automatikuss vlt szmra, s nagymrtkben nvelte az nllsgt. Mg nem kszlt fel arra, hogy tlpjen a kvetkez szakaszba. Ez taln ksbb fog bekvetkezni.

29

5Ez a dik az elbbihez hasonl mdon dolgozik, arra van azonban szksge, hogy egy paravnt helyezzenek mg, mivel azonnal elvonja a figyelmt, ha valaki belp az osztlyterembe vagy ha egy msik dik elstl mgtte a szabadids terlet fel.

X X X

X X X

Itt Luke egy flkben l. Mg nem rte el azt az nllsgi szintet, amely lehetv tenn szmra, hogy levegye a feladatokat a bal oldali polcrl, s a jobb oldalra rakja. Mg mindig fizikai felgyelet mellett kell vgeznie mindent. A tanr hrom feladatot tett az asztalra, s egyenknt adogatja ket Luke-nak. Amikor befejeztk, a tanr segt neki eltenni ket a jobb oldalra. Hossz utat kell bejrnunk addig, amg Luke-ot az 1. rajzon ltjuk. A tr kezdeti bezrsnak megrtshez valsznleg szksg van arra, hogy lssuk a vgs clt. Kis lpsekben kell dolgoznunk. Ha a vgn t mterrel akarunk odbb menni, akkor millimterekkel kell kezdennk. Peter (25) figyelme szintn knnyen elterelhet. a 3. rajzon szerepl dikkal megegyez szinten van. Ha sszezavarodik, azonnal viselkedsproblmk kezddnek. A klnfle mozgsok knnyen sszezavarjk. Amikor mr elindult, nem emlkszik, mit is vrnak most tle. Elfelejti, mit csinl ppen. nbizalomhinya s kudarclmnyei nagyon idegess teszik. Peter otthon lakik a szleivel. Viselkedsproblmi miatt egyetlen intzmny sem fogadja be. A szlei nem akarjk beadni egy olyan hagyomnyos pszichitriai intzetbe, ahol 30

fejldsi zavar helyett llapott elmebetegsgknt kezelnk. Ha azonban megprblunk alkalmazkodni hozz, biztostjuk szmra az elrelthatsgot s sajt szintjnek megfelel fealdatokat adunk neki, igazn j src. Ha problmi tmadnak, figyelmeztet minket. Rcsap a kezvel az asztalra s azt mondja: "kopogsz". Ugyanilyen helyzetben (ha a dolgok nem mennek ennyire rosszul), esetleg azt mondja: "Haza akarsz menni". Catherine (15) klnleges eset. Vgl is mindnyjan azok, de Catherine beszl. Idnknt sokat beszl. A problmt az jelenti, hogy sokan krltte azt hiszik, hogy mindent megrt, amit mond, s "jl funkcionl" autista gyermeknek tekintik azrt, mert beszl. Viselkedsnek sszerendezse mgis sok problmt okoz szmra, s nagyon fgg msoktl. Ezt onnan tudjuk, hogy Catherine korbban mr rszt vett egy kikpz kurzuson. Azt is tudjuk, hogy a kezds eltt dikjaink sok krdst fognak feltenni azzal kapcsolatban, hogy mirt olyan jl vdett Catherine dolgoz sarka is. Bal oldalrl fogja elvenni a feladatokat, s oda is fogja visszatenni ket (a 2. rajzhoz hasonlan), mgtte azonban egy paravn lesz. Figyelme knnyen eltereldik, s ilyenkor viselkedsproblmkat mutat. A terem megtervezse Max (10) s Paul (21) munkval kapcsolatos viselkedse ennl jobb. Nyitottabb trbe helyezzk ket, egymssal szemben. Max alig tud beszlni, ilyenkor is nagyon halkan s rekedten. Nem neki val helyzetekben viselkedse kaotikus, fejt vadul rzza. Amint azonban egy (rajzok segtsgvel) vilgosan krvonalazott magyarzattal lel a dolgoz sarkba, hirtelen fellnkl. Ilyenkor majdnem 'normlis'-nak tnik. Paul hrom ven t jrt a kurzusainkra. Kezdetben azt mondtk rla, hogy kpezhetetlen. Az elmlt kt vben a szleivel lt: az intzmnyek tbbsgben tl nehezen kezelhetnek talltk. Egy kicsit Peter-re hasonlt: slyosan fogyatkos autista felntt, aki jl kooperl, ha mindent elmagyarznak neki, s ha kpes a feladatok elvgzsre. Ha azonban a feladatok tlsgosan zavarosak vagy tl magas szintek, akkor; vigyzat! Az utols oldalon lev rajzon lthatjuk, hogyan rendeztk be a dolgoz sarkot. Megltjuk, jl csinltuk-e vagy sem, hogy ez lesz-e a legjobb elrendezs, amikor tvisszk a gyakorlatba. Megtesznk minden tlnk telhett, mr csak az rtkels van htra. A kpzs lseinek sorn a tervet nha drasztikusan meg kell vltoztatni. Ezt nem kell visszalpsnek tekinteni, ez gy normlis. Ennek a kpzsnek a folyamn a szabadids terlet talaktsra, adaptlsra volt a legnagyobb szksg. A rajzon lthatjuk, hogy ez jl ki van tallva, svd padok s btorok vannak benne. A szabadids terlet, az tkez sarok s a dolgoz sarok kztti hatrok jllthatan vannak kijellve, a felosztst mg trgyak is mutatjk. gy dntttnk, hogy a szabadids terleten bell szmos kisebb sarkot alaktunk ki. Egy lsarkot Paul szmra, mivel szeret zent hallgatni. s egy olyan csendes helyet, ahol lehet puzzle-t kirakni vagy magazinokat lapozgatni.

31

MOSOGAT Max HZTARTASI KSZSGEK SARKA ZENESAROK

"TORNA" SAROK

TKEZ ASZTAL

SZEKRNYEK

POLC s NAPIREND Catherine-nek

UGRASZTA L

Catherine

TRELVLASZT

SZABADIDOTERULET TRELVLASZT

/~

Catherine NAPIRENDje

POLC Catheri ne

MUNKATERLET POLC

SPANYOLFAL
NAPIREND Peter-nek Paul -H

ASZTAL

U Max

-POLCOK "

Peter POLC Paul-nak

NAPIREND Paul-nak Max-nak

Htfn rjttnk, hogy a szabadids terletet, klnsen Peter s Luke szmra, jobban krl kell hatrolnunk, de Catherine szmra is lthat problmkat okozott ez a strukturlatlan helyzet. Ha nem vigyzunk, akkor a hiperaktv Luke beletkzik Peter-be, akinek fontos, hogy bkn hagyjk. Ez "balesethez" vezethet. Peter nem fogja megrteni, hogy Luke mirt megy neki, s esetleg mg meg is verheti a gymoltalan kis Luke-ot. A megelzs jobb, mint a gygyts... Aztn ott van Catherine, aki semmilyen sajt kezdemnyezsre nem kpes a szabadids terleten. Cltalanul mszkl krbe, s (taln unalombl, mivel nincs ms vlasztsi lehetsge) belerg a kzelben azokba az emberekbe, akik gyengbbnek tnnek, mint . Betesznk szmra egy msik asztalt egy polccal egytt ebbe a trbe, hogy ne kelljen mindig neki kezdemnyeznie, mivel ez nyilvnvalan tl nehz szmra. A "szabadid" egy rszt egy szabadids napirend segtsgvel szintn talaktjuk. 32

Meg kell rtenik: mi egytt beszlnk az elrelthatsgrl s a viselkedsproblmk megelzsrl. A viselkedsproblmk megoldst szolgl egyik legfontosabb pedaggiai stratgia a krnyezet adaptlsa, talaktsa. Ennek a lehet legnagyobb mrtkben egynre szabottnak kell lennie. 2.5. Idlmny: a lthatan ml id kialaktsa. Az idbeosztssal foglalkoz kurzusok "Az let kzdelem; azokkal a dolgokkal kapcsolatos hatrozatlansg, melyeket msok trivilisnak tartanak, rengeteg bels feszltsggel jr. Pldul ha valaki azt mondja otthon: "holnap elmehetnnk bevsrolni" vagy azt, hogy "majd megltjuk, mi trtnik", gy ltszik, nem realizlja, hogy a bizonytalansg nagyon sok bels stresszt okoz nekem, s hogy llandan dolgozom - kognitv rtelemben - azon, hogy mi fog, s mi nem fog trtnni. Az esemnyekkel kapcsolatos hatrozatlansg ms dolgokkal kapcsolatos hatrozatlansgra is kiterjed, gy pldul arra, hogy a trgyakat hova kell tenni vagy hol tallhatk meg, vagy hogy az emberek mit vrnak el tlem. Azt hiszem, hogy a krlttem lev vilg meg nem rtsbl szrmaz zavarodottsg okozza az sszes flelmemet Ez a flelem azutn magval hozza a visszahzds irnti ignyt. Brminek, ami segt cskkenteni ezt a zavarodottsgot (s itt valjban csak kevs ember segthet), az a hatsa, hogy cskken a flelem, s vgl pedig cskken az elszigeteltsg, s a ktsgbeess, gy teht az let egy kicsikt elviselhetbb vlik. Ha a tbbi ember akr csak nhny percre kiprblhatn, milyen autistnak lenni, taln akkor tudnk, hogyan lehet segteni." (Therese Joliffe et al.) Az autizmus defincijban a szocilis interakci, a kommunikci s a kpzelet fejldsnek minsgbeli krosodsrl hallunk. n szemly szerint hozz szeretnm tenni az "idlmnyt" is. Az autista embereknek problmt okoz szocilis interakciink, kommunikcink elvont aspektusainak megrtse. Nehzsget okoz nekik az, hogy "tl tudjanak lpni az informcikon", hogy a "sz szerint vett rtelem mg lssanak". Hogyan rthetnk meg teht a "lthatatlan id" fogalmt. Az autista embereknek slyos s rthet nehzsget jelent ez a problma, amelyet nem lehet pusztn az alacsonyabb fejldsi szinttel magyarzni. Nzznk magunkba: mi hogyan oldjuk meg ezt a problmt? Mi is lthatv tesszk az idt hatridnaplk, naptrak, rk segtsgvel. A lthatv s mrhetv ttellel knnyebben tudjuk magt az idt ellenrzsnk al vonni. Bizonyos cgeknl "idbeosztssal" foglalkoz kurzusokat szerveznek az id hatkonyabb kihasznlsa rdekben. Amikor az autista gyermekekrl gondolkozom, szeretem az "idbeoszts" kifejezst: nekik is meg kell tanulniuk beosztani az idt. Sok viselkedsproblma az erre val kptelensgkkel fgg ssze. A fent felidzett lmny megmutatja, mennyi flelem s pnik kapcsoldik az abbl fakad bizonytalansghoz, hogy valaki nem tudja, mi fog trtnni. Ebben az esetben egy kivtelesen jl funkcionl autista felnttrl van sz. Egy jl funkcionl autista fi, egykori dikunk, annyira verblis volt, hogy maga kpes volt szavakba nteni a kurzuson nyjtott vizulis segtsggel kapcsolatos rzseit (napirendek, munkabeoszts, a feladatok megszervezse...): "Azt hiszem kr, hogy a tanrom maga nem vesz rszt a kurzuson. A napirendek megknnytik az letemet. A rendes osztlyomban nem akarjk hasznlni ezeket a napirendeket" (Jonathan, 12 ves)." Ha a jl funkcionl autista embereket knozza ez a problma, akkor csak azt felttelezhetjk, hogy az alacsonyabb szinten funkcionlknl is ppolyan akut a baj, br k ezt nehezebben tudjk kifejezsre juttatni. Nzzk csak meg, milyen sok szl panaszkodik arrl, hogy autista gyermeke kptelen brmire is vrni. "Ha telszagot rez, enni akar - azonnal - mg akkor is, ha a hst ppen akkor tettem be a stbe. Ha az ember elmondja neki, hogy vrnia kell, hisztizni kezd." Idbeosztssal kapcsolatos problma. Hogyan tudnnak az autista gyermekek megbirkzni egy olyan elvont valamivel, mint amilyen az "idtartam"? Azzal segthetnk nekik, hogy az idt konkrtt, hallhatv, lthatv tesszk. Egy konyhai ra csodkat mvelhet. Mennyi ideig kell egy gyermeknek a nappaliban vrakoznia az tkezs megkezdsig? Amg meg nem hallja a konyhai rt csngeni. Marynek problmt okoz az egyik szitucibl a msikba trtn tmenet. Mindig ott akar maradni, ahol ppen van. Egy elre be nem jelentett vltozs biztosan hisztris rohamot vlt ki belle. Azzal segthetnk neki, hogy megengedjk, hogy nzze a konyhai rt. gy felkszlhet a vltozsra. Hrom perc mlva a jelzs megszlal. Most fel van kszlve. Mennyi ideig kell egy gyermeknek a szabadids terleten maradnia? Ngy szmot meghallgat a kazettrl. Amikor a zene elhallgat, ideje dolgozni menni. Az idt rinkkal tesszk lthatv. Az autista gyermekek egy homokrt nzhetnek. Amikor az sszes homok lement, eljtt az id...

33

Az egyik autista gyermek apja az idt fnycskk alaktotta t. A jtkid kezdetn zene hallatszik, s a csk nagyon hossz. Az id mlsval a fnycsk rvidl. Ez egy fajta autizmus-ra. A gyermekek kpek vagy egyb szimblumok segtsgvel is megtanulhatnak egy tevkenysg-sorozatot. Ebd? Nem, mg nem. Nzd, a krtya azt mutatja, hogy elszr a szabadids terletre mgy. Az ebd krtya csak aztn jn. Az egyik problmjuk az, hogy ha "nem"-et mondunk, az nagyon vglegesnek hangzik. Nem tudjk megrteni, hogy ami most "nem", az ksbb mg "igen" lehet. A napirendben egy kicsit ksbb kvetkez krtya lthatv fogja tenni a ksbbi "igen"-t, a "nem"-et pedig csak tmenetiv... 2.6. Mikor csinljuk ezt? Mikor csinljuk azt? A nap lefolysnak lthatv ttele. Az autista embereknek - hozznk hasonlan - szksgk van napirendre, egy olyan napirendre, amelyet sajt maguk is elkszthetnek, vagy, ha ez tl nehz a szmukra, valaki ms elkszthet nekik. Az rarend vagy napirend sokuk szmra tl bsges: nem tudnak elre beltni vagy megemszteni ilyen sok idt. Kezdetben a napirend taln csak annak az egyszer megtanulsa, hogy fel tudjuk ismerni kt egymst kvet tevkenysg elrelthat sorrendjt. A dolgokban rejl rend felismersnek megtanulsa. Annak a megtanulsa, hogy "lssk", az letket nem a vletlen irnytja. Milyen szimblumokat hasznlhatunk ehhez? Sokuk szmra az rott szveg tl elvont, a kpek pedig esetleg tl laposak (kt dimenzi hrom dimenzis trgyak vagy tevkenysgek brzolsra!). Ha szksges, hasznljunk teht valami hrom dimenzis dolgot: egy olyan trgyat, amelyet a kvetkez tevkenysg sorn fogunk felhasznlni. Pldul, egy tnyrt, amelybl enni fogunk; egy csavart, amellyel dolgozni fogunk; egy labdt, amellyel jtszani fogunk. Ily mdon a gyermek megtanulja, hogy a vilg elre lthat: a tnyr az ebdidt j elenti be, a labda a j tkidt. Ne felejtsk el, hogy az autista gyermekeknek ennek a tanulsi folyamatnak az elejn ugyangy fizikai segtsgre van szksgk, mint annyi ms tanulsi folyamatnl is. Segtnk nekik a tnyrt az asztalhoz, a labdt a szabadids terletre vinni. Az sszefggst csak ksbb fogjk megrteni. Ha csak odahelyeznk egy labdt vagy egy tnyrt a ltterbe, s megvrjuk, mg megrti, mit akarunk, nagyon sokat kell vrnunk s sok idt kell elvesztegetnnk. Lehet, hogy a mi idnk szempontjbl ennek nincs jelentsge, a gyermek szempontjbl azonban, aki ennyivel is tovbb vr egy j dolog megrtsre, van. A gyermek egy kicsit nlbb vlik, ha minden trgyat be tud tenni a megfelel dobozba: a labda pldul abba a dobozba tartozik, amelyre egy ugyanolyan labda kpe van felragasztva, s ott marad a pihen terleten; a csavar a dolgoz sarokban egy olyan dobozba val, amelyen pontosan ugyanannak a fajta csavarnak a kpe lthat. Olyan ez, mint egy trbeli puzzle (az autista gyermekek egyik erssge). Ha a gyermek elsre mg nem is rti meg, hogy a csavar a dolgoz szakasz szimbluma, a trgyat akkor is a helyhez kapcsolja. Odavisznk egy csavart egy olyan helyre, ahol van egy ugyanolyan csavar. Itt fog vgbemenni a tevkenysg... A megrts ksbb jn el. A napi esemnyek felismersnek megtanulsa tbb szempontbl egynre szabott kell, hogy legyen: az els szempont az idtartamra vonatkozik: a "napirend" bizonyos gyermekek esetben esetleg csak annyit jelent, hogy egyszeren megmutatjuk nekik kt esemny elrelthatsgt, pl. els a munka, aztn jn a jtk (ez a szoksos alap: megtanulni annak a felismerst, hogy az letnek bizonyos ritmusa van. Idnknt csinlunk valamilyen dolgot egy msik eltt, "dolgozunk" pldul; azutn azt csinljuk, amit szeretnnk: "jtszunk"). Ksbb elre lehet jelezni egy fl napot. Azutn taln egy egsz napot. Azutn egy munkabeosztst, aztn egy egyhavi naptrt,... a lehetsgektl fggen. a msodik szempont a kpzsre vonatkozik: elszr fizikailag vezetjk a gyermeket egyik helyrl a msikra. Azutn odaadjuk neki a trgyat s azt maga viszi el a megfelel helyre (tkzben a kezben tartja a trgyat, gyhogy folyamatosan "rzi" s gy nem felejti el, mire kszl). Ksbb esetleg csak r kell nznie a trgyra ahhoz, hogy rgtn tudja, mit vrnak tle. a harmadik szempont a szimblumok kivlasztsra vonatkozik. Itt az a legfontosabb, hogy szem eltt trsuk a kvetkez gondolatot: nem a szimblumok legmagasabb vagy legelvontabb formja a cl, hanem az nllsg legmagasabb formja. Dolgozhatunk a fent lert trgyakkal, kpekkel (rajzokkal, fotkkal) vagy rott szvegekkel. Mindenfle kztes forma is ltezik: vltoztathat formk, krtykra feltztt trgyak, trgyak a mellettk lev rajzokkal, kpek aljuk rt szveggel, ahol a szveg fokozatosan nagyobb, a rajz pedig kisebb. Mindig fontos, hogy a gyermeket alaposan ksztsk fel az j szimblumokra a munkaasztaluknl (pldul gy, hogy megtantjuk ket arra, hogy tegyenek kpeket a trgyak mell vagy rott szveget a kpek mell...) Csak amikor mr tkletesen megrtettk ezt a kapcsolatot a legegyszerbb helyzetben, ahol csak a lnyeges informcik vannak jelen, a tl sok, teht zavar informcik pedig ki vannak zrva, akkor lesznek kszen ezeknek az jonnan megrtett dolgoknak az otthoni s az osztlyteremben, bonyolultabb krlmnyek kztti alkalmazsra, ahol kevsb vannak vdve az olyan 34

oda nem tartoz s figyelemelterel informciktl, mint amilyen a gyermeksrs, a tv ordtsa vagy egy munkasarokbl a pihen terletre tart dik jrklsa. nmagam ismtelgetsnek veszlye ellenre jra ki kell jelentenem: nem kell mindig arra trekednnk, amit a "legmagasabb" szintnek neveznk, vagyis pldul arra, amely szmunkra a leghasznosabb segtsget nyjtan. Az elfogads a klnbsgek elfogadst, annak az elfogadst is jelenti, hogy valaki ms s msfajta segtsgre van szksge. Vgl is mit kvnunk egy autista szemlynek? Azt, hogy a maga mdjn boldog legyen, vagy azt, hogy a lehet legjobban hasonltson rnk? 2.7. A "Mennyi ideig? " krds. A munkabeosztsrl s egyb napirendekrl A trgyak s a kpek lthat vlaszt adnak a "mikor" s a "hol" krdsekre. Ha azonban egy dik tudja, hogy egy bizonyos idpontban a dolgozasztalnl kell lennie, azt is tudni akarja, hogy mennyi ideig fognak tartani az ltala elvgzend tevkenysgek. Prbljuk ezt meg elmagyarzni olyasvalakinek, akinek nincs vagy korltozott a verblis kpessge, nem rti az id s nem igazn rti a mennyisg fogalmt. Megint oda jutunk, hogy az elvont informcikat konkrt mdon kell kifejezni: a lthatatlan s tmeneti lthatv s tartss vlik. A "mennyi ideig" fogalmt szintn a legsszerendezettebb helyzetben (a dolgozasztalnl) fogjuk megtantani gy, hogy a dik az "idtartam" fogalmt szksgleteihez kevsb jl adaptlt helyzetben is megrtse. Autista dikunk teht a dolgozasztalnl l. Tudjuk, hogy itt valami hasznosat fog csinlni, azonban ezt (mg) nem tudja. Eddig taln msok voltak a tapasztalatai. Azzal vagyunk elfoglalva, hogy jfajta rutint s munkval kapcsolatos szoksokat alaktsunk ki. Tudjuk, hogy ksbb meg fogja ezt szeretni, de a jelen pillanatban mint az j helyzetekben ltalban, esetleg kzd az j szoksrend ellen. Ezrt olyan fontos a szmra, hogy megrtse, mennyi ideig fog ez a helyzet tartani. Nha elgondokozom azon, mit tennk, ha az emberek nagyon nehz helyzetbe hoznnak, azt krnk, hogy vgezzek egy szmomra nagyon nehz feladatot, s semmifle informcit nem adnnak azzal kapcsolatban, hogy ez mennyi ideig fog tartani... Kevsb zavaros krlmnyek kztt is viselkedsproblmim lennnek. Msrszt viszont, ha valaki azt mondan nekem, hogy ez csak t vagy tz percig fog tartani, az megknnyten a szmomra a nehzsgek elfogadst: ltnm, mikor lesz vge. Az autista emberek is ltni akarjk, "mikor lesz vge". Odahvjuk a dolgozasztalhoz, igen, de mennyi idre? Ehhez rendelkezsnkre ll egy olyan napirend, egy olyan terv, amely megmutatja az sszes elvgzend feladatot. Ez lehet olyan sznes napirend, amelyen minden szn ms s ms feladatot jell. A terven egy piros krtya a bal oldalon lev, ugyanolyan piros szn dobozt, a zld krtya a zld dobozt, a kk krtya a kk dobozt jelli. Amikor a terven nincs mr sznes krtya, a munknak vge. (Termszetesen egy ehhez hasonl terv szmokkal is mkdhet: az egyes szm az els, a kettes a msodik, a hrmas a harmadik stb. feladatot jelkpezi. Amikor a tervrl mr mindegyik szm eltnt, a munkval kapcsolatos lsnek vge. A szmok hasznlata egybknt nem fgg a gyermek szm-rtstl. Megtanulhatja, hogy az 1, 2, 3 nem mennyisget, hanem egymsutnisgot jell. Az 1. az, amit elszr csinlunk, aztn jn a 2, majd a 3. (Ld. az eredeti mben a 106. oldal brjt). Azok a gyermekek, akiknek problmt okoz a sznek sszeraksa vagy a szmok hasznlata, megtanthatak nllan dolgozni egy alacsonyabb szinten trgyak segtsgvel. A munkval kapcsolatos ls idtartamt ilyenkor egyszeren az asztal bal oldalra helyezett dobozok szma mutatja: hrom doboz a bal oldalon, hrom elvgzend feladatot jelkpez. Ha a dobozok tkerltek a bal oldalrl a jobb oldalra, akkor a munka befejezdik. (Mirt balrl jobbra s nem jobbrl balra? Ez elssorban kulturlisan meghatrozott: a mi kultrnkban az emberek balrl jobbra tanulnak rni s olvasni, s sok ms tevkenysg is balrl jobbra irnyul. Hasznos ennek a kulturlis dntsnek a megrzse mg az autista gyermekek esetben is.) A gyermekek mg ezen az egyszer szinten is rzik az ttekinthetsget s az elrelthatsgot. Ha a bal oldaln mr nincs tbb trgy s minden tkerlt a jobb oldalra, a "munkaidnek" vge. Lehet, hogy a diknak nincs szmkoncepcija s kevss rti az id fogalmt, mgis meg tud rteni minket. A trgyak "beszlnek", a bal oldaliak "elvgzendk", a jobb oldaliak "kszek". Az elvont koncepcikat konkrt trgyakkal helyettestettk. 2.8. Arrl, hogy "hogyan vgezznk el" egy feladatot Hogyan kell ezt megszervezni? Kezdjk el egyszeren, mivel mindig ez a legnagyobb akadly. A kpzsen rsztvevk sokszor halljk ezt a mondatot. Azutn visszamennek a sajt osztlyukba vagy a nevelotthonba, olyan tevkenysgeket tallnak ki, amelyek sokkal knnyebbek, mint azok, amelyeket korbban adtak, de mg ezek is tl magas sznvonalak a gyermekek szmra. me egy plda. Olyan kosarakat hasznlunk, amelyekben mindig egy feladat van, ebben az esetben egy szortroz feladat. A dikok elveszik a kosarat a bal oldalrl s a dolgozasztalra rakjk. Hov? A dolgozasztal bal oldalra? A kzepre? A jobb oldalra? Az a legknnyebb, ha a kosarat az asztal jobb oldalra

35

rakjk. gy mr kszenltben ll, amikor a feladat is elkszl, s mindent el kell rakni. Hogy emlkeztessk ket erre, a kosr helyt sznes ragasztszalaggal mg lthatbb tesszk. Elszr ki kell rmolni. A kosrban hrom doboz van, az egyikben ptkockk s lg kockk vannak (ezek kerlnek a bal oldalra), a msikra egy ptkocka van rragasztva (ez mutatja, hogy ebbe kell beletenni az ptkockkat), a harmadikra pedig egy lg kocka van rragasztva (ebbe kerlnek a lg kockk). Egyszerbb mr nem is lehetne. s ez a feladat mgis tl nehz sok olyan autista dik szmra, aki egybknt nllan tud dolgozni. A doboz kipakolsa kzben nagyon sszezavarodnak, rosszul szervezik meg a feladatot, s ez viselkedsproblmkhoz vezet. Azzal, hogy a dolgokat vilgosabban lthatv tesszk, megelzhetjk ezeket a viselkedsproblmkat. Pldul megjellhetjk az asztalt az 1, 2, 3, ..., szmok segtsgvel. Amikor a dikok megtalljk a dobozokat a kosrban, ltjk, hogy 1, 2, 3... szmokkal vannak megszmozva. Megtantjuk nekik, hogy az l-t az l-re, a 2- a 2-re, a 3-at a 3-ra, stb. kell tenni. Most mr minden doboz a megfelel helyen van, s a dikok nllan megoldhatjk a feladatukat, ami kezdetben lehetetlennek tnt. (Sznek felhasznlsval hasonl rendszert lehet kidolgozni: kk a kkre, piros a pirosra, srga a srgra.) Azoknak a dikoknak, akik nagyon rosszul tudnak szervezni, "egydobozos" feladatokat dolgozhatunk ki. Minden elre meg van szervezve. Egy dobozban hrom rekesz van. A gyermek az elksztett feladatot elveszi balrl, elvgzi s a jobb oldalra rakja. A feladat ksz. Itt nem a "receptek" ismerete s kvetse a lnyeg, hanem a receptek mgtt meghzd rvels megrtse. Az alapgondolat a kvetkez: a cl a gyermekek felksztse a lehet legnllbb felntt letre. Az nllsguk elssorbanazon mlik, hogy hogyan tudjuk hozzjuk adaptlni a krnyezetet s a tevkenysgeiket. Ezeknek az adaptlt feladatoknak a segtsgvel nllbb s a mi segtsgnktl kevsb fggv tehetjk ket: jobban tudnjk a helyzeteket irnytani s kialakul bennk az nbecsls rzse. Az adaptlt feladatoknak teht kzvetlen s pozitv emocionlis hatsa van. Azzal, hogy lehetsget adunk a gyermekeknek a gyakoribb sikerlmnyre s a kevesebb kudarclmnyre, cskkentjk a sztereotip viselkedsmdok irnti szksgletet s a viselkedsproblmkat is. Az egszsges gyermekek akkor rzik kompetensnek magukat, amikor jtszanak. Az autista gyermekek akkor rzik kompetensnek magukat, amikor dolgoznak.

giggg^'
V

f77@& A

JJ

1. Szmok szerinti szervezs

2. Minta szervez s

36

r
^<2|
3. Egy-dobozos szervezs

37

2.9. A konkrt jutalmak mint motivcis eszkzk. "Mirt" krdsek Legtbbnk sok idt tlt el a pnzkeresssel. Ha ez a motivci kiesne, sokkal kevesebbet dolgoznnk. Most mr tudjuk, hogy a pnz az autistk tbbsge szmra nem sok sztnzst jelent. Ha az ember szmra nehzsget jelent az, hogy a dolgok "mg" lsson, a pnz nem tbb, mint egy darab papr. Sokfle dolgot megtesznk a vele jr sttusrt vagy ms "magasabb rend" motivci sztnzsre: az emberisg jltrt, szolidaritsbl, igazsgrzetbl, stb. Mindezek a "mirtek" egy autista ember szmra olyan felfoghatatlan szocilis szinten vannak, hogy nem sztnzhetik t munkra. Hogyan tehetjk teht a nekik felknlt sszes tevkenysget hasznoss olyan szinten, amelyet meg tudnak rteni? Kezdetben ez jutalmak segtsgvel trtnik. Tapasztalatbl tudom, hogyha valaki r akar venni valami nehz dolognak a megttelre, akkor egy nagyon konkrt dologgal kell megvesztegetnie: egy veg j borral vagy j tellel... A kznsges gyermekek sok energit mertenek a trsas kapcsolatokbl: ezek nmagukban vve is jutalomitkek. Olyanok akarnak lenni, amilyennek az anyjuk s az apjuk ltni szeretn ket, utnozzk a testvreiket. (Van egy trtnet, amely szerint egyszer egy triatlonistt arra krtek, hogy tegye meg mindazt, amit egy szocilisan aktv 2 s fl ves gyermek. Ngy ra mltn teljesen kimerlt.) Ez a fajta energia az autista gyermekek tbbsgbl hinyzik. Dikjainkat mgis jutalomban akarjuk rszesteni: az letk sokkal nehezebb, mint a mink, gyhogy sokkal inkbb szksgk van a jutalmakra. Az egyetlen klnbsg az, hogy az zlsk idnknt rendkvli. Elfordulhat, hogy vgl szmunkra nagyon klnsnek tn jutalmakat krnek, pldul azt, hogy a kezkben tarthassanak egy jtk autt, lengethessenek egy ktelet, stb. A fejldskben lehet olyan szakasz, amikor lehet az tel vagy az ital az egyetlen olyan jutalom, amely motivlja ket. Ezeket hasznljuk teht s kzben sokszor elmondjuk, hogy "jl van!", "nagyon jl" stb., abban a remnyben, hogy a dicsret a tbbinl fontosabb fog vlni, s gy a jutalmakat el lehet majd hagyni. Mindenesetre a gyermekeknek meg kell tanulniuk azt, hogy az ember semmirt nem kap valamit. Nehz dolgokat krnk tlk, olyan dolgokat, amelyek pillanatnyilag rtelmetlennek tnnek a szmukra, s ezrt gy kell reznik, hogy a teljestskrt megjutalmazzuk ket. Azt hiszem j, ha lthatv tesszk szmukra a jutalmat, esetleg gy, hogy a kpet rtesszk a munkval kapcsolatos napirend aljra, esetleg magra a napirendre. Amikor belpnek az osztlyterembe vagy csatlakoznak a bentlaksos csoporthoz, rendszeres idkznknt lthatjk a jutalmak jelkpt: "Valaki gondolt rm, megrtenek, szeretnek." Szerencsre a tapasztalat azt mutatja, hogy a vizulis rthetsg s a sikerlmny nmagban is jutalomknt mkdik. Gyakran a vgs cl "megltsa", az egsz feladat (kezdettl a vgig trtn) ttekintsre val lehetsg nmagban is elg motivcit jelent. Az elvont, szocilis "mirt"-et itt perceptulis megfelelje helyettesti: nha az is elegend motivci, ha ismerjk a vgclt. A munka ersen szemlyre szabott peridusai teht olyan idv vlnak, amikor minden jl megy: "szabadidejkben" az autista embereken gyakran jra ert vesznek a rgi problmik, s ilyenkor a dolgok jbl elromolhatnak. 2.10. A lert tervekkel kapcsolatban feltett leggyakoribb krdsek 1. Hasznlianak-e a szlk otthon is hasonl napirendeket? A kpzs sorn egy rgtnztt osztlyteremben alaktottunk ki adaptlt krnyezetet. A szlk ihletet merthetnek az ltalunk megadott pldkbl. Sok olyan szlt ismernk, aki szakemberek tmutatsa mellett otthon is stukturlt, adaptlt teret s napirendet alaktott ki gyermeke szmra. Termszetesen nem vrhatjuk el a szlktl azt, hogy egy osztlyteremhez hasonlan rendezzk be az otthonukat. A szlkkel val munka szintn teljesen egynre szabott, s a szksgletek s az ignyek meghallgatst, valamint az egsz csald kvnsgainak figyelembevtelt is magban foglalja. 2. Elsegtik-e az ilyen tervek a megismers rugalmatlanabb vlst. Tlkondicionlhatk-e az autista gyermekek? Erre egy szlogenszer vlaszunk van: ha beszlek hozzd s te megrtesz engem, kondicionlva rzed magadat? Termszetesen nem. Terveink egyszeren a kommunikci formjra vonatkoznak. Az, aki nem rti meg a beszdet vagy nehzsget okoz szmra a hasznlata, megtanul megrteni egy vizulis nyelvet. A kznsges nyelvhez hasonlan itt is a megrts az els lps. A dik, amint megrti a rendszert, aktvan fog prblkozni hasznlatval. Mindannyian ismernk olyan gyermekeket, akiknek megvan a maguk napirendje otthon vagy az iskolban. Elszr esznek, aztn zent hallgatnak, aztn elmennek az uszodba, aztn a lovagliskolba, aztn az ruhzba... Nyilvnvalan nagyon elgedettek vagyunk, amikor azt ltjuk, hogy a gyermekek kezdik megrteni a rendszereket, amikor azonban elrik ezt a szintet, meg kell tantanunk ket arra, hogy klnbsget tudjanak tenni a tevkenysgek egymsutnisga s sajt preferenciik kztt. Megtanthatjuk ket arra, hogy hol vannak a

38

tevkenysgekhez tartoz "kommunikcis krtyk", gyhogy sajt maguk vlaszthatnak, viszont az tlagos gyermekekhez hasonlan nekik is meg kell tanulniuk azt, hogy bizonyos vlasztsok bizonyos idpontokban lehetetlenek. Fennll termszetesen az a veszly, hogy a napirendek kvetsvel bizonyos rugalmatlansg alakul ki bennk, klnsen akkor, ha a napirendben mindig ugyanazok a tevkenysgek kvetik egymst ugyanazon sorrendben. Fontos megtantani a gyermekeket arra, hogy hogyan tudnak megbirkzni a vltozsokkal s az j lmnyekkel, Ezrt, ha mr megrtettk a napirendek jelkpes rtkeit, akkor pldul kpek vagy trgyak segtsgvel bejelenthetnk nekik jfajta tevkenysgeket, vagy megvltoztathatjuk a napirendet. Felfedeztk, hogy nem igaz az az llandan hangoztatott sablon, mely szerint az autista gyermekek nem tudjk elviselni a szoksaikban bekvetkez vltozsokat. A be nem jelentett vltozsok jelentenek nagy problmt a szmukra. Ez normlis, ezt mi magunk is tljk. Ha van valamifle elvrsunk egy szmunkra fontos dologgal (egy sznhz vagy moziltogatssal) kapcsolatban, s egy perccel induls eltt az utunkat lefjjk, azt mi is bajosan tudjuk elfogadni. Elfordulhat, hogy ilyenkor mi is "viselkedsproblmkat" mutatunk. Ha viszont mintegy ngy rval elbb kedvesen megmondjk neknk, hogy a koncert ugyan elmarad, de elmegynk helyette egy tterembe, jobban fogjuk rezni magunkat. Hasonl mdon jelenthetjk be a dolgokat autista dikjainknak is: "Nagyon sajnlom, ma nem tudunk az uszodba menni. De nzd csak az rarendet: most zent fogunk hallgatni." Radsul azt sem szabad elfelejtennk, hogy ezek a napirendek "fejldnek": vannak olyan gyermekek, akik kezdetben trgyakkal dolgoznak, s vgl mr kpesek rsbeli instrukcik hasznlatra is. Arrl is beszltnk mr, hogy a napirendeket otthon vagy az osztlyteremben fix helyre kell kifggeszteni, a tehetsgesebb autista dikok szmra azonban rugalmasabb, hordozhat napirendet is kidolgozhatunk. Az egyms utn kvetkez tevkenysgeket berhatjuk pldul egy jegyzetfzetbe. A dik aztn az elvgzett tevkenysgeket sorra kihzza: ksz. Ez mr kezd gy kinzni, mint egy kznsges gyermek iskolai rarendje. A napirendeket klnbz helyeken is ki kell prblni. Elszr az osztlyteremben, aztn otthon, ksbb pedig ms helyeken s ms emberekkel is. Vgl pedig, br kezdetben mg napirendekrl beszltnk, ezek ksbb munkval kapcsolatos idbeosztss, heti, havi, st vi idbeosztss nhetik ki magukat. Mg egyszer el kell mondanunk azonban, hogy az, hogy meddig mehetnk el ebben, elssorban attl fgg, hogy magnak az autista diknak milyen lehetsgei vannak erfesztseinek nll kihasznlsra. 3. Mikor kezdjk cskkenteni a napirendek hasznlatt? Hogy egy kicsit cinikusak legynk: mikor vegyk el a vak embertl a botot s a Braille-rst? Ha tl gyorsan elvesszk a napirendeket, az oda vezethet, hogy elvesszk a szemlytl azt az nllsgt, amelyet olyan gondosan ptettnk ki. Ez valjban egyenslyi krds. Ha valakinek tl sok vizulis segtsget, vagy a sajt szintje alatti vizulis segtsget nyjtunk, az fullaszt hats lehet (a sajt szintje feletti segtsg mg rosszabb). A veszly azonban, legalbbis szakmai krkben, nagyobb valsznsg szerint abban rejlik, hogy tl hamar lecskkentjk ezeket, gondolvn a szemly most mr mindent kvlrl tud. Lttunk mr olyan autista gyermekeket, akik egy ideig minden vizulis segtsg nlkl kszkdtek. Ilyenkor az vekkel ezeltt eltnt viselkedsproblmk ismt eljnnek. Az szempontjukbl ez rthet. Egy ideig mg merthetnek tartalkaikbl, kezdetben mg le tudjk kzdeni frusztrciikat, amikor azonban legfbb tmaszuk, az ttekinthetsg s az elrelthatsg teljesen eltnik, kosz fog eluralkodni s vele egytt viselkedsproblmk jelennek meg. Visszatrnk teht a leglnyegesebb problmhoz: mit akarunk a szmukra elrni? Egy olyan nehz letet, amely a lehet legjobban hasonlt a minkhez, vagy egy sajt ignyeikhez alkalmazkod knnyebb letet? El tudjuk-e fogadni ezt a fogyatkossgot, az autizmust gy, ahogy van? A szakemberek gyakran nehezebbnek talljk ezt, mint a szlk.

39

3. FEJEZET:

KOMMUNIKCI "Bizonyos zajok, pldul az iskolai cseng hangja gy srtettk a flemet, mint egy ideget r fogorvosi fr, s megdobogtattk a szvemet." (Temple Grandin) 1. Elmleti httr: Az autista emberek "merev kognitv stlusa" Az autista emberek "merev kognitv stlusa", az a nehzsg, amellyel a megfigyelt dolgok rtelmezse s megrtse sorn kerlnek szembe, az autizmus legfbb jellemziben tkrzdik: a kommunikci, a szocilis interakci s a kpzelet fejldsnek minsgbeli krosodsaiban. Foglalkozzunk elszr a kommunikcis problmkkal, ezen bell is az echollival (a szavak sz szerinti ismtlsvel), mint azoknak a "minsgbeli krosodsoknak" egyik pldjval, amelyek az autizmus defincijban szerepelnek.

1.1. 'Minsgbeli krosodsok': egy plda, az echollia. Legynk vatosak: az autizmusra jellemz tneteket nem szabad abszolt mdon rtkelnnk. Az echollit (a szavak vagy mondatok azonnali vagy ksleltetett, sz szerinti ismtlst) gyakran kapcsoljk ssze az autizmussal. A vizsglatok valban azt mutatjk, hogy a beszl fiatal autistk tbbsge mutat echollit. Az echollia azonban nmagban vve az autizmusnak nem lnyegi vonsa. Az egszsges nyelvfejlds sorn minden egszsges gyermeknl jelentkeznek az echollia formi. A fejlds egy bizonyos szakaszban az echollia normlis jelensg (a kvetkez vzlatos sszefoglals mutatja, hogy az echollia a 18 hnapos egszsges, s a 36 hnapos autista gyermekek fejldsben tipikus). A nem-autista rtelmi fogyatkos gyermekek krben is elfordul az echollia, itt azonban az echollia a mentlis koruknak (pldul 22 hnapos mentlis letkornak) megfelelen normlis. Ha teht az echollia csupn a fejlds kssvel (egy mennyisgi sszetevvel) kapcsolatos, nem tartozik az autizmus tnetei kz. Az echollia csak akkor tekinthet az autizmus tnetnek, ha a magasabb mentlis letkor ellenre is jelen van. Egy t ves mentlis letkor autista gyermek esetben mr nem normlis, ha mg mindig echoll. Itt ezt 'minsgbeli krosodsnak' lehet tekinteni. A korai fejlds itt kvetkez vzlatnak elolvassa sorn fontos szem eltt tartanunk, hogy kevs biztosat tudunk az autista gyermekek letnek els kt vrl. Mg kevesebbet tudunk az egyni eltrsekrl. Amikor pedig az autizmust rtelmi fogyatkossg ksri, a lert viselkeds mg ksbb alakul ki. Ne vlaszoljunk teht rgtn gy, hogy: "Deht az n fiam egyltaln nem volt ilyen!". A fejldsi tblzatokat Marcus s Watson cikkbl vettem. A tblzat teljes megrtshez az egsz cikk elolvasst javasolnm. 1. tblzat. Rszletek a normlis fejldsmenetbl t ves korig Hnapokban kifejezett letkor Nyelv s kommunikci 2 Ggicsls, magnhangzk 6 Vokalizlssal trtn "beszlgets" vagy jtkos szerepcsere a szlvel szembeni pozciban. Mssalhangzk megjelense 8 Az intonci vltoztatsa a gagyogs sorn, a krd hangslyt is belertve Ciklusos gagyogs (ba-baba, ma-ma-ma) A rmutats gesztusnak megjelense 12 Az els szavak megjelense Halandzsa (jargon)-nyelv hasznlata mondatszer intoncival. Beszdhasznlat elssorban a krnyezettel kapcsolatos megjegyzsekre s voklis jtkra. Gesztusok s hangok egyttes hasznlata a figyelemfelkeltsre, a trgyak megmutatsra s a krsekhez 18 3-50 szavas szkincs 40

Kezd sszerakni kt szt. A szavak jelentsnek kiterjesztse (pl. az "apu" az sszes frfit jelenti). Beszdet hasznl szrevteleihez, figyelemfelkeltsre, trgyak vagy cseleks krsre. Az embereket figyelmk felhvshoz vagy irnytshoz hzni is szokta. "Echollhat" vagy gyakran utnozhat 24 Idnknt 3-5 szt sszerak ("tviratstlus" beszd) Egyszer krdseket tesz fel (pl. Apu hol? Pp msz?) Rmutat gesztusok ksretben hasznlja az "az" szt. nmagt inkbb a nevvel jelli, mint az "n" szval. tmenetileg felcserlheti a nvmsokat. Nem tudja fenntartani a beszlgets tmjt. A beszd f kzpontja az itt s most 36 Krlbell 1000 szavas szkincs A nyelvtani alakok (tbbes szm, mlt id, elljrszk, stb.) tbbsgt helyesen hasznlja Ebben az letkorban mr ritka az echollia A beszdet egyre gyakrabban hasznlja az "akkor s ott" elmondsra Sok krds gyakran nem informcikrsre, hanem az interakci folytatsra 48 Komplex mondatszerkezetek hasznlata Fenntartja a beszlgets tmjt, s j informcikat is tud hozzadni Megkr msokat arra, hogy tisztzzk kijelentseiket A hallgattl fggen vltoztatja a nyelv minsgt (pl. egy ktves szmra leegyszersti a nyelvet) 60 A komplex struktrk mg megfelelbb hasznlata ltalban rett nyelvtani szerkezet (mg mindig van egy kis problma az alany/lltmny egyeztetsvel, a rendhagy formkkal, a nvmsok eseteivel, stb.) Kpes megtlni a mondatok nyelvtani helyesgt/helytelensgt, s ki tudja javtani a hibkat A vicc s a gny megrtsnek kialakulsa, a szbeli ktrtelmsgek felismerse Nvekv kpessg az alkalmazkodsra a nyelvhasznlatban a hallgat nzpontjhoz s szerephez 2. tblzat Korai fejlds az autizmusban Hnapokban kifejezett letkor Nyelv s kommunikci

6 A srs nehezen rtelmezhet 8 Korltozott vagy szokatlan gagyogs (pl. vistozs vagy rikoltozs) Nem utnoz hangokat, gesztusokat, kifejezseket 12 Lehet, hogy megjelennek az els szavak, de nem hasznlja ket rtelmesen Gyakori, hangos srs, amely mg mindig nehezen rtelmezhet 24 Rendszerint kevesebb, mint 15 sz A szavak megjelennek, aztn eltnnek A gesztusok nem alakulnak ki; nhny trgyakra mutat 36 A szavak egyms mell lltsa ritka Echollhat mondatokat, de nincs kreatv nyelvhasznlat. Furcsa ritmus, hangszn vagy hangslyozs. A beszl gyermekek felnek rossz a hangkpzse. A gyermekek felnl vagy tbsgnl nincs rtelmes beszd. Kzen fogja a szlt s a trgyhoz vezeti. Odamegy a megszokott helyre, s vrja, hogy odaadjk neki a trgyat. 48 Nhnyan kt-hrom szt kreatv mdon egyms mell raknak Az echollia tovbbra is fennll; esetleg kommunikatv mdon hasznlja A tvreklmokat utnozza Krseit elmondja (Watson, L. & Marcus L.: Diagnosis and assessment of preschool children, in: Schopler E & Mesibov, G. (eds): Diagnosis and Assessment in Autism. London, Plenum Press, 1988) Ezt a rvid ttekintst kveten most a fiatal autista gyermekeknl lthat legfontosabb kommunkcis sajtossgok kzl nhnyat megprblunk elhelyezni sajtos kognitv stlusuk keretei kztt. Honnan tudjuk, hogy ezek a gyermekek, mikzben kommunikcis kszsgeket sajttanak el s megprbljk feldolgozni az ltaluk ltott dolgok jelentst, specilis problmkkal kerlnek szembe? 41

1.2. Kommunikci s merev kognitv stlus Egy P. Menyk s K. Quill ltal vgzett sszehasonlt vizsglat izgalmas informcikat nyjt ezzel a tmval kapcsolatban. A nyelvi jelents fejldst vizsgltk nem fogyatkos s autista gyermekek esetben. (Meg kell rtennk, hogy itt s ms pldkban is klnbz fejldsi szinteken ll gyermekekrl beszlnk. A pldk nem hasznlhatk fel az sszes autista gyermekkel kapcsolatos ltalnostsokhoz.) Kimutattk, hogy az egszsges gyermekek a nyelv elsajttsnak legkorbbi szakaszaiban tipikusan a tlltalnosts hibjba esnek. Megrtik pldul az sszefgst a "szk", mint hangsor s a "szk", mint trgy kztt. Egy rvid idszakon keresztl azonban hajlamosak lesznek arra, hogy a dvnyt, a zsmolyt, a padot egyarnt "szk"-nek hvjk. Egy msik plda: Elfordulhat, hogy a kisgyermek mr "pohr"-nak nevezi a megfelel trgyat, viszont ugyanezt a szt hasznlja a csszre, a bgrre, st mg az vegre is, mivel ezek mind olyan trgyak, amelyekbl inni lehet. Ksbb rjn a hibjra s kijavtja magt. Az az rdekes ezekkel a hibkkal kapcsolatban, hogy lthatjuk, hogyan mkdik a gondolkodsa. A gyermekek sztnsen hajlanak arra, hogy a tudsuk fejlesztse sorn ne a megfigyels, hanem a jelents irnytsa ket. A "szk" sz megrtsben nem a szk valsgosan lthat megjelense a legfontosabb a szmukra, hanem a mgtte lev jelents, hogy az olyasvalami, amin lni lehet. Az autista gyermekek nyelvfejldsnek legkorbbi szakaszaiban nem talljuk meg ezt a fajta hibt -valjban gyakran ennek az ellenkezje ll fenn. Az autista gyermekek hajlamosak arra, hogy a "szk" hangsort egy konkrt, bizonyos magassg, bizonyos szn, ngy lb szkre alkalmazzk... Az szempontjukbl rthetetlen, hogy olyan trgyakat, amelyek nagyobbak, ms sznek vagy hrom lbak, mirt kellene ugyanazon a nven nevezni. A ltott dolgokon alapul elemi megrtsk tlsgosan korltozott ahhoz, hogy lehetv tegye a spontn mdon trtn ltalnostsokat. (Fontos tudni, hogy ez nmagban vve nem remnytelen kijelents: nem azt akarom mondani, hogy az autista fiatalok egyltaln nem tudnak ltalnostani, csak azt, hogy tudatban kell lennnk annak, hogy esetleg nem kpesek arra, hogy spontn ltalnostsokat tegyenek. Ha nem teszik, akkor kls segtsgre lesz szksgk.) "Thomas korai nyelvfejldsvel kapcsolatban azt vettem szre, hogy azoknak a klnbz trgyaknak, amelyek valjban azonos fajtjak voltak, de nem pontosan ugyangy nztek ki, sajt elnevezseket adott. Azoknak a klnbz trgyaknak, amelyeket "kerkpr"-nak hvunk, ms-ms neveket adott. Volt egy "kerkpr" egy "traktor", egy "kerekek a srban", egy "kerekek a fben", s egy "lbak a pedlon" is. Mindenki azt mondta rla, hogy "kreatv fiatalember", de n tudtam, hogy ennek inkbb a tehetetlensghez van kze. Nem rtette, mire gondolok, amikor ezt mondom: "Szllj fel a biciklidre", ha a "lbak a pedlon" volt eltte. Nem volt kpes megrteni, hogy amit neki gy neveznk, hogy "lbak a pedlon", az egyben egy bicikli is." (Hilde De Clerq)

1.3. Mi az, hogy "nagy"? Mi az, hogy "kicsi"? A nagy egr s a kis elefnt esete. Eddig a legegyszerbb szavak elsajttsrl beszltnk: lthat, hallhat, zlelhet dolgokat jelent szavakrl: meghatrozott konkrt fogalmakhoz tartoz szavakrl. A viszonyokat kifejez szavakat - amilyen a "nagy", a "kicsi", a "szles", a "keskeny", a "rajta", a "fltt", az "aztn", az "adni", az "elvenni" - sokkal nehezebb elsajttani, mivel ezek jelentsket a krnyezetkbl, a mondat tbbi szavval s/vagy a kls sszefggssel val kapcsolatukbl mertik . "Ha Thomas azt ltja, hogy az apja virgot hoz nekem, mindig ezt kiablja: 'Engedd, hogy elvegyem ket!' Valjban azt akarja mondani, hogy 'odaadjam'. Ksbb azt mondja: 'Ezek most mr a mama virgai, mert elvettem ket.' Az 'adni' s 'elvenni' jelentse nehz a szmra. Egyik nap virgokat ltott az asztalon egy vzban. Kitartan lltotta, hogy a virgok nem az enymek, hanem az vi, mivel mg nem adta nekem ket." (Hilde De Clerq) A "nagy" s "kicsi" szmunkra knny fogalmak, egy autista gyermek szmra azonban komoly problmkat okoznak. A tanrok gyakran ezt mondjk: "Mindent megprbltam, hogy megmutassam neki, s mg mindig nem rti. Mirt?" Ahhoz, hogy ezt megrtsk, bele kell helyezkednnk a tudatba, s az szempontjbl nzni a vilgot. Ahhoz, hogy kpess tegyk t a nagy s kicsi fogalmnak megrtsre, egy abszolt definci rtelmben kellene tudnunk ezeket megmagyarzni, s ez, sajnos, lehetetlen. Nzzk meg a kvetkez pldt:

42

ol
Do
Nagy vagy kicsi ez a pohr? Az els sszefggsben az veghez kpest a pohr kicsi, viszont a msodik sszefggsben a kanlhoz kpest nagy. Olyan egyszer szavak hasznlathoz, mint a "nagy" s a "kicsi", elszr valamilyen sszefggsbe kell hoznunk ket. Ehhez olyan szellemi rugalmassgra van szksg, amely az autista fiatalokban esetleg nincs meg. Az olyan mondatok, mint hogy "Ez egy nagy egr" s "ez egy kis elefnt", gyakorlatilag rthetetlenek, ha abszolt jelentsekhez ragaszkodunk s nehzsget okoz szmunkra a "nagy" s a "kicsi" relatv rtelemben val megrtse. A "bell" szt knny megrteni, ha a hzon "bell" vagyunk, de mi van akkor, ha kt hten "bell" jvnk vissza? Hol a megfigyels alapja, hol van az elrelthatsg, ha a "bell" elszr lthat (a hzon bell), azutn pedig nem. 1.4. Mikor mondjuk azt, hogy "te"? Mikor mondjuk azt, hogy "n"? A gondolkods rugalmassgnak hasonl problmjval tallkozunk a szemlyes nvmsok vltogatsa, az "n" s a "te" kztti ugrs sorn is. Sok autista fiatalnak okoz problmt az "n" s a "te" helyes hasznlata. A korai pszichoanalitikai szakirodalomban ezt arra val bizonytknak tekintettk, hogy az autistk tudatosan elutastjk a sajt identitsuk kialaktst. Az "n" hasznlatnak szisztematikus elkerlst jelkpesnek tekintettk. Pusztn megfigyels alapjn azonban nem nyilvnval, hogy valakit idnknt "n" -nek, idnknt "te"-nek, vagy ""-nek (" csinlta"), vagy "mi"-nek, "k"-nek (csoportokban) szltanak. Ehhez az rtelem olyan rugalmassgra van szksg, amely sok autista szemlybl hinyzik. Ennek semmi kze az "n" sz hasznlattl val vonakodshoz. Ha egy autista gyermektl a nyelv tanulsa sorn ezt krdezzk: "Ki kr kekszet?", meg fogja ismtelni azt a mondatot, hogy "Ki kr kekszet?", ha azt akarja mondani, hogy "n". [A magyar nyelvben nvms nlkl hasznlt igealakok ragjainak vlogatsra ugyanez vonatkozik: "Krek" helyett "Krsz kekszet" - a szerk.] Azt a mondatot, hogy "John kr egy kekszet" vagy "n krek egy kekszet" ugyanolyan knnyen megismtlik, mint azt, hogy "Ki kr kekszet?" A kvetkez plda az autista emberek sz szerinti gondokodsmdjnak, valamint annak meghat illusztrlsra szolgl, hogy ez hogyan vezethet flrertsekhez azon nevelk esetben, akik nem rtik, hogyan foroghat valakinek ennyire sz szerint az agya. (Figyeljk meg azt az risi erfesztst, amelyet Tom azrt tesz, hogy gy beszljen, mint mi.) Tom tz ves, jl funkcionl, norml osztlyba jr autista gyermek. A tanr nem rti, hogy egy olyan gyermeket, mint , aki olyan knnyedn tanul meg kvlrl dolgokat, hogyan lehet "autistnak" nevezni. Tmnak egy nagyon tehetsges beszdterapeuta nyjt segtsget. Egyik nap Tom felteszi neki ezt a nagyon okos krdst: "Ki az az 'n'?" Fogas krds... Szerencsre a beszdterapeuta megrti, hogy az autista embereknek vizulis tmogatsra van szksgk, klnsen akkor, amikor elvont dolgok megrtsre kerl sor. Kezvel a mellre t s azt mondja: "Nzd, Tom. Mindenki, aki gy az klvel a mellre thet, azt mondhatja magra, hogy fr!". Tom ezt azonnal maga is kiprblja. Viccesnek tartja, hogy: Tom "n".

43

Ennek az j tanulsi folyamatnak a kezdeti szakaszban derekasan tgeti a mellt minden egyes alkalommal, amikor pldul azt mondja: "Tom, n, hazamegyek" (keresztnevnek a biztonsg kedvrt ott kell lennie). A msodik szakaszban mr felbtorodik, s a "Tom"-ot kihagyja. "n hazamegyek." Ebben a peridusban intenzven figyeli a tbbieket: rendben van-e, hogy a mellre t, amikor azt mondja, hogy "n"? A harmadik szakaszban mg btrabb vlik. Most mr csak annyit mond: "Hazamegyek", mikzben a kezt szorosan a hta mgtt tartja. Az szmra ez valsznleg olyan mintha a semmibe lpne. Krlbell ebben az idben a beszdterapeuta tallkozik Tom tanrnjvel, aki ezt mondja: "Nem tudom, hogy Tom autista-e vagy sem, de azt hiszem, van egy sokkal nagyobb problma. gy ltom, hogy Tom szexulisan tlfejlett, mg egy kicsit perverz is." "Mi trtnt?" "Nem tudom, mi ttt bel, de az utbbi idben llandan a mellemet bmulja." A beszdterapeuta azonnal rjtt, hogy mi a baj, s ezt krdezte: "Taln akkor nzi a mellt, amikor n kimondja ezt a szt, hogy 'n'?" s ez gy is volt. 7.5. Az echollia mint beilleszkedsi ksrlet Ha megrtjk azokat a problmkat, amelyeket az autista gyermekeknek az egyszer szavak megtanulsa okoz, azt is el tudjuk kpzelni, hogy mondataik tbbsge mirt echollis jelleg, s hogy nyelvhasznlatukbl gyakran mirt hinyzik a kreativits s az invenci, mirt korltozdik msok ltal elmondott mondatok sz szerinti ismtlsre. Az anekdotk gyakran tbbet elmondanak, mint tbb oldal elmlet, gy hogy lssunk elszr nhny pldt. Liz t ves. Nem beszl, viszont krlbell t dalt kvlrl el tud nekelni.Elnekli azokat a szavakat, hogy "vz,", "tej", "kenyr", de ha hes vagy szomjas, akkor csak megfogja az anyja kezt s a konyhba vezeti. Mirt nem mondja azt, hogy kr egy kis tejet? Vglis tudja a szt. Az emberek idnknt ilyeneket mondanak: "n megmondtam neked. Tudja, de nem akarja." Nagy klnbsg van azonban egy sz megismtlse s kreatv hasznlata kztt, Amikor fejbl nekeljk a dalokat, akkor az agyunk jobb fltekjben vgbemen folyamatokat hasznlunk fel. A szavak s a dallamok jelentst nem elemezzk, hanem elgg felsznes mdon elraktrozzuk az agyunkban s ksbb megismteljk ket. Egy sz kreatv hasznlathoz elszr elemeznnk kell a sz jelentst, ez a folyamat pedig az agyunk bal fltekjben megy vgbe. Liz mg nem rte el a jelents elemzsnek szintjt. Ez ksbb fog jnni. Most erre mg nem kpes. Brian azt mondja: "Becsukom az ajtt!", amikor egyedl akar maradni. Knny megrteni, mirt. Amikor nehz pillanataiban anyja a szobjba vezeti, hogy megnyugodhasson, mindig azt mondja: "Becsukom az ajtt", azutn elmegy s Brian egyedl marad. Amikor valami olyan hzimunkt, pldul mosogatst kell elvgeznie, amelyet nem szeret, Brian azt mondja: "Jl van!". Brian szmra a dicsret:"jl van" fokozatosan elnyerte azt az rtelmet is, hogy a hzimunka el van vgezve, nem kell tovbb csinlni. Most a "jl van" mr azt is jelenti, hogy "nem kell csinlni", hogy "nincs kedvem elkezdeni". Az autizmus szakirodalmban gyakran hivatkoznak az "eredeti tanulsi helyzet llandsulsra. Ez azt jelenti, hogy a Brian-hoz hasonl kifejezseknek nagyon is konkrt eredetk van, s hogy tovbbra is megtartjk ugyanazt a jelentst. Ezzel jra meg jra tallkozunk. Itt pldul a konkrt eset tisztzsa egyszer: Brian egy olyan autista osztlyba jr, ahol a tanrok egsz nap biztatjk arra, hogy erfesztseket tegyen, s dicsrik, hogy elvgezte a munkt ("jl van"). A ksleltetett echollia ellentmond annak a sablonnak, mely szerint az autista gyermekek kerlik a kontaktusokat. R kell jnnnk, hogy ennek az ellenkezje igaz, hogy az autistk nagyon is megprblnak rszt venni a beszlgetsekben, nagyon is megprblnak kommuniklni, csak ppen a rendelkezskre ll korltozott eszkzk segtsgvel. Amikor pldul Jeremy zent akar hallgatni, mindig azt mondja: "Vedd el a kezed a rditl, mert sszetrd". Ez azrt van, mert valahnyszor a rdi kzelbe megy, ezt a mondatot hallja. Azt akarja mondani: "Zent akarok hallgatni". A krltte levk azonban ezt nem rtik. Az echollia valjban nem is olyan szokatlan. Ha egy nem fogyatkos gyermeket ltala megrtett szavakkal krnk valamire, akkor meg fogja azt tenni. Ha azt mondjuk: "fogd meg a knyvet", megfogja a knyvet. Ha olyan szavakat hasznlunk, amelyek nyelvi kpessgeit meghaladjk, akkor hajlamos lesz arra, hogy sz szerint megismtelje ket. Ha azt mondjuk: "abrakadabra knyv" akkor valsznleg megismtli: "abrakadabra knyv". St, az echollis stlus nem ritka a korai nyelvfejlds sorn. Az egszsges nyelvfejldssel foglalkoz kutats "szavakat utnz csecsemkrl s intoncit utnz csecsemkrl" beszl. A szavakat utnz csecsemk normlis nyelvtanulsi eszkzket alkalmaznak. Els szavaik valjban egyszavas mondatok: a "tej" azt jelenti, hogy "tejet akarok inni, adjl tejet". A jelents a szbl szrmazik. 44

Az intoncit utnz csecsemket sokkal inkbb a dolgok szocilis oldala rdekli. gy reprodukljk a szavak sorait, hogy kzben nem trdnek a jelentskkel. Olyan ez, mint egy jtk. Normlis fejlds esetn a gyermekek brmelyik stratgit vlaszthatjk. Az autista gyermekeknek nincs meg ez a vlasztsuk. Elfordulhat, hogy mi magunk is echollis intoncis stratgikat hasznlunk, ha olyan nyelven akarunk beszlni, amelyet nem tanultunk. Kpzeljk el, hogy Spanyolorszgban vagyunk, s egy szt nem beszlnk spanyolul. Egy hossz szsort hallunk - tengohambrequierocomer -, de az egyes szavakat nem tudjuk kivenni. Nem tudjuk, hogy "teng" azt jelenti: "nekem van", "hambr" azt jelenti: "hsg", "quier": "akarok" s "comer": "enni". gy a megfelel sz helyett valsznleg az egsz mondatot meg fogjuk ismtelni. A ksleltetett echollia egyes kifejezsei bizarrnak tnhetnek, rthetbb vlnak azonban, ha a htterket megrtjk. Sok echollis kifejezs teli van kommunikcira irnyul ksrletekkel. Ezt szemllteti a kvetkez idzet: "Egyszer valaki azt krdezte, mirt ismtelem meg pontosan ugyanazt a mondatot, amit hallottam, s ugyanolyan hanglejtssel, mint az, aki mondta. Akkor nem tudtam erre vlaszolni. Mivel megkrtek arra, hogy rjam meg ezt a cikket, alaposabban el kell gondokodnom nmagamrl, mint valaha. Most mr tudom, hogy tbbfle vlasz is ltezik. Elszr is, az embernek olyan kemnyen kell dolgoznia ahhoz, hogy megrtse a beszdet, hogy mire a szavak vgl eljutnak az agyig, be is vsdnek, gy, ahogy hallja ket. Msodszor, mivel az embernek elg nagy erfesztsbe kerl az, hogy megprbljon beszlni, klnsen akkor, amikor ppen csak beszlni kezd, csak annyit tehet, hogy megprblja reproduklni azt, amire az emlkezete kpes. Harmadszor, az embernek hossz ideig olyan kevs elkpzelse volt a beszdrl, s ez az egsz olyan nagy erfeszts, hogy az ember azt hiszi, hogy neki is olyan hangon kell elmondania a szavakat, mint annak, aki eredetileg hasznlta ket. gy ltszik, az ember nincs tudatban annak, hogy a szavakat sokfle hanglejtssel ki lehet mondani, s hogy a dolgok kifejezsnek tbbfle mdja is van. Csak a tudomnyos munkm sorn jttem r arra, hogy tbbfle helyes mdja van annak, ahogyan a dolgokrl beszlhetnk Negyedszer, idnknt azrt szoktam jra s jra ismtelgetni ugyanazokat a szavakat, mert ettl nagyobb biztonsgban reztem magamat. tdszr, amikor elkezdtem ugyangy megismtelni a mondatokat, mint ahogy hallottam ket, azt hiszem, azrt tettem ezt, mert n magamtl csak egy-kt szval tudtam elllni, gy j mdszernek tnt a hosszabb mondatokkal val ksrletezs, mg akkor is, ha nem n gondoltam ki ket." (Teherese Joliffe et al.) 1.6. Az echollis forma eredete gyakran ismeretlen Egy echollis mondat jelentst gyakran nem knny kiderteni. Mg mindig nem rtem, hol szedhette fel Eric "a vonatok elmennek" kifejezst, de ezzel azt akarja mondani, hogy 'ez nekem most mr kezd tl nehz lenni'. gy figyelmeztet bennnket. Eric szlei ennek a kifejezsnek az eredett sem ismerik. Csak felttelezhetjk, hogy egyszer egy olyan nehz helyzetbe kerlt, amelybl szerett volna kilpni, s abban a pillanatban hallotta, amint valaki azt mondja, hogy "a vonatok elmennek", s vletlen egybeess folytn is elmehetett. Most azt hiszi, ez a krs helyes mdja. Az eredeti tanulsi helyzet lland jelleget nyert, Eric nem gy szokott krni, ahogyan kellene, hanem gy, ahogyan tud. Ha egy-kt percig nem vesznk rla tudomst, miutn azt mondja: "a vonatok elmennek", dhrohamot kap de figyelmeztetett minket. Leo Kanner egy olyan firl r, aki ppen a kutyjt kszl ledobni az erklyrl. Az anyja szreveszi, hogy gyors beavatkozsra van szksg. Nagyon kifejez arccal rkiabl: "Ne dobd le a kutyt az erklyrl!" A fi dbbenten leteszi a kutyt. Nem rti, mirt olyan izgatott az anyja - a jelents valsznleg nem jutott el hozz -a figyelmeztetsnek azonban lthatan megvolt a hatsa. Nhny nappal ksbb ugyanez a fi egyedl l a konyhban, s nagyon jl szrakozik. ppen most fedezett fel nhny olyan dobozt, amelyekben csodlatos fehr anyagok vannak. Elszr a cukrot szrta ki a padlra, azutn a st, a lisztet s most ppen a rizst. rm ltni. Ekkor azonban belp az anyja, arcn ugyanazzal a kifejezssel, mint azon a msik napon. Mieltt brmit szlhatna, a fi felkilt: "Ne dobd le a kutyt az erklyrl!" Az echollia (itt a ksleltetett echollia) teht nem a nyelv rtelmetlen hasznlatt jelenti, amint azt rgebben gondoltk ("Hagyd abba az ismtelgetst!"), hanem egy ksrletet a helyzetnek a rendelkezsre ll korltozott eszkzk segtsgvel trtn kontrolljra. Amikor ez a bal agyflteke segtsgvel - ahol a ltottak jelentst elemezzk - lehetetlen, akkor tvltunk a jobb agyfltekre, ahol a ltottakat elfogadjuk gy, ahogy vannak, rtelmezs nlkl. Az autistknak krlbell a fele verblis, tud beszlni. Hetvent szzalkuk vilgos echollis mondatokat mond, mg a maradk 25% mondatai kevsb vilgosak. Enyhe tlzssal azt mondhatjuk, hogy az egszsges 45

emberek kpesek gy eltlteni az egsz napjukat, hogy folyamatosan olyan j sz-kombincikat hasznljanak, amelyeket a vltoz krlmnyekhez, valamint beszlgettrsaik helyzethez s rdekldshez adaptlnak. Ez a fajta rugalmassg mg a legtehetsgesebb autista egyn szmra is tl nehz. Nlunk sokkal gyakrabban hagyatkoznak olyan kifejezsekre s mondatokra, amelyeket msoktl hallottak s megjegyeztek. 1.7. A nehz metafora: A jelkp sz szerinti rtelmezse A nyelvi problmk egy msik csoportjt, amellyel a beszl autistknak szembe kell nznik, az tvitt rtelm kifejezsek, a tl "nehezen megfoghat" elvont szavak s a ktrtelm szavak kpezik. Tmrdek ilyen plda van: Amikor az egyik finak egy esben tett sta utn azt mondtk, hogy trlje le a lbt, levette a cipjt s a zoknijt, s megtrlte a lbt a lbtrlben. Az egyik fi hallra rmlt, amikor azt hallotta az anyjtl, hogy ki fogja srni a szemt. Amikor az egyik anya azt mondta, hogy "kifutott a tej", a fi elkezdte keresni. Az apa s a nagybcsi egy szerencss bartjukrl beszlgetnek. "Megttte a fnyeremnyt" - mondjk. "Fjhatott neki" - mondja az autista fi. Az egyik fi ragaszkodott hozz, hogy a biciklijt minden este berakja a hzba. A szlk csak tbb httel ksbb rtettk meg, mirt. A fiuk hallotta, amint valaki azt mondja: "Leszll az jszaka". Egy autista fi hallotta, amint valaki a beteg nagybtyjrl beszlt. "Mr hrom hete oda van szgezve az gyhoz." A fi az anyjhoz rohant: "John bcsi az gyhoz van szgezve" - mondta -, "pedig olyan kedves!".

1.8. A nyelv, mint a tredkes gondolkods kifejezsi eszkze Ha a szavak "normlis" jelentse megvltozik, az autista gyermekek nagyon sszezavarodnak. Brian lerohan a fldszintre s az anyjt keresi, mikzben azt kiablja, hogy "pipi, pipi, pipi". Az anyja szreveszi, hogy valami problma van, s oda megy megnzni, mi trtnt Brian a testvrvel, Pterrel jtszott. Az anya felmegy az emeletre, krlnzni. Peter egy leped feltertsvel az asztalbl strat csinlt, s hvta autista testvrt: "Gyere, jtsszunk a hzban!". A leped s az asztal ltvnya rmletettel tlttte el Brian-t: az asztalra tertett leped nem egyezett az hzrl alkotott elkpzelsvel. A szavak tvitt rtelemben val hasznlata megijeszti. A vilg anlkl is pp elg nehz, hogy megprblnnk jraalkotni. A kvetkez idzet az autistk szmra valdi horrortrtnet lenne. A trtnetet valjban Eugene Ionesco rta "kznsges" gyermekek szmra. A kis Josette minden reggel bemszik az apja gyba, s megkri, hogy mesljen neki. Egyik reggel az apja elhatrozza, hogy elmondja neki a szavak Valdi'jelentst: "Josette azt mondja a papjnak: 'Telefonlsz?1 A papa leteszi a telefont. Azt mondja: 'Ez nem telefon.' 'De igen' - mondja Josette. 'Mama azt mondta'. 'Mama s Jacqueline tvednek' - mondja a papa. 'A mamd s Jacqueline nem tudjk, mi ennek a neve. gy hvjk, hogy sajt.' 'gy hvjk, hogy sajt?'- krdezi Josette. 'Akkor az emberek azt fogjk hinni, hogy sajtbl van?' 'Nem' mondja a papa-, 'mert a sajtot nem sajtnak hvjk. Zenl doboznak hvjk A zenl dobozt pedig sznyegnek hvjk A sznyeget lmpnak hvjk A plafont padlnak hvjk A padlt plafonnak hvjk A falat ajtnak hvjkm A papa teht megtantja Josette-nek a szavak "valdi" jelentst. A szk ablak. Az ablak tolltart. A prna egy darab kenyr. A kenyr gyelke. A lbak flek. A karok lbak. A fej mgtt. A mgtt fej. A szemek ujjak. Az ujjak szemek. Josette eztn gy beszl, ahogy az apja tantja neki. Azt mondja: "Kinzek a szken, amikor a prnmat eszem. A flemen jrok. Tz szemmel jrok s kt ujjal nzek. gy lk le, hogy a fejem a padln van. A mgttemet a plafonra teszem. Ha megettem a zenl dobozomat, akkor desszertnek lekvrt kenek az gyelkre. Fogd meg az ablakot, papa, s rajzolj nekem kpeket." A trtnet vge pedig gy szl: "Hirtelen megrkezik a mama, virgos ruhjban olyan, mint egy virg, virgokat hoz, virgos a retiklje, virgos a kalapja, a szemei mint a virgok, a szja mint egy virg. 'Mit csinltl odakint ilyen korn?'-krdezi a papa. 'Virgot szedtem' mondja a mama. Josette pedig azt mondja: 'Mama, te a falon jttl be.'"

46

Az egszsges gyermekek szeretik felforgatni a vilgot, az autista gyermekek szmra azonban ez borzalmas. Mr a sz szerinti rtelmben is elg nehz megrteni a vilgot. Ha aztn mg minden az ellenkezjt is jelentheti, abbl mr nem krnek. Mg azoknak a legtehetsgesebb autista szemlyeknek is, akik nagy szkinccsel rendelkeznek, s akiknek ltszlag nem sok nehzsget okoz a szintaxis vagy a szavak egyms utnisga, problmt okoz a fbb s a kevsb jelents krdsek megklnbztetse. "Mrcius 19-n, Genfben, a Bijloke krhzban szlettem. Az anym, Marguerite R. tejet adott nekem a mellbl s n elkezdtem inni. vekkel ksbb, amikor Maarten hrom ves volt, elkezdett jrni az 1934-ben ptett Gaspard de Coligny iskolba. n az vodba mentem. Ksbb Miss V.K. s Miss B. rjtt, hogy Maarten megmaradsa ebben az iskolban lehetetlen, s az anym s az apm, Boudewija J. azt gondoltk magukban, hogy 'A fi soha nem lesz jobban1. Aztn az anym arra gondolt, hogy elvisz egy orvoshoz Antwerpenben, s abban a pillanatban rjttek, hogy slyosan fogyatkos vagyok s ugyanakkor autista is. Nem tudtk, mi legyen velem (1968). 1964-tl Genfben a Patijntjes utcban laktunk. Az anym azt hallotta egy msik ntl, aki nagyon okos volt, hogy a fi szmra legjobb lenne Hollandiba menni. Beszd-rkat venni. Reek-ben Miss C. s Miss Biney azt mondta, hogy nem vagyok kpes semmire. A szleim sokat imdkoztak rtem, hogy egyszer megtanuljak beszlni, s 1971-tl mr el tudtam mondani nhny mondatot. Reek-ben a Gyermekotthonban nem tudatosan, de kimaradtam a tbbi fi csoportjbl, mert fltem attl, hogy mit fognak csinlni velem, aki nem szndkosan viselkedtem abnormlisan. Akkor elkezdtek rdekelni a kerekek, a kzikocsin utaztam s bicikliztem a jtsztren. Elkezdtem rgni a labdt s restem a kemny kpadlra. A trdem vrezni kezdett. Rossz viselkedsemmel vletlenl betrtem az ablakot a lbammal, s J., az asszisztens nagy pofont adott a flemre s a sarokba kellett llnom"' (Maarten Jonckheere) A beszlgets szocilis szablyai jelentik a kvetkez buktatt. Mikor kezdjnk el egy beszlgetst? Mennyi ideig beszlhetnk arrl, ami bennnket rdekel? Mikor kell megkrdeznnk valakitl, hogy mg mindig rdekldik-e? George, aki rt egy knyvet a meteorolgirl, nagyon hatsosan tud beszlni errl a tmrl, amikor azonban huszadszor krdezi meg tlnk, hogy tudjuk-e, hogyan vltozott meg az idjrs 1949. jlius 22-n, az mr esetleg tl sok a jbl. A jl funkcionl autistkkal folytatott prbeszdnek az a kockzata, hogy monolgg vlik, mivel ahhoz, hogy beleljk magukat a msik ember helyzetbe, tlsgosan sok szellemi rugalmassgra van szksg. Elg szavuk van, a gondolatok azok, amelyek nehezek. Az vilguk ms. Vagy a mink az. A minket nagyon nehz megrteni. Idnknt olyan krdseket tesznek fel, olyan dolgokat mondanak, amelyek fjdalmasan emlkeztetnek bennnket arra, hogy sokkal fogyatkosabbak, mint azt idnknt gondolnnk. Az antwerpeni llatkertben tett ltogats sorn az egyik ilyen tehetsges autista fi megkrdezte: "Az a nyl, amelyet belel a kgyba, hogy elkbtsa, milyen mlyen megy bele a testbe?" rthetetlennek tartotta, hogy a vezet nem tudta a vlaszt millimterre pontosan. Mirt vezet, ha mg azt sem tudja, milyen mlyre megy a nyl? Egy kicsit ksbb megkrdezte a vezett: "A kgyk, amikor przanak, keresztlcssznak egy condomon?" Egy msik fi szrevett az osztlyterem faln egy repedst. "Mennyi ideig fog tartani, amg a repeds ngy centimter szles lesz? Mikor lesz harminc centimter? Mikor kell az als szintre kltznnk? Mikor fog sszedlni az egsz plet?" "Rjttem, hogy az emberek az egymssal val kommunklsra hasznljk a nyelvet, de nem tudtam, hogyan. Az a gondolatom tmadt, hogy a hossz szavak hasznlata az okossg jele. Hogy okosabb legyek, elhatroztam teht, hogy elolvasom a Random House Enciklopdit. Ez volt a legnagyobb sztrunk. Aznap iskola utn az els defincinl megkezdtem az olvasat. Minden nap annyit olvastam, amennyit brtam, s a lehet legjobban koncentrltam. Kzel nyolc httel ksbb kiolvastam a sztrt. Ersnek reztem magam, s alig vrtam, hogy a tbbi ember fle hallatra hasznlhassam ezeket a szavakat! Egy v mlva rjttem, hogy nem tudom, hogyan kell ket sszefggsekben hasznlni. Amikor azonban tizent ves voltam, azt hittem, csak be kell helyettestenem a rvid szavak helybe a hossz szavakat, s mindenki azt fogja mondani: "regem, aztn okos!" Amikor a tervem kudarcba fulladt, zavart s srtdtt voltam. Elszr mindenkire haragudtam, de aztn rjttem, hogy ez valjban mit jelent: mg mindig nem fejtettem meg, hogyan beszlnek egymssal az emberek. Nem elszr letemben gy reztem magam, mint egy vilgrbl jtt idegen - nem volt tbb tletem arra, hogy hogyan kommunikljak az emberekekkel, mint egy msik bolygrl rkezett lny." (Sean Barron)

47

"'Sean, a gyermekek nem gy beszlnek!' Folyton ezt mondogattam, amikor hallottam, hogy eladst tartott egy megzavarodott szomszd finak. 'Hallgasd meg ket - k nem hasznlnak ilyen szavakat. Semmit nem kell bebizonytanod a tbbi gyermeknek, csak legyl termszetes! Ne prbld nagy szavakkal elkprztatni ket, mert azt fogjk hinni, hogy fel akarsz vgni elttk' Bemutattam az egyik bartomnak, akivel egy parkolban futottunk ssze. Sean azt mondta neki: 'Mily kellemes ji hangulatot nyjt szmunkra ez az este. rzseim tlcsordulnak. El vagyok ragadtatva attl, hogy tallkoztam nnel. 'A bartom Sean-rl mosolyogva rm nzett. Aztn elnevette magt, azt remlve, hogy ez a legbiztosabb. Meg akartam mondani neki, hogy a tizent ves fiam a knaiKweichow tartomnyban tanult angolul." (Sean anyja) 1.9. A kommunikci formirl Idig az autistknak arrl az 50%-rl beszltnk, akik elfogadhat vagy j verblis szintet rtek el, de mi van a tbbiekkel? Szinte mindegyikknek alacsonyabb IQ-ja van s alacsonyabb fejldsi szintre jutottak csak el. Ez tovbb nehezti az absztrakt beszdhangok s az ltaluk jellt trgyak, emberek s esemnyek kztti kapcsolat felismerst. Mivel a verblis kommunikci tl elvont, olyan vizulis kommunikcis rendszer alkalmazsval kell segtennk nekik, amelyekben a szimblum s a jelents kztti kapcsolat sokkal lthatbb (ikonikusabb) vlik. Ugyanakkor az autistk esetben tartzkodnunk kell az olyan alternatv kommunikcis eszkzk hasznlattl, mint amilyen a jelbeszd. Tl sok gesztusnak van olyan jelkpes jelentse, mint a szavaknak: nincs elg vizulis kapcsolat a gesztus s annak rtelme kztt. Ezrt van az, hogy a jelbeszd megtantsa tl sok kognitv kvetelmnyt tmaszt az autistkkal szemben. Radsul nem olyan kreatvak, mint mi, nem tudjk ugyanolyan knnyen jrateremteni ezeket a gesztusokat,mg akkor sem, ha egybknt megrtik ket. Tovbbi problma, hogy az elvont gesztusok mg kevesebb eslyt nyjtanak a trsadalomba val beilleszkedsre. Kpzeljk csak el: egy olyan felntt autista ember, aki az amerikai jelbeszdet tanulta (Gary Mesibov mondta el nekem ezt a pldt), belp egy gyorsbfbe. Odall a pincrn el, tapsol a tenyervel, krbefordul, s megint tapsol (ez a hamburger jele). A pincrn azt fogja hinni, hogy rlt. Vajon mit csinlhat? Mit akar? Bejn egy msik autista. rajzok, fotk, s rott sz segtsgvel kommunikl. A pincrn azt gondolja: "rtem. Ez egy kommunikcis fogyatkossggal rendelkez ember, nem tud beszlni." Termszetes, hogy a pincrn segteni akar. A kpekbl s fotkbl ll kommunikcis rendszerek, mivel mindenki knyebben megrti ket, nemcsak a kommunikci eslyeit javtjk, hanem kevesebb kognitv kvetelmnyt is tmasztanak. Konkrtabbak, kevsb nknyesek, azonnal felismerhet kapcsolat van a trgy s a rajzon lev brzolsa kztt. Radsul a kpet nem kell minden egyes alkalommal jra ltrehozni, mert kznl van. A "klcsnssgi" folyamat egy ilyen kpekbl ll kommunikcis rendszerben szintn knnyebb vlik, mivel knnyebben ttekinthet: egy kp segtsgvel krek valamit, vrok, a msik ideadja nekem a kpen lthat trgyat. "Rengeteg idbe telt, amg rjttem, hogy az emberek, amikor beszlnek, esetleg a figyelmemet akarjk felhvni Nha azonban fel is zaklatott, amikor rjttem, hogy a tbbi ember azt vrja tlem, hogy figyeljek oda arra, amit mondanak, mert a nyugalmamat megzavartk Kezdtem egyszerre egy sznl tbbet is megrteni, s akkor rjttem, hogy a beszdet idnknt hozzm intzik. Ugyanakkor kezdtem fejben olvasni s mondatokat lerni az iskolban. Ekkor kezdtem gy rezni, hogy a beszlt nyelv frusztrl! Jobban meg tudtam rteni a szavakat, ha papron voltak, mint ha hangosan kimondtk ket." (Therese Joliffe et al.) 1.10. A kommunikci hasznnak felfedezse Termszetesen vannak olyan autista egynek, akik olyan alacsony fejldsi szinten llnak, hogy szmukra mg egy kp is tl elvont: nem ltjk a kapcsolatot egy olyan lapos, kt dimenzis dolog kztt, mint amilyen egy krtya, s egy olyan hrom dimenzis dolog kztt, mint amilyen maga a trgy. Ebben az esetben elszr trgyakkal kezdnk dolgozni. Egy kznsges, tizenkt hnapos fejldsi szinten ll csecsem mr megrti a kapcsolatot egy trgy s egy cselekvs kztt. Ha az anyja a slusszkulcsot mutatja neki, tudja, hogy el fognak menni. Ha egy tnyrt lt, itt az evs ideje. Az alacsony fejldsi letkor autista gyermekek esetben is trgyakkal kell kezdennk. Mg ha nem is lehet sok mindent trgyakkal elmondani, akkor is radiklisan megvltoztathatjuk az letket, ha rbresztjk ket arra, hogy a kommunikci erejvel befolysolhatjk a krnyezetket. Ez vgs soron annak a felismerse, hogy egy trgy elkrse hatkonyabb mdszer, mint egy dhroham vagy sajt maguk ellen fordtott agresszi. Az autista szemlyek szmra az a drmai valsg, hogy gyakran ktsgbeesetten akarnak kommuniklni, de nem tudjk, hogyan kell. 48

Ha egy autista gyermek fldre dobja magt vagy fejt a falhoz veri,ez gyakran azrt van, mert valamit meg akar vltoztatni a krnyezetben. Sajnos a kommunikcira irnyul ksrlete annyire homlyos, hogy nem rtjk meg. Az ilyen kommunikcis ksrletek gyakran nem egy konkrt szemly fel irnyulnak, hem a szociabilitst elsegt ksrletek. A gyermek azonban rjn, hogy pldul egy tnyr felmutatsval sokkal rdekesebb eredmnyeket rhet el, mint ha dhrohamot produkl.. Ha a hangslyt tovbbra is a beszdre helyezzk, az szerintem az autizmus tves megtlst nyjtja. Valjban nem is kellene tovbb a kommunikci "magasabb" s "alacsonyabb" formirl beszlnnk. Ha olyan valakivel foglalkozunk, akinek ilyen ktsgbeesett szksge van a kommunikcira, akkor nem a md, hanem az zenet az, ami szmt. Vegynk egy olyan autista fit, akinek a tesztjei azt mutatjk, hogy 14 hnapos fejldsi szinten ll, a kommunikci s a szocilis megrts tern azonban mg ezt sem ri el. szszertlen lenne, ha azt vrnnk, hogy egy ilyen szemly hamarosan el fog kezdeni beszlni. Ilyen helyzetben nincs ms vlasztsunk: ki kell dolgoznunk egy olyan kommunikcis szisztmt, amelynek a hasznlatra most kpes. Ksbb mg eldnthetjk, hogy milyen kommunikcis rendszert fog vgl is hasznlni. Az embereknek nem szabad azt hinnik, hogy feladtuk a beszddel kapcsolatos sszes remnynket, ha egy alternatv kommunikcis rendszerrel kezdnk. A tapasztalat ennek az ellenkezjt mutatja: minl tbbet dolgozunk a kommunikci megtanulsn, ksbb annl szilrdabb alapokra pthetnk. Vgl az autistknak meg kell tanulniuk, mi a kommunikci clja, s milyen kincseket rejteget magban. 1.11. Ltni annyi, mint mondani (nha). A kpek lthatv tett szavak Mieltt mlyebben belemennnk a kommunikci funkciiba, szeretnk nhny kommentrt fzni a beszl autista gyermekek szmra kszlt vizulis segtsgnyjt eszkzk hasznlathoz. Bevezetskppen, a normlis fejlds sorn a gyermekek keresztlmennek egy olyan fzison, amelynek sorn jtk kzben fennhangon beszlnek. Beszdk irnytja a jtkot s valamilyen mdon sztnzi a cselekedeteiket, segt megszervezni a tevkenysgeiket. Ezt kveten a beszd belsv vlik, s ez a "bels beszd" segt nekik a feladatok elvgzsben. Adataink alapjn el kell hinnnk: az autistk esetben ez mskppen van. Brian pldul egy olyan fi, aki beszl, a kpeket azonban mind a kommunikci, mind viselkedsnek megszervezse sorn nagyon hasznosnak tallja. Spontn mdon kt szavas mondatokat hasznl ("iskolba megy", "szendvicset eszik"). Idnknt gy tnik, hogy magban beszl, s olyan szsorokat mond fel, mint "madr a fn", "kacsa a vzben", "cica", "bann"... A kvlllk szemben ez egy rtelmetlen gyakorlatnak tnik, szlei azonban tudjk, hogy valjban egy knyvet lapoz vgig a fejben. Ez egy olyan knyv, amelyet gyakran felolvastak neki, s van benne egy fot egy kacsrl a vzben, egy madrrl a fn... Brian verblis nyelvt fejlesztik, a vizulis kommunikci azonban idnknt a szavaknl tbbet segt neki abban, hogy tjusson a nehzsgeken. Nhny konkrt plda: 1. Brian gymlcslt kr. Az anyja tlt neki egy pohr almalt. Brian nem rl. Az anyja gondolkodik, hogy nem naracslt kr-e, s tlt neki egy msik pohrral. Brian ideges lesz. Az anyja ad neki egy pohr ananszlt. Brian mg izgatottabb vlik. Most mr az anyja is ideges. Mint mindig, amikor nem rti Brian-t, az ujjval mutat, ami azt jelenti: "mutasd meg, mit krsz"... Brian odavezeti a hthz s megmutatja, hogy egy jgkrmet kr. Amikor az anyja megltja a jgkrmes dobozt, megrti a problmt. A dobozon lev kp nagyon hasonlt a gymlcsl vegn lev kpre. Brian szmra a lthat dolgok a szbelieknl meghatrozbbak. Brian sokkal knnyebbnek tartan, ha egy kpesknyv segtsgvel rmutathatna a megfelel kpre: Itt van, amit krek. A flrertsek vizulis tmogats segtsgvel elkerlhetk. Brian-nek, amint egyre idsebb lesz, egyre inkbb kialakulnak a preferencii. Egyre jobban tudja, mit akar s mit nem akar. Az anyja megtantotta arra, hogy vlasszon. Elre megkrdezte: "szni akarsz menni, vagy stlni?" Brian erre azt mondta: "Stlni." tkzben azonban hisztizni kezdett. Valjban szni akart menni, ltalban azonban, ha valaki feltett neki egy krdst, megismtelte az utols szavakat, amelyeket hallott. Most az anyja egy uszoda kpt s egy stt jelkpez svny kpt mutatja neki: szni vagy stlni akarsz menni? Brian ezt a medence s az svny fotjnak segtsgvel sokkal jobban megrti. A szbeli kommunikci nehz a szmra, gy teht mg ha meg is rti a szavakat, a kpek vilgosabban beszlnek. Brian megtanult beszlni s ez j dolog. A beszlt nyelv irnti rdekldse azonban j nehzsgeket tmasztott. A beszd olyannyira zavar a szmra, hogy idnknt a flre tapasztja a kezt. gy tnik, el akarja zrni magt azoktl a szavaktl, amelyek rdeklik ugyan, de amelyeket olyan nehz megrteni. 49

2.

3.

Az apja azt mondta neki, hogy elmennek a nagyszlkhz. Brian szeret oda menni. Ott van egy nagy trambulin. Amikor Brian eljn a htvgre, a szomszd gyermekek rlnek, hogy ugrlhatnak vele egytt. Brian nem beszl tl jl, de ugrlni tud. s ki az, akinek mg ilyen nagy trambulinja van otthon? A gyermekeknek szerencsjk van, hogy Brian-nel jtszhatnak. Brian elgedetten l be az autba. Az anyja, az apja s a testvre, Peter beszlgetni kezdenek. Anyja arrl, hogy megint elmennek a strandra, apja a munkjrl, testvre az iskolrl. Most mi van? A tengerpartra, az irodba, az iskolba, vagy a nagymamhoz megynk? Brian nyugtalann vlik, mikzben ezeket a szmra felfoghatatlan szavakat hallgatja. Azta minden egyes alkalommal, amikor autval mennek valahov, kiraknak egy fott az autban Brian szmra s azt mondjk: "A nagyihoz megynk" - s megmutatjk neki a Nagyi fotjt. gy mr minden vilgosabb. Hadd beszljenek csak! 1.12. A kommunikci funkcii A kommunikci AZ, amire SZOLGL Minden autista gyermeknek, serdlnek s felnttnek szksge van egyni kommunikcis rendszerre: nyelvre, kpekre, trgyakra... Az els felttel egy egynre szabott kommunikcis forma, ez azonban nem garantlja a valdi kommunikcit. Erre mr lttunk pldkat az echollia lersa sorn - vannak olyan emberek, akik anlkl hasznljk a szavakat, hogy rjnnnek, mire szolglnak. Frusztrci abbl is szrmazhat, ha a gyermek felmutat egy krtyt, anlkl, hogy a kpet megnzn. Elfordulhat, hogy az autista dik egy ollt brzol krtyt mutat fel, pedig valjban inni szeretne. A valdi kommunikcihoz tudnunk kell, mi a kommunikci clja. Vannak olyanok, akiknek ezt meg kell tanulniuk. 'Azok a felttelezsek, hogy tudok olyan dolgokat, amelyeket valjban nem rtek, gyakran kzvetlenl olyan kvetkeztetsekhez vezetnek, hogy nem tudok megtanulni olyan dolgokat, amelyeket valjban mr tudok. Az ilyen felttelezsek majdnem intzetbejuttattak. Mivel 12 ves koromig nem hasznltam beszdet a kommuniklshoz, elgg ktsges volt, hogy vajon elrek-e valaha nmi nllsgot. Senki sem sejtette, hogy milyen sokmindent megrtek, mivel nem tudtam elmondani azt, amit tudtam. s senki sem sejtette, mi az a kritikus dolog, amit nem tudok, az az egyetlen hinyz kapcsolat, amelytl annyi ms dolog fgg: nem kommunikltam beszd tjn, nem azrt, mert kptelen voltam megtanulni a nyelv hasznlatt, hanem azrt, mert egyszeren nem tudtam, hogy a beszd erre val. Az, hogy megtanuljuk hogyan kell beszlni, azutn kvetkezik, hogy tudjuk, mirt beszlnk - s amg meg nem tudtam, hogy a szavaknak jelentsk van, nem volt rtelme azzal bajldni, hogy megtanuljam kiejteni a hangokat. A beszdterpia csak egy rtelmetlen gyakorlsi knyszert jelentett, jelents nlkli hangok rtelmetlen okbl val ismtelgetst. Sejtelmem sem volt arrl, hogy ez ms rtelmes lnyekkel val gondolatcsere eszkze lehet." (Jim Sinclair) A kommunikci AZ, amire SZOLGL. Az autistk kzl megrti-e brki is a kommunkci valdi HATALMT? Azt, hogy egy kp, egy trgy krnyezetnk befolysolsnak eszkze? Hogy kevsb lesznk msoktl fggek, mint hinnnk, ha hatkonyan tudunk kommunikbi? Hogy egy bgre kpnek felmutatsa hatkonyabb, mint egy hiszti, ha inni akarunk? Nagyon fontos s elrhet az a cl, hogy megtantsuk az autista gyermekeket arra, hogy egy sz, egy kp vagy egy trgy a krnyezet befolysolsnak eszkze lehet, de sokkal nehezebb megtantani ket arra, hogy ezeket az eszkzket az emberek gondolatainak s rzseinek a megvltoztatsra is fel lehet hasznlni. A kommunikci "cljnak" megismerse a kommunikci hatalmnak megtanulst jelenti. Azok, akik az autistk kommunikcijnak funkciit elemzik, egy teljesen ms jobb kpet kapnak nemcsak a kommunikcival kapcsolatos valdi problmikrl, hanem az ltalnos problmikrl is. Vegyk Stephen, egy 26 ves felntt pldjt, aki az egyik gyakorlati kpzst nyjt kurzusunkon vett rszt. A gyakorlati kpzs szerdai lsei sorn az egsz napot a kommunikcival kapcsolatos munkval tltjk. Tbbek kztt megfigyeljk a kommunikci funkciit a munkaperidusban, a szabadids idszakban, valamint ebdidben. Klnsen az ebdid az, amely gyakran meglep felismersekhez vezet. Az egsz tkezsi helyzetet tudatosan "szabotljuk". (Mondjuk gy, hogy "krnyezetileg megkonstruljuk"). A gyakorlatban ez a kvetkez dolgot jelenti: t klnbz szinten ll, beszl s nem beszl autista fiatal egy asztalnl l. Az gyeletes tanr nyltan enni s inni kezd, de a gyermekeknek nem ad semmit. A megllapods szerint csak azoknak adhat telt s italt, akik krnek (szavak, gesztusok, tnyrok vagy bgrk segtsgvel...) egybknt nem vagyunk szadistk. (A kpzsben rsztvevknek megmondjk, hogy ezt kveten a dikok meg fogjk kapni a szoksos ennivaljukat.) Steven a legnagyobb szkinccsel rendelkez dik. Az asztalnl megkrdezhetjk tle: "Mi ez?" s fog tudni vlaszolni: "Kla" vagy "csokold*. Annak ellenre azonban, hogy legalbb ezertszz szbl ll aktv 50

szkinccsel rendelkezik, a szavakat nem a megfelel funkcik szerint hasznlja,.. Az tkezs sorn ltunk olyan nem beszl gyermekeket, akik (nha msokat utnozva) odanyjtk a bgrjket, mg Steven a dhtl s a frusztrcitl vrsre vlik. Tudja a dolgok nevt, de nem tudja, hogyan kell hasznlni ket. A megnevezs jl megy neki (beszl a krnyez trgyakrl: bann, kla...), az hajtott trgyak elkrsre nem kpes. Kezd mr sszellni a kp? Steven egsz letben hagyomnyos "beszdterpiban" rszeslt: Mi ez? Mi az? Megtanulta megnevezni a trgyakat s a kpeket. A hangsly azokon a "tudomnyos" funkcikon van, amelyek, br a mi letnkben fontosak, kevsb fontosak egy slyos kommunkcis problmkkal kzd ember letben. Az, hogy kpes legyen krni valamit, amikor hes, az szempontjbl sokkal fontosabb, mint az, hogy meg tudja nevezni a dolgokat. A kommunikcit az aktulis szksgletekbl kiindulva kell tantani. Ez a kvetkeztets eszembe juttatja a viccet arrl az t ves firl, aki soha nem beszl. A fi egyik nap a reggelizasztalnl l s azt mondja: "A lekvr nincs ma az asztalon." A szlei felragyognak. "Ht tudsz beszlni! Radsul tkletes mondatokban! Mirt nem tetted ezt eddig?" Mire a fi azt vlaszolja: "Mert idig minden tkletes volt." Valban, a kiszolgls taln tl j volt. Az emberek mindent megtesznek azrt, hogy az autista szemlyek ignyeihez alkalmazkodjanak, annyira megprbljk elkerlni a viselkedsproblmkat, hogy elre ltjk az autista gyermek sszes szksglett, mg mieltt hangot adna nekik. Mieltt szbe kapnnk, mr semmifle kommunikcira nincs tbb szksgk. s vgl aztn nincs tbb kommunikci. Ezrt van az, hogy a kpzsi programok sorn, az autista osztlyokba s az autista otthonokban gyakran "szabotljk" a helyzeteket: megteremtik a kommunikci irnti szksgletet. (Nem azrt teszik ezt azonban, hogy brkit is frusztrljanak, ezekben a helyzetekben mindig jelen van egy olyan plusz felntt is, aki megmutatja, hogyan kellene csinlni, s a kommunikcit is segti). A kommunikci hatalmnak meg nem rtse az autizmus egyik komoly problmja. A nem fogyatkos jszlttek mr nagyon korai letkoruktl kezdve ktflekppen srnak. Idnknt azrt srnak, mert hesek, idnknt pedig azrt, mert fel akarjk hvni a figyelmet. A legtbb anya felismeri, melyik szksgletrl s milyen tpus srsrl van sz. Az egszsges gyermekeknl teht mr nagyon korn kialakul az a kpesg, hogy nonverblis mdon krjenek valamit, illetve felhvjk a figyelmet. A csecsemk krlbell hat hnapos korukban szleik szembe nzve, felhvjk magukra a figyelmet, vagy ltaluk rdekesnek tartott kzeli trgyakra irnytjk szleik tekintett, mintha azt mondank: "szp!" Mr megtanultak nonverblisan kommuniklni. Ez teht nem pusztn szavak krdse: az autista gyermekek gyakran nem rtik, mire val a kommunikci. "Ebben az idben nem voltam kpes szavakkal kifejezni az rzseimet. Soha nem jutott eszembe, hogy megkrdezzem a Mamt, mirt vagyok olyan furcsa, hogy megmondjam neki, segtsgre lenne szksgem. Fogalmam sem volt arrl, hogy a szavakat erre is lehet hasznlni. Szmomra a beszd egyszeren a knyszereim kibvtse, sajt repetitv viselkedsemhez felhasznlt eszkz volt. " (Sean Barron) A kommunikci legfontosabb funkcii a kvetkezk (Watson s msok): 1. 2. 3. Krs. Ez a funkci verblisan s nonverblisan is kifejezhet. "Krek bannt", egy bann kpe, egy minatr bann... Nem csupn szavakra tmaszkodhat. Figyelem-felhvs. "Figyelj rm!", a vll megrintse, az asztali cseng hangja... Elutasts. "Nem", egy krtya, amelyre r van rva, hogy "Tl nehz", egy trgy flretolsa... Ez a funkci nha tlfejlett, s ez a tanrok szmra problmt jelenthet. Ha ez a problma alulfejlett, az mg nagyobb problma az autistk szmra. sztnzni kell! Az autistk a fenti hrom funkcit knnyebben meg tudjk tanulni, mint a kvetkez funkcikat. De mg ha meg tanuljk is ket, akkor is problmt jelenthet a szmukra, hogy mikor s hogyan alkalmazzk ket. 4. 5. 6. 7. szrevtelek (a kzvetlen krnyezet lthat aspektusairl). "Repl!", rmutats a dolgozasztalon lev kpre, a labdra, a szabadid szimlumra... Informcinyjts (kzvetlenl nem lthat dolgokrl, a mltrl, a jvrl - ez egy elvontabb fogalom). "Mit csinlsz holnap?" A dik rmutat az uszoda kpre... Informcikrs. "Mikor mehetek haza?" A dik rmutat egy aut szimblumra (ez a hazamenetel szimbluma)... rzsek, rzelmek kifejezse. "A!" (ez fj). A dik rmutat egy sebre, kzli velnk az rzseit, ez azonban nem pusztn magnak az rzelemnek a kifejezse...

51

Az autista gyermekek sokfle, akr rendkvli rzelemmel is rendelkeznek. Ha srva fekszenek egy sarokban vagy megsebestik magukat, akkor lehet, hogy jelt adjk az rzelmeiknek, ez azonban nem ugyanaz, mintha valaki msnak elmondank ket. Ezekben az esetekben jobb, ha a "kommunikci eltti viselkedsirl beszlnk. A gyermek taln kommuniklni akar, csak nem tudja, hogyan. Segtsgre van szksge, de nem llnak rendelkezsre megfelel erforrsok. Pre-kommunikatv viselkedst meg kell prblnunk tvltoztatni valdi kommunikciv. "Nagyon sokat szenvedtem a gyomorfjsom miatt, amely olyan kis koromban kezddtt, hogy mg senkinek nem tudtam elmondani Brmikor rmtrhet, de olyankor mindig, amikor tudom, hogy olyan helyre kell mennem, vagy olyan dolgot csinlnom, ami nagy stressszt jelent nekem. Idnknt annyira fj, hogy az egsz testem megmerevedik s ilyenkor kptelen vagyok mozogni." (Therese Joliffe et al.) A kommunikci felmrsvel foglalkoz szakemberek arra a kvetkeztetsre jutottak, hogy a nem-beszl autista emberek gyakran tbbet kommuniklnak, mint hittk, valamint hogy sok beszl autista szemly kevesebbet kommunikl, mint azt ltalban hittk. A kommunikcis funkcik vizsglatnak egy msik eredmnye az, hogy sok szakember megtanult korbban rtelmetlennek tn viselkedsformkat rtelmezni. Kedvenc pldm a "kommunikcis kaktusz". "Egy kommunikcis worskshop egyik rsztvevje a kvetkezket mondta el: 'Az osztlyunkban van egy fi, John, aki nagyon furcsn viselkedik Ha nem vigyzunk, John reggel, amikor megrkezik, felkapja a kaktuszt Lehetsges, hogy az szempontjbl nzve ez egy kommunikcis ksrlet?' Ez rdekes feltevs volt. Megkrdeztk: 'Mi trtnik, amikor ezt csinlja? Kivlt-e valamilyen rdekes reakcit ezzel a fajta viselkedsvel?' 'Ht, a tanr termszetesen odarohan hozz s rszl, hogy ezt ne csinlja."' John teht nagyon sok figyelmet vvott ki magnak ezzel a kaktuszos viselkedssel, igaz, hogy ez negatv figyelem volt, de mg a negatv figyelem is jobb, mint a semmi. Taln gy kvnt j reggelt, s mi tvedsbl dhsek lettnk. gy dntttnk, hogy megtantjuk arra, hogy reggelente ms mdon is magra vonhatja a figyelmet. Hrom htre egy csengt raktunk John dolgozasztalra, s minden egyes alkalommal, amikor belpett, az egyik felntt elvezette t a kaktusztl, s megmutatta neki, hogyan kell az asztaln lev csengt megszlaltam. Ha csengetett, akkor valamelyik tanr rdekld tekintettel odajtt hozz, s azonnal tbb, st ami mg fontosabb, pozitvabb figyelemmel fordult fel, mint valaha. Hrom htig tantottk John-t arra, hogy minden reggel csengessen. Vgl egy vizsglati helyzetet hoztak ltre. Melyiket vlasztja: a kaktuszt vagy az asztali csengt? Az asztali csengt, termszetesen. s elbcszott a kaktuszos viselkedstl. 1.13. Kommunikljak, persze, de kivel s hol? Ha mr elsajttottuk a megfelel kommunikcis formt, s ismerjk a kommunikci klnbz funkciit, kpesnek kell lennnk arra is, hogy klnbz emberekkel, sokfle helyzetben hasznljuk ket. Mr elmondtuk, hogy az autista embereknek nehzsget okoz a spontn ltalnosts, s ez a kommunikatv viselkedskbl vilgosan kitnik. Nagyon fontos szerepet jtszik az, hogy az elvont tartalm informcikkal szemben elnyben rszestik az rzkelhet informcikat. Volt egy olyan autista fi, aki csak akkor volt kedves a tanrnjhez, ha a hlgy kk szalagot viselt a hajban. Mskor gy bnt vele, mint egy idegennel, ppgy, mint a tbbiekkel. Ez a viselkeds egy rzkelhet dologgal van sszefggsben. A szavak s kpek hasznlata esetleg szintn a krnyezetben megfigyelt rszletekhez kapcsoldik: a kpeket hasznlja a tanrokkal, de az apjval nem, vagy az apjval igen, de a tanrokkal nem, vagy a testvrekkel nem, vagy csak a beszdterpis teremben vagy az ebdlasztalnl... me egy l plda ennek a rugalmatlan gondokodsmdnak a szemlltetsre: A gyakorlati kpzs egyik lse sorn a rsztvevk szreveszik, hogy Tom, az egyik sket autista fi szereti, ha csiklandozzk, amikor a szabadids terleten van, ezt azonban nem tudja megmondani. Tom rendszerint krtykkal kommuniklt, de nem volt "csiklandozs"-t jelent krtya. Ebbl egy kitn tantsi feladat jtt ltre. A dikok meg akartk tantani Tom-nak, hogyan krje azt, hogy csiklandozzk, s ezrt kifejlesztettek egy kommunikcis krtyt (kt lgyan rint kz: csiklandozs). A kvetkez szabadids peridusban aztn Tom egy csoport olyan dikkal volt krlvve, akik arra vrtak, hogy mutassa fel nekik a csiklandozs krtyt. azonban nem krt semmit. Nem rtette meg a krtya jelentst? A dikok szerint megrtette: megvizsgltk. Mindenki csaldott volt. Mit rontottak el? 52

Ekkor az egyik dik szrevette, hogy az sszes tbbi kommunikcis krtya Tom derkszjra van akasztva. Az sszefggsekkel kapcsolatos problmk rendkvli pldjval lltunk szemben. Tmnak kzvetlenl adtk oda a csiklandozs- krtyt; nem akasztottk fel a derkszjra a tbbi kommunikcis krtya kz. Mivel a csiklandozs-krtya nem volt semmilyen sszefggsben a tbbivel, Tom nem rtette, hogy ez is kommunkcis krtya. Amint beraktk a tbbi kz, felnevetett, s haladktalanul felmutatta azt a krtyjt, hogy "csiklandozz meg". Ahhoz, hogy kpet kapjunk az sszefggsekkel kapcsolatos problmkrl, tbbfle krnyezetben vizsgltuk a kommunikci formit s funkciit. Nem meglep, hogy az autista fiatalok olyan krnyezetben kommuniklnak a legjobban, ahol a legjobban megrtik ket, ahol a legnagyobb biztonsgban rzik magukat, s amely leginkbb alkalmazkodik a szksgleteikhez. Mg kevsb lepdnk meg, ha azt halljuk, hogy az autista emberekhez kvetkezetesen kell kzelednnk a klnfle krnyezetekben, valamint, hogy nem sszehangolt bnsmd esetn a gyermekek esetleg szksgtelen problmkkal kerlnek szembe. Gyakran vesznk szre olyasmit, hogy az osztlyokban s a bentlaksos iskolkban dolgoz szakemberek nem dolgoznak egytt hatkonyan. Lehet, hogy ez az rtelmi fogyatkos gyermekek esetben mg nem olyan rossz, az autista gyermekek szmra azonban katasztrft jelent. Az autista osztlyokban (ahol specilisan kpzett tanrok tantanak) gyakran ltunk olyan gyermekeket, akik a figyelmnket, az telt s az italt krtyk segtsgvel krik, este azonban a kollgiumban visszatrnek a sztereotpikhoz s hisztiznek, ha szksgk van valamire. Krtyk felmutatsa helyett a fldn fetrengenek. A kollgiumbeli szakemberek gy panaszkodnak, hogy "Persze, hogy viselkedsproblmik vannak, mikor ennyire kemnyen kell dolgozniuk az iskolban." Az iskolai tanrok gy vlaszolnak: "Persze, hogy ennyi viselkedsproblmjuk van, mikor a nlatok lev krnyezet s a ti eljrsaitok nem felelnek meg a szmukra." sszefggsekkel kapcsolatos problma? Minden bizonnyal, de olyan, amelyet a nem megfelel koordinci okoz, mert van nhny olyan hely, kollgium, osztly s csald, ahol mindenki sikeresen egytt dolgozik, s ilyenkor a gyermekek boldogabbak.

53

2. Az elmleti httrtl a pedaggiai beavatkozsig

2.1. Az eltr kognitv stlus emberek szmra nem megfelel az ltalnos fejldsi elmaradshoz kidolgozott pedaggiai modell Az autista emberek kommunikcis problmit nem lehet pusztn az alacsonyabb mentlis korral magyarzni. Sok kommunkcis problmjuk az egszsges gyermekektl nagyon eltr kognitv stlusukkal fgg ssze, ennek pedig az oktatsukra nzve logikus, de messzemen kvetkezmnyei vannak: ha megrtjk azt, hogy k msok, akkor msknt kell megprblnunk segteni rajtuk. n a kommunikci tantsrl nem csak a sz legszorosabb rtelmben beszlek, hanem minden olyan lnyeges dolognak a megtantsrl, amely a lehet legrtelmesebb letre val felkszlshez szksges. Kpzeljnk el egy olyan autista felnttet, aki most tanul terteni. Minden ilyesfajta tants bizonyos olyan elvrsoknak a kzlsvel kezddik, amelyekrl azt remljk, hogy az autista szemly megrti ket. Ms szavakkal: kommunikcival. Ms megtanuland dolgokra ugyanez vonatkozik. Szemlyre szabott pedaggiai cljainkat a gyermeknek meg kell rtenie. Akr fizikai segtsget nyjtunk, akr kpek vagy szavak felhasznlsval segtnk, mindig a kommunikcihoz rkeznk el, amelynek minden szinten msnak kell lennie. 2.2. Vegyes osztlyok. Megfelelek-e az autista gyermekek szmra vagy sem? A vegyes osztlyokkal kapcsolatos elkpzels a gygypedaggia terletn radiklisan megvltozott Flandriban az elmlt nhny vben. Mintegy tz vvel ezeltt az autista gyermekek olyan osztlyokba jrtak, amelyeket nem autista rtelmi fogyatkos gyermekek szmra hoztak ltre. Ezeket tekintettk vegyes osztlyoknak. Az autista gyermekektl elvrtk, hogy alkalmazkodjanak az rtelmi fogyatkos osztlytrsak szmra kialaktott tantsi mdszerekhez s tananyaghoz. Ez nagyon nehznek, csaknem lehetetlennek bizonyult. Ha a tanrok azt mondtk, hogy jl megy, azt rendszerint gy rtettk, hogy az szmukra jl megy, s hogy nincs tl sok viselkedsproblma. Rendszerint azonban nem volt md a felnttkorra val csakugyan aktv, egynre szabott felkszlsre. Azta a vegyes osztlyrl alkotott elkpzels megvltozott: ha csak kt autista gyermek van egy iskolban, gyakran akkor is ltrehoznak egy olyan osztlyt, amely maximlisan figyelembe veszi az autizmusbl kvetkez specilis szksgleteket. Mivel k a leggyengbbek s a legsebezhetbbek, egy olyan specilis osztlyt hoznak ltre a szmukra, amelyben nagyobb biztonsgban rzik magukat. Egy ilyen szervezs a tbbi gyermeknek is hasznra vlik. Az emberek most azt gondoljk, hogy vannak ms olyan gyermekek is az iskolban, akiket nem diagnosztizltak ugyan autistaknt, de hasonl fogyatkossggal rendelkeznek; (itt vannak pldul azok a gyermekek, akiknek szintn nehzsgeket okoz a jelents elemzse s nekik is javukra vlhatnak ezek a pedaggiai stratgik. Ennek az jfajta kombincinak, amelyben a leggyengbbnek nem kell a legersebb szmra kszlt tantsi mdszerhez s tananyaghoz alkalmazkodnia, tbb eslye van a sikerre.) Az elmlt tz v sorn egyre ismertebb vlt az a tny, hogy az autista gyermekek kpesek tnylegesen elre haladni a tanulsban, feltve, hogy a nevels alkalmazkodik az sajtsgos fogyatkossgukhoz. Nemcsak tanulni kpesek hozzjuk adaptlt helyzetben, ktszemlyes kapcsolatban, hanem nllan, idnknt pedig msokkal egytt dolgoznak (ha az oktats cljai elgg szemlyre szabottak). A gyakorlat azt is igazolta, hogy ez a vizulis rthetsgre sokkal inkbb sszpontost pedaggiai stlus nemcsak az autista gyermekek szmra megfelel, hanem mg nagyon sok olyan gyermeknek segt, akiknl tpusos autizmus nem diagnosztizlhat. 2.3. Ne csak egyszerstsnk, de tegynk mindent vilgoss s rthetv! Az utols fejezetben az autista szemlyek kognitv problmit gy rtam le, mint a ksleltetett fejlds s az eltr irny fejlds egyttesnek eredmnyt. Az autista emberek tbbsge rtelmi fogyatkos, a normlisnl lassabban fejldik - ez mennyisgi klnbsg. Az autizmus azonban "eltr" is - ez pedig mr minsgi eltrs. A legegyszerbb szinten azt mondhatnnk, hogy az rtelmi fogyatkos gyermekek esetben a legfontosabb pedaggiai stratgia az egyszersts. Az elvrsokat a fejldsi kornak megfelel egyszer mdon kzljk. Az egyszersts az autista gyermekek esetben is fontos, az autizmus eltr minsgbeli aspektusai miatt azonban klnleges ttekinthetsgre van szksg. Egy autista felntt azt mondta egyszer: "Azt mondod, bennnk nincsen emptia, de ez pont fordtva van. Ha beszlsz hozzm, gy viselkedsz, mintha ugyanolyan lennl, mint n. De n tudom, hogy te ms vagy." 54

2.4. A vizulis gondolkodshoz vizulis segtsgre van szksg A Hgban tartott eurpai konferencin egy msik autista felntt, Temple Grandin azt mondta: "Az egsz gondolkodsom vizulis. Amikor elvont fogalmakra, pldul az emberekkel val kapcsolatra gondolok, akkor olyan vizulis kpeket hasznlok, mint pldul az veg tolajt. A kapcsolatokhoz vatosan kell kzelteni, msklnben a tolajt sszetrik Az elvont fogalmk lersra hasznlt vizualizcit Park s Jonderian (1974) is lerja. Kisgyermekknt vizulis kpek segtsgvel sikerlt megrtenem a Miatynkot. A 'hatalom s a dicssg' nagyfeszltsg elektromos oszlopok voltak s egy izz szivrvnyszn nap. A 'tresspass' (vtek) sz gy jelent meg elttem, mint egy 'No Tresspassing' (Tilos az tjrs) felirat a szomszd egyik fjn. Az ima egyes rszei egyszeren rthetetlenek voltak. Nem-vizulis gondolataim csak a zenvel kapcsolatban vannak. Ma mr nem hasznlok tolajtkat az emberi kapcsolatok megrtshez, de egy konkrt kapcsolatot mg mindig hozz kell ktnm valami olyasmihez, amirl olvastam - a Jane s Joe kztti kzdelem pldul olyan volt, mint az Egyeslt llamok s Kanada civdsa a kereskedelmi egyezmny krl. Majdnem minden emlkem konkrt esemnyek megjelentett kpeihez ktdik Ha valaki kimondja azt a szt, hogy 'macska', akkor olyan konkrt macskkat kpzelek el, amelyeket ismerek, vagy amelyekrl olvastam. Nem egy ltalnos rtelemben vett macskra gondolok " Rmutathatnnk arra, hogy a fenti lltsok egy magas szinten funkcionl autista emberre vonatkoznaLEzek a tulajdonsgok azonban minden bizonnyal a alacsony szinten funkcionl embereknl is jelen vannak, csak ppen nluk a helyzet azrt komplikltabb, mert a "tiszta" autizmus rtelmi fogyatkossggal, "lass" fejldssel keveredik. 2.5. Jelkpnlklisg (disszimbolizmus) Az autistk olyanok, mint az afzisok, "jelkpnlkliek" azzal kapcsolatban, amit hallanak: klnleges nehzsget jelent szmukra az elvont, hallott informcik jelentsnek rtelmezse. A veleszletett diszfzia esetben ismeretes az a tny, hogy a jelents rtelmezsnek terletn jelentkez nehzsgek a baloldali halntklebeny hinyos mkdsvel fggnek ssze. Mindenki szmra teljesen termszetes, hogy a diszfzis gyermekeknek olyan mdon kell kognitv informcikat nyjtani, amelyet knnyebbnek tallnak - vagyis vizulis csatornkon keresztl. k nehezen tudnnak hozznk alkalmazkodni, gy neknk kell azon igyekeznnk, hogy alkalmazkodjunk hozzjuk. Az autista gyermekeknek viszont nemcsak a sz szerinti informcikon tli dolgok "meghallsa" (itt vizulis tmogatssal segthetnk nekik), hanem a megadott informcikon tli rtelem "megltsa" is nehzsget okoz. Vizulis rtelemben vve is jelkpnlkliek, s fel kell tennnk magunknak azt a krdst, hogy ezen a szinten eleget tesznk-e ahhoz, hogy a fogyatkossgukhoz alkalmazkodjunk. me egy trtnet annak a szemlltetsre, hogy a vizulis segtsg milyen hasznos lehet: 'Egyszer volt, hol nem volt1 (de ez egy igaz trtnet), volt egyszer egy tizenngy ves sket autista fi, akinek megengedtk, hogy elrepljn a para-olimpijra. Egy risi, sugrhajts utasszllt gppel utazott, s ettl kezdve teljesen beleszeretett mindenfle mret s szn replgpbe. Munkval kapcsolatos rarendje aljn volt egy repl. A szabadidben gyakran felvette, s minden lehetsges szgbl nzegette, ppgy, mint egy szerelmes. Meghat volt nzni, de ugyanakkor szomor is. A replgppel vgzett tevkenysgeinek a sora nagyon korltozott volt. Soha nem jutott tovbb egy 'brum-brum1 hangnl, mikzben elengedte a replt, amely leszlls eltt krlbell 50 centimtert replt. Mg jtka legszenvedlyesebb pillanataiban is hinyzott a kezdemnyezkszsg irnya s clja. A gyakorlati kpzs egyik lse sorn a dikok egy csoportja felvetette, hogy vizulis ton kellene megjelenteni a fiatal szmra azt, mi mindent lehetne mg a replvel jtszani.. Megrajzoltak egy 40 mter hossz tvonalat, amelyet a szabadids terleten helyeztek el, hogy megmutassk, hogy a repl nem csak a fi szeme eltt lev 50 centimteres krzetben tud felszllni s leszllni, hanem a pihenszoba egsz terletn. Ezt nagyon explicit mdon mutattk be neki. Az eredmny elre megjsolhat, ennek ellenre mgis megdbbent volt. gy tnik, hogy a fi valban felszabadult. Elkezdte lengetni a karjt, fogta a repljt, s krberohant vele a teljes tvonalon, mikzben fel-le ugrlt jra meg jra. Vizulis tmogats! Ha elfogadjuk, hogy az autista szemlyek vizulis ton tanulnak, mirt nem hvjuk az autizmussal kapcsolatos eljrst egyszeren vizulis tmogatst nyjt eljrsnak a "strukturlt oktats" helyett? Vglis a kvetkezrl van sz: ha egy osztlyban vagy egy csoportos otthonban tancsot krnek az autizmussal 55

kapcsolatos oktatshoz, az els tisztzand dolog az, hogy melyik vizulis segtsgnyjt eszkzt alkalmazzk itt? Azt javasolnm,hogy az autizmussal kapcsolatos oktatst ne nevezzk tbb "struktrknak", mivel az a sz, hogy "struktra", tl ltalnos s nem emeli ki elgg az eljrs klnleges voltt. Az oktats nagyon sok ms formjt is "strukturltnak" hvjk. Mi a klnbsg? St, a "struktra" kifejezs helytelen gondolatot sugall a kvlllknak. gy hangzik, mintha a struktra valami erltetett dolog lenne, olyasvalami, amihez az embereknek alkalmazkodniuk kell: mintha a struktra nem eszkz, hanem cl lenne. A "vizulis tmogats" kifejezs azonnal vilgoss teszi, hogy a rendelkezsre ll eszkzk azrt vannak ott, hogy a gyermeket segtsk. Ez egy sokkal emberkzelibb sz az autista emberekkel foglalkozk szmra. A nyelvszeknek van egy j szavuk a vizulis tmogatssal trtn kommunikcira: augmentatv kommunikci (az augmentatv jelentse: kiegszt, tmogat, nvel). Erre az analgira az autista gyermekek s felnttek nevelst, oktatst hvhatjuk "augmentatv pedagginak". 2.6. Az autizmus-abc els beti Az augmentatv oktatssal az a problma, hogy sok olyan tanr, aki az autizmusban nem elgg jrtas, sszekeveri a kiindulpontot a vgs cllal. Mi itt Flandriban s Hollandiban gy ltjuk, hogy ez az autizmussal kapcsolatos eljrsnak csak a legeslegels lpse, msok viszont - tvesen - vgs eredmnynek tekintik. Az autizmus bcjnek els hrom betje: a dolgozasztal, a munka s a napirend. Nem ez a vgcl, ezek nmagukban sem clok, csak valami tkletesebb dolog elrshez szolgl eszkzk. Ilyenfajta segtsgnyjt eszkzkkel az autista gyermekek (nha letkben elszr) gy rzik, hogy letket nem a vletlen irnytja, hanem ltezik valamifle kapcsolat egy trgy s az azt kvet tevkenysg kztt, hogy egy vizulis szimblum jelenthet valamit.

56

Trgyas napirend

U i

57

' &*

1M 1
f" 9

I B O^o
rt=?
Kpes napirend

Munkaterv

58

gy teht megtanuljk egy "vizulis" bc els betit, egy olyan "vizulis nyelve"t, amely ksbb felhasznlhat mindenfle elvrs szmukra rthet mdon trtn kzlsre, valamint arra, hogy megtantsa ket az nllsgra, a hztartsi munkhoz hasonl feladatokat is belertve. 2.7. Nem nmagrt val cl, hanem a nagyobb nllsg eszkze. ttekints s kiltsok Mg egyszer: az autizmussal kapcsolatos eljrsnak ez nem vgs clja, hanem alapja. A napi rend vizulis vlaszt ad a kvetkez krdsekre: HOL s MIKOR csinlok valamit? A munkaterv vizulis vlaszt ad mindenekeltt arra a krdsre: MENNYI IDEIG csinlom ezt? Azutn, minden fajta vizulis tmogatst nyjt eszkz vlaszt ad a kvetkez krdsre: HOGYAN szervezem meg a munkmat? s HOGYAN vgzem el a feladatomat? Vgl olyan tevkenysgeket knlunk, amelyek nmagukban s nmaguktl is vilgosak, gyhogy nincs tbb jelents hozzjuk adva, mint amennyivel a dik meg tud birkzni. Ez egy elg nehz feladat: vizulisan megmagyarzni valamit olyan embereknek, akik szmra nehezen rthet a MI, HOL, MENNYI s HOGYAN? Mgis meg tudom rteni, hogy azok az emberek, akik csak a dolgozasztalt s a napirendet ltjk, s nem tudjk ezeket az sszetevket egy teljes kpben elhelyezni, ezeket az eszkzket esetleg mestersgesnek s rugalmatlannak tartjk. Mindenesetre a kiindulpontot s az eredmnyt nem szabad sszekeverni. A munkt nem merev tanrok vgzik, hanem olyan rugalmas emberek, akik alkalmazkodnak a rugalmatlansghoz, az autista gyermekek msfle gondolkodsmdjhoz. A kpzelet hinyban szenved embereknek val segtsgnyjtshoz rengeteg fantzira van szksg. Ne felejtsk el: az autista gyermekek s felnttek a dolgozasztalnl a vizulis tmogatst nyjt eszkzk bcjnek csak az els betit tanuljk meg. Ez olyan munkval kapcsolatos kszsgeken t valsul meg, mint amilyen a szortrozs, a csomagols, stb., vagyis azoknak a legegyszerbb feladatoknak a segtsgvel, amelyekrl azt mondhatjuk, hogy "nmagukrt beszlnek". Ksbb msfajta munkkhoz is hasonl segt eszkzket fognak hasznlni a munkaterleten kvl es krnyezetben. A munkt azonban az autista emberek szmra knnyebb helyzetben kell megkezdeni. Mivel az szmukra ez nehz feladat.

2.8. Vizulis tmogats s "augmentatv oktats" mint segti eszkz A vizulis tmogats megszabadthatja az autista embereket nhny alapvet problmjuktl, az absztrakci s az idbeli sorrend kvetsnek nehzsgeitl. Az autvezets tanulsnak pldjt szeretem felhozni erre. Ugyangy, mint ahogy a mosakods egy tg kr s homlyos tevkenysg nhny autista ember szmra, az "autvezets" gondolata is egy tlsgosan tg kr s homlyos fogalom volt egykor a mi szmunkra. Az oktatnak olyan lpsekre kellett osztania ezt feladatot, amelyeket aztn egyms utn el lehetett vgezni: elszr tegyk be a slusszkulcsot a helyre, indtsuk be a motort, aztn tegyk az autt megfelel sebessgbe... A dolgokat lpsrl lpsre magyarzta el, mi megrtettk a beszdt, s szbeli utastsai verblis tmogatst nyjtottak a cselekedeteinkhez. Azt hiszem, fontos annak a felismerse, hogy mg a beszl autista szemlyeknek is nehzsgeik vannak a "szbeli tmogatssal" kapcsolatban. A normlis fejlds sorn azt ltjuk, hogy elszr az echollia, azutn pedig a beszd szolglja az nszablyozst, a klnfle tevkenysgek megknnytst. Ksbb a verblis nyelv internalizltt vlik, s ez a bels beszd segt neknk a tevkenysg regulcijban. Szmos jel mutat arra, hogy ez a folyamat mg a beszl autista embereknl sem gy mkdik. Az autista szemlyek szmra a beszd gyakran mg komplikltabbnak tnik, mint a beszdrtsk, gyhogy ez a szegnyes megrts - ez a szegnyes bels beszd -ritkn mkdik tevkenysgeik tmogatjaknt. Ezrt elengedhetetlen teht a vizulis tmogats. Az augmentatv szisztmkat, vagyis a vizulis tmogatst nyjt rendszereket fogjk teht knnytsi eszkzknt, az autizmusban rejl szmos alapvet problmjuk kompenzlshoz felhasznlni. sszegezve: 1. A tl elvont dolgok konkrtt tehetk olyan kpek, sematikus brk vagy trgyak segtsgvel, amelyek absztrakcis szintje alacsonyabb s ezrt kevsb tvoliak szerinti , mint amilyennek sz rtelemben ltszanak: ami az autista emberek alapvet problmja. Ez egy ltalnos igazsg: rendszerint nem a legelvontabb szint a legjobb, a legjobb szint az, amelyet nllan is tudnak kezelni. 2. Ilyen mdon olyan dolgokat is tudunk kzlni, amelyeket msklnben nem rtennek meg. Szmukra ez valdi kommunikci. Beszlni ezst, valamit lthatv tenni azonban arany. 3. A vizulis tmogats megtantja ket arra, hogy meg tudjanak birkzni a vltozsokkal, gondolkodsukat pedig rugalmasabb teszi. Knnyebb elfogadni a vltozsokat, ha vizulisan elre lthatjuk ket. Gyakran nem a vltozsok jelentik a problmt, hanem az, hogy lehetetlen elre ltni ket. 4. A vizulis tmogats nveli az nllsgi szintet. 59

5. 6.
7.

8. 9.

Minl nllbbak, minl kevesebb a kudarclmnyk, annl kevesebb lesz a viselkedsproblmjuk. Minl kevesebb sztereotip viselkedsformt mutatnak az aktvabb rszvtelnek ksznheten, annl normlisabbnak fognak tnni, s tbb eslyk lesz a trsadalmi beilleszkedsre. Az, hogy kevsb fggnek msoktl a klnbz feladatok elvgzse sorn, ms elnykkel is jr, (amelyeket a tanrok nha nehezen fogadnak el). Gyakran annyira fggnek egy segtsget nyjt konkrt szemlytl, hogy katasztrft jelent szmukra, ha ez a szemly elmegy, vagy a krnyezet megvltozik. Ha a vizulis tmogatst nyjt eszkzk segtsgvel nagyobb fok nllsgot tudnak elrni, akkor a vizulis segtsget nyjt eszkzket magukkal vihetik, s a krnyezet megvltozsa kevsb jelenz katasztrft szmukra. Nha "elvesznek az idben". Azzal, hogy tnylegesen ltjk a kzbens lpseket, nemcsak a fogalmi gondolkodssal kapcsolatos problmik olddnak meg, hanem az idrendisggel kapcsolatosak is - mivel egy idkeretben vgignzhetik a klnbz kzbens lpseket. Ezzel elkerlhet az egyik f problma, a passzivits, amely gyakran az n-szablyozst elsegt eszkzk hinybl jn ltre (verblis memrijuk alulfejlett).

Ezt a felsorolst tovbb lehetne folytatni. Vgl, tehetsgesebbek-e az autista osztlyba jr (vagy autista csoportban l) emberek a tbbi, nem specilis krnyezetben l autista szemlyeknl? Nem. Kszsgeik azonban funkcionlisabbak, mivel az autista osztlyban vagy csoportban nem szbeli segtsgnyjtst (amely kevs tmogatst nyjt nekik), hanem vizulis tmogatst nyjt eszkzket (amelyeket megrtenek) alkalmaznak.

60

4. FEJEZET: SZOCILIS INTERAKCIK "A lnyomat, Jessica-t, ngy gyermekem kzl a legfiatalabbat, 25 ves korban knnyen be lehetett volna mutatni gy, mint kompetens, nll felnttet. Jessy-nek rszmunkaids llsa van egy kollgiumi levelez irodban; adt fizet. Hzat takart, vasal, varr s fz, jl s felelssgteljesen. Pontosan, szpen elksztett, finoman sznezett -kpeket fest, amelyek kzl sokat killtottak s eladtak. Otthon lakik, csaldjnak segt tagjaknt. Wechsler-fle intelligencia teszttel mrt IQ-ja kt vvel ezeltt 106 volt (Verblis kvciens: 98, Performcis kvciens: 116); a Raven Progresszv Mtrix Teszt, egy pontos megfigyelst s logikai kvetkeztetst vizsgl teszt mdostott vltozata szerint jval 95 szzalk fltti eredmnyt rt el, ami magasabb, mint az egyetemi hallgatk nagy rsznek teljestmnye. Ha ez mind igaz, mirt nem jelenthetem ki azt, amirl minden fogyatkos gyermek szlei lmodnak - hogy Jessica normlis? Elg azonban egyetlen mondatot vltani vele - valjban nem is kell mst tenni, mint megfigyelni t egyetlen szocilis rintkezs sorn otthon, a munkahelyn, vagy gyakori bevsrlkrtjain - ahhoz, hogy rjjjnk, hogy mindezek a teljestmnyek, amelyek valaha ltszlag a csodk elrhetetlen birodalmhoz tartoztak, nem addnak ssze azz a teljestmnny, amit sszessgben elvrnnk: hogy Jessica olyan emberi lny legyen, aki teljessgben megrti az t krlvev mindennapi let vilgt, s gy nll felnttknt rszt tud venni benne." (Clara Park) 1. Elmleti httr 1.1. "Autistnak" lenni Csupn egy szocilis tulajdonsg (a szocilis izolci) volt az, ami arra ksztette Leo Kannert, hogy a klinikjn t ven t megfigyelt tizenegy gyermeket "autistnak" nevezze, s azt mondja, hogy k olyan "gyermekkori autizmusban" szenvednek, amely a msokkal val rzelmi kapcsolat kpessgnek autisztikus zavaraival jr. Megfigyelte, hogy ez a szocilis elszigeteltsg mr a szletstl kezdve jelen van: "... ezrt el kell fogadnunk azt, hogy ezek a gyermekek az emberekkel val normlis, biolgiailag meghatrozott rzelmi kapcsolatokra val kpessg veleszletett hinyval jttek a vilgra." Kanner ksbb azt rta, hogy ezt a szocilis elszigeteltsget nem kell egyrtelmen vglegesnek tekinteni, hogy a szocilis viselkedsben lerhat egy tipikus fejldsmenet, s hogy sok autista gyermek vgl is rdekldni kezdett ms emberek irnt. "A skizofrnis betegek a vilgtl val elvonulssal prbljk megoldani a problmikat, a mi gyermekeink azonban kezdenek lassan rtallni a kompromisszumokra azltal, hogy vatosan tapogatkat bocstanak ki egy olyan vilgba, amelyben eredetileg teljesen idegenek voltak." Az "autizmus" sz lland zavart okoz, mivel az sszes nemrgiben megjelent kiadvny s tudomnyos bizonytk ellenre az autizmus szindrmjt sokan tovbbra is egyetlen tnettel, a visszahzdssal kapcsoljk ssze. Azok viszont, akik gondosan elolvassk az autizmus defincijt, arra a kvetkeztetsre jutnak, hogy a visszahzds az autizmus diagnzisnak lehetsges, de nem szksgszer, lnyeges eleme. G., 33 ves autista felntt, aki mg mindig a szleivel l. Minden reggel a postst vrja, akit mindig szjon akarja cskolni. Nem lehet azzal vdolni, hogy rzelmileg visszahzd (autisztikus) rtelmben. Az problmja inkbb az, hogy kognitv rtelemben vve magnyos. Szereti az embereket, s most, hogy felntt, mg inkbb motivlt arra, hogy gy cselekedjen, mint msok. Problmt jelent azonban szmra annak megrtse, hogy mirt, mikor s hogyan cskoljk meg egymst az emberek... Sok olyan autista ember van, aki mr nem visszahzd, de tovbbra is szenved attl, hogy "egyedl van". Pontosan ez a tulajdonsg vezetett engem az autizmus tanulmnyozsra. A magnyossgot az irodalombl s a sajt letem alapjn mr ismertem, de gy reztem, hogy az autista emberek magnyossga valami egszen ms, valami olyasmi, ami messze meghaladja ennek a sznak a szoksos rzelmi rtelemben vett jelentst. gy tnt, hogy inkbb az lmnyek koszban jelents-keresssel fgg ssze, amely "intellektulis" magnyossggal prosul. Ezt hajmeresztnek s ugyanakkor elbvlnek is reztem, s jobban meg akartam rteni ezt a "metafizikai" magnyossgot. 61

Szerencsre rg elmltak mr azok az idk, amikor a szlket tettk felelss gyermekk magnyossgrt. Ez a gondolat azonban negyven vre gyakorlatilag megbntotta a kutatst. Hermelin s O'Connor kutatsa orvosolta ezt a helyzetet, s segtett tltni, hogy a szocilis viselkedshez olyan jelents mrtk rugalmassgra s elvont megrtsre van szksg, amellyel egy rugalmatlan kognitv stlus birtokban nem lehet megbirkzni. Itt az let tbbi terletnl is nagyobb szksgnk van arra a kpessgnkre, hogy a "sz szerinti" flemelkedjnk, s tbb rtelmet tulajdontsunk a dolgoknak, mint amit a puszta rzkels lehetv tesz. Valjban nem kellene meglepdnnk azon, hogy van nhny olyan magasabb szinten funkcionl autista ember, aki, egy beszlgets kezdetn p benyomst kelt, a ksbbi trsas helyzetekben azonban nyilvnval hibkat kvet el, hiszen ez utbbi sokkal, de sokkal bonyolultabb. "Nagyon nehznek tnik szmomra a szocilis helyzetek megragadsa, s a legtbb esetben csak akkor sikerl, ha minden egyes apr lps, szably s a legjobb megolds egyms utn egy oszlopba be van rva s meg van szmozva, ilyenkor nagyon sokszor vgig kell mennem ezeken ahhoz, hogy megtanuljam mindezeket a szablyokat De mg az sem garantlja, hogy mindig tudni fogod, hogyan, mikor s hol kell alkalmazni ezeket a dolgokat, hiszen a krlmnyek, amelyek mindenkppen msok, mint amelyek kztt megtanultad a szablyokat, ssze fognak zavarni. Volt nhny ember, aki hasonl gondolatok sszekapcsolsnak segtsgvel prblt engem szocilis helyzetekre tantani, de ez nem mindig mkdik, mivel klnbz gondolatok gy fggnek s kapcsoldnak ssze, hogy nagyon nehz klnbsget tenni, melyik melyik, s hogyan, mikor s hol alkalmazzam ezeket a dolgokat, mert egyik szituci sem azonos teljesen semelyik ms szitucival sem. Attl tartok, nincs j javaslatom azzal kapcsolatban, hogy a szocilis dolgokat hogyan lehetne megtanulni. Az minden, amit mondhatok, hogy jobban szeretem, ha egy oszlophoz sorszmozva lerjk ket, de valsznleg ez sem sokat r, csak akkor, ha az autista ember tud olvasni - br azt is el tudom kpzelni, hogy az sszes apr lpst brzol kpeket is lehetne hasznlni, de mg ezeknek a megrtse is nehz lehet egy autista szemly szmra." (Therese Joliffe et al.) A szocilis interakcikat egykor gy definiltuk, hogy "lland mozgsban lev absztrakt szimblumok". Ebben az rtelemben a nyelv "statikusabb": a szavak legalbb llandak. Nincs azonban olyan szocilis helyzet, amely valaha is pontosan megismtldne. A szocilis interakcik jelentse nagyon ritkn fejezdik ki nyltan, a megfigyelt dolgok valdi jelentsnek felismershez lland elemzsre van szksg. 1.2. "Tudat-teria" s szocilis vaksg Az autista emberek szocilis interakcikkal kapcsolatos nehzsgeinek egyik aspektust Uta Frith s munkatrsai "tudat-teria" elmlete vilgtja meg.

Uta Frith "Az autizmus: a rejtly nyomban" cm knyvnek bortjn George de la Tour egyik festmnye lthat. Nzzk meg alaposan, s mieltt tovbb olvasnnk, prbljuk megrteni a jelentst.

62

Azonnal ltjuk, hogy a kpen szerepl emberek krtyznak. Azt is ltjuk, hogy valamilyen csals trtnik. Nzzk meg a kzpen ll kt hlgyet - testtartsuk s tekintetk sszeeskvst sejtet. Egytt formltak ki egy tervet a jtk megnyersre. De amikor sor kerl a csalsra, akkor egy kicsit tl svrak s fegyelmezetlenek is. Biztos vagyok benne, hogy a trsasg tbbi tagja tlt rajtuk. Bizonyra tudnak arrl, hogy mi trtnik, de senki sem trdik vele igazn. Nzzk meg a bal oldali jtkost. Neki jobb terve van, mint a kt nnek. Egy (hta mgtt lev) nem lthat kls szemllnek mutatja a krtyt. Ott van a jobb oldali jtkos is, az gynevezett "befel fordul". Termszetesen fog nyerni! Nagyon rtatlanul nzi a krtyit, de biztos, hogy a farkas a brnyok kztt. n is gy ltja ezt a kpet? Vagy msknt rtelmezi? Ennek nincs igazn jelentsge. Ami igazn szmt, az az, hogy kpesek vagyunk-e tallgatni, mi jrhat a fejkben. Elgg elvontan fogalmazva: a dolgok kls megjelensnek megfigyelse segtsgvel meg tudjuk prblni azt, hogy kvetkeztessnk a bels jelentskre. Tudjuk, hogy kpesek vagyunk arra, hogy olvassunk az emberek viselkedsbl s arckifejezsbl, valamint arra, hogy felttelezseink legyenek azzal kapcsolatban, hogy mit gondolnak, reznek, terveznek. Ms szavakkal, van egy "tudat-terink", tudjuk, hogy a ltott tnyek mgtt rzelmek s szndkok vannak elrejtve. "A valsg egy autista szmra esemnyek, emberek, helyek, hangok s ltnivalk zavarba ejt, egymssal klcsnhatsban ll halmaza. gy tnik, semminek nincsenek vilgos hatrvonalai, rendje vagy jelentse. Eletem nagy rszt azzal tltm, hogy megprblom kidolgozni az egyes dolgok mgtt rejl rendet A megszoktt rutinok, az idpontok, a konkrt tvonalak s ritulk segtenek valamifle rendszert teremteni ebben az elviselhetetlenl kaotikus letben. Amikor idnknt elfordul, hogy rszt akarok venni valamiben, az agyam mg akkor sem mondja meg nekem, hogyan kellene hozzfognom, s ellenttben azzal, amit esetleg az emberek gondolnak, egy autista is rezheti magt magnyosnak s is tud szeretni. Ha az egszsges emberek egy idegen lnyektl hemzseg bolygn tallnk magukat, valsznleg megrmlnnek, nem tudnk, hogyan illeszkedjenek be s bizonyra nehzsget jelentene szmukra az idegen lnyek gondolatainak, rzseinek s szndkainak megrtse, valamint az, hogy hogyan reagljanak megfelelen ezekre a dolgokra. Ilyen az autizmus. Ha brmi hirtelen megvltozna ezen a bolygn, az egszsges emberek nyugtalankodni kezdennek, ha nem rtenk meg teljesen, hogy ez a vltozs mit jelent gy rzik magukat az autistk, amikor a dolgok megvltoznak Azzal, hogy a vltozatlansgra trekednek, valamennyire cskkentik ezt a rettenetes flelmet. Az letemet a flelem uralja. n mg akkor is flek, hogy valami borzalmas fog trtnni, ha a dolgok nem kzvetlenl fnyegetek, mert nem tudom megrteni azt, amit ltok Az let rmt, emberek, esemnyek, helyek s dolgok hatrvonalak nlkli zavaros, egymssal klcsnhatsban ll tmege. A trsas lt nehz, mivel ltszlag nem kvet semmilyen meghatrozott smt. Amikor gy rzem, hogy ppen kezdek megrteni egy helyzetet, a krlmnyek kiss megvltoznak, s mr nem ugyanaz a sma rvnyes. Azt hiszem, nagyon sok mindent kell megtanulni. Az autistk gyakran dhsek, mert rettenetes az a frusztrci, hogy nem kpesek tkletesen megrteni a vilgot - s ez nha mr tl sok nekik. Az emberek aztn azt mondjk, meglepdnek, amikor dhs vagyok. Ahogy sok id telt el addig, amg rjttem, hogy az emberek valjban esetleg hozzm beszlnek, ugyangy sok id telt el addig is, amg rjttem arra, hogy n is egy szemly vagyok - mg ha kicsit ms is, mint a tbbiek Amikor fiatal voltam, soha nem gondolkoztam el azon, hogy hogyan tudnk beilleszkedni a tbbiek kz, mivel nem vettem szre azt, hogy az emberek msok, mint a trgyak. Amikor aztn rjttem, hogy az embereket fontos abb aknk tartjk a trgyaknl s ltalban vve is tbbet megtudtam, a dolgok kezdtek j fnybe kerlni s mg nezebbnek tnni." (Therese Joliffe et al.) Az autistk szmra problmt jelent az rzelmek, szndkok s gondolatok "olvassa". Ezt "elme-vaksgnak", "lelki vaksgnak", vagy "szocilis vaksgnak" nevezhetnnk. Hinyzik vagy csupn fejletlen a "tudat-terijuk". Ebben az rtelemben Frith szigor behavioristknak nevezi ket: egy cselekvs az szmukra szigoran egy cselekvs, a cselekvs mgtti jelents elsiklik ellk. Lehet, hogy gy tnik, nincsenek tekintettel msokra, ez azonban nem az rzelmi egoizmusbl, hanem inkbb kognitv rugalmatlansgbl (a "metafizikus" dolgokkal kapcsolatos nehzsgeikbl) fakad problma. Ilyen szempontbl ppen az ellenttei bizonyos pszichotikusoknak, akik minden dolog mgtt gondolatokat s szndkokat ltnak (tveseszmik vannak). "Thomas elg hangosan sikoltozik s kiabl ahhoz, hogy felbressze az egsz utct, ha pldul nem mindig ugyanazon az oldalon engedem beszllni az autba, vagy ha rossz sorrendben ltztetem vagy vetkztetem, ha a frdszobban valaminek megvltozott a helye, ha ms tvonalon megyek, ha X zletben nem veszek 'zld' kvt s Y zletben elemeket, vagy ha valami ms szokstl eltrnk Emlkszem, hogy egy klnsen szrny nap utn tvittem Thomas-t az n szobmba, hogy a tbbi gyermek legalbb a hzi feladatt bkben megcsinlhassa. Ez mr tl sok volt nekem s zokogni kezdtem. -Akkor azt lttam, hogy a kis Thomas nkntelenl elkezd felm mszni. 63

Azt hittem, meg akar vigasztalni, s a boldogsgtl mg jobban elkezdtem srni. Akkor rtette az ujjait a szememre, s nevetni kezdett. A kibuggyan knnyek bvltk el ennyire." (Hilde de Clerq) me, mg egy olyan trtnet, amelybl Thomas "szocilis vaksga" tnik ki: "Ha mr tl sok dessget evett s n azt mondom, nincs tbb s aztn mgis tall, azt mondja: 'Nem kerested elgg, ugye?' vagy 'Ezt nem jl mondtad, mami.' Thomas nem igazn rti, hogy valjban mondani prblok neki valamit."

1.3. Korai szocilis interakcik egszsges s autista gyermekekkel Paradox mdon hangzik: azok a szocilis interakcik, amelyek a kznsges csecsemket a legnagyobb rmmel s megelgedettsggel tltik el, az autista gyermekek szmra fenyegetek, nagyon ingerltt teszik ket, s vdekezsl elszigeteldst tesznek szksgess szmukra. A problma nem a rossz anya-gyermek kapcsolatbl ered, amint azt valaha hittk, hanem egyszeren az autista csecsem biolgiailag eltr felptse, amely egy eltr kognitv stlussal prosul. Ettl reagl a mi szemnkben olyan furcsn a szeretet kifejezdsnek megszokott mdjaira - a beszdre, a mosolyra, az lelsre s a szemkontaktusra. Valsznleg a legszrnybb, ami elkpzelhet: ha egy anya, akit nyugtalansggal tlt el, hogy csecsemje ltszlag elutastja a szeretett, s azutn szakmai segtsget kr, s csak annyit kap, hogy azt mondjk neki, ez az hibja. sszegezzk teht a kznsges s az autista gyermekek korai szocilis interakciit: A normlis fejlds: Hnapokban kifejezett letkor 2 6 8 Szocilis interakci A fejt s a szemt a hang irnyba fordtja; szocilis mosoly Nyjtzkodik karjval, mikor rzi, hogy fel fogjk venni A felntt ltal utnzott cselekedeteket megismtli A szlket megklnbzteti az idegenektl Trgyak j tkos adogatsa felnttekkel Kukucs-jtk s hasonl, forgatknyv szerinti jtkok Trgyakat mutat a felntteknek Ppt integet Ha anyja elhagyja a szobt, sr s/vagy mszik utna A gyermek egyre nagyobb gyakorisggal kezdemnyez jtkokat Cselekv s reagl szerep felvltva A felnttekkel val vizulis kontaktus fokozdsa a jtkszerekkel val jtk sorn Kortrsakkal val jtk megjelense: jtkok megmutatsa, felknlsa, elvtele Mg tipikusabb a magnyos vagy egyms melletti jtk A kortrsakkal val jtk rvid epizdokbl ll A kortrsakkal val jtk inkbb nagymotoros tevkenysgekbl ll (pl. kergetzs) nem pedig a jtktrgyakon val osztozs krl forog A kortrsakkal val szerepcsere s megoszts megtanulsa Tarts kooperatv interakcik trsakkal Gyakoriak a kortrsak kztti veszekedsek lvezettel segt a szlknek a hzimunkban Szeret bohckodni, hogy msokat megnevettessen Szlk tetszst keresi Szociodramatikus jtknl megtrgyalja a szerepek elosztst a kortrsakkal Vannak kedvenc j tsztrsai A trsak verblisan (s nha fiziklisan is) kizrjk a jtkbl a hvatlan gyermekeket Inkbb kortrs- mint felntt-orientlt Intenzven rdekldik bartsgok kialaktsa irnt ltalnos a kortrsak vitatkozsa, egyms csfolsa A kortrsakkal val jtkban a vezet szerepbl t tud vltani a kvet szerepre

12 18 24 36

48 60

Az autista gyermek fejldse 64

Hnapokban kifejezett letkor Szocilis interakci 6 Kevsb aktv s kvetelz, mint a nem fogyatkos csecsem A csecsemk kis rsze rendkvl ingerlkeny Kevs szemkontaktus Nincsenek a felntt viselkedsre adott, ellegezett szocilis reakcik 8 Ha izgatott, nehz megnyugtatni Krlbell 1/3 rszk rendkvl visszahzd, s esetleg aktvan elutastja az interakcikat Krlbell 1/3 rszk elfogadja a figyelmet, de keveset kezdemnyez 12 A szociabilits gyakran cskken, amikor a gyermek elkezd jrni, mszni Nincs szeparcis flelem 24 A szlket rendszerint msoktl megklnbzteti, de kevs rzelmet fejez ki Ha megkrik, automatikus gesztusknt lel s cskol A szlkn kvl ms felnttekkel szemben kzmbs Intenzv flemek alakulhatnak ki nla Szvesebben van egyedl 36 Ms gyermekeket nem tud elfogadni Rendkvl ingerlkeny Nem tudj a felfogni a bntets j elentst 48 A kortrsakkal val jtk szablyait nem kpes megrteni 60 Inkbb felntt-, mint kortrs-orientlt Gyakran szocibilisabb vlik, de interakcii furcsk, egyoldalak maradnak (Watson, L. s Marcus L.: Diagnose and assessment of preschool children, in: Schopler, E. s Mesibov, G. (eds): Diagnose and Assessment in Autism. London, Plenum Press, 1988) 1.4. Az let mint sznpad. Egy autista ember az let futballplya] an Lorna Wing s munkatrsai Camberwell-ben vgzett epidemiolgiai kutatsukban jeleztk az autizmuson belli szocilis alcsoportok ltezst. Azt is kimutattk, hogy a szocilis jellemzk vltozhatnak, s az a gyermek, aki kezdetben ltszlag kizrja magt a trsadalmi letbl, ksbb "felolddhat" s megnylhat. Mieltt rszletesen beletekintennk ebbe a vizsglatba, egy egyszer analgival kezdjk, egy olyan fantzia-gyakorlattal, amely segt a szocilis tudatossg klnbz szintjeinek a megrtsben. Kiindulpontunk a kvetkez: a szocilis viselkeds megrtshez risi mennyisg lthatatlan s meg nem fogalmazott szablyt kell sztnsen tekintetbe vennnk. Egy elads megtartsa sorn pldul a beszl a hallgatsgra nz, senkihez sem ll oda t centimterre, nem mindig ugyanazt az embert nzi, hangsznt a trgynak megfelelen vltoztatja, ismeri s figyelembe is veszi a kvsznetek szoksos alkalmazst. "A trgyak ijesztek. A mozg trgyakkal mg nehezebb, mert a mozgs fokozza a komplexitst. A hangot is ad mozg trgyakat mg nehezebb elviselni, mert az ember megprblja befogadni a ltvnyt, a mozgst, s a zaj ehhez mg hozzadd komplexitst. Az emberi lnyek megrtse a legnehezebb, mert nem csak azzal a problmval kell megkzdennk, hogy ltjuk ket. Mozognak, amikor erre nem szmtunk, ezzel egytt klnfle hangokat is adnak, s olyan klnbz kvetelseket tmasztanak az emberrel szemben, amelyeket lehetetlen megrteni Amikor vgre azt hisszk, hogy mr kezdjk megrteni valamelyikk mkdst, akkor valami trtnik, s minden megvltozik" (Therese Joliff et al.) A szocilis klcsnhatsokhoz reggeltl estig fontos szablyok ezreire van szksg. Az let olyan, mint egy hossz "jtk", amelynek a szablyai s szablyozsa sokkal bonyolultabb, mint, mondjuk, a futball. Kpzeljk el, hogy egy futballplyn vagyunk, s egyltaln nem ismerjk a szablyokat, csapattrsaink azonban azt vrjk tlnk, hogy mi is lljunk be... Hogyan reaglnnk ilyenkor? A helyzet nyomaszt, akr ijeszt is lehet. Ilyenkor akrmilyen mdon megprblnnk kvl maradni - ha tudnnk - mindenbl, ami trtnik, s megprblnnk megvdeni magunkat ezektl a nehz emberektl. Ha a jtkosok tl kzel jnnnek s tovbbra is prblnnak rvenni minket arra, hogy jtsszunk (s ehhez olyan hangokat hasznlnnak, amelyeket nem rtnk), mg az is lehet, hogy hisztris rohamot kapnnk. Nem, nem tudjuk megtenni. Ez tl bonyolult. Nincsenek vonatkoztatsi pontjaink, amelyekbl kiindulhatnnk. risi nehzsgeink vannak a fizikai s testi kontaktussal kapcsolatban. Ebben a helyzetben leginkbb a fiataloknak ahhoz a csoportjhoz kezdennk hasonltani, akiket Lorna Wing "magnyosnak" [nha izolltnak - a szerk.] nevez - ahhoz a csoporthoz, amely legjobban megfelel az autizmusrl alkotott rgi, sablonos elkpzelsnek. 65

"Idm nagy rszt egyedl tltttem a hlszobmban, s akkor voltam a legboldogabb, amikor az ajt becsukdott s n magamra maradtam. Nem emlkszem, hogy valaha is gondoltam volna arra, hogy hol van az anym, az apm, a testvreim; gy tnt, hogy k nem rdekelnek. Azt hiszem, ez azrt volt, mert egy darabig nem jttem r arra, hogy k emberek, s hogy az embereknek a trgyaknl fontos abbaknak kellene lennik. Az volt a szoksom, hogy egy nagy stt takart bortottam a fejemre, s mg most is van ilyen vgyam. Ez a vgy egyre n olyankor, amikor ismeretlen emberekkel vagyok egytt ismeretlen krnyezetben. Ha gy teszek, sokkal nagyobb biztonsgban rzem magam." (Therese Joliffe et al.) Az ehhez a csoporthoz tartoz gyermekek a ksbbiekben gyakran magasabb szint szocilis tudatossgot rnek el. Gyakran nagyon hasonl fejldst figyelhetnk meg, mint amilyen a futballplyn trtnik: miutn eltltttnk valamennyi idt gy, hogy belecsppentnk ennek a tevkenysgnek a kells kzepbe (mit csinlnak ezek?), legnagyobb flelmeinket legyzzk. Nem igazn rtjk, mi trtnik, de legalbb feltmadt bennnk valamennyi rdeklds. Kezdnk jobban krlnzni. Nem kezdemnyeznk (a jtk ehhez tl nehz), de ha msok a kzelnkbe jnnek vagy megrintenek, az mr nem okoz akkora problmt, mint azeltt. Nha mg be is vonnak minket a jtkba. Valaki esetleg odatesz egy labdt a lbunk el, egy msik pedig gyengden meglki a jobb lbunkat, s mi elrgjuk a labdt. Hurr, hurr, mindenki boldog. Most mr bizonyos mrtkig mi is rszt vettnk a jtkban. De amint a tbbiek nem erskdnek annyira, nem veszik t helyettnk a kezdemnyezst, az interakci megszakad, br most mr kszek vagyunk arra, hogy a futball egyszerstett formjban passzv jtkosok legynk. tkerltnk az autista gyermekek msodik kategrijba, a "passzv" csoportba. "Az egyik legmeghkkentbb dolog az volt, hogy lehetetlen volt megvigasztalni. gy tnt, mintha az anyja vagy az apja jelenlte nem segtett volna neki abban, hogy nyugalomban vagy biztonsgban rezze magt. (Mg) annak sem rezte a szksgt, hogy felvegyk vagy ddelgessk. Brian ekkor hrom ves volt. Engedte, hogy felvegyk s ddelgessk, de ez nyilvnvalan semmit nem jelentett a szmra. Ez annak a nnek az otthonban, aki vigyzott r, szintn nyilvnvalv vlt. Ennek a nnek a gyermekei imdtk Brian-t. Nagyon jl lehetett vele jtszani. Nla jobb l babt el sem tudtak volna kpzelni. Amikor mr belefradtak a vele val jtkba, letettk, odaadtk neki az ptkockit, s senkit sem zavart tbb." (Cis Schiltmans) Ahogy mlnak az vek, egyre jobban rdekelnek minket a csapattrsaink. Most mr j ideje figyeljk, s kezdjk jobban megrteni s rtkelni ket: k is felmrtek minket, s mr nem krnek tlnk tl sokat, st mg azt is elkezdtk figyelembe venni, hogy mi mit csinlunk szvesen, hogy jobban megjutalmazhassanak bennnket. Magunk is egyre tbbet kezdemnyeznk a jtk sorn, klnsen most, amikor mr azt hisszk, hogy megrtettk. Valjban azt hisszk, hogy csak kt szably van: futni a labda utn, s ha lehet, belergni. Ha ktszer negyvent percen keresztl folyamatosan vadul rohanglunk s rugdosunk, valsznleg azt fogjk gondolni rlunk, hogy aktvak vagyunk, de furcsk. Sok autista tartozik ehhez az "aktv, de furcsa" csoporthoz. k gy szeretnnek tenni mindent, ahogy msok, de ez nem igazn sikerl nekik (mint annak az embernek, aki minden reggel szjon akarja cskolni a postst). Vgl, van egy olyan kis alcsoport, amelyet "kzel normlisnak" nevezhetnk. k az let sorn risi fejldsen mentek t. Nyelvhasznlatuk helyesnek tnik, s ltszlag helyesen utnozzk a szocilis viselkedst: csak idrl idre mutatnak olyan, helyzethez nem ill viselkedst, amelyre az szintjkn nem szmtannk. Maradjunk mg egy kicsit a futball-analginl. Ivnt, az egyik jl funkcionl felnttet felkrtk arra, hogy legyen futballcsapatnak a kapusa. Mindenki megdbbensre azonban teljesen msknt viselkedik, mint ahogyan ebben a pozciban szokott. Otthagyja a kaput. tkozza a brt. klt rzza a tbbi jtkos fel. A br vgl lekldi a plyrl. Senki nem rti, mi ttt bel. s Ivan sem rti, hogy a tbbiek mirt orroltak meg r. vgl is megtett minden tle telhett. Ivan a msodik meccs eltt vgzett egy kis kutatst. Addig nzte a kapusokat a tvben, amg tkletesen nem tudta utnozni ket. Ltta, hogy egy kapus hogyan szidja a brt, s azt hitte, ez a helyes viselkeds. 1.5. A zavarok trisza: kommunikci, szocilis interakci s fantzia A fiatal autistk "magnyos", "passzv" s "aktv, de furcsa" csoportokra val felosztsa, mint mr emltettk, Lorna Wing-tl szrmazik. Krlbell hsz vvel ezeltt s Judith Gould elkezdtek egy olyan vizsglatot, amely az autizmusban s a hozz kapcsold fejldsi zavarokban szenved fiatalok oktatsa szempontjbl messzemen kvetkezmnyekkel jrt. Camberwell-ben felkutattk az sszes olyan tizent v alatti gyermeket, aki mozgszavarral, pszichitriai, tanulsi vagy viselkedszavarral kzdtt. Az eredmnyek azt mutattk, hogy ugyanabban a korcsoportban lev 10.000 gyermek kzl 21 a kommunikcis kszsgek, a szocilis interakcis kszsgek s a fantzia fejldsnek egyttes nehzsgeivel kzdtt. Ez sokkal nagyobb szm, mint a "Kannerszindrmban" vagy "klasszikus autizmusban" szenvedkkel kapcsolatban rendszerint elfogadott adat: 10.000-

66

bi csak 5 rintett szemly. (Leo Kanner szerint az autizmus leglnyegesebb tnetei a kvetkezk: 1. a gyermekek szletstl fennll kptelensge az emberekhez s a helyzetekhez val normlis viszonyulsra; 2. bonyolult repetitv rdeklds s aktivits kialakulsa: 3. a vltozatlansg fenntartsra irnyul ers knyszer.) A kommunikci, a szocilis interakci s a fantzia zavarai olyan gyakran sszekapcsoldnak egymssal, hogy egy hrmas egysgknt, triszknt is lerhatk. A trisszal rendelkez egsz rdekldst hnapokon vagy veken t fennll ismtld sztereotip tevkenysgek uralhatjk. A "magnyosknt" osztlyozott gyermekek alacsony szint szocilis tudatossggal kapcsolatos viselkedsproblmkat mutattak. Problmik elssorban a kvetkezk voltak: hisztris rohamok, kiszmthatatlan harapsok, tsek vagy karmolsok, autoagresszi [sajt maguk bntalmazsa, tse, harapsa -a szerk.], cltalan kborls, kiabls, kpkds vagy vladkaik sztmaszatolsa. A sztereotip viselkedsformk rendszerint egyszerek s sajt magukra irnyulnak, pldul az ujjak mozgatsnak figyelse, karlengets, vagy a test ide-oda trtn himblsa, jaktls. A "passzv" gyermekek rendszerint addig viselkedtek a legjobban, amg egy megszokott napi rutint kvethettek. A fantziajtk rendszerint hinyzott, vagy a tbbi gyermek tevkenysgeinek, pldul a babaetetsnek vagy frdetsnek egyszer lemsolsbl llt. Jtkukbl hinyzott a spontaneits s az jtkszsg, jtkuk ismtld s egysk volt. Az "aktv, de furcsa" gyermekek szocilis jelleg viselkedszavarok s problmk vegylkt mutattk. Ezek a szocilis tudatossg hinyval hozhatk kapcsolatba, amely a szlk s a tanrok szmra is rejtlyt jelent. Sokan olyan repetitv tevkenysgeket vgeztek, mint amilyen ugyanannak a kpzeletbeli t- s hdrendszernek a felptse s jraptse, vagy "fantzia-jtkokat" jtszottak gy, hogy lettelen trgyak, pldul vonatok, vagy llatok, vagy egy tvsorozat szerepli voltak. A trgyakkal val repetitv rutintevkenysgek helybe ksbb elvontabb rdekldsi krk lptek. Ezeknek a lehetsges rdekldsi krknek a listja hossz. Beletartoztak a busz- s vonatmenetrendek, naptrak, kirlyi csaldfk, a fizika, a csillagszat, bizonyos madr- vagy llatfajok, mg bizonyos fajta emberek is. Az rdekldsi krk nmagukban vve nem voltak abnormlisak, ami abnormliss tette ket, az a hozzjuk val kitart ragaszkods volt, valamint az sszes tbbi dolog irnti rdeklds hinya. Kevss, vagy egyltaln nem rtettk ezeknek az rdekldsi krknek a mindennapi letben val hasznt. Ebben a csoportban gyakoriak voltak a viselkedsproblmk. Az ismtld krdsek olyan szocilisan elfogadhatatlan tmkra vonatkoztak, mint a testi hibk vagy az emberek magngyei. "Ugyangy, mint ahogy a krnyezett s a tevkenysgeit strukturltam, az emberek s a trgyak klnbz kategrira is meg kellett tantanom. Nem ltta t, hogyan tartoznak ssze a dolgok A bannok kpeit egy csoportba rakta az emberekkel, a teheneket az autkkal, az embereket az llatokkal, s gy tovbb. Mindenre meg kellett tantanom. Amikor tves mr elmlt, egyszer mentem vele a buszon. Hirtelen megltott egy nagyon feltn frizurt visel hlgyet. Rmutatott s hangosan azt krdezte: 'Mami, ez ember vagy llat?' A flbe sgtam, hogy ez egy ember, egy 'n', egy 'nni'. Akkor aztn Thomas azt krdezte: 'Az mi, ami ott ll a fej n?" (Hilde de Clerq) Idnknt a bizarr szocilis kzeleds, kezdemnyezs kritikja tlzott reakcit, s esetleg agresszt vlthat ki. Egy elenysz kisebbsg mg a trvnnyel is sszetkzsbe kerl. Lorna Wing mondott el nekem egy trtnetet, amely egy olyan jl funkcionl autista felnttrl szlt, aki fogott egy jtkpuskt s bement vele a bankba pnzrt. gy ltta a televziban. Odakint tz szirnz rendraut vrta, hogy letartztassk, nem is tudta, hogy valami rosszat csinlt. "Deht gy kell pnzt kivenni a bankbl!" Ez a fajta problma a trsadalmi szablyok hinyos megrtsbl fakadhat: esetleg a nk zaklatshoz vezet ("mindenkinek van bartnje"). Nha klnleges rdekldsi krkhz kapcsoldik, pldul egy kedvenc tmj knyv fizets nlkli elvitelhez. Nyilvnval, hogy ezt az alcsoportok szerinti osztlyozst nem szabad tl szigoran venni. A gyermekek tkerlhetnek egyik csoportbl a msikba. A csoportok keverten is megjelenhetnek. Valaki akr tbb klnbz csoport tulajdonsgait mutathatja klnbz szitucikban: pldul aktv, de furcsa otthon, viszont egy ismeretlen, strukturlatlan helyzetben teljesen visszahzd. Ezekkel a fenntartsokkal kzljk B. Prizant itt kvetkez tblzatt, amelyben a szerz megprblja objektven felsorolni a Wing s Gould-fle szocilis alcsoportok tulajdonsgait: Szocilis magnyossg: A legtbb helyzetben magnyos s kzmbs (kivtelek: klnleges szksgletek kielgtse) Elssorban felnttekkel, fizikai ton jhet ltre interakci (csiklandozs, fiziklis, testi vizsglds) Kevs lthat rdeklds a kontaktus szocilis aspektusai irnt 67

Kevs bizonytk a verblis vagy nonverblis szerepcserre Kevs bizonytk a kzs tevkenysgre vagy a kzs trgy figyelemre Szegnyes szemkontaktus, ill. aktv kerlse Repetitv, sztereotip viselkedsformk lehetnek jelen A krnyezeti vltozsok (pl. egy szobba belp szemly) esetleges figyelmen kvl hagysa Kzpslyos-slyos kognitv fogyatkossg

Passzv interakci: A spontn szocilis kzeleds korltozott, kevs Msok kzeledst elfogadja felntt kezdemnyezsek gyermek kezdemnyezsek A passzivits a tbbi gyermeket interakcira sztnzheti A szocilis kontaktusbl kevs rme szrmazik, de ritka az aktv elutasts A gyermek lehet beszl vagy nem beszl Az azonnali echollia ltalnosabb, mint a ksleltetett echollia Klnbz szint kognitv fogyatkossg

Aktv-de-furcsa interakci: Vannak megnyilvnulsai a spontn szocilis kzeledsnek leggyakrabban felnttekkel ms gyermekekkel kevesebb Az interakci lehet repetitv, idioszinkratikus rdekldssel kapcsolatos szntelen krdezgets verblis rutinok A nyelv (ha beszl a gyermek) lehet kommunikatv vagy nem kommunikatv, azonnali vagy ksleltetett echollia Szegnyes vagy krosodott szerepvlts-kszsg a trsalgsban a hallgat szksgleteinek hinyos megrtse a nyelvi sszetettsg vagy a stlus modulssnak hinya a tmavltssal kapcsolatos problmk Az interakcik rutinja rdekli inkbb, mint a tartalom Nagyon is tudatban lehet msok reakciinak (klnsen a rendkvli reakciknak) Szocilisan kevsb elfogadhat, mint a passzv csoport (a kulturlisan meghatrozott szocilis konvencik aktv megszegse)

Wing tanulmnyban olyan gyermekekrl is rt, akik nem autistk, s megfelel szocilis interakcival rendelkeznek, legalbbis "szocibilisak" a fejlettsgi szintjk mellett elvrhat szinthez kpest. Mind a felnttekkel, mind a gyermekekkel val szocilis kontaktus nmagban vve rmet okoz a szmukra. Az ezzel a viselkedsmintval rendelkez gyermekek egy kis rsznek nagyon alacsony, esetenknt akr mg 12 hnapos kor alatti is volt a mentlis letkora. Gyakran mg mozogni sem tudtak, de a szocilis kontaktusokra ugyanolyan rmmel vlaszoltak, mint az egszsges csecsemk. rdekldsk kimutatshoz szemkontaktust, arckifejezseket s gesztusokat hasznltak, s megprbltak bekapcsoldni a beszlgetsekbe. lesen eltttek a visszahzd csoporttl, mivel odafigyeltek arra, ha valaki belpett a szobba, a szocilis kontaktusra pedig mr tnyleges ltrejtte eltt felkszltek. Mindazonltal mg a szocibilis gyermekek nmelyiknl is talltak nhny sztereotip viselkedsmdot, rendszerint azoknl a gyermekeknl, akiknek a beszdmegrtse 20 sz alatti szinten volt, akiknl mg nem jtt ltre a fantzia-jtk. Efltt a szint fltt a sztereotip viselkeds nem uralta a teljes viselkedst: vltozatos rdekldsi krknek is jutott hely. Amint azt korbban lttuk, a Wing-fle vizsglat megmutatta, hogy a zavarok ma mr ismert "hrmastl" szenved fiatalok csoportja sokkal nagyobb, mint azt korbban gondoltk. Legnagyobb szmban a slyos rtelmi fogyatkosok populcijban talltak ilyeneket. Wing azonban azt lltja, hogy valsznleg nagyobb szm magas szinten funkcionl autista szemlyt tallt volna, ha a vizsglatba a norml ltalnos iskolba jr gyermekeket is bevonjk. Kutatst a svd Steffenburg s Gillberg egsztette ki, akik a norml iskolai populciban nagy szmban talltak olyan gyermeket, akiknl ez a "trisz" fennllt. Wing konklzija a kvetkez: "Lehet, hogy a szocilis, kommunikcis s fantzia-zavarok triszval kzd gyermekek a normlis, faj-specifikus hangok megrtsnek s ltrehozsnak kpessge nlkl, vagy csak korltozott kpesgvel szletnek(...) A krnyezet szlelshez s a krnyezettel kapcsolatos komplex

68

megrtshez szksges kszsgeik is hinyoznak, valamint azok, amelyek ahhoz a felismershez szksgesek, hogy az emberi lnyek a szocilis klcsnhats folyamatnak rendkvl fontos potencilis partnerei." Ennek slyos kvetkezmnyei vannak a ktoldal szocilis interakci fejldse, valamint a verblis s nonverblis kommunikci s a szimbolikus "mintha" jtkok megrtse s alkalmazsa szempontjbl. Az autista gyermekek tipikusan repetitv viselkedsmdja taln a megszokott s clirnyos tevkenysgek helyettestsre szolgl. "Krdsei mindig azzal a dologgal voltak kapcsolatosak, amely mellett pillanatnyilag ppen lergzlt: Mennyi az id? (mg akkor is, ha nagyon jl tudta, hogyan kell leolvasni az idt) Milyen mly ez a vz? Mennyire mly ez a lyuk? Milyen nagy ez? Vlaszaink azonban ritkn, vagy soha nem elgtettk ki. Ha lehetett, megprbltuk megmutatni neki, de az sem segtett; olyan volt, mintha valami mst akarna, valami tbbet, de mi nem tudtunk rjnni, mi az. jra meg jra, tbb ezerszer feltette ugyanazt a krdst. Nem rdekelte, hol vagyunk, vagy ppen mit csinlunk. Nha, amikor azt mondtuk: "tudod a vlaszt", akkor kuncogott, mskor dhrohamot kapott. Tudtuk, hogy a krdsei a szorongsbl, valamilyen flelembl erednek De mitl?... Nem tudtuk, hogyan enyhthetnnk ezt akr egy kicsit is... Nyilvnval volt, hogy szksge van a beszlgetsek irnytsra. Mivel gy tnt, nem rti meg, amit msok mondanak, megprblta rnk erltetni, hogy mindannyian vegynk rszt az rituliban. Ezek felsorolsok, sorrendek, ismtlsek voltak." (Mrs. Barron) 1.6 Az autisztikus spektrum (az autizmus s a rokon llapotok). Az autizmus oktatshoz kapcsold defincija

Most visszatrnk egyik alapfeltevsnkhz: az autistknak ms kpk van a valsgrl, biolgiailag krosodott az a kpessgk, amely a ltott dolgok mgtt rejl jelentsek megrtsre szolgl. Problma van a kpzeletkkel, nehzsget okoz a szmukra, hogy tllpjenek a dolgok sz szerinti rtelmn. Merevebben gondolkoznak, s nem tudnak elgg elszakadni a valsgtl ahhoz, hogy kpesek legyenek "abbl a nzpontbl" (az absztrakcik kezelsnek kptelensgvel) a megszokott mdon csatlakozni beszlgetseinkhez, a kzttnk foly szocilis klcsnhatsokhoz, vagy a mi rdekldsi kreinkhez. A tudomnyos kutats ugyanakkor azt mutatja, hogy nem kizrlag az "autista" gyermekeknek okoz problmt a dolgok jelentsnek megrtse. Ezzel a gondolattal mentem oda Lorna Wing-hez egy antwerpeni elads utn, s megkrdeztem tle, hogy szerinte szerte a vilgon vannak-e a specilis s a kznsges iskolkban olyan gyermekek, akik szmra segtsget jelentennek az autista pedaggiai mdszerek. Hatrozottan azt vlaszolta, hogy szerinte vannak. Ezek szerint minden, slyos rtelmi fogyatkosokkal foglalkoz tanrnak autizmus-specifikus kpzsben is rszt kellene vennie. Amikor az autizmushoz kapcsold rendellenessgekrl (vagy az autizmus "spektrumrl") beszlnk, tudatban kell lennnk annak, hogy a "hasonl" az autizmus elsdleges tulajdonsgaiban val hasonlsgra utal (szocilis interakci, kommunikci, fantzia), nem pedig a msodlagosan hozzkapcsold tulajdonsgokra (pl. hiperaktivits, a figyelem-zavarok, viselkedsproblmk...). Az, hogy ehhez a szleskr csoporthoz, az autisztikus zavarok spektrumhoz tartoz emberek a szocilis interakci, a kommunikci s a fantzia fejldsnek minsgbeli krosodsban szenvednek, azt jelenti, hogy -az egyni klnbsgek ellenre - ezeknek az embereknek olyan hasonl tpus pedaggiai mdszerre van szksgk, amelyet a sz szk rtelmben vett autista rendellenessgben szenved emberekre szabtak, egy olyan mdszerre, amely elssorban az ersen szemlyre szabottsgban, a vizulis tmogatsban, az elrelthatsgban, s a folytonossgban gykerezik. Azt jelenti teht, hogy ezek a csoportok mind megfelelnek az autizmus oktatssal kapcsolatos defincijnak. Lorna Wing is beszlt errl a tmrl a Holland Szlk Egyeslete (NVA) eltt tartott egyik beszdben: "... ha valaki - brmilyen formban - ebben a triszban szenved, akkor az slyosan befolysolja a szemlyisgfejldst. Az ebben a rendellenessgben szenved emberek a kznsges letet nehznek, zavarba ejtnek s ijesztnek rzik. Sebezhetek, s egy sor korltozott tevkenysgbe meneklnek azrt, hogy biztonsgra s elrelthatsgra leljenek. Az oktats, a pihens s a munka sorn hasonl segtsgre van szksgk. Msoktl fggenek, s olyan kls keretet kell nyjtani nekik, amelyben a struktra s a szervezs egy kicsit vilgosabb teszi s megknnyti az letket." Mg a sz szoros rtelmben vett autisztikus zavarban szenvedk csoportjt vilgosan definiltk mr (Dr. Rutter s Dr. Schopler szerint "A legjobban hitelestett valid gyermekpszichitriai szindrma"), addig az autizmus spektrumban lev szlesebb kr csoport pontos meghatrozshoz mg tovbbi tudomnyos kutatsra van szksg. 69

Azoknak az "atpusosnak" diagnosztizlt gyermekeknek a fele, akiket a mlt vben lttam, tvesen kapta meg ezt a cimkt, valsznleg azrt, hogy a szlket "vdjk" vele (az autizmust "kegyetlen" diagnzisnak tartjk). gy tnik, vannak olyan szlk, akiknek knnyebb egyttlni egy "atpusos" vagy egy "Aspergerszindrma" diagnzissal (ezt a kifejezst is hasznljk a magas szinten funkcionl autistkra). n az szinte tjkoztats hve vagyok. Igen, taln az Asperger nv jobban jelzi azt, hogy a gyermek tud beszlni, magasabb szint tevkenysgeket is el tud vgezni s tudja hasznlni a fantzijt, valamint jobban rdekldik az emberek irnt, mint (megint egy sematikus elkpzels) a magnyos-izollt vagy passzvabb autista gyermekek. Oktats szempontjbl azonban k is csak "autistk": lnyegben ugyanaz a problmjuk a fantzival, szocilis interakcival s kommunikcival kapcsolatosan (csak magasabb szinten). Az 1993-as NVA kongresszuson Lorna Wing azt mondta: "rthet, hogy a tudomnyos kutatk specilis alcsoportokat keresnek s szigor kritriumokat fogalmaznak meg. Az azonban elfogadhatatlan, hogy a triszban szenved gyermekek egy rszt azrt fosztjk meg a tmogats, a megfelel specilis oktats bizonyos formitl, mert nem felelnek meg az autizmus klasszikus defincijnak, pedig ezek pontosan azt a fajta segtsget jelentik, amelyre a gyermekeknek s a csaldjuknak is olyan nagy szksge van."

2. Az elmleti httrtl a pedaggiai beavatkozsig

2.1. Szmos intzmnyben ismernek Haroldokat Harold negyven ves, kzpslyos rtelmi fogyatkos autista frfi. Autizmusban szenved, de egsz letben "elmebetegknt" kezeltk. Sok idt tlttt mr pszichitriai intzmnyekben, most azonban megint egy csoportotthonban l nem autista rtelmi fogyatkos felnttekkel egytt. Ennek az otthonnak Harold az egyetlen autista lakja, s viselkedsproblmi miatt nagyon rossz hrnevet szerzett magnak: idnknt rendkvli mdon passzv, vagy rendkvli mdon fgg valamelyik kzelben lev szocilis dolgoztl. Idnknt vistozik, t, karmol, vagy letpi a falakrl a taptt. Ha a viselkedsproblmi hosszan elhzdnak, akkor egy idre megint elkldik terpira. Br az autistk msknt kommuniklnak, mint az egszsgesek, az emberek mgis verblisan prblnak Harolddal kapcsolatot teremteni. Gyakran azt hiszik, hogy tkletesen jl megrtette az utastsaikat, csak makacskodik, s nem akar kommuniklni. Egyszer volt egy jtk gitrja, amelyet rkon t pengetett, s mindenkit az rletbe kergetett vele. Elvettk tle, mert azt gondoltk, hogy msklnben semmi egyebet nem fog csinlni. Br a szocilis interakci az autista emberek szmra nehz, a csoport-otthonban a hangsly a csoportos lmnyekre s a csoportos tevkenysgekre esik. Harold rendszerint akkor a legboldogabb, ha egyedl van, a csoport-otthonban azonban gy vlik, a tbbbiekhez hasonlan neki is meg kell tanulnia lvezni a rszvtelt.: "msklnben mg autisztikusabb lesz, mint amilyen mr most is." Harold sok olyan szocilis helyzet csapdjba beleesik, amelyek tl nehezek szmra. Azt vrjk tle, hogy olyan szocilis elvrsok szerint ljen, amelyeknek nem tud megfelelni. Kommunkcis problmi miatt nem tudja azt mondani: "Ez tl nehz nekem." gy tudja elmondani azt, hogy elege van, hogy karmol, vist, harap, letpi a falrl a taptt. Ezek mind azt jelentik: Nem tudom tovbb folytatni, ez tl nehz. Sok olyan ember van, mint Harold. s az autizmussal kapcsolatos kpzsben nem rszeslt szakemberek is csak emberek. Csak nhny - mindkt oldal szmra nehz - vig brjk, aztn feladjk. Ha megnzzk, hogyan telnek Harold napjai a csoport-otthonban, meg fogjuk rteni nhny problmjt. A dlutn a nap legjobb rsze: hrom rt tlthet a mhelyben, olyan hihetetlen fnyzs mellett, hogy egyni figyelmet kap. Harold ilyenkor dolgozik, de mivel nem tanulta meg a vizulis terv alkalmazst (ami pedig lehetsges lenne, hiszen fotkat knnyedn felismer), mindenben az oktatjra kell hagyatkoznia. Nzi az oktatt, az oktat pedig segt neki, jra s jra, minden dlutn, napjban szszor. Taln Harold azt hiszi, elvrjk tle, hogy thatan nzzen, hogy ez is a munka lnyeges rsze. De ilyen kevs nllsggal mg napjnak ebben a "legjobb idszakban" is tehetetlen. Harold-nak szerencsje van, hogy a csoport-otthonnak van egy megszokott rendje, mert ez azt jelenti, hogy elre lthatja a dolgok napirendjt, s ez biztonsgrzettel tlti el. Mg mindig ott vannak azonban a htvgk, a sznidk, s ms olyan elrelthatatlan dolgok, amelyek meghaladjk az erejt. Ezek okozzk a kzharapst. Ltnunk kellene a bal kezn lev sebhelyeket. A szakemberek gyakran megprbljk bevonni Haroldot a hztartssal kapcsolatos tevkenysgekbe, a mossba, a mosogatsba, az asztal megtrtsbe vagy leszedsbe. Ez azonban nem knny. Egy olyan feladat, mint az asztal megtrtse, a mi szmunkra egyszernek tnhet,

70

Harold azonban nem rti meg az ehhez tartoz sszes lpseket. Nzi a tbbieket s megprblja utnozni ket, de gyakran csinl valami rosszat: tl sok tnyrt, tl kevs poharat rak, a villk a jobb oldal helyett a bal oldalra kerlnek... Valjban "ltnia" kellene azt, hogy mit vrnk el tle, de ehelyett csak szban kap utastsokat. "Tertsd meg az asztalt!": tudja, hogyan kellene elkezdeni, a tbbi szt azonban mr nem tudja szben tartani. Teljes lelkesedssel indul neki, t perccel ksbb azonban csak bmul a semmibe. Az rtetlensg egy irny nlkli, risi fekete lyuk. Teljesen lemerevedik. "Nzztek csak, hogy lldogl ott ez a lustasg!" A szabadid tvszelse a legnehezebb Harold szmra, s sajnos, minden nap tbb mint nyolc ra szabadid van. Idnknt rveszik arra, hogy ljn oda az asztalhoz s krtyzzon a tbbiekkel. Ilyenkor ide-oda himblja magt. A tbbiek kzelsge, a kacarszs s a szmra rthetetlen tevkenysg elviselhetetlen. Szerencsre a csoportvezet hamar* rjtt erre: Harold szmra a krtyajtknak vge, a csoport-otthon tbbi lakja pedig egybknt is jobban szeret Harold nlkl krtyzni. Szerencsre... Ez azonban nem oldja meg Harold szabadidvel kapcsolatos problmjt. Mindenfle dolgot szeretne csinlni a szabadidejben, de nem tudja mit, hogyan, hol, merre, meddig. Sajt ellentmondsos rzelmeinek martalkv vlik, szeretne csinlni valamit, de nem tudja, hogyan. Ekkor vistozni kezd, vagy mindenhov kveti a nevelt, aki nem tud mit kezdeni ezzel a rendkvli fggsggel ("menj s lj le, mint a tbbiek"). Idnknt a helyzet olyan rossz vlik, hogy Harold kitr: vist, harap, letpi a taptt... Sok intzmnyben vannak ilyen Harold-ok. A legjobb szndk s a legtbb energia ellenre, az autizmus tern szakkpzetlen s kevs szm szemlyzet mellett gyakran a legrosszabb dolog trtnik. Az emberek veken t mindent megtesznek rtk, vgl azonban a helyzet mind a nevelk, mind a Haroldok, mindenki szmra lehetetlenn vlik. Ilyenkor gygyszereket kezdenek adni, s ezzel prbljk kompenzlni az autistk specilis kezelsnek hinyt... 2.2. A "negativizmusrl", a fokozatossgrl s a szocilis tudatossg formirl

Azt hiszem, szintn el kell ismernnk, hogy az "autizmus" sznak a hagyomnyos szocilis munkban negatv felhangja van. Mg ha gy van is, a fiatal autista egynekat csak olyan helyzetekben szabad negatv hozzllssal vdolnunk, amikor bebizonythat, hogy tnylegesen elutastjk, hogy eleget tegyenek egy olyan krsnek, amelyet vilgosan megrtenek. Az az elfeltevs, hogy valaki tudatosan az elutasts mellett dnt, olyan szint szocilis s feladatban val rszvtelt felttelez, amely a slyos fogyatkossgban szenved embereknl gyakran nincs is meg. Az, hogy egy autista hogyan fog reaglni a hozz intzett krsekre, a feladat nehzsgtl, a helyzet szokatlansgtl, a segt szemlytl, s ms hasonl tnyezktl fggen elg megbzhatan megjsolhat. A negatv hozzllssal kapcsolatos tves elkpzelsek mindenekeltt olyan dolgoknak tulajdonthatk, mint amilyenek a nem megfelel elvrsok, a strukturlatlan krnyezet s a rosszul alkalmazott szocilis s kommunikatv stlus. Ez leggyakrabban olyan hagyomnyos, "integrlt" krnyezetben fordul el, ahol az autizmust nem jl rtik meg. Az alkalmazkods hinya s az ellenkezs gyakran eltnik, ha az elvrsok s a feladatok a gyermek fejldsi szintjhez alkalmazkodnak. Ez a fajta alkalmazkods a "megfelel" szocilis viselkeds biztostsnak elengedhetetlen elfelttele. A szocilis szektorban rendelkeznk mr egy bizonyos tradcival a kommunikcis problmk megoldsa tern. Egyre inkbb rjvnk, hogy a kommunikcinak vannak "magasabb" s "alacsonyabb" formi. A beszd a legmagasabb forma, s azoknak, akik nem tudnak beszlni, ktsgtelenl tudunk segteni "alacsonyabb" kommunikcis formk, pldul kpek segtsgvel. A korbbi ismereteinknl jobban tudjuk, hogy a jtkfejlds nem gy jelenik meg, hogy rgtn az tdik sebessgbe kapcsolunk. Nem rgtn a szimbolikus jtkkal kezdnk, sokfle olyan egyszerbb jtk van, amelyek elbb kvetkeznek. A "magasabb" s az "alacsonyabb" formkkal kapcsolatos elkpzelsek azonban a szocilis interakci vonatkozsban idig mg kevsb alakultak ki, valsznleg azrt, mert az autizmus nagyon klnleges ezen a tren. Amint azt mr korbban mondtam, a msfajta fogyatkossgokkal rendelkez gyermekek (rtelmi fogyatkos, vak, sket, afzis gyermekek) szocilis interakcik ltestsvel kapcsolatos kpessge nem klnsebben korltozott. Ahogy a beszdet (a legmagasabb formt) a kommunikcihoz kapcsoljuk, ugyangy a klcsnssget (a legmagasabb formt) a szocilis interakcikhoz. Automatikusan azt felttelezzk, hogy a klcsnssg mindenkiben megvan, mg az autista emberekben is, mert ez az, amire minden csoportos helyzetben szksg van. Valjban azonban ez nem ennyire nyilvnval. Szemlltetskppen nzznk meg egy kt ember ltal jtszott kznsges jtkot, amely nem jr tl sok szocilis elvrssal, csupn nhny rutin szably betartsval.

71

;co*fcS

1. Egyttes jtk, pontok szmtsa s valaki gyzelme... Ez egy magas szint jtk. Az autista emberek szmra tl nehz.

Li o
J CD 1 TI

11

2. Egy lpcsvel lejjebb: ha egytt jtszunk, megvrjuk, amg rnk kerl a sor. A padln lev krk vilgosabb teszik a dolgokat.

$> fll <|)

3. Itt a ktjtkosnak nem kell vrnia, viszont meg kell tanulniuk megosztani ugyanazt a felszerelst.

72

4. Mg egy lpcsvel lejjebb: nem igazn egytt, hanem egyms mellett jtszanak. Mindkettjknek megvan a sajt felszerelse.

5. Ez a szocilis szint nhny autista gyermek szmra pont elg magas: valaki ms is jtszik a kzelben. Itt nem ugyanazt a jtkot jtsszk, de egymshoz kzeljtszanak. A rajzsorozatbl lthatjuk, hogy ilyenfajta szocilis interakcikban hogyan lehet sok informcit lthatv, konkrtt tenni. Az autista fiatalok pontosan ltjk, mit fognak csinlni (tekzni), hova kell llniuk (a krbe) mennyi ideig fog tartani a tevkenysg (a mellettk lev labdk szma)... Azonnal nyilvnvalv vlik, hogy klnsen a szocilis kszsgek tern, mennyire fontos egy tevkenysg fokozatos, kis lpsekben trtn fejlesztse. 2.3. A szocilis kszsgek kutatsa Klnsnek tnik, hogy tven vvel Leo Kanner utn mg mindig ilyen keveset tettnk az autista emberek szocilis kszsgeinek fejldsvel kapcsolatban. (Taln az az oka ennek, hogy ez nem volt a fogyatkosok krben ltalnosan megtallhat problma.) Egy vtizeden t gy fecsreltk el az idt, hogy azt gondoltk, ez egyszeren motivcis problma - kpesek r, de nem akarjk -, vagy pedig, hogy ez a szlk hibja. A flrertelmezs egy msik fontos oka pontosan a szocilis kszsgek megtanulsnak sszetettsge volt: az letnkben vgs soron minden szocilis, nem? Az utazs, a munka, az evs, az alvs - nem egytt csinljuk-e mindezeket? Hol kezdje akkor az ember? A TEACCH szocilis tananyagban a kvetkez szocilis tulajdonsgokat vlogattk ki megfigyelsre: kzelsg, trgy- s testhasznlat, szocilis kezdemnyezs, szocilis reakci, zavar viselkeds s a vltozshoz val alkalmazkods. Kzelsg. Itt a testi kzelsg trst figyelik meg. Az "irny" is ennek egyik sszetevje: a megfelel emberre nz-e valaki, amikor beszl? Rnk nz-e, ha beszlnk hozz? Valamint, megrti-e, hogy mely tevkenysgeket hol kell elvgezni (a pihen terlet a jtkra, a dolgoz sarok a munkra val)? A trgyak s sajt testnek hasznlata. Nincs-e tl sok olyan bizarr motoros mozgsa, amely a ksbbi beilleszkedst htrltatn (nem jr-e pldul folyamatosan lbujjhegyen)? Megrti-e, hogy a kanl arra val, hogy egyenek, nem pedig arra, hogy zajt csapjanak vele? Szocilis reakci. Hogyan reagl msok mosolyra vagy ksznsre? Amikor a testvre arra kri, hogy jtsszon vele? Tud-e kezet fogni? Szocilis kezdemnyezs. Reggelenknt tud-e magtl j reggelt kvnni? Ez ksbb, a munka sorn nagyon fontos kapcsolattart kszsget jelenthet: ezek az apr rszletek meghatrozhatjk a munkaad dntst arrl, hogy alkalmazza-e a fogyatkos szemlyt. El tudja-e mondani az autista szemly, hogy zavarban van, nem rt valamit, hogy nincs villja vagy kanala? 73

Zavar viselkeds. Agresszv-e a szemly nmagval vagy msokkal szemben? Szokott-e msok eltt maszturblni? A vltozshoz val alkalmazkods. Mg mindig izgatott vlik-e, ha a programja, vagy krnyezetnek rszletei megvltoznak? Kpes-e kszsgek s viselkedsmdok ltalnostsra...?

Ezeket a tulajdonsgokat legtbb fiatal autista letben elfordul klnfle helyzetekben figyelik meg: ezek strukturlt id, jtk/szabadid, evs/tkezsi id, utazsok sorn, valakivel val tallkozskor. Az nllsg mindegyik szintje meg van hatrozva: ellenlls, fizikai sztnzs, ltalnos sztnzs, konkrt sztnzs, nllsg. A SZOCILIS KSZSGEK MEGFIGYELST S RTKELST SSZEGZ TBLZAT Dimenzi sszefggs Strukturlt id Jtk/Szabadid Utazs / tkezsi id Tallkozs Egy apr plda: tegyk fel, hogy a "strukturlt idben"figyeljk a "kzelsget". Hogyan rtelmezzk a ltottakat az nllsgi szint meghatrozshoz? Egy dik elszr jn az osztlyba. Mg nem alakultak ki a munkval kapcsolatos szoksai, nehznek tallja azt, hogy nyugodtan ljn. A tanr felszltja, hogy jjjn a dolgozasztalhoz, s nem rti. Sr s vistozik. Nem hagyja magt odavinni a dolgozasztalhoz. "Ellenllst" mutat. Hrom httel ksbb. A tanr felszltja t, hogy jjjn a dolgozasztalhoz. Mg mindig nem igazn rti. Az egyik helyrl a msikra trtn eljuts mg mindig nehezen megy .Ha viszont a tanr fizikai rtelemben vve odavezeti gy, hogy gyengden megtolja a helyes irnyban, arra reagl. Mr nem mutat ellenllst, de fizikai sztnzsre van szksge. Hrom hnappal ksbb: mr kezdi megismerni az osztly megszokott napirendjt. Az azonban mg mindig tl nehz a szmra, hogy teljesen nllan induljon el. Most, amikor oda kell mennie a dolgozasztalhoz, a tanr ezt kzvetlenl megmodja neki ("Dolgozz!"), vagy pedig felmutatja neki a "dolgozasztal" krtyt, odamegy, s mr nincs szksge fizikai irnytsra, egy konkrt sztnzsre viszont mg igen. Nhny hnappal ksbb: Tbb nincs szksge semmilyen konkrt irnytsra. Az indirekt bztats is megteszi. Ha a tanr ott ll eltte, s elmondja, vagy elmutogatja azt, hogy "Mit fogsz most csinlni?", ezt azonnal megrti s magtl odamegy a dolgozasztalhoz. (Szmunkra esetleg ez egy nagyon kicsi elrelpsnek tnik, az szmra azonban nagy: most mr kpes arra, hogy egy bizonyos idkeretben dolgozzon s dntseket hozzon.Csak egy ltalnos sztnzsre van szksge. Kognitv rtlemben ez egy sokkal nagyobb teljestmny.) Most mr teljesen nll. Lehet, hogy szksge volt mg egy kzbees lpsre ahhoz, hogy ugyanolyan nllv vljon akkor is, ha a tanr mr nincs a kzelben. De vgre megrtette, hogy ha a tanr nincs ott, neki akkor is nllan kell dolgoznia. Az nllsg mr nincs a tanrhoz ktve "ltalnostott". Kzelsg Trgyak/ Sajt test hasznlata Szocilis kezdemnyezs Szocilis reakci Zavar viselkeds Alkalmazkods a vltozshoz

Szocilis programunk megtervezsekor a tanrokkal s a szlkkel egytt egy sor prioritst, f szempontot is kivlogatunk. Valjban a terv minden egyes pontja egy lehetsges szempont: az evs kzbeni "kzelsggel" (a szken val nyugodt lssel), az evs alatti szocilis kezdemnyezsekkel (msok tnyrjrl nem vesznk el semmit), s gy tovbb, kapcsolatos munka. Ezutn mindegyik szituciban megvizsgljuk az nllsgi szintet (pldul fizikai irnyts), s kitzzk a tanuls cljt, valamint kijelljk a ltra kvetkez fokt az nllsg tern (ebben az esetben a fizikai irnytstl a kzvetlen sztnzs fel lpnk). Azok a tanrok, akik mr hasznltk ezt a szocilis tanulsi tervet, ezekre a kvetkeztetsekre jutottak: 1. 2. 3. Az ilyen alapos megfigyels utn feljegyzett szocilis nehzsgek szma figyelemremlt. Nem azrt, mert valami meglep dolognak bukkanunk a nyomra (a gyermek vglis mr hnapok ta az osztlyunkba jr), hanem azrt, mert amikor tnylegesen feljegyezzk ket, rengeteg van bellk... Rjvnk, hogy a dik egsz letre elegend anyaggal rendelkeznk a "szocilis kszsgek" fejlesztshez. Nem csak a szocilis nehzsgekbe nyernk jobb bepillantst, hanem az autizmusrl alkotott nzpontunk is megvltozik. 74

4. 5. 6.

7.

A strukturlt s strukturlatlan helyzetekben mutatott szocilis kszsgek szintje kztt feltnen nagy eltrs mutatkozik. Ez segt megrteni, hogy a gyermek mely terleteken rzi magt nagyobb biztonsgban. Nagyon sztnz hatsa van annak, ha a szlkkel a szocilis prioritsokrl beszlnk. Megtanuljuk rtkelni az nzpontjukat, k pedig kezdik egyre inkbb felismerni, hogy a sajtjukon kvl mg ms gyermekek is vannak az osztlyban. Ezeknek az objektv tnyeknek ksznheten legalbb tudunk mit mondani a munkatrsainknak s a szlknek. A szlk gyakran panaszkodnak amiatt, hogy a beszmolk szinte felcserlhetek egymssal, annyira homlyosak. Minden "jl" vagy "jobban" megy, "van egy (kis) javuls", s gy tovbb. Ezzel a fajta rtkelsi rendszerrel megtanulunk lpsekben dolgozni. Ez rdekesebb s kevsb kimertv teszi a munknkat, mint amikor az elvrsaink mg tl magasak voltak. Megtanuljuk megltni, hogy milyen hibkat kvettnk volna el akkor, ha tl ambicizusak lettnk volna, s nem dolgoztunk volna lpsekben.

75

2.4. A pervazv zavarokkal kzd embereknek "pervazv vdelemre " van szksgk Megjegyzsek az integrcival, a normalizcival s a szegregcival kapcsolatban Kt tan, akik nmagukrt beszlnek: ''Gylltem az iskolt Az autista gyermekek szleinek soha nem lenne szabad arra gondolniuk, hogy kznsges iskolkba kldik a gyermekeiket, mert ez sokkal tbb szenvedssel jr, mint amennyi elny szrmazik belle. A gyermekek senkinek nem tudjk elmondani, hogy szenvednek, s ha sznjeles eredmnnyel vgeznek, az mg mindig nem azt jelenti, hogy az embereknek csakugyan szksgk van rjuk, gyhogy gy ltszik, a kpestseket nem tudjk felhasznlni egy llsnak nemhogy a megtartsra, de a megszerzsre sem. Br a kznsges iskolztats rvn egy csom elgsgessel s nhny jelessel vgeztem, s diplomt is szereztem, az egsz nem rte meg azt a szenvedst, amelyet ki kellett llnom. A tanrok gy tettek, mintha megrtennek, de valjban nem rtettek meg. Fltem a lnyoktl s a fiktl, a tanroktl, s mindentl, ami ott volt. Fltem a mosdktl s attl, hogy ki kellett kredzkedni, amit nem voltam kpes megtenni, s abban sem voltam soha biztos, hogy ki akarok menni a WC-re, gyhogy a tanroknak mr elegk lett abbl, hogy folyton a gondoznhz kellett hordani, hogy ltztessen t. Klnsen a nk voltak szrnyek, a frfiak egy kicsit kedvesebbek voltak Az iskolban tttek, rgtrak, lkdstek s csfoltak a gyermekek. Amikor egy autista embereknek val helyre jrtam, az letem egy kicsit elviselhetbb lett, s minden bizonnyal kevsb ktsgbeesettnek reztem magamat. Attl kezdve azonban, hogy bekerltem az egyetemre, alig szekltak, nemhogy rugdostak volna. Mindig megengedtk, hogy a kedvenc helyeimre ljek, amikor pedig a vizsgkra kerlt a sor, elvonulhattam a tbbiektl a kedvenc szobmba, olyan krlmnyek kz, amelyeket szerettem, mert rjttek, hogy a rendszeres napirendemtl val brmilyen eltrs visszaveti a munkmat. A msoddiplommat kitn eredmnnyel szereztem." (Therese Joliffe et al.) "Az j iskolban az els vben 17 tantrgyunk volt. Ez sok Krlbell 1300 dikbl, valamint 150 tanrbl s az igazgatbl llt az iskola. Don Bosco egy szent volt, aki az okos s a kevsb okos gyermekek szmra alaptott egy iskolt. A Don Boscoban a fik azrt szekltak, mert sok olyan rgeszms krdst tettem fel, amelyek valtlan dolgokra vonatkoztak, pl. azt mondtk nekem: Fel fogom gyjtani a hzatokat. Az autm rnknt hromszz kilomtert megy. Ha te egyszer megtsz, n tszr orrba vglak' Emiatt sokat nyugtalankodtam, s mindent elhittem, amit mondtak. 1979 decemberben egy keddi napon az egyik fi vletlenl belm rgott. Akkor n a lbammal belergtam a fi lbszrba, pedig ktszer ersen orrba vgott. A fogaim kicsit elgrbltek s nagyon vrzett a szm. Nekem s a msik finak oda kellett mennnk Vari Tenken rhoz, a kpolna papjhoz, aki ugyanakkor igazgat is volt. Nhny ht mlva az arcom begygyult. Karcsonykor Diedie nagymamnl feltettem az unokatestvremnek egy buta, valtlan, 'mi lenne, ha...'-krdst. Azt mondta: 'Ha egyszer megtsz, te is kapsz egyet a kpedbe.' Amikor ezt hallottam, nagyon ideges lettem. Amikor ideges voltam, nhnyszor megtttem Bob-ot, pedig ugyanannyit adott vissza nekem, s n elkezdtem srni, s nhny htig nyugtalan voltam emiatt. Aztn elmlt... A Don Bosco iskolban tlttt egy v nem ment valami jl, mert mindennap problmim voltak az emberekkel." (Maarten Jonckheere) A fenti problmkkal s a most kvetkez trtnettel szeretnk szernyen hozzjrulni ahhoz a vithoz, hogy ltalban az autista emberek, s klnsen a jl funkcionl autista egynek, valamint az "atipikus autistk" esetben melyik a helyes eljrs, melyiket kell alkalmaznunk. Az itt-ott mg mindig uralkod diagnosztikai sszevisszasg fnyben r kell mutatnunk arra, hogy Therese Joliffe-ot s John-t (akinek a trtnete majd most kvetkezik) nhnyan "atpusosnak" diagnosztizlnk. k azonban, mg ha "atpusosak" is, olyan "pervazv fejldszavarral" rendelkez emberek, akiknek nagyon sok vdelemre s segtsgre van szksgk a beilleszkedshez. Elszr jn a vdelem. Mostanban olyan szavak vltak npszerv, mint "normalizci, integrci", legjabban pedig a "befogads". Mindegyik az autistk jogaira vonatkozik - amelyek ugyanazok, mint az egszsges llampolgrok, s ezrt nekik is meg kellene adnunk a megfelel oktatsban val rszesls jogt. A normalizcira irnyul mozgalom eredetileg Skandinviban kezddtt, ahol a cl az volt,hogy hagyjk a fogyatkos embereket a szmukra "legkevsb korltoz krnyezetben" lni s dolgozni. Ha elfogadjuk a skandinvoknak a "legkevsb korltoz krnyezettel" kapcsolatos elkpzelst, akkor a vita j fordulatot vesz, s azonnal nem a "normlis oktatsra", hanem a specilis oktats valamilyen formjra fogunk gondolni (Mesibov, 1980): autista osztlyban (elklnts) vagy "vegyes osztlyokban". Hla a "legkevsb korltoz krnyezetnek", mint szempontnak, sok fogyatkos kikerlt azokbl a nagy intzmnyekbl, amelyekben az pols s a vdelem fontosabb szempontok voltak, mint az nllsg lehet legmagasabb foknak elrse. Az vek ta tart vita sorn azonban az a benyomsom tmadt, hogy egy bizonyos ponton az eszkzk s a cl 76

sszekeverednek. Az "integrcis stratgit" nmagrt val clnak tekintik, nem pedig egy esetleges kzpvagy hossztv eszkznek. Gary Mesibov azt rja, hogy a szenvedlyes vitk egyre inkbb morlis ("j" az integrci mellett szl) s "rossz" (a beilleszkeds ellen val) elvek, s nem pedig objektv, tudomnyos tnyek alapjn folytak. Ennek illusztrlsakppen mutatjuk be "John" trtnett. John egy normlis intelligencival rendelkez autista fi, olyan kitallt szemly, aki a szlk, az autista gyermekek, a tanrok, a szocilis dolgozk s a szakrtk vitinak s krdseinek felhasznlsval jtt ltre. John ezekbl az anyagokbl szletett meg. Hsz ves s most fog rettsgizni egy flamand kzpiskolban. John-nak, a szleinek, a diktrsainak, klnbz tanrainak s a szocilis dolgozknak az lmnyei szmos terjedelmes ktet kitltshez elegendek lennnek. Ezek a bizonytalansgrl, a ktelyrl, a ktsgbeessrl, a magnyrl s a flelemrl, de a remnyrl is szl trtnetek. John vods, ltalnos iskols s kzpiskols letnek trtnett rendszeresen meg fogjuk szaktani az integrcival kapcsolatban tett tovbbi megjegyzsek kedvrt. A trtnetet egy pedaggiai konferencival kapcsolatos felkrsemre Etienne Van Oosthuysen rta. "Amikor John hrom ves volt, elkezdhette az vodt. A szlei nagyon drukkoltak: szobatiszta volt, de gyakran nehz volt vele, sokat srt, gyakran nem rtette meg, amit mondtak neki s alig beszlt. Az anyja gyakran kimerlt estre, annyi dolga volt John-nal. Nagyon megknnyeblt, hogy John az vodban fogja tlteni a napjait, ez nagy terhet vett le a vllrl. Ugyanakkor nyugtalan is volt (s bntudatot rzett), hogy ekkora terhet rtt az vnre. John-nal egytt 25 kisgyermeket nem lehetett knny kzben tartani. Az anyja tudta, mennyi energia kell John-hoz. Ezrt, amikor John-t beratta, nem mert beszlni az voda-vezetnek arrl, hogy problmk vannak vele. John apja s anyja azt remltk, hogy a csoportban val egyttlt a tbbi gyermekkel, s az vnvel val jtkok majd megnyugtatjk. Kezdetben flnapot tlttt az vodban. Amikor hazament ebdelni, gyakran rendkvl izgatott volt; a szokottnl is tbbet srt, krbe rohanglt s felforgatta a hzat, nem evett s csak akkor volt csendben, amikor aludt. 'Trelem'-mondtk a szlei. 'Majdmegszokja.' Egy hnap mlva az vn s a szlk egyarnt szksgt reztk, hogy beszljenek egymssal. Az vn elmondta, hogy John jl tud puzzle-t kirakni, intelligens, a viselkedse azonban nagyon destruktv, gy tnik, nem rti meg, ha mondanak neki valamit, soha nem jtszik, cltalanul jrkl krbe a teremben, s gy viselkedik, mintha egyedl lenne ott. Ezeken tl az vn arrl is panaszkodott, hogy tl sok idt kell azzal eltltenie, hogy John-ra figyel. Karcsonykor megkrtk a szlket, hogy ltogassk meg a vezet vnt, kijelentette, hogy John nem 'normlis', beszlt a 'hiperaktv gyermekekrl', s azt mondta, hogy a John-nal val foglalkozs 'megerltet'. Azt mondta, John 'el van knyeztetve', s hogy 'otthon tl sokat megengednek neki', pszicholgusokat, st, pszichitereket emlegetett. Mg azt is megkrdezte, hogy John-nak normlis-e a hallsa. A szlei most mr nagyon aggdtak. Orvosuk egy mentlhigins kzpontba kldte John-t, ahol a John-t vizsgl terapeuta 'hatrozottabb, felelssgteljesebb hozzllst' javasolt, s ezt mondta, az az rzse, hogy John el van knyeztetve. Az intelligenciatesztek azt mutattk, hogy John egy 'normlisan funkcionl gyermek'. A szlk ez utbbi eredmnyektl nagyon megknnyebbltek, a hallott vlemny viszont nagyon sszezavarta s megijesztette ket, s teli voltak krdsekkel Mi volt John baja? A mentlhigins kzpont 'viselkedsterpis alapelveket' ajnlott - ms szval, a j magaviselet jutalmazst s a rossz magaviselet bntetst. Ez nem segtett. Valjban pont az ellenkez eredmnyt rtk el vele: John kezdett mg zavarodottabbnak tnni. A csald szinte soha nem ltogatta meg a nagyszlket, mert k nem brtak John-nal, s szintn az volt a vlemnyk, hogy el van knyeztetve. Ha a szlei magukkal vittk bevsrolni, tudtk, hogy amint kilpnek az zletbl, abban a pillanatban sszesgtak a htuk mgtti, John anyja ezt mr gyakran tlte. Ltogatk hatsra John mg rosszabb lett, s ez mindig problmkat okozott. A bartok hamarosan elmaradoztak a csaldbl. Az vodban nagyjbl ugyangy mentek a dolgok, mint az els vben. Hsvtkor azonban John vnje megbetegedett, s John-t rettenetesen felizgatta, amikor egy helyettes vette t az irnytst. Lelkes puzzle-rajong lett, az j vnvel azonban minden eddiginl agresszvabb volt, tbbet srt, nem figyelt s elkezdte harapdlni a tbbi gyermeket. Ez volt az utols csepp a pohrban. Tbb szl betelefonlt a vezet vnnek, s arrl panaszkodtak, hogy feleltlensg John-t odaengedni a csoportba az gyermekeik kz. 'Valamit tenni kell!' Mjusban a szlk megint megltogattk a vezet vnt. Miutn els vnjt megbetegtette, John most a bartait kezdte el gytrni. Megegyeztek abban, hogy John az v htralv rszt otthon fogj a tlteni, a szlei pedig elfogjk vinni egy gyermekpszichiterhez. A nyri sznetben ezt meg is tettk A diagnzis: John autista. A szlk mg soha nem hallottak errl, a pszichiter hangja azonban vilgoss tette elttk, hogy slyos dologrl van sz. A gyermekpszichiter azt javasolta, hogy a szlk a nyri sznet utn kldjk vissza John-t az vodba. Azonban mind otthon, mind az iskolban egy strukturlt hozzllst, a j magaviselet megjutalmazsnak rendszert kell alkalmazni. 11

A szlk teli voltak vrakozssal. Ugyanakkor mgis megdbbentette ket a diagnzis: az, hogy John autista. Megrtettk, hogy ez egy slyos fejldsi zavar, hogy gygythatatlan, hogy evekig kell trelmesen s fegyelmezett mdon foglalkozni vele, ha azt akarjk, hogy a viselkedse javuljon. Mindent elolvastak az autizmusrl, amit csak tudtak Amit olvastak, az tbb volt, mint megdbbent. John slyosan fogyatkos volt. Az a gondolat, hogy John egy leten t tart teher lesz a szmukra, alig elviselhet, szinte elkpzelhetetlen volt. Tudtk azonban, hogy tovbb kell kzdenik John-nal. Most elrkeztnk a msodik vodai csoporthoz, s egy olyan j vnhz, aki kedves s idealista volt. akarta, hogy John a csoportjban legyen. John bennmaradhatott a sznetben, mert a jtsztr tl bonyolult s ijeszt volt a szmra. Ez segtett. A pszichiterrel egyetrtsben egy specilis jutalmazsi rendszert dolgoztak ki John szmra, hogy megtantsk arra, hogy jobban viselkedjen, s hagyja abba a srst, a harapst, a rugdosst, a vistozst, s az elfogadhatatlan mdon trtn ssze-vissza mszklst. Elszr is egy listt lltottak ssze az vnvel, amelyen szerepelt John sszes zavar viselkedsi problmja. Ez egy hossz lista volt. Az vn ezekre nagyon odafigyelt. John-t mindenfle szn, kivgott macikkal jutalmaztk. John dolgozott, hogy mackkat gyjtsn, ez teht segtett. Ez otthon is segtett. John nyugodtabb lett, s fanatikus mackgyjtv vlt. Hsvtra mr kt kcsgt is megtlttt medvkkel. Ennek az vnek a sorn megtanulta hogy ragaszts, puzzle-raks vagy nekls kzben nyugodtan tudjon lni az asztalnl. Az id fennmarad rszben mg mindig nagyon vad volt. Mg mindig nem beszlt sokat, s br tudott mr mondatokat formlni, gyakran nem megfelel szavakat hasznlt, s tovbbra is sszekeverte azt, hogy 'n' s 'te'. Egy j problma merlt fel a tbbi szlvel kapcsolatban. John jutalmakat (macikat) kapott, a tbbi gyermek pedig nem. Az iskolai tanfelgyel egyik ltogatsa sorn jelezte, hogy az vn eljrsa veszlyezteti a csoport 'rzelmi hangulatt' mivel az vn tl sok figyelmet szentel egyetlen olyan gyermeknek, aki szemmel lthatan nem is oda val. A harmadik vodai csoportban John-nak ugyanaz az vnje volt Addigra mr tudott bnni John-nal, br ez mg mindig nagyon kimert volt John beszde mg mindig nagyon el volt maradva. A szocilis kontaktus mg mindig lehetetlen volt a szmra. John nagyon magnak val volt. Az iskolarettsgt vizsgl tesztekben nagyon rossz ponteredmnyeket rt el a koncentrci, a szkincs, az nll munkra val kpessg, s a figyelem idtartama tern. A pszichomotoros gyakorlatokban, a puzzle kiraksban s az sszes, szmolssal jr feladatban jl teljestett. Arra szmtottak, hogy nagy nehzsgeket fog neki jelenteni az ltalnos iskolba val tmenet. A zavar viselkeds-problmkat, a koncentrci hinyt s az inadekvt nyelvhasznlatot tekintettk a legfbb buktatknak. Egy kicsiny, John fogadsra felkszlt iskolt kellett tallniuk, egy olyan specilis oktatst nyjt intzmnybe kellene t elkldeni, ahol 'bentlaksos kezels' folyik. A szlei ezt az tletet elfogadhatatlannak tartottk " Az okt azoknak a nehzsgeknek, amelyekkel ennek a trtnetnek a fszerepli szembe kellett, hogy nzzenek, nevezhetnnk az integrci naiv koncepcijnak. A tanrok, a vezet tanrok s a tanfelgyelk, akik korbbi kpzsben nem rszesltek, nem tudtak az autizmusra specializldott szakmai konzultcis szolgltatsokra sem hagyatkozni, s ennek meg is fizettk az rt. (Az egyik igyekv tanr mg arra is rknyszerlt,hogy a feszltsg miatt betegszabadsgra menjen.) John szlei risi problmkkal kszkdtek: a megrts hinyval, bizonytalansggal, bntudattal. A tbbi gyermeknek is nehzsgei voltak: John kapott macikat, k nem... s termszetesen a legnagyobb haragot s fiisztrcit maga John lte t. Alkalmanknt Olaszorszgba megynk, hogy kpzsi tanfolyamokat tartsunk. Az integrci ott a legnagyobb naivitssal trtnt, gy, hogy gyakorlatilag egyetlen specilis iskola sem maradt. Minden specilis szksglet gyermeket "normalizltak" a normlis oktats sorn. Alberto esete is egy plda erre. Gyakorlati kpzst nyjt tanfolyamunk els napjn, mikzben t dikunk megrkezst vrtuk, Alberto diadalmasan bevonult az osztlyterembe, egyik kezben egy visszapillant tkrrel, msik kezben kt eltrt kocsi-ablaktrlvel. A tanrai idegesen kvettk, azutn tadtk neknk s nyltan megkrdeztk, ne maradjanak-e tovbb, htha szksgnk lesz a segtsgkre. Az els t percben Alberto teljesen sztrombolta a munkahelyet, a jl elksztett feladatokat pedig sztszrta a levegben. Tizenht ves s a norml oktatsba "teljesen integrlt" ... A gyakolatban ez valjban gy mkdik: Alberto mellett jjel-nappal van egy felntt, aki vigyz r, s elksri t a norml osztlyba. Ez a szemly nem kpzett az autizmus tern. Ha Alberto elviselhetetlenn vlik, a felgyelje kiviszi egy kicsit stlni, hogy megnyugodjon. Alberto teht egsz napokat jrklssal tlt, hogy ne zavarja az osztlyt. Ha a stk sorn jnnek a viselkeds-problmk - s ez eSYre gyakrabban elfordul - a felgyelje hazaviszi. Teljesen beilleszkedett? Milyen rtelemben? Kinek a szksgeletei teljeslnek itt? Vissza John-hoz. Az iskolkkal kapcsolatos vlaszts egy kis vidki iskolra esett. Itt hrom osztly volt. John a szomszd gyermekekkel egytt mehetett az iskolba. Beiratsakor az igazgatnak komoly fenntartsai voltak. "John akkor jrhat iskolba, ha kpes arra, hogy alkalmazkodjon hozz, s nem pedig megfordtva. Vglis, mg mindig ott 78

van a specilis oktats." (Addigra a faluban mr mindenki ismerte John-t.) A szlk rjttek, hogy ez nem lesz knny. Minden a falusi tantn fog mlni. Az els v els flve John szmra nem hozott sikert. A tant azt tzte ki cljul, hogy karcsonyig minden gyermeket megtant olvasni. John erre nem volt kpes. A hzi feladat fogalmt sem rtette meg, s soha nem vitte haza. Sokat szaladglt az osztlyteremben, folyamatosan zavarva az osztlyt a koncentrlsban. Eleinte mg a szmtannal sem tudott megbirkzni. John nem volt kpes arra, hogy hallgasson vagy odafigyeljen, s sok idt tlttt a sarokban llva gy, hogy nem tanult semmit. A viselkedse romlani kezdett. Otthon is srt, s alig aludt. Mindenki pnikba esett otthon s az iskolban is. Hibt kvettek volna el? Mindezek ellenre John-nak volt kpessge ahhoz, hogy tanuljon. Okosnak bizonyult, de erltetni kellett. A szlk kitartak voltak.. jra bementek az iskolba, hogy beszljenek az igazgatval. azt mondta, hogy a tant mr nem br John-nal. A csoport nem szenvedhet John problmi miatt, lehetv kell tenni a tbbi gyerek szmra azt, hogy tudjanak tanulni. Az a javaslat is felmerlt, hogy John menjen vissza az vodba, de a szlei oda sem akartk visszavinni. John mr iskolakteles korban volt. Teht vissza az ltalnos iskolba. A tant beleegyezett abba, hogy megprbl John-nl viselkedsmdost elveket alkalmazni (ahogy az az vodban trtnt). Felkszlt arra, hogy megprblja, de az osztlyban a tbbi gyermekkel is foglalkozni kellett. Ezenkvl abban is megegyeztek, hogy a gygypedaggus segtsgt is maximlisan ignybe fogjk venni. John heti hat rban fog hozz jrni addig, amg a tbbieknek nyelvrjuk van. John sokkal nyugodtabb volt a sima szrke fal kis teremben, ahol egyedl volt a tanrral. Ez a tanr gyakran fenn tudta tartani John figyelmt, klnsen olyankor, amikor szavait kpekkel is ksrte. Az ltalnos iskolban John elszr a gygypedaggushoz kezdett el beszlni. Kt hnap mlva John kezdett klnll betket, aztn szavakat, majd egy id mlva mondatokat is olvasni. A modern matematika jl ment. Az osztly tbbi rszvel egytt eltlttt rk azonban kevsb voltak sikeresek. Semmit sem tudott kvetni. A tant magyarzatai nem voltak rthetek szmra. John csak azokat a hzi feladatokat vitte haza, amelyeket a gygypedaggustl kapott. Az egsz osztlyra vonatkoz dolgokat egyszeren nem vette figyelembe.A kirndulsok sorn ugyanez trtnt. John a csoport mgtt kullogott. A tantnak szntelenl rajta kellett tartania a szemt. John-nak semmilyen elkpzelse sem volt a kzlekeds veszlyeivel kapcsolatban. Az els v vgn John-rl szl beszmol eltrt a tbbi diktl. Az v csupn a gygypedaggus hossz beszmoljbl llt, amelyben dicsrte John erfesztseit. Azt tancsoltk, hogy ne menjen tovbb, hanem ismtelje meg az els vet. s gy is lett. Ebben a msodik vben John megtanult olvasni, megint a gygypedaggus kln segtsgvel: ez a fajta egyni fejleszts meghozta az eredmnyt. Vgl megkezddtt a tanulsi folyamat. John tovbbra is elszigetelt maradt s az rkon idnknt mg mindig knnyekben trt ki, otthon azonban lelkes volt. Megtrt a jg. John eredmnyeit most mr, osztlytrsaihoz hasonlan, jegyek formjban is le lehetett rni az iskolai beszmolkban. John kezdte megrteni, hogy a jegyek az iskolai teljestmny kifejezsre szolglnak. Ezt mindenekeltt az anyja tette vilgoss eltte lelkendez reakciival. John szmra kezdtek fontosak lenni a jegyek. Felfedezett egy tanulsra sztnz klsdleges dolgot. Mg sok vet tlttt az ltalnos iskolban. Ezeket lehetetlen rszletesen lerni, de nzznk meg nhny fontosabb dolgot. John-rl bebizonyosodott, hogy nagyon jl tud szmolni. Az oszts, szorzs, a tizedesek - ez mind gyermekjtk volt szmra, a szavakkal kapcsolatos problmkat azonban nem rtette. A beszd tovbbra is nehz volt a szmra. Ngyves iskolba jrs utn tanult meg olvasni, a helyesrs azonban mg mindig nehezen ment neki. Az olvasottak megrtse katasztroflis volt. A tematikus tantrgyak (trtnelem, fldrajz, termszettudomny) teljesen rthetetlenek voltak szmra. gy tnt, semmit nem rt az t krlvev bonyolult vilgbl. Amit kellett, azt knyv nlkl megtanulta, a krltte lev vilg azonban kaotikusnak tnt neki. A szocilis kapcsolat, ez a krdsekbl s vlaszokbl ll bonyolult hlzat, amely arra vonatkozik, hogy hogyan jtsszon, vagy arra, hogy hogyan kerljn ki nehz helyzetekbl, tovbbra is rmlom volt szmra. Ezzel magyarzhat rendkvli fggsge, hiszen mindenben segtsgre szorult. Emiatt nagyon nehezen tudta elfoglalni magt. Az iskoltl tvol mg nagyobb lett ez az r. Az iskolai sznet az id eltltsre val vgtelen ksrlet volt. John beszdfejldse szintn lass volt. Tovbbra sem volt tisztban a szemlyes nvmsok hasznlatval. Gyakran megismtelte azt, amit mondtak neki, ritkn vlaszolt a krdsekre, gyakran sszekeverte a szavak rtelmt, vagy sz szerint rtett mindent. Kpzelerejnek hinya klnsen feltn volt. Nem voltak sajt gondolatai, mivel nem tudta megfogalmazni ket. Egyszeren azt utnozta, amit msok mondtak. Furcsa viselkedse tovbbra is megmaradt: a repetitv cselekedetek, az evssel s az alvssal kapcsolatos ritulk, mindenfle trgyhoz val ragaszkodsa, rmlt srsai s elrelthatatlan indulat-kitrsei. Az ltalnos iskolban John nehezen kezelhet gyermek maradt, nehz terhet jelentett szlei s tanrai szmra, osztlytrsai szemben pedig rthetetlen

79

figura volt. Furcsa volt szmukra, nha mg ijeszt is. Leginkbb azonban vicces figura volt, akit kinevettek, fleg mivel brmit is mondtak neki, mindent elhitt, igaznak gondolt, sz szerint vett. volt az idelis ember az agresszi levezetsre, a tkletes bnbak. Vgtelen hossz lenne felsorolni az sszes tst, rgst, zzdst, elszakadt ruht, elveszett iskolatskt, kesztyt, s minden knzst, amit el kellett viselnie. Ugyanilyen lehetetlen lenne a tanroktl az vek sorn kapott sszes bntets, szids s visszautasts elsorolsa is. Az iskolkban vgtelen a megrts hinya. De a jakarat is. Lerhatatlan mennyisg az az energia, amelyet a szlk iskola utn, htvgeken s sznidben kifejtettek. Amikor John az asztalnl lt a hzi feladatval, az anyja ott lt mellette, szilrdan, mint egy kszikla: magyarzta a szavakat, ismteltette a leckket, a John segtsre megtervezett krdseket tette fel. Amikor John irnythatatlann vlt, s a szleinek el kellett viselnik a srst s indulat-kitrseit, bizonyra gyakran gy reztk, hogy erejk vghez rtek. me az ltalnos iskola vgn John-rl szl bizonytvny: "John megtanult rni s olvasni, s mindenekeltt, szmolni. Tovbbmehet a kzpiskolba. John azonban nagyon furcsa fi, aki gyakran beszl magban, msokhoz pedig csak ritkn. 0 egy olyan fi, aki nem rti meg a vilgot, s radsul a vilg sem rti meg t, akinek nincsenek bartai, de akit ez ltszlag nem is rdekel, mivel fel sem fogja. Olyan fi, aki mindig otthon marad a szleivel, s unatkozik, mert nem tudja elfoglalni magt. John a naivitsa miatt kilg a korcsoportjbl: nem tudja megtlni, hogy a megtrtnt dolgok jk vagy rosszak, biztonsgosak vagy veszlyesek. A korosztlya s a kztte lev szakadk egyre n." Most mr kezd nyilvnvalv vlni, hogy azt a krnyezetet, amelyben az autista gyermek a legjobb teljestmnyt fogja nyjtani, legyen az homogn vagy heterogn, elklntett vagy integrlt krnyezet, egyni felmrs alapjn kell kivlasztani. Nincs azonnali orvossg. A lnyeges krds azonban a kvetkez: tud-e a dik vagy a felntt megfelelen alkalmazkodni azokhoz a krltte lev emberekhez, akik megrtik t? Az autizmus defincii szerint az autista emberek msok, mint a tbbiek. Msknt viselkednek az osztlyteremben, az egytt lak vagy dolgoz csoportban, ms a kommunikcis s a szocilis kapcsolatteremt stlusuk, ms stlus a fantzijuk s a tevkenysgk. Ahhoz, hogy segtsnk nekik, ms pedaggiai stratgikat kell alkalmaznunk. Pldul alaposabb kutatsra van szksg egyenltlen tanulsi profiljukkal kapcsolatban, tbb vizulis tmogatst nyjt eszkzre, koherensebb csoportmunkra, az iskola s az otthon nagyobb fok sszehangoltsgra, egy specilisan alkalmazott krnyezetre van szksg... Ezeknek a specilis pedaggiai stratgiknak a kifejlesztshez ms felttelek is szksgesek. A nevelknek jl kpzetteknek kell lennik. Az autizmussal kapcsolatos megkzelts nemcsak a szereteten, az intucin, s azokon a dolgokon alapul, amelyek jnak tnnek. Idnknt az a legalkalmasabb, hogy "homogn" autista osztlyokban dolgozzunk, mert: - azok a tanrok, akik csak autista gyermekekkel foglalkoznak, rzkenyebb vlnak az autizmus irnt s tbb ves tapasztalat utn kifejldik bennk egy autizmus irnti "rzk"; - azoknak a tanroknak, akik idejk 60%-t nem autista gyermekek kztt tltik, tbb nehzsget jelent ezeknek a specilis kszsgeknek a kifejlesztse. Nem elgg gondolkoznak az "autizmus" vonatkozsaiban ahhoz, hogy teljes mrtkben rtkelni tudnk az autista emberek "mssgt". St, az a termszetes a szmukra, hogy tbb figyelmet szenteljenek a nem autista dikok szksgleteinek, mivel az szmukra knnyebb az, hogy a normlis mdon vonjk magukra a figyelmet, s hogy interakciba lpjenek egymssal. Az autista dikokra egy ilyen csoportban viselkedsmdjuk miatt valsznleg nem nagyon fognak odafigyelni. A Journal of Autism egyik cikkben Gary Mesibov sszefoglal nhny, a "normalizcis elmlettel" kapcsolatos problmt: 1. 2. 3. 4. 5. Tl nagy szakadk vlasztja el egymstl az elmletet s a gyakorlatot. Az elmletek gyakran a nem megfelel gyakorlat lczsra szolglnak. Nagy eltrs van a normalizcis elmlet jelmondatai s a valsg kztt. A kritriumok gyakran homlyosak s elrhetetlenek. A figyelem az egyn helyett gyakran az adminisztratv eljrsokra irnyul. A fejldst az egszsges gyermekekbl ll osztlyban eltlttt rk szma szerint regisztrljk. Az rk szma nem a fejlds biztos jele. gy tnik, a mennyisg fontosabb, mint a minsg. Nem kap tmogatst a megklnbztetett bnsmd s az osztlyismtls, mivel ez nem felttlenl "normlis". Ha a normalitsra tlzottan nagy figyelmet fordtunk, az a benyoms keletkezik, hogy most egy "nemkvnatos", vagy nem normlis csoporttal foglalkozunk. 80

s, mindenekeltt, "Szksgnk van egy olyan elmleti rendszerre, amely elfogadja a fogyatkos embereket s olyanknt rtkeli ket, amilyenek, nem pedig olyannak, amilyenn egy kis csoport tenni akarja ket" A kzpiskolban nem kellett azonnal megvlasztani John tantrgyait. A kezdeti szakasz azonban itt is nehznek bizonyult: hozz kellett szokni az sszes j tanrhoz, a rengeteg dikhoz, az lland teremvltshoz. A tanroknak John autizmust illeten alapos fenntartsaik voltak. Legtbbjk mg csak nem is hallott errl eddig. A szlk ragaszkodtak ahhoz, hogy elmagyarzzk John helyzett. Fleg John viselkedst rtk le, s elmondtk a tantestletnek, hogyan reagljanak r. A tanrok tbbsge eleinte ktelkedett. Johnrt elssorban az osztlyfnk vllalt felelssget. Szba kerlt a "specilis oktats" is. Mgis, John-nak legalbb meg kellett prblnia elboldogulni ebben az iskolban. Elmagyarztk a diktrsainak, hogy neki gyakran segtsgre van szksge ahhoz, hogy megtallja a knyveit, megtallja a megfelel oldalt, megtallja a megfelel osztlytermet. A dikoknak azt is elmondtk, hogy John idnknt esetleg furcsn fog reaglni. A dikok megrtek voltak. Az iskolban John elvgezte az els vet, bizonytvnyt kapott. A msodik vben felvette a btorksztst. A harmadik vet meg kellett ismtelnie, mert az ltalnos tantrgyakbl megbukott. s ez volt John kzpiskolai oktatsnak a vge. Megkapta a bizonytvnyt. Hogy a kvetkez ht vben, a felnttkor elrsig mi trtnt John-nal, egy msik hossz trtnet. Megprblom rvidre fogni. Elszr is: nyelvi problmi igen nagy akadlyt jelentettek szmra a szoksos kpzsben val rszvtelhez. A szimblumok s a metafork rthetetlenek voltak a szmra. Az olyan kifejezsek, mint "elvesztette a fejt" vagy "kiszaladt a talaj a lba all", arra ksztettk, hogy fej s lb nlkli embereket keressen. Ha a tanr azt mondta: "Kitn, John", mert gratullni akart neki valamilyen j famunkhoz, John azt hitte, a tanr haragszik r. Az olyan elvont jelentsek megrtse, mint "befolys", "szocilis", "kzgazdasg", nehzsget okozott a szmra, s elmagyarzni neki is nehz volt ezeket. John-nak a magasabb szint matematika is problmkat okozott, mert a nyelve tl bonyolult volt. Ennek ellenre iskola utn a szlei ezerszmra magyarztk s tisztztk eltte a szavakat s jelentsket, s ez sokat segtett. John szkincse a kzpiskola alatt jelents mrtkben megntt. A gyakorlati trgyak jobban mentek. John-t nagyon rdekelte a famunka, iskola utn azonban soha nem volt elg ideje ahhoz, hogy gyakorolja, gyhogy soha nem lett a hobbija. Szlei folyamatosan tartottk a kapcsolatot az iskolval. John anyja szinte mindennap telefonlt valamelyik tanrnak, s krdezskdtt a klnbz tantrgyakrl, arrl, hogy hogy kezelik John-t, az apr napi problmkrl. A tanri szobban gyakran vitatott szemlyisgg vlt. Egy csom tanr mindent megtett azrt, hogy elkerlje, ha bevsrls kzben vletlenl sszetallkoztak vele. John szmra a szocilis alkalmazkods rmlom volt. Elszr is azrt voltak nehzsgei, mert nem tudta kvetni a gondolatsorokat. Mivel lass volt a felfogsa, gyakran flbeszaktotta az rkat, s tbb magyarzatot krt. Ez mind a tanrait, mind az osztlytrsait ingerelte. John a kzpiskola folyamn vgig az ugrats s a trelmetlensg cltblja volt. Mivel a magyarzatokat sz szerint vette, gyakran flrertette azt, amit mondtak. Rossz terembe kldtk, eldugtk az iskolatskjt s a kabtjt, bezrtk a mosdba, kiszrtk a biciklije gumijt. A tbbi dikkal gyakorlatilag semmilyen kapcsolata nem volt, amikor pedig volt - az kezdemnyezsre -, az rendszerint kibrndtan alakult. Amirl John beszlt, az "sztereotip" volt, s nem a tmrl szlt, mindig ugyanaz volt, s untatta a hallgatit. Azon kevesek, akiket John a "bartainak" hvott, rendszerint olyan jszv fik s lnyok voltak, akik nem trtek ki elle, s a keresztnevn szltottk. Johnnak kevs lehetsge volt az emberi kapcsolatokra. "tlagos" akart lenni, de a kapcsolatteremtsben val esetlensge, szrszlhasogat, tanros beszdstlusa akadlyozta abban, hogy a tbbiek szvesen elfogadjk. gy beszlt, mintha egy knyvbl olvasn, s folyamatosan ismtelgette magt. gy tnt, soha nem tanul. Otthon risi mennyisg energit fordtottak arra, hogy megtantsk arra, hogyan kell fenntartani egy beszlgetst, hogyan kell vlaszolni a krdsekre. Az apja minden este elmondta neki, mi lesz "holnap": mi fog trtnni az iskolban, milyen lesz az rk sorrendje. Ez segtett Johnnak abban, hogy nyugodtan tudjon elmenni az iskolba. Legalbb tudta, mi fog trtnni. Egy msik fontos dolog volt az, hogy John kezdett egyre inkbb rjnni arra, hogy ms, mint a tbbiek. rezte a fogyatkossgt. A msodik v elejn gyakran trt haza nmagval kapcsolatos krdsekkel. Mirt nem tud ugyangy tenni, mint a tbbiek? Sok ilyen "mirt" merlt fel a beszdvel kapcsolatban - hogy mirt kptelen arra, hogy gy beszljen, mint a tbbiek -, esetlensgvel, az ugratsokkal kapcsolatban. John tehetetlen volt, a szlei pedig azon knldtak, hogy hogyan magyarzzk el neki a dolgokat. Nem akartak rtzni egy cmkt, ezrt elkerltk ezt a problmt. Volt azonban egy pozitv oldala is annak, hogy a fogyatkossgt felismerte. Olyan akart lenni, mint a tbbiek, s ez konformitshoz vezetett. Klsleg megtanult gy viselkedni, mint az osztlytrsai. Most mr hsz ves s nem vesznk szre rajta semmi olyasmit, ami nagyon furcsa lenne. Ezeket a problmkat vglegesen lekzdtte. A szlei azonban kimerltek. Az vek sorn az anyja minden leckt kijegyzetelt, s mindegyiket szemlyesen John szmra mdostotta. Ha sszeadnnk az ezzel eltlttt rk szmt, akkor az egy teljes 81

munkaids tanri llssal lenne egyenl. A szomszdok nha segtettek, estnknt tismteltk Johnnal a leckket,klnsen olyankor, amikor az anyja belebetegedett a stresszbe, s (leginkbb) pszichoszomatikus betegsgektl s krnikus kimerltsgtl szenvedett. Most a jvtl flnek. Mi lesz a kvetkez vben? El tud-e menni John dolgozni? Mg mindig a szleitl val ers fggsgben l. s hinyzik belle a versenyszellem. Meg tud-e birkzni a munka normlis rutinjval? Kommunikcis problmi nem fognak-e elutastshoz vezetni? John szlei kezdenek rjnni arra, hogy a fiuk most mr velk fog maradni. Nem merik feltenni a kvetkez krdst: Mi lesz ajv?

2.5. A fogyatkos embereket olyanokknt kell rtkelnnk, amilyenek, nem pedig amilyenekk egy kis csoport tenni szeretn ket. Olvassuk el jra John trtnetnek utols kt mondatt. "John szlei kezdenek rjnni arra, hogy a fiuk most mr velk fog maradni. Nem merik feltenni a kvetkez krdst: Milyen lesz a jv?" Az "integrlt" vagy az "elklntett" knyezet megvlasztsa sorn az egyik legfontosabb szempontnak kell lennie: mit fognak ott tanulni? Olyan dolgokat kell tanulniuk, amelyek felksztik az autista gyermekeket a jvvel val szembenzsre. Megfelel oktatsban s kpzsben fognak-e rszeslni? John trtnetben, aki sok autista gyermek esetnek pldja, ez nem mindig tnik gy: a kommunikcis kszsgek fejlesztse egy autista gyermek szmra sem elg intenzv, sem elg specifikus nem volt; a szocilis fejleszts nem kpezte az ltalnos tanulsi program rszt; az nellts s a hztartssal kapcsolatos kszsgek nem voltak benne az iskolai programban; a klnleges szabadids kszsgekkel nem foglalkoztak, hiszen az egszsges gyermekek tbbsge a htvgk s a sznidk folyamn magtl is kialaktja ezeket; a munkval kapcsolatos kszsgek s a munkval kapcsolatos viselkeds tern trtntek erfesztsek, de ezek elgg a jvre irnyulak voltak-e? Az tlagos integrlt oktats sorn nem merl fel elgg korn az a krds, hogy a diknak milyen foglalkozsra kellene felkszlnie; a trtnetben sok olyan sszetev van, amely azt a benyomst kelti, hogy a "funkcionlis elmleti kszsgek" valjban nem voltak elgg funkcionlisak, s kevs lehetsget nyjtottak a mindennapi letben trtn jvbeli gyakorlati alkalmazsra.

Mg nem beszltnk a tehetetlensgnek azokrl az veirl sem, amelyeket John, a szlei s a tanrai tltek: elre lthattk volna-e, hogy az autizmus mivel jr, s hogy mit lehetett volna tenni vele kapcsolatban? Az integrlt krnyezetre es vlaszts rvid tvon gyakran gyzelmet eredmnyez, a hossz tv szksgleteket azonban figyelmen kvl hagyja. Kathy Quill megvizsglta azt a krdst, hogy az integrci mikor mkdik, s mikor nem. Szerinte az integrcival kapcsolatos egsz vita zavaros, mert a figyelem a mr ltez elhelyezsi lehetsgekre irnyul. Arra a kvetkeztetsre jutott, hogy a valahov tartozs vagy a beilleszts vagy integrci nem mkdik, ha: 1. 2. 3. 4. az autista diktl elvrjk, hogy mr ltrez programokhoz s pedaggiai mdszerekhez alkalmazkodjon; az integrci legfbb szempontjnak az autista dik viselkedsproblmit tekintik; nem veszik figyelembe az autista dik egyni tanulsi stlust s egyenltlen tanulsi profiljt; a program nem elgg intenzv vagy sszefgg.

A beilleszkeds vagy integrci csak akkor mkdik, ha: 1. 2. 3. 4. az autista dikkal kapcsolatba kerl sszes szakember rendelkezik megfelel kpzssel az autizmus tern; a mdszereket s a programokat teljesen a dikok szksgleteihez alkalmazzk; a tantestlet valban egy csapatot alkot s sszehangoljk az eljrsokat; a pedaggiai krnyezet biztostj a a megtanult dolgok gyakorlst a mindennapi letben elegend vlasztsi lehetsget. folyamatosan fennll a kommunikci, klnsen a csalddal; a csald elg tmogatst kap. A szlknek hatrozottan az integrlt krnyezet mellett kell dntenik. Nem a hivatsos szocilis dolgozk dolga a dnts.

5. 6.

Egy ugyanerrl a tmrl szl, szmos kzvlemnykutatson s tanrokkal val interjkon alapul cikkben Richard Simpson s Brenda Myles ehhez mg hozzteszi a kvetkezket: 82

az osztlynak, ahol egy autista dikot fogadnak, kis mretnek kell lennie (osztlyonknt maximum 15-19 dik,) az integrlt krnyezetben dolgoz sszes tanrnak nemcsak hogy jl kpzettnek kell lennie, hanem lland sszekttetsben kell llniuk egy autizmussal foglalkoz szakcsoporttal; kpesnek kell lennik arra, hogy a konzultcis csoporttal egytt dolgozzanak s egytt keressk a megoldsokat. Az olyan egyoldal kapcsolat nem mkdik, amelyben az egyik oldal rerlteti a msikra az elkpzelseit; a tanroknak plusz felkszlsi idt kell adni. Autista dikonknt napi egy ra az abszolt minimum. az osztlyban az nkntes segtk jelenlte alapvet. Ez lehetsget nyjt a tanrnak a fejlds dokumentlshoz, tevkenysgek s tanulsi tervek kidolgozsra s az ltalnostsra. A kisegtk dolgozhatnak a tbbi dikkal, gy felszabadtjk a tanrt, aki tbb idt szentelhet az autista diknak. rendszeres felfrisst kurzusok elengedhetetlenek.

Ha sikeresek akarunk lenni,, ezen kvl mg szmos tovbbi dolgot sem szabad figyelmen kvl hagynunk: 2.6 az igazgatknak pozitv attitdt kell tanstaniuk az integrci irnt; a tanrok pozitv attitdje a fogyatkos dik integrcijval kapcsolatban a beilleszkeds sikernek legfbb meghatroz tnyezje; a nem fogyatkos dikok szleinek attitdje is fontos; a nem fogyatkos dikoknak is hasznra kell, hogy vrjon az integrci. Nekik is elgg motivltnak s felkszltnek kell lennik; az iskola egsz kzssgnek pontos informcikat kell nyjtani az autizmussal kapcsolatban; az autista dikoknak mr rendekeznik kell a szksges szocilis kszsgekkel s kpesnek kell lennik arra, hogy csoporthelyzetben koncentrljanak; rendszerint szksg van mind a norml, mind a specilis oktats sszehangolsra. A "fordtott integrci", mint kiindulpont

Amint ltjuk: az autista tanulk rtelmes mdon trtn integrcija a szoksos nevelsbe nem knny, de legalbb tljuttat azon a naiv vitn, mely lvszrkot sott az integrcit eltrbe llt "jfik" s a szegregcit elnyben rszest "rosszfik" szmra. A kiindulpontnak minden esetben annak kell lennie, hogy milyenek az autizmus s az autista felntt jvbeli lehetsgei. Ha autista polgrtrsainknak a legjobban integrlt krnyezetet akarjuk felknlni, akkor ez a trsadalommal szemben a jelenleginl nagyobb kvetelmnyeket tmaszt. Az autista dikok nagyon kevs szocilis belerzkpessggel rendelkeznek, s nagyobb valsznsge van annak, hogy a kpessgeiket tlbecslik, mint annak, hogy alulbecslik. gy ht nem lenne-e jobb egy olyan krnyezetben kezdeni, amely a legnagyobb fok vdelmet nyjtja nekik? Az integrltabb krnyezetet pedig a pedaggiai folyamat esetleges "vgs" cljnak, nem pedig egy nmagban val eszkznek kellene tekinteni. Ezzel elrnk a "fordtott integrci" alapelvhez: a legersebbnek kell megtennie az integrcihoz vezet els lpst. A kiszolgltatott autista diknak a kpessgeinek legjobban megfelel krnyezet s tevkenysg ajnlott. Errl a kiindulpontrl prbljuk a gyengket lassan megersteni ahhoz, hogy meg tudjanak birkzni velnk, "kznsges" emberekkel, a mi bonyolult kommunikcinkkal s viselkedsnkkel, valamint kvetkezetlensgnkkel egytt. Ez nem az elklntett nevels melletti, hanem a testre szabott segtsg, az egynhez igaztott "fordtott integrci" melletti rvels. A legmegfelelbb lehet egy osztly autista gyermekek, specilis szksglet, vagy egszsges gyermekek szmra. A vlaszts (ha egyltaln lenne vlasztsunk...) az egyntl fgg, s az egyes dikok egyni tulajdonsgain, valamint a szlk relis rtkelsn alapszik. Hadd mutassak be egy pldt. Egy autista dikot bekldenek egy norml osztlyba, egszsges gyermekek kz jtszani (kevs felksztssel - ez egy rendkvli plda). Gondoljunk csak bele, mennyi j dologgal kell az autista gyermeknek megbirkznia: j a krnyezet, jak az autizmusrl semmit nem tud gyermekek, s ktsgtelenl tl nehz tevkenysgekkel kell szembenznie. Ilyen esetben majdnem termszetes, hogy az autista gyermek erejt fellmljk mindezek a vltozsok s jdonsgok, s viselkedsproblmktl fog szenvedni. A helyzetbl addik... Az egszsges dikokkal val els tallkozs azonban fokozatosabban, gondosabb tervezssel is vgbemehet - taln gy: Normlis pedaggiai krnyezetben lv autista osztly esetn kln kivlogatnak nhny dikot, s megengedik nekik, hogy olyan gyermekekkel jtsszanak egytt, "akiknek nagyon nehz az letk". 83

Megmagyarzzk nekik, hogy ezek a gyermekek klnleges mdon fogyatkosok. Msknt ltnak, hallanak s reznek, mint mi. Ezeknek a gyermekeknek segteni kell, de erre nem mindenki kpes. Most minden "kivlasztott" diknak megmondjk, ki lesz a prja a ht vgn. Pldul, Charley. Charley nem tud beszlni, kpekkel beszl. Nem sok jtkot ismer, viszont j a puzzle kiraksban. mg ezt sem tudja msokkal egytt csinlni, gyhogy erre a ht folyamn fel fogjk kszteni. s akkor te jtszhatsz vele. Ezalatt Charley tanrnak is van dolga. Charley magban mr tud puzzle-t jtszani, mssal egytt azonban mg soha nem prblta. Erre fel kell kszteni a ht folyamn. A tanr minden naponta gyakorol vele, hogy "vizulisan" megtantsa ezt a szitucit. Azt prblja megtantani, hogy hogyan kell valamit felvltva csinlni. Egy dobkocka segtsgvel teszi ezt. Akinl a kocka van, elvesz egy puzzle-darabot s a helyre rakja. Ezutn odaadja a kockt a msik jtkosnak. Ha az autista dik megtanul a tanrral egytt jtszani, akkor ezt a kszsget t tudja vinni egy kortrsval val jtkra is. A ht vgn elrkezik az integrci ideje. Az autista diknak mr csak egy kis lpst kell megtennie. Minden megszokott dolog a lehet legllandbb marad. A megszokott osztlyteremben van, olyan jtkot jtszik, amelyet mr ismer, csak ppen most j jtsztrsa van. Els lpsnek ez bven elg. Ha az "integrcira" irnyul ksrlet gondosan elksztett, akkor Charley szmra ez rmforrs lehet. Ezen kvl azt sem szabad elfelejtennk, hogy ez az egszsges diknak is hasznra vlhat. A sikeres erfeszts utn megelgedettsget rez. Mg inkbb kpesnek, s mg inkbb motivltnak fogja rezni magt arra, hogy jra egytt jtsszon a "fogyatkos" autista dikkal. (Az integrcira irnyul elkszts nlkli ksrletek mindenki szmra csaldst okozhatnak. A tanrnak, az autista gyermeknek, s annak az egszsges gyermeknek akinek a kommunikcira irnyul ksrletei kudarcba fulladtak. Ezek a kudarcok csak a fogyatkosok krl kialakult tabu megerstst eredmnyezik). Ezutn azokat az autista dikokat, akik erre fel vannak kszlve, el lehet kldeni egy kznsges osztlyterembe, hogy ksrleti alapon bekapcsoldjanak nhny egyszer tevkenysgbe. Az egszsges osztlyban tant tanr teljes tjkoztatst kap az autizmusrl, ezen kvl az autista gyermekeket tant tanrok nagyobb szakrtelmt is ignybe veheti. Mg mindig htravan azonban a legfontosabb krds: Mindenki kszen ll erre? A szlk? A tanrok? Mindenekeltt maga az autista dik? Gary Mesibov-nak nagyon rtkes gondolatai vannak a normalizcival s az integrcival kapcsolatban. azt rja, hogy napjainkig tbb erfesztst tettek azrt, hogy az autista embereket a legkevsb korltoz krnyezetbe helyezzk, mint azrt, hogy felneveljk ket s tanulsi tapasztalatokat nyjtsanak nekik. Ennek a kt dolognak az egyttes alkalmazsa mg nem eredmnyez automatikusan pozitv interakcikat. Kemny munkra van szksg. Ez egy rtkes vllalkozs, risi kihvs, s nem knny!

2.7. Az rzelmi oldal Albb lthatjk Kpzsi Kzpontunk jelkpt. rdemes rszletesen megvizsglni. Egy anya fejt brzolja, de rszletekre van bontva. Legfell egy csecsem fejt lthatjuk, alatta a testt. Anya s gyermek nem alkotnak egysges egszet, rejtlyesen, st gondolkodba ejten el vannak vlasztva egymstl. A nem-autistk szmra ennek az sszeraks jtknak a darabjai csak akkor nyernek rtelmet, ha egszet (kapcsolatot) alkotnak, az autista embereknek azonban ez az egsz kevsb megragadhat. A klnbz rszek mg az egszen bell is klnllak maradnak (a "teljes" kapcsolat nehz). Kevesebbet rtenek meg s a ltvny sokkal inkbb elragadja ket. A Kpzsi Kzpont jelkpt mindkt problma: a " jelents" s az "szlelet" (az egsz s a rszletek) szimblumnak tekinthetjk, s ezeket, valamint az ltaluk teremtett feszltsget egyetlen kpben egyestve lthatjuk: egy gyermek, aki tredkesen li meg a vilgot, s mi, akik megprbljuk megosztani ezzel a gyermekkel az egszet, a vilg jelentst.

* Az Opleidingscentrum Autisme jelkpe

84

Ebben az esetben ez konkrtan az anyval val szocilis kapcsolat jelentsre, valamint arra az rzelmi lgkrre vonatkozik, amely az ilyen szeret kapcsolattal egyttjr, amely olyan kzeli, s amelyet olyan nehz megrteni, s ezrt olyan nehz tlni. A jelkp kzvetlenl kifejezi, mennyire fontos szmunkra a j rzelmi kapcsolat kialakulsa. Ennek ellenre vannak olyan emberek, akik azt krdezik, a mi megkzeltsnk nem hanyagolja-e el az "rzelmi" kapcsolatot. Mirt van ez? Egy Franciaorszgban trtnt sajtos lmnyem jut eszembe. Amikor els eladsainkat s kpzseinket tartottuk ott, nhny szl azt mondta: "Szmtsba kell vennik azt, hogy itt, Franciaorszgban minden ms. Ha kihagyjk az olyan szavakat, mint 'amour' ('szeretet') s 'souffrance' ('szenveds'), eladsuk tbbi rszvel kapcsolatban ktelyek fognak felmerlni." Elszr azt hittk, hogy ezek a szlk tloznak. Biztos, hogy a "szeretet" s "szenveds" szavak hasznlata nlkl is vilgosan kitnt egsz hozzllsunkbl, sszes pedaggiai alapelvnkbl, hogy mi szeretjk ezeket a gyermekeket s megprblunk enyhteni a szenvedskn. s mgis, minden elads utn a szeretetrl s a szenvedsrl krdezgettek minket. Szem eltt tartva a mr emltett szlk tancst, az ezutn kvetkez eldsok els t percben aztn mindig hasznltuk a mgikus szavakat, msklnben azonban nem vltoztattuk meg a kpzs tartalmt. s: voil! Micsoda klnbsg! Nem voltak tbb "ostoba" krdsek, mindenki elgedett volt. Mirt? Franciaorszgban ennek az egyik f oka az tlagos francia szakemberek kpzse volt, valamint az ltaluk tmasztott elvrsok. Azok, akik az autizmushoz veken t a "szeretet" hinyt s a tl sok "szenvedst" asszociltk, nem fogjk egyik naprl a msikra megvltoztatni a szkincsket; tovbbra is hallani akarjk ezeket a szavakat. Itt, Flandriban is van egy ehhez hasonl jelensg: a szocilis munksok s tanrok szmra tartott rendszeres kpzseken sokat beszlnek az rzelmek szereprl a fejldsben. gy teht a szakemberek szeretik, ha ezeket a szavakat ismtelten hallhatjk. Ennek ellenre ez mgis figyelemremlt. Az a hiedelem, miszerint a kognitv krosodsok befolysoljk az rzelmi fejldst, a fejldsi s a gyermekpszichitria egyik kzponti gondolata. A gyermekpszichiter Michael Rutter nhny megragad pldt kzl az autista csecsemk kognitv krosodsrl szl egyik cikkben. A csecsemk srnak pldul olyankor, amikor a nvr injekcit ad be nekik, gy ltszik azonban, hogy azt a cselekedetet nem kapcsoljk ssze vele, s ksbb boldogan hagyjk, hogy ugyanaz az poln felvegye ket, aki elzleg a szurit adta. Az els v vgre ez megvltozik. Ennek az idszaknak a folyamn az rzelem fontos rszv vlik a fjdalom megrtse. Egy msik plda a ktds. Hat s kilenc hnapos koruk kztt a csecsemk a "Mamit akarom!" korszakukban vannak - vagyis mr nyilvnvalan kialakultak preferenciik. Ha ebben az idszakban krhzba kell mennik s el kell szakadniuk az anyjuktl, rendkvl lehangoltt s ktsgbeesett vlnak. Korbban viszont ms a helyzet. Ez a kognitv vltozsok eredmnye. Eleinte nem kpesek arra, hogy anyjukrl tarts kpet rizzenek meg az emlkezetkben (ppen gy, ahogyan arrl a bizonyos trl sem). Szomorsgukat mg tovbb nveli, hogy (egyelre) nem tudjk elkpzelni azt, hogy az anya, aki elmegy, vissza is fog jnni. Ksbb ezt mr kezdik megrteni, s ekkor jobban meg tudnak birkzni a helyzettel "A beszd szmomra mg mindig gyakran nehz, st idnknt lehetetlen, br az vek sorn knyebb vlt mr. Nha a fejemben megvannak a szavak, de ezek nem mindig jnnek ki. Nha mg akkor is helytelenek, ha kijnnek, s ez olyasvalami, aminek n csak ritkn vagyok tudatban, msok viszont gyakran rmutatnak Az autizmussl kapcsolatban az egyik legfrusztrlbb dolog az, hogy az ember nagyon nehezen tudja elmondani, hogyan rzi magt: hogy valami bntja vagy riasztja-e, vagy nincs jl s nem tud killni sajt magrt A flelem testi tneteinek cskkentsre idnknt bta blokkolkat szedek, s br most mr el tudom mondani az embereknek, ha valamitl megijedek, valjban addig soha nem tudok beszlni rla, amg az a bizonyos dolog tart. Ehhez hasonlan az is tbbszr elfordul, hogy ha egy idegen megkrdezi a nevemet, nem mindig jut eszembe, amikor viszont nyugodtabb vagyok, akkor egyszeri halls utn is emlkszem telefonszmokra s kpletekre is. Amikor valakitl vagy valamitl nagyon megijedek, vagy fj valamim, gyakran bizonyos mozgsokat vgzek, s hangokat adok, de szavakat egyszeren nem tudok kimondani. Amikor nagyon nagy szksgem lenne arra, hogy beszljek, s nem tudok, rettenetes frusztrcit lek t." (Therese Joliffe et al.) "Ha a nyelv a kommunikci eszkze, akkor az rzelmek kifejezsnek eszkze is. Thomas esetben ez tvolrl sincs gy. Egyik este srva talltam az gyban (ekkor gy t ves lehetett). Megkrdeztem tle, mi baj, s gy vlaszolt: 'vz, a prnjn' (mg mindig problmja volt a szemlyes nvmsokkal s msodik, vagy harmadik szemlyben beszlt magrl): Deht te srsz. Szomor vagy? Szomor vagy. Mirt vagy szomor, mirt srsz? Vz a szemben, a prnja nedves. Thomas csak azt tudja szavakkal kifejezni, amit lt." (Hilde De Clerq) Mr szmos vizsglatban kimutattk, hogy az emberek a korai rzelmek kifejezsre szolgl arckifejezsek, vokalizcik s taln gesztusok tbb-kevsb univerzlis s velk szletett kszletvel rendelkeznek. Ez a 85

biolgialiag meghatrozott repertor a szocilis koordinci egyik fontos eszkze. Segtsgvel az emberek megtanulnak rhangoldni egymsra, megtanuljk az alapvet klcsnssgi mintkat. Mit tudunk arrl, hogy az autista gyermekek korai rzelmei, amelyeket vokalizcival, gesztusokkal, arckifejezsekkel jeleznek, mennyire rthetek. Derek Ricks egy hrom s t ves kor kztti, nem beszl autista gyermekekbl ll csoport vokalizciit hasonltotta ssze 8 hnapos fejldsi kor egszsges s rtelmi fogyatkos gyermekekbl ll kontroll csoportokkal. A hrom csoportot ngy klnbz rzelmet kivlt helyzetben figyeltk meg. Ezek az rzelmek a kvetkezk voltak: meglepets, rm, frusztrci s kvetels. Ricks az sszes vokalizcit magnszalagra rgztette, s lejtszotta ket a szlknek. Az egszsges s az rtelmi fogyatkos csoportban a szlk az sszes gyermek esetben meg tudtk hatrozni, hogy melyik vokalizci melyik szitucihoz tartozik. Az autista gyermekek csoportjban csak a gyermekek sajt szlei ismertk fel, melyik vokalizci melyik helyzethez tartozik. A szlk a tbbi autista gyermek vokalizciit nem tudtk rtkelni. gy tnik, ez a vizsglat azt mutatja, hogy: 1. 2. az autista gyermekeknl hinyzik ez a biolgiailag determinlt repertor. Vokalizciik kezdettl fogva "msok" (ugyangy, ahogyan a kommunikcijuk s a szocilis interakcijuk is ms); a szlknek csak risi mrtk alkalmazkodsi folyamat segtsgvel sikerl ezeknek az eltr vokalizciknak a felismerse. Ennek segtsgvel "dekdolhatjk" vagy kitallhatjk sajt gyermekeik (nem univerzlis, hanem szemlyenknt egyedi formj) vokalizciinak jelentst. Ms autista gyermekek vokalizcii azonban ezektl eltrnek, teht felismerhetetlenek.

Egy msik vizsglat sorn a gesztusok hasznlatt s felismerst kutattk. (Lsd a 35. oldalon tallhat illusztrcit). A gesztusok t csoportjt vizsgltk, mi azonban itt csak az els hrommal fogunk foglalkozni: a rmutat (deiktikus) gesztusok: valsznleg utnnyls kiterjesztse (a normlis fejlds sorn nagyon korn megjelenik) az "instrumentlis" gesztusok: msok viselkedsnek irnytsra hasznlt gesztusok, ilyen pldul a "gyere ide", "nzz ide", "menj el" (krlbell kt ves kor krl jelenik meg), az "expresszv" gesztusok: rzelmek kzlsre, a szj el tett kz pldul azt jelenti, hogy " zavarban vagyok" (krlbell ngy ves korban jelenik meg) A klnbz csoportok ltal hasznlt gesztusok fajtinak megoszlsa rdekes volt. az egszsges gyermekek 48%-ban hasznltak deiktikus gesztusokat, 26%-ban instrumentlis gesztusokat msok irnytsra, 26%-ban expresszv gesztusokat az rzelmek kinyilvntsra; az rtelmi fogyatkos, Down-szindrms gyermekek: 25%-ban hasznltak deiktikus gesztusokat, 25%-ban instrumentlis gesztusokat ahhoz, hogy megkapjk valakitl azt, amit szeretnnek, 50%-ban expresszv gesztusokat az rzelmeik kinyilvntsra (!), az autista gyermekek 34%-ban hasznltak deiktikus gesztusokat, 66%-ban intrumentlis gesztusokat, s egyetlen egy expresszv gesztust sem (!) hasznltak.

Az autista gyermekek teht nem hasznlnak gesztusokat rzelmeik kzlshez. Mg egyszer: vannak teht rzelmeik, ezek kifejezse azonban ppolyan nehz a szmukra, mint az, hogy msokban felismerjk ket (a knny valami "nedves" dolog). s mi a helyzet az arckifejezsekkel? 1872-ben Darwin azt rta, hogy az emberek az arckifejezsek univerzlis repertorjval rendelkeznek, s hogy a gyermekeknek veleszletett kpessgk van az arckifejezsek jelentsnek megrtsre. Csecsemkkel nemrgiben vgzett kutatsok altmasztjk Darwin nativista (azaz: 'szletstl fogva adott') terijt bizonyos olyan rzelmek univerzlis kifejezsvel kapcsolatban, mint amilyen a szomorsg, a boldogsg, s a harag. gy tnik, hogy bizonyos rzelmek arckifejezsek segtsgvel trtn felismerse szintn velnk szletett, br ezt mg nehezebb bebizonytani. "Szmomra az egyik legnehezebb dolog az emberek arcra, klnsen a szembe nzni. Amikor az emberekre nzek, szinte mindig tudatos erfesztst kell tennem hozz, s olyankor is rendszerint csak egy msodpercig vagyok r kpes... Ha hosszabb ideig nzem az embereket, rendszerint azt mondjk, hogy gy tnik, mintha csak keresztlnznk rajtuk, nem pedig rjuk nznk, mintha nem lennk tudatban annak, hogy k valjban ott vannak. Az emberek nem tudjk rtkelni, milyen elviselhetetlenl nehz szmomra az, hogy rnzzek valakire... 86

Megzavarja a nyugalmamat s rettenten ijeszt - br a flelem a szemlytl val tvolodssal egytt cskken." (Therese Joliffe et al.) Sok ksrlet bizonytja azt, amit a szlk elmondanak neknk s amit mi a gyakorlatban is gy tallunk: az arcok nzse s rtelmezse nem ugyanazt a vlaszt vltja ki az autiststa emberekbl, mint egszsges trsaikbl. Az autista szemlyknek nehzsget jelent pldul az, hogy emberekrl kszlt fotkat megnzzenek, s rzelmek szerint osztlyozzk ket: a boldogsg s a szomorsg az egszsges ember szmra nyilvnvalak, az autista emberek viszont aszerint rakjk az arcokat a klnbz csoportokba, hogy van-e rajtuk sapka vagy nincs. "Igen" - mondta a vizsglatot vgz pszicholgus egy kicsit ktsgbeesetten - "de milyen rzs ez az arc a fnykpen?" "Sima" - feleli az autista fiatalember, mg egyszer megrintve a fott. Ms vizsglatok azt mutatjk, hogy az autista emberek szmra az is krosan nagy nehzsget jelent, hogy sajt maguk vgjanak szomor vagy boldog kpet. Ha arra krjk ket, hogy vegyenek fel egy bizonyos fajta arckifejezst, annak az ellenkezje is ppolyan knnyen megjelenhet. "Ha arra krem, hogy fejezze ki az rzelmeit -pldul "nevess a mamra" -, annak az az eredmnye, hogy a msodperc trt rszre felgrbti a szja kt sarkt, az arca tbbi rszn pedig a nevetsnek semmi jele nincsen" (Cis Schiltmans) Az autista gyerekek ezt ppgy meg tudjk tanulni, mint ms dolgokat, msok rzelmeinek s sajt rzelmeiknek a felismerse azonban mg mindig nehz marad a szmukra. Mg egyszer: nagyon nehz szmukra az, hogy a "sz szerintin" tllpjenek, s rzkleteik mg lssanak. A szemekben klnsen nehezen tudnak olvasni. A hagyomny szerint a szerelmesek nagyon jl felismerik a szem mondanivaljt ("mit lt a szemben?"). De sz szerinti rtelemben mit fejeznek ki a szemek? Az autista szemlyek szmra a szemek tl sokat mozognak, gyorsan vltoztatjk a kifejezsket, s a vltozsok tl gyorsan trtnnek. "Thomas egyltaln nem tudja leolvasni az arckifejezseket. Nem volt kpes megrteni, ha egy felntt megharagudott r, gyakran elkezdett nevetni, ha valakinek gyorsan megvltozott az arckifejezse. Azta megtantottam neki, mi a klnbsg a 'boldog', a 'rmlt', s a 'dhs' kztt. Tbb tucat kppel gyakoroltunk s a kis Thomas most mr mindegyikket tkletesen meg tudja nevezni Az szmra sajnlatos mdon azonban nem mindannyiunk arca egyforma, s ez mg mindig nehzsget okoz neki. Amikor a nvre, Elizabeth, egyik nap dhsen nzett r, elgg komolyan megkrdezte: 'Elizabeth, mirt vannak az arcodon ezek a vonalak? (Hilde De Clerq) Fontos kvetkezmnyekkel jr termszetesen az, hogy az autista csecsemknek kezdettl fogva nehzsgeik vannak az rzelmek megrtsvel s kifejezsvel kapcsolatban. gy tnik, nem ismerik fel msok veleszletett "jelzs-ad tulajdonsgait", s ez mr nmagban vve befolysolja a msokhoz val alkalmazkods kpessgt. Elgg furcsa mdon gy tnik, hogy az egszsges csecsemk mr kpesek "elvont sajtossgok" (pldul: "ember") felismersre, mg mieltt megtanulnk anyjuk arcnak rszleteit felismerni. Az elvonttl a rszletek, a konkrtumok fel haladnak. Az autistk esetben ez ms: a konkrt, az egyedi rdekli ket leginkbb. Ezrt van az, hogy nhny kutat szerint k szletsktl kezdve "absztrakcis-orientcis zavarban" szenvednek. Kezdettl fogva msknt viszonyulnak a vilghoz, lehorgonyoznak a konkrt dolgok mellett, nem kutatjk a vilgban a hasonlsgokat s a klnbzsgeket, nem csoportostjk percepciikat. Ez a hinyossg nyilvnvalan akadlyozza a megrtst s az elvonatkoztatsi kpessget. A legutbbi kutatsok azt mutatjk, hogy a csecsem testnek mozdulatai szinkronban vannak anyja beszdvel. Ezt a korai szocilis interakcik mikroanalzise segtsgvel llaptottk meg. Olyan kutatk, mint Condon, Trevarthen s Bateson arra mutatnak r, hogy ltezik egy velnk szletett szocilis rhangolds, egyfajta preverblis "proto-beszlgets", preverblis szinten "felvltva" zajl tevkenysg. Rviden, ltezik egy velnk szletett, arra irnyul motivci, hogy kapcsolatba kerljnk msok rzseivel, rdekldsvel s szndkaival. Az egszsges csecsemk mr nagyon korai letkoruktl kezdve kpesek "kzlni jelentseket": rzkleteiknek jelentst tulajdontanak, s ezt msokkal kzlni tudjk. Sok elmleti vita folyt mr arrl, hogy ezeket a kszsgeket kognitvnak vagy affektvnak tartsuk-e? Az egszsges gyermekeknl sok kifinomult szocilis s kommunikcis kszsg mr nagyon korai letkorban, veleszletetten jelen van, az autista gyerekeknl 1 azonban nem. Mr kezdettl fogva zavart "szocilis s emocionlis megrtsk": az rzelmek megklnbztetsnek lehetsge, a jelentssel br s a vletlenszer dolgok sztvlasztsa, s gy a kognitv tervezs kialakulsa. A kognitv terveket a tapasztalatbl, mintegy mellkesen "absztrahljuk": ismereteinket nem az egyes tapasztalatok ismtlsvelszerezzk meg, hanem gy, hogy korbbi tapasztalatainkbl mertve minden egyes alkalommal aktvan valami jat hozunk ltre. Az autista szemlyeknl sokkal tbb olyan "echo-effektussal" tallkozunk, amelynek sorn egy lmny pontos lemsolsra trekszenek. Hrom hnapos kora krl az egszsges csecsemnl a kommunikatv arckifejezsek beszlgets-szer cserje mr sokkal nyilvnvalbb vlik, s gy kezddik el lassan a "tarts, klcsns egymsra nzs", amely a 87

ktdssel kapcsolatos viselkeds fejldse szempontjbl nagyon fontos. A szlk ezt a tarts pillantst a felismers jeleknt rtelmezik. Ha ez nem jelenik meg, azt a visszautasts jeleknt lik meg. Az is fontos, hogy ez a kezdemnyezs magtl a csecsemtl szrmazik: a szlk ltalban megvrjk, amg a csecsem magtl elfogadja a "szemek prbeszdt". Ez a csecsem szmra is fontos, mivel gy irnytani tudja a szocilis prbeszdet. Ha erre mg nincs felkszlve, s nem reagl r, a szlk nem erltetik. Ezzel azt az rzst keltik a csecsemben, hogy uralja s irnytja krnyezett. Az autista csecsemk ritkn vagy soha nem kezdemnyeznek, s ennek eredmnyekppen kevesebb sztnzst kapnak a szleiktl - minden bizonnyal attl a ponttl kezdve, amikor a szlk kezdik gy rezni, hogy "elutastjk" ket. Nem ktsges, hogy egy darabig remnytelen erfesztseket tesznek azrt, hogy a gyermekbl valamilyen reakcit vltsanak ki - s sajnos, feltehetleg az ellenkez hatst rik el ezzel. Az autista gyermekek orientcis reakcijval kapcsolatos vizsglatok azt mutatjk, hogy ezeket a gyermekeket gyorsan felingerii az j s bejsolhatatlan ingerek feldolgozsa - ezek pedig termszetes velejri a vltoz szocilis viselkedsnek. Br a szlk az idegeneknl ktsgkvl megjsohatbb mdon reaglnak, az elrelthatsg nem elg ahhoz, hogy a csecsemnek "nyugalmat" s "biztonsgot" adjon. Az egszsges csecsemk hamar megtanuljk, hogy az emberek kiszmthatak. A csecsem sr, a szlk rdekld tekintete pedig megnyugvst s biztonsgot nyjt. Az autista csecsemknl ez sokkal ksbb trtnik meg. Vannak kztk olyanok, akik idsebb korukban nem is fordulnak az emberekhez biztonsgrt, hanem egy kedvenc trgyban keresik azt. Sok, trgyakhoz kapcsold rgeszms viselkedst - pldul, vonatokkal val lland jtkot - a flelem elleni vdekezsnek tekinthetnk. "Gyermekknt azonban az 'emberek vilga' gyakran tl ingerl volt az rzkeim szmra. Az olyan tlagos napok, amikor valami vltozs trtnt a napirendben vagy vratlan esemnyek jttek kzbe, az rletbe kergettek, a hlaads vagy a karcsony nnepe azonban mg rosszabb volt. Ilyenkor a hzunkban hemzsegtek a rokonok. A sokfle hang lrmja, a klnbz szagok -parfm, cigaretta, nedves gyapj sapkk vagy kesztyk- , a klnbz sebessggel klnbz irnyokba halad emberek, az lland zaj s zzavar, a folytonos rintsek tlsgosan prbra tettek. Egy nagyon-nagyon kvr nagynni, aki jszv s gondoskod volt, megengedte, hogy hasznljam a professzionlis olajfestkeit. Kedveltem t. Amikor meglelt, mgis teljesen elnttt a rmlet s pnikba estem. Olyan volt, mintha egy dessg-hegy fojtogatott volna. Visszahzdtam, mivel tlrad rzsei tlterheltk az idegrendszeremet." (Temple Grandin) Ennek illusztrcijt lthattam az egyik tanfolyamon. A kurzuson rszt vett egy gynyr, okos, ht ves fi... Mr a msodik napon rtette az sszes vizulis segtsgnyjt eszkzt; j kpessg autista dik volt. Feltette a tevkenysgvlts-krtyjt a napirendre, levette a munka krtyt, s ragyog arccal kijelentette: "munka". Mindegyik feladat megfelelt a szintjnek, s hsz percen keresztl nllan dolgozott. Az brbl rtette, mit kell tennie. Lehetsges, hogy ez az okos gyermek autista? Volt nhny olyan ember, aki ktelkedett ebben. Vagyis addig ktelkedtek, amg nem beszltek a szleivel. Akkor gy tnt, hogy ez a kedves fi otthon valsgos zsarnok. Ha tl sok szabadideje volt, mindig elkezdett liftekrl beszlni. Ezt rkon keresztl folytatta, s nem lehetett eltrteni tle. Milyen furcsa: szlk, otthon... Kvetkez nap a dikok egy olyan, teljesen j feladatsort ksztettek, amely a tbbinl egy kicsit kevsb vilgos s kevsb vizulis volt. Mi trnt? A kedves fi nyomban belekerlt az els viselkedsi vlsgba. Br ezeltt mindig rmmel dolgozott, most elszr frusztrlva rezte magt az tlthatsg hinya miatt, s elkezdte krdezgetni, hogy mennyi ideig fog tartani a feladat. Egy pillanat mlva elkezddtt. Elkezdett liftekrl beszlni, s nem lehetett lelltani... A kutatsok azt mutatjk, hogy a ktd viselkeds nem teljesen hinyzik az autista gyermekekbl. Inkbb a szleikhez fordulnak, mint az idegenekhez, ktsgkvl azrt, mert a szlk sokkal kiszmthatbbak. Az egyttltnek mg ezek a ritualizlt formi is ktelket kpeznek, a dolgok azonban nehezek maradnak s a ktd viselkeds nemcsak ksbb, hanem eltr mdon is jn ltre: kevsb valszn, hogy a szlk s a gyermekek sszhangban lesznek. Az autista csecsemnl - biolgiai szint fogyatkossga miatt - hinyosan fejldik az a fajta viselkeds, amely az "rzelmi rezonancihoz", a valdi ktdshez szksges. Mivel a trgyak kiszmthatbbak, az autista gyermek tbb dolgot tanul meg a trgyakkal, mint az emberekkel kapcsolatban, azonban a trgyakkal termszetesen senki sem pt ki klcsns rzelmi viszonyt. Mivel az autista csecsem kevs rzelmet s lmnyt oszt meg msokkal, kevs dolgot tanul meg az rzelmekkel s az emberekkel kapcsolatban. Az autista csecsem nem sokat tanul meg arrl sem, hogyan osztjuk meg, ljk t kzsen az rzelmeket az imitci segtsgvel nem sokat tanul meg arrl sem. Az utnzs nem csak a beszd s az elvont gondolkods fejldse, hanem az rzelmek s a szocilis viselkeds megrtse szempontjbl is fontos. Errl a tmrl Uzgiris azt mondta: "... az utnzs nem csupn a cselekvsek, hanem az nmagunk s msok kztti hasonlsg felismerst is jelenti." 88

A legkorbbi utnzsok az anytl szrmaznak, aki utnozza csecsemje viselkedst, s megtantja rdekldssel figyelni. A gyermek gy kezdi megrteni a szerepcsert, amikor valamit felvltva csinlnak, s kap egy kis zeltt a klcsnssgbl s a szocilis egyttltbl. Mint tudjuk, az autista gyermekek utnzsnak fejldse ksleltetett s/vagy eltr, s emiatt az emptia megtanulsnak, msok rzseinek s ezeken keresztl sajt rzseik megismersnek lehetsgei is hinyoznak (msok s nmagunk ismerete a msokkal val rzelmi kapcsolatokbl szrmazik). "Thomas semmit sem tanult meg a tbbi gyermek utnzsa segtsgvel: sem kezet mosni, sem fogat mosni, sem fel- s levenni a kabtjt... Meg kellett prblnom mindezt lpsrl lpsre megtantani, mert az utnzs mindig rosszul ment neki. Elg furcsa mdon ms autista gyermekek hangjt s viselkedst mindig utnozta. Ezt gyakran figyelemfelkeltsknt vagy rosszasgknt rtelmeztk. n folyton azt krdezgettem magamban, hogy ez nem inkbb az utnzs terletnek eltr fejldse miatt van-e gy. Az egszsges gyermekek egy ilyen helyzetben azt krdeznk maguktl, hogy mi a fent csinlnak ezek kztt a furcsa' figurk kztt, vagy hogy ezek mirt adnak ilyen furcsa hangokat. Az egszsges gyermekek nem tennk magukat nevetsgess azzal, hogy mindent vakon utnoznak. Thomas egsz egyszeren nem rtette a helyzetet, s semmit sem tanult meg msok rzelmeivel kapcsolatban; minden bizonnyal semmit sem tanult meg nmagval kapcsolatban sem" (Hilde De Clerq) Az egszsges gyermekek azzal, hogy megprbljk megrteni msok rzelmeit, a sajt rzelmeikrl is megtanulnak valamit. Az autista gyermekeknek mr szletsktl fogva nincs sok eslyk hinyzik, hogy tbbet megtudjanak az rzsekrl. Mgis, mieltt ennek a fejezetnek a vgre rnnk, r kell mutatnunk, hogy nagy klnbsg van az rzelmek megrtse s akztt, hogy valakinek vannak rzelmei. Az autista embereknek nagyon ers rzelmeik lehetnek, mondhatnnk, hogy nha elspr rzelmek, amelyeket gyakran maguk sem rtenek. Mr korbban rmutattam arra, hogy egy rutaz nzpontjbl kell szemllnnk a dolgokat ahhoz, hogy kpesek legynk rzelmeinknek egy bizonyos perspektvbl trtn megltsra s megrtsre. Gyakran azt mondjuk, hogy olyannak ltjuk az letnket, mint egy filmet, az autista emberek azonban nem kpesek erre, s nap mint nap egy kaleidoszkp-szer valsggal szembeslnek, rendkvl nehznek rzik rzelmeik keretbe foglalst. Ennek a kpnek a segtsgvel jobban megrthetjk, hogy az autista szemlyek rzelmileg mirt ennyire labilisak, hiszen a rszletek gyakran nagyobb hatssal vannak rjuk, mint az tfogbb 'jelentsebb esemnyek'. "Thomas hiperszelektv, s elg furcsa mdon, bizonyos rzelmeket bizonyos rszletekkel kapcsol ssze. Egyszer pp arra kszltem, hogy elvigyem valahov. A legaprbb rszletekig megterveztem, megmagyarztam s vizualizltam mindent. gy tnt, Thomas megrtette, boldognak ltszott, s mgis... Hirtelen azt krdezte: 'A j mamival fogok menni?' gyhogy biztostottam t arrl, hogy valban a hrom szn flbevalmat fogom feltenni. Ekkor a boldogsga nem ismert hatrokat." (Hilde De Clerq) Az autista gyerekek s felnttek ennek ellenre nagyon fogkonyak lehetnek msok rzelmi llapotra, egy helyzet hangulatra. Itt is ugyanaz a dolog rvnyesl azonban: klnbsg van egy hangulat rzkelse s valdi megrtse kztt. gy tnik, hogy van az agynak egy olyan rsze, amely a hangulatok rzkelsre val kpessgnket irnytja, s ez mshol helyzekedik el, mint az rzelmek megrtst szolgl rsz. Az autista szemlyeknek nagyon is vannak rzelmeik s hangulataik, de gy tnik, hogy nehezen tudnak ezekkel megbirkzni. Szmos szakember hajlamos arra, hogy gy beszljen az rzelmi fejldsrl, mintha az egy olyan klnll egysg lenne, amely nmagban, a napi esemnyektl fggetlenl is fejleszthet. Az rzelmeket azonban nem lehet egyfajta negyedik dimenziknt fejleszteni, nem lteznek elszigetelten, hanem trgyakhoz, helyzetekhez, emberekhez kapcsoldnak. Ezrt van az, hogy gyakran beszlnk a "valami ltal" kivltott rzelmekrl. Az rzelmek valamirl szlnak, valamihez kapcsoldnak, valami okozza ket. "Egy csom olyan tevkenysget kerestnk, amely kellemes percekhez kapcsoldott. Reggel az gyban, a frdben, az uszodban, a lefekvs eltti, zenre val tncolsban. Biztat volt ltni, hogy vgl is Brian ltszlag felfogta az zenetnket: hoh, ezekkel az emberekkel kellemesen lehet eltlteni az idt... Egy id utn mr oda is hozta neknk a lemezt, hogy megmutassa, eljtt a tnc ideje. Az, hogy egytt csinltunk dolgokat, kezdett valami jt jelenteni a szmra. Kezdetben teljesen mindegy volt neki, hogy az anyjval, az apjval vagy egy idegennel csinlja-e ezeket. A tapasztalat segtsgvel azonban rjtt, hogy mindig ugyanaz a kt ember csinlt vele bizonyos dolgokat. Mi, a szlei valami llami kpzdmnyt alkottunk. St azt is megrtettk, mit akar, ha odahozta neknk a lemezt Ezt nem mindenkirl mondhatta el. Ily mdon lassan megtanulta, hogy mi "biztonsgosak" vagyunk Kiszmthat lnyek voltunk, jl rezte magt velnk " (Cis Schiltmans) Ha az autistA embereket olyan helyekre visszk, amelyek a lehet legnagyobb mrtkben alkalmazkodnak a fogyatkossgukhoz, maximlisra nveljk annak az eslyt, hogy "pozitv" mdon rezzenek nmagukkal

89

kapcsolatban. Ha a helyzetek vilgosak (egy autista szmra tlthatsg nlkl nincs rm), ha a feladatok a kpessgeikhez vannak alkalmazva s ha az anyagok nmagukban megrthetek, akkor j ton jrunk az autista szemlyek pozitv rzseinek felkeltshez. "Ezt rendkvl furcsnak tartom. Az egszsges gyermekek szeretik a szleiket. A szleik irnti szeretetbl vgl elmennek az iskolba s ott megtanulnak dolgozni. Ha az autista fiaimat nzem, gy tnik, ez pont fordtva van. k elszr megtanultak dolgozni, s ebbl kiindulva kezdtek egyre inkbb nyitni a szocilis vilg fel." (Elena Ahlstrm) Ha egy autista szemlyt olyan helyzetbe hoznak, amely tl nehz a szmra, amelyben a szocilis elvrsok tl magasak, a kommunikcis stlus tl elvont s az anyaghoz tbb kpzelerre lenne szksg, mint amennyi van neki, igen valszn, hogy "negatvan" fogja rezni magt. Ezzel nem lltom azt, hogy mindent tudok az autista fiatalok rzelmi fejldsrl, s azt sem, hogy minden problmjukra tudom a megoldst. Mg mindig sok mindent meg kell tanulnunk: az rzelmeik vgl is teljesen msok. De legalbb megprblhatjuk olyan jl megrteni ezt az eltrst, amennyire csak tudjuk. Semmilyen krlmnyek kztt sem szabad abba a hibba esnnk, hogy azt felttelezzk, hogy az autista emberieknek azt kell lemsolniuk, ami a mi szmunkra j: mi tl normlisak vagyunk. A szeretet termszetesen a legfontosabb dolog, ahhoz azonban, hogy igazn szeressnk valakit, meg kell prblnunk beleltni a gondolataiba s segteni neki abban, amire szksge van, nem pedig sajt magunkat kell belevettennk. A kvetkez nap teljes idbeosztst, csak annyit mondtam, hogy reggeli utn egytt fogunk fzni valamit. 'Lasagne' s 'leves' lesz. Megkrdezte, hogy milyen leves, mire azt mondtam, hogy mg nem tudom. Aznap este nem hagyott aludni. (Nagyon-nagyon fradt voltam.) Amikor elkezdett srni, sztnsen a speizhoz vezettem, s kivettem a kezem gybe es els leveseskonzervet. 'Ezt a levest foguk holnap megcsinlni.' Elmosolyodott, s a konzervet magval vitte a szobjba s feltette a polcra. Amikor kifel mentem a szobbl, hallottam, amint ezt mondja: 'Kedves mami'. Tisztn hallottam. De tudta-e vajon, hogy mit mondott? Megkrdeztem tle, mirt vagyok 'kedves', s azt mondta: 'mert most mr tudom, milyen leves lesz.' Nhny perccel ksbb nyugodtan e//iidr (ffilde De Clerq) A szakemberek azt a szt, hogy "szeretet", idnknt sszekeverik az rzelmi tolakodssal, a tlz gondoskodssal s azzal, hogy valakit az lland fggsg llapotban tartunk. Ezek valjban a szeretetet helyttest, azt gyengn utnz prblkozsok; amelyek a valsgban sajnlatbl fakadnak. Isten mentsen az ilyenfajta szeretettl... 2.8. Szocilis tudatossg s szexualits (bevezetsl) Az autista embereknek ppgy vannak szexulis rzseik, mint brki msnak, csak k kevsb rtik meg ezeket. Sok esetben nagyobb szksg van arra, hogy megvdjk ket azoktl a szexulis kapcsolatoktl, amelyeket nem rtenek, mint egy olyanfajta engedkenysgre, amely nem kapcsoldik a relis felelssgrzshez. A szocilis interakcik vonatkozsban az autista szemlyek "msknt" viselkednek, gy a lehetsges szexulis kapcsolatok fnyben is msok. Szmukra fontos problmt jelent az, hogy nehzsgeik vannak az rzkelsen val tllpsben. Azonnal lthat, hogy ez a szexualits tern is problmkat okozhat: az szmukra a nemi szervek ppgy nem jelentenek tabut, mint a test brmely ms rsze. Hogyan rtheti meg egy ilyen sz szerinti gondokods ember azt, hogy mi a "szeretkezs"? A szocilis klcsnssg megrtse mr nmagban vve problmkat okoz nekik. Mit jelenthet egy hossz tvra szl partnerrel val szexulis kapcsolat egy olyan ember szmra, akinek mr msok szndkainak, rzelmeiknek s gondolatainak egyszer megrtse is problmt okoz? A kvetkez rvid bevezetsben nhny ltalnos gondolatot rintek az autista felnttek szexualitsval kapcsolatban. Ezek egyttal olyan alapvet szablyok, amelyket az intzmnyek esetleg hasznosnak fognak tallni. Az informcikat termszetesen egynre szabottan kell alkalmazni: Mg felmerlsk eltt elzzk meg az esetleges problmkat s vonjuk be a szlket is a beszlgetsbe. Nem j addig vrni, amg szembekerlnk az els vlsggal. A tanroknak meg kell beszlnik a szlkkel a szexualitssal kapcsolatos llspontjukat: k azok, akiknek a legnagyobb felelssge van az rtkeknek a gyermekek szmra trtn kzvettsben. Az intzmny dolgozzon ki a szexulis rtkekkel kapcsolatban vilgos elkpzelseket, tisztzzk, hogy milyen beavatkozsok megengedhetk s melyek megengedhetetlenek.

90

Ha az intzmnyben van egy llspont az rtelmi fogyatkos fiatalok szexulis oktatsrl, nem szabad elfelejtennk, hogy ennek az autista serdlk s felnttek szmra (akik kevesebb kommunikcis s szocilis kszsggel rendelkeznek) msnak kell lennie. A szexulis viselkedshez kapcsold attitdknek s intervenciknak elgg egynre szabottnak kell lennik. Azok szmra, akik megfelel szinten beszlnek, ersen ajnljuk, hogy egyni tancsadsra jrjanak egy olyan szemlyhez, akiben megbznak.

A serdlkorban j viselkedsproblmk jelentkeznek, mivel ez a vltozsok nehz idszaka. Valjban ez a normlis fejlds esetn is igaz. Mgis, az autista tizenvesek mg nehezebbnek talljk azt, hogy megrtsk a testkben lezajl vltozsokat s megkzdjenek azokkal: mikor lesz ennek vge? Mi fog mg megvltozni? A serdlkor gyakran egybeesik az els epilepszis roham idejvel. Gillberg szerint gy tnik, hogy szmos fiatalnl idegrendszeri hanyatls figyelhet meg. A serdlkor folyamn, ppen akkor, amikor a testknek tbb aktivitsra lenne szksge, gyakran kevesebb megfelel pedaggiai program ll rendelkezsre s a pihensi lehetsg is kevesebb. Ilyen esetekben, alternatvk hinyban a maszturbci vlhat az ellazuls elrshez felhasznlt repetitv viselkedsformv. A maszturbci krl felmerl problmk gyakran azrt jelennek meg, mert nem elgg tisztzzk s nem teljesen rtik meg a kvetkezket: hol s mikor megengedett, illetve hol s mikor nem. A nem megfelel idben s helyen trtn maszturbci rszben az idbeosztssal kapcsolatos problma. Az autista fiataloknak meg kell tanulniuk, hogy a maszturbci, br megengedett dolog, csak bizonyos idpontokban s bizonyos helyeken helynval. A mhelyben, az tkezsek sorn vagy nyilvnosan pldul nem az. A hlszobban viszont lehet csinlni. Ez a "mikor" s "hol" kijellsvel kapcsolatos informci. Nhnyuk szmra (kpi vagy trgyi szinten) mg egy szimblumot is kialakthatunk a maszturbcihoz, s bevehetjk a napirendbe: "Nem, nem most. Igen, ksbb. Nzd meg a napirendedet." A legtbb autista emberben nem fejldnek ki elgg a szocilis normkrl alkotott elkpzelsek ahhoz, hogy szgyelljk magukat, vagy kpesek legyenek bntudatot rezni. Ez nem rosszakarat krdse, egyszeren arrl van sz, hogy ezen a szinten k mg mindig "rtatlanok". A bntudat s a szgyen rzse elgg sszetett, s az egszsges gyermekekben kt s hrom ves kor kztt fejldik ki. Az autista fiataloknl azonban ezek a kszsgek egyenltlen profiljnak igen gyenge pontjai. Ennlfogva rendkvl fontos, hogy vilgos szablyok legyenek arra vonatkozlag, hogy mikor s hol megengedhet a maszturbci, s mikor s hol nem. Legjobb, ha a szablyokat vizuliss tesszk (nyilvnval, hogy az ilyenfajta megegyezsek olyan pedaggiai krnyezetben mkdnek a leginkbb, amelyben a tbbi programot s megegyezst is vizuliss tesszk. Az oktats tbbi formjtl elszigetelt szexulis oktats nem mkdik.) A megfelel verblis kszsgekkel rendelkez fiatalok esetleg kevesebbet fognak idegeskedni, ha adnak nekik nhny leckt a test rszeivel kapcsolatban: mire valk, s mi a klnbsg a frfi s a ni test kztt (belertve a nemi szerveket is, a tbbi testrszhez hasonl tnyszer magyarzatokkal egytt. A tabu a mink, nem az vk.) Az ilyen fajta szexulis oktats elnyeit s htrnyait egynenknt kell mrlegelni. Mieltt tovbb beszlnnk a szexulis kapcsolatokrl, szeretnk szlni egy szt az "echo-viselkedsrl" vagy "echo-praxirl". Ha ugyanaz az eltr kognitv stlus az alapja bizonyos kommunikcis, kpzelettel s szocilis viselkedssel kapcsolatos problmknak, logikus azt gondolni, hogy a cselekedetekben ugyanolyan echo-effektust fogunk tallni, mint a szavakban. A rugalmatlan asszocicik itt is gyakran lpnek a rugalmas gondolkods helybe. Az autista emberek a rendelkezskre ll eszkzk segtsgvel fejlesztik ki magukban a szocilis megrtst s viselkedst, ezek azonban eltrnek a mi eszkzeinktl. Gerald hazajn egyik este. Az autista iskolban volt. Tl van, s az apja meg van fzva. Ha az apja elveszi a zsebkendjt, hogy tsszentsen, Gerald minden egyes alkalommal pnikba esik s hisztris rohamot kap. Fl, gondolja az anyja, de mirt? Ez egy teljesen j viselkedsforma. Az anyja tudja, hogy a legtbb viselkedsformnak teljesen konkrt eredete van. Mi trtnt Gerald-dal? Honnan jn ez az j flelem? Mint egy j detektvnek, ki kell tallnia. Megkezdi a nyomozst s beszl az sszes olyan emberrel, akik rintkeztek Gerald-dal az elmlt nhny napban. s mire jtt r? Kt nappal ezeltt Gerald elment az autista iskolba, de mind a tanra, mind annak asszisztense beteg volt. Az igazgat megkrt valakit, aki nem rtett az autizmushoz, hogy helyettestsen, s felgyeljen az osztlyban. Ez a tanrn - rthet mdn - nem tudta megoldani ezt a feladatot, nem tudta hogyan tartson rendet. gy elkezdte csipkedni a gyermekek flt. Rosszak vagytok? No nzztek, hogy jrnak a rossz fik! Most elrkeztnk a problma kulcshoz. Ez a tanrn szintn meg volt fzva s a dleltt folyamn folyton elvette a zsebkendjt. Aztn elkezdte csipkedni a gyermekek flt. Szegny Gerald semmit nem rtett ebbl a nehz helyzetbl. Miss Brown s Miss Martin elmentek, a dolgok megszokott menete felborult, munka helyett nekeltek. Valamit azonban ltott - egy zsebkendt s azt, hogy csipkedik a fleket. Most Apu is elveszi a zsebkendjt... 91

Echo rvels. Futballkapusunk, aki gy tanulta meg, hogyan kell kapusnak lenni, hogy tvt nzett, szintn echo-viselkedst mutatott. Ugyanilyen annak a tehetsges autista felnttnek,az esete, aki egyedl (msknt fogalmazva, nem a szleivel) akart lni, ezrt keresett egy szllodai szobt. Tudta, hogy ha valaki nem alszik otthon, az azt jelenti, hogy egy szllodban lakik. Mr azeltt is csinlt ilyet. Mg a jl funkcionl autista felnttek is tbb echo-viselkedst mutatnak, mint amennyit ezekbl felismernk. Azt hiszem, ezrt van az, hogy msfajta gondokodst kellene alkalmaznunk, amikor arrl dntnk, btortsunk-e autista fiatalt tarts prkapcsolat kiptsre, vagy ppen lebeszljk arrl. Ne "normalizljunk" rgtn, naiv mdon, elszr tegyk fel azt a krdst, hogy nem kellene-e megvni a szemlyt a naiv normalizlstl? Egy lland kapcsolat felptse s fenntartsa soha nem kvet elrelthat szablyokat. A jl funkcionl autista fiatalok tbbsge termszetesen szeretne egy bartot vagy egy bartnt. Az osztlytrsaiknak is van, ez hozztartozik a normalitshoz, k pedig ktsgbeesetten szertnk elrejteni azt a tnyt, hogy k msok. Az echo-viselkedst nem szabad azonban btortanunk, mert gy vgl az ellenkezjt rjk el annak, amit jszndk segtsgnkkel elrni kvntunk. "lland kapcsolatot kezdett egy autista frfival Megknnyebbltem azonban, amikor a kapcsolat vget rt s elemezte a szmomra a befejezst Amikor megkrdeztem tle, mirt nem talkoznak tbb, azt mondta: 'Elmentnk egytt a knyvtrba, egytt ebdeltnk, s elmentnk egytt moziba. Tl vagyunk mindenen, amit egytt megcsinlhattunk, gyhogy itt az ideje annak, hogy elkezdjnk egy msik kapcsolatot.m (Gary Mesibov) Termszetesen nem azt akarom ezzel mondani, hogy egy autista felntt s egy egszsges partner lland kapcsolata nem lehetsges, hanem azt, hogy az ilyen kapcsolatok mg mindig kivtelesek. A jvre nzve pozitv, j pedaggiai programokban rsztvev magasan funkcionl autista dikok el tudjk kezdeni kialaktani magukban az egyttlt valdi rzst. St, az autista felntteknek a fogyatkossguk mg bizonyos elnyt is nyjt: gyakran tl naivak s egyenesek ahhoz, hogy htlenek legyenek vagy megszegjk a megllapodsokat. Ez gyakran nagyra rtkelt tulajdonsg. Ettl fugetlenl mgis ltunk olyan nket, akik egyfajta polnv vlnak autista frjk mellett, elintznek s megterveznek mindent, mivel a frfi nem tud megbirkzni tl sok j dologgal... Azoknak az autista felntteknek, akik egy hosszasabb kapcsolatra kszlnek, termszetesen ugyanannyi informcira van szksgk a szletsszablyozssal s a fogamzsgtlssal kapcsolatban, mint brki msnak.

92

5. FEJEZET:

A KPZELER PROBLMJA "Minden este egyre kibrndult abban nzzk a hreket gy tnik, a vilg esemnyeit minden eddiginl jobban a hbork s a katasztrfk uraljk. Lthatunk gyermekeket a kamera eltt hen halni. Ismt msokat politikai meggyzdsk miatt kivgeznek Biztos, hogy ez nem mehet gy rkk...Szeretnnk valamit tenni azrt, hogy segtsnk, de gy tnik, hogy mindaz, amit tenni akarunk, hihetetlenl bonyolult, nagyon nehz megszervezni, s vgl semmit sem tesznk azon kvl, hogy ktnk egy hossz tvra szl kapcsolatot, gyermekeket nemznk s gondoskodunk a csaldunkrl. Nem kellene-e szintn elismernnk azt, hogy mindannyian a kpzeler hinytl, valamint a korltozott, repetitv, sztereotip viselkedstl s rdekldstl szenvednk?" (Theo Peeters) 1. Elmleti httr

1.1. Repetitv s sztereotip viselkeds. Korltozott rdekldsi kr. Minsgi krosodsok Most n is repetitv viselkedst mutatok, amikor mg egyszer arra krem nket, hogy nzzk a "problmkat" az autista emberek szemvel, helyezkedjenek bele a gondolataikba, osszk meg velk az vilgukat, hogy megprblhassanak segteni rajtuk. Elszr olvassunk el nhny, autista fiataloktl s szleiktl szrmaz kommentlt, s gondolkozzunk el azon, amit mondanak. Ezek utn mr ltni fogjuk, hogyan hzdik meg az gynevezett megmagyarzhatatlan cselekedetek mgtt gyakran a kommunikcira irnyul erfeszts, rejtett ksrlet. Az ember termszetesen csak azt tallja meg, amit keres... "Mikzben visszamentem a szobmba, azon gondolkodtam, amit a hzigazda mondott, s akkor -huszonegynhny ves koromban - rdbbentem, hogy n ms vagyok. Az vodban azt gondoltam, hogy a csoporttrsaim msok, a kzpiskolban nha nagyon idegennek reztem magam, mintha nem teljesen illenk oda, ma este azonban elszr letemben rjttem, hogy tnyleg ms vagyok. Autista vagyok. Klnleges ember vagyok!" (Temple Grandin) "A figyelmt nagyon lektttk az iskolabuszok szmai. A hzunk eltt elhalad sszes busz szmt tudta. Ragaszkodott ahhoz, hogy ezek egy bizonyos sorrendben legyenek. Amint hazart az iskolbl, odarohant az utcai ablakhoz, s nzte ket, hogyan mennek el, kzben minden megjelen szmot kimondott. Rendkvl izgatott volt, magban nevetglt. Ha azonban a buszok nem a megfelel sorrendben mentek el, sszeomlott - srt, kiablt. Ilyeneket kiablt: 'Igen, ez 3-as busz volt - nem 14-es!' Nyilvnval volt, hogy szksge van arra, hogy ellenrizze maga krl a vilgot, s ha ez nem sikerlt, az knszenvedst okozott neki." (Mrs. Barron) "Szerettem a buszok egyformasgot - mindegyik ugyanolyan szn volt s ugyanazok a szavak voltak rjuk festve -, apr klnbsgek is voltak azonban kzttk, pldul mindegyiken ms szm volt s az "orruk" formjban is voltak eltrsek (voltak olyanok, amelyeknek hegyes orra volt, msoknak pedig lekerektett). Az volt a clom, hogy lssam az sszes olyan buszt, amely abban az vben az iskol volt, s gy mindet ssze tudjam hasonltani. Szerettem nzni ket, amikor mind egy sorban parkoltak, s dhs lettem, amikor a 24-es busz ksett s haza kellett mennem anlkl, hogy lttam volna. Nem kellett volna ezt tennie! Ott kellett volna llnia egy sorban a tbbi busszal. Gylltem, mert ez viselkedett a legrosszabbul s gyakran ksett. Otthon egyik nap felsorakoztattam a golyimat, gy, ahogy a buszok llnak. Kivlasztottam ngy szint annak a ngy busznak a kpviseletre, amelyek az ltalnos iskolmhoz mentek. A kkek kpviseltk a 24-es buszt Azutn azon az ton mozgattam a golykat, amelyen a buszoknak mennik kellett - a msik hrom sznt eltoltam a kkektl. Ezutn odattem a kkeket, ahol voltak - mint a ksn rkez 24-es busz. Nztem ket Annyira dhs lettem, amikor lttam ott llni a golykat magukban, mint a 24-es buszt, hogy kidobtam ket a a szemtbe. Elkezdtem ugyanezt a jtkot krtykkal jtszani. Amikor a 24-es buszt kpvisel krtya "ksett", darabokra tptem!" (Sean Barron)

93

1.2. Rendteremts a koszbl, a kudarc elkerlse. Az autista emberek prbljk megrteni a krlttk lev vilgot. A harmadik fejezetben lttuk, hogy az echollinak (amelyrl rgebben azt gondoltk, hogy bizarr beszdforma, amelytl meg kell szabadulni), lehet jelentse egy autista szemly szmra, lehet kommunikcis eszkz egy olyan ember szmra, aki a mi nyelvnket tl nehznek tallja: gy beszl, ahogyan tud. Sok korltozott s szereotp viselkedsforma is rtelmezhet ilyen mdon. Szmtgpes szakkifejezssel lve, ha az input hinyos, akkor az output sem lehet hinytalan. Ugyangy, mint ahogyan bizonyos indulatkitrseket s ms viselkedsproblmkat pre-kommunikatv viselkedsformkknt rtelmeznk, a repetitv viselkedsmdot a pre-szocilis viselkeds egyik lehetsges formjnak tekinthetjk. Ha valaki nem rti meg az egszet, akkor a cselekedetei tredkes jellegek lehetnek. Ez a felismers, amely megmutatja neknk, hogy az autista gyermekek s felnttek mskppen (egy eltr kognitv stlus segtsgvel) rtelmezik a vilgot, segt neknk nhny bizarr viselkedsmdot megfelel kontextusba helyezni: ez az reakcijuk egy olyan letre, amely tl bonyolult. A "rugalmatlan gondokods" megrtse segt neknk abban, hogy megrtsk nhny "logiktlan" flelmket. Mirt fl Steven annyira attl, hogy "zld fvn" ljn? Mg akkor is hisztris rohamot kap, ha az anyja a karjba veszi s tviszi a pzsiton. Ez megint egy autisztikus "hbort"? Steven esetben az anyja tudja, mirl van sz: hrom ves korban megcspte egy darzs a fben. A kls szemllk szmra ez nem tnt olyan rettenetesnek. Steven kiablt, a mrget pedig kiszvtk. Csak szegny Steven nem sokat rtett abbl, ami trtnt. egyszeren csak egy rettenetesen heves fjdalmat rzett, s nem tudta, mirt. Az volt minden, amit tudott, hogy zld fvn lt. Teht a fjdalmat egy perceptulis rszlettel kapcsolta ssze, mivel az igazi okt nem rtette meg. Ez maradt meg az emlkezetben: a f veszlyt jelent, a zld fjdalmat jelent. Most mr akkor is nyugtalann vlik, ha az anyja zld pulvert ad r. Ebben bizonyos echollt kifejezsekhez val hasonlatossgot figyelhetnk meg. Elszr is, egyetlen rszlet eluralkodik az egsz fltt, msodszor, az eredeti "tanulsi szituci" lland jelleget vesz fel. Sok ilyen pldt tudunk: mirt kell az egyik fi pohart mindig kt centimter magasan megtlteni? Mirt kell a hzban minden szket egy bizonyos helyre tenni s onnan el nem mozdtani? Az "Esember" cm filmben mirt ragaszkodik ahhoz az Esember, hogy a juharszrp a palacsinta eltt kerljn az asztalra s nem pedig utna? A htf mirt volt mindig spagetti-nap? Mirt kellett az gyt az ablak al rakni, a cipjt pedig az gy el? A knyvet mirt kellett a knyvespolcon mindig pontosan ugyanarra a helyre tenni? Azok, akik a megrts sorn ms horgonnyal nem rendelkeznek, az rzkelsben kapaszkodnak meg. sszer az a felttelezs, hogy sok autista ember megrts hjn "kvlrl" megtanulja a vilgot, s hogy egy kiszmthat vilg jra s jra trtn felfedezse egyfajta biztonsgrzetet ad neki: a rend megmarad. Az szemkkel nzve a bizarr viselkeds nagy rsze nem is tnik olyan rltnek. Ha a mi vilgunk rendjt tl nehz megrteni, k megalkotjk a sajt rendjket. A maguk mdjn perfekcionistk: az vilgukban a dolgoknak rendben kell mennik. Jl funkcionl autista fiatalokat megkrtek arra, hogy ksztsenek egy listt azokrl a dolgokrl, amelyeket gyermekknt szerettek, s azokrl, amelyeket nem szerettek. A nem kedvelt dolgok felsorolsba az egyik fi bele vette a "puzzle-t". Ez ellentmond az ismert klisnek az autista gyermekek rdekldsi krrl. Valaki megkrdezte teht tle, hogy mirt nem szeretett puzzle-t kirakni. A vlasz fnyt dertett a dologra: mivel egy darabja elveszett. A dolgoknak rendben kell lennik: ha a rend megzavarodik, problmik tmadnak. Mivel azonban az autista emberek nem nagyon rtik, mi az a rendteremts, neknk kell egy olyan (perceptulis) rendet ltrehoznunk, amelyet "lthatnak". Volt egy olyan csald, akiknek az otthonbl eltntek az ajtk, mivel a "fiunk nem tud megbirkzni velk". Ha eldobott egy labdt, az apja utnaszaladt, hogy visszahozza, mert klnben "a fiunk hisztris rohamot fog kapni". Egyetlen fiacskjuknak hatrozott elkpzelsei voltak az "rtelmes" letrl, s az egsz csald ennek az ldozatv vlt. 1.3. A fantzia fejldse az egszsges s az autista gyermekeknl letkor hnapokban 6 Normlis fejlds Differencilatlan tevkenysgek egyszerre egy trggyal Az autista gyermek fejldse

94

12

18 24

A trgyak tulajdonsgai szerint differencilt tevkenysgek Kt trgy egyttes hasznlata (nem szocilisan helynval hasznlat) Szocilisan megfelel tevkenysgek a trgyakkal (a trgyak funkcionlis hasznlata) Kt vagy tbb trgy megfelel egymshoz kapcsolsa Gyakoriak a szimbolikus tevkenysgek (gy tesz, mintha inna, jtktelefonon beszl, stb.) A szimbolikus jtk-rutinokat babkon, kitmtt llatokon, felntteken gyakran alkalmazza (pl. "eteti" a babt) Normlis fejlds Elre megtervezett szimbolikus jtk; bejelenti szndkt s megkeresi a szksges trgyakat A trgyakat ms trgyakkal helyettesti (pl. aut helyett kocka) A trgyakat gy kezeli, mintha kpesek lennnek nll cselekvsre (pl. a babval felemelteti a csszjt)

Repetitv mozgsok uralhatjk az brenlti tevkenysget

letkor hnapokban 36

Kevs kvncsisg/explorci, a krnyezettel kapcsolatban A jtkszerek szokatlan alkalmazsa - trgyak prgetse, pattogtatsa, sorba raksa Az autista gyermek fejldse A trgyak szjba vtele perzisztl (nem tnik el) Nincs szimbolikus jtk Folytatdnak a repetitv mozgsok - test ringatsa, jaktls, forgs, lbujjhegyen jrs, stb. A trgyak vizulis elragadtatst vltanak ki belle - bmulja a fnyt, stb. Sokan gyesek az olyan vizulis/motoros mveletekben, mint amilyen a puzzle kiraksa A trgyak funkcionlis hasznlata; Kevs tevkenysg irnyul a babkra vagy msokra; legtbbjkben a gyermek a cselekv; Ha megjelenik a szimbolikus jtk, akkor egyszer, repetitv tevkenysgekre korltozdik A bonyolultabb jtkkszsgek kifejldse utn is sok idt tlt kevsb bonyolult tevkenysgekkel A jtk sorn sokan nem kombinljk egymssal a j tkszereket Pantomimra nem kpes Nincs szociodramatikus jtk

48

Szociodramatikus jtk - szimbolikus jtk kt vagy tbb gyermekkel Pantomimot hasznl a szksges trgyak reprezentlsra (pl. gy tesz, mintha ntene a hinyz teskannbl) A vals letbl s a kpzeletbl mertett tmk hosszabb idn keresztl fenntarthatjk a szerepet 60

A beszd fontos a tma kijellse, a szerepek megbeszlse, a jtk eljtszsa sorn

(Watson L & Marcus L: Diagnosis and assessment of preschool children. In: Schopler E & Meshibov G (eds): Diagnosis and assessment in autism. London, Plenum Press, 1988) 1.4. Tl az szlelsen. Rszletek vagy egsz? A puzzle rejtlye Prbljuk ki ezt a ksrletet, amelyet nhny jobban funkcionl autista gyermekkel s kontroll csoportokkal vgeztek el. Nzzk meg alaposan a bal oldali rajzokat, kzben a jobb oldali rajzokat tartsuk letakarva. A feladat az, hogy a lehet leggyorsabban meg kell tallni a bal oldali rajzot a jobb oldalon lev rajzon bell.

95

Forrs: Frith U. (1991): Autizmus - a rejtly nyomban, p. 102. Budapest: Kapocs (Rejtett "stor" figura, rejtett "hz" figura)

96

Ugy talltk, hogy elgg sokig tartott a rszeknek az egszen belli szrevtele? Valsznleg nem fogja nket meglepni, ha megtudjk, hogy az autista fiatalok a kontroll csoportnl gyorsabban megtalltk a rszleteket. A mi problmnk az, hogy elszr mindig az egszet prbljuk megrteni. Uta Frith az "Autizmus: A rejtly nyomban" cm knyvben ezt az "sszefggsek lland keressinek nevezi. Az autista embereket kevsb "kti le a jelents", inkbb a rszletek rdekesek szmukra. ket nem gtolja annyira a rszletek kiemelsben az rtelmes egsz fel val nkntelen trekvs, mint minket. Innen szrmazik a puzzle rejtlye az autizmusban. A "puzzle" sz a "puzzling" angol igbl szrmazik, amely rejtlyest, megragadt, furcst jelent. A puzzle vonzereje ltalban abban rejlik, hogy a fadarabkk nmagukban nem sokat jelentenek, csak akkor nyernek rtelmet, ha a puzzle-t befejeztk, s a rszek megsznnek kln-kln ltezni. Az autista emberek esetben gyakran nem ez a helyzet. A rszletek sokkal rtkesebbek, s azok is maradnak akkor is, amikor mr ksz a kp. gy tnik, az egsz nem rdekes szmukra - a puzzle-t kppel lefel is ssze tudjk rakni s gyakran meg sem nzik a kpet, amikor az elkszl. Nagyon jellemz az autista emberekre az, ahogyan a puzzle-lel jtszanak.* Nzzk meg a kvetkez kt rajzot: az egyik egy formatbla, a msik egy kesztybb.

Mindkt trgy a jtk s szabadid-tevkenysghez kapcsoldik, s amint tudjuk, az autista gyerekek tehetsgesek a formatbla objektumait illeten, de gyengk a msik trggyal val jtkban. Prblta-e n valaha megrteni, mirt? n gy vlem, hogy erssgeiket s gyengiket eltr kognitv stlusukkal is magyarzhatjuk, valamint azzal, hogy nehzsget okoz szmukra Tcreatvnak' lenni olyankor, amikor szleleteiknek a 'bet szerintin' tllp magyarzatot kellene tulajdontaniuk. A formatbla s a kesztybb kztti klnbsg analg azzal a klnbsggel, melyet a kommunikcirl szl fejezetben az instrumentlis s az rzelmi gesztusok kztt llaptottunk meg. Ahhoz, hogy a formatbla feladatt valaki jl megoldja, nincs szksge arra, hogy sajt percepcijnak jelentst tulajdontson. Az anyag magrt beszl. Csak r kell nzni, s mindent megmond: hromszget a hromszgbe, ngyzetet a ngyzetbe,

* A puzzle sznak az angolban tbb jelentse is van: (1) kiraks jtk; (2) rejtvny, rejtlyes; (3) (szttredezett. Mivel mindhrom jelents megragad valamit az autizmusbl, hasznlata az angol nyelvben nagyon tall, de magyarul nehezen visszaadhat. (A fordt megjegyzse) 97

krt a krbe. Amikor egy autista szemly elr egy bizonyos fejlettsgi letkort, nem vesznk szre semmifle specifikus nehzsget a formatbla-feladat teljestsben. Gyakran ppen az ellenkezjt tapasztaljuk. Ebben a feladatban az tlagos fejlettsgi letkornl magasabb, kiugr gyessget ltunk. A kesztybb esetben ms a helyzet: a kesztybb 'nem beszl magrt'. Lehetsges, hogy valaki percekig is elnzegeti a vonalat (ajak), s a krket (szemek); a puszta percepcibl nem vilgos, mit is kezdhetne egy ilyen kesztybbbal. Ennl a jtknl mr alkotnak s kezdemnyeznek kell lennie, kell, hogy legyen kpzelereje, tl kell lpnie a percepcin. 7.5 Sztereotip testmozgsok. A trgyak rszei irnti megszllott rdeklds. Szokatlan szenzoros reakcik.

Sok repetitv vagy szegnyes viselkeds s rdeklds az ltalnos fejlds alacsony szintjhez kapcsoldik, gy ezek nem kizrlag autisztikus jegyek. Ennek ellenre a most kvetkez bekezdsekben jl funkcionl autista emberektl szrmaz idzetek tallhatak.Ezek segtsgvel megprblhatjuk megrteni, hogy az rintettek hogyan lik meg ezen szokatlan viselkedsek nmelyikt. Br nhny ilyen viselkeds nagyon bizarrnak tnik, jobban tudunk nekik segteni, ha megrtjk, hogy ezeknek az szmukra clja van: "Ha valakinek segteni akarunk, akkor az els lps az, hogy az szemvel ltjuk a dolgokat." Tudatosan kerltem azt, hogy sok megjegyzst fzzek hozzjuk; a pldk magukrt beszlnek. Az autista emberek bizarr (tl ers vagy tl gyenge) reakcikat adnak a vizulis, hallsi s tapintsi ingerekre. "A hallsom olyan, mintha maximlis hangerre lltott hallkszlkem lenne. Olyan, mint egy bekapcsolt mikrofon, amely mindent felvesz. Kt vlasztsom van: vagy bekapcsolom a mikrofont s elrasztanak a hangok, vagy kikapcsolom. Az anym meslte, hogy idnknt gy viselkedtem, mintha sket lennk. A hallsvizsglatok szerint a hallsom normlis volt. Nem tudom modullni a bejv auditv informcikat. Sok autisa embernek okoz problmkat a bejv szenzoros informcik modullsa." (Temple Grandin) "Egsz letemben ugyanolyan kemnyen prbltam megrteni a hangokat, mint a szavakat Csak nemrgiben jutottam erre a kvetkeztetsre, mivel mg mindig olyan sok hangtl rmlk meg, hogy nyilvnvalan nem tudnm ket helyesen rtelmezni. A kvetkezkben felsorolok nhny olyan zajt, amelyek mg mindig annyira felizgatnak, hogy befogom a flem, hogy ne halljam ket: kiabls, zajos tmeg, polisztirn rintse, lggmbk rintse, zajos autk, vonatok, motorbiciklik, teherautk s replgpek, ptkezseken dolgoz zajos jrmvek, kalapls s csapkods, elektromos eszkzk hasznlata, a tenger zaja, a sznezshez hasznlt filctoll hangja, valamint a tzoltk. Tudok viszont zent olvasni s jtszani, s vannak bizonyos fajta zenk, amelyeket szeretek Az az igazsg, hogy amikor mindenrt dhs vagyok s ktsgbeesett, olyankor a zene az egyetlen olyan dolog, amely megnyugtat bellrl." (Therese Joliffe et al.) "A hangoktl val totlis flelemben a fm hangja kivtel volt. Ezt nagyon szeretem. Anym szerencstlensgre az ajt csengje ebbe a kategriba esett s n azzal tltttem az idmet, hogy megszllottan csengettem" (Donna Williams) Sok jl funkcionl autista szemly - s ez nem meglep - bizonyos vizulis ingerekkel kapcsolatos rmrl is beszmol. "Szeretem nzni a fnyeket, a fm csillogst, s mindent, ami szikrzik" Donna Williams a fnyben szikrz porszemek irnt rzett hipnotikus elragadtatottsgrl szmol be. Szeretett pislogni is vagy szerette gyorsan fel-le kapcsolgatni a villanyt, amivel a villogfny hatst rte el. "Ha az ujjaimmal drzslgetem a szememet, nem fogok megrlni" "35 ves vagyok s autista. Sokat ugrlok fel-le s hadonszom a karjaimmal. Annyira autisztikus vagyok, hogy mg adt sem kell fizetnem. Az let folytonos teher." (David) Temple Grandin a testi kontaktussal kapcsolatos ambivalens rzseirl szmol be. Egyrszt vgyik r, msrszt fl: amikor az emberek meglelik, az tlsgosan nyomaszt a szmra. "Mindig gy rzem, hogy az ujjaim segtsgvel jobban meg tudom rteni a dolgokat Van kt rokonom (az egyik klinikai pszicholgus, a msik pedig pszichiter), akik mind a ketten azt mondjk, hogy gy tnik, a hallsi, s klnsen a vizulis megrtsem hinyt az ujjaim segtsgvel prblom kompenzlni, idnknt, k azt mondtk, gy, mintha vak lennk. A tancsad pszichiterem is valami hasonl dolgot mondott, mert n mindig gy cibltam s gy rtem hozz, ahogyan lltsa szerint ms pciensei nem mertek volna. Azt mondta, hogy az emberek tbbsge nem rti, hogy n valjban kommuniklok vele, mg ha szokatlan mdon is. 98

Msrszt, ltalban nem nagyon szeretem a cskokat, lelseket s ssszebj skat. Ha valakit meglelek s megismogatok, ezt olyankor kell tennem, amikor kedvem van hozz, nem pedig amikor elvrjk tlem. Az egyetlen olyan szemly, akit jelenleg meg tudok lelni, a tancsad pszichiterem. A krzeti orvosom azt mondja, nagyon szerencss ember, de n nem rtem, mi kze van egy lelsnek a szerencshez. Amit msok viccnek hvnak, azt rendszerint nagyon nehezen tudom megrteni, ezrt ritkn nevetek rajtuk Idnknt nevetek, ritkn nevetek azonban azrt, mert valamit klnsebben viccesnek tallnk, hanem ez inkbb csak a valaki ms nevetse ltal keltett hang megismtlse. rdekes kiprblni, s nagyobb biztonsgban rzi magt az ember, ha mr olyankor hallotta ezt a hangot, amikor nagyobb biztonsgban rezte magt, mint most. Ehhez hasonlan, azokkal a dolgokkal, amelyeket a tbbi ember furcsa kzmozdulatoknak s grimaszoknak hv, nem akarok senkit bntani. Ezek is az irnyts, a biztonsg rzst adjk, s taln rmt is okoznak " (Therese Joliffe et al.) "Volt egy nagy problmm az telekkel... Sima s egyszer teleket szerettem enni. Kedvenc teleim a gabonapelyhek - szrazon, tej nlkl -, a kenyr, a palacsinta, a makarni s a spagetti, a krumpli s a tej. Mivel ezek olyan telek voltak, amelyeket nagyon kicsi koromban ettem, biztonsgosnak s megnyugtatnak tartottam ket. Nem akartam semmi jat kiprblni. Tlsgosan rzkeny voltam az telek anyagra, mindent meg kellett rintenem az ujjaimmal, hogy tudjam, milyen rzs, mieltt a szmba veszem. Nagyon utltam a kevert dolgokbl ll teleket, pldul a galuskt zldsgekkel vagy a kenyeret szendvicsnek elksztve. SOHA, DE SOHA nem voltam kpes egyiket sem a szmba venni. Tudtam, hogy ha megtennm, iszonyatosan belebetegednk. Egyszer, amikor nagyon kicsi voltam, megprbltam bannt enni a nagymamm kedvrt, de nem voltam r kpes. gyhogy attl kezdve semmilyen ms gymlcst sem voltam hajland megenni. Olyan dolgokat akartam enni, amilyenekhez hozz voltam szokva; a tbbi ijeszt volt a szmomra. Amikor a Mama megprblt valami jat etetni velem, nagyon dhs lettem r - N TUDTAM, mit akarok!" (Sean Barron) Temple Grandin arrl rt, hogy bizonyos textlik anyagt nem tudta elviselni. Vasnaponknt olyan ruht kellett hordania a templomban, amely ms volt, mint amilyet ht kzben viselt: "Gyakran rosszalkodtam a templomban, mert a szoknya csiklandozott s drzslt. Ms rzs volt vasrnapi ruhban lenni, mint htkznapi ruhban. Az emberek tbbsge nhny perc alatt alkalmazkodik ahhoz az rzshez, amelyet a klnbz tpus ruhk okoznak. n mg most is lehetleg elkerlm azt, hogy jfajta alsnemt vegyek fel. Hrom-ngy napom rmegy, amg teljesen alkalmazkodom az j ruhkhoz. Gyermekknt a templomban a szoknyk s harisnyk megrjtettek. Tlen a hidegben fjt a lbam szoknyban. A problma az volt, hogy az egsz hten hordott nadrg helyett vasrnap szoknyt viseltem. Ha mindig szoknyt hordtam volna, akkor a nadrgot nem tudtam volna elviselni. Ma mr olyan ruhkat vsrolok, amelyeket hasonl rzs viselni. A szleim el sem tudjk kpzelni, mirt viselkedtem olyan csnyn. Csak egy kicsit kellett volna msknt ltznm, s megjavult volna a viselkedsem." (Temple Grandin) "Ht vagy nyolc ves koromig rkat tltttem el azzal, hogy szrakozsbl a prnahuzatom hmzett szlt simogattam s kapargattam. Mg most is csinlom ezt klnbz felleteken, klnsen, haj rzs s ha ad egy kis hangot, br nhny dologtl, pldul a polisztirntl megijedek. Megijedek a tapintstl s attl a hangtl, amelyet akkor ad, amikor megrintem" (Therese Joliffe et al.) "Emlkszem arra, ahogyan a fldn fekdtem s az ujjammal csipkedtem a sznyeget. Ez az egyik legels dolog, amire emlkszem. Rossz rzs volt egy nem teljesen sima dolgot tapintani - mindent elkezdtem csipegetni, aminek a felszne nem volt szilrd. A hzunkban az egyik sznyegnek sok kis dudor a volt; ha kapargattam, meg tudtam mondani, hogy az egsz sznyeg egyforma, br msknt nz ki. Folyton csipkednem kellett ahhoz, hogy biztos legyek abban, hogy az egsz sznyeg mindentt egyforma. Ez nem vltozhat meg! Amikor kicsit nagyobb lettem, szrnynek reztem azt, hogy mezitlb jrkljak a hzban. Furcsa s szrny volt cip nlkl felllni s nyugodtan gy maradni. A lbam rendkvl rzkeny volt. Amikor teht meztlb kellett lennem, behztam a lbbujaimat, hogy tudjam velk csipegetni a sznyeget. Akrhnyszor rintettem is meg a sznyegeket, nem hagytam abba, hogy megerstsem magamban a biztonsgrzst s megnyugtassam magam, hogy a sznyegek mindig egyformk." (Sean Barron) "A lncok a kedvenceim kz tartoztak; szerettem a lncok anyagt. Mindegyik lncszem egyforma volt s ugyanolyan tapints, mint a tbbi. Mivel a garzsunkban lev lncok tl magasan voltak ahhoz, hogy elrjem ket, nagyon titokzatosak voltak a szmomra - nagyon szerettem volna elrni ket, de ehelyett egy botot kellett hasznlnom. Mivel a kezemmel nem tudtam elrni, lengettem ket. Nagyon szerettem a hintz mozgs ismtldst - mindenfle klnbz tvolsgbl s szgbl ltni akartam a lncokat. Minl tovbb nztem a 99

lengsket, annl inkbb elbvltek, s n semmi mst nem akartam csinlni, csak nzni ket. Ezt szerettem csinlni. Ez volt a szoksom. Az anym mindig megprblta flbeszaktani, de soha nem sikerlt lelltania." (SeanBarron) "A Smarties dobozainak a fedelt is szerettem gyjteni. Ezek narancssrgk, zldek, kkek, pirosak s srgk voltak, s az bc valamelyik betje volt rajtuk. A legtbb fedelem narancssrga volt, csak kevs kk volt, s soha nem volt meg az bc sszes betje. Az egyetlen problmt az okozta, hogy az dessgboltokban le akartam szedni az sszes Smarties fedelt, hogy lssam, milyen bet van alatta, s gy tnt, hogy a tbbi embert ez feldhti" (Therese Joliffe et. al.) "Nagyon szerettem benzni az autk ablakn, s megnzni a sebessgmrt; legjobban a mutat rdekelt. Megprbltam minl jobbn ltni a mutatt - ettl nagy rmt reztem... Egyik nap kimentem az ttestre. Valahol tudat alatt reztem, hogy jn egy aut, ez azonban nem jelentett veszlyt a szmomra. A knyszerem tl ers volt s legyzhetetlennek reztem magam. LTNOM KELLETT A SEBESSGMRT! Az aut vezetje megllt, megragadott, s bevitt a hzba. El sem tudtam kpzelni, hogy mit csinltam - mirt olyan dhs rm, amikor n semmi mst nem akartam, csak benzni az autjba? Megijesztett. Azutn a Mama is dhs lett rm, s tudtam, hogy megint csak azrt fognak megbntetni, mert szeretem nzni a sebessgmrket. Nyilvnval volt szmomra, hogy minden, amit szeretek csinlni, rossz klnsen ebben az esetben, amikor egy vadidegen is megharagudott rm. Nem tudtam elkpzelni, mirt olyan szrny dolog benzni valakinek az autjba." (Sean Barron) 1.6. A krnyezet vltozsaira adott szokatlan negatv reakcik. A kialaktott rutinokhoz val tlzott ragaszkods. Az rdeklds szokatlan hinya illetve egy szk krn belli megszllott rdeklds. "Szerettem az ismtldseket. Amikor felkapcsoltam a villanyt, mindig tudtam, mi fog trtnni. Amikor felkattintottam a kapcsolt, a fny kigyulladt. Ez fantasztikus biztonsgrzst adott, mert minden egyes alkalommal pontosan ugyangy zajlott le. Idnknt egy tbln kt kapcsol volt, s ezeket mg jobban szerettem; nagyon szerettem kitallni, hogy az egyes kapcsolk melyik villanyt gyjtjk meg. Ha mr tudtam, akkor is izgalmas volt jra meg jra csinlni. Mindig ugyanolyan volt. Az emberek zavartak Nem tudtam, mirt vannak, vagy mit csinlhatnak velem. Nem mindig voltak egyformk s egyltaln nem reztem magam biztonsgban velk. Mg az is viselkedhetett nha mskpp, aki mindig kedves volt velem." (Sean Barron) "Volt nhny olyan jtk autm, amelyeknek szerettem nyitogatni s csukogatni az ajtajt, klnsen pedig a kerekek prgst szerettem nzni. Hossz sorban egyms mg szoktam rakni ket, gyhogy az egsz gy nzett ki, mint egy nagy kzlekedsi dug, br nem ez volt a szndkom: a lg kockkat is hossz sorokba szoktam rakni. Szzval voltak manyag jtk katonim. Bele szoktam tenni ket egy nagy vegednybe, aztn gyorsan megprgettem az ednyt s nztem a klnbz szneket s mintkat." (Therese Joliffe et al.) Martin anyja Martin knyszeressgrl: "Mint minden autisa szemlyt, Martint is megszllottan rdekli nhny dolog. Ilyenek a kerekek, a csvek s a lyukak, a hold, az emberek szletsi dtumval s letkorval kapcsolatos szmok; az utazs, klnsen mediterrn vidkekre. Ezenkvl: az, hogy gyorsan lebarnuljon - mg cipkrmmel is kpes volt bekenni magt, cigarettzott, hogy kemnynek ltsszon s gy prblt hasonltani a tbbi fihoz, hogy egy klnleges akcentussal kezdett beszlni... Elbb-utbb m indegyiken tljutott." Martin felsorolta knyszeres gondolatainak tmit, "Martin problmit": 1. A nagy, de tbbnyire kicsi sokk problmja (a szerz megjegyzse: Martin a feszltsg mrsre az ujjait szokta a konnektorba dugni) 2. Amit a nagyapa csinl, amikor krdezs nlkl tl sokszor hozzrek a tvhez 3. 4. 5. 6. 7. Mi trtnik, ha: Mark-ot belelkm egy piszkos csatornba vagy folyba kinevetek vagy leszidok valakit vletlenl vagy direkt eltrk valamit valakit direkt megijesztek megcsiklandozok valakit 100

8. belelkk egy fit a vzbe 9. vletlenl vagy direkt eltrm valakinek a karjt 10. elre sietek az ebdnl amikor sor van 11. forr vizet ntk valakire 12. meglkk valakit a sorban 13. valakit ok nlkl, direkt megtk 14. valamirt megtk valakit 15. megkrdezs nlkl elveszek valamit egy msik fitl 16. rntk valakire egy vdr vizet 17. leveszem valakirl a nadrgjt 18. napolajat kenek valakire, aki nem akarja 19. Korea atombombkat dob le 20. vletlenl meglk valakit 21. vletlenl megrintek valakit " Volt nhny egyforma ajt a szobban. Meg kellett tudnom, s meg is tudtam, mi van mgttk: zskutca vagy ms terek nylnak? Jobban reztem magamat, amikor megnztem az ajtkat. Mieltt megnztem ket, knyelmetlenl reztem magam, mert a szoksaim felborultak azzal, hogy bejttem ebbe a szobba. Amint elkezdtem nyitogatni s csukogatni az ajtkat, sokkal jobb rzsem lett. Termszetesen akkor is csinlnom kellett ezt, ha tudtam, mi van az ajt mgtt - az ember soha nem tudhatta, hogy valami nem vltozott-e meg idkzben (...) Minden ajt mg be kellett nznem; ha ezt nem tettem, nem lehettem benne biztos." Valamint, "Kifejlesztettem a sajt vdekez mdszereimet. Ezek egyike az volt, hogy gy tettem, mintha busz lennk. Ahhoz hasonlan, ahogyan mindegyik busz az iskoln kvl parkolt, nekem is megvoltak a magam tjai. A folyosk voltak az tjaim, kidolgoztam az tvonalamat, s azt minden egyes napon pontosan betartottam. Szksgem volt arra, hogy rezzem azt, hogy n irnytok, megvetettem az iskolabuszomat, amirt llandan az elsk kztt rkezett, amirt korltozott engem, gyhogy bevezettem a termeken t egy olyan tvonalat, amelynek segtsgvel n lettem az utols, brhov is mentem. Ez a mdszer segtett lekzdeni a haragomat s a tehetetlensgemet - azokat az rzseket, amelyek mindig bennem voltak, amikor kinztem, s lttam, hogy a buszom tz perccel induls eltt mr ott ll!" (Sean Barron) K. mindent tud a yorkshire-i helyi hatsgokrl. Szerinte furcsa, hogy Peter, a helyi kpzsi szolglat koordintora sokkal kevesebbet tud ezekrl, mint . "Nem rtem, hogy egy diploms ember, mint n, hogy nem tud mindent a yorkshire-i helyi hatsgokrl." Elmentem Chapel Hill-ben egy jl funkcionl autista fiatalok szmra kszlt csoportos otthonba. Michael-nek a fldrajz volt a szenvedlye. Jl felkszlt egy belga ltogatsra. A Barague trsvonalrl s az antwerpeni katedrlis magassgrl krdezgetett. Nagyon furcsllotta, hogy olyan keveset tudok a magassgokrl. Ksbb azt is mondta, hogy tudja, hogy Belgiumban az emberek klnbz nyelveken beszlnek: a jl funkcionl belgk franciul beszlnek, a rosszul funkcionlok pedig hollandul." Megltogattam Demetrious Haracopos-t Dniban. Elltogattunk a Modern Mvszetek Mzeumba. Bejtt egy csoport jobban funkcionl autista fiatal. Demetrious elmondta, hogy egyikk, Bent, megrl a disznkrt. Mindent tudott a disznkrl, a tenysztskrl, a felhasznlt tpanyagokrl, az exportjukkal s importjukkal kapcsolatos adatokrl. Bent megltta Demetrious-t s sugrz arccal odajtt hozz: "Demetrious, gy rlk! Tudod, mit tudtam meg? Hogy Dniban tbb diszn l, mint ember. tmilli-ngyszzezer-hromszhuszonegy diszn s csak tmilli ember." Dan szlei nem rtettk, mi trtnik. Dan mr nem az "iskolba" (school) ment, ahogyan szokott. Az "osztlyterembe" (classroom) ment. Ha az "osztlyterem" helyett az "iskola" szt hasznltk, rosszkedv lett. Bgrbl (beaker) sem akart inni, most mr poharat (glass) akart. s Franciaorszgba akart menni a sznidben. Mindent tudott az ottani borksztsrl, s a trkpen bejellte azokat a helyeket, amelyeket szeretett volna megltogatni. Mindegyik falu neve "as"-ra vgzdtt: Vacqueyras, Gigondas, stb. Ksbb a szlk rjttek, hogy a 17 ves Dan beleszeretett az iskola tven ves takartnjbe. Az neve Mrs. Sas volt. Sas, Class, Glass, Gigondas...

"Szeretem nyomon kvetni az idjrsjelzseket, s szeretek a knyvtrban informcit gyjteni azzal kapcsolatban, hogy szerte a vilgban milyenek az idjrsi krlmnyek. Az sszes amerikai llam televzis programjait is ssze szoktam gyjteni, hogy a vteli idket ssze tudjam egymssal hasonltani." (Gary Peterson) "letemnek ebben a korszakban j rdekldsi krt talltam magamnak - az asztronmit. Nagyon izgatott ez a tudomny, mert megkzeltleg ez volt a legjobb mdja a valdi meneklsnek - a kzpiskols hlye klykk vilgbl val kilpsnek... jra hatalmat nyertem. A csillagszat a magnyossg okozta r egy rszt is betlttte. Olyan jelensgekkel tudtam foglalkozni, amelyek "valahol messze" voltak, s az segtett eltvolodni a jelenlegi helyzetemtl. Szerettem tanulmnyozni a klnbz bolygkat, mert ez megknnytette, hogy valahov mshov kpzeljem magam. Fttt a sajt kpzeletem. Idnknt a Marsrl kszlt fotkat nzegettem, ilyenkor felszlltam az rhajmmal, s magam a kietlen pusztasgokkal, elhagyatott krterekkel teli bolygn landoltam. A Marsrl lenzhettem a Fldre, ami nagyon messze volt. Ohio ott volt valahol lent, de tl messze ahhoz, hogy bntani tudjon engem." (Sean Barron) 1.7. Semmi, ami emberi, nem idegen tlem

Az autizmus "ms", de nem annyira ms. Ha elemezzk sajt magunkat, akkor egy csom furcsa viselkedsforma kevsb bizarrnak fog tnni, mint els ltsra. Vegyk a "repetitv viselkedst". Nem szeretjk-e mi is megismtelni azt, amit jl csinlunk? A tnc vagy a hintzs nem kellemes, ismtld viselkedsforma-e? s a "primitv" viselkeds... A "primitvsg" vglis relatv. A mi rdekldsi krnk sokkal szlesebb kr, mint az autista emberek, a lehetsges vlasztsok fnyben azonban ez is elgg korltozott. A viselkedsformk olyasfajta jellemzse, mint "repetitv" s "korltozott", valjban a norml fejldsre is alkalmazhat. Mi is a szoksaink rabjai vagyunk. Megvannak a napi rutinjaink, bergzdseink. Szorongssal teli idszakokban ezek segtenek megrizni a fggetlensgnket. Nehz peridusokban az autista emberekhez hasonlan a szoksainkra hagyatkozunk. Sok olyan mindennapos szoksunk van, amelyeken nehz lenne vltoztatni, s az egszsges populciban is sokkal tbb embernek vannak knyszeres gondolatai s rituli, mint gondolnnk. A mi szoksaink s az autista emberek szoksai is idnknt elvesztik a rugalmassgukat. (Egy rdekes megjegyzs: az egszsges emberek arcrngst klomipraminnal, egy olyan ers antidepressznssal kezelik, amely a szerotonin anyagcserjt befolysolja. Ez egy neurotranszmitter, mennyisge az autista emberek esetben is gyakran eltr a normlistl. "A "knyszeres gondolatoktl" val szenvedst egyszer "szellemi csuklsnak" neveztk. Ilyenkor az agyban lev egyfajta elektromos "mini-vihar" ldozatai vagyunk. Nyilvnval, hogy az autista emberek egszsges trsaiknl tbb ktellyel kszkdnek, s szksgk van annak az igazolsra, hogy semmi nem vltozott meg. Ez biztostja szmukra azt a megnyugtat rzst, hogy minden rendben, bizonyos esetekben azonban a "bizonyts" megszllottsgnak ldozataiv vlhatnak. Ekkor az akarattalan primitv szubkortiklis agystruktra veszi t az irnytst. A gondolatok tudatos kivlasztsa s akarsa helyett "csukls-szeren" jnnek el a gondolatok s a cselekedetek. Ahhoz, hogy segtsnk valakinek, elszr meg kell prblnunk megrteni, belehelyezkedni a gondolataiba. Ilyen mdon mr arra is rjttnk, hogy az echollik szintn rtelmesek lehetnek. Most mr megbizonyosodhatunk arrl, hogy ehhez hasonlan sok repetitv s primitv viselkeds is kevsb "rlt", mint gondoltuk. Felfedeztnk nhny mgttk rejl motvumot s rvelst. Anlkl, hogy teljeskr felsorolst prblnnk adni, sszegezzk ezeket. rmszerz tevkenysgek. Pldul: szjtk a "mint" szcskval, a buszok egyforma sznnek nzegetse, az anyagok minsgnek szeretete, olyan mintk kedvelse, amelyeket gy hoznak ltre, hogy tbbszz manyagfigurt tesznek egy vegbe, a dolgok sorba raksa, stb. Robert Fromberg autista btyjrl szl egyik cikkben joggal beszl "mvszi szemlletmdrl": a btyja megtantotta arra, hogy rmt lelje vizulis mintkban, abban a sok vizulis percepciban, amelyeket a mindennapi letben soha nem vesznk szre. Emellett a bizarr motoros viselkeds (a karlengets, a prgs, az nbntalmazs egyes fajti) az nstimulls olyan formi lehetnek, amelyek a hallsnl s a ltsnl nagyobb rmet okoznak, br az egszsges emberek ezt nehezen tudj k megrteni.
1.

Egy ellenllhatatlan vgy kielgtse. "Olyan ez, mint a szomjunkat oltani", mondta egyszer egy autista fiatal. A szubkortiklis struktrk ltal felbfgtt parancsokat teljestjk. Az olyan emberek, mint Martin, flnek ettl. "Mi trtnne, ha .... Tudom, hogy nem akarom megtenni, de mi lenne, ha..." Egyes motoros "tic"-ek eleinte valamilyen konkrt funkcit tltenek be, aztn pedig automatikuss vlnak.
2.

3. Kudarckerls s nmagunk megvdse a nehz s fjdalmas dolgoktl

"Szabad akartam lenni. Ismtld jtkokat talltam ki magamnak. Vglis nem vallhattam kudarcot olyan dolgokban, amelyeket sajt magam vlaszoltam", rta Sean. A norml let kiszmthatatlansgnak kompenzlsakppen a buszokhoz hasonlan kialaktotta a sajt tjt. Temple Grandin s msok vtk magukat a zajtl s ms olyan ingerektl, amelyek szablyozst lehetetlennek reztk. "Olyan volt, mint egy fogorvosi fr." Ez magyarzatot ad bizonyos knyszeres motoros mozgsokra s az nbntalmazs bizonyos formira. Ha a fogfjs elviselhetetlenn vlik, a keznket szoktuk harapdlni. Azrt okozunk fjdalmat magunknak, hogy egy mg knzbb fjdalomtl megszabaduljunk. 4. A magunk mdjn tbbet megtanulni a vilgrl. A dolgok megtapintsa s rzkelse nha vilgosabb informcit ad a vilgrl. Richard Lansdown teljesen explicit mdon r errl: "Ha lehetsges az autista embereket tapints segtsgvel tantani, akkor szerintem azt kellene alkalmazni. Nem tudtam tkletesen megtanulni, hogyan kell a tnyr megfelel oldalra helyezni a kst s a villt, amg csak mondtk, hogyan kell. Amikor azonban valaki a kezembe adta ezeket a dolgokat s a megfelel helyzetben az asztalra tette a kezemet, nhnyszori ismtlst kveten egyszer s mindenkorra megtanultam. Ehhez hasonlan vekig nem tudtam a megfelel lbamra felhzni a cipmet, egszen addig, amg valaki meg nem fogta a kezemet s vgig nem hzta az ujjaimat a lbam, majd a cipm oldaln. Nhnyszor meg kellett ismtelni, de utna kezdtem gy felhzni a lbbelimet, hogy a megfelel oldalak sszeprostshoz elszr vgighztam a kezemet a lbam, azutn pedig a cipm oldaln" (Therese Joliffe et al.) Ez a magyarzata annak, hogy a ltottak s a hallottak igazolsra mirt akarjk az autistk megrinteni a dolgokat. Az ismeretek megszerzsnek egy msik mdja a tnyek gyjtgetse: repl- s vonatmenetrendek memorizlsa, vagy a yoskshire-i helyhatsgokkal, esetleg a dombok, hegyek s katedrlisok magassgval sszefgg sszes tny sszegyjtse. Az enciklopdikus tudshoz nincs szksg a rugalmas egybefggsek ismeretre. A tnyek biztosak, a gondolatok gyakran tlsgosan kplkenyek. 5. Reakci a stresszre. A ritulkra s szoksokra val hagyatkozssal fken tarthat s ellenrizhet a flelem. Geraldine Dawson kimutatja, hogy ha az rzkels tlsgosan sszetett vlik, akkor az agytrzs "bekapcsol" egy hiperszelekcis mechanizmust. Minl nehezebb vlik egy szituci, annl hiperszelektvebb vlik az autista emberek figyelme, s annl inkbb a rszletekre koncentrlnak. 6. A trgyak megismerse, explorcija alacsony fejlettsgi korban. Ez a pont a 4. ponthoz (az ismeretgyjtshez) kapcsoldik. A normlis fejlds sorn a gyermekek a trgyakat gyakran a szjukba veszik. Mieltt a lts dominnsabb vlik, az zlels segtsgvel tanulnak. Az autista gyermekek gyakran sokkal hosszabb ideig leragadnak egy bizonyos fejldsi letkorban. Ha azt is szmtsba vesszk, hogy szmunkra a kzeli ingereket felfog, n. proximlis rzkszervek klnleges jelentsg informciforrsok, akkor megrthetjk, hogy az autista gyermekek vagy felnttek mirt tartanak szokatlanul hossz ideig a szjukban bizonyos trgyakat, nyalogatva s zlelgetve ket. A kiszmthatsg fenntartsa. Ez a 3. ponthoz (a kudarckerlshez) kapcsoldik. "Mindennek rendben kell lennie." Ez az llandsg keressnek oka. Annak a vilgnak, amelybl annyira keveset rtenek meg, olyannak kell maradnia, mint amilyennek elszr lttk vagy megismertk. Egyszerre nem szabad tl sokat vltoznia. Mg a lmpk fel- s lekapcsolgatsval is az elrelthatsg egy egyszer formja jn ltre (ugyanakkor ez az ok s okozat kztti viszonnyal kapcsolatos ksrlet is).
7.

A viselkeds segtsgvel trtn kommunikci. Az n-stimulci bizonyos fajti, pldul az nbntalmazs, azt jelentik, hogy a szakembereknek gyorsabban kell beavatkozniuk. A szlk is ltjk, hogy a fizikai nyugtalansg egyes fajti azt jelentik, hogy a gyermek hes, szomjas, vagy alvsra van szksge.
8.

Nehz helyzetekbl val menekls. Ekztt s nhny korbban emltett funkci kztt tfeds van. A "Marsra val menekls" ugyangy segt elfelejteni az ohio-i helyzetet, mint ahogyan egy film vagy brndozs. Az autista emberek bizonyos rituli s repetitv viselkedsmdjai elkerlsi mechanizmusok. Ilyen pldul az, hogy valahnyszor feltesz valaki egy nehz krdst, megcskoljuk. Mirt olyan sikeresek mindig a "mirt"-krdsek? Mert a msik ember abbahagyja a beszdet s egy idre flreteszi a velnk kapcsolatos elvrsait.
9.

"Rendkvl nagy szksgem volt arra, hogy az llamokkal kapcsolatos krdseket tegyek fel, mert gy reztem, nem tudok gy beszlni, mint a "normlis" emberek, s mivel nem rtettem ket, a beszlgetseikben sem tudtam rszt venni... Kompenzlnom kellett azt, ami hinyzott bellem, s mi lett volna ennek a legjobb mdja, ha nem az, hogy megmutattam az embereknek, hogy ismerem mind az tven llamot, a trkpen val elhelyezkedsket, s mindegyiknek az alakjt? Szksgem volt arra, hogy mindenkinek megmutassam, hogy valjban milyen okos vagyok, s azzal, hogy krdseket tettem fel, ppen ezt rtem el. Soha nem azt krdeztem, hogy "Melyik llamban jrt mr eddig?", hanem inkbb azt, hogy "Volt mr Montan-ban?", gy meg tudtam mutatni nekik, hogy az sszes llamot ismerem. Ezek a krdsek egyfajta meneklst is jelentettek szmomra" (Sean Barron) 1.8. A jtkrl. Jtkos vagy sztereotip. Volt id, amikor a szakemberek az autista gyermekek nyelvfejldsre sszpontostottk a figyelmket: ha az megindul, akkor a tbbi mr jn magtl. Vagy azt olvashattuk, hogy a j szocilis kszsgekkel rendelkez fiataloknak vannak a legjobb kiltsaik. Ha ezeket sikerl fejleszteni, a tbbi kszsg fejldni fog. Ma mr jobban tudjuk, mint valaha, hogy a legnagyobb segtsget a szocilis s kommunikatv kszsgek kifejlesztse jelenti, a kognitv rugalmatlansg azonban korltozza a lehetsgeket. Az egy bizonyos kezels vagy terpia mgikus hatsban val hitet szoktk "Csipkerzsika-szindrmnak" nevezni. Az elmlt nhny vben ismt felbukkant egy "Csipkerzsika-szindrma" bizonyos olyan szakmai krkben, ahol a "jtkterpia" hatsaival kapcsolatban irrelis elvrsokat tpllnak: j lenne, ha ez megsznne... Ismert tny, hogy a kommunikcis kszsgek fejlesztse sorn lehetetlen a kpek segtsgvel trtn kommunikcis forma alkalmazsa, ha a gyermek nem rti meg a kpek s az ltaluk brzolt trgyak kztti sszefggst. A szocilis interakcis kszsgek fejldsnek vizsglata sorn az vlt vilgoss, hogy az autista gyermekek nem tudnak interakciba lpni, ha mg az idegenek kzelsgt sem tudjk elviselni. Amikor azonban a jtkfejldsrl van sz, gy tnik, a szakemberek nem mindig realizljk, hogy az egyszertl az sszetett fel val fejlds itt is fokozatos, elre megjsolhat lpsekben trtnik. Ina van Berckelaer szmos cikkben rmutatott erre. A kvetkez ttekintsben a jtkfejldsnek csak a ngy legfontosabb szakaszt fogom bemutatni. Ezek az informcik segtsgnkre lehetnek annak a bizonyos sztereotip viselkedsmdnak a jobb megrtsben, amely az autista gyermekek j tkban j elenik meg. 1. Egyszer manipulci. Ngy hnapos korukban a gyermekek egyszer "ok s okozat" jtkok segtsgvel fedezik fel a krnyezetket. Ha megrzunk egy csrgt, az mindig ugyanazt a hangot fogja eredmnyezni. Az egszsges csecsemt ms szenzoros hatsok is rdeklik: ltja, hogyan mozog jtka, amikor hozzr, tgeti a jtk mackjt. Egyszerre ksrletezik sszes rzkszervvel. A jtkban figyelemremlt vltozatossg tallhat. Ez az informci valsznleg sok olyan idsebb autista gyermeket fog esznkbejuttatni, akik "leragadtak" ezen a szinten. Jtkuk egyszer s korltozott. Mindig ugyanazokat a jtkokat ismtelgetik, vgtelenszer tologatnak krbe-krbe egy vonatot, prgetik a kerekeket - ezek ismtld, sztereotip, egyszer manipulcik. Gyakran rszestik elnyben a kzvetlen rzkelst: rkon keresztl kapargatnak egy darab anyagot, vagy nyalogatnak egy hamutartt... 2. Kombincis jtk. Az egszsges gyermekek 8-9 hnapos koruk krl valdi detektvekk vlnak. Ltjk s rzik, hogy a dolgok hogyan illenek ssze. A kombincik kezdetben vletlenszerek: egy cssze egy kockn elgg ingatag, a kocka a csszben sokkal jobb. A formk beleillenek a formaegyeztetbe. A kockk megllnak egymson. A kombinci itt azt jelenti, hogy ltjuk a trgyak kztti rtelmes kapcsolatokat. Az autista gyermekeknek azonban a rendrl megvan a sajt elkpzelsk, s olyankor nyjtjk a legjobb teljestmnyket, amikor nyilvnval kombincikat hoznak ltre: egyik formt illesztik a msik formhoz. Nem igazn gy fedezik fel a vilgot, hogy klnbz anyagokat klnbz mdon hasznlnak fel. Sokkal nagyobb a valsznsge annak, hogy vgerhetetlenl ismtelgetik ugyanazt az rtelmetlen kombincit. 3. Funkcionlis jtk Msodik letvk sorn az egszsges kisgyermekek lthatan megrtik a trgyak cljt. Fognak egy kanalat vagy egy hajkeft s gy tesznek, mintha ennnek, vagy fslkdnnek. Ksbb miniatr jtkokkal elkezdenek "hztartst" jtszani: megtertik az asztalt, kihzzk a szkeket... Mg mindig nem tudnak beszlni, jtkuk azonban azt mutatja, hogy vilgos elkpzelseik vannak a dolgokrl. A jtknak ez a formja azt felttelezi, hogy tudjunk imitlni, ez pedig egy nagyon nehz kszsg az autista gyermekek szmra: egy msik embert kell vonatkoztatsi pontknt haszlni, meg kell rteni, hogy a mi rdeknkben ll az, hogy utnozzuk, s hogy egy rdekes modell. Az autista kisgyermekek tbbsge mg nem ri el azt az utnzsi szintet, amely kpess tenn arra, hogy funkcionlisan jtsszon: a szkeket s asztalokat

pldul egy sorba rakjk, vagy tornyot ptenek bellk. gy tnik, hogy a magas szinten funkcionl autista gyermekek valamennyire eljutnak a funkcionlis jtkig, de ha jobban megnzzk, azt ltjuk, ez elssorban a mindennapi letbl "sz szerint" tvett jelenetekbl ll, s mindig ugyangy, vltozatossg nlkl ismtelgetik ket. Az els hrom szakasznak, klnsen az autista gyermekek szmra, az az elnye, hogy a jtkoknak lthat eredmnye van: ha kombinlunk, ha funkcionlisan jtszunk, megvltoztatjuk a helyzetet, ltjuk a tevkenysgnk eredmnyt. A trgyak mindig azok, aminek ltszanak. A kvetkez szakaszra ez nem igaz. Ott mr tllpnk a kzvetlen szlelsen. Az sokkal nehezebb! 4. Szimbolikus jtk. A funkcionlis jtk fokozatosan alakul t szimbolikus jtkk. Valami olyan valsul meg, ami nincs. A jtk valami msnak a jelkpv vlik. Az egszsges gyermekeknek nem okoznak problmt az "utnzsos" jtkok. Szrakoztatnak tartjk a valsg felforgatst, a valsgtl val eltvolodst: azt, hogy medvk vagy vonatok legyenek, "paps-mamst" vagy "iskolst" jtszanak. "Gyere velnk, gyere velnk, s lpj be az let bvs cirkuszba." Az autista embereknek azonban mr egy valsggal is tl sok problmjuk van. Kell, hogy legyen egy msik? A szimbolikus jtkhoz olyan kszsgek szksgesek, amelyek tllpnek a kzvetlen szlelsen, a dolgok sz szerinti rtelmn. Az autista emberek tbbsgnek ez egsz letben problmt jelent. Nzzk annak a jl funkcionl autista finak a meghat pldjt, aki megprbl "szimbolikus" jtkot jtszani a nvrvel. Elisabeth kilenc ves volt akkoriban, Thomas pedig majdnem ht. "Gyere, Thomas, csinljunk babahzat." "Igen, csinljunk bbahzat." Thomas elmegy s odahozza a prnjt s a takarit, nem a babk, hanem a maga szmra. Mg a nvre mindent elkszt, Thomas a fldn fekszik, feje a prnn. "Vrjunk, nzzk csak... A veranda lesz a hzunk." "Igen, a hzunk." "s a szekrny lesz a babk hlszobja." "Igen, a szekrny a hlszoba." "Aztn elmegynk s keresnk nhny cips dobozt, alhatnak bennk." "Azokban fognak aludni? Azok cipknek vannak!" "Igen, de most a babk gyai lesznek " "Igen, a babk gyai!" "A zsebkendk lehetnek a lepedink, a trlkzk pedig a takarink." Thomas odamegy a konyhaszekrny fikjhoz s elvesz egy merkanalat. Odaviszi a nvrhez s azt mondja: - "s ez, ez a merkanl, ez... a merkanalunk." Hilde De Clercq, Thomas anyja mg ezt is elmondta: "Thomas jelenleg mg mindig kptelen arra, hogy kreatv mdon elfoglalja magt. Amikor meslek neki, mindig a 'valdi letbl vett' kalandokat mondok el, pldul egy firl, aki az anyjval palacsintt st - ez valszer, semmi 'elkpzelt' nincsen benne. Ha 'knyvbl' olvasom a mest, alig figyel oda, viszont szrevesz minden apr rszletet: szreveszi, hogy az els oldalon 'kkebb' a vz, mint a harmadik oldalon..." Tom felnttknt mg mindig fl, amikor vrz szv s tviskorons Krisztus-brzolsokat lt. Az iskolban van egy kitmtt szarvasfej a falon. Tom mindig meg akarja nzni a fal tloldalt, ahol a testnek kellene lennie. Rmltomsszer ltezs. Rmlmok s lmok: mg egy "msik" valsg... "Ha a szlk arrl panaszkodnak, hogy a gyermek rosszul alszik, ez azrt lehet, mert az autizmus kihat a gyermek lmaira. Ha ezek az lmok felbresztik, nem nagyon ismeri fel, hogy azok nem valdiak. Ha fel is gyjtjk a villanyt ezutn, vgtelenl sok tart annak felismerse, hogy az alvs sorn tlt lmny csupn lom volt." (Therese Joliffe et al.) 1.9. Szabadids kszsgek Ha Japnban egy gyermekrl rdekldnek, nem azt krdezik, hogy hogy van, hanem, hogy "Hogy jtszik?" A jtk ennyire fontos a fejlds sorn. Az a gyermek, aki megfelelen jtszik, hasznlja a kpzelerejt, megrti a nyelvet s a jtkszablyokat. Ha egy autista gyermek jtkt sszehasonltjuk egy vele egykor egszsges gyermek jtkval, arra a kvetkeztetsre jutunk, hogy az autista gyermek jtka nemcsak elmaradott, hanem "ms" is. Msknt kommunikl, msknt tapasztal, msknt jtszik.

Az autizmus ms. Amikor erre rjvnk, azonnal rjvnk arra is, hogy nincs rtelme annak, hogy a "normlis fejldst" tekintsk a tovbbi fejlds egyetlen vonatkoztatsi pontjnak. Az autizmus msfajta fejldst diktl. Vgl is rtelmetlenn vlik, hogy az autista gyermekek fejldst tovbbra is sszehasonltsuk az egszsges gyermekek fejldsvel: az egszsges gyermekek mindig gyorsabban fognak fejldni. Az autizmusra jellemz-fejldst elkezdjk nmagban szemllni: mennyit fejldtt a gyermek az utols felmrs ta? A jvrl is elkezdnk gondolkodni: mit kell tennnk azrt, hogy felksztsk a gyermeket az rtelmes felntt letre? Ettl kezdve megkzeltsnk inkbb funkcionlisan, mint fejldsbelileg orientlt. "Jtk" helyett elkezdnk "szabadids kszsgekrl" beszlni. Feltesszk azt a krdst, hogy mivel fogja a gyermek elfoglalni magt az id vgtelensgben... Az, hogy kpesek vagyunk elfoglalni magunkat, egy nagyon funkcionlis kszsg. A jvbeli munkahelyeken lesznek sznetek, szabadsgok s htvgk. Mg a legjobb otthonokban is van olyan id, amit agyon kell tni valahogy. "Szabadids kszsgek": tipikusan "autizmus-kifejezs" A szabadid eltltst szolgl kszsgek az autista gyermekeknl nem jelennek meg spontn mdon. Ezeket tantani kell nekik. Elemezzk magt a kifejezst. A "szabad" azt jelenti, hogy ismerjk (vagy ltjuk) a lehetsges alternatvkat, s kpesek vagyunk arra, hogy vlasszunk kzlk. A szabadsg azt is magban foglalja, hogy elegend kszsggel rendekeznk ennek a felismershez s a megszervezshez. Ez azt jelenti, hogy megtanultuk, hogyan tegyk vltozatoss "szabadids elfoglaltsgaink repertorjt". Azutn itt van az a sz, hogy "id". Ezzel az a problma, hogy az id nem "lthat", hogy nagyon elvont. Gyakran nem rtjk, mikor kezddik el egy tevkenysg, nem tudjuk, mennyi ideig fog tartani, a vge pedig szintn nagyon kevss lthat. Hogyan "lthatnnk" akkor azt, hogy mit kell tennnk azutn? Hogyan segthetnnk az autista embereknek a kvetkez problmkkal kapcsolatban: jtk, repetitv viselkeds, sztereotip viselkeds, szabadids kszsgek? Ha az autizmus ms, akkor ezen problmk megkzeltsnek is msnak kell lennie, mint az egszsges gyermekek esetben. 2. Az elmleti httrtl a pedaggiai beavatkozsig

2.1. A sztereotip viselkeds s a viselkedsproblmk kikszblsn dolgozunk? Az okbkat kell kezelnnk, nem a tneteket. Az autizmus problmi olyanok, mint egy jghegy cscsa. "El tudjk-e kpzelni azt, hogy csak nhny dolog okoz nknek rmet, s ezeket mind megtiltjk? Azt mondtk, hogy segtenek nekem, s kzben szisztematikusan megfosztottak a szemlyisgemtl" (Barbara Moran) Mostanra vilgoss kellett vlnia annak, hogy mi az okokat, s nem a tneteket prbljuk kezelni. Gyakran megkrdezik tlnk, hogy llunk a behaviorizmussal s a kondicionlssal. Anlkl, hogy elmleti fejtegetsekbe bocstkoznnk, elmondjuk, mit gondolunk. Ez legelszr is attl fgg, mit rt a krdez a "behaviorizmus" s a "kondicionls" szavak alatt. A legltalnosabb rtelemben vve a kondicionls a kvnt viselkeds jutalmazst s a nemkvnatos viselkeds bntetst jelenti. Ebben az rtelemben az sszes egszsges gyermek szlei "behavioristk". Ha a csecsem nevet, akkor a szlk nagy rmet mutatnak, gy prbljk elsegteni a kvnt viselkedst. Ha a gyermek rkig nyafog azrt, mert nem kapott fagylaltot, akkor a szlei rtsre fogjk adni, hogy ami sok, az sok: erre a viselkedsre nincs szksg. Ha azt mondjuk: "hagyd abba", s sszevonjuk a szemldknket, ezzel j modorra tantjuk a gyermekeinket. A sz legjobb rtelmben mi mindannyian behavioristk vagyunk, mg az autista gyermekekkel is. Fontos, hogy a gyermekek megtanuljk, melyik viselkeds elfogadhat, s melyik nem. Az autista gyermekeknek azonban nehz gy megmutatni, mi a j s mi a rossz, hogy megrtsk... Vannak olyanok, akiket "szigor behavioristknak" nevezhetnnk, ezek a szimptomatolgusok, akik nem sokat trdnek a gyermekek lelkvel, s kevs krdst tesznek fel a gyermekek viselkedsnek okaival kapcsolatban. k arra trekednek, hogy bizonyos viselkedsformkat elsegtsenek, msokat pedig kikszbljenek, belertve a sztereotip viselkedst is. lljunk csak meg egy percre! ppen most tisztztuk azt, klnsen jl funkcionl autista emberek pldinak segtsgvel, hogy rengeteg sztereotip viselkedsformnak nyilvnval funkcija van. Az autistk a biztonsg s elrelthatsg kialaktsra, a nehz helyzetektl val meneklsre s nmaguk vdelmre, a flelem kivdsre, nmaguk szrakoztatsra s jutalmakra trekednek. El akarjuk mindezt venni tlk? s emberi rtelemben vve milyen rat kell ezrt fizetnnk? Nyilvnvalan szmos olyan sztereotip jtk van, amely az autista szemlyek lnyeges tulajdonsgaival sszeegyeztethet. Ezek illenek az rugalmatlan

kognitv stlusukhoz, kiszmthatak, s boldogsggal tltik el ket. St, ezek jutalmak is lehetnek s az autista gyermekeknek nincs az elrskhz szksgk rnk. Mskppen fogalmazva, joguk van hozzjuk. A hagyomnyos viselkedsterpik egszsges gyermekekre irnyulnak s nem veszik szmtsba az autista gyermekek mssgt. Nyilvnval, hogy bizonyos sztereotip viselkedsformk htrltathatjk a beilleszkedst s a tanuls gtjv vlhatnak. Az autizmus azonban nmagban is a tanuls gtja. Ki akarjuk kszblni az autizmust? Ha az a veszly fenyeget, hogy az autista emberek bizonyos sztereotip viselkedsformk ldozataiv vlnak, akkor termszetesen szksgk van a segtsgnkre. Az alkalmazkodsnak azonban ebben az esetben is ktoldalnak kell lennie. Elvrhatunk jelents erfesztseket az autista szemlyektl, a nagyobb lpst azonban neknk kell megtennnk. Egy szlknek kikldtt, otthoni viselkedsproblmkrl szl krdvben a "jtkkal" kapcsolatos problmk elg magas pontszmot rtek el. Az egyik szl pldul azt mondta: "A fiam nem tudja elfoglalni magt, a kznsges jtkokhoz hozz sem nyl, sztszrja a btyja jtkait, mindent sszetr, ms gyermekekkel nem akar jtszani." Az, amit a szlk lttak, a jghegy cscsa volt. Ezt a cscsot (tneti kezels segtsgvel) leolvaszthatjuk, hossz tvon azonban ez nem fog megoldani semmit. A jghegy nagyobb rsze (az autizmus) a vz alatt van elrejtve. Ezt, vagyis az okot kell kezelni, (van Bourgondien)
r r

JATEKPROBLEMAK

TNETEK: - mindig ugyanazt csinlj a - mindent eltr - nem j tszik a tbbi gyerekkel

OKOK: - nem rti a j tkszablyokt - nem nagyon rti a szocilis viselkedst - nem nagyon rti a j tk nyelvt V kevs ksztetse van a helyzet \ tisztzsra

A ieheev lthat cscsa

me a fenti kisfi viselkedsnek nhny lehetsges oka: viselkedsnek megszervezse problmt jelent a szmra (nem ltja a dolgok kezdett, idtartamt vagy vgt), tl kevs vizulis segtsgnyjt eszkz ll rendelkezsre a jtkban szksges lpsek megttelhez; a dolgokat olyan mdon hasznlja, amely rdekesebb eredmnyeket nyjt neki, mint amelyeket a jtkgyrtk az egszsges gyermekek szmra elterveztek; nem rti pldul azt, hogy a babk embereket jelkpeznek: a normlis letet nem elgg rti ahhoz, hogy a normlis letrl szl jtkokat talljon ki babkkal; nem rti azt a nyelvet, amely az egszsges gyermekekkel val jtkhoz szksges; nem rti a szocilis j tkok j tkszablyait. Most mr lthatjuk, hogy ennek a finak pedaggiai megkzeltsre van szksge ahhoz, hogy a szabadids
-

kszsgeket megtanulja, elfoglalja magt s jtkokat alaktson ki. Vizulis segtsgnyjt eszkzk segtsgvel nllbb lesz. A viselkedsproblmk s a sztereotip viselkeds kezelsnek legfontosabb mdja a specilis kpzs s az oktats. A sztereotip viselkedsmdok kezelsvel az az egyik problma, hogy mindegyik nagyon eltr s szmos funkcit szolglhat. Mieltt belekezdennk a sztereotip viselkeds ltalnos megkzeltsnek trgyalsba, elszr egyetlen egyni eset kezelst fogjuk megnzni. Vgl azt a fontos kvetkeztetst kell levonnunk, hogy amikor a sztereotip viselkeds teljes kpt megrtjk, a kezelsnek mg akkor is mindig az egyes gyermekek egyni megkzeltsn kell alapulnia.

2.2

Egy plda: John repetitv s sztereotip viselkedsnek kezelse

John-nal az a problma, hogy sztereotip s ismtld mdon a szjba veszi a kezt s klnbz trgyakat. John htves kisiskols. Nagyon slyos rtelmi fogyatkos, hiperaktv s autista fu. A tanrai szmra slyos viselkedsproblmt jelent az, hogy sztereotip mdon a szjba veszi a kezt s a trgyakat. Mivel mr kt ve autizmus-specifikus osztlyba jr s ez a problma mg mindig nincs megoldva, a tanrai konkrtan ezt az esetet szeretnk megvizsglni. Helyesen foglalkoznak-e vele? Fontos megtudni, hogy John mirt viselkedik gy. n ltalban megprblom kommunikcis formnak tekinteni a gyermek problms viselkedst, valamint az ltalunk erre adott reakcit. (Ha "rossz viselkedsrl" beszlnk, azzal nem vissszk elre a problma megoldst. Hasznosabb gy reaglni, hogy megkrdezzk, mi okozza ezt a zavart.) Teht belekpzelem magam a gyermek helyzetbe, s felteszem azt a krdst, hogy "mit prbl kzlni?", mivel gy tnik, hogy a "problms" viselkedsek tbbsge pre-kommunikatv viselkeds. Ezutn a sajt nzpontombl felteszem magamnak azt a krdst, hogy hogyan tudnm megmagyarzni a gyermeknek azt, hogy az szempontjbl valamilyen ms viselkedsmd elnysebb lenne. Tbb szakaszban fogunk dolgozni (van Bourgondien): 1. A viselkeds objektv lersa. Ez az els lps: az objektv lers. Nem szabad olyan elfelttelezsekbl kiindulnunk, hogy "John ideges" vagy "John impulzv". Fontos dolog, hogy a szakemberek s a szlk ugyangy tekintsk a viselkedst. Azt, hogy "John agresszv", tbbflekppen lehet rtelmezni. Ez nem segt abban, hogy vilgos kpet kapjunk a gyermekrl. John esetben ez nem olyan nehz. "Mlyen belenyomja a kezt a szjba" s "trgyakat vesz a szjba" (mostanig mg senki nem ltta, hogy lenyelt volna valamit, de mindenki fl attl, hogy ez megtrtnhet). 2. Mi ennek a viselkedsnek a trtnete? Elszr is, ha ez a viselkeds nemrg kezddtt, esetleg rjhetnk arra, hogy a megszokott rutin megvltozsa vagy valamilyen ms krnyezeti tnyez okozta. Ilyenkor rendszerint knnyebb megvltoztatni a krnyezeti tnyezt, mint magt a viselkedst. Ha azonban ez a viselkeds mr vek ta fennll, akkor rendszerint nagy optimizmusra vall azt felttelezni, hogy nhny napon vagy hten bell meg tudjuk vltoztatni. A nemrgiben kialakult viselkedsek esetben kedvezbbek a kiltsok. Amikor John anyjt megkrdeztk ezzel a viselkedssel kapcsolatban, akkor elmondta, hogy ez valjban mindig is jeln volt. 3. Valban a viselkeds megvltoztatsa-e az elsdleges feladat? Ez egy nagyon fontos ellenrz krds. Meg kell nznnk, hogy a viselkedssel szembeni tiltakozs nem csupn szemlyes ellenszenv krdse-e. Ha egy bizonyos problmt okoz viselkedsformra fordtjuk a figyelmnket, az sok idt s energit emszthet fel. Tnyleg megri-e? Taln ms, az oktats szempontjbl fontosabb tnyezkre kellene sszpontostanunk. Ezenkvl: mit gondolnak errl a szlk? Nekik egyet kell rtenik a viselkedsproblmkkal kapcsolatos kzvetlen eljrssal. Vgl is ez az gyermekekk, velnk csak tmenetileg van egytt. A gyermekk fejldsvel kapcsolatos legfontosabb dntsek vgs soron az felelssgi krkbe tartoznak. A tanrok megdbbennek, amikor John anyja azt mondja, hogy nem ennek a "problms viselkedsnek" a megvltoztatsa az elsdleges. Hossz tvon lehet, hogy igen, jelenleg azonban nem. Egyltaln nem. Ha John-nak egyszercsak megtiltjk, hogy trgyakat vegyen a szjba, ha a dolgokat llandan elveszik tle... Az anyja attl fl, hogy egy ilyen mdszer az iskolban (egy olyan iskolban, amellyel maga meg van elgedve) tlsgosan negatvnak bizonyulhat. John nem lenne kpes arra, hogy ezzel megbirkzzon. John anyja egy tletet is ad a tanroknak. Otthon oda szokott adni Johnnak egy rongyot, amelyet szopogathat. (Az anyja ezt elnevezte "dudli"-nak.) Ez teljesen rtalmatlan, s John, amikor a "dudlija" nla van, nyugodt, s nem akar ms (veszlyesebb) trgyakat a szjba venni. Esetleg elvihetne a "dudlijt" az iskolba. 4. Elssorban mikor, hol s kivel kapcsolatban jelenik meg ez a viselkeds? Ez egy msik ksrlet arra, hogy a problms viselkedst magnak a gyermeknek a szemszgbl rtsk meg: ez az "mirt"-je. Mi ennek a fajta viselkedsnek a funkcija az szmra? Ha nhny hten t megfigyeljk s feljegyzseket ksztnk rla, szrevehetjk, hogy a problms viselkeds a pihensi idszakban, a munkaid alatt vagy a buszra vrva jelenike meg... Ezutn megkezdhetjk a megfelel krdsek feltevst: a gyermeknek tl sok "res" szabadideje van? A gyakorlatok tl nehezek? Tl sokig kell lnie az asztalnl? Van-e md arra, hogy tudassuk vele, mennyi ideig kell vrakoznia? Kezdjk megrteni, hogy a krdsek inkbb a krnyezet megvltoztatsval, mint magnak a viselkedsnek a megvltoztatsval kapcsolatosak. Napvilgra kerl nhny John-nal kapcsolatos fontos informci. Amikor kzvetlenl megkrdezem errl a tanrait, rjnnek, hogy John mindenfle szituciban viselkedhet gy, kevsb szokott azonban olyankor, amikor a dolgozasztalnl feladatokat old meg. Ott jobban rdekli a kezvel vgzett munka, a keznek vagy brmi msnak a szjba vtele pedig csak kevsb. Itt ms dolga van.

A szabadidejben azonban gyakrabban megfigyelhet ez a viselkeds. Olyankor a sajt erforrsaira kell hagyatkoznia, nem kap segtsget a felnttektl. Ilyen helyzetben ez a viselkeds sznet nlkl folytatdik. 5. Milyen eredmnyekkel jr ez a viselkeds a gyermek szmra? Hogyan reaglnak r az emberek? Hoz-e valamilyen rdekes eredmnyt ez a viselkeds? Mivel msknt nem tud "beszlni", viselkedse segtsgvel, trekszik-e a gyermek ezeknek az eredmnyeknek az elrsre? Mieltt vlaszolnnk, meg kell ismernnk a viselkeds ABC-jt. Az ABC itt egy angol mozaiksz. Az "A" = Antecedents, magyarul: "elzmnyek": milyen krlmnyek kztt jelenik meg az adott viselkeds? A "B" = Behaviour, magyarul: "viselkeds": milyen fajta viselkedsrl beszlnk? A "C" = Consequences, magyarul: "kvetkezmnyek": melyek az (esetlegesen rdekes) kvetkezmnyek? Idnknt arra krjk a szlket, hogy gyjtsenek objektv tnyeket gyermekk viselkedsproblmival kapcsolatban, ksztsenek feljegyzseket arrl, hogy mikor van problma a gyermekekkel, milyen krlmnyek kztt, s hogy a szlk hogyan reagltak. Nhny httel ksbb sok szl arrl szmol be, hogy a viselkedsproblmk jelents mrtkben cskkentek. A szlk viselkedse - az, hogy feljegyzseket ksztettek, teremtettek nmi tvolsgot s nem azonnal reagltak - elvette a gyermek kedvt attl, hogy gy vonja magra a figyelmet. Mr nem jelentett rmet a viselkeds. A problms viselkeds mr nem hozta ltre a kvnt reakcit. Egy msik jl ismert s sokatmond plda annak a sok autista felnttnek a pldja, akik a fogyatkossgokhoz nem alkalmazkod, vgtelen szabadidt nyjt krnyezetben vannak: k hallra unjk magukat. Kptelenek arra, hogy normlis mdon hvjk fel magukra a figyelmet - nem tudnak beszlni, s nem rendelkeznek semmilyen non-verblis kommunikcis rendszerrel. Rjttek azonban arra, hogy magukra tudjk vonni a figyelmet, ha megtik valamelyik munkatrsukat vagy ha a falba verik a fejket. Lehet, hogy ez a figyelem negatv, a negatv figyelem is jobb azonban a semmilyennl. Ilyen mdon a viselkedsproblma kommunikcis formv vlik. "Unatkozom. Figyelemre van szksgem. Figyeljetek egy kicsit rm..." (Tneti kezels? Felejtsk el. Ezeknek az embereknek ki kell fejlesztenik a szabadids kszsgeiket, meg kell tanulniuk dolgozni, meg kell tanulniuk kommuniklni. Sok "viselkedsproblma" magtl megolddik.) John esetben sem az anyja, sem a tanrai nem hittk azt, hogy figyelemfelkeltsbl viselkedik gy - nem tartottk ennyire szmtnak. s olyankor is csinlta, amikor egyedl volt. gy gondoltk, hogy ez valsznleg inkbb az nstimulls egyik formja. 6. Mennyire slyos az autizmus, s a gyermek fejldsi szintje elegend-e ahhoz, hogy megbirkzzon azokkal a szitucikkal, amelyekben a viselkeds-problma megjelenik? Elszr is, olyan krnyezetben van-e a gyermek elhelyezve, ahol az autizmust megrtik, s ahol a krnyezet s a programok megfelel mdon alkalmazkodnak az autista gyermek szksgleteihez? Ha a szakemberek olyan kommunikcis formt hasznlnak, amely tl nehz, ha a tantsi mdszerek nem elgg vizulisak, ha vgtelen "res" idszakok vannak, stb., akkor nem meglep a viselkedsproblmk jelentkezse. John esetben elvgeztek egy ilyen rtkelst. Az autista osztlyt megfelel mdon specializltk, a programokat egynekre szabtk. John azonban slyosan autista s rtelmi fogyatkos is egyben. Lehetsges lenne-e a munkval eltlttt szakaszok szmnak nvelse (amikor kevesebb sztereotip viselkedst mutat) s "szabadidejnek" cskkentse (amikor tbb repetitv viselkedst mutat)? Ennek a vltozsnak nem szabad drasztikusnak lennie. Azzal John nem tudna megbirkzni. Ha a fejldsi szintjt nzzk, nem szabad erltetni. Valjban "joga van" a sztereotip viselkedshez. 7. Most, hogy mr elegend tnyt gyjtttnk ssze a viselkeds megrtshez, mit tudunk tenni vele kapcsolatban? Elszr is egy ltalnosts: mindig nyitott az a krds, hogy vajon mkdik-e egy beavatkozs vagy sem. Idnknt sikeres, idnknt nem. Vglis az autizmus annyira ms... Az a fontos, hogy ha nem mkdik, ne vesztsk el a kedvnket. John esetben a tanrok ettl az elemzstl megknnyebbltek. John anyja is elgedett volt a firt vgzett munkval. J ton jrtunk. A tovbbiakban John valsznleg kevsb gyakran fogja a kezest vagy ms trgyakat a szjba venni, ehhez azonban fel kell kelteni az rdekldst ms dolgok irnt. Ez mr nehezebb volt. A beszlgetsek sorn John anyja beszlt a tanroknak a "dudlirl". Ettl kezdve John-nak megengedtk, hogy magval hozza a dudlit az iskolba, s a szabadids peridusban hasznlja. A tanr elgondolkozott a munka s a szabadid egyenltlen elosztsnak problmjn. Ez a beszlgets mindenesetre megmutatta neki, hogy helyesen kezelte John sztereotip viselkedst, anlkl, hogy tudatban lett volna. Vgl mindenkinek az a Molire-darab jutott eszbe, amelyben az egyik szerepl csak akkor jn r, hogy egsz letben przban beszlt, amikor megtudja ennek a sznak a jelentst. 2.3. Egy msik ok, egy msik kezels

A viselkedsterpia jelenlegi alapelvei msok lennnek, ha Pavlov kutyja autista lett volna... Ha az autistk sztereotip viselkedsnek gyakran ms funkcija van, mint amit normlisan elvrnnk, akkor taln ms vlaszokat is kellene r tallnunk. me nhny, a pedaggiai programba knnyen belefoglalhat apr javaslat. 1. Megelzs: Prbljuk meg kitallni, milyen tnyezk vltjk ki ezt a viselkedst, s prbljuk meg cskkenteni vagy kikszblni ezeket. Minl inkbb megrtjk az autizmust, annl knnyebb a problmk elkerlse. 2. Megfelel bnsmd segtsgvel nveljk a siker arnyt. Minl jobb (minl sikeresebb) a pedaggiai program, annl kevesebb szksge van a gyermeknek a sztereotip viselkedsre. 3. A sztereotip viselkeds jutalomknt val alkalmazsa. A ktllel akarsz jtszani? Igen, jtszhatsz, de elszr kt percet a dolgozasztalnl kell tltened. Zent akarsz hallgatni? J, de csak akkor csinlhatod azt, amit szeretnl, ha elszr azt csinlod, amit n szeretnk. 4. A kiszmthatsg beptse a napi rutinba egyni napirendek segtsgvel. 5. Elrelthatsg biztostsa a tevkenysgek idtartamban, az egyni napirendek segtsgvel rthetv tve. 6. Egyni programok az sszes kulcsfontossg kszsg fejlesztsre: kommunikci, szabadids kszsgek, munkval kapcsolatos kszsgek, munkval kapcsolatos viselkeds, szocilis kszsgek, nellts, stb. 7. Kielgten lthatv kell tenni - egyni mdon -. a feladatokat s a munkt. 8. Idnknt a krnyezet megvltozsa elg, egy szoks megszaktshoz (a mzeshetek peridusnak hatsa). 9. Amint a gyermek a napirendek segtsgvel megtanulja a kiszmthatsgot, tegynk nhny vltoztatst a napirendjben, hogy j dolgokat lhessen t. 10. Tegynk kompromisszumokat. Engedjnk meg bizonyos dolgokat bizonyos krlmnyek kztt . Mindig ugyanarrl a dologrl akar beszlni? Engedjk meg neki a tants utols tizent percben. Poharakat akar trni? Csak a zld szemttartban. Ugrlni? A trambulinon, s nem az gyon. Mszni? Csak a bordsfalon, nem pedig a fggnykn felfel. Trgyakat ledoblni? Tantsuk meg jojzni vagy karikkat doblni. A sztereotip tevkenysgeket gy olyan kevsb rtalmas tevkenysgekkel tudjuk helyettesteni, amelyek tbb-kevsb ugyanazt a funkcit szolgljk. 11. Tereljk el a figyelmt ms tevkenysgek segtsgvel. Vizulis segdeszkzkkel lltsuk le a tevkenysget, s segtsnk a gyermeknek msik tevkenysget kezdeni. Egy svdorszgi gyakorlati kpzs sorn j pldt talltam erre. Lars, egy "rettenetesen" verblis autista fi (kromkodott s egsz nap olyan trgr szavakat hasznlt, amelyeket msoktl tanult), aki nem szokott dolgozni az iskolban s ha olyan kedve volt, elmeneklt a mosdba. Egyik nap is kiment oda s bezrkzott. Az sszes tbbi dik knyrgtt s prbltk rbeszlni, hogy jjjn ki, de semmi sem hasznlt addig, amg egyikknek az az tlete nem tmadt, hogy bedugja Lars napirendjt az ajt alatt. (Nzd meg a napirendedet. Ideje dolgozni.) Az ajt azonnal kinylt. 12. Nhny sztereotip rdekldsi kr konstruktv mdon felhasznlhat, ksbb mg foglalkozss is fejleszthet. Rajzols? Vannak olyan autista emberek, akik jl meglnek belle. Zene? Egy-kettjkbl mg zongorahangol vlhat. rdeklik az telek? Taln tud valamit csinlni a konyhban. rdeklik a tiszttgpek vagy a porszvk? Lehet, hogy takartknt tudna munkt vllalni. Ismerek egy olyan autista fit, aki folyton poharakat s ablakokat trt ssze. Ma vegfv. Kanner rt Donald-rl, a l l autista gyermeknek egyikrl, akiket 1943-ban vgzett vizsglatban rt le, s aki egy farmercsaldnl lakott: "Amikor 1945 mjusban elltogattam oda, meglepett az t gondoz pr blcsessge. Sikerlt nekik clokat kitzni Donald sztereotpiihoz. Donald mrsi mnijt gy kamatoztattk, hogy sattak vele egy kutat s be kellett szmolnia a mlysgrl. Amikor llandan dgltt madarakat s bogarakat gyjtott, adtak neki egy terletet 'temetnek' s srkveket llttattak fel vele; Donald mindegyikre felrt egy keresztnevet, msodik nvnek felrta az llat fajtjt, valamint a farmer vezetknevt, pl: 'John Csiga Lewis. Szletsi ideje ismeretlen. Meghalt: (az a dtum, amikor az llatot tallta).' Amikor folyton jra meg jra vgigszmolta a gabonasorokat, akkor gy szmoltattk meg vele a sorokat, hogy kzben felszntattk vele ket. Ltogatsom sorn hat hossz sort szntott fel; figyelemremlt volt az, ahogyan a lval s az ekvel bnt, s ahogyan fordtotta a lovat. Nyilvnval volt, hogy ezek az emberek kedvesek voltak, de kemnyek" Egy specilis s egynenknt gondosan megtervezett autizmus-program azonban most is s ezutn is fontosabb, mint az sszes ilyen egyni tlet.

2.4. Az auizmus "kezelse": az rtelmes letre val felkszts Nincs hozz szksg terpira, s nincsenek olyan trkkk, amelyekkel az autista embereket fel lehetne kszteni arra, hogy a lehet legrtelmesebb letet tudjk lni. Holding-terpia, zeneterpia, vizilterpia, vz-alatti-terpia, delfin-terpia, trambulin-terpia, nedves-leped-terpia, az elkpzelhet legrltebb dolgok lteznek az autizmus vilgban. A ktsgbeesett emberek remnynek kihasznlsa hatrtalan. Ezek egyiknek sincs kze az autizmus megrtshez s azon keresztl a kezelshez. "Nem volt hirtelen 'felbreds', villmcsaps, amelytl a fiunk egyszerre 'normliss9 vlt volna. Ehhez kemny munkra s idre volt szksg. Mindent meg kellett neveznnk, mindennek el kellett magyarznunk a mkdst. Mg mindig sok tennival maradt." (Mrs. Barron) Ahhoz, hogy valamit tenni tudjunk, megfelel eszkzkre van szksgnk, ez pedig politikai krds. A trsadalomnak fej'jcell kszlnie arra, hogy segteni tudjon a legsebezhetbb embereknek azzal, hogy biztostja a szksges feltteleket. Addig is a legtbb, amit tehetnk, az, hogy legjobb kpessgeink szerint tmogatjuk autista trsainkat, hogy elrelpjenek. Tisztzzunk valamit: az autista felnttek s gyermekek viselkedsproblminak tbbsge a szenveds, a kudarc kifejezdse. Azok, akiknek viselkedsproblmik vannak, nincsenek megelgedve magukkal. A viselkedsproblmk kezelsnek legjobb mdja az, ha megelzzk ket Meg kell prblnunk belekpzelni magunkat az autista szemlyek helybe, meg kell prblnunk elkpzelni, mi az, ami nehz s zavar a szmukra s meg kell prblnunk elkerlni ezeket a problmkat. Azok a szakemberek, akik megrtik, hogy mivel jr az autizmus, elkezdhetnek osztlyokat vagy egytt l csoportokat szervezni. (A szlk teljes tiszteletbentartsa mellett dntttem gy, hogy rluk nem teszek itt emltst - k a sajt gyermekeik szakrti s teljes komolysggal kell meghallgatnunk ket, nem terhelhetjk azonban rjuk az autizmus specilis kezelsnek s oktatsnak teljes slyt.) Mindezek mellett a krnyezetet is specilisan az autizmushoz kell igaztanunk. Ezen a specilis krnyezeten bell kialakthatunk egynekre szabott tevkenysgeket; minl tbb az egyb tevkenysg, annl kevesebb a sztereotip viselkeds. Az egyni tevkenysgek kifejlesztshez kiindulpontknt szksg van egy j felmrsre. Mirt? Rvid tvon vilgosan keli ltnunk, hogy az autista dik milyen kszsgekkel rendelkezik: milyen kszsgeket sajttott el (melyek azok, amelyek sikeresek), melyek azok, amelyek tl nehezek (kudarcok), s melyek azok, amelyekkel most kezd tisztba jnni (kialakulban lev kszsgek). A "sikeres eredmnyeket" legjobban az nll munka kialaktshoz lehet felhasznlni - ez az rtelmes felnttkorra val felkszts sorn rendkvl fontos. A 'kialakulban levkszsgeket egyenknt tantani kell. Ha gy jellnk ki tevkenysgeket, hogy eltte nem vgznk alapos felmrst, akkor azt kockztatjuk, hogy folyamatosan a "kudarc" szinten fogunk dolgozni, s anlkl, hogy rjnnnk, az autista dikok kpessgeit meghalad tevkenysgeket fogunk kijellni, nagy nehzsgeket okozva ezzel szmukra. A munka sorn szksges viselkedsi kszsgek hinyban tovbbi viselkedsproblmk fognak felmerlni. Ha folyamatosan tl nehz munkkat adnnak neknk, s olyanokat, amelyekre nem vagyunk felkszlve, neknk is viselkedsproblmink lennnek. Az ilyenfajta rtkelsek abban is segtenek neknk, hogy tbbet megtudjunk a dikok rdekldsi kreirl: minl tbb rdekldsknek megfelel feladatot tudunk nekik adni, annl nagyobb lesz az eslye annak, hogy munkra tudjuk sztnzni ket. Ez is mindannyiunkra igaz. A kszsgszint pontos megrtse teht fontos sszetevje a pozitv lgkr tanul s lak krnyezet ltrehozsnak. A felmrsre a szlkkel val egyttmkds kiptshez is szksg van. Az ltaluk kivlasztott szinten vonjuk be ket az rtkelsbe. Ezenkvl, termszetesen, felhasznljuk az ltaluk adott informcikat: autista dikunk hogyan szokott otthon kommuniklni? Hasznlnak-e a szlk a szavakon kvl ms kommunikcis eszkzket is arra, hogy elmagyarzzk neki a dolgokat? Hogyan mondanak nemet? A szlk elsdleges szempontjainak megismerse is fontos. A felmrs termszetesen egy egyni pedaggiai program ltrehozshoz fog vezetni, de k milyen kszsgek kialaktsnak rlnnek a legjobban? Az oktatssal kapcsolatos felelssg vgl is az vk; a gyermekk velnk csak tmenetileg van egytt. Vgl pedig a felmrsre a felnttkorban szksges kszsgek kifejlesztse cljbl van szksg. Milyen kszsgekre van szksge egy autista embernek ahhoz, hogy felnttkorban elgedettnek rezze magt (vagyis hogy egy adaptlt munkahelyi s lakkrnyezetben a lehet legboldogabb legyen)? Kommunikcis s szocilis kszsgekre, szabadids kszsgekre, munkval kapcsolatos kszsgekre s a munkval kapcsolatos viselkedshez szksges kszsgekre, nelltsra s a hztartsban szksges kszsgekre, valamint (a ji funkcionl autista szemlyek esetben) elmleti funkcionlis kszsgekre. Itt ismt nagyon fontos az alapos felmrs, mivel az autista dikok tanulsi profilja egyenetlen, s mivel azt ltjuk, hogy klnbz krnyezetekben klnbz kszsgeik alakulhatnak. Ehhez a tmhoz azrt trnk vissza, mert ez az autista emberek megfelel kezelse s oktatsa szempontjbl nagyon fontos.

Abban a fejezetben, amely kln a gondolkodsrl szlt, mr rmutattunk, hogy az autista emberek kevsb rugalmasan gondokoznak, mint mi, hogy gyakran nagyon konkrt mdon kapcsoljk ssze az embereket s a klnfle helyeket, ahelyett, hogy a helyzetnek megfelel j, rugalmas vlaszt adnnak. Nlunk van egy olyan fi, aki csak akkor dolgozik jl az osztlyban, ha a tanr szrke pulvert visel. Egy olyan fi is van, aki csak akkor szereti a papjt, ha rajta van a szemvege. Van egy olyan lny, aki mindig azt nekli, hogy "Itt jn a menyasszony", valahnyszor meglt egy nagy gesztenyeft (egyszer volt egy olyan eskvn, amelyen a pr egy gesztenyefa alatt llt akkor, amikor ezt a dalt nekeltk). Mindannyian ismernk olyan dikokat, akik az iskolban hasznlnak kommunikcis krtyt, de otthon nem, akik otthon tudnak gymlcslt krni, de az iskolban nem, akik az iskolban elvgzik a feladatokat, de otthon nem, s gy tovbb. Ezek a megfigyelsek idnknt a rgi smkhoz vezetnek: ltjk, meg tudja csinlni, csak nincs elgg motivlva... Vagy idnknt szerencstlen versengshez vezetnek a szakemberek s a szlk kztt, klnsen kzs munkjuk kezdetn. A szlknek lelkiismeretfurdalsuk van (az iskolban tbb dolgot meg tud csinlni, mint otthon), vagy a tanrok rzik gy, hogy alulmaradnak a szlkkel szemben (otthon megcsinlja, az iskolban azonban nem). Valjban ezek a ltszlagos ellentmondsok mind hozztartoznak az autizmushoz. Beszltnk mr "az rzkelsen tli dolgok megltsval", a "sz szerinti" rtelmezsen val tllpssel kapcsolatos problmkrl. Az szlels rgzlse gyakran megakadlyozza az autista szemlyek "spontn" ltalnostsokra irnyul trekvseit. Egyetlen kszsget egyetlen szemllyel, egyetlen szobval, egy apr perceptulis, ott szlelt rszlettel kapcsolnak ssze... Megrtsk alapja tl szk ahhoz, hogy lehetv tegye a spontnabb mdon trtn ltalnostsokat. Ha pldul egy autista ember hetente ktszer kommuniklni tanul a beszdterpis teremben, akkor esetleg a kommunikcit a beszdterapeuthoz s ehhez a konkrt szobhoz fogja kapcsolni. Nem rti, hogy az j szavakat/krtykat ms krlmnyek kztt, ms emberekkel is lehet alkalmazni. A kommunikci nincs elgg ltalnostva. Mita kezdjk jobban megrteni az autista embereknek ezt a problmjt, azta megkrjk a "specialistinkat" (a beszdterapeutkat, a munkaterapeutkat, a fizikoterapeutkat...) arra, hogy prbljk meg a szakterletket jobban integrlni a mindennapi letbe. Arra krjk ket, hogy ne csak a beszdterpis szobban tantsk kommuniklni, hanem ms helyzetekben is, ahol szintn szksgk van arra, hogy kommunikljanak. Ma mr a beszdterapeutink egyre inkbb rszt vesznek a tanrkon, a szabadids elfoglaltsgokban, az tkezseken, s gy tovbb. Ezek vglis a kommunikci alkalmazsnak termszetes kzegei. A "specialistk" specialistk maradnak, tudsukat azonban beptik a mindennapi let teljes struktrjba. Attitdjk az "ltalnos szakember". A kszsgek tkletlen ltalnostsa nem csupn a kommunikcira korltozdik, hanem a kszsgek teljes sorban megtallhat (szabadids s szocilis kszsgek, munkval kapcsolatos kszsgek, nll idtlts). Ha ezt kzvetlenl nem oldjuk meg, az a felntt letre nzve slyos kvetkezmnyekkel jr. Ebbl a szemszgbl a felnttkori kszsgek "korltozott repertorja" nem pusztn az rtelmi fogyatkossg s az autizmus kombincija ltal okozott korltozottsg eredmnye, hanem esetleg a szakemberek hanyagsgnak kvetkezmnye is. Elegend erfesztst tettnk-e arra, hogy megtantsuk nekik azokat a kszsgeket, amelyekre klnbz emberekkel szembekerlve klnbz krnyezetekben van szksg? Ha nem kpesek spontn ltalnostsokra, akkor ltalnostsi programokat kell ksztennk a szmukra. Ha az iskolban vagy az otthonban elsajttanak egy j kszsget, a pedaggiai folyamat nem r vget, hanem ppen ezzel kezddik el. Az ltalnosts "horizontlis" szinten azt jelenti: kpesek-e a kszsgeiket szmos, klnbz krnyezetben s klnbz emberekkel felhasznlni? Pldul, ha valaki tud krni a tanrtl egy pohr narancslt az iskolban, meg tudja-e tenni ugyanezt otthon is gy, hogy a szleitl s a testvreitl kri? A gyermekotthonban is meg tudja-e tenni? A kulcsfontossg kszsgek ltalnostsa valjban mg fontosabb, mint az j kszsgek kifejlesztse. Az ltalnosts fel irnyul ennyire aktv orientcihoz a klnfle krnyezetek kztti rendkvl j szervezettsgre van szksg, s a gyakorlatban ez nem olyan egyszer. Az egyik akadly pldul az, hogy az iskolnak s a gyermekotthonnak gyakran egymstl eltr szablyrendszere van. Nem magtl rtetd tny, hogy a ktfle adminisztrci olyan egyforma kpzssel s motivcival rendelkezik, amely az autista gyermekek specilis szksgleteinek a leginkbb megfelel. A tanrokra (akik gyakran nehz krlmnyek kztt dolgoznak az autista csoportokban) kln terheket r idben s energiban a szlkkel val hossz tv egyttmkds ltrehozsa. A szlkkel val egyttmkds mgsem pusztn udvariassgi krds, hanem logikus kvetkezmnye az autizmus helyes megrtsnek. Azok, akik nem prblnak meg egyttmkdni a szlkkel a kszsgek ltalnostsval kapcsolatban, valjban nem rtettk meg az autizmusnak ezt a jellemzjt: az autistk sajtos kognitv stlusa nveli annak a kockzatt, hogy a kszsgeket nem fogjk spontn mdon felhasznlni ms helyzetekben, vagy ms emberekkel, mint akik az eredeti tanulsi helyzetben jelen voltak. gy is mondhatnnk, hogy az autista szemlyek hajlamosak arra, hogy "megmerevedjenek", lergzdjenek egy "korltozott viselkedsi repertor" mellett. Ennek a slyos kognitv korltozottsgnak a teljes megrtse most egy msik feladatot tr elnk: a kszsgek 'vertiklis' ltalnostst: az iskolban s ksbb, a felntt letben az oktatssal kapcsolatban tett erfesztsek koordinlst. Az 1. fejezetben kimutattam, hogy az autista emberek szmra ltrehozott specilis

ellts folyamatossga az egyik legfontosabb tanulsga illetve kvetkezmnye az autizmus pervazv fejldsi zavarknt trtn felfogsnak. Idkzben azt is kezdtk megrteni, hogy az autista egynek lassabban sajttjk el a funkcionlis kszsgeket, mint azok a nem autistk, akik hasonl fejldsi szinten vannak Ez annak a kvetkezmnye, hogy rendkvli nehzsgeket okoz szmukra a kommunikci, a szocilis percepci, s - mint jra ltni fogjuk - a spontn ltalnosts. Ennek a slyos "tanulsi zavarnak" az alapos megrtse elkerlhetetlenl az "iskolai krnyezet" s a felnttkori "dolgoz s lakhely" kztti hossz tv egyttmkds szksgessgt mutatj a. Ezeket a szempontokat szem eltt tartva szeretnk visszatrni az autista emberek specilis kpzsnek s oktatsnak tmjhoz. Kezdjk a dolgozsarokkal, majd prbljuk meg ezt a tapasztalatot ltalnostani s kibvteni ms olyan krnyezetekkel is, amelyek a lehet legrtelmesebb jvre ksztik fel az egynt. A dolgoz sarok az els olyan hely, ahol egy autista szemlykezdi kompetensnek rezni magt. Egyni figyelmet szentelnek neki, melynek segtsgvel "megtanul tanulni" s ksbb "megtanul dolgozni". Vgl megtanul nllan dolgozni a dolgoz sarokban, olyan krnyezetben, amelyet a lehet legegyszerbben s legrthetbben alaktottak ki. Tmogatsul itt is a vizulis segtsgnyjt eszkzk hasznlatt tanulja gy, hogy elszr a dolgozsarokban a munkhoz szksges kszsgek (a legknnyebben vizuliss tehet feladatok) esetben prblja ki ket. Ugyanakkor olyan "leegyszerstett s ttekinthet" feladatokat adnak neki, amelyek szabadids kszsgei, kommunikcija, szocilis kszsgei, stb. fejldse szempontjbl lnyegesek... Ezutn egy msfajta krnyezetben fogunk 'ltalnostani' (br elszr ez mg nem tl radiklisan trtnik): az osztlyteremben maradunk, de kilpnk a 'dolgozsarokbl'. Az autista dik most azt tanulja meg, hogy hogyan hasznlja a szabadids napirendet a szabadids terleten. Mostanra mr elg jl ismeri a krnyezett ahhoz, hogy ne kelljen olyan gyakran a sztereotip viselkedsformira hagyatkoznia. Viselkedse azt mutatja, hogy mg mindig irnytott tevkenysgekre van szksge 'szabadidejben' is. A hztartssal kapcsolatos tevkenysgek: a mosogats, terts, az asztal leszedse, teregets, a tskjba val bepakols, stb. esetben most mr hasznlni fogja a vizulis segtsgnyjt eszkzket. Mg mindig az autizmus osztlyban van, de mr egy kicsit kevsb vdetOten. Amikor erre mr felkszlt, tovbb tgtjuk az alkalmazs terlett: kimegyk az autizmus osztlybl, de az iskola vdett terletn bell maradunk, ahol jelen van egy autizmus-szakember. A dik ltni fogja, hogy az ebdlben lev asztal ms, mint az osztlyteremben lev, de ugyanazon elvek alapjn azt is meg lehet terteni. Megtanul reaglni a tbbi tanr utastsaira is, valamint megtanulja ms gyermekekkel egytt is elvgezni a tevkenysgeket... Vgl eljn az a nap, amikor mr az iskoln kvl is tud mosogatni, le tudja szedni az asztalt, el tud menni "dolgozni". A kinti "tanonc-tevkenysgek" szma fokozatosan nvekszik. A mgikus 18. s 21. ve kztti id amikor a lehet legnllbb kell vlnia, hamar eljn. Nincs veszteni val id. A dolgok szakaszosan mkdnek. Az els szakaszban a gyermek oktatsa s kpzse elssorban "fejldsre orientlt". Ez azt jelenti, hogy a szlk s a szakemberek mindenekeltt megprbljk megrteni az autista gyermeket. Megtudni, hogy mit kpes s mit nem kpes megtenni, s hogy mi az, amit csak korltozottan kpes megtenni, az egszsges gyermekekhez kpest. Ezen keresztl kezdenek rjnni, hogy az autista gyermekek szokatlanok, de nem olyanok, mintha teljesen fldnkvliek lennnek. Ez az alapoz munka hatrozza meg most mr egy olyan relis pedaggiai program els szakaszt, amelynek segtsgvel a 'dik' megtanul pldul figyelni, a legfbb dolgokra koncentrlni, nllan dolgozni, kommuniklni s jtszani... Mindazokat a dolgokat, amelyeket az egszsges gyermekek spontn mdon megtanulnak, explicit mdon kell neki megtantani. Meg kell tanulnia tanulni. Ugyanakkor az erssgeit s az rdekldst elnysen ki kell aknzni. Az is lnyeges, hogy a szlk s a szakemberek nyerjenek valamifle betekintst a "tanulsi stlusba": hogyan tud a legknnyebben tanulni? Hamarosan nyilvnvalv vlik, hogy mg a beszl gyermekek sem reaglnak jl egy pusztn szban trtn oktatsra. Lehet, hogy szmos utastst megrtenek, az nll munkhoz azonban mg mindig szksgk van arra az ers tmogatsra, amit a vizulis segtsgnyjt eszkzk adnak. Nagymrtkben segt az, ha az j feladatokat fizikai segtsggel tantjuk meg a gyermeknek gy, hogy elszr egytt csinljuk vele a gyakorlatokat. A tanr oldallhat pldul a gyermek mg s gy segti a mozdulatokat, hogy rteszi a kezt a gyermek karjra vagy kezre - gy ngy kzzel vgzik el a feladatot. (Ha a tanr a gyermekkel szemben van, az informcik kevsb vilgosak: kinek kell elvgeznie a feladatot, neki, vagy a tanrnak? A tanr kezei s karjai tkrkpt adjk az mozdulatainak. s mit kezdjen a tanr szjbl s szembl jv informcikkal... Ez is a feladat rsze?) Bizonyos alacsony fejldsi szinten lv autista gyermekek esetben eleinte gyakran a "fizikai" tantsi mdszer az egyetlen, amely mkdik. A msodik szakaszban a korai kpzs s oktats sokkal funkcionlisabb vlik. A fejldst kevsb a normlis fejldshez, inkbb magnak az autizmusnak a kritriumaihoz hasonltjuk, s a felnttkori szksgletek, a munkhoz szksges kszsgek, az lethez szksges kszsgek, a szabadids kszsgek szempontjbl vizsgljuk. A megtantand kszsgek kivlasztsa fontosabb s srgetbb vlik. Most mr vilgos, hogy vlaszt eltt llunk: sajnos, nem lehet mindent megtantani... Legjobb, ha a dntst egy szakrti csoport hozza: a szlk, azok a tanrok, akik az vek sorn megfigyeltk a gyermek viselkedst, a jelenlegi tanrok s

termszetesen azok a hivatalnokok, akik az adott Krzetben a rszorul felnttek vdett krnyezett, vdett munkarendjt biztost letkrlmnyekrt felelsek. Non scholae, sed vitae discimus: nem az iskolnak, hanem az letnek tanulunk.Ez az autista dikok esetben sem kevsb rvnyes, de milyen fajta felntt letre ksztjk fel ket? Legnagyobb valsznsg szerint milyen szint vdettsgre lesz szksgk? Ezt minden rintettel meg kell vitatni s egy szakaszokbl ll tervet kell kszteni. A dik ltal megtanult kszsgeket egyre tbbet kell ms krnyezetekben alkalmazni, elszr az iskolban, azutn az osztlytermen kvl s vgl magukon a lak- s munkahelyeken. Az osztly most mr kezd egyre jobban hasonltani egy munkahelyhez. Munkahelyi feladatokhoz hasonl feladatokat jellnk ki s hasonl szoksokat vezetnk be. Egyre tbb figyelemelterel dolog jelenik meg, a rdi ugyangy be van kapcsolva az osztlyban, mint egy valdi munkahelyen. A dik eleinte vdett krnyezetben tanult dolgozni, most azonban ezt a krnyezetet "normalizljuk". Alaposan odafigyelnk, hogy lssuk, meg tud-e birkzni ezzel a htkznapibb krnyezettel. A kszsgszintek - sikeres, sikertelen, fejld -ugyanolyan fontosakba programok pedig ugyangy egynre szabottak maradnak, mint azeltt. Az rdekldsi krk is ugyanolyan fontosak maradnak. Most azonban felmerl az a krds, hogy ezek talakthatak-e olyan valdi, munkhoz szksges kszsgekk, amelyek a jvben egy teljes vagy rszids munkba llshoz kellenek. A harmadik szakaszban jn el az a felismers, hogy a tants nemsokra a vghez kzeledik. Hamarosan el kell vgni azt a kldkzsinrt, amely a dikot az iskolai lethez kti. Most mr az egsz pedaggiai folyamatnak a jvbeli let- s munkalehetsgek fel kell irnyulnia. "A megfelel munkhoz val jog" ugyanolyan fontos a felnttek szmra, mint "a megfelel oktatshoz val jog" a gyermekek szmra. A legfbb akadlya ennek az, hogy sokkal kevesebb szolgltats ltezik az autista felnttek, mint a gyermekek szmra. Fogalmazzunk nagyon vilgosan: az autista emberek nem tudnak megbirkzni felnttknt a felnttek vilgban specilis felttelek nlkl, a szksgleteikhez alkalmazott krnyezet nlkl, megfelel rtkels nlkl, a napirend lthatv ttele vagy tevkenysgeik vizulis tmogatsa nlkl. "Jessie olyankor ltszik a legnormlisabbnak s a legboldogabbnak, amikor a munkjval van elfoglalva." (Clara Park) Ha a dolgok olyanok lennnek, mint kellene, s mint amilyenek lesznek is az autizmushoz alkalmazkod trsadalomban, akkor a harmadik szakaszban az autista dikok sokkal tbb idt tltennek a jvbeli munka- s lakhelykn. Folyamatosan rtkelnk ket azrt, hogy biztosak legyenek abban, hogy kpesek elvgezni a rjuk bzott feladatokat, kvetni tudjk a rutint, s kpesek a munkahelyen elvrt viselkedsre. Most az osztlyteremben vgzett munka sszes clja vilgoss vlik. J "tanulsi szoksaiknak" ksznheten j "munkval kapcsolatos szoksaik" is vannak: tudnak nllan dolgozni, meg tudnak birkzni a vltozsokkal, kvetni tudjk a napirendeket... Ha problmk merlnek fel, a tanrok mindig flre tudjk vonni ket. A kvnt viselkedst, a kszsgeket s a rutinokat ismt vdett krnyezetben tantjk meg nekik, ezutn jra tantjk az ltalnosts sorn. Termszetesen meg kell lennie az ilyen jvbeli krnyezethez szksges vltoztatsok irnti ignynek. Ebben a krnyezetben az embereknek tudatban kell lennik annak, hogy "ms" embereknek "ms" krnyezetre van szksgk. Meg fogjk rteni, hogy ez elssorban udvariassgi krds: az ersebb tesz engedmnyeket a gyengbbnek. Ez a legaprbb rszletekig kpes gy 'mkdni', az pedig mindenkinek elnyre vlik. Vlemnyem szerint a szlknek s a szakembereknek elssorban a megfelel munkahely megtallsra kellene erfesztseket fordtaniuk. Az autista felnttek boldogsga sokkal inkbb mlik azon, hogy napkzben milyen fajta egyni foglalkozsuk van, mint azon, hogy jjelenknt hol fognak aludni. A lakhelyet s a munkahelyet el kell klnteni egymstl, hogy a felnttek ugyangy "eljrhassanak dolgozni", mint brki ms... Az munkhoz val joguk azonban a minktl eltr erklcsi szempontokon alapszik. Az autista felntteknek reznik kell azt, hogy rtkesek, szksgk van arra, hogy olyan nll tevkenysgekkel foglalkozzanak, amelyeket meg tudnak oldani, s hogy ne fggjenek mindig az irnytsukon kvl es emberektl s esemnyektl. Ez azt is jelenti, hogy tbb sikerre s kevesebb kudarcra van szksgk. A felntt autistknak gy nem kell mindig a sztereotip viselkedsformikra hagyatkozniuk, mivel most mr van, ami helyettestheti ezeket, s ez radsul olyasvalami, ami azoknl sokkal rtelmesebb. Ez a folyamatossga a specilis elltsnak s intzmnyeknek utpinak tnhet. Az ismeretek azonban megvannak hozz. Mr csak a gyakorlati alkalmazs van htra. St, mindaz, amit az autizmus megrtse s oktatsa kztti kapcsolatrl lertunk, annyira logikus, hogy a jzan sz vgl biztosan gyzni fog. Ez csak id krdse. Mi trtnik azonban azokkal az autista emberekkel, akik mr felnttek, akik lekstek a gyermekkori fejleszts lehetsgt? A tapasztalat azt mutatja, mg az szmukra sem ks. Nincs ks ahhoz, hogy letkben elszr olyan emberek vegyk krl ket, akik tnylegesen megrtik a fogyatkossgukat, hogy egy adaptlt krnyezetben legyenek, s olyan egynre szabott programokat vgezzenek, amelyek segtsgvel megtanulhatnak kommuniklni, dolgozni... Ehhez soha nincs tl ks. A felnttkor a harmadik szakasznak felel meg, a mltban

elmulasztott lehetsgek miatt azonban a felntteknek gyakran "meg kell tanulniuk tanulni" (ugyangy, mint a gyermekeknek az els szakaszban). Ez elkesertnek tnhet, a jvre nzve azonban van remny. A felgylemlett remnytelensg s ktsgbeess nagy rszt ms csatornkba lehet terelni. Sohasem tl ks. Az autizmusra val megfelel specializlds nlkli specilis intzmnyek s ltestmnyek gyakran inkbb htrnyt, mint elnyt jelentenek. A folyamatos ellts itt felvzolt, hrom szakaszban lezajl folyamata nem a gygyulshoz, hanem az emberi mltsg elnyershez vezet, s az integrci, a beilleszkeds s a szegregci, az elklnlt letkrlmnyek kztti relis egyenslyt hoz ltre. A dnts nem absztrakt morlis elveken alapul, hanem magnak az autista szemlynek a kpessgei hatrozzk meg, akit ebben s szksgletei kielgtsben specilis ellts segt. A dntsnek minden esetben egynre szabottnak kell lennie. Soha ne erltessk a mindenron val integrcit - olyan ron, amelyet magnak a fogyatkos szemlynek kell megfizetnie - hanem olyan "optimHs" beilleszkedsre trekedjnk, amelyben megtalljuk az egyenslyt a mi vilgunk s az vilguk, az egyni pedaggiai programok segtsgvel trtn alkalmazkodsuk s a mi krnyezettel, felmrssel s tevkenysgekkel kapcsolatos lland alkalmazkodsunk kztt... Soha ne felejtsk el azonban, hogy a legfontosabb alkalmazkodsnak a mi oldalunkrl kell elindulnia.

Mellklet: Ian Egy boldog csald lan hatodik gyermekknt szletett meg nlunk. Hrom fiunk s hrom lnyunk volt; a legidsebb fi tizenht, a legidsebb lny tizenhat ves volt, mindenki imdta lant, sz sem volt arrl, hogy nemkvnt gyermek lett volna, ahogyan ezt az orvosok ksbb gondoltk s mondtk. Egy rgi tanyasi hzban laktunk, ahol nagy kert volt s t hlszoba. Rengeteg hely volt mg egy gyermek szmra. Azon a nyron boldog csaldknt ltnk. lan segtett tljutni a depresszinkon December harmadikn, amikor lan majdnem tz hnapos volt, a legidsebb fiunkat iskolba menet elttte egy aut s meghalt. Meghalt krlttnk a vilg is. Csodlkozva nztk a tbbi embert, akik mg mindig tudtak beszlni s nevetni. Vilgunk romba dlt, s szegny lan jjel-nappal semmi mst nem ltott, csak szomor arcokat s stt szneket, pedig mindig a virgos ruhkat szerette - mindig nzegetni s fogdosni szokta ket... Ksbb, amikor szrevettk, hogy valami baj van Ian-nal, arra gyanakodtam, hogy ez valahogy sszefgg a btyja hallhoz kapcsold rossz lmnnyel. vekbe telt, amg tljutottunk rajta; lan valahogy segtett neknk ebben - minl tbb problmnk volt vele, a legidsebb fiunk halla annl inkbb httrbe szorult. Gyere lan, esznk egy kis finom stemnyt... A tbbi gyermeknk korn megtanult beszlni. lan nem, br... 18 hnapos korban egyszer megbetegedett. Csinltam neki egy fekhelyet a dvnyon, s be akartam takargatni. lan kitakarzott. Tbbszr is megprbltam betakargatni, amg fel nem dhdtt s azt kiablta: "l!" Fel akart lni, s amikor ez elkerlhetetlen volt, ezt el is tudta mondani. Amikor krlbell nyolc ves volt, mindig elszktt. rkig kellett keresglnnk, nha jflig is. Ezrt a bejrati ajtt s a kaput mindig bezrtuk. Egyik dlutn vasaltam, nagyon vkony talp papucs volt rajtam. Ekkor az egyik fiunk, Robert, kiengedte valamelyik bartjt. Kicsivel ksbb elkezdtem azon gondolkodni, hogy vajon bezrta-e az ajtt. Amikor odamentem megnzni, lttam, hogy a bejrati ajt nyitva van s hogy lan ott ll az utcn egy kicsit lejjebb s nz. Hvtam: "Gyere, lan, esznk egy kis finom stemnyt", de nem figyelt, rkig tart maratoni futsba kezdtnk gy, hogy a bejrati ajt mg mindig nyitva volt, a vasal pedig be volt kapcsolva. Valahnyszor futsnak eredtem, mindig elvesztettem a papucsomat s Ian-nak sikerlt elillannia. Mindegyik keresztezdsnl tudta, hogyan lehet otthonrl mg tvolabbra kerlni. Amikor elrkeztnk egy msik keresztezdshez, ahol krlbell 15 mter volt kzttnk, lan megfordult s azt kiablta: "Mami oda!", s a hzunk irnyba mutatott. Azt akarta, hogy menjek haza, s ha nem lettem volna olyan fradt s ktsgbeesett, akkor boldog lettem volna, mert lan ekkor mondta ki letben elszrt azt, hogy "Mami". Ezalatt Robert a szobjban olvasott, a frjem pedig dolgozott kint a fldeken. Azon kezdtem gondolkodni, hogy fellltottam-e a vasalt. Csak rkkal ksbb rt az a szerencse, hogy megpillantottam az unokacsm apst. megrtette, mi trtnik, a kerkprjval lan utn eredt s elkapta. Azutn lestoppolt egy autt, s megkrte a vezett, hogy vigyen minket haza. A vezet beleegyezett, s n mg ma is hls vagyok neki ezrt. Addigra mr este tz ra lett, a frjem hazart a fldekrl, megvacsorzott s a vetemnyeskertben gazolt. A vasal mg mindig be volt dugva - senkinek nem tnt fel, hogy ki kellene kapcsolni. Annyira haragudtam Rbertre s a frjemre, amirt egyikknek sem jutott eszbe, hogy beljn az autba s elinduljon megkeresni minket, hogy amint Ian-t lefektettem, magam is berogytam az gyba. Mindketten olyan fradtak voltunk, hogy enni sem akartunk, s annyira nem rdekelt semmi, hogy a vasal egsz jjel bekapcsolva maradt. A felhkrl s az tkezsi problmkrl Egyik este fl tz krl nem talltuk Ian-t. Az egsz hzban, az sszes istllban s mellkpletben kerestk. Sehol nem volt. Tl volt, hideg s stt, s lan nem nagyon volt felltzve. Mr kezdtnk pnikba esni. Akkor kimentem a kertbe. lan ott llt, pontosan az svny aljban, s fejt htrahajtva nzte a teliholdat. Mindig is nagyon vonzottk a fnyek. Egyenesen bele tudott nzni a napba, n pedig prbltam lebeszlni: "Ne, lan, tnkreteszed a szemed!" Amikor egy felh takarta el a napot, mindig nagyon dhs lett. Ilyenkor megragadta a kezemet s feldobta a levegbe. Nekem kellett volna levenni a napot eltakar ftylat. A kezemet vekig a sajt keze meghosszabbtsnak tekintette. Ez egy idben olyan rossz volt, hogy szinte lehetetlen volt elvgezni tle a hzimunkkat, nem beszlve a tanyn lev munkkrl. Mindenfel vonszolt magval, hogy mindent csinljak meg neki. Nem szabadulhattam tle.

Javult a helyzet,amikor tallt egy homokbuckt az egyik fal mellett. Eltte ppen esett s a homok nedves volt. Rdobott egy kis homokot a falra, s az ott is maradt addig, amg el nem kezdett megszradni s lassan lehullani. Egsz nyron abban a homokban lt. Nekem kellett felgyelnem arra, hogy a homok nedves maradjon, mert a szraz homok nem tapad s olyankor Ian siktani kezdett, mintha nyznk. Ebben az idszakban alig evett levest, fzelket vagy brmi mst. Nem tudtuk belediktlni. A gyermekorvos azt mondta, hogy napjban ktszer muszj ennie, mivel nagyon legyenglt attl, hogy csak tejet ivott. Levesbl, zldsgekbl, hsbl s krumplibl sr ppet turmixoltam ssze, s ezutn kt embernek kellett Ian-t lefognia. Amikor srsra nyitotta a szjt, mindig beleraktam egy kanl ppet. Ez szomor dolog volt, de nem volt ms lehetsgnk. Azutn felfedezte a homokot. Akkor minden knny lett. Mg Ian a homokdoblssal volt elfoglalva, kimentem egy tl tellel s belekanalaztam a szjba. Tz percen bell egy hang nlkl megette az egsz ennivalt. De nem hiszem, hogy tudott volna arrl, hogy evett. Nhny httel ksbb a dolgok annyira megvltoztak, hogy amint meghallotta a turmixgp hangjt (nyr volt, s az ajt nyitva llt), berohant. Ezutn hzott s vont, mert azonnal enni akart. Vgl mr odig jutottam, hogy alig mertem hasznlni a turmixgpet a leveshez, mert Ian gyilkost kiltott, ha nem volt azonnal mit ennie. A szemnek nincs semmi baja Amikor Ian egy ves volt, elmentnk vele egy gyermekorvoshoz. A gyermekorvos semmi abnormlis dolgot nem vett rszre addig, ameddig Ian krlbell hrom s fl ves nem lett. Akkor elkldtt minket egy szemszhez, mivel azt hitte, hogy Ian szemnek van valami baja - mindig keresztlnzett az embereken. A szemsz azt lltotta, hogy a kisgyermekek soha nem flnek tle, mert nem hord olyan fehr kpenyt, amely megijeszten ket. Ez igaz is volt, mindaddig, amg ki nem nyjtotta a kezt Ian fel, aki elkezdett kzdeni az letrt. A szemsznek vgl oda kellett hvnia a felesgt is, s ketten fogtuk le Ian-t, hogy a szemsz belenzhessen a szembe. Az eredmny: a szemvel kapcsolatban nincs semmilyen rendellenessg. Ian nem tudta elviselni, hogy a hzban brmit is elmozdtsunk. A takarts rmlom volt. Ha az asztalt s a szkeket ttoltam az egyik oldalra, hogy a msik oldalt felsrolhassam, Ian kiablni kezdett s mindent visszatolt a helyre, a nedves mosszeres padl kzepre. Nhny vig reggel ngykor keltem, amikor mg mindenki aludt, s megprbltam gy kitakartani, hogy a legkisebb zajt se csapjam, mert ha Ian felbredt, lejtt egyenesen a fldszintre s az egsz kezddtt ellrl. Na de ilyet! Mi folyik itt? A nagyanym gyakran elltogatott hozznk. gy gondolta, hogy n elrontottam Ian-t, s hogy neki kell t megtantania arra, hogy szt fogadjon. Odament Ian mg s hangosan rkiablt, Ian pedig nevetett rmben. Azt hitte, hogy a Nagyi jtszik vele. Egy ra mlva a Nagyi kifogyott a szuszbl s haragosan azt kiablta: "Most hazamegyek, te vsott fi!" Egyik nyron Ian minden idejt azzal tlttte, hogy fl-le hzogatta a rolkat s a villanykapcsolval jtszott: le-fel, le-fel... A nagyanym tjtt s azt mondta: "Na de ilyet! Mi folyik itt? Ezt nem hagyhatjuk!" s a Nagyi elkezdte felhzni a rolkat. Mialatt a msodikat hzta felfel, Ian leengedte az elst. Tncolt s csuklott a nevetstl, a nagyi pedig hzta s hzta. Negyedra mlva elege lett, s ismt dhsen hazament. Krek szendvicset, nem krek szendvicset. Amikor Ian ngyves lett, berattuk a falusi vodba, csak dlutnra. Egszen addig Ian soha nem evett mg szendvicset. Nem volt hajland kenyeret enni, ezrt nem adtam neki szendvicset, hogy magval vigye. Nhny nap mlva az vn megkrt, hogy adjak Ian-nak szendvicset a jtkidre, mert elveszi ms gyermekektl a szendvicsket s megeszi ket. Ez j volt, ez valami j volt, amit ott tanult, s ezutn otthon is akart kenyeret enni. Ian szeretett vodba jrni, egy id mlva azonban megkrtek arra, hogy tartsam otthon, mert amikor a tbbi gyermek tornyokat pt az ptkockkbl, Ian krbe rohangl a teremben, s azzal szrakozik, hogy lednti ket, a tbbi gyermek pedig sr. Mary, Ian meztelenl biciklizik Egyik dlutn krlbell fl egykor ppen kszltnk az iskolba, megmosdattam s tiszta ruhba ltztettem Ian-t, amikor szrevettem, hogy nincs lent tiszta alsnadrg, ezrt felmentem, hogy lehozzak egyet. Amikor azonban lertem, a konyhaajt zrva volt. Csak kifel tudtam menni. Azon a napon a frjem s btyja ppen vetettek. Azt remltem, hogy mg egy ra eltt hazarnek, s a frjem el tudja vinni Ian-t az iskolba. gy azonban ott lltam a konyhaablakban s kedvesen krleltem Ian-t: "Krlek, nyisd ki az ajtt, hogy a mami be tudjon menni!"

Ian elszr nevetve ugrlt krbe-krbe, aztn pedig tnyleg megprblta elfordtani a kulcsot a zrban. Az ablakon keresztl lttam, hogy nem sikerl neki. Ennek mr nem rlt olyan nagyon. Ekkor megrkezett a nagyanym. Elmondtam neki, mi trtnt, pedig elkezdett befel kiablni a konyhaablakon keresztl: "lan, azonnal nyisd ki azt az ajtt, mert elverlek!" lan bemeneklt a nappaliba s elbjt. Ekkor rkeztek meg a frjemk a munkbl. A sgorom kiszedett nhny kvet a pinceablak krl, s lemszott a pincbe. Szerencsre a pinceajt nem volt bezrva. lan nagyon rlt, amikor be tudtunk jra menni! Estnknt szinte lehetetlen volt lefektetni. Rendszerint lan reggel sokig aludt. Egyik reggel, amikor azt hittem, hogy mg alszik, a legfiatalabbik hgom (Nina nni) s a lnya tntek fel biciklin. lan velk volt a sajt biciklijn, s Marleen cipje, nadrgja s blza volt rajta. Egyre csak nevettek. Aznap reggel lan korn felbredt, levetette a pizsamjt, s meztelenl elbiciklizett Nina nnikhez (krlbell egy mrfldnyire): Marleen, amikor megltta, hogy jn, bekiablt: "Nzd, mami, ki jn ott!" Azon a nyron lan szeretett ruha nlkl stlgatni. Komoly problmkat okozott, hogyan akadlyozzam meg, hogy levegye a ruhit. Egyszer a szomszd gyermekek tszaladtak s hangosan kiabltak: "Mary, lan kibiciklizett s nincs rajta semmi!" lan mg csak olyan hatves lehetett, gyhogy az egsz nem volt annyira knos, n mgis fogtam egy nadrgot s egy pulvert s utnaeredtem. Ugyanazon a nyron lan vlelenl felfedezte, hogy a sarki boltban lehet dessget kapni. Bestlt, elvette, amit akart, azutn kistlt. A boltos megprblta elvenni tle az dessgeket, de ez remnytelen vllalkozs volt. Ktttem vele egy egyezsget. sszerta, hogy lan mit vett el, n pedig legkzelebb, amikor vsrolni mentem, kifizettem. Egyszer lan elbiciklizett a boltba, s ppen hazafel tartott. Mindkt lbval a fldn llt, s ppen szedegette le a paprt az dessgekrl. Az utcn az sszes ember gy bmult r, mintha elrkezett volna a vilgvge. Ha az enym volna, jl megkapn a magt Ebben az idben mr nem jrtunk sehov. Elmaradtunk a templombl, otthon maradtunk, ha valami olyan esemny zajlott, mint pldul egy falusi nnep, szreti vacsora, stb., s nagyon ritkn ltogattuk meg a csaldot. Mindenhol ugyanaz volt a szveg: "Ha az enym lenne, jl megraknm." A lelksznk azt mondta, hogy t ez nem zavarja, s hogy most is szvesen lt minket a temlomban. Amikor azonban tudtuk, hogy a templom figyelmnek a kzppontjban vagyunk, amikor mindenki Ian-t nzte s szorongstl megizzadva ltnk ott, s tudtuk, hogy ha brmit mondannk, attl csak mg rosszabbak lennnek a dolgok, akkor nem igazn volt kedvnk menni. lan nha elment megltogatni a kt nvremet. Tudta, hogy hol ltjk szvesen. Ha pedig a nvrem frjt ltta, nagyon boldog volt. Azt mondogatta: "Hello, Jeff bcsi, hello, Jeff bcsi." Nagyon szeretett Jeff bcsival tallkozni. Gyakran vettnk Ian-nak jtkokat, azonban rendszerint semmit sem csinlt velk. A legidsebb lnyunk egyszer vett neki egy kerekeken gurul kacst. lan ekkor krlbell hrom ves lehetett. A kacst llandan, jra meg jra lelkte a pincelpcsn. Mondtam neki, hogy a kacsa el fog trni a klpcskn, de nem hallgatott rm. Akkor lentrl a pincbl felhangzott a srsa. A legals lpcsfokon lt s srt, karjban a trtt kacsval... Ma mr rtem, hogy mindig tl sokat beszltem Ian-hoz, s nem rtette. Ma mr tudjuk, hogy egy autista gyermek szmra nehz a beszd megrtse, de mit tudtunk akkor? Amikor lan krlbell ngy ves volt, kockkbl ptett egy buszt a dvnyon. Ezutn onnan lefel, a padl fel szeretett volna ptkezni, de a kockk persze leestek. Egyre csak srt. gy prbltam segteni neki, hogy ptettem lentrl felfel egy tornyot, de nem ezt szerette volna. Fentrl lefel kellett volna mennem, arrl volt sz. Miutn mr egy rja srt (n folytattam a hzimunkt), feladta. Jtkokbl csinlt egy buszt a konyhban, ksbb pedig a tlaimbl s a serpenyimbl, meg a frjem szerszmaibl egy msikat - ez gyorsabban ment, mert nagyobbak voltak a darabok, s olyan boldog volt! Elgedett mosollyal nzte a munkja eredmnyt. Mindenkinek megmondtam, hogy hagyjanak mindent a helyn, hogy a kvetkez napig maradjon minden ott, ahol volt. Akkor kedvre jtszhatott egsz dlutn s este. Az azutn kvetkez reggelen sokig aludt, s amikor felbredt, nem bnta, hogy mindent feltakartottunk. Deht a fia nt keresi, asszonyom! Amikor lan hatves lett, beadtuk egy bentlaksos iskolba X-be. Amikor az egyik pntek este hazajtt, odatmasztotta a ltrt az egyik kls plethez s elkezdte prblni leszedni a csatornt. Ezt termszetesen nem engedtk meg neki, lan nagy bnatra. A kvetkez htfn megtudtuk, mirt csinlta ezt: az elz hten X-ben feljtottk a csatornkat. Augusztusban a tanyn nem volt olyan sok munka, gyhogy el tudtam vinni Ian-t kt-hrom napra a tengerpartra. Ezt nagyon szokta lvezni. Felltnk egy tvolsgi buszra s rendszerint a csald valamelyik tagja is velnk jtt - az anym, vagy a nvrem, vagy valamelyik unokahgom. Ez gy ment veken keresztl, egyszer azonban, amikor lan tizenht ves volt, csak ketten mentnk - meg n. A frjem soha nem akart eljnni. 118

Breltnk kt nyuggyat. Ian nagyon ritkn maradt meg a szkben, elment a vzhez, vagy a homokban jtszott. t rakor elmentnk enni valamit. Amikor visszamentnk, a nyuggyaink mr rnykba kerltek, s nagyon hideg lett. Azt mondtam: "Ian, tviszem a nyuggyakat a napra, mert itt tl hideg van." Ezutn elkezdtem thordani a tskimat s a szkeket. Krlnztem s Ian-t sehol sem lttam. Ekkor kezddtt el az egsz szrnysg. Ian valsznleg tvolabbrl ltta, hogy nem vagyok ott, ahol azeltt voltunk, s elment, hogy megkeressen. n elmentem t megkeresni. Valsznleg krbe jrtunk s pont elkerltk egymst. Sok olyan ember, akiket meglltottam s krdezskdtem tlk, azt mondta: "Deht a fia nt keresi, egy perccel ezeltt volt itt.' Ht ra krl a strand kezdett kirlni s Ian sehol sem volt. Visszamentem a parkolhelyre s azt mondtam a buszvezetnek: "Elvesztettem Ian-t!". Furcsn nzett rm, de nem mondott semmit. Rettenetesen fltem attl, hogy Ian egy olyan banda kezei kz kerl, akik bntjk. Ezutn visszamentem, s jra vgigjrtam mindent -azokat a helyeket, ahol ebdeltnk s teztunk, a tengerpartot, mindent. Ezutn megkrdeztem, hol van a legkzelebbi rendrsg, s odamentem. gy reztem, n vagyok a legboldogtalanabb anya a vilgon. A rendrsgen rkig ltem. Nem mertem hazatelefonlni - a frjem knnyen pnikba esik s semmikppen sem tudott volna nekem segteni. Egyszer csak bejtt egy rendr, s azt mondta, hogy megtalltk Ian-t a Red Car Road-on, s hogy most hozzk vissza Scarborough-ba. Ian elment a parkolba, ltta, hogy a busz mr elment, azt hitte, n is rajta vagyok, s elindult gyalog hazafel. Biztos vagyok benne, ha hagyjk, haza is rt volna. Nem tudom persze, hny napig tartott volna az t... Amikor a rendr megrkezett Ian-nal s a fiam megltott engem, nem tudta abbahagyni a nevetst, olyan boldog volt. Akkor hvtam fel a frjemet, hogy elmondjam: Ian elveszett, de mr megkerlt, s hogy a kvetkez vonattal megynk haza. Sajnos, jszaka kevs vonat jr. rkat vrtunk klnbz plyaudvarokon. Fztunk, mert nem ltzkdtnk az jszakai hidegre. Vglis, hajnali fl hromra hazartnk. Ez volt az utols alkalom, hogy ezzel a busztrsasggal utaztunk. Mi trtnik most Ian-nal? Ian mr felntt, s Z.-ben l, egy otthonban. Ott tbb a struktra, mint ms otthonokban, de egybknt hasonlt rjuk. A gondozk vltoznak, s legjobb szndkaik ellenre sok hibt kvetnek el. Ian ideje nagy rszben cltalanul s idegesen jrkl, nha dhkitrse van. Amikor ebbe az otthonba kerlt, volt egy gondoz, aki megrtette t s Ian boldog volt vele. De kpzettsge munka-terapeuta volt, s amikor ilyen llst kapott, elment. Ian gy rezte, sszedlt a vilg, s nem tudtunk segteni rajta. Kilenc tabletta gygyszert kapott naponta, br ezt ksbb cskkentettk. Ma, gy tudom, csak estnknt kap egyetlen tablettt. Az orvos azt mondja, hogy ez a tabletta nem veszlyes, de azt hiszem, minden orvos minden gygyszerre azt mondja, hogy j, amg nem bizonyosodik be, hogy slyos mellkhatsai vannak. Nhny vvel ezeltt Ian kempingezni ment. Dorothy, a szocilis dolgoz, aki ksrte, mindent elmagyarzott neki fnykpek s rajzok segtsgvel. Nem gyztk meslni, hogy megvltozott, milyen lelkesen vett rszt mindenben, amg ott voltak. Amikor azonban a ht letelt, Ian jra rosszkedv lett, arcn jl ltszott a csalds. Pr hete elkezdtek Z.-ben fnykpeket s rajzokat hasznlni. Ksztettek egy tblt, s rtettk a rajzokat, amelyek a teendket brzoltk: mosds, borotvlkozs, gyazs, stb. Ian rlt s a gondozk is rltek. Hirtelen eltntek a borotvlkozs krli problmk. Korbban gyakran jtt haza borostsan. Aztn vratlanul valami elromlott. Ian letpte a rajzokat a tblrl. Akkor vele magval jra megrajzoltattk, s ez segtett. Ebben az idben gettk el a hulladkot a hzbl s a kertbl. Ian kiment, vitte a tbljt s a tzre dobta. Mi trtnt? Mirt akart megszabadulni a rajzoktl s a tbltl? Az a sejtsem - ismerve Ian-t - hogy valamelyik gondoz egyik reggel rosszul tette fel a rajzokat, s ezutn Ian nem akarta ket hasznlni tbb. Mlt tlen, egy vasrnapon Ian otthon volt. John, nvrem tizenhrom ves fia egy szintetiztorral rkezett. Ez egy olyan hangszer, amit magad hasznlhatsz, s mindenfle gombok vannak rajta, amelyekkel zenlni lehet. John elkezdett rajta jtszani. Aztn bejtt Ian, s maga is jtszani kezdett rajta, ragyogva az rmtl. Sosem lttam ennyire lelkesnek. Rgtn tudtam, mit vegyek neki a szletsnapjra. Vgre lenne valami, ami boldogg tenn t, amikor a szobjban van Z.-ben, s nincs dolga, csak fekszik az gyn. Pr nap mlva telefonltam Z.-be, s megkrdeztem, boldog-e Ian a muzsiklssal. A gondozk nagyon lelkesek voltak a lehetsgtl, ami egy ilyen kicsiny hangszerben rejlett. De mert olyan drga volt, eltettk gy, hogy Ian csak hetente egyszer jtszhatott rajta. Az eredmny? Ian hozz sem nyl tbb. Ian csaldott, a gondozk csaldottak s mi is csaldottak vagyunk. Az Autizmus Trsasg szlknek szervezett htvgjn az egyik szocilis dolgoz egyfajta cssz-puzzle-t prblt sszerakni, egy olyan jtkot, amelyben ngyzeteket kell a megfelel helyre rakni. Ian mellette llt, idegesen rgva hvelykujjt. Hirtelen elvette a puzzle-t s pr pillanat alatt tkletesen sszerakta. Gyakran tapasztaljuk, hogy technikai dolgokat olyan jl tlt, hogy brki megirigyelhetn. 119

Mi lesz Ian-nal? Egsz letben nyugtatkat fog szedni. Mi most 64 s 69 vesek vagyunk. Ki tudja, meddig maradunk egszsgesek, meddig lnk? Csak remnykedhetnk abban, hogy lesznek gondozk, akik rtenek az autizmushoz, akik maguk is tanulni akarnak, akik nem gondoljk egybl, hogy k tudjk a legjobban, s a legjobb szndkkal mindent ssszekuszlnak. Azt is remljk, hogy tbbi gyermeknk nem fogja elhagyni Ian-t, amikor mi mr nem lesznk. Y.D. Valamit elfelejtettem. Nhny hnapja vettnk egy j TV-t. 60 csatornja van. Tvirnytval mkdik, amin csak kilenc gomb van, s egy csom apr, szmomra felfoghatatlan dolog. De mikor Ian hazajtt, azonnal tudta kezelni. Kedvenc csatornja a 22-es, de n nem jutok tl a 9-es csatornn.

120

Bibliogrfia

Az itt kvetkez szakirodalmi vlogatsnak az a clja, hogy ltalnos tjkoztatst nyjtson az olvasnak 1. FEJEZET Akerley M (1988): What's in a name? In: Schopler E & Mesibov G.B. (szerk.): Diagnosis and Assessment in Autism. New York: Plenum Press American Psychiatric Association (0987): Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-III-R) Washington DC: American Psychiatric Association Gillberg C. (1990): Autism and pervasive developmental disorders, Journal of Child Psychology and Psychiatry, 31,99-119 Rutter M. (1983): Cognitive deficits in the pathogenesis of autism, Journal of Child Psychology and Psychiatry, 24,513-532 Steffenburg S. (1990): Neurobiological Correlates of Autism Gteborg: University of Gteborg World Health Organisation (1987): International Classification of Diseases, ICD-10, 5. fejezet Genf: WHO

2. FEJEZET
Bruner J. (1989): Beyond the Information Given. London: George Allen & Unwin Ltd. Frith U. (1989): Autism - Explaining the Enigma Oxford: Basil Blackwell (magyar fordtsa: Frith U (1991): Autizmus - a rejtly nyomban Budapest: Kapocs Kiad) Hermelin B & O'Connor N. (1970): Psychological Experiments with Autistic Children. New York: Pergamon Press Mesibov G.B., Troxler M. & Boswell S.: Assessment in the classroom. In: Schopler E & Mesibov G.B. (szerk.): Diagnosis and Assessment in Autism. New York: Plenum Press Peeters T. (1984): Uit zichzelf gekeerd. Nijmegen: Dekker en van de Vegt Shea V. (1984): Explaining mental retardation and autism to parents. In: Schopler E & Mesibov G.B. (szerk.): The Effects of Autism on the Family New York: Plenum Press Schopler E., Reichler R.J., Bashford A., Lansing M.D. & Marcus L.M. (1990): Individualized assessment and treatment for autistic and developmentally disabled children: Vol. I: Psychoeducational Profile - Revised (PEP-R). Austin, TX: Pro-Ed Schopler E. & Reichler R.J (1990): Individualized assessment and treatment for autistic and developmentally disabled children: Vol. 2: Teaching Strategies for Parents and Professionals Austin, TX: Pro-Ed Van Berckelaer-Onnes I. (1992): Leven naar de letter Groningen: Wolters-Noordhoff Wing L. (1994): Early Diagnosis and the Impact of Autistic Handicap on theFamily Paris: Autism-Europ 121

3. FEJEZET
Fay W. & Schuler A.L. (1980): Emerging Language in Autistic Children. Baltimore, MD: University Park Press Grandin T & Scariano M. (1986): Emergence: Labeled Autistic. Novato, CA: Arena Press Ionesco, Eugene (1978): Story number 2. Harlin Quist Menyk P & Quill K. (1985): Semantic problems in autistic children. In Schopler E & Mesibov G.B. (szerk.): Communication Problems in Autism New York: Plenum Press Schopler E & Mesibov G.B. (1985): Communication Problems in Autism New York: Plenum Press Schopler E & Mesibov G.B. (1988): Diagnosis and Assessment in Autism. New York: Plenum Press Schuler A. & Prizant B. (1987): Echolalia. In: Schopler E & Mesibov G.B. (szerk.): Communication Problems in Autism New York: Plenum Press Watson L, Lord C, Scharffer B. & Schopler E. (1988): Teaching Spontaneuous Communication to Autistic and Development ally Handicapped Children, New York: Irvington Press

4. FEJEZET
Dawson G. (1989): Autism: Nature, Diagnosis and Treatment, pp. 49-74 New York: Giulford Press Gillberg C. (1990): Autism and pervasive developmental disorders, Journal of Child Psychology and Psychiatry, 31,99-119 Grandin T & Scariano M. (1986): Emergence: Labeled Autistic. Novato, CA: Arena Press Olley G. (1986): The TEACCH curriculum for teaching social behaviour to chidren with autism. In: Schopler E & Mesibov G.B. (szerk.): Social Behaviour in Autism New York: Plenum Press Mesibov G.B. (1990): Normalization and its relevance today, Journal of Autism and Developmental Disorders, 20,3 Park C.C (1986): Social growth in autism: a parent's perspective. In: Schopler E & Mesibov G.B. (szerk.): Social Behaviour in Autism New York: Plenum Press Prizant B. & Schuler A. (1987): Facilitating communication: language approaches. In: Cohen D. & Donnellan A. (szerk.) Handbook of Autism and Pervasive Developmental Disorders New York: John Wiley Quill K. (1990): A model for integrating children with autism. Focus on Autistic Behaviour, 5(4) 1-19. Ricks D. & Wing L. (1976): Language, communication and use of symbols. In: Wing L (szerk.): Early Childhood A utism, London: Pergamon Press Rutter M. (1983): Cognitive deficits in the pathogenesis of autism. Journal of Child Psychology and Psyschiatry, 24,513-532. Schopler E & Mesibov G.B. (1986): Social Behaviour in Autism New York: Plenum Press 122

Simpson R. (1993): Successful integration of childdren and youth with autism in mainstreamed settings. Focus on Autistic Behaviour, 7, 1-13. Steffenburg S. (1990): Neurobiological Correlates of Autism Gteborg: University of Gteborg Volkmar F. (1986): Compliance, noncompliance and negativism. In: Schopler E & Mesibov G.B. (szerk.): Social Behaviour in Autism New York: Plenum Press Wing L. & Gould J. (1979): Severe impairments of social interaction and associated abnormalities in children: Epidemiology and classification. Journal of Autism and Developmental Disorders, 9. 11-29. Wing L. (1981): Language, social and cognitive impairments in autism and severe mental retardation. Journal of Autism and Developmental Disorders, 11, 31-44. Wooten M. & Mesibov G.B. (1986): Social skills training for elementary school autistic children with normal peers. In: Schopler E & Mesibov G.B. (szerk.): Social Behaviour in Autism New York: Plenum Press 5. FEJEZET Dawson G. (1989): Autism: Nature, Diagnosis and Treatment, pp. 49-74 New York: Giulford Press Frith U (1989): Autism - Explaining the Enigma Oxford: Basil Blackwell (magyar fordtsa: Frith U (1991): Autizmus - a rejtly nyomban Budapest: Kapocs Kiad) Fromberg R. (1984): The sibling's changing roles. In: Schopler E & Mesibov G.B. (szerk.): The Effects of Autism on the Family New York: Plenum Press Kanner L. (1992): Follow-up study of eleven autistic children - eredetileg kzlve 1943-ban, Focus on Autistic Behaviour, 7(5), 1-11 Landrus R. & Mesibov G.B. : Preparing autistic students for community living: a functional and sequential approach to training Univesity of North Carolina, Division TEACCH Van Berckelaer-Onnes I. (1988): Speltraining bij autistishe kinderen, Tijdschrift Kinde-Jjeugdpsychotherapie, 15, 136-144. Van Bourgoundien M. (1993): Behaviour problems in autism. In: Schopler E., Lord C. & Watson L.: Preschool issues of autism. New York: Plenum Press Az autistktl s szleiktl szrmaz idzetek a kvetkez forrsokbi szrmaznak: Barron J. & Barron S. (1992): There's a boy in here New York: Simon & Schuster De Clercq H. (elkszletben): "Dit zijn geen rozen, 't zijn witten." Over eenjongen met autisme. Antwerpen: Hadewijch Grandin T (1992): An inside view of autism. In: Schopler E & Mesibov G.B. (szerk.): High Functioning Individuals with Autism. New York: Plenum Press Grandin T & Scariano M. (1986): Emergence: Labeled Autistic. Novato, CA: Arena Press Joliffe T., Lansdown R. & Robinson C. (1992): Autism: a personal account. Communication, Vol 26 (3), December 1992. 123

Sinclair J (1992): Bridging the gaps: an inside-out view of autism. In: Schopler E & Mesibov G.B. (szerk.): High Functioning Individuals with Autism. New York: Plenum Press Trehin C. (1993.: Les autistes de haut niveau et leurs crits. ARAPI, 2.

124

"1

Idegen szavak, szakmai fogalmak magyarzata:

absztrakt adaptlni afzia affektv adaptv alacsony szinten funkcionl ambicizus aspektus asszocici atipusos auditv augmentatv autoagresszi behaviorizmus beszdterapeuta biolgiailag determinlt bizarr dekdol destruktv diagnosztika diszfzia Down-szindrma DSM-IV

elvont, valsgtl elvonatkoztatott alkalmass tenni, talaktani a mr kialakult beszd agykrosods miatti elvesztse vagy zavara rzelmi, hangulati,indulati alkalmazkodst elsegt gyenge rtelmi s fejlettsgi szinten lv trekv, becsvgy nzpont kpzettrsts a jellegzetes, tpusos, klasszikus megjelensi formtl nhny elemben eltr hallsi, hallssal kapcsolatos tmpgat, segt nmagra irnyul agresszi viselkedssel foglalkoz pszicholgiai irnyzat elssorban kommunikci- s beszdfejlesztssel foglalkoz szakember Biolgiailag (pl. rkletesen meghatrozott klns, furcsa, szokatlan, eltr kdolt jelekbl zenetet lefordt rombol, pusztt tnetcsoportok, betegsgek felismerse, megllaptsa olyan fejldsi zavar, amely a beszdrtst s/vagy beszdkpzst rinti kromoszma-endellenessg, amely rtelmi fogyatkossggal s jellegzetes klsvel jr (mongol idita) Az Amerikai Pszichitriai Trsasg kziknyvnek negyedik tdolgozsa, amelyben klnbz pszichitriai krkpek oszlyozsa s doagnosztikus kritriumai szerepelnek (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) a hallottak visszhangszer ismtlse nkzpontsg, nzs egyenrtk, azonos rzelmi

echollia egoizmus ekvivalens emocionlis

125

olyan kpessg, amely lehetv teszi msok helyzetnek kpzeletirzelmi ton trtn tlst a betegsgek elterjedsvel, elfordulsuk gyakorisgval foglalkoz tudomny az izomzat merev- vagy rnggrcsvel, s/vagy tudatzavarral, eszmletvesztssel jellemzett, rohamokban jelentkez idegrendszeri betegsg vilgosan megnyilvnul, kimondott, kifejtett kifejez mozdulat, megnyilvnuls szndkban, trekvsben, tevkenysgben val akadlyozottsg, sikertelensg rzse mkdsi kr, szerep, feladat nyughatatlan, tlzott mrtkben aktv, csapong a krnyezetbl jv ingerek kzl szlssgesen keveset feldolgoz "lben-tarts" terpia: alapja az a felfogs, miszerint az autista llapot oka az anyval val kapcsolat elutastsa, s hogy a gyermek kimozdthat llapotbl, ha anyja - a gyermek tiltakozsa ellenre -karjaiban tartja, beszl hozz, amg ellenllst fel nem adja (lt. kimerls miatt (n)azonossg; az egyn szerepeinek sszessge s nmagrl val tudsa nem szokvnyos, szokatlan, egyni, (feakcimd) utnzs nem megfelel, nem odaill nem kzvetlen egyni sajtsgok, szemlyisg kialakulsa bemeneti, bemen kzssgbe trtn beilleszts (ltalban szemlyek kztti) klcsns egyms fel irnyul cselkvs, gesztus, stb. cselekvs "befogads" - elssorban a kls, csoport-, trsadalmi- szli rtkek, szablyok teljes elfogadsa, befogadsa, bels irnytkk lalakulsa beavatkozs hanglejts megrzs jts, tallmny, tlet Intelligencia-hnyados (rtke tlagos rtelmi sznvonal esetn 100) gondolkodsi 126

koherens kompenzls kompetens koncentrci koncepci kontaktus kontextus

sszetarts, sszetartozs sszefgg, sszeilleszked, egysges hinyossgok kiegyenltse, ptlsa hozzrt, szakrt, illetkes sszpontosts felfogsmd, tfog elgondols, nzpont, meglts rintkezs, kapcsolat szvegsszefggs, szvegkrnyezet; tgabb rtelemben: azok a krlmnyek, amelyek egy adott cselekvs, mondat stb. rtelmt, jelentst befolysoljk hagyomny, megllapods, szoks tancsads, mnegbeszls, szakrtk tancskozsa valamilyen krdsrl az a kpessg, amely lehetv teszi, hogy rugalmasan gondolkodva, korbbi tapasztalatainkbl valami jat hozzunk ltre letkor minsgi mennyisgi tlagos vezetbe es vagy annl jobb rtelmi kpessgekkel rendelkez modor, furcsasg, szoks, magatarts a lelki egszsg megrzsnek s elsegtsnek tudomnya rtelmi, szellemi, gondolati az a kor, amelynek az egyn rtelmi fejldsi szintje megfelel) rtelmi elmarads itt: nem tapasztalhat, nem lthat, nem szlelhet hangnemet, elektromgneses jelet, hanglejtst vltoztatni, rnyalni; itt: feldolgozni erklcsi bels ksztets, cselekvs elindtja mozgsi, mozgssal kapcsolatos elzrkz, visszahzd, elutatst, valamivel szembefordul, tagad idegi ingerlettviv anyag beszdet, beszdrtst nem ignyl (informcis, kommunikcis csatorna)

konvenci konzultci kreativits kronolgiai kor kvalitatv kvantitatv magasan funkcionl manr mentlhigins mentlis mentlis kor mentlis retardci metafizikus modullni morlis motivci motoros, motorikus negativisztikus neurotranszmitter non-verblis

normalizci

a trsadalmilag elfogadott normkhoz kzelts elve

127

az amerikai Kaufinann csald ltal sajt autista kisgyermekk nevelse sorn kidolgozott mdszer; lnyege a gyermek teljes brenltt kitlt, egyszemlyes, intenzv, elfogad, nem korltoz foglalkozs, nevels, tants szervi, szervrendszeri j, szokatlan ingerre adott, fiziolgiai vltozsokkal jr viselkedses vlasz; odaforduls kimen, kimenet egy adott korszakban, adott tudomnyg mvelst meghatroz, elfogadott elfeltevs, elmlet, kutatsi mdszer, eljrs krtan szlels that, itt: a szemlyisg egszt rint fennll, fennmarad elnyben, megklnbzetett figyelemben rszestett, msoknl jobban kedvelt trgy, szemly, tevkenysg, stb. mg nem szocializlt beszd kialakulsa eltti elsbbsg, elsbbsget lvez elrejelzs mlyllektani (vizsgl, gygyyt mdszer), a lelki zavarokat az n. tudatalatti okok feltrsval gygyt pszichs, lelki eredet, krnyezeti hatsokra kialakul llektan ltalnos funkci- s mozgsfejldssel kapcsolatos a lelki zavarokkal kapcsolatba hozhat tnetek, megbetegedsek pszichzisban, elmebetegsgben szenved = elmebetegsg (az agymkdst rint rzelmi, gondolkodsi, a tri s idi tjkozdsi zavarokkal, gyakran hallucincikkal (rzkcsaldsokkal), tveseszmkkel jr llapotok) mlyrehat, erlyes, szlssges, olykor erszakos vltozsokra, megoldsokra trekv flsleges, ismtld elemek, amelyek j informcit, rdemleges kzlst nem adnak (pl. kzlemnyekben, cikkekben) szablyozs lnyegre vonatkoz, helynval mr elsajttott, rendelkezsre ll pl. kszsgek, tuds, stb. sszessge 128

repetitv reprodukci Retardlt sematikus skizofrnia spektrum statikus stratgia stressz struktra szegregci szenzoros szeparcis flelem szimbolikus jtk

szimptomatolgus szindrma szintaxis szociabilits szociodramatikus

sztereotpia szubkortiklis TEACCH

terapeuta tudat-teria

univerzlis valid

ismtld ismtelt elllts megksett, elmaradott (pl. fejlds) vzlatos; valamilyen elfogadott sma, minta szerint brzolt az elmebetegsgek egyike ("tudathasadsos elmebaj") tartomny, vlasztk nem vltoz, llandsult valamilyen cl elrsre irnyul, megtervezett cselekvsi rendszer rtalmas (elssorban lelki,

krnyezeti) behatsokra, nyomsra vlaszknt ltrejv llapot felpts, forma, rendszer elvlaszts elklnts, sztvls (gygypedaggiban: kln, specilis intzmnyben nevels) rzkelsi, rzkszervi nyolchnapos kor krl kezdd tpusos flelmi reakci a szeretett szemly (anya, gondoz) eltvozsra^ hinyra olyan jtktevkenysg, amelynek sorn a gyermekek konkrt cselekvseket, helyzeteket, gondolati tartalmakat, vagy trgyakat jelekkel, jelzsekkel, ms trgyakkal helyettestenek betegsgek tnettanval foglalkoz tnetegyttes mondattan trsas kapcsolatok kialaktsra, fenntartsra irnyul kszsg, igny olyan terpis eljrs, amelynek sorn a gyermekek konkrt cselekvseket, helyzeteket, gondolati tartalmakat, vagy trgyat jelekkel, jelzsekkel, ms trgyakkal helyettestenek merev egyformasg, gpiesen ismtld viselkeds, beszd, stb. elem agykreg alatti rtegekben lezajl mkds Eric Schopler s Gary Mesibov vezetsvel szak-Karolinban kidolgozott, llami program az autista emberek kezelsre, fejlesztsre (Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children) gygytst vgz pszichiter, pszicholgus az a kpessg, amely lehetv teszi, hogy msok mentlis lapotaira (rzelmeire, gondolataira, ismereteire, szndkaira, vgyaira) kvetkeztessnk, illetve, hogy viselkedsket bejsoljuk egyetemes, sokoldal hasznlatra alkalmas rvnyes 129

verblis vizulis vokalizci workshop

szbeli, beszdet, beszdrtst ignyl (pl. kommunikci) ltsi, ltssal kapcsolatos hangads "mhely", szakmai konferencikon, tovbbkpzseken adott tmakrk kisltszm csoportokban trtb megvitatsa

130