You are on page 1of 165

Clare Sainsbury

Marslak a jtsztren

A m eredeti cme: Clare Sainsbury: Martian in the playground Understanding the schoolchild with Aspergers syndrome Clare Sainsbury 2009 Els kiads ve: 2000 Kiad: SAGE Publications (Los Angeles, London, New Delhi, Singapore, Washington DC) Lucky Duck Book

Fordtotta: Petri Gbor Szakmai lektor: Vrnai Zsuzsa 1. kiads - 2011 Kiad: Autistk Orszgos Szvetsge Felels kiad: az AOSZ elnke Az els bortn Kiss Jnos, a htsn Bany Liza rajza. A ktetet gondozta s a terjesztst felgyeli: Geobook Hungary Kiad 2000 Szentendre, Bogdnyi u. 46. geobook@mail.datanet.hu (06 26) 505 405 ISBN 978-615-5015-06-9

Ha krdse van, ha tjkozatlan, ha tbbet szeretne tudni a magyarorszgi autizmussal l gyerekek, felnttek lehetsgeirl, tmogatsrl, keresse az Autistk Orszgos Szvetsgt (AOSZ): (06 40) 200 821 info@esoember.hu www.esoember.hu 1053 Budapest, Fejr Gyrgy u. 10.

K sz n etnyi Iv n ts

Szeretnm megksznni minden olyan Asperger-szindromval l ember segtsgt, akik bztak bennem, s rm bztk emlkeiket s vlemnyket, gyakran gy, hogy nem is tallkoztak velem. Ha tehetnm, s ezzel nem srtenm meg anonimitshoz val jogukat, nv szerint ksznnm meg mindannyiuk segtsgt. Ksznm Gunilla Gerland, Jean-Paul Bovee, az Autuniv-I s az InLv tagjainak, Uta Frith s Francesca Happ, a Springhallow Iskola tanuli s dolgozi segtsgt. Ksznm szleimnek, hogy megosztottk velem emlkeiket iskola veimrl, elssorban tmogatsuknak ksznhet, hogy tlltem az iskolt. Vgl ksznm j tanraim, Miss Rushfort, Miss ONeill, Miss Lee, Miss Gough, dr. Greenwood s Jonathan Glover segtsgt.

A j n lo m n a g ya p m n a k , R b e rt S a in s b u ry n e k , aki 2 0 0 0 . p rilis 2 -n h alt m eg.

Tartalom
Elsz Az Asperger-szindrma kutatsa Elsz a Marslakhoz... 1 Bevezet 2 Mi az Asperger-szindrma? 9 11 33 37 41

3 Nem vagyunk betegek: Az Asperger-szindrma s az oktats clja 57 4 Az osztlyterem: a tanuls krnyezete 5 A jtsztr: a szocilis krnyezet 6 Sorban lls az ebdlben - szenzoros s motoros krnyezet 7 Jrulkos llapotok s viselkedsproblmk 8 Felkszls az iskola utni letre 9 Hogyan beszljnk az Asperger-szindrmrl 10 Zrsz Szszedet Felhasznlt szakirodalom Magyar nyelv knyvek Mskppen az autizmusrl 73 97 127 137 148 151 155 157 158 161 166

Elsz
Ez a knyv kivteles. Egyedi s klnleges vilgot tr elnk, mert megmutatja, hogy mit jelent Asperger-szindrmval lni. Sajt s bartai, trsai iskolai tapasztalatainak lersval Clare Sainsbury emlkeztet bennnket arra, milyen mrtkben srlhetnek az iskolban azok, akik nem megfelelen illeszkednek be. A knyvben sok olyan trtnetet olvashatunk, amelyek erszakos kodsrl, ltszlag ok nlkli figyelmeztetsekrl, intolerancirl, kortrs s tanri oldalrl egyarnt tapasztalhat rtetlensgrl meslnek. Igaz, ezek nem mindig rossz emlkek. Vannak kztk pozitvak tanrokrl, akik kpesek voltak megrteni az autisztikus tapasztals lnyegt, s akik tudtak az osztlytermen bell biztonsgos krnyezetet teremteni, rtelmes feladatokat adni. Ez a knyv lerja neknk, hogyan lehet azt elrni, hogy a kortrsak s a tanrok egyarnt megrtsk: az autizmussal l gyerekek kptelenek megtanulni a szocilis interakci szablyait, hacsak erre clzottan meg nem tantjuk ket. Amit mondunk, sz szerint rtik, a figyelmi fkuszukat eltren osztjk meg, nvdelmi eszkztruk pedig gyszlvn hinyzik. Ez a knyv olyan rltst ad ezekre a terletekre is, amely tlmutat az autizmusrl szl s hogyan kezeljk tmj knyvek tlagn. Megkrdjelezi azt a nzpontot, ahonnan eddig tekintettnk a megszllott viselkedsre. Arra szlt fel, hogy egyfell elismerjk s az rtelem tiszta megnyilvnulsnaktartsuk az ilyen rgeszmket, msfell hogy szrevegyk, milyen lvezetet okoz ez azoknak a gyerekeknek, akik szeretnek dolgokat gyjteni, elrendezni, katalogizlni. Emlkeztet minket arra, hogy az autisztikus modorossg, amelyet mi elnyomni prblunk, ppensggel segt a gyermeknek a gondolkodsban. Elmagyarzza, mit rezazautista gyermek, amikorfigyelmt sszpontostani prblja, s hogy mit kezdhet ezzel a tanra. Mesl a szenzoros tlrzkenysg fjdalmrl, s felidzi bennnk sajt iskolai emlkeinket azokrl a zajos s kaotikus iskolai helyekrl, amelyeket annyira felnagytva ltnak az autizmussal l emberek. Mindezekrl Clare egyni tapasztalatok alapjn beszl, j nzpontot adva a szakrtk ltal rt knyvekhez, amelyeknek - brmennyire is prbljk elkerlni - mindig van egy olyan zenetk, miszerint valami nincs rendben a sajtos nevelsi igny tanulkkal. Ez a knyv 9

megkrdjelezi ezt az zenetet. Arra ksztet bennnket, hogy felismerjk: az Asperger-szindrmval l emberek nem valamifle rosszul mkd szerkezetek, amelyeket meg kell javtani, hanem egyszeren emberek, akik klnbzek, s - akik autizmussal l emberekkel dolgoznak, egyet is rtenek ezzel gyakran kedvesebbek s rdekesebbek, mint a nem autistk. pp annyira fogyatkosok, mint amennyire mi magunk nem vagyunk kpesek az nem mindennapi ignyeikhez alaktani az iskolai krnyezetet s azt, ahogyan tantunk. Nagyon fontos, hogy mielbb hozzlssunk ezekhez az talaktsokhoz, mert a legfrissebb jelentsek szerint ma mr minden hetvenedik hromves gyermek autizmus spektrumzavarral l, s azok a tanrok, akik jelenleg dolgoznak, minimum egy autista tanulval tallkozni fognak az osztlyteremben plyjuk sorn. Ez a knyv rtkes segtsg lesz szmukra. Jean Gross

10

A z A sperger-szindrm a kutatsa
Habr mindig is voltak olyan gyerekek, akiknek kpessgprofilja ppolyan szokatlan volt, mint az Asperger-szindrmval lert gyerekek, maga a diagnosztikus kifejezs csak az elmlt 25 vben lett hasznlatos (Wing, 1981). A diagnzis alapja a Hans Asperger bcsi gyermekorvos ltal az 1930-as vekben adott lers. Asperger szrevette, hogy a rendelsekre jr gyerekek kzl tbben nagyon hasonl szemlyisggel, kpessgekkel s viselkedssel rendelkeztek. Feljegyezte, hogy szocilis rettsgk s szocilis kpzeletk feltnen fejletlen volt, holott intellektulisan nem trtek el az tlagtl. Szocilis kszsgeik pedig nhny ponton - amilyen pl. a szemkontaktus nem megszokott hasznlata - ltalban is szokatlanok voltak. A gyerekek megprbltak bartokat szerezni, de szrevehet nehzsgeik voltak bartok szerzsben s megtartsban egyarnt, s mivel nagyon klnbztek a tbbiektl, valamint elszigeteltek is voltak, sokat csfoltk s terrorizltk ket, vgl nhny gyereket felmentettek az iskolaltogats all s orvoshoz kldtk ket. Asperger ezeken tl a verblis s a non-verblis kommunikciban is sajtossgokat llaptott meg, fleg a trsalgst illeten. Habr a gyerekek a mondatok szerkesztsban s szhasznlatban is korukhoz kpest fejlettek voltak, elszeretettel hasznltak sz szerinti idzeteket, nhnyuk pedig szokatlan prozdival beszlt, mely az eltr hangslyozsban, hanglejtsben s ritmusban nyilvnult meg. Asperger gy is jellemezte ket, mint akiknek feltn nehzsgeik vannak a kommunikcival, rzelmeik feletti kontrollal, valamint emptia kpessgk sem volt annyira fejlett, mint az elvrhat lett volna, figyelembe vve intellektulis kpessgeiket. Ezen tl nagyfok rdekldst mutattak egy bizonyos tma irnt, amely aztn gondolkodsukat s szabadidejket is meghatrozta. Asperger jegyzetei szerint a tanrok arrl szmoltak be, hogy a tanrkon nehezkre esett figyelmket fenntartani, a felvett pszicholgiai tesztek tanulsi nehzsgeket mutattak. Amikor pedig a szlket krdezte, feltnt, hogy a gyerekeknek az tlagosnl nagyobb szksgk volt segtsgre a mindennapi letvitelhez s annak megszervezshez is. Vgl mozgsi nehzsgeket - gyetlensg, testtarts, koordinci - is lert, tbben

betegei kzl pedig extrm rzkenysget mutattak bizonyos hangokra, illatokra, anyagokra vagy rintsekre. Ma mindezeket a kpessgeket s viselkedsmdokat az Asperger-szindrmval hozzuk sszefggsbe. Habr nhnyan csak tizenves korukban jutnak diagnzishoz, a legtbb gyerek mr az iskolsveiben megkapja azt (Eisenmayer et al.,1996; Howlin and Asgharian, 1999). Kisiskolskorban a kzs jtk inkbb cselekvses, mintsem prbeszdes s egyszerbb szablyok jellemzik, a bartsgok pedig tmenetiek. Felnttkorban a bartsgokat nem annyira gyakorlati, hanem inkbb komplexebb, szemlykzi ignyek alaktjk, a cl nem az egyttlabdzs, hanem a klcsns bizalom. Az ltalnos iskola elejn a gyerekeknek egyetlen tanruk van egsz tanvben, s ezalatt mindkt fl, tanr s gyerek is megtanulja, hogyan rtelmezze a msik jeleit, gy egyfajta munkakapcsolatot alaktanak ki. Ezekben az vekben a tanrok rszrl is tbb az tmutats, elnzbbek, rugalmasabbak a tananyaggal, valamint az elvrt szocilis s rzelmi rettsggel kapcsolatban. A szocilis s a tanulmnyi elvrsok is viszonylag egyszerbbek, s a gyerek ekkor mg taln szre sem veszi, mennyire klnbzik a tbbiektl, st ekkor mg gyakran a tanroknak sem tnik fl semmi a tantermi vagy jtsztri kzegben szlelt nehzsgek lttn. Persze a gyerek mr 6-8 ves korban szreveheti, hogy ms, mint a tbbiek - Clare pldul elszr nyolcvesen r arrl, hogy msnak rzi magt. A felnttkor fel haladva azonban az Asperger-szindrmval l tindzsernek is kezd feltnni, hogy ms, mint a kortrsai, szocilisan kirekesztettebb vlik, s egyre nehezebben tervezi s szervezi meg a feladatok s hzi dolgozatok befejezshez szksges lpseket. Romolhatnak az rdemjegyei is s ez mr a tanrok s a szlk figyelmt is felkelti. A kirekesztettsg s az alacsony nrtkels depresszv zavarhoz, a szocilis kzegben rzett szorongs, a csfols, zavarodottsg s frusztrci pedig a dh egyre nehezebb kezelshez vezethet. Mgis elfordulhat, hogy gyerekek nem kapnak diagnzist egszen a kzpiskols korig. Az Asperger-szindrmrl szl diagnzist kap gyerekek tbbsge fi, az arny 4:1 (Attwood, 2007). Az Asperger-szindrmval l lnyoknl tapasztalhat gyanjeleket azrt is lehet nehezebben felismerni s ksbb diagnosztizlni, mert egyttmkdbbek s gyesebben is sznlelnek, maradnak szrevtlenek, beolvadnak - br ez nhny fira is igaz. Az egyik gyakori egyttmkdsi md az, amikor megtanuljk, hogyan viselkedjenek trsasgban, ahogyan ezt Liane Holliday Willey is

lerja Pretending to be Normal1 c. nletrajzban (Willey, 1999). Lnyok gyakran kifejlesztik magukban a lthatatlann vls kpessgt, amikor a szocilis interakcik perifrijn maradnak. k a kls szemllk. Annak rdekben, hogy pldul osztlytermi trtnsekbl kimaradjanak, a j viselkedst s az udvariassgot nvdelemknt hasznljk, a szocilis szablyok megszegsrt vagy ms hibkrt bocsnatot krnek, s gy vgl mind a diktrsak, mind a tanrok bkn is hagyjk ket. A biztos diagnzis fellltshoz szmos diagnosztikus kritriumot hasznlnak a szakemberek, akik egyetrtenek abban - ezt ma mr kutatsok is altmasztjk - hogy az Asperger-szindrma minden 250 gyerekbl egyet rint (Ehlers and Gillberg, 1993; Kadesjo, Gillberg and Hagberg, 1999). Egy iskola vezetse is kiszmolhatja gy az oda jr Asperger-szindrms gyerekek szmt, ha a tanulk sszltszmt elosztjk 250-nel; ebbl kvetkezik, hogy majdnem minden iskolban l legalbb egy Asperger-szindrmval l gyerek.

Az Asperger-szindrmval l gyerekek oktatsa


A szocilis tananyag Az iskola egyszerre oktatsi s kzssgi tr. Az Asperger-szindrmval l gyerekeknek mindkt terleten problmik vannak. A tipikusnak mondhat gyerekek esetben a szocilis s klnsen a bartkozshoz szksges kszsgek olyan rkltt s a gyermekkorban kifejld kpessg, amely szorosan sszefgg a kognitv kpessgekkel, s amely folyamatosan mdosul, s tovbb rik a szocilis tapasztalatok s a nevels sorn. Az Asperger-szindrmval l gyermekek nem kpesek ugyangy a megrzseikre hagyatkozni, mint trsaik, ezrt knytelenek inkbb kognitv kpessgeikre, tapasztalataikra, a szlk, a tanrok vagy a kortrsak tmutatsaira hagyatkozni. Szmukra alapvet, hogy a szocilis helyzeteket s a szocilis jelzseket, pl. arckifejezseket, tanuls s klsleg segtett gyakorlatok sorn tanuljk meg. Azt is meg kell tanulniuk - ahelyett, hogy csak elvrnnk tlk, hogy tudjk - , hogy hogyan szerezzenek s tartsanak meg bartokat (Attwood, 2000). A szlk segthetnek a szocilis megrts s a grdlkeny kzs jtk kialaktsban otthon, ha rokonokat vagy ms gyerekeket hvnak meg, de nagyon nehz a tapasztalatok sokflesgt, a segts klnbz
1 Magyarul mg nem jelent meg, a cm kb. annyit jelent: Normlisnak ltszani.

fokozatait olyan mrtkben megadni, ahogy az egy Asperger-szindrmval l gyereknek kell. A szocilis kszsgek elsajttsnak s a klcsns jtk megtanulsnak optimlis helyszne is az iskola. Az iskolknak el kell fogadniuk, hogy a szocilis kszsgek tananyagszer elsajttsa s az oktatsi tananyag egyformn fontos Asperger-szindrma esetn. Szerencsre ma mr rendelkeznk olyan, specilisan kialaktott s az iskolban - vagy a jtsztren - a tanrok ltal is hasznlhat eszkzkszlettel, amellyel megtanthat a szocilis tananyag. Clare ebben a knyvben lerja, milyen nehzsgekkel kzdtt, amikor prblt beilleszkedni a kzssgbe, vagy amikor sszekeverte az oktatsi s a szocilis tananyagot. Ez nagyon tipikus Asperger-szindrmval l gyerekeknl, ezrt a tanroknak tudniuk kell, hogy az iskola szocilis s oktatsi aspektusainak sszecsszsa milyen stresszel jrhat. Az iskola szmukra ugyanis rzelmileg s intellektulisan is kimert: a kisgyerek egyszerre tanulja, hogyan olvasson betket, s hogyan olvasson arckifejezseket, a felntt pedig egy idben tanul kmiai kpleteket s azt, hogyan ptsen bartsgokat.

A z oktatsi tananyag Az Asperger-szindrmval l gyerekek kognitv (pl. tanulsi, megrtsi) kpessgprofilja szokatlan. A tanrok hamar felismerik, hogy a gyerek nagyon egyedi mdon tanul: tehetsge van a logikai sszefggsekhez vagy a fizika vilgnak megrtshez, szrevesz rszleteket, j az emlkezete, s a tanultakat szisztematikusan rendezi el (Baron-Cohen, 2003). Ugyanakkor a gyerek knnyen sszezavarodik, ha a motivcija alacsony. Feladatok megoldsa esetn a gyerek knnyen egyskan gondolkodik, s fl a kudarcoktl. Ahogy a gyerek magasabb osztlyokba - fleg, ha mr kzpiskolba - jr, a tanrok mindezt knnyebben azonostjk a hzi dolgozatok, hosszabb szvegek elksztsekor pldul a szervezsi kszsgek hinyossgval. Azt is megfigyelik, hogy a gyerek nehezen kvet utastsokat, vagy nehezen tanul a hibibl. Az v vgi bizonytvnyokbl s lersokbl ezrt szlssges kp bontakozik ki, olyan tantrgyakkal, amelyeket a dik kimagaslan jl teljest, s olyanokkal, ahol sok segtsgre, fokozott figyelemre s bztatsra van szksge. Az tlagostl eltr kognitv profillal kapcsolatban Clare is bemutatja neknk sajt s msok lmnyeit a tanulsrl s tanulsi mdszerekrl / stlusokrl szl rszben. Maga az Asperger-szindrmrl szl diagnzis nem ad kell tmutatst ahhoz, hogy alaposan megismerjk valaki
14

kognitv kpessgeit, m a ksbb elvgzett sztenderdizlt, intelligencit vagy tanulmnyi elrehaladst mr, formlis tesztek sokat segthetnek. A sztenderdizlt intelligenciatesztek az intellektulis kpessgek mrshez legalbb tzfle alteszttel rendelkeznek, nmelyik a verblis gondolkods specilis elemeit, ms a vizulis gondolkods felismerst mri (performancia IQ). Az intelligenciahnyados (IQ) sszetevi ltalban a verblis intelligencia, a performancia intelligencia s ezek sszestse maga a teljes IQ-skla. Az Asperger-szindrma esetben a kognitv kszsgek profiljn belli eltrseket Asperger kollgja, Elisabeth Wurst azonostotta elszr. Hans Aspergerrel egytt jegyeztk fl a 30-as vekben, hogy a klinikjukon megjelen gyerekek kzl sokan magas verblis s jval alacsonyabb non-verblis IQ-val rendelkeztek. Egy ksbbi, 30 v adatait ttekint vizsglatban pedig kimutattk, hogy a gyerekek 48%-nak lnyegesen magasabb volt a verblis intelligenciaszintje a non-verblis intelligencia szintjnl (Hippler and Klicpera, 2004). A kt intelligencia komponens kztti nagymrtk klnbsget mra szmos ms kutats is altmasztotta (Barnhill et al., 2000; Cederlund and Gilberg, 2004; Dickerson Mayes and Calhoun, 2003; Ehlers et al., 1997; Ghaziouddin and Mountain Kimchi, 2004; Kiin et al., 1995; Lincoln et al., 1988; Miller and Ozonoff, 2000). Az Asperger-szindrmval l gyerekek durvn 50%-t, akiknek viszonylagosan magasabb a verblis mkdse, magunk kztt verblis belltottsg embereknek nevezzk. Ha egy ilyen gyereknek nehzsgei vannak a tanrn valamelyik tantrggyal kapcsolatban, akkor nagy esllyel segthet, ha a tmrl bvebben olvashat, vagy ha valakivel ktszemlyes helyzetben tbeszlheti azt. Krlbell minden tdik Asperger-szindrmval l gyereknek a vizulis mkdse jobb, ket nevezhetjk akr vizulis belltottsg embereknek is. Ez esetben a tanulst a megfigyels, prezentcik s a vizulis brzols tmogathatja. Klnsen igaz lehet rjuk vonatkoztatva a szls: ebben a kpben minden benne van.

A figyelem s a vgrehajt mkds zavarai


A kutatsok lertk, hogy az Asperger-szindrmval l gyerekek tanulsi kpessgeinek profilja az sszes gyermek legalbb 75%-nl sszefggsbe hozhat egy msik diagnzissal is, ez pedig a figyelemzavar (angolul: Attention Deficit Disorder, azaz ADD) (Fein et al. 2005; Goldstein
15

s Schwebach 2004; Holtmann, Bolt s Poustka 2005; Nyden et al. 1999; Schatz, Weimer s Trauner 2002; Sturm, Fernell s Gilberg 2004; Yoshlda s Uchiyama 2004). A pszicholgia a figyelmet ngy sszetevre bontja: a figyelem fenntartsa, odafigyels a lnyeges informcira, vlts a figyelem trgyai kztt s a megfigyelt dolgok kdolsa", azaz hogyan emlkeznk, mire figyeltnk. Az Asperger-szindrmval l gyerekeknek mind a ngy terleten problmik vannak (Nyden etal 1999). Azok a segt programok, amelyeket Asperger-szindrmval l gyerekek esetben hasznlunk nagyon hasonlak azokhoz, amelyeket a figyelemzavarral diagnosztizlt gyerekeknek dolgoztak ki. Mra emltsre mlt mennyisg kutats mutatta ki, hogy az Asperger-szindrmval l gyerekek egy rsze, de klnsen a tizenvesek s a felnttek a vgrehajt mkds zavarval kzdenek (Goldberg et al., 2005; Goldstein, Johnson and Minshew, 2001; Hughes, Russell s Robbins, 1994; Joseph, McGrath s Tager-Flusberg, 2005; Kleinhans, Akshoomoff s Delis, 2005; Landa s Goldberg, 2005; Ozonoff et al., 2004; Ozonoff, South s Provencal, 2005; Prior s Hoffman, 1990; Rumsey s Hamburger, 1990; Shu et al. 2001; Szatmari et al., 1990). A vgrehajt mkds fedi le a pszicholgiban a szervezsi s tervezsi kpessgeket, a munkamemrit, a ksztetsek kontrolljt s a gtlst, az idkezelst s a komplex vagy absztrakt problmk megrtst s priorizlst. A vgrehajt mkds zavarai az iskols vek kzben, ltalban a fels tagozatban vlnak nyilvnvalv, amikor a tananyag megvltozik, tbb nllsgot kvetel, komplexebb vlik, de a szlk s a tanrok is - a gyermek kornak megfelelen - tbbet vrnak el tle, fleg a kortrsak kognitv kpessgeihez viszonytott sszehasonltsban. Az iskolai vek elejn a sikereket mg el lehet rni azzal, ha pldul trtnelembl valaki jl meg tudja tanulni az adatokat; ksbb azonban ez mr nem elg, elvrss vlik a jl felptett dolgozatok rsa, amelyekben a tanulnak be kell mutatnia, hogy hogyan kpes szrevenni, sszehasonltani s rtkelni tbbfajta nzpontot vagy vlemnyt. Serdlkorban a vgrehajt mkds zavarai miatt a fiatalnak problmi lesznek az rai munkval, a feladatok megoldsval vagya hzi dolgozatok megrsval. A tanrok klnsen kritikusak a szervezetlensggel szemben s gyakran panaszkodnak, hogy a gyerek nem tudja sszekapni magt. A tanroknak azonban meg kell rtenik, hogy ennek oka nem a lustasg, s nem is az, hogy nem tartja fontosnak az iskolt, hanem az, hogy srlt a vgrehajt mkds. 16

Klnleges rdeklds Habr az iskolai let nhny szempontbl - trsas kapcsolatok kiala ktsa, kognitv terletek - sok nehzsggel jrhat egy Aspergerszindrmval l gyermek szmra, tbbsgk egy bizonyos terleten kimagasl teljestmnyre kpes. Clare is r a klnleges rdekldsekrl, vagy ahogy nevezi rgeszmkrl. A szokatlan vagy klns rdeklds mr a koragyermekkorban, 2-3 vesen is megfigyelhet (Bashe s Kirby, 2001), pldul kezddhet trgyak bizonyos rszeinek, egy kisaut kereknek prgetsvel vagy egy elektromos eszkz kapcsoljnak nyomogatsval. Ksbb ez az rdeklds olyan dolgokra irnyulhat, amelyek nem emberiek, de nem is jtkok (Pyles, 2002), ezek lehetnek trgyak csoportjai s bellk annyifle pldny sszegyjtse, amennyi csak lehetsges, vagy lehet tnyek, adatok gyjtse egy adott tmban, pl. a Titanicrl vagy vulknokrl (Winter-Messiers 2007). Az ilyen tuds elsajttsa nvezrelt s autodidakta. Kivlasztsa nem a divatot kveti, hogy azzal a gyerek npszersget vsrolhasson, hanem sokkal inkbb annak ksznhet, hogy a trgy valamilyen szempontbl rdekes, vonz szmra. Ez a dolog sokszor nagyon intenzven megjelen magnyos vagy sztns cselekvs, s ltalban a csald vagy kortrsak bevonsa nlkli is marad. Mindez olyan mrtk elmlylss vagy tehetsgg vlhat, amely vgl kimagasl iskolai eredmnyekhez, orszgos versenyek megnyershez s nagy npszersghez vezethet (Attwood, 2003a). Az rdeklds trgya lehet az alkotmvszet, pldul rendkvli gyessg rajzolsban vagy rajzfilmksztsben, kivl lehet a rszletekre figyels kpessge, a fnykpszer hsg vagy a sznhasznlat. A mvszi munkk trgya legtbbszr a klnleges rdeklds trgya is egyben, pldul gzmozdonyokrl kszlhetnek olajfestmnyek. Nha kimagasl kpessgei is lehetnek - ha megfelel hanggal rendelkezik - neklsben, vagy az rzelmek, rzsek zenei nyelven s eszkzkkel trtn tovbbadsban, ami ellentmondsosnak tnhet olyan valakitl, akinek komoly nehzsgei vannak az rzelmek beszddel vagy gesztikulcival trtn kommunikcijval. Amikor egy Asperger-szindrmval l gyermek klns rdekldst vagy tehetsget mutat egy bizonyos terleten, fontos, hogy a tanrok s szlk fejlesszk ezt a terletet, ezzel is erstve a gyerek nrtkelst s a kortrs kzssgben elfoglalt helyt, nem elfeledve, hogy egy ilyen hobbi akr a ksbbi karrier kiindulpontja lehet. Asperger-szindrmval l
17

felnttek gyakran kapnak munkt annak ksznheten, hogy egy bizonyos terleten kiemelked szakrtelemmel brnak.

Erszakoskods, csfols, izolci


Clare az egyik fejezetben r arrl a szocilis krnyezetrl, ami a jtsztren vette t krl s beszmol arrl, hogyan csfoltk, flemltettk meg s rekesztettk ki a tbbiek. Clare nzeteit az integrci negatv aspektusairl osztom s elfogadom. A mindennapi gyerekek affle gyermekpszicholgusok, akik jval azeltt tudjk, hogy trsukkal valami nincs rendben, mieltt az megkapn a hivatalos diagnzist. A szlk s tanrok bznak abban, hogy az integrci sikeres s grdlkeny lesz, m mikzben vannak olyan gyerekek, akik tmogatak s anyskodk az Asperger-szindrmval l gyerekkel, vannak olyanok is, akik affle ragadozk, s trsukban a csfols vagy megflemlts knny clpontjt fedezik fel. Az erszak mindennapi mdjai is sokat rthatnak az Aspergerszindrmval l gyerekeknek, mert k klnsen srlkenyek s gy a finomabb tpus erszakos akcik rombol hatsak lehetnek. Ha valaki pldul a tbbiek eltt elveszi a msik sapkjt, knz lehet, amikor az megprblja visszaszerezni; vagy pletykkat, rosszindulat trtneteket terjeszt el rla, vagy megalz megjegyzseket tesz r, obszcn kzjeleket hasznl, gnyoldik. Nagyon gyakran megtrtnik Asperger-szindrmval l gyerekeknl a megflemlts vagy kirekeszts msik formja, amikor elkerlik, vagy teljesen kirekesztik trsukat, pldul nem adnak neki helyet egy kzs tkezsnl, jtknl vagy a csapatsportban utolsknt vlasztjk ki, nem vlaszolnak krdseire, vagy nem hvjk meg kzs programokra. Mikzben a tanrok vagy szlk megprbljk rvenni az Asperger-szindrmval l gyereket arra, hogy csatlakozzon a tbbiekhez, a tbbiek egyltaln nem nyitottak arra, hogy bevegyk t a jtkba vagy beszlgetsbe. Hiba a javul szocilis kszsgek, ha a kortrsak szndkosan s rosszindulatan visszautastjk Asperger-szindrmval l trsukat. Egy kutats nemrgiben kimutatta, hogy egy 400 fs, Aspergerszindrmval l mintban a trsak ltali megflemlts minimum ngyszer tbb gyereket rintett s gyakoribb is volt, mint tbbsgi korcsoportban (Little, 2002). A vlaszad szlk tbb mint 90%-a lltotta azt, hogy a megelz egy vben gyermekk a megflemlts vagy kirekeszts valamelyik fajtjnak ldozata lett. A kirekeszts mintzata is 18

eltr volt a tbbsgi populciban ismerttl, a vrtnl sokkal nagyobb arnyban trtnt ugyanis elkerls, s a serdlkorban minden tizedik Asperger-szindrmval l gyerek lett csoportos tmads ldozata. Kutatsok bizonytottk, hogy azok a tipikus, azaz nem autista gyerekek, akik megflemlts ldozataiv vlnak, nagyobb esllyel szenvednek nbizalomhinytl, szorongstl, depresszitl, romolhat tanulmnyi teljestmnyk, s mg jobban elszigeteldhetnek (Hodges, Malone s Perry, 1997; Ladd s Ladd, 1998; Olweus, 1992; Shtayermman, 2007; Slee, 1995). Az Asperger-szindrmval l gyerekek mg hajlamosabbak ezekre, hiszen nbizalmuk eleve alacsonyabb, gyakrabban szoronganak, nehezen rtik meg, mirt viselkednek velk gy, s hogy mirt vltak k a trtnsek ldozatv, vagy mit tehettek volna a dolgok megelzse rdekben. Szerencsre ma mr van szakirodalma annak, milyen kvetkezmnyei lehetnek egy Asperger-szindrmval l gyereknl a megflemltsnek, csfolsnak vagy kirekesztsnek, s vannak olyan programok is, amelyek alkalmazhatk az iskolkban ezek elkerlsre.

Szenzoros s motoros kszsgek


Mikzben az Asperger-szindrmval l gyerekek szocilis vagy kognitv kszsgeire knnyen flfigyelnek a tanrok s a szlk is, rendre kevesebb figyelmet kap eltr szenzoros mkdsk s mozgsuk. Ez annak ellenre is gy van, hogy a Asperger-szindrmval l felnttek gyakran szmolnak be szenzoros rzkelskrl vagy a labdajtkokban, kzrsban tapasztalhat mozgsos nehzsgeikrl. Clare rzkletesen rja le sajt s trsai szenzoros rzkelsnek problmit, klnsen az iskolai folyosk s nagyobb termek fordulnak el a trtnetekben. A sport nagyon fontos rsze az iskolai oktatsnak s a tipikus" gyerekek szvesen is hasznljk a jtsztri vagy egyb eszkzket. Az Asperger-szindrmval l gyerekek azonban mindezt sokszor inkbb szenvedsnek lik meg, s nevetsgess vlnak, mert nem elgg lelkesen vagy gyesen vetik magukat a jtkba, ezrt aztn gyakran elkerlik a sportplykat s jtsztereket.

Szenzoros rzkels A kutatk csak nem rgta foglalkoznak clzottan az Aspergerszindrmval l gyerekek szenzoros rzkelsvel. Kutatsok s ezek megismtlsei is megerstettk a szenzoros rzkels mintzata s az arra adott vlaszok eltrst (Dunn, Smith, Myles s Orr, 2002; Harrison s Hare, 2004; Hippler s Klicpera ,2004; Jones, Quigney s Huws,

2003; Leekam et al., 2007; Minshew s Hobson, 2008; ONeil s Jones, 1997; Rogers s Ozonoff, 2005). Nhnyan a felnttkor rintettek kzl egyenesen azt lltjk, hogy szenzoros rzkenysgk jobban befolysolja mindennapjaikat, mint az, hogy nehezen bartkoznak, nehezen kezelik rzelmeiket, vagy tallnak megfelel munkahelyet. A legtbben a specilis hangokra rzkenyek, de elfordul akr nagyon finom tapintsra vagy rintsre, zekre vagy az telek llagra, esetleg bizonyos illatokra val rzkenysg. A fjdalomra vagy szlssges hmrsklet dolgokra tlzott vagy ellenkezleg, tl alacsony reakci is elfordulhat, eltr lehet az egyenslyrzk, a mozgs rzkelse vagy a testi orientci. Mivel egyetlen, de akr egyidejleg tbb rzkelsi terlet is rintett lehet, ezrt a mindennapi osztlytermi ingerek lehetnek olyanok, hogy az Asperger-szindrmval l gyermek szre sem veszi ket, de lehetnek akr elviselhetetlenl intenzvek is. A tanrok gyakran hitetlenkednek, amikor a mindennapi ingereket a gyerek nem kpes elviselni, vagy azok el sem jutnak hozz, de az Asperger-szindrmval l gyermek ugyangy hitetlenkedik, s nem rti, hogy a tbbiek mirt nem rzik ugyanolyannak az ingereket. Az Asperger-szindrmval l gyerekek szenzoros rzkelsnek mkdst a kutatk a kzelmltban foglaltk rendszerez s ler keretbe. Bogdashina (2003) s a Harrison-Hare (2004) szerzpros is azt felttelezte, hogy az rintetteknek lehet szenzoros alul- s tlmkdse, az rzkels torzulsa, az rzkels kiesse s tlterheltsge is egyidejleg jelenhet meg. Ugyanakkor fontos pontostani, hogy a szenzoros rzkels mely terlete az, amelyik intenzv fjdalmat okoz. A gyerekek az olyan hangokra, mint pldul a tzjelz szirna vagy csupn valaki khgse, gy is reaglhatnak, hogy hirtelen befogjk flket, pislognak vagy hunyor tanak hirtelen hangok hallatn. A kilts a legtipikusabban zavar az Asperger-szindrmval l gyerekek szmra, ami viszont a jtsztereken s az osztlyteremben a tanrtl is mindennapos lehet. Riaszt vagy zavar lehet mg valamilyen illat, pldul a tanr dezodorja, az iskolakpeny rintse vagy a visszatkrzd fny. Ezek kzl nhny elkerlhet vagy kivdhet, st, esetleg a gyereket is btorthatjuk s segthetjk, hogy megprblja elviselni a szmra knz szenzoros lmnyeket.

Mozgs s koordinci Az Asperger-szindrmval l gyermek mozgsa ppgy eltrhet a tipikustl, mint ahogy mskpp is gondolkodik (Attwood 2007). Sok gyerek jrsa vagy futsa retlennek tnhet, valamifle furcsa testtartssal,
20

amely egyszerre darabos s gyetlen. A tanrok nehzsgeket vesznek szre az olyan finommotoros mozgsok esetben is, amilyen a kzrs vagy az ollhasznlat. A koordincit s egyenslyrzket kvn feladatok, pl. a kerkprozs esetben is lehetnek problmk. A gyerekeknek sokszor nem magtl rtetd, mennyi hely ll mg trben rendelkezskre, ezrt gyakran megbotlanak vagy trgyakba tkznek. Vgeredmnyben annyira gyetlennek ltszanak, hogy nevetsgess vlnak trsaik eltt, s szleik, tanraik oldalrl is kritikt kapnak. A mozgsos kszsgek mrsre a megfigyels s a tbbi sztenderdizlt teszt is alkalmas lehet, ezek mrhetik az egyes specifikus mozgs-sszetevket. A naiv megfigyel is kpes szrevenni, hogy az Asperger-szindrmval l gyerekeket valamifle gyetlensg jellemzi, de tbb, specilis mrsi eszkzket hasznl kutats is megerstette: zavart mozgs az rintettek csaknem mindegyikre jellemz (Ghaziuddin et al. 1994; Gillberg 1989; Gowen s Miall 2005; Green et al. 2002; Hippler and Klicpera 2004; Kiin et al. 1995; Lopata et al. 2007; Manjiviona s Prior 1995; Miyahara et al. 1997). A leggyakoribb rendellenessg az n. apraxia, ami azt jelenti, hogy valakinek problmja van a mozgs konceptualizlsval s megtervezsvel, s gy a vgrehajtott mozgs kevsb pontos s koordinlt, mint amennyire elvrhat lenne. A kutatsok azt is igazoltk, hogy br az Asperger-szindrmval l gyerekeknek problmik vannak a mentlis elkszleti folyamatokkal s a mozgs megtervezsvel, de viszonylag pek a motoros idegplyk (Minshew, Goldstein s Siegel, 1997; Rinehart et al., 2001; Rogers et al., 1996; Smith s Bryson 1998;Weimer et al. 2001). Ezrt aztn pontosabban fogalmazunk, ha az gyetlen" helyett, azt mondjuk: rosszul megtervezett a mozgs s lass a mentlis felkszls.

Trsul hangulatzavarok
Clare szerint depresszizavarral kzd lete sorn legalbb egyszer az Asperger-szindrmval lk minimum fele. A legjabb kutatsok szerint az rintettek 65%-nak van valamilyen rzelmi vagy hangulatzavara (Attwood 2003b), amelyek kzl taln a szorongs a leggyakoribb (Ghaziuddin, Wieder-Mikhail and Ghaziuddin 1998; Gillot, Furniss s Walter 2001; Green et al. 2000; Kim et al. 2000; Konstantareas 2005; Russell s Sofronoff 2004;Tantam 2000;Tonge etal. 1999). Ugyanakkora depresszi is nagyon gyakori (Clark et al. 1999;Gillot, Furniss s Walter 2001; Green

et al. 2000; Kim et al. 2000; Konstantareas 2005). A kutatsok ezen kvl a bipolris zavarokra (DeLong s Dwyer, 1988; Frazier et al., 2002) val nagyobb hajlamot, s a paranoid pszichotikus zavar (Kurita 1999), a paranoia, (Blackshaw et al. 2001) valamint a magatartsi zavarok (Green etal. 2000; Tantam 2000) magasabb elfordulsi arnyt is bizonytottk. Az Asperger-szindrmval l tizenvesek kzt a trsul hangulatzavarok inkbb jellemzek, mintsem kivtelesnek mondhatk.

Kognitv viselkedsterpia Amikor egy Asperger-szindrmval l gyermek vagy serdl hangulatzavarral kzd, a klinikai szakpszicholgusnak vagy pszichiternek tudnia kell, hogy hogyan mdostsa a pszicholgiai kezelst a beteg szokatlan kognitv profiljnak megfelelen. A hangulatzavarok esetben az elsdleges gygymd a kognitv viselkedsterpia. Mra rendelkezsnkre llnak olyan kutatsok, amelyek bizonytottk, hogy a kognitv viselkedsterpia jelents mrtkben kpes mrskelni a hangulatzavarokat Asperger-szindrmval l gyermekek s serdlk esetben (Bauminger, 2002; Fitzpatrick, 2004; Hare, 1997; Reaven s Hepburn, 2003; Sofronoff, Attwood s Hinton 2005; Sofronoff et al., 2007). A szlknek s tanroknak fokozottan kellene figyelnik a gyermek szorongsnak, depresszijnak vagy indulatainak mrtkre, hogy ha szksges, lehetsge legyen kornak megfelel pszichoterpis segtsget kapni.

let az iskola utn...


Az elmlt vekben elkpeszt mrtkben ntt az Asperger-szindrmval diagnosztizlt gyermekek szma. Ezek gyerekek persze felnnek s sokan egyetemre, fiskolra jelentkeznek majd. Rgebben jellemz volt, hogy a felsoktatsban tanulk kzl sok gretes tehetsg nem tudta befejezni tanulmnyait, mert nem tudott megkzdeni a kzpiskola s az egyetem kzti vltssal, azzal, hogy sokkal nagyobb nllsgot vrnak el tlk (ez fkpp igaz azokra, akik nem otthon laknak), de ltalban is, hiszen a tanulmnyi s kzssgi elvrsok is magasabbak az egyetemen. Az, hogy nem kapnak tmogatst, knnyen szorongshoz vagy depresszv llapothoz vezethet, amely vgeredmnyben akr az egyetemrl val kiesst is jelentheti. Szerencsre mra mr arrl is tbbet tudunk, milyen tmogatsra van szksge egy Asperger-szindrmval l hallgatnak (Fleisher, 2003; Harpur, Lawlor and Fitzgerald, 2004; Palmer, 2006). 22

Mieltt valaki elkezdi egyetemi veit, nagyon fontos dntseket kell meghozni a lakhatst, az anyagiakat vagy a mindennapi gyakorlati krdseket, rzelmi tmogatst illeten, s az addigiaktl alapveten eltr letmdra kell felkszlnie. Sok elnye van, ha az Aspergerszindrmval l hallgat az els egyetemi v alatt otthon lakik szleivel, mert gy sok segtsget kaphat pnznek beosztsval, az nelltssal (pldul moss, fzs, tisztlkods s takarts) kapcsolatban ugyangy, mint abban, hogy idben s megfelel mdon jelentkezzen az rkra, vagy hogy a szlk egyszeren kvetni tudjk, mikor mi okoz stresszt neki. Ha ksbb mgiscsak elkerl otthonrl, akkor az egyetemi hallgatk szmra hozzfrhet egyetemi szolgltatsoknak jobb tudniuk arrl, ha az Asperger-szindrmval l fiatal plusz segtsget ignyel. Nincs olyan karrier, ami elrhetetlen lenne egy Aspergerszindrmval l ember szmra. Sok ezer rintettel tallkoztam, akik az llsok s a munkakrk elkpzelhet sszes fajtjban dolgoztak, a rszlls poststl a sikeres nemzetkzi vllalat tulajdonos-igazgatjig. A lista folytathat lenne: mrnkk, knyvelk, informatikusok, sznszek, tanrok, pszicholgusok, de zenszek, kpzmvszek, mszerszek s mg vadrk is elfordultak. Nhnyan jformn segtsg nlkl is munkt tallnak, m akiknek nehzsgeik vannak a munkakeress vagy a munka megtartsa kapcsn, azoknak tbb szakknyv is rendelkezskre ll, st, sok ezek kzl csaldoknak, munkaerpiaci szolgltatknak vagy munkltatknak szl (Edmonds s Beardon, 2008; Fst, 2004; Grandin s Duffy, 2004; Hawkins, 2004; National Autistic Society, 2005). A praxisomban eltlttt hossz vek sorn rengeteg Aspergerszindrmval l emberrel tallkoztam, sokukat vtizedek ta ismerem s megfigyeltem, hogy az Asperger-szindrma kls jegyei az id mltval cskkennek. Megfigyelhet az autizmus megjelensnek vltozsa, ahogy a csndes s flnk gyerekbl Asperger-szindrmval l felntt lesz. Mg csak most kezdjk megrteni, mi is az tmenet az Asperger-szindrma s a tnetmentessg kztt. Ismerek olyan, Asperger-szindrmval l felntteket, akik odig fejldtek, hogy mr csak kevs tnet s nehzsg jellemzi ket. Fejldsk elrt egy pontra, ahol mr inkbb csak emberi tulajdonsgknt vagy szemlyisgjegyknt rhatnnk le problmikat, nem pedig pszicholgiai vagy pszichitriai szakszavakkal. Tony Attwood

23

Felhasznlt szakirodalom
Attwood, T. (2000) Strategies for improving the social integration of children with Asperger syndrome." Autism 4, 85-100. Attwood, T. (2003a) Understanding and managing circumscribed interests." In M. Prior (ed.) Learning and Behavior Problems in Asperger Syndrome. NewYork: The Guilford Press. Attwood, T. (2003b) Frameworks for Behavioural Interventions. Child and Adolescent PsychiatricClinics 12, 65-86. Attwood, T. (2007) The Complete Guide to Aspergers Syndrome. London: Jessica Kingsley Publishers. Barnhill, G., Hagiwara,T., Smith Myles B. and Simpson R. (2000) Asperger Syndrome: A study of the cognitive profiles of 37 children and adolescents. Focus on Autism and Other DevelopmentalDisabilities 15,146-160. Baron-Cohen, S. (2003) The Essential Difference: Men, Women and the Extreme Male Brain. London: The Penguin Press. Bashe, P. and Kirby, B. L. (2001) The Oasis Guide to Asperger Syndrome. New York: Crown Publishers. Bauminger,N. (2002) The facilitation of social-emotional understanding and social interaction in high functioning children with autism: Intervention outcomes. Journal of Autism andDevelopmental Disorders 31, 461-469. Beaumont, R. and Sofronoff, K. (2008) A multi-component social skills intervention for children with Asperger syndrome: The junior Detective Training Program. Journal of Child Psychology and Psychiatry 49:7, 743-753. Blackshaw, A. J., Kinderman, P.,Hare,DJ. and Hatton, C. (2001) Theory of mind, causal attribution and paranoia in Asperger syndrome. Autism 5,147-163. Bogdashina, 0. (2003) Sensory Perceptual Issues in Autism and Asperger Syndrome: Different Sensory Experiences, Different PerceptualWorlds. London: Jessica Kingsley Publishers. Cederlund, M. and Gillberg, C. (2004) One hundred males with Asperger syndrome: a clinical study of background and associated factors. Developmental Medicine and Child Neurology 46, 652-661. Clarke, D., Baxter, M., Perry, D. and Prasher, V. (1999) Affective and psychotic disorders in adults with autism: seven case reports. Autism 3,149-164. De Long G. and Dwyer J. (1988) Correlation of family history with specific autistic subgroups: Aspergers syndrome and bipolar affective disease. Journal of Autism and Developmental Disorders 18, 593-600. Dickerson Mayes, S. and Calhoun, S. (2003) Ability profiles in children with autism: influence of age and IQ. Autism 7, 65-80. Dubin, N. (2007) Asperger Syndrome and Bullying. London: Jessica Kingsley Publishers. Dunn, W., Smith Myles, B. and Orr, S. (2002) Sensory processing issues associated with Asperger syndrome: a preliminary investigation. American Journal of Occupational Therapy 56, 97-102.

Edmonds, G. and Beardon, L. (2008) Asperger Syndrome & Employment. London: Jessica Kingsley Publishers. Ehlers, S. and Gillberg, C. (1993) The epidemiology of Aspergers Syndrome - A total population study. Journal of Child Psychology and Psychiatry 34,1327-1350. Ehlers, S., Nyden, A., Gillberg, C., Dahlgren-Sandberg, A., Dahlgren, S. 0., Hjelmquist, E. and Oden, A. (1997) Asperger syndrome, autism and attention disorders: a comparative study of the cognitive profiles of 120 children. Journal of Child Psychology and Psychiatry 38, 207-217. Eisenmajer, R., Prior, M., Leekham, S., Wing, L., Gould, J., Welham, M. and Ong, B. (1996) Comparison of clinical symptoms in autism and Aspergers disorder. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry 35,1523-1531. Fast, Y. (2004) Employment for Individuals with Asperger Syndrome or Non-Verbal Learning Disability: Stories and Strategies. London: Jessica Kingsley Publishers. Fein, D., Dixon, P., Paul, J. and Levin, H. (2005) Brief report: pervasive developmental disorder can evolve into ADHD: case illustrations." Journal of Autism and Developmental Disorders 35, 525-534. Fitzpatrick, E. (2004) The use of cognitive behavioural strategies in the management of anger in a child with an autistic disorder: an evaluation. Good Autism Practice 5, 3-17. Fleisher, M. (2003) Making Sense of the Unfeasable: My Life Journey with Asperger syndrome. London: Jessica Kingsley Publishers. Frazier, J., Doyle, R., Chiu, S. and Coyle, J. (2002) Treating a child with Aspergers disorder and comorbid bipolar disorder. American Journal of Psychiatry 159,13-21. Ghaziuddin, M. and Mountain Kimchi, K. (2004) Defining the intellectual profile of Asperger syndrome: comparison with High-Functioning Autism. Journal of Autism and Developmental Disorders 34, 279-284. Ghaziuddin, M., Butler, E.,Tsai, L. and Ghaziuddin, N. (1994) Is clumsiness a marker for Asperger syndrome? Journal of Intellectual Disability Research 38, 519-527. Ghaziuddin, M., Wieder-Mikhail, W. and Ghaziuddin, N. (1998) Comorbidity of Asperger Syndrome: a preliminary report. Journal of Intellectual Disability Research 42, 279-283. Gillberg, C. (1989) Aspergers Syndrome in 23 Swedish children. Developmental Medicine and Child Neurology 31, 520-31. Gillot, A., Furniss, F. and Walter, A. (2001) Anxiety in high-functioning children with autism. Autism 5, 277-286. Goldberg, M., Mostofsky, S., Cutting, L., Mahone, E.,Astor, B., Denckla, M. and Landa, R. (2005) Subtle executive impairment in children with autism and children with ADHD. Journal of Autism and Developmental Disorders 35, 279-293. Goldstein, G., Johnson, C. and Minshew, N. (2001) Attentional processes in autism. Journal of Autism and Developmental Disorders 31, 433-440. Goldstein, S. and Schwebach, A. (2004) The comorbidity of pervasive developmental disorder and attention deficit hyper-activity disorder: results of a retrospective chart review. Journal of Autism and Developmental Disorders 34,329-339. Gowen, E. and Miall, C. (2005) Behavioural aspects of cerebella function in adults with Asperger syndrome. The Cerebellum 4,279-289.

Grandin, T. and Duffy, K. (2004) Developing Talents: Careers for Individuals with Asperger Syndrome and High-Functioning Autism. Kansas: Autism Asperger Publishing Company. Green, D Baird, G., Barnett, A., Henderson, L., Huber, J. and Henderson, S. (2002) The severity and nature of motor impairment in Asperger's syndrome: a comparison with specific developmental disorder of motor function. Journal of Child Psychology and Psychiatry 43, 655-668. Green, J Gilchrist, A., Burton, D. and Cox, A. (2000) Social and psychiatric functioning in adolescents with Asperger Syndrome compared with conduct disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders 30, 279-293. Hare, D. J. (1997) The use of Cognitive-Behavioural Therapy with people with Asperger Syndrome: a case study. Autism 1, 215-225. Harpur, J Lawlor, M. and Fitzgerald, M. (2004) Succeeding in College with Asperger Syndrome: A Student Guide. London: Jessica Kingsley Publishers. Harrison, J. and Hare, D. (2004) Brief report: Assessment of sensory abnormalities in people with autistic spectrum disorders." Journal of Autism and Developmental Disorders 34, 727-730. Hawkins, G. (2004) How to FindWork thatWorks for People with Asperger Syndrome. London: Jessica Kingsley Publishers. Hippier, K. and Klicpera, C. (2004) A retrospective analysis of the clinical case records of autistic psychopaths diagnosed by Hans Asperger and his team at the University Childrens Hospital,Vienna. In U. Frith and E.Hill (eds) Autism:Mind and Brain. Oxford: Oxford University Press. Hodges, E., Malone, J. and Perry, D. (1997) Individual risk and social risk as interacting determinants of victimization in the peer group. Developmental Psychology 32,1033-1039. Holtmann, M Bolte, S. and Poustka, F. (2005) Letters to the editor: ADHD, Asperger syndrome and High FunctioningAutism. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry 44,1101. Howlin, P. and Asgharian, A. (1999) The diagnosis of autism and Asperger syndrome: findings from a survey of 770 families. Developmental Medicine and Child Neurology 41, 834-839. Hughes, C., Russell, J. and Robbins, T. (1994) Evidence for executive dysfunction in autism. Neuropsychologia 32, 477-492. Jones, R., Quigney, C. and Huws, J. (2003) First-hand accounts of sensory perceptual experiences in autism: a qualitative analysis. Journal of Intellectual and Developmental Disability 28,112-121. Joseph, R., McGrath, L. and Tager-Flusberg, H. (2005) Executive dysfunction and its relation to language ability in verbal school-age children with autism. Developmental Neuropsychology 27,361-378. Kadesjo, B., Gillberg, C. and Hagberg, B. (1999) Autism and Asperger syndrome in sevenyearold children: a total population study. Journal of Autism and Developmental Disorders 29, 327-331. Kim, J. A., Szatmari, P., Bryson, S. E., Streiner, D. L. and Wilson, F. (2000) The prevalence of anxiety and mood problems among children with autism and Asperger Syndrome. Autism 4,117-132.

26

Kleinhans, N.,Akshoomoff, N. and Delis, D. (2005) Executive functions in autism and Aspergers disorder: flexibility, fluency and inhibition. Developmental Neuropsychology 27, 379-401. Klin, A., Volkmar, F., Sparrow, S., Cicchetti, D. and Rourke, B. (1995) "Validity and neuro psychological characterization of Asperger Syndrome: convergence with Nonverbal Learn ing Disabilities Syndrome. Journal of Child Psychology and Psychiatry 36,1127-1140. Konstantareas, M. (2005) Anxiety and depression in children and adolescents with Asperger syndrome. In K. Stoddart (ed) Children, Youth and Adults with Asperger Syndrome: Integrating Multiple Perspectives. London: Jessica Kingsley Publishers. Kurita, H. (1999) Brief report: delusional disorder in a male adolescent with highfunctioning PDD-NOS. Journal of Autism and Developmental Disorders 29, 419-423. Ladd, G. and Ladd, B. K. (1998) Parenting behaviours and parent-child relationships: correlates of peer victimization in kindergarden. Developmental Psychology 34,14501458. Landa, R. and Goldberg, M. (2005) Language, social and executive functions in highfunctioning autism: a continuum of performance. Journal of Autism and Developmental Disorders 35, 557-573. Leekam, S. R., Nieto, C., Libby, S .J., Wing, L. and Gould, J. (2007) Describing the Sensory Abnormalities of Children and Adults with Autism. Journal of Autism and Developmental Disorders 37, 894-910. Lincoln, A., Courchesne, E., Kilman, B., Elmasian, R. and Allen, M. (1988) A study of intellectual abilities in high-functioning people with autism." Journal of Autism and Developmental Disorders 18, 505-524. Little, L. (2002) Middle-class mothers perceptions of peer and sibling victimization among children with Asperger syndrome and non-verbal learning disorders." Issues in Comprehensive Pediatric Nursing 25, 43-57. Lopata, C., Hamm, E. M., Volker, M. A., Sowinski, J. E. and Thomeer, M. L. (2007) Motor and visuomotor skills of children with Aspergers disorder: preliminary findings." Perceptual and Motor Skills 104,1183-1192. Manjiviona, J. and Prior, M. (1995) Comparison of Aspergers Syndrome and HighFunctioning Autistic children on a test of motor impairment. Journal of Autism and Developmental Disorders 25, 23-39. Miller, J. N. and Ozonoff, S. (2000) The external validity of Asperger Disorder: lack of evidence from the domain of neuropsychology. Journal of Abnormal Psychology 109, 227-238. Minshew, N., Goldstein, G. and Siegel, D. (1997) Neuropsychologic functioning in autism: Profile of a complex information processing disorder. Journal of the International Neuropsychological Society 3, 303-316. Minshew, N. J. and Hobson, J. A. (2008) Sensory Sensitivities and Performance on Sensory PerceptualTasks in High-functioning Individuals withAutism. (Journal of Autism and Developmental Disorders 38,1485-1498. Miyahara, M., Tsujii, M., Hori, M., Nakanishi, Kageyama, H . and Sugiyama, T. (1997) Brief report: Motor incoordination in children with Asperger syndrome and learning disabilities. Journal of Autism and Developmental Disabilities 27,595-603.

27

National Autistic Society (2005) Employing People with Asperger Syndrome: A Practical Guide. London: The National Autistic Society. Nyden, A., Gillberg, C., Hjelmquist, E. and Heiman, M. (1999) Executive function/attention deficits in boys with Asperger Syndrome, attention disorder and reading/writing disorder. Autism 3, 213-228. Olweus, D. (1992) Victimization by peers: antecedents and long-term outcomes. In K. H. Rubin and J. B. Asenddorf (eds) Social Withdrawal, Inhibition, and Shyness in Childhood. Hillsdale, NJ: Lawrence Erlbaum Associates. ONeill, M. and Jones, R. (1997) Sensory-perceptual abnormalities in autism: a case for more research? Journal of Autism and Developmental Disorders 27, 283-293. Ozonoff, S., Cook, I., Coon, H., Dawson, G., Joseph, R., Klin, A., McMahon, W., Minshew, N., Munson, J., Pennington, B., Rogers, S., Spence, M., Tager-Flusberg, H., Volkmar, F. and Wrathall, D. (2004) Performance on Cambridge Neuropsychological Test Automated Battery Subtests sensitive to frontal lobe function in people with autistic disorder: evidence from the collaborative programs of excellence in autism network. Journal of Autism and Developmental, Disorders 34,139-150. Ozonoff, S., South, M. and Provencal, S. (2005) Executive functions. In F.Volkmar, R. Paul,A. Klin and D. Cohen (eds) Handbook of Autism and Pervasive Developmental Disorders, third edition. New Jersey: JohnWiley and Sons. Palmer, A. (2006) Realizing the College Dream with Autism or Asperger Syndrome:A Parents Guide to Student Success. London: Jessica Kingsley Publishers. Prior, M. and Hoffmann, W. (1990) Neuropsychological testing of autistic children through an exploration with frontal lobe tests. Journal of Autism and Developmental Disorders 20, 581-590. Pyles, L. (2002) Hitchhiking through Asperger Syndrome. London: Jessica Kingsley Publishers. Reaven, J. and Hepburn, S. (2003) Cognitive-behavioural treatment of obsessivecompulsive disorder in a child with Asperger syndrome. Autism 7,145-164. Rinehart, N., Bradshaw, J., Brereton, A. and Tonge, B. (2001) Movement preparation in High-Functioning Autism and Asperger Disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders 31, 79-88. Rogers, S., Benneto, L., McEvoy, R. and Pennington, B. (1996) Imitation and pantomime in highfunctioning adolescents with autism spectrum disorders. Child Development 67, 2060-2073. Rogers, S. and Ozonoff, S. (2005) Annotation: What do we know about sensory dysfunction in autism? A critical review of the empirical evidence. Journal of Child Psychology and Psychiatry 46,1255-1268. Rumsey, J. and Hamburger, S. (1990) Neuropsychological divergence of high-level autism and severe dyslexia. Journal of Autism and Developmental Disorders 20,155-168. Russell, E. and Sofronoff, K. (2004) Anxiety and social worries in children with Asperger syndrome. Australian and New Zealand Journal of Psychiatry 39, 633-638. Schatz, A., Weimer, A. and Trauner (2002) Brief report: Attention differences in Asperger syndrome. Journal of Autism and Developmental Disorders 32, 333-336.

28

Shtayermman, 0. (2007) Peer victimization in adolescents and young adults diagnosed with Aspergers syndrome: A link to depressive symptomatology, anxiety symptomatology and suicidal ideation. Issues in Comprehensive Pediatric Nursing 30, 87-107. Shu, B., Lung, F.,Tien, A. and Chen, B. (2001) Executive function deficits in non-retarded autistic children." Autism 5, 165-174. Slee, P. (1995) Peer victimization and its relationship to depression among Australian primary school students. Personal and Individual Differences 18, 57-62. Smith, I. and Bryson, S. (1998) Gesture imitation in autism: 1. Nonsymbolic postures and sequences. Cognitive Neuropsychology 15, 747-770. Sofronoff, K., Attwood, T. and Hinton, S. (2005) A randomised controlled trial of a CBT intervention for anxiety in children with Asperger syndrome. Journal of Child Psychology and Psychiatry 46,1152-1160. Sofronoff, K., Attwood, T., Hinton, S. and Levin, I. (2007) A randomized controlled trial of a Cognitive Behavioural Intervention for anger management in children diagnosed with Asperger syndrome. Journal of Autism and Developmental Disorders 37,1203-1214. Sturm, H., Fernell, E. and Gillberg, C. (2004) Autism spectrum disorders in children with normal intellectual levels: associated impairments and subgroups. Developmental Medicine and Child Neurology 46, 444-447. Szatmari, P., Tuff, L., Finlayson, A. and Bartolucci, G. (1990) Aspergers syndrome and autism: neurocognitive aspects. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry 29,130-136. Tantam, D. (2000) Psychological disorder in adolescents and adults with Asperger disorder. Autism 4, 47-62. Tonge, B., Brereton, A., Gray, K. and Einfeld, S. (1999) Behavioural and emotional disturbance in high-functioning autism and Asperger Syndrome. Autism 3, 117-130. Weimer, A., Schatz, A., Lincoln, A., Ballantyne, A. and Trauer, D. (2001) ,/Motorimpairment in Asperger syndrome: evidence for a deficit in proprioception. Developmental and Behavioral Pediatrics 22, 92-101. Willey, L. H. (1999) Pretending to be Normal: Living with Aspergers Syndrome. London: Jessica Kingsley Publishers. Wing, L. (1981) Aspergers Syndrome: A clinical account. Psychological Medicine 11, 115-130. Winter-Messiers, M. A. (2007) From Tarantulas to Toilet Brushes: Understanding the Special Interest Areas of Children and Youth With Asperger Syndrome. Remedial and Special Education, 28 (3), 140-152. Yoshida, Y and Uchiyama, T. (2004) The clinical necessity for assessing Attention Deficit/ Hyperactivity Disorder (AD/HD) symptoms in children with high functioning Pervasive Developmental Disorders (PDD). European Journal of Child and Adolescent Psychiatry 13, 307-314.

29

Hasznos knyvek szocilis kszsgek javtsra


Bartkozs 3 s 6 ves kor kztt
Berry, J. (1996) Lets Talk About: Being Helpful. NewYork: Scholastic Inc. Rogers, F. (1987) Mr Rogers Neighbourhood: Making Friends. NewYork: The Putnam and Grosset Group. The Mr. Men books, by Roger Hargreaves, can encourage the development of characterization skills and are published in America by Price Stern Sloan and in the United Kingdom and Australia by Ladybird and Penguin Books.

Bartkozs 6 s 9 ves kor kztt


Brandenberg, A. (1995) Communication: is telling and listening. London: Mammoth. Brown, L. K. and Brown, M. (1998) How to Be a Friend:A Guide to Making Friends and KeepingThem. Boston: Little, Brown and Company. Buehner, C. (1998) I Did It, Im Sorry. NewYork: Puffin Books. Howley, M. and Arnold, E. (2005) Revealing the Hidden Social Code. London: Jessica Kingsley Publishers. Howlin, P., Baron-Cohen, S. and Hadwin, J. (1999) Teaching Children with Autism to MindRead. Chichester: JohnWiley and Sons. Leedy, L. (1996) How Humans Make Friends. NewYork: Holiday House. McGrath, H. (1997) Dirty Tricks: Classroom games for teaching social skills. Melbourne: Adison Wesley Longman. McGrath, H. and Francey, S. (1991) Friendly Kids Friendly Classrooms: teaching social skills and confidence in the classroom. Melbourne: Adison Wesley Longman. Roffey, S.,Tarrant, T. and Majors, K. (1994) Young Friends: Schools and Friendship. London: Cassell Publishers. Schroeder, A. (1997) The Socially Speaking Game. Wisbech, Cambs: LDA: a division of McGraw-Hill childrens publishing. More information at www.LDAiearning.com Wilson, C. (1993) Room 14: Asocial language program. East Moline, IL: Linguisystems.

Bartkozs 9 s 13 ves kor kztt


American Girl Library (1996) The Care and Keeping of Friends. Middleton, Wl: Pleasant Company Publications. Crooke, P. J., Hendrix, R. E. and Rachman, J. Y. (2008) Brief Report: Measuring the Effectiveness of Teaching Social Thinking to Children with Asperger Syndrome (AS) and High Functioning. Autism (HFA). Journal of Autism and Developmental Disorders 38, 581-591. Schmidt, J. (1997) Making and Keeping Friends: Ready-to-use lessons, stories and activities for building relationships (grades 4-8). Greenville, NC: Brookcliff Publishers.

30

Judge Judy Sheindlin (2001) You Cant Judge a Book by its Cover: Cool Rules for School. NewYork: Cliff Street Books: an imprint of HarperCollins Publishers. Judge Judy Sheindlin (2001) Win or Lose by How you Choose. New York: Cliff Street Books: an imprint of HarperCollins Publishers. Lawrence, C. (2008) How to Make School Make Sense. London: Jessica Kingsley Publishers.

Bartkozs kamaszkorban
Beck.T. A. (1994) Building Healthy Friendships: Teaching Friendship Skills to Young People. Saratoga, CA: R and E Publishers. Canfield, J., Hanson, M. V. and Kirberger, K. (1998) Chicken Soup: Teenage Soul Journal. Deerfield Beach, FL: Health Communications Inc. Cornelius, H. and Fair, S. (1998) Everyone Can Win: How to Resolve Conflict. Roseville, NSW, Australia: Simon and Schuster. Decker, B. (1996) The Art of Communicating: Achieving Interpersonal Impact in Business, revised edition. Menlo Park, CA: Crisp Publications Inc. Gabor, D. (2001) How to Start a Conversation and Make Friends. Revised and Updated. New York: Simon and Schuster Publishers. Harpur, J., Lawlor,M. and Fitzgerald, M. (2006) Succeeding with Interventions for Asperger Syndrome Adolescents. London: Jessica Kingsley Publishers. Lawson, W. (2006) Friendships. The AspieWay. London: Jessica Kingsley Publishers. Matthews, A. (1990) Making Friends: A Guide to Getting Along with People. Singapore: Media Masters. McGrath, H. and Edwards, H. (1997) Friends: A practical guide to understanding relationships. Marrickville, NSW, Australia: CHOICE Books. Pease, A. (1995) Body Language: How to read others thought by their gestures. Mona Vale, NSW, Australia: Camel Publishing Company.

Erszak s csfolds Asperger-szindrma esetn


Attwood, T. (2004) Strategies to reduce the bullying of young children with Asperger Syndrome. Australian Journal of Early Childhood 29,15-23. Dubin, N. (2007) Asperger Syndrome and Bullying. London: Jessica Kingsley Publishers. Gray, C. and Williams, J. (2006) No Fishing Allowed: Reel in Bullying. Arlington, TX: Future Horizons. Heinrichs, R. (2003) Perfect Targets: Asperger Syndrome and Bullying: Practical Solutions for Surviving the SocialWorld. Kansas: Autism Asperger Publishing Company.

A szocilis tananyag
Szocilis kszsgeket fejleszt programok autizmussal l emberek szmra:
Beaumont, R. and Sofronoff, K. (2008) A multi-component social skills intervention for children with Asperger syndrome: The junior Detective Training Program. Journal of Child Psychology and Psychiatry 49:7, 743-753. Bereket, R. (2005) Playing it Right: Social Skills activities for parents and teachers of young children with Aspergers, autism and PDD: Age 3+. Carter, M. and Santomauro, J. (2004) Space Travellers: An interactive program for developing social understanding, social competence and social skills for students with Asperger Syndrome, Autism and other social cognitive challenges. Kansas: Autism Asperger Publishing Company. More information a twww.asperger.net Garcia Winner, M. (2000) Inside Out: What makes a person with social cognitive deficits tick? San Jose, CA: Michelle GarciaWinner. More information at www.socialthinking.com Garcia Winner, M. (2002) Thinking about YOU Thinking about ME: Philosophy and strategies to further develop perspective taking and communication abilities for persons with Social Cognitive Deficits. San Jose, CA: Michelle GarciaWinner. More information available at www.socialthinking.com Gutstein, S. and Steely, R. (2002a) Relationship Development Intervention with Young Children: Social and emotional development activities for Asperger syndrome, autism, PDD and NLD. London: Jessica Kingsley Publishers. Gutstein, S. and Steely, R. (2002b) Relationship Development Intervention with Older Children, Adolescents and Adults: Social and emotional development activities for Asperger syndrome, autism, PDD and NLD. London: Jessica Kingsley Publishers. McAfee, J. (2002) Navigating the SocialWorld: A curriculum for individuals with Aspergers syndrome, High Functioning Autism and Related Disorders. Arlington, TX: Future Horizons. More information at www.futurehorizons-autism.com Moyes, R. A. (2001) Incorporating Social Goals in the Classroom. London: Jessica Kingsley Publishers.

32

A szocilis tananyag
Szocilis kszsgeket fejleszt programok autizmussal l emberek szmra:
Beaumont, R. and Sofronoff, K. (2008) A multi-component social skills intervention for children with Asperger syndrome: The junior Detective Training Program. Journal of Child Psychology and Psychiatry 49:7, 743-753. Bereket, R. (2005) Playing it Right: Social Skills activities for parents and teachers of young children with Aspergers, autism and PDD: Age 3+. Carter, M. and Santomauro, J. (2004) Space Travellers: An interactive program for developing social understanding, social competence and social skills for students with Asperger Syndrome, Autism and other social cognitive challenges. Kansas: Autism Asperger Publishing Company. More information at www.asperger.net Garcia Winner, M. (2000) Inside Out: What makes a person with social cognitive deficits tick? San Jose, CA: Michelle GarciaWinner. More information at www.socialthinking.com Garcia Winner, M. (2002) Thinking about YOU Thinking about ME: Philosophy and strategies to further develop perspective taking and communication abilities for persons with Social Cognitive Deficits. San Jose, CA: Michelle GarciaWinner. More information available at www.socialthinking.com Gutstein, S. and Steely, R. (2002a) Relationship Development Intervention with Young Children: Social and emotional development activities for Asperger syndrome, autism, PDD and NLD. London: Jessica Kingsley Publishers. Gutstein, S. and Steely, R. (2002b) Relationship Development Intervention with Older Children, Adolescents and Adults: Social and emotional development activities for Asperger syndrome, autism, PDD and NLD. London: Jessica Kingsley Publishers. McAfee, J. (2002) Navigating the SocialWorld: A curriculum for individuals with Aspergers syndrome, High Functioning Autism and Related Disorders. Arlington, TX: Future Horizons. More information at www.futurehorizons-autism.com Moyes, R. A. (2001) Incorporating Social Goals in the Classroom. London: Jessica Kingsley Publishers.

32

Elsz a M arslakhoz...
A Marslak a jtsztren az a knyv, amely pontos kpet ad arrl: milyen tapasztalatai vannak, mit rez, s hogyan gondolkodik egy Asperger-szindrmval l dik. A knyv nagyszer, az n pldnyom tele van bejellt sorokkal, szinte minden oldalon. Tanroknak ktelez olvasmny lehetne, de szlk s Asperger-szindrmval l felnttek is rtkes dolgokat tallhatnak benne. A lersok nem csak Clare-tl szrmaznak, sszesen 25 rintett szemly visszaemlkezseit olvashatjuk, st, Clare az autizmus spektrum zavar elmleti modelljeire is hivatkozik. Ezek a magukban szraz elmleti hivatkozsok akkor vlnak izgalmass, amikor Clare lerja, hogyan befoly solja az Asperger-szindrma a gyerek iskolai mindennapjait. A diagnzis terminusainak magyarzatval indt, kiemelve, hogyan jelennek meg a diagnzisban a kpessgek s a fogyatkossgok. Tanroknak az az egyik legnehezebb feladat az Asperger-szindrma megrtsekor, hogy nehz sszefggst tallni a srlt s a kivlan mkd terletek kzt, ezrt is lthatk gyakran az v vgi bizonytvnyokban egyrszt kivl, msrszt bukst jelent rdemjegyek egyszerre. Mindennek oka az Aspergerszindrmval jr nem mindennapi kpessgprofil. A profilokrl szl kutatsok szerint gyakori a magas szint trgyi s lexikai tuds, s a legmagasabb rszeredmnyeket rendszerint a szkincset, ltalnos tudst valamint a verblis problmamegoldst mr feladatok sorn rik el. Az Asperger-szindrmval l gyermekek gazdag szkincse, az adatok, nevek trolsban kivl memrijuk mveltsgi versenyeken sikeress tehetik ket. Legrosszabbul az olyan feladatokban teljestenek, ahol szksg van a tuds mentlis manipulcijra (ilyenek pl. az egyszerre prhuzamosan megoldand feladatok), ami a gyerekeket knnyen megzavarja, eltereli, vagy ahol akadlyt jelent a tkletessghez val nagyfok ragaszkods. Clare-nek igaza van, amikor megllaptja, hogy a gyerekek fejben sokfle kp lhet arrl, vajon mirt is fontos szmukra az iskola, s hogy a felnttek viszont sokszor figyelmen kvl hagyjk ezt. A tipikus gyerekek szeretik az iskola kzssgi oldalt is, szeretnek bartokkal tallkozni vagy bartokat szerezni, s klnsen szeretik a tanrk kzti szneteket.

Az Asperger-szindrmval l gyerekeknek komoly nehzsg az iskolai kzssgi let, fleg a bartkozs. Azzal is tisztban vannak, hogy msok, mint kortrsaik, radsul sokkal kevsb tudjk kezelni, ha kinevetik, bntjk vagy visszautastjk ket. A kzssgi let szmukra sokkal inkbb kimert intellektulis feladat, mintsem magtl rtetd tevkenysg. Az iskolba jrs mindennapi clja az, hogy tudst szerezznk, m az tlagos tanrk az Asperger-szindrmval l gyerekek szmra nem nyjtanak ehhez megfelel kognitv, szenzoros vagy rzelmi krnyezetet. gy aztn az sem meglep, ha sokan kzlk nem szvesen jrnak oda. Azzal, hogy Clare lerja - s ezltal a pedaggusok is megrthetik vgre milyen nehzsgeket l t egy Asperger-szindrmval l gyerek az iskolban, s hogy milyen kihvsokkal kell szembenznie, taln az rintettek szmra bartsgosabb (asperger-bartabb) hely lehet sok iskola. Egyetrtek Clare sok lltsval a cmkzsrl, a normalizcirl vagy az inklzirl. Amikor azokat krdezem, akik felnttknt kaptk meg az Asperger-szindromrl szl diagnzist, hogy mikor szerettk volna megtudni az igazsgot, a vlasz mindig ez: amilyen korn csak lehetett volna. A korai diagnzis megelzhetett volna sok olyan problmt, amely az alacsony nbizalom vagy a flrertettsg miatt mind kpessgeikre, mind szndkaikra kihatott. St, a korai diagnzis taln segthette volna ket a megfelelbb munkahely kivlasztsban vagy prkapcsolati dntsek meghozatalban is. A tananyag elsajttsban s az iskolai megmrettetsekkor is btorthatta volna ket, gy az iskola sokkal kellemesebb lmny lehetett volna - nemcsak szmukra, hanem tanraik szmra is. Az Asperger-szindrmval l gyerek gyakran fedez fl olyan strat gikat, amelyekjobban megfelelnek idioszinkratikus, szokatlan vagy egyni tanulsi stlusnak. Nhnyuk hangosan beszl sajt maghoz tanuls kzben, ezzel vokalizlva gondolatait, ami segtheti a problmamegoldst. Habr ez hasznos lehet egy gyerek szmra, de zavarhatja a tbbi gyereket s a pedaggust. Hacsak nem akad valami ms, hasonlan eredmnyes megolds, tilts helyett clszerbb ilyenkor a hangern vltoztatni. n gy kzeltek a klnc, bizarr viselkedshez, hogy elszr megnzem, mi a funkcija a gyermeknl, majd megprblok kompromisszumos megoldst vagy mindkt flnek elfogadhat alternatvt tallni. Az Asperger-szindrmval l gyerekeknek az tlagosnl tbb problmjuk van a szenzoros rzkelssel, nehezebben birkznak meg a vltozsokkal, eltr kognitv s nyelvi kszsgeik vannak, tovbb motoros koordincis problmkkal kzdenek. Bizonyos hangokra extrm mdon rzkenyek lehetnek, mint pldul egy szk lbnak csikorg hangja a

padln, vagy a krta hangja a tbln. A napfny tkrzdse a papron vagy a fehr tbln zavarhatja a vizulis feldolgozst, a tantermi anyagok, pldul rajzrai kellkek vagy tiszttszerek, esetleg elviselhetetlen bzknt rzkelhetk szmukra. Clare egyni lmnybeszmolkon keresztl teszi szemlletess, milyen az Asperger-szindrmval l gyerekek rzkelse. A tanroknak oda kell figyelnik arra, hogyan befolysolja a szenzoros rzkels a tanulst s a viselkedst. A vltozs is komoly stresszel jrhat az Asperger-szindrmval l gyerekek szmra. k csak nagyon kevs kapacitssal rendelkeznek, ha vltozsrl van sz. A rutinokat s a belthatsgot szeretik. Az oktats vltozatossga vagy a tanr szemlyisgnek j oldalai rmet okozhatnak egy mindennapi gyereknek, az Asperger-szindrmval l gyerekeknek mindezek inkbb izgalmat, szorongst jelentenek. Clare a strukturlt osztlytermi krnyezet rtkt abban ltja, hogy a mindennapi trtnsek s esemnyek gy jl rzkelhetk s megrthetk. Clare a bels vilgbl fakad figyelemelterelsrl, zavarodottsgrl is beszl, amelyet a pedaggusoknak szl szakirodalom nem is trgyalt. Tudjuk, hogy az ilyen gyerekek viselkedsnek jellegzetessgei sokszor a figyelemzavarra vezethetk vissza, fleg a figyelem fenntartsa s a figyelmi fkusz vltsa okoz nehzsget szmukra. Gondolataik s lnk fantzijuk, lmodozsaik is megzavarhatjk ket. A mindennapi gyerekek is hajlamosak az brndozsra, de az Asperger-szindrmval l gyerekek gy tudnak lejtszani kpzeletkben tvmsorokat vagy filmeket, hogy az brndozs idtartama megegyezik a film idtartamval, radsul mg mentlis stop gombjuk sincs, hogy visszatrhessenek a gyakorlati vilgba. A figyelemzavar jelentheti a szervezsi s tervezsi kpessg hinyt is. Clare szerint a pedaggusoknak szre kell vennik, hogy ha a gyerek az egyes feladatokat nem fejezi be a megadott hatridre, annak nem egyszeren a lustasg az oka. A valdi problma az id rzkelse s betartsa lehet, amikor a gyerek egyszeren nincs tisztban vele, hogy mennyi idbe telik majd teljestenie a feladatot. Azt is elmagyarzza, mirt van az, hogy gyerekek bizonyos feladatokat unalmasnak tartanak, vagy visszautastanak, ha nem tartjk azt - sajt nzpontjukbl - logikusnak. Azt hiszem, a gyerekek nyafogsa, teljestmnye s motivcija logikus gondolkodssal jobban kezelhet vagy btorthat, mint bntetssel. Az Asperger-szindrmval l gyerekek nyelvi kszsgei is eltrnek az tlagostl, pldul hajlamosak a hallottakat sz szerint rtelmezni. Ezt ne felejtsk el a gnyoldsra hajlamos tanrok. Az ilyen gyereknek nehz lehet a tanr hangjra fkuszlni, ha a httrben tbben beszlnek, pldul nem

tudjk kihallani a tanri instrukcit a tbbi gyerek ltal keltett hangzavarbl. Gyakran nem kpesek megismtelni a hallottakat, de nem a figyelem hinya miatt, hanem mert a hallsi ingerek feldolgozsa problms. Az Asperger-szindrmval l gyerekeknek a mozgsa is eltr. Habr ltalban csak gyetlennek tartjk ket, kutatsok szerint ezt inkbb a mozgs mentlis tervezsnek, illetve annak hibjaknt kellene lernunk. Ez nyilvnvalan befolysolja a koordincit, fleg ha sportrl vagy testnevelsrl van sz. A kzrssal ugyangy lehetnek gondok. Azt hiszem, a kzrs felesleges kszsg. Hny kzrssal rt levelet kapunk manapsg? Taln okosabb lenne gprst tantani kzrs helyett. Az iskola tbb, mint egy osztlyterem, gy aztn Asperger-szindrmval l gyerekek sokszor gy rzik magukat az iskolban, mint idegen lnyek egy jtsztren. A knyv cme kivlan jelzi azt az lmnyt, amit ezek a gyerekek reznek. A jtsztr szmukra rmiszt lehet a nagy zaj s ordibls miatt, hinyzik a rend s a clszersg, a gyerekek kzt rengeteg a trsas rintkezs, sokan csfoljk egymst. Az Asperger-szindrmval l gyerekeknek az iskolban is ignyk van arra, hogy egymagukban ellazulhassanak, gy tudjanak gondolkodni, hogy nem zavarjk ket, s hogy biztonsgban rezzk magukat. De ki maradhat magban egy iskolban? Ha mgis szeretnl kzssget, ki bartkozna veled, ha Asperger-szindrmval lsz? Ha mgis tallsz valakit, akivel bartkozhatnl, hogyan lehettek j bartok, s hogyan tartsd fenn a bartsgot? A pedaggusok ritkn ismerik fel, hogy ezek a krdsek egy Asperger-szindrmval l szmra fontosabbak lehetnek a tanulmnyi eredmnyeinl. A bartsgok szerzsben s megtartsban val segtsget nem tartjuk tanri feladatnak, hiszen ha nincs bartja, mirt nem bartkozik tbbet?. Clare krvonalazza szmunkra, hogy az osztlyteremben vagy a jtsztren a szocilis kzeg hogyan befolysolja a gyerek el- s befogadst, valamint bartsgait. A kzssgi s tanulmnyi kudarcok alacsony nrtkelshez, depresszihoz, szorongshoz s a sikertelensgtl val flelemhez vezet hetnek. Az idegensg rzse miatt nem ritka a harag, ami msokra, pldul az iskola dolgozira irnyulhat. Clare a pszicholgia segtsgvel magyarzza el neknk, milyen marslaknak lenni a jtsztren. A tantk, tanrok haszonnal forgathatjk az Asperger-szindrma vilgnak pszicho lgiai szempont lerst. Ha n is tant, akkor ktelez elolvasnia ezt a beszmolt s alkalmaznia azt a nzpontot - s blcsessget - amit itt tall. Ezzel segtheti Asperger-szindrmval l dikjait a fejldsben s abban, hogy letminsgk is jobb legyen. TonyAtt wood 36

Bevezet
Clare egyre inkbb elklnl, s lthatan zavarja, ha a tbbi gyerek megprblja bevonni t a kzs jtkba... Nem tl segtksz az osztlyteremben s gyakran makacskodik... Nehezen kveti a tanr tmutatsait, s hamar pnikba esik. Nagyon egocentrikus... hajlamos az brndozsra... nehezen dolgozik egytt trsaival... sokszor rosszkedv, szndkosan nem mkdik egytt a tbbiekkel. Nem szereti, ha megkrik valamire. Nem hajland az egyttmkdsre, ez kihat a tanulmnyaira, s elzrja a tbbiektl is. Nem figyel arra, amit mondanak. Dhrohamok. A flv elejn igyekezett a tbbiekkel egytt jtszani, de mostanra teljesen magra maradt. (Idzetek ltalnos iskolai jellemzseimbl)
Az egyik leglnkebb emlkem az iskolbl, hogy llok a jtsztr sarkn, ahogy mindig, olyan tvol a tbbiektl, amennyire csak lehet, hogy elkerljem a kiablst, vagy az rintkezst. Nzem az eget s a gondola taimba merlk. Nyolc-kilenc ves lehetek. Kezdem megrteni, hogy ms vagyok, mint a tbbiek. Mssgomnak nincs neve, de mindent that. Nem rtem a gyerekeket krlttem. Megijesztenek s ssze zavarnak. Nem akarnak rdekes dolgokrl beszlni. Rgebben azt gondoltam, hogy hlyk, de mr kezdem megrteni, hogy n vagyok az, aki klnbzik tlk. Nagyon igyekszem, hogy megcsinljam, amit mondanak, de pp amikor mr azt hiszem, hogy a legjobban megy, s gyes vagyok, a tanr rm szl, s nem rtem, mirt. Olyan, mintha a tbbiek egy nagyon bonyolult jtkot jtszannak, aminek a szablyait mindenkinek elmondtk, csak nekem nem. De senki se vallan be, hogy ez jtk, s hogy vannak szablyok. Legalbbis nekem nem akarjk elmagyarzni. Taln az egsz csak egy vicc, amit nekem talltak ki - ismerem a vicceket. Az lenne a legjobb, ha vgre egyedl hagynnak, hogy gondolkozni tudjak. De nem teszik. Az is lehet, hogy idegen lny vagyok, akit vletlenl kldtek erre a bolygra. Ez mr jobban hangzik, ezek szerint vannak hozzm hasonl emberek valahol a vilgrben. Arrl lmodom, hogy egy nap rhaj

ereszkedik elm, s az emberek, akik kiszllnak belle, azt mondjk: De ht ez az egsz egy nagy tveds! Neked semmi keresnivald itt. Te hozznk tartozol, s most el is jssz velnk haza. A kvetkez vekben persze rjttem, hogy az az rhaj sosem jn el rtem, azrt hogy megmentsen, de egszen hszves koromig, teht a diagnzisig fogalmam sem volt rla, hogy a problmmnak neve is van: Asperger-szindrma, ami az autizmus egy enyhbb formja. Most, t vvel ksbb, sajnlatot s dht rzek, mert elkerlhet lett volna mindaz a fjdalom, amin keresztl mentem. Tanraim is feleslegesen pazaroltk rm energijukat. Ha mindenki idben megkapja a szksges informcit rlam, tbb mint tz v teljesen mskpp trtnt volna az letemben. Asperger-szindrmval l fiatalokkal beszlve gy ltom, ez a sajnlat s dh mindenkinl megvan. (Igazsg szerint sajt iskolai lmnyeim mg elviselhetk voltak: vekig tbb tantrgybl is meglltam a helyem, sok j s kedves tanrom volt, s az engem r csfolsok vagy erszakoskodsok is, msokhoz viszonytva, finomabbak voltak.) J lenne azt hinni, hogy a dolgok vltoztak az n iskolskorom ta, m az igazsg az, hogy a tizenvesek az iskolban ugyanazokkal a problmkkal kzdenek, mint anno a harmincasok s a negyvenesek. (Az iskolai problmk jelents rszt egybknt mr Hans Asperger 1944es keltezs feljegyzseiben is olvashatjuk.) A 80-as s 90-es vekben az Asperger-szindrma kutatsa s az arra irnyul figyelem is nagyon megersdtt, de mg mindig messze vagyunk attl, hogy ez a tuds a pedaggusokhoz s a tbbi gyakorlati szakemberhez is lerjen. Az Asperger-szindrmval l felnttek egy rsze ppen azrt elktelezett lmnyei - s tudsa - megosztsban, mert nem szeretnk, ha a fiatalabbaknak ugyanazon kellene keresztl mennik, mint nekik kellett. Neknk nem rmpkra vagy drga szerkezetekre van szksgnk ahhoz, hogy vltozzon valami; neknk arra van szksgnk, hogy megrtsenek bennnket. Ahogy ezt egy rintett fiatal, Simon is megfogalmazta: Azt hiszem, a legnagyobb problma, hogy nem figyelnek rnk az ismeret hinya, a felkszltsg hinya miatt. Az utbbi vekben j pr kivl ismertet jelent meg az Aspergerszindrmrl szakrtk tollbl, ezek kzl nhny kifejezetten tanroknak szlt. (A knyv vgn szakirodalmi lista olvashat.) Flsleges lenne ezeket a szakirodalmakat szaportani, egybknt sem vagyok kutat (br az Asperger-szindrmt s az autizmust rint szakirodalmakat igyekszem a lehet legjobban kvetni), s nem vagyok pedaggus sem (habr 38

flllsban egy iskolban dolgozom autista s Asperger-szindrmval l gyermekekkel, akik kzl tbben slyosan srltek, nem beszlnek, gy aztn sokfle pedaggiai kihvssal tallkozom). Az egyetlen dolog, ami feljogost arra, hogy megrjam ezt a knyvet, az nem ms, mint hogy Asperger-szindrmval lek, s iskols is voltam. Ugyanakkor sok tanr, szakember s rintett fiatal is mondta nekem, hogy habr a szakemberek ltal rott knyvek, valamint az azokban foglalt tuds s tancsok nlklzhetetlenek, mgis hinyzik valami ahhoz, hogy megrtsk, mi trtnik a gyerek fejben, azaz hogy vgeredmnyben megrtsk, milyen Asperger-szindrmval lni. Sokan lltjk, hogy az Asperger-szindrmval vagy az autizmus ms formjval l emberek nletrajzi rsai hihetetlenl sokat segtettek nekik abban, hogy sokkal empatikusabban lljanak dikjaikhoz. Igaz az is, hogy brmilyen nletrajzi rs csak egyetlen ember lmnyeit rhatja le, aki vagy tbb vagy kevsb mondhat tipikusnak, radsul egyni lmnyei nem csak az iskolra szortkoznak. Ez a knyv nem kvnja a szakemberek ltal rottakat helyettesteni, inkbb kiegszti azokat. Nem tudom megmondani, milyen tantsi mdszerek a leghatkonyabbak Asperger-szindrmval lk oktatsakor, s gyakorlati tleteket sem adhatok. Csak azt rhatom le, milyen lmnyeim voltak nekem s msoknak. Remlem, hogy ha vilgosan lerom azokat a szubjektv lmnyeket, amiket Asperger-szindrmval lk ltek meg, akkor taln a pedaggusok segtsget kapnak ahhoz, hogy mskpp lljanak az rintett gyerekekhez. ppen ezrt nem szakemberek, hanem Aspergerszindrmval lk sajt szavaira tmaszkodom ebben a knyvben. Idrl idre idzek szakembereket is, de vagy azrt, hogy altmasszam azt, amit az rintettek mondtak, vagy azrt, mert az adott rszletet klnsen tallnak reztem. Ugyanakkor alaposan vgigolvastam mindazt a szakirodalmat, amiben szakemberek, tanrok s szlk megprbljk megfogalmazni, k milyennek ltnak minket, s mirt viszonyulnak hozznk nha gy, ahogyan teszik. A kvetkez fejezetben egy, az Asperger-szindrmrl, kezdknekfle ismertet kvetkezik, amelyben sszefoglalok nhny alapvet jellegzetessget a szindrmrl. Ezutn lerom, milyen rzs Asperger-szindrmval lni, elszr az oktats s az oktats cljnak szempontjbl, inkbb ltalnosan, majd ksbb gyakorlatiasabban, az iskolra fkuszlva, de nem csupn a tanteremre s a tananyagra, hanem olyan helyekre vagy aspektusokra is kitrek, amelyek valahogy minden rintett beszmoljban sokkal hangslyosabbak, mint brmi, 39

ami a tanrn trtnik - habr az oktatsrl szlva a szakknyvek ltalban nem is rintik. A fejezetek felosztsa nmikpp nknyes lett - elismerem - sok lmny a tanra utn, a sznetben sem r vget s fordtva. A nehzsgek nem rnek vget az iskoln kvl, ezrt a viselkedszavarnak tbb fejezetet is szentelek, s vgl szerepel egy olyan fejezet, ami - habr alapvet fontossg az rintettek szmra - , a szakirodalombl rendszerint mgis kimarad: hogyan adjuk t az Aspergerszindrmval kapcsolatos tudnivalkat maguknak, az iskolatrsaknak. A knyvben nemcsak a sajt emlkeimet olvashatjk, hanem igyekeztem sszegyjteni Asperger-szindrmval lk nknt felajnlott visszaemlkezseit is (brit, amerikai, j-zlandi, svd, kanadai s holland fiatalokrl van sz), akik megbztak bennem s megengedtk, hogy idzzek tlk, s egyttal a knyv megrsra is buzdtottak. Remlem, hogy nem csak az Asperger-szindrmra jellemz kzs lmnyeket, de a megszlalk soksznsgt is sikerlt megriznem. Az egyik visszaemlkez, Jack az rintettek tbbsgnek kzs lmnyt rta le g y:....az iskola vagy rmiszt, vagy totl unalmas volt... Ez a knyv remlhetleg valami vltozst hoz majd.

Megjegyzs a szhasznlathoz
Ahogy sok autizmus spektrumzavarral l ember (Sinclair, 1999), n is visszautastom azt, hogy kizrlag valamivel l-nek titulljam az rintetteket, ezrt nem kizrlagaz autizmussal l kifejezst hasznlom, hanem az autista ember-t is. Mi nem olyanok vagyunk, akinek csak gy mellkesen van egy kis autizmusa is; ez nem egy tartozkunk, ami levlaszthat rlunk, de nem is valami szgyellni val dolog, amit csak finoman s reduklva kell megfogalmaznunk. Ahogy Sinclair rja: Csak akkor kell levlasztanunk a jelzt a szemlyrl, ha valaki eldnttte, s az emberek is gy hiszik, hogy az a jelz negatv.

Megjegyzs az idzetekhez
Minden idzet - aminek forrst nem jellm meg pontosan - Aspergerszindrmval l szemlyektl szrmazik. A megadott nevek egy rsze valdi, ms rsze kitallt, minden esetben kvetve az nkntesek egyni krseit.

40

2 Mi az Asperger-szindrm a?
Egsz letemben ms voltam... (Fred)
Az Asperger-szindrma, amit rendszerint az autizmus egyik enyhbb formjaknt rnak le, olyan idegrendszeri eredet fejldsi zavar, amely a szocilis interakcit s a kommunikcit rinti, s megkzeltleg minimum ezer emberbl egyet rint. (A gyakorisgra vonatkoz becslsek nagyon vltozak, rszben a becslskor hasznlt defincik eltrse, rszben pedig amiatt, hogy az elmlt idszakban az Aspergerrel rintett emberek jelents rsze vagy tbbsge nem kapott diagnzist.) A legfrissebb kutatsok alapjn az autizmust sok minden okozhatja, pldul prenatlis rzsahiml s fragilis X-kromoszma, de sok esetben egszen nyilvnval a genetikus meghatrozottsg (Hans Asperger ta sok kutat lerta mr, hogy az Asperger-szindrmval l gyerekek szlei vagy rokonai kzl sokan mutatnak maguk is autizmusra utal jeleket). Habr rgebben azt gondoltk, hogy az autizmus olyan rzelmi zavar, amely a rossz nevels kvetkezmnye, mra ez teljesen megdlt, s az utbbi hrom vtizedben az sszes komoly kutat egyetrtett abban, hogy az autizmus merben biolgiai termszet.

Asperger-szindrma Magasan funkcionl autizmus Msknt nem meghatrozott pervazv fejldsi zavar Szemantikus-pragmatikus zavar
Sok autista embernek van valamilyen fok rtelmi srlse (amit rgebben szellemi fogyatkossgnak neveztek), de az autizmus megjelenhet tlagos vagy magas intelligenciaszint mellett is. Azokat az autista embereket, akiknek verblisn viszonylagosan j, vagy magasabb az intelligenciaszintjk, gyakran nevezik magasan funkcionlnak. Kutatk nemrg azt javasoltk, hogy a pontosabb megjells rdekben helyesebb lenne az autizmust egy kontinuum - az autizmus spektrum - mentn ltni, ahol a fokozatok a nem beszl, legslyosabban srlt embertl a legmagasabban funkcionlig terjednek. 41

A Hans Asperger ltal 1944-ben lert autista gyerekek ltalban sokkal jobban teljestettek beszdben s kommunikciban, mint azok, akiket ugyanabban az vben Le Kanner, az autizmus felfedezje rt le. Asperger tanulmnyt jformn figyelmen kvl hagytk egszen a 70es vek vgig, a 80-as vek elejig, amikor kutatk, kztk Lorna Wing (1981) az Asperger-szindrmt jra hasznlatba hoztk, hogy ezzel rjk le a verblisn s ltalban is jobban mkd autista gyerekeket. Az Aspergerszindrma s a magasan funkcionl autizmus kzti kapcsolat mg ma is vita trgya (lsd ehhez Schopler 1998-as, alapos tanulmnyt), br abban mindenki egyetrt, hogy az Asperger-szindrma az autizmus spektrum rsze. Sok kutat szerint nincs megfoghat klnbsg a kt csoport kzt. A jelenleg hasznlatos diagnosztikai osztlyozs (a DSM IV, azaz az Amerikai Pszichitriai Trsasg ltal kiadott Mentlis zavarok diagnosztikai s statisztikai kziknyvnek negyedik vltozata, 1994) megklnbzteti az Asperger-szindrmt az autizmustl, mert elbbiben ltalban nem tapasztalhat ltalnos megksettsg a nyelvi s kognitv kszsgek tern. Ugyanakkor mg mindig krdses, hogy vajon a fenti klnbsgtevs valban kt klnbz csoportot r le, vagy pedig rdemesebb lenne az autizmust gy meghatrozni, mint amelybe a megksett beszdfejlds s tanulsi nehzsgekkel kzd egynek, valamint a beszd s kognitv kszsgek tern norml temben fejld egynek is beletartoznak. Mindkt esetben autista emberekrl beszlnk, csupn az egyik esetben rosszabb, a msik esetben jobb a verblis s kognitv funkcik mkdse. Jelenleg, azok az autista emberek, akiknek IQ-ja tlagos vagy magasabb, a magasan funkcionl jelzt kapjk, ha gyermekkorban megksett volt a beszdfejldsk, mg azokat, akiknek beszdfejldse normlis volt, Asperger-szindrmval diagnosztizljk. (Mg akkor is, ha nha, mint pldul az n esetemben, a beszdfejlds ugyan nem volt megksett, de nagyon eltrt az tlagtl.) Sok gyerek kzd megksett beszdfejldssel kisgyermekkorban, mg ksbb nagyon pontosan beillenek az Aspergerszindrma lersba. Ahogy kt kutat, Peeters s Gilberg (1999) is megjegyzi ritka, hogy valakinek, aki az autizmus spektrumon bell van, teljesen normlis legyen a beszdfejldse, ezrt a normlis beszdfejldst diagnosztikai kritriumm tenni klinikai szempontbl (clinical sense) rtelmetlen. Azt is megjegyzik, hogy ezen az alapon a Hans Asperger ltal lert gyerekek tbbsge sem illik a ma hasznlt Aspergerszindrma diagnosztikai kritriumrendszerbe. Amikor a kezdeti lemarads a beszdfejldsben eltnik, a kt csoport - magasan funkcionlok s Asperger-szindrmsok - kzti klnbsg vgkpp sszemosdik. 42

Ez persze nem jelenti azt, hogy ez egyetlen homogn csoport lenne, st, az autizmus spektrumnak a magasan funkcionlkat (enyhbben rintetteket) ler rszn egy olyan csoport tallhat, ami rendkvl sokszn. Az ezzel kapcsolatos jvbeli kutatsok sok j eredmnyt is hozhatnak majd e tren. Sokan azok kzl, akiket idzek, magukat magasan funkcionl autista embernek rjk le, nem hasznlva az Asperger-szindrma fogalmt. Akrhogy is van, a klnbsg kzttnk mindenesetre nem rhat le pusztn azzal, hogy volt, vagy nem volt megksett beszdfejlds.

DSM-IV: 299.80 - Asperger-fle zavar A. Minsgi krosods a szocilis interakciban, ami az albbiakbl legalbb kt tnet megjelensben nyilvnul meg: 1. a szmos nem-verblis viselkedselem, mint pl. szemkontaktus, arckifejezs, testtarts, gesztusok szocilis interakcik szablyozsra val hasznlatnak egyrtelm krosodsa 2. a fejldsi szintnek megfelel kortrskapcsolatok kialaktsnak kudarca 3. a spontn trekvs hinya az rm, rdeklds, sikerlmny msokkal val megosztsra (pl. rdekldsnek trgyt nem mutatja meg, nem viszi oda msoknak, illetve nem mutat r arra) 4. a szocilis vagy rzelmi klcsnssg hinya. B. Korltozott, repetitv s sztereotip jelleg viselkeds, rdeklds s tevkenysgek, melyek az albbiakbl legalbb egy tnet megjelensben nyilvnulnak meg: 1. intenzitsban vagy trgyban abnormlis, egy vagy tbb sztereotip, korltozott rdekldsi kr, amely az egynt kizr jelleggel foglalkoztatja 2. nyilvnvalan rugalmatlan ragaszkods bizonyos nem-funkcionlis rutinokhoz vagy ritulkhoz 3. sztereotip s repetitiv motoros manrok (pl. a kz vagy az ujjak repked, csavar mozgsa vagy komplex testmozgsok) 4. tarts belefeledkezs trgyak rszleteibe. C. A zavar klinikailag jelents krosodst okoz a szocilis, munka vagy egyb fontos funkcik tern. D. Nincs klinikailag jelents ltalnos elmarads a beszdben (pl. ktves korra egyszer szavak hasznlata, hromves korra kommunikatv kifejezsek hasznlata). E. Nincs klinikailagjelents kss a kognitv fejldsben vagya kornak megfelel nkiszolglsi kszsgek, a szocilis interakcin kvli adaptv viselkeds, illetve a krnyezet irnti rdeklds gyermekkori fejldsben. F. A pervazv fejldsi zavarok valamely msik, meghatrozott alcsoportja, vagy a skizofrnia kritriumainak nem felel meg.

A World Health Organisation Diagnosztikus rendszerbl BNO-IO (1995) F84.5 - Asperger-szindrma Bizonytalan nozolgiai ttel, megtallhat az autizmusra jellemz reciprok szocilis interakcik minsgi abnormalitsa, amihez az rdeklds s az aktivitsok korltozott, ismtld, sztereotip repertorja trsul. Az autizmustl alapveten megklnbzteti, hogy hinyzik a nyelvi vagy kognitv fejlds ksse vagy retardacija. Gyakran trsul kifejezett gyetlensggel. Hatrozott tendencia szlelhet, hogy az abnormalitsok egszen a serdlkorig vagy a felnttkorig fennlljanak. Kora felntt korban pszichotikus epizd trsulhat hozz. Ide tartozik: autisztikus pszichoptia, gyermekkori szkizoid zavar.
Msknt nem meghatrozott pervazv fejldsi zavar (rvidtsknt PDD-NOS) - gy rjk le olykor, fleg az Egyeslt llamokban azokat, akik az autizmus spektrumon bell vannak, de valamirt - legalbbis a vizsgl szakember szerint - mgsem tapasztalhat nluk az autizmus vagy az Asperger-szindrma sszes' diagnosztikai kritriuma. (Mieltt a PDD-NOS diagnzist bevezettk, a ksbb idesorolt emberek egy mg tgabb kategriba, az autizmusra hajlamos vagy autisztikus esetekbe kerltek.) Sokan gy rzik, a PDD-NOS semmit nem segt mint diagnzis, s hasznosabb lenne ebben az esetben az autizmus spektrumzavar diagnzis hasznlata. Hromves koromban, amikora diagnzist kaptam, az autizmus szimptminak nagyjbl a fele illett rm. A Montessori-tanrom szre-vette, hogy nem veszem fel a szemkontaktust, s nem jtszom a tbbi gyerekkel, inkbb bezrom magam a sajt kis vilgomba. A szakemberek azt gondoltk, teljesen nyilvnval az autizmusom, de aztn az egyik vizsglaton, a szocilis terleten, egy ici-picit a diagnosztikai kritriumok fltt teljestettem. s mit tesznek a szakemberek, ha nem akarjk azt mondani fogalmam sincs, mi ez... de a szakmai bszkesgket sem akarjk felldozni? Divatos neveket tallnak ki, mint pldul eltr fejlds vagy idegrendszeri fejldsi zavar - sszetett, diagnzis elhalasztva, mostanban pedig PDD-NOS, azaz a msknt nem meghatrozott pervazv fejldsi zavar...mg itt sem illek bele egyetlen kategriba sem, ahogy egsz letemben sem. (Karn) 44

A semantic-pragmatic disorder (SPD) ugyancsak nagyon vitatott fogalom, sok autizmus kutat szerint egyszeren a logopdusok elnevezse az autizmus spektrumzavar enyhbb megnyilvnulsi formira (Bishop, 1989). A brit National Autistic Society szakemberei mr nem hasznljk az SPD fogalmt mint kln diagnosztikai elnevezst (Shields). Ahogy mr sok szakember s dagnoszta is megllaptotta, a diagnzisban szerepl elnevezs (magasan funkcionl autizmus, Asperger-szindrma, PDD-NOS vagy SPD) nem annyira attl fgg, hogy az illet milyen, hanem inkbb attl, hol l, vagy ki az a szakember, aki t elszr vizsglja. Az egyszersg kedvrt a knyv sorn vgig az Aspergerszindrma kifejezst fogom hasznlni minden gyerekre s felnttre, akire a Hans Asperger ltal egykor lertak jelenleg is rillenek, fggetlenl attl, hogy volt-e megksett beszdfejldsk, vagy hogy magasan funkcionl autizmus, Asperger-szindrma vagy PDD-NOS ll-e a diagnzisukban - ha van egyltaln diagnzisuk. Ugyangy az iskolskorit hasznlom majd mindenkire, aki 4 s 18 v kztt van. A diagnosztikai megjellstl egybknt is fggetlenek az iskolai lmnyek, ha a beszd mr kifejldtt. Azok kztt, akiktl idzek, vannak, akiknek beszde szokatlanul korn megjelent, de olyanok is akadnak, akiknek beszde nem indult be 6 (egy esetben 7) ves korukig. Majdnem mind a 25 ember (velem egytt 26), akitl idzek, s sokan msok, akikkel beszltem errl, rendelkeznek valamilyen diagnzissal, legyen az Asperger-szindrma, autizmus vagy PDD-NOS, de sajnos a felnttkori diagnosztika mg mindig csak kevs helyen elrhet, vannak, akik mg ma sem kaptk meg a hivatalos diagnzist. Ettl fggetlenl a problmk, amelyekkel iskols korukban tallkoztak, ugyanazok. (Az idzetek sszegyjtsnl teht meg sem ksreltem a kutati rtelemben vletlen mintavtelt, s az is igaz, hogy sokan kzlnk az tlagosnl preczebbek, ha a sajt tapasztalatokat kell lerni.)

A srlt terletek trisza


Lorna Wing (1981) neves kutat s egy autista lny desanyja, az autizmusra jellemz fogyatkos terleteket lerva tallta ki a srlt terletek trisza vagy autisztikus trisz kifejezst. ltalban gy szoktk ezeket lerni: A szocilis interakci s a trsas kapcsolatok zavara A kommunikci zavara A kpzelet zavara

Az utols terminus kicsit zavar lehet, mert nem a kpzelet hinyt jelenti a sz mindennapi rtelmben. Sok gyerek s felntt, aki Aspergerszindrmval l, nagyon is kpzeletgazdag lehet, rszletesen kidolgozott kpzeletvilgot is felpthetnek. Teht nem errl van sz, hanem inkbb arrl, hogy problmk lehetnek a gondolkods rugalmassgval, a vltozsokkal kapcsolatos problmk megoldsval, a ktttebb rutinok feladsval, vagy azzal, amikor ms emberek gondolatait kell elkpzelni. Mieltt rszleteiben lernm, miknt befolysoljk a fentiek az iskolai mkdst, rviden ismertetem az Asperger-szindrma fontosabb jellemzit. Az Asperger-szindrma legfeltnbb jellegzetessge az, amit az els helyre rtam: a szocilis interakcik zavara. Mivel tbbsgnk beszde nyilvnvalan normlisnak mondhat, sokkal nehezebb megfogni, mi is a problma, mint azoknl, akik nem beszlnek vagy pldul echollnak. A mi esetnkben a beszddel akkor lehet problma, ha az a sz szerinti jelentsen tlmutat, mint pldul az irnia vagy a metafork esetben. Kzhelyes, de igaz: ha egy Asperger-szindrmval l gyereket megkrdeznek, tudod, mennyi hatszor ht?, arra valsznleg egyszeren azt vlaszolja, igen, tudom", anlkl, hogy szrevenn, hogy a krds nem azt jelentette, amit sz szerint rtett belle, hanem azt: mondd meg, mennyi hatszor ht. Azzal is nehezen birkzunk meg, ha a nyelvnek udvariassgi funkcija van, gy pldul hogy a hogy vagy? krdsre nem kell informcival vlaszolnunk1 . A legtbb Aspergerszindrmval l gyerek szmra a tkletes beszlgets valami olyasmi lenne, amiben az t szenvedlyesen rdekl tmban kell elmondania egy sor tnyt s adatot. (Ugyanez igaz sok rintett felnttre is, mg akkor is, ha knytelenek vagyunk elismerni, hogy nem mindenkire. n magam nagyon rlk, hogy nhny bartom elviseli, ha minden sszersget meghalad ideig beszlhetek egy-egy kedvelt tmmrl, nha mg azt is elrem, hogy rdekldsem rjuk is tragad.) Szmunkra egyltaln nem termszetes, hogy a beszlgetsnek valami rejtett funkcija is lehet, gy aztn a kommunikcival kapcsolatos problmink nem annyira nyelvtaniak, mint inkbb alapveten szocilis termszetek. pp ezrt n a szocilis s kommunikcis problmkat egyknt is kezelem. Az Asperger-szindrmval kapcsolatos legalapvetbb szocilis problma nem az, hogy az illet nem szeretne kapcsolatba lpni msokkal, vagy hogy nem motivlt r, hanem az, hogy nem tudjuk intuitv alapon megragadni a szocilis interakcikat meghatroz szablyokat, nem tudjuk, hogyan olvassuk msok mimikjt, hanghordozst 46

vagy testbeszdt. Nha az is elfordul, hogy sajt testbeszdnk sincs rendben, s rzelmeinket sem gy fejezzk ki, ahogy az megszokott. (Emlkszem, gyerekkoromban tkr eltt kellett tantanom magamat, hogyan mosolyogjak szocilisan.) Hangunk gyakran dallam nlkli vagy tlzottan nekl. Sok rintett, mint n is, nkntelenl is fldn kvliekhez hasonltja magt - egy n az interneten mindezt tallan ez nem az a bolyg!szindrmnak nevezi - , msok olyan embereknek rzik magukat, akik idegen plantra kerltek (ahogy Temple Grandin is teszi ezt hress vlt njellemzsben: antropolgus a Marson). Vannak, akiknek a Star Trek cm sorozat Mr. Spock nev karaktere tnik rokonnak, akit rksen zavarba hozott az emberi faj logiktlan viselkedse, vagy ott van sorozatbli utdja, Data, a sz szerinti rtelmezshez ragaszkod android. Nhny kutat (pl. Frith, 1989) amellett rvelt, hogy az autista embereknl tapasztalhat szocilis s kommunikcis problmkat az n. tudatteria hinyaknt is rtelmezhetjk - ez annak a kpessgt jelenti, hogy megrtsk, msok a minktl eltr dolgokat gondolnak, ms informcival rendelkeznek magukrl. Ez a kpessg a neurotipikus gyerekeknl kisgyermekkorban kifejldik. (A neurotipikus kifejezst autista emberek talltk ki annak lersra, ha valaki nem olyan, mint k, azaz normlis.) Habr a legtbb, Asperger-szindrmval l ember jl teljesthet a tudatteria vizsglatokon, valsznleg ksbbi letkorban fejldik ki bennnk ez a kpessg, s kztudottan nagyon sok rintett gyereknek tnylegesen is problmt jelentett iskols vei sorn megrteni, hogy a tbbi gyerek nem pontosan ugyanazokkal az informcikkal rendelkezik, mint maga. Kilenc-tzves koromig nekem sem jutott eszembe, hogy msok vajon mit gondolhatnak rlam, olyannyira nem, hogy mg ma is meglep dolgokra bredek r, ha visszagondolok arra az idre. Pldul emlkszem, amikor az rkon unatkoztam, gyakran nyalogattam az ujjaimat vagy a tenyeremet, mert szerettem a verejtkem ss zt, majd hossz ideig voltam kpes bmulni a kezemet, mert ez szintn lekttt. Csak nemrg rtettem meg - akkoriban, amikor ez trtnt, tzves lehettem - hogy mindezt az engem krlvev emberek biztosan nagyon furcsnak talltk. Ez korbban egyszeren eszembe sem jutott. Egyetlen esetben tudom csak, hogy msoknak tves volt a rlam alkotott kpe, s haragudtak rm, de ez is csak azrt van, mert utlag meg kellett tudnom az igazat. Ezt az egyetlen kivtelt nem szmolva soha nem jutott eszembe, hogy rdekeljen, msok mit gondolnak rlam, vagy hogyan reagltak a viselkedsemre. Azt is mondhatnm, hogy gy 47

viselkedtem, mintha lthatatlan lennk. Ez tkletesen beleillik a kutatk ltal kitallt tudatteria elmletbe, mi szerint az autista gyerekeknek klnsen nehz elkpzelni s megrteni, msok mit gondolhatnak. Nha ezt kutatk az emptia hinyaiknt rjk le, ami sajnos nagyon flrevezet. k az emptia fogalmt abban a nagyon szk jelentsben hasznljk, ami nagyjbl egyenl azzal, hogy kpesek vagyunk msok rzelmeit s gondolatait elkpzelni. Ez azonban nagyon klnbzik a szimptitl, ami azt jelenti, hogy kpes vagyok rdekldst mutatni arra, msok mit reznek vagy gondolnak. Autista emberek gyakran ltszanak magukra irnyultnak, de nem vagyunk nzk; taln nem mindig vagyunk gyesek abban, hogy figyeljnk a cselekedeteink msokra tett hatsra, de ez nem jelenti azt, hogy mindez nem is rdekel bennnket. Sarah iskolskori lersa jl szemllteti mindezt: Mivel nagyon vgytam arra, hogy a tbbiekkel jban legyek, igyekeztem megtanulni, hogyan tudok rintkezni msokkal zkkenmentesen. Borzalmasan reztem magam, ha valami olyasmit tettem, ami msoknak csaldst okozott, vagy ami miatt haragudtak rm. Igenis reztem emptit s bntudatot. Harmadik osztlyban megllthatatlanul zokogtam pusztn azrt, mert a szobmban megltem nhny hangyt. Arra viszont, hogy megrtsem, mi trtnhet msokkal a cselekedeteim (vagy ttlensgem) hatsra, egyltaln nem voltam kpes. Nehz volt a dolgokat msok nzpontjbl ltnom. Azokat a jtkokat pedig, amiben stratgira volt szksg (ilyen pldul a sakk, amire egyszer valaki tdikben megprblt megtantani), vgtelenl nehznek reztem. Az Asperger-szindrmval lk jellegzetesen rugalmatlanok, s nagy szksgnk van szemlyes rutinokra, szoksokra (ami ugyanakkor sszefr a bizonyos terleteken tapasztalhat teljes szervezetlensggel). Sarah gy emlkezik: Megtanultam bizonyos tvonalakat, amelyeken vgigautztunk anyuval, amikor a boltba vagy iskolba igyekeztnk, s ha msik ton akart menni, mint amit megszoktam, nagyon megharagudtam. Ujjammal kimutattam az ablakon, s azt mondtam: azon az utcn kell mennnk!... 48

Mivel nem tudjuk a szocilis kpzeletnket, megrtsnket hasznlni, hogy megjsolhassuk s kontrolllhassuk msok viselkedst, azokra a dolgokra kell tmaszkodnunk, amelyek bejsolhatok, s azokra az esemnyekre, amelyek gy fognak megtrtnni, ahogyan azt neknk mondtk - az egyetlen alternatva szmunkra ehhez kpest a totlis kosz. Az Asperger-szindrmval lk kzl sokan elviselhetetlenl szoronganak, ha azt halljk, valsznleg; msok darabjaikra esnek szt, ha valami, amirl gy tudtk, meg fog trtnni, mgsem trtnik meg. Mg az olyan meglepetsek is nagyon kellemetlenek szmunkra, amelyek egybknt kellemesek, mint pldul egy szletsnapi zsr vagy ajndk. Tbbek kztt a rugalmatlansg az, ami a nagyfok szorongshoz vagy a robbansszer viselkedshez vezet. Gyakran ismtelgetnk dolgokat, szajkzunk egy-egy krdst vagy vlaszt, aminek megelzleg volt rtelme, de mr nincs; gondot jelenthet a problmk megoldsa, vagy a figyelmnk tirnytsa egyik dologrl a msikra.

A triszon tl
Az Asperger-szindrma egyik legegyedibb sajtossga a rgeszmk vagy klnleges rdekldsek megjelense. Leggyakrabban ez trgyak vagy adatok gyjtst jelenti egy bizonyos tmban: Mr kiskoromtl kezdve rdekeltek olyan dolgok, amelyek nagyon egyszerre voltak fkuszltak s mindent tfogak, s nehezemre esett egyszerre kett vagy annl tbb dologra figyelni. Ezrt aztn vltogattam az rdekldsemet: egy-kt hnapig nagyon rdekelt valami, majd inkbb ttrtem ms dolgokra. Ha valami rdekel, megprblok a tmrl mindent megtanulni. Ezrt aztn sokszor magoltam be adatokat (Sarah). A rutinokhoz ragaszkodsom egyik jele az volt, hogy hnapokon t kizrlag ugyanarrl a tmrl olvastam - emlkeim szerint a legels ilyen tmm a vztornyok voltak. Mindent tudni akartam, amit a vztornyokrl lertak. Arra krtem desapmat, hogy vegyen nekem egyet, s engedjk ki belle a vizet, hogy a tetejben lakhassak (Michelle). Joseph a kvetkez hipotzist lltotta fel: Habr nem minden Asperger-szindrmval l ember van rkattanva a vonatokra, majdnem biztos, hogy minden vonatmnis aspergeres. 49

Ezeknek a rgeszmknek a tmja olykor bizarrnak tnhet a kls szemll szmra. A val letbl vettem a kvetkez pldkat: vzi tndrek, helynevek etimolgija, nemzeti zszlk, orrcimpk, kigett villanykrtk gyjtse (ez utbbi az enym). Ugyanakkor persze ezek a dolgok olyanfajta rm s lvezet forrsai szmunkra, radsul intellektulis rtelemben ezek annyira tiszta szenvedlyek, amelyek nagyon ritkk egy iskols gyerek letben. A szenzoros rzkels majdnem minden rintettnl sok problma forrsa, ksznheten a kisagy mkdsnek, amely olyan az rzkeink szmra, mint egy rzkenysg-szablyz. Ilyen lehet a szenzoros tlrzkenysg (hiperszenzitivts), amikor egy bizonyos rzkelsi terlet annyira rzkeny, hogy egy mindennapi rints, pldul, minden mst elnyom rzs lehet. Lehet szenzoros alulmkds (hyposzenzitivts) is, amikor az rzkenysg-szablyz annyira magasra van lltva, hogy egy balesetbl ered fjdalmat nem is rznk; de lehetnek feldolgozsi problmk is. A feldolgozsi problmk kz tartozhat pldul, ha a httringereket nem tudjuk kiszrni, vagy ha nem tudjuk kvetni az ingereket (pldul egyms utn elmondott utastsokat nehezen rtelmeznk). Nha az rzkenysg csak bizonyos ingerek esetben jelenik meg, pldul fnyes, puha anyagok rintsekor, vagy bizonyos frekvencij hangok hallatn (ma is ki kell jnnm abbl a szobbl, ahol porszvznak, vagy irat-megsemmistt hasznlnak). Sokaknak egyszerre tbb rzkelsi terletk is alul- vagy tlmkdik, de a terletek rzkenysge idben is vltozhat, attl fggen, hogy az illet milyen ms terleteken dolgoz fel ppen ingereket, vagy mennyire van teltve az rzkelse. A szenzoros mkds zavarai akkor a legnehezebben kezelhetk, ha mindennapi trgyak vltjk ki: Alig tudom elviselni, a hungarocell (a csomagolskor hasznlt fehr, habszer anyag) hangjt vagy rintst (Dvid Hawker). Mindez nha ahhoz vezet, hogy a szmunkra kellemes lmnyt szerz dolgokkal tbbet foglalkozunk: Emlkszem, hatves koromban nha a lpcskorltot nyalogattam, mert szerettem a fm simasgt s hvssgt (Sarah).

50

Az Asperger-szindrmval lk ltalban kerlik a szemkontaktust, mert kellemetlennek talljk, elssorban azrt, mert nem tudnak szocilis tartalm zeneteket kldeni s fogadni ltala. Ugyangy jellemz az rintstl val tartzkods, amikor a fizikai kontaktus, vagy akr csak msok fizikai kzelsge nehezen elviselhet vagy nyomaszt lehet. Ez mindkt fl szmra sok flrertst okozhat, gy pldul ha a kisgyerek azt kiltja Megttt!, holott a tanr csak meglapogatta a vllt, vagy ha egy osztlytrs vletlenl nekitkzik a folyosn, akkor azt knnyebb hazugsgnak vagy szndkos tlzsnak tartani, mintsem elfogadni, hogy a kisgyerek tulajdonkppen nagyon pontosan rta le lmnyt. De ugyanolyan nehz az Asperger-szindrmval l gyereknek megrteni, hogy a fjdalmat, nem szndkosan okoztk neki. Sok kutat azt gyantja, hogy az Asperger-szindrmval l emberek gyetlenek s esetlenek. Nha egyszerre van jelen nlunk a rosszul mkd nagymotoros s a viszonylag jl mkd finommotoros mozgs. A sztereotip mozgsinak nevezett mozdulatok, mint amilyen pldul a rpkd kzlebegtets, kzrzs vagy a ringatzs jellemzbb az autizmusban slyosabban rintett emberekre, br a mi esetnkben is elfordul, de Asperger-szindrma esetben vannak kevsb feltn mintk is: temes fel-al jrkls, a kezek mellmagassgban tartsa. Habr a kutatk mig vitatkoznak azon, mi lehet a termszete s funkcija az ilyen sztereotpiknak, maguk az rintettek teljesen egyetrtenek abban, hogy ez segt rendezni magunkat, ezzel jelezzk vagy csillaptjuk szorongsunkat. n taln gy magyarznm, hogy mindez segt nekem gondolkodni. Meg lehet ugyan tanulni, hogyan nyomhatk el ezek a mozgsok, ha szksges, de ez rendkvl sok energit ignyel, s sok feszltsget okoz. Az Asperger-szindrmval l emberek egszen mskpp tanulnak, mint a tbbsg: ersen trekednek a konkrtumokra s kevsb az absztrakt fel; felszippantjk ket a rszletek, mikzben a teljes kpet nehezebben ltjk meg, az informcit pedig knnyebben rendezik el a trben, mintz idben. (Hogy ez mennyire befolysolja a tanrai viselkedst, arrl ksbb bvebben is sz lesz.) Amit mi magtl rtetdnek tartunk, az msok szmra gyakran nagyon nehezen megrthet, s fordtva: sok problmnk akadhat mindazzal, amit a neurotipikus emberek magtl rtetdnek vlnek. A kzelmltban kutatk azt feltteleztk, hogy az autista embereknek sok nehzsget - s olykor sikereket is - okoz jellemzk mgtt az agyban trtn informci-feldolgozs, pontosabban annak mdja lehet felels (Frith s Happ, 1994). Szerintk a neurotipikus embereknl az 51

informcifeldolgozst a centrlis koherencira val ksztets dominlja, ami a berkez rszinformcikat jelentsteli egszekk szervezi. A tgabb jelentseket s smkat kisebb informcik sszegyjtsvel vgzi el. Msrszt az autista emberek informci feldolgozsa esetben az informcik elrendezse nem ilyen magas fok, ezrt is vannak htrnyban, amikor a kontextusban kellene megrtenik valamit, azaz ltniuk kellene a teljes kpet, de ezrt is rzkelik pontosabban a rszleteket, s kpesek jobban elklnteni egymstl informcirszleteket, mint amilyen pl. a mozaik prba s az begyazott figura feladat egyes tesztekben. Leegyszerstve: habr nem ltjuk a ftl az erdt, de arrl a frl nagyon rszletgazdag kpnk van. A fenti teria - amit gyenge centrlis koherencia terinak is hvnak - magyarzatot ad a megrtssel kapcsolatos problmk egy rszre, de az szlels problmira is, amire ksbb mg kitrek a knyv sorn. A nagyon sajtos informci-feldolgozs ahhoz is kthet, hogy fejldsi profilunk nagyon egyenetlen, egyszerre mutatva kivlan mkd terleteket s slyos problmkat. Az intelligenciateszteken belli rszprbk pontszmai sokszor mutatnak tlag alatti teljestmnyt nhny prbban, ugyanakkor gyakoriak a kimagaslan magasak eredmnyek is. (Nhnyunknl olyan nagyok ezek a szlssgek, hogy az rintetteket olykor zseninek tartjk.) Mindez a pedaggusokat nagyon meg szokta zavarni, akik nehezen hiszik el, hogy valaki, aki bizonyos feladatoknl szinte erkifejts nlkl olyan jl teljest, ms feladatokkal kptelen megbirkzni. Egyltaln nem ritka, hogy mg az egyik szaktanr tehetsgesnek tartja a dikot, addig a msik lemaraddnak, gyngnek. Amikor elkezdtem az ltalnos iskolt, szleim prhuzamosan kaptak zeneteket tanroktl, akik t akartak ratni tehetsggondozssal foglalkoz iskolkba, s olyanoktl, akik iskolapszicholgushoz akartak kldeni viselkedsproblmim miatt. (Pldul azrt, mert az osztlyteremben izgatottan fel-al jrkltam (pacing up), vagy nem hajtottam vgre azokat az utastsokat, amiket a tanr az egsz osztlynak adott. vekkel ksbb az illet tanr azt mondta az desanymnak: pont gy viselkedett, mintha autista lett volna). A gyerekek kpessg szerinti besorolsa sok nehzsget okoz: A tanulmnyaim alapjn a tanrok nagyon tehetsgesnek tartottak, de a trbeli tjkozdst kvetel feladatokon, vagy a mindenfle formj gyngyk elrendezsrl szl teszteken sosem mentem t... (Fred) 52

A mindennapi lethez szksges kszsgeket nha akkor is tantani kell, ha a tananyagban tbb trgybl jl teljestnk. Egszen kamasz veim vgig nem foglalkoztam ezeknek a mindennapi kszsgeknek a tudatos tanulsval, gy csak ekkortjt tanultam meg, hogyan menjek t egyedl az ton, eltte ugyanis sokszor rkig vrtam, addig, amg egyltaln nem lehetett kzeled autt ltni (az ton val tkels nagyon nehz, mert a mlysgrzkelsem miatt csaknem kptelen vagyok megllaptani, hogy az aut milyen messze van, s milyen gyorsan kzeledik). Krlbell ugyanekkor tanultam meg vgl, hogy hogyan kell a boltban valamit megvsrolni.

A srlseken tl
Fontos, hogy az Asperger-szindromt ne csak a srlt terletek sszes sgnek lssuk, ne csak a fogyatkossgok egyik tpusaknt. Az autizmusrl ltalnosan elterjedt nmagukba zrtak kppel szemben maguk az rintettek nem egyszer gy hatrozzk meg az autizmust, mint egy ltmdot, olyasvalaminek tartva, ami mly s alapvet alkotrsze mindannak, amik vagyunk. A kutatk Hans Asperger ta, rendre megllaptjk, hogy az Asperger-szindrma lnyegeknt megfoghat eltr gondolkods, illetve a vilg ugyancsak eltr rzkelse, akr kivteles rtk is lehet. Maga Asperger rja: Azok az autista emberek, akiknek sikerl magas pozciba kerlni, olyan kivteles sikereket rhetnek el, hogy azt gondolhatjuk, erre csak az ilyen emberek kpesek... Az, hogy tntorthatatlanul eltkltek, tt rtelmi erejk van, mindez spontn s eredeti mentlis aktivitsuk rszeknt; az, hogy szkltkrsgk s szintesgk klnleges rdekldsekben nyilvnul meg; mindez mrhetetlenl rtkess teheti ket, s kivl teljestmnyt mutathatnak fel vlasztott terletkn (1991, 88. o.). A kutat Tony Attwood rja le egy helyen, hogy az egyik Aspergerszindrmval l szemly, akivel tallkozott (knzan nv nlkl) egy nyugdQas professzor, aki Nobel-djat kapott, Christopher Gillberg svd autizmus szakrt szerint pedig Ludwig Wittgenstein, akit sokak a XX. szzad legnagyobb filozfusnak tartanak, Asperger-szindrmval lt. Attwood hangslyozza: habr a gondolkods eltr s adott esetben nagyon egyedi lehet, amit flre is rtenek, de nem hibs. (1997, 126. o.) 53

A problma nem is az Asperger-szindrmval van, hanem hogy a vilg s a trsadalom krlttnk nem neknk lett tervezve, hanem azoknak, akik mskpp gondolkodnak, s mskpp rzkelnek, mint mi.

Mtoszok s tvhitek
Fontos szrevenni, hogy az Asperger-szindrmval kapcsolatos mtoszok s tvhitek mg mindig szles krben elterjedtek; mg mindig megtrtnik velnk s csaldjainkkal, hogy tallkozunk valakivel, akinek az emlkezetben halvnyan dereng egy, a 60-as, 70-es vekben olvasott knyv: az autizmust a rideg anyai nevels okozza, vagy az autistknak nincsenek rzelmeik. Sokan hallottuk: Te nem lehetsz autista, hiszen beszlsz!; vagy: Te nem lehetsz autista, n lttam az Esembert, s te egyltaln nem olyan vagy! Mg ha sok dolgot pontosan is tudnak, a kisebb tvhitek ugyangy veszlyesek; az olyan lltsokat, mint az autista embereknek nincs kpzeletk, vagy nincs emptijuk, sokszor pp olyan mdon rtik flre, ahogyan az a legtbb krt okozza. A tvhitek (vagy nha szndkos csalsok) mg gyakoribbak, ha a terpikrl vagy az autizmus gygytsrl van sz. Amita az Asperger-szindrmt a 40-es vekben lertk, rendszeresen hallani lehetett csodlatos gygymdokrl, amelyek kzl aztn egyet sem voltak kpesek bizonytani, st, ezek kzl nhny komolyan rtott mind a gyerekeknek, mind a szleiknek (Howlin 1998, 4. fejezet). Az internet rendkvl megbzhatatlan, ha gygymdokrl beszlnk, viszont csodlatos eszkz, ha emberi kommunikcirl vagy kapcsolatptsrl van sz, ha nem felejtjk el, hogy gyakorlatilag brki brmitfeltehet egy weboldalra. (Az internet neknk, Asperger-szindrmval lknek is hasznos, hiszen sokkal knnyebb gy kommuniklnunk msokkal, hogy nem zavarnak kzben megfejthetetlen gesztusok, arckifejezsek, hanghordozs, s nincs rajtunk az azonnali vlasz nyomsa sem.) Hacsak valamit nem egy egyetem vagy egy minstett kutatintzet weboldaln ltunk, semmi garancia nincs arra, hogy megbzhatunk az informciban. Nagyon sok a szndkos csals s a hoax2 ! Sokan a legnagyobb jindulattal vesznek rszt a flrevezet, veszlyes informci terjesztsben. Az autizmus gygymdjairl jsghrek is megjelennek, a szalag cmekkel kapcsolatban a tudomny azonban meglehetsen egyrtelm llspontot kpvisel: az autizmus spektrumzavarok olyan komplex idegrendszeri eltrseket jelentenek, amelyeket lehetetlen egyik pillanatrl a msikra megjavtani. Sokat lehet elrni a kszsgek tantsval, 54

ez pedig dnten javthatja valakinek a mindennapi letminsgt, m minsgileg mindig is msok lesznk. Taln sok mindent el tudunk sajttani abbl, amit a neurotipikus emberek tudnak, de mindezt nagy kerlttal, teljesen mskpp tanuljuk meg. Mg azon rintetteknek is, akik elrik azt a szintet, hogy gy jellemzik ket, mint akik normlisak, br kicsit furk, a vilg mg nekik is dnten ms marad. Az az email-lista, amin n is rajta vagyok, rintettek szzait ri el, akik taln a vilg legsikeresebb s legjobban mkd Asperger-szindrmval l emberei, llsuk van, doktori fokozatuk, tudomnyos eredmnyeik, ketten mg hzasok is. Nincs kzttk egy sem, aki sikereit valamilyen csods gygymdnak vagy hasonl terpinak ksznheti, st, egyikk sem gygyult meg. Soha, egyetlen egy autista emberrel sem tallkoztam, aki normliss vlt volna, ezrt aztn azt javaslom, alapveten ktelkedjnk brmilyen, gygyulsra vonatkoz gretben. Nagyon sok olyan terpis megkzelts van, amelyek, igaz, nem gygytanak meg, de minsgi vltozst hozhatnak, m mivel nem csillogak s sokat grek, nem kerlnek be a sajtba.

Diagnzis nlkl
Az Asperger-szindrmt iskolskorig legtbbszr nem diagnosztizljk, hacsak a gyermek beszdvel kapcsolatos problmk nem elgg slyosak a korbbi diagnzishoz - s ltalban az iskolai problmk azok, amelyek diagnzishoz vezetnek. Sok gyerek vekig rejtve marad. Christopher Gillberg szerint az rintett felnttek egyharmada soha nem kap formlis diagnzist, vagy mg vizsglaton sem esnek t (Bauer, dtum nlkl). s habr az Asperger-szindrma elfordulsi gyakorisga miatt valszn, hogy minden pedaggus, plyja sorn legalbb egyszer tallkozni fog egy rintettel, nagy valsznsggel az rintett gyerekeknek nem lesz diagnzisuk. Ahogy sok ms idegrendszeri eredet zavarra, gy az Asperger-szindromra s a teljes autizmus spektrumzavarra is igaz, hogy sokkal tbb fit rint, mint lnyt, de ugyanakkor arra is vannak jelek, hogy a lnyok sokkal gyakrabban maradnak szrevtlenl, diagnzis nlkl. Ha valaki jl ismeri az Asperger-szindrma lnyegt, megdbbenten knny kiszrni" az eseteket, mert annyira jellemzk a megklnbztet jegyek. Ahogyan Peeers s Gilbert is megjegyzi: Ha mr felmerlt, az Asperger-szindrmt nem klnsebben nehz diagnosztizlni. A gond inkbb az, hogy sokszor mgsem veszik figyelembe. (1999, - 34. o.) 55

Az Asperger-szindromvI l gyerekek nha napokig csak a bizalmas furcsa, fura vagya kicsit kedvesebb klnc megjellseket kapjk az iskolban. Az is megtrtnik, hogy problmikat egyszeren figyelemzavarra/hiperaktivitsra, tehetsgessgkre, dyspraxira vagy dyslexira vezetik vissza. Habr ezek a diagnzisok lehetnek igazak (soknak van tbb diagnzisa), mgsem alkalmasak arra, hogy rdemben megragadjk a krdses szemly problmit, s a tanrt sem tudjk megfelelen eligaztani a problma termszetnek s okainak a megrtsben. Egyes problmkat, pldul a kzrssal vagy a matematikval kapcsolatban, hajlamosak ilyenkor mssal ssze nem fgg problmaknt kezelni, mikzben nem veszik figyelembe a teljes kpet - a dikot pedig tovbbra is csknysnek vagy szemtelennek vagy ms efflnek tartjk. Dvid A. ezt gy rja le: Sok problmmat azonostottk, de ezek kzl egyiket sem vettk elg komolyan ahhoz, hogy valban segteni is tudjanak... Mskor az Asperger-szindrmval l gyereket flrediagnosztizljk, ami j esetben csak nem segt a tovbbiakat illeten, rosszabb esetben azonban komolyan rthat azzal, ha a diagnzist kvet segtsg nem megfelel s kros: ez akkorfordulhat el, ha a gyereket hibsan rzelmileg zavartnak vagy antiszocilis szemlyisgzavarral diagnosztizljk, ahogy az tbbekkel, akikkel beszltem, megtrtnt. (Dvid A.-t, akinek ma Asperger-szindrmrl szl diagnzisa van, 13 vesen skizofrnnek minstettk.) Eltekintve a gyerekek brmifle cmkzstl, amirl a kvetkez fejezetben rok mg, alapveten fontos, hogy az Asperger-szind romt minl korbban s pontosabban diagnosztizljuk. A pedaggusok ebbl a szempontbl kulcsszerepet jtszhatnak: ha szreveszik a nem diagnosztizlt Asperger-szindrma gyanjeleit, beindthatjk a brokrcia kerekeit, hogy a gyerek szakemberhez kerljn.

1 Az angolszsz kultrban a ksznskor gyakran elhangz how are you? (hogy vagy?) krdsre utal a szerz. A how are you? ugyanis inkbb csak udvariassgi formula, kszns, hasznlja vlaszknt egy ugyanolyan how are you? krdst vr el, tartalmilag vlaszolni egyikre sem szoks (a fordt megj.). 2 A hoax angol eredet sz, jelentse: beugrats", tvers, lhr vagy kacsa, leggyakrabban az e-mailben terjed lhrek, tves informcit tartalmaz lnclevelek klnfle vltozatait jelli. Az tvers gyakran kiegszl honlapokkal, illetve nemritkn az rott sajt vagy a tv is hajlamos tvenni (a ford. megj.).

56

3 Nem vagyunk betegek: Aspergerszindrm a s az oktats cljai


Vannak dolgok, amiket mskpp csinlunk, de ugyanannyit rnk, mint msok, nem vagyunk rtktelenebbek, nem vagyunk betegek, s nem is kell bennnket meggygytani vagy megjavtani. (Jean-Paul Bovee, szemlyes kzls)
Mieltt elkezdennk trgyalni az Asperger-szindrmval l gyerekek iskolai tapasztalatait, fontos leszgezni, hogy tanroknak, szlknek s rintetteknek nagyon eltr megltsaik lehetnek arrl, hogy mi az iskolai oktats clja, s ezek az eltr rtelmezsek bizony nagyon komolyan befolysoljk azt, ki milyen oktatshoz jut vgl. Olyan cmke az Asperger-szindrma, amitl vakodnunk kellene? Az oktatsnak a normalizcit kell megcloznia? Minden gyereket a tbbsgi oktatsban kell tantani? Ezekrl a krdsekrl ltalban pp az rintetteket nem szoktk megkrdezni, fleg ha Asperger-szindrmval lnek, mivel k annyira nem tipikus fogyatkosok. Ebben a fejezetben Aspergerszindrmval l emberek tapasztalatait s rzseit prblom tadni, ezzel kapcsolatban pedig eretnek nzeteknek adok majd hangot, hrom terleten is: a cmkzs, a normalizci s az integrci kapcsn. (Ebben nagyban ptettem msok visszaemlkezseire, de az ezek kapcsn kifejtett nzetek teljes egszben az enymek, teht nem a tbbiek nevben lltom majd, amit lltok.)

Megblyegzs?
szrevettem, hogy mivel flnek a cmkzstl vagy megblyegzstl, a szlk, tanrok s ms szakemberek is vakodnak az Asperger-szindrma diagnzistl, vagy akrcsak attl is, hogy beszljenek rla. Sajt s trsaim tapasztalatra alapozva azt gondolom, hogy ez az vakods alapveten flrevezet, st, kros az rintett gyermek szempontjbl. Az egyik legjobb dolog, ami valaha trtnt velem, az volt, amikor vgre megkaptam a megfelel cmkt. Kamaszkoromra - amikor mr vek ta csak azt reztem, hogy klnbzm a tbbsgtl, de nem tudtam, 57

mirt - mly depresszival kszkdtem, s mivel semmifle nevet nem kapott a problmm, kezdtem azt hinni, hogy csak bekpzelem magamnak az egszet, vagy csak nem prblok elg ersen megvltozni. (Eltte mr kzel egy vtizede minden ermmel prbltam hasonltani a tbbiekhez, de mindig kudarcot vallottam.) Ugyanezt az emlket rzi sok ms, Asperger-szindrmval l ember is. Sokan attl tartanak, hogy a cmke megszerzse megblyegzi a gyereket. Csakhogy a kzssg megblyegzse nem egy diagnzistl, cmktl fgg, hanem amiatt alakul ki, mert az illet fogyatkos vagy egyszeren csak ms. (Ez a folyamat jl megfigyelhet annak kapcsn, ahogyan a iditbl szellemi fogyatkos, majd rtelmi fogyatkos lett, elssorban azrt, mert mindegyikhez megblyegzs is trsult egy id utn.) Szomor megllaptani, de tny, hogy aki ms, mint a tbbsg, azt megblyegzik, akr van hivatalos elnevezse, akr nincs, gy azokat az Asperger-szindrmval l gyerekeket, akik megprbljk elkerlni a hivatalos cmkt (a diagnzist), ugyangy megblyegzik, legfeljebb a cmkjk nem formlis lesz, hanem informlis. Amikor mg nem volt meg a diagnzisom, azaz a formlis cmkm, akkor a tanraim - informlisan - rzelmi zavarosnak, poftlan-nak s mg ki tudja, minek neveztek, mg osztlytrsaim gy hvtak, hogy flgos, rlt vagy agyalgyult - szintn, nem jobb akkor mr inkbb a formlis cmke? Nem az elnevezssel van a baj, hanem azzal, ahogy az elnevezshez megblyegzs kapcsoldik. Ugyangy van ez a skatulyzssal is, amikor egy gyerek egyni ignyeit vagy tehetsgt nem veszik figyelembe, mert annyira eltrbe kerl Asperger-szindrmja, hogy csak az szmt - ez is alapveten hibs. De itt is a skatulyzssal van a baj, nem pedig az elnevezssel. Attl, hogy vakodunk az elnevezstl, mg nem szntetjk meg a problmt. Attl, hogy valaki nem kap diagnzist Asperger-szindrmjrl, mg ugyangy Asperger-szindrmval l. Fleg a szlk szoktak gy viselkedni, mintha gyermekket maga a diagnzis lte is krostan, vagy gy, mintha a gyerek problmi eltnnnek, ha a diagnzist visszaadhatnk. Csakhogy a megfelel cmkvel nem tesznk tbbet, mint hogy egyszeren olyan nven neveznk valakit, amelynek segtsgvel az emberek jobban megrthetik, miben klnbzik tlk az illet. Egy beszdterpival foglalkoz szakember, Maureen Aarons azt javasolta, hogy az autizmus diagnzist kontextusnak, egy olyan keretnek kellene felfogni, amelyen bell a gyerek gyengi s erssgei megrthetk. 58

Az a krds, hogy ez a gyerek autista? gy is feltehet, hogy ennek a gyereknek a viselkedse s problmi rtelmezhetk az autizmus kontextusban?. A diagnzis feltrhatja a problmkat, de segt abban is, hogy megbirkzzunk velk. A diagnzis a kulcs ahhoz, hogy a gyerek brmifle specilis fejlesztst s egyb tmogatst kaphasson, de mg azoknak a gyerekeknek is, akik komolyabb segtsg nlkl a tbbsgi ltalnos iskolban tanulnak, mg nluk is a diagnzison t vezet az t a megrtskhz.. (A 9. fejezetben rok majd arrl, mennyit segt a diagnzis abban, hogy magunkat megrtsk.) Az, hogy dzkodunk attl, hogy nven nevezzk azt, ami, ersti azt a felfogst, hogy a fogyatkossg szgyellnival, megalz, olyasvalami, amirl hallgatni kell, ha az rintettet egyenlknt akarjuk kezelni. (Kpzeljk csak el, mit szlnnk, ha valaki azt indtvnyozn, ne nevezzk tbb feketnek az afrikai tanulkat, hogy ezzel kezeljk az iskolai rasszizmust.) Vannak, akik megprbljk elkerlni a pontos cmke hasznlatt, mert a fogyatkossg ltt is tagadjk, mgpedig azrt, mert azt hiszik, gy az rintettek olyan kedvezmnyekhez prblnak jutni, ami nem illeti meg ket; ahogyan rgebben a diszlexirl kegyetlenl azt mondtk: a kzposztly neve arra, hogy buta, az Asperger-szindrmrl pedig, hogy a szgyenls divatos elnevezse".

Normalizci?
A cmktl val flelem sszefgg a normalizciba vetett hittel. Habr l valamifle szles konszenzus arrl, hogy a normalizci j dolog, magnak a kifejezsnek sokfle, sokszor egymsnak ellentmond rtelmezse van. A normalizci sokszor azt jelenti, hogy a fogyatkos embereknek ugyanolyan joguk van a normlis lethez (pldul, hogy egy krhz helyett otthonukban, megfelel szemlyzet segtsgvel lhessenek), mintamilyen lehetsgk a nem fogyatkos embereknek van a normlis letre. Van olyan rtelmezse is, miszerint kulturlisan a lehet legnagyobb mrtkben normatv eszkzk alkalmazsa olyan viselkedsmdok s jellemvonsok kialaktsa s/vagy fenntartsa rdekben, amelyek kulturlisan a lehet legnagyobb mrtkben normatvak. (Wolfensberger, idzi Brown s Smith, 1992) A msodik esetre utalva, ez azt jelenti, hogy a fogyatkos embereket a trsadalom mindaddig nem ltja rtkesnek vagy

akr csak elfogadhatnak, ameddiga fogyatkos emberek nem viselkednek gy, ahogyan azt a trsadalom rtkesnek vagy helyesnek tli. Ms szval, amg nem viselkednek normlisan. Ezrt aztn a pedaggusok vagy ms szakemberek clja az, hogy a fogyatkos gyerekek gy viselkedjenek, hogy a legjobb kpet mutassk magukrl, tekintet nlkl arra, hogy ez megfelel-e sajt ignyknek, vagy akaratuknak. (Wolfensberger amellett rvel, hogy szisztematikusan s hossz tvon kell dolgozni azon, hogy j kpet sugrozzunk.) Azt is meghatrozza egyebek mellett, hogy az rintett normlis testtartssal jrjon ... megszokott mozdulatokat tegyen, s viselkedsben is mindennapi legyen ... gy ltzzn, ahogy azt kornak megfelelen msok teszik, s azt is sugallja, hogy azokat a mindennapi letet tmogat megoldsokat, amelyek lthatan eltnek a normtl, nem szabad alkalmazni. gy pldul a nagyothall kszlk viselse esetleg nehezebb teheti az llskeresst, mint az, ha az illet a kszlk nlkl esetleg rosszul hall. s valban, vakodni kell brmitl, ami a fogyatkossggal kapcsolatos megblyegzsnek adhat alapot. A fenti llspontot, kevss meglep mdon, a fogyatkossggyi jogvdk egyre ersebben kritizljk. Sue Szivos (1992) szerint habr a (normalizci) azt clozza, hogy a fogyatkos embereket jobban rtkeljk, valjban a mssggal kapcsolatos ellensgessgbl ered, illetve a mssgot tagadja. Ahelyett, hogy a fogyatkos szksgleteibl, egyni vlasztsaibl s rtkeibl indulna ki, a normlis emberek megkrdjelezhetetlen sztenderdjeire pt (megvlaszolatlanul hagyva a krdst: ki s mi a normlis?). A normlis emberek kzenfekv emberi joguknak tartjk, hogy gy fogadjk el ket, ahogy vannak; rnk gy tekintenek, mint akiknek azon kellene dolgoznunk, hogy elfogadtassuk magunkat velk. Nem tlzk, s nem is helyeslem: a normalizci filozfija fjdalmasan ismers neknk, mert fogyatkossgunk pp mssgunkban megfoghat. Legtbben veket tltttnk azzal, hogy hallgassuk, mirt vagyunk alapveten rosszak, s a gygyuls rdekben el kell viselnnk, hogy msok (szlk, tanrok vagy ms szakemberek) arra prbljanak rbrni bennnket jra s jra, hogy azt tegyk, amit kptelenek vagyunk tenni - s ezzel vljunk normliss. Nehz ezt kimondani, de az autista emberek kptelenek jnak rezni azt, amit maguktl nem reznek annak. Tudom, mert velem is megtrtnt, s nem akarom, hogy jra megtrtnjen. (Jean-Paul) 60

Amikor a tanrok az iskolban arra figyelnek, hogy az Aspergerszindrmval l gyerek viselkedst a normlishoz igaztsk, gyakran pp az oktats eredeti cljait ldozzk fel. A pedaggusok nem szeretik az autisztikus tanulsi mdszereket, gy amikor a gyerek egy sajtos stratgival prblkozik, hogy jobban figyelhessen s jobban egyttmkdhessen a trsaival, a tanrok azonnal lelltjk a nem helyes viselkedst. (Itt gondolok pldul a fel-al jrklsra, ami segtheti a gondolkodst, vagy arra, ha a gyerek rajzolva vagy maghoz beszlve segti sajt magt az ra kvetsben.) s a tanrok ksbb csodlkoznak, ha a tanul rosszul tanul, vagy magatarts-problmkat mutat: Nem engedtk, hogy a sznes fakockkkal jtsszam, mert az az elssknek val. Csakhogy engem nagyon vonzottak az lnk sznek. Taln, ha sznes fejleszt jtkokat is hasznltak volna arra, hogy tantsanak - mg ha azok nem is az n korosztlyomnak valk -, akkor taln kicsit jobban tanultam volna matematikbl (Jack). Az autista r s jogvd Jim Sinclair rja egy helyen: Sok, nagyon klnbz fogyatkossggal l ember megtapasztalja, hogy amikor normlisnak akarunk ltszani s normlisan akarunk viselkedni, akkor azt csak azon az ron tudjuk megtenni, hogy lemondunk a szmunkra legmegfelelbb, legjobb mkdsrl. Az, hogy adaptldjunk, Qobb sz mi lenne?), alkalmazkodjunk vagy egyttmkdjnk, olyan megoldsokat kvnhat, amelyek nagyon klnbznek a nem fogyatkos emberek gyakorlattl." (Sinclair, 1998) Ha az Asperger-szindrmval l gyermekekre csak a hinyossgaik s a normtl val eltrsk fell nznk, az olyan, tipikusan kirekeszt irnyultsghoz vezet, amikor a gyengesgek orvoslsn dolgoznak az erssgek fejlesztse helyett. Azt, amiben j voltam, adottnak vettk, de a problmimat rendszeresen az orrom al drgltk (Darius).

61

Msrszrl viszont Gary Mesibov s Victoria Shea, a TEACCH program szakrti azt lltjk, hogy az autizmus sok szempontbl egy kultrnak is tekinthet1 , ami teljes a vilg sajtos megrtsvel, a kommunikcival stb. gy vlik, hogy mivel az autizmus neurolgiai httert nem tudjuk megvltoztatni: ... nem a normlis viselkedst tekintjk az oktats s fejleszts cljnak. A TEACCH program hossz tv clja az, hogy az autizmussal l tanul kpes legyen felnttknt olyan jl beilleszkedni a trsa dalomba, amennyire ez lehetsges. Mindezt gy rjk el, hogy tiszteletben tartjuk azt a klnbzsget, amelyet az autizmus minden dikban okoz, s az sajtos kultrjn bell dolgozzuk ki azokat a kszsgeket, melyek a trsadalomban val mkdshez kellenek. Ezt tmogatja minden olyan rintett vlemnye is, akivel beszltem errl: akkor vagyunk kpesek a legjobban tanulni, ha a tants a mi sajtos tanulsi stlusunkkal mkdik egytt, s nem akkor, ha az ellen (olyannyira, hogy sokan csak akkor voltak kpesek egyltaln brmit is megtanulni, ha gy tantottk ket). A valami irnti szenvedlyes rdeklds, brmilyen zavar is, arra is hasznlhat, hogy erstsk s motivljuk a tanulst, s olykor az a leghatkonyabb stratgia, ha a gyermeknek megengedjk, hogy kezdetben az rdekldsi terletre specializldjon, az ezekben szerzett kpessgeire tmaszkodjon, s csak ksbb prbljuk meg ezt kitgtani az ltalnosabb tudsra, s ahol szksges, a gyengesgeket kijavtva: Ha az elejn hagyjk, hogy elmlyljek a tmmban, s csak ezutn kellett volna ltalnosabb szinten is tudst szereznem, taln jobban segthetett volna megtanulnom, hogyan szerezzek ltalnos tudst (Dvid A.). Nagyon fontos, hogy elmagyarzzuk az Asperger-szindrmval l gyereknek a szocilis szablyokat, hogy ez alapjn tudjanak dnteni, hogyan viselkedjenek; de ugyanakkor azt is fontos megrtennk, hogy
1 Itt a kultra nem az eredeti rtelemben rtend, hanem inkbb arra utal, ami az autizmussal l emberekben kzs, s ami a tbbi embertl megklnbzteti. Termszetesen az autizmus valjban nem kultra, hanem fejldsi zavar, ami viszont hatssal van arra, ahogyan az rintettek gondolkodnak, ltzkdnek, hogyan tltik el szabadidejket (a szerk. megj.).

62

habr a kzssgi szablyok legdurvbb megsrtst el kell kerlni, az autista emberek sosem lesznek normlisak, s ezt el sem vrhatjk tlnk. Ha azt szeretnk, hogy tanuljunk, a tanroknak igazodniuk kell a mi autisztikus tanulsi stlusunkhoz; ha azt szeretnk, hogy pszicholgiai szempontbl is megbirkzzunk az lettel, a minket krlvev embereknek tisztelnik kell, kik vagyunk, s nem csupn a normalits szempontjbl nzni rnk, mert a normalitst termszetnknl fogva sosem fogjuk elrni. Susan Solursh (1999) kutatsa azt mutatja, hogy azok, akik olyan csaldbl jttek, ahol inkbb elfogadak voltak autizmus spektrumzavarukkal kapcsolatosan - teht nem a gygyts volt fkuszban -, felnttkorukban ksbb sikeresebbek lettek, mr ami a pozitvabb nkpet jelenti. Azt hiszem, a tanrok vagy ms szakemberek hozzllsa ugyangy meghatroz lehet. A valban aggaszt, akadlyt jelent problmkra kellene a pedaggusoknak az energiikat tartogatniuk, ahelyett, hogy a tanulst segt stratgik kikszblsre fkuszlnnak, amelyek csak klnbzek. Az oktats clja nem a normalits minden ron val erltetst kellene, hogy jelentse, hanem azt, hogy a gyerekeket kpess tegyk a tanulsra azon a mdon, ahogy nekik a legjobban megy, s azt, hogy megtantsuk ket egy szmukra idegen vilgban val tjkozdsra.

Integrci?
A teljes integrci (egy vlekeds, miszerint minden fogyatkos gyermek nek a tbbsgi oktatsban van a helye) mra affle dogmv vlt annak ellenre, hogy a fogyatkos emberek jelents rsze, elssorban a hallssrltek, tiltakoznak ellene (I. Cohen 1995 vagy Kaufman-Hallahan 1995, utbbiban a siket gyerekek oktatsrl van sz). Ahogyan a normalizci esetben, a teljes integrci mgtti filozfiban is sok a vgletesen konzervatv vons, a gyakorlatban pedig vannak olyan elemek, amelyek egyenesen rthatnak az Asperger-szindrmval l gyermekeknek. Ahogyan a fent idzett Jim Sinclair (1998) is megllaptja az erltetett integrci ppgy problmkkal terhelt, mint az erltetett szegregci. Az autizmus spektrumzavarban rintett gyerekek esetben az integrcira hivatkozs alapja rendszerint az, hogy gy a norml kortrsak viselkedskkel megfelel modellknt szolglhatnak az autista gyerek szmra. Ez a hivatkozs egyrszt figyelmen kvl hagyja azt a tnyt, hogy az autizmus spektrumzavarok egyik sajtossga pp az, hogy egyszeren kptelenek vagyunk a kzssgi szablyokat a 63

krnyezetnktl megtanulni. A msik hivatkozs az szokott lenni, hogy rossz (rtsd: autisztikus) viselkedsformkat tanulhatunk el a tbbi autista kortrstl. (Ez esetben kptelen vagyok ms okra gondolni, mint arra, hogy azok, akik ezt hangoztatjk, az autizmust esetleg valamifle fertz" dolognak tartjk.) Jim Sinclair megjegyzi: az, hogy az p kortrsakkal fenntartott kapcsolatot helyezzk eltrbe, pusztn azrt, mert k nem fogyatkosok, azt sugallja, hogy a fogyatkos kortrsakkal val kapcsolat nem kvnatos (Sinclair 1998). A teljes integrci (azaz az inklzi) szakirodalma sokat foglalkozik az iskolval mint a szocializci kzegvel. A krdst, hogy egy bizonyos gyerek az integrlt krnyezetben megfelel oktatst kap-e majd, sokszor lesprik arra hivatkozva, hogy a norml gyerekekkel val interakci s a velk egytt folytatott tanuls nmagban is, elvileg, szmos elnnyel jr. (Radsul, fleg a slyosan vagy halmozottan fogyatkos gyerekek esetben, arra is szoktak hallgatlagosan utalni, hogy ezektl a gyerekektl gysem vrjk el, hogy brmit is tanuljanak, teht esetkben teljessggel mindegy, hogy a tants hozzjuk igaztott-e vagy sem - a legfontosabb, hogy a norml" gyerekekkel legyenek kapcsolatban.) A szocializci hangslyozsa, mint az iskolztats elsdleges clja sokflekppen rinti azokat, akiknek fogyatkossga elssorban szocilis, kzssgi termszet (kpzeljk el, hogyan rinten a kerekes szket hasznl gyerekeket egy olyan teria, ami az iskola cljnak a csapatsportok zst tartan). Az a felttelezs, miszerint a trsadalmi integrci egyszeren hozadka, st, clja az oktatsnak, kpes teljessggel figyelmen kvl hagyni az autizmus spektrumzavarokhoz kapcsold szksgleteket. Az Asperger-szindrmval l gyerek nzpontja klnbzik a tbbitl: mi az iskolra gy tekintnk, mintegy helyre, ahov azrt megynk, hogy megtanuljunk dolgokat (nem vletlenl, hiszen a gyerekeknek ezzel magyarzzk el az iskolba jrs rtelmt), s nagyon nehz szmunkra, hogy egyszerre mkdjnk kzssgben, s egyszerre tanuljunk. A vilgrl alkotott kpnkben a tbbi gyerek sokszor a tanuls gtjaknt szerepel: Egsz letemben kptelen leszek megrteni, mirt az iskolt kellett arra hasznlni, hogy a tananyagban tanuljunk. Jl tanultam s mindig is motivlt voltam a tanulsra. Nagyon jl haladtam egyedl - mg ma is nagyon szorgalmasnak tartanak. Kzssgben azonban egy idita voltam. A tants s a kzssg sszekeveredse azt eredmnyezte, hogy mindkettben kudarcot vallottam. Taln meg 64

lehetett volna oldani, hogy a kettben kln-kln haladjak elre, hogy ne csapjanak t az egyik problmi a msikba, mindent csak mg jobban elrontva. gy taln jobban mkdtem volna legalbb az egyikben, ez javthatta volna az nrtkelsemet is. Vgl azonban elrtem egy pontot (mg most is ezen a ponton vagyok), ahol mr kptelen vagyok elhinni, hogy brmit is jl csinlhatok (Alice). A teljes integrci elmletnek bels ellentmondsai utn taln nem haszontalan, ha megnzzk, hogyan rzik magukat Aspergerszindrmval l gyerekek klnbz oktatsi formkban. Az ltalam ismertek kzl mindenki elmarasztalta a specilis iskolkat, amelyekben a sajtos nevelsi igny, elssorban rtelmi srlt gyerekek, s ms, a legklnbzbb tpus fogyatkossggal l gyerekek tanulnak. Ennek nem az rtelmi srlt vagy ms fogyatkos gyermekekre vonatkoz negatv tlet az oka, st, ellenkezleg, nagyon sokan ezekben az iskolkban letre szl bartsgokat ktttek fogyatkos kortrsaikkal, akikkel nha sokkal knnyebb volt kommuniklni, mint a normlis iskolatrsakkal. Sarah szerint Nha tudtam kapcsolatokat ltesteni ... nhny gyerekkel ... (pldul egy lnnyal, akinek oxignhiny miatti agykrosodsa volt, vagy kt autista fival, akik az osztlyomba jrtak) ... Ugyanakkor a norml gyerekek sokszor nagyon zavartak. (Az n egyik els, st sokig egyetlen bartom is egy nem beszl autista lny volt, anyukm egyik kollgjnak lnya.) s valban, tbben azok kzl, akikkel beszltem, ma gygypedaggiai asszisztensknt, logopdusknt, tanulsban akadlyozottak melletti szemlyi segtknt vagy pszicholgusknt dolgoznak (vagy annak kszlnek), s remnyeik szerint autizmusban vagy ms fogyatkossgban rintett gyerekekkel s felnttekkel dolgoznak. A gygypedaggiai oktatssal kapcsolatos legnagyobb ellenrv, hogy ezek az iskolk kptelenek a megfelel tanulmnyi szintet megadni az Asperger-szindrmval l gyerekeknek, st akr csak arra ksztetni ket, hogy elrehaladjanak: Egy (finoman szlva) specilis osztlyba tettek. Ez vgkpp az rletbe kergetett, mert azok a gyerekek lassak voltak, mg n egyltaln nem. Szmomra ott szinte semmilyen kihvs nem volt, s mindenfle ms dolgokkal foglalkoztam, amg az osztlytrsaim tanultak (Richard). 65

Kzpiskolban egyszer beraktak egy felzrkztat osztlyba, ahol a tbbi gyerek mssal sem foglalkozott, mint hogy tanknyvekbl msolt ki egy fzetbe fejezeteket (Jack). ...hetedikes vagy nyolcadikos koromban kerltem t specilis oktatsba. Az rkon teljesen figyelmen kvl hagytk, hogy matematikbl kiemelkeden j voltam, gy olyan szinten kellett matekot tanulnom, ami vekkel mgtte volt az n tudsomnak. A gygypedaggiai oktats az olvassi kszsgemet is htrltatta: br mg mindig nem tudtam akkor rendesen olvasni, mgis kisgyerekeknek kszlt szvegeket olvastattak velem jra s jra (Schuyler). Persze az is igaz, hogy azok a gyerekek, akik sima ltalnos iskolba jrtak, sokszor ugyangy leszakadtak a tbbiektl, akr azrt, mert nem tudtk tartani a lpst a tbbiekkel bizonyos trgyakban, akr pedig azrt, mert mr rg megoldottk a feladatot, amivel a tbbiek mg mindig kszkdtek; akrhogyan is, a vgeredmny mindig unalom s frusztrci volt. Amikor az oktats egyszeren lassabb volt, vagy csak a legegyszerbb tuds tadst jelentette, az akkor sem volt megfelel az Aspergerszindrmval l gyerekek szmra, ha olyan tantrgyat rintett, amiben k is lemaradtak: A felzrkztat rk sem sokat jelentettek, mert nem a valdi problmimat cloztk. A tanrok feltteleztk, hogygondjaim vannak a matematikval, holott jobban rtettem bizonyos matematikai problmk lnyegt, mint k maguk, s az elemz gondolkods is kivlan ment. A szmok azonban semmit nem jelentettek nekem. Nem a mveletekkel volt bajom, hanem a vgeredmnnyel. Rengeteg energit pazaroltak rm a felzrkztat rkon, mert azt hittk, hogy ugyanaz a problmm van, mint az rtelmi fogyatkos gyerekeknek (Darius). Mikzben elssorban pp a szocilis mkds problmi miatt kerlnek Asperger-szindrmval l gyerekek specilis iskolkba vagy osztlyokba, ezeket clozzk a legkevsb az oktats sorn: 66

Habra lemaradsom szocilis tren elg nyilvnval s meghatroz is, erre egyetlen felzrkztat ra sem irnyult (Schuyler). Amikor a legklnbzbb fogyatkossggal l gyerekeket egytt oktatjk, az knnyen azt eredmnyezheti, hogy az Asperger-szindrmval l gyerek az rzelmi zavaros vagy magatartszavaros trsai ldozatv vlik, vagy azok manipullni kezdik. Az is rezhet, hogy az egyetlen kzs, meghatroz elem ezekben a gyerekekben, hogy a tbbsgi oktats nem akar velk foglalkozni. Azrt kerltek oda, hogy a rendszer s nem a sajt ignyeiknek megfelelen legyenek elhelyezve, k msodosztly llampolgrok, akiket elutastottak s megblyegeztek: ...gy dntttek, hogy inkbb illek az rzelmi zavar, vagy emocionlis zavar" kategriba, mint a tanulsban akadlyozott-ba, ezrt a szomszd kerletbe, egy msik osztlyba kellett jrnom, ami Jobban megfelelt ignyeimnek. A busz, amivel utaztunk, maga volt a rmlom szmomra. Volt ott minden: fejldsben visszamaradott, rtelmi srlt, slyosan magatarts-zavaros, hiperaktfv (ADD/ADHD), tipikusan elknyeztetett rzelmi zavaros gyerekek (nhnyan kzlk kamaszok) - s kzttk n. Egytt voltunk ebben a cirkuszi ketrecben, mert annyira tartottak tlnk, hogy a sajt kerletnk nem tudott velnk foglalkozni - mindez vgl azokban a zajos, verekeds, kromkods utazsokban lttt testet (Karn). A gygypedaggiai iskolk egyetlen elnyeknt ltalban azt emltik, hogy a szksgesnl kisebb ltszm szemlyzet miatt nha egy Aspergerszindrmval l dik egyedl maradhat, s gy sajt magt tanthatja: Tlhajszolt tanraim (20-25 gyerek egyetlen specilis osztlyban) egyetlen dolgot tehettek rtem, hogy nha egyedl hagytak nmi fejleszt feladattal (Helen). Ugyanakkor a vlemnyekbl a tbbsgi ltalnos iskolkrl sem rajzoldik ki sokkal jobb kp. Sokan emltettk, mennyire rombol volt szmukra, hogy bedobtk" ket a tbbsgi osztlyba, gyakran elzetes felmrs s brmilyen tmogats nlkl - Karn gy r errl:

67

Mg akkor is, ha a vge-hossza nincs vizsglatoktl s tesztektl semmi nem lesz jobb, s legfeljebb csak valamifle fbia alakul ki bennem velk kapcsolatban... mg akkor is inkbb a vizsglatok, mint bekerlni egy tlagos iskolai osztlyba mindssze annyi travalval: boldogulj, ahogy tudsz, ms vlasztsod gysincs. Mg abban az esetben is, ha a gyerek rendelkezik diagnzissal, az ltalnos iskolai tanrok tlnyom rsznek nincs, vagy csak minimlis a tudsa az Asperger-szindrmrl. Fontos hangslyozni, hogy egy oldalnyi ismertet elolvassa, vagy az egynapos trning segthet ugyan, de messze nem elegend ahhoz, hogy valdi tudst adjon; Peeters s Gillberg hozzteszi: Mit szlnnak hozz, ha a tdejk beteg lenne, s egy fogorvos kezeln? (, ht akkor elkldennk azt a fogorvost egy tdgygyszati kongresszusra!) A tbbi iskolai dolgozt (pldul a konyhai szemlyzetet) pedig egyltaln nem kpzik az Asperger-szindrmval kapcsolatban, pedig nekik sok gondjuk lehet a gyerekkel, amikor az nem a tanrn van. Az ldozatt vls s az - akr a tanr ltal elkvetett - erszak nagyon gyakran visszatrt a beszmolkban, ezekrl ksbb mg rszletesen is lesz sz. A legnagyobb baj azzal a felttelezssel van, miszerint egy tlagos, tbbsgi osztlyterem valamikpp semleges s nem specializlt. Egy Asperger-szindrmval l embernek azonban kezdettl fogva nyilvnval, hogy egy tlagos tanterem igenis specializlt, mgpedig az ott tanul neurotipikus gyerekek ignyeinek megfelelen - nem is tbbsgi, hanem neurotbbsgi". E tves felttelezs miatt vgeredmnyben egy-egy gyerek esetben kptelensg az oktatshoz akadly nlkl hozzfrni, mg ha fizikailag akadlymentestettk is az pletet. Jim Sinclair hozzfzi: A tbbsgi oktats sokszor gytrelmes azoknak, akiknek eltr a szenzoros rzkelse: a krnyezet sznet nlkl szenzoros ingerek sokasgval bombzza, ami zavarja a tanulst, s bizonytalansgot, fjdalmat okoz (Sinclair 1998). A tanrk szervezse s a tanterem elrendezse kognitv szempontbl szintn elrhetetlenn teszik az oktatst; Darius gy emlkezik: ....az n osztlyom rettenetes volt autizmus-szempontbl, tl zajos s strukturlatlan volt. Van, amikor meg lehet szervezni olyan vltoztatsokat, amelyek alkalmasabb teszik a tanrkat Asperger-szindrmval l gyerekeknek, de vannak esetek, amikor ezek a vltoztatsok a tantermet elviselhetetlenl unalmass s sivrr tennk egy neurotipikus gyerek szmra.

Megfelel tmogatssal mkdhet az integrci, de megeshet, hogy a (kpzetlen) asszisztens kln tantja a gyereket, mikzben a tbbiek haladnak tovbb a tanrral; az integrci mindaddig csak fizikai szinten valsul meg (egyazon tanteremben van mindenki), ameddig nem kerl oda kpzett, lehetleg Asperger-szindrmra szakosodott tanr. Az integrci egyik legfjdalmasabb kvetkezmnye az, hogy elvesztjk a kapcsolatot az Asperger-szindrmval l kortrsakkal. Sokan gy rtk el a felnttkort, hogy senkivel nem tallkoztak, aki hason ltott volna hozzjuk, mindegyikk abban a hiszemben lt, hogy k az egyetlenek (a diagnzis legnagyobb haszna sokszor az, hogy megrtjk: nem egyedl n vagyok ilyen). Az elszigetelds ilyen fokt nagyon nehz elkpzelni, ha valaki nem autista, hanem neurotipikus. Mint mr rtam rla, az egyetlen bartom egy nem beszl autista lny volt, aki szmomra teljesen normlisnak tnt, gyerekkorom legtitkosabb lmait s vgyait pedig az tlttte ki, hogy elkpzeltem: valahol ott kint, az univerzumban vannak mg olyanok, mint n. Ez a mindent that elszigeteltsg rettenetesen megnehezti Asperger-szindrmval l gyerekek szmra, hogy pozitv nkpet pthessenek s sajt fogyatkossguk elfogadst is megljk. Praktikusan ez gy is megfogalmazhat, hogy sosem lthattam embereket a krnyezetemben, akik ugyangy srtik meg a szocilis szablyokat, mint n, s soha nem bartkozhattam olyanokkal, akikkel ugyanolyan szablyok szerint bnhattunk volna egymssal. Ha gy lett volna, taln a sajt hibimat kevsb szigoran tlem meg, s jobb megkzdsi stratgikat tallhattam volna arra, hogy lekzdjem ket. rzelmi szinten, senki nem fogadja el, hogy jogunk lehet tlagosnak lenni s nem mindig csak kakukktojsnak - Jim Sinclair idzi Donna Williamset: normlisnak lenni azt jelenti, hogy a hozzd hasonlkkal egytt lenni" (Sinclair 1998). Az Asperger-szindrmval l emberek nkntelenl is idzjelbe teszik a kortrs szt, ha egykori neurotipikus osztlytrsaikrl beszlnek, s abban mindenki egyetrtett, akivel beszltem, hogy vgtelenl fontos lett volna tallkozni hozznk hasonl gyerekekkel. (Az egyetlen, aki nem szvesen tallkozott volna ms rintettekkel, arra hivatkozott, hogy diagnzisa annyira elszomortotta, hogy mindenfle szembenzst kerlni igyekezett.) Azoknak, akiknek nem megfelel a tbbsgi oktats, j megolds lehet egy olyan iskola, amelyet clzottan Asperger-szindrmval l dikokra szabtak. Igaz, senkivel nem tudtam beszlni interjalanyaim 69

kzl ezekrl az iskolkrl, mert egyikk se jrt soha ilyenben. Mg ma is alig akad egy maroknyi iskola, amelyik olyan autista gyerekekre specializldott, akiknek az akadmikus kszsgek elsajttsa nem okoz nehzsget, jl tanthatk. A legtbb autizmusspecifikus iskola azokra sszpontost, akiknek trsult rtelmi fogyatkossguk is van, vagy azokra, akik - brmilyen ok miatt - kptelenek megbirkzni a nem gygypedaggiai tanterv ltal tmasztott kvetelmnyekkel. (Fontos megjegyezni, hogy ez utbbi iskolkbl is mg mindig nagyon kevs van.) Patrcia Howlin megllaptja, hogy az autizmusspecifikus iskolk vagy tagozatok elnyeknt tartjuk szmon a kis ltszmot, de ez gtja lehet a megfelel tantervi kvetelmnyeknek. Ha olyan gyerekek jrnak oda, akik kzl az egyik matematikban, a msik programozsban, a harmadik esetleg a grg nyelvben teljest kiemelkeden, csak kevs esetben tudnak olyan tanrokat melljk lltani, akik fel tudnk ket kszteni egy minstett, llami vizsgra. Az Asperger-szindrmval l gyerekek gy kt szk kzl a pad al esnek. Azok, akik a tantervi kvetelmnyeknek jl megfelelnek, knnyen egy tlagos ltalnos iskolban talljk magukat, ahol nem figyelnek szocilis mkdsk problmira, s a vagy megszoksz, vagy megszksz elve rvnyesl. A gygypedaggiai oktatsba csak az utn kerlnek, miutn kiestek" a tbbsgi oktatsbl, ami nha idegsszeomlst, nha depresszi zavart jelent. Az rintetteknek nagyon eltr nzeteik vannak arrl, mi segtett volna nekik szemlyesen a leginkbb. Vannak, akik gy rzik, a nem gygypedaggiai tanterv iskolban j helyk lett volna, ha a tanrok megrtettk volna specilis ignyeiket, s hajlandak lettek volna igazodni azokhoz. Dvid Hawker rja: Nem ltok semmilyen nagyobb problmt az iskolval kapcsolatban. Csak taln bizonyos trgyakbl kisebb felmentsek, s kpzett, elfogad tanrok kellettek volna. Msok szerint a tbbsgi oktats semmilyen krlmnyek kztt nem mkdtt volna jl szmukra. Egy magasan funkcionl autizmussal l n, Therese Joliffe rta: Habr az oktats lehetv tette, hogy elvgezzem a nyolc osztlyt, lerettsgizzek, st, hogy diplomt is szerezzek, egyltaln nem rte meg mindazt a tortrt, amit nekem jelentett (Joliffe, 1992). 70

Nagy szksg lenne mg tbb olyan specilis iskolra s iskolai tagozatra, amelyek kifejezetten olyan gyerekekre vannak felkszlve, akik ugyan a tantervvel megtudnnak birkzni egy nem gygypedaggiai tanterv iskolban, de a kzssgi kihvsokkal nem. De emellett nagy szksg volna a mr meglv iskolai gyakorlatok btor talaktsra is. Pldul viszonylag kevs talaktssal helyet adhatnnak Aspergerszindrmval l gyerekeknek azok az iskolk, amelyek bizonyos zavarokra (pldul diszlexira vagy diszpraxira) szakosodtak, vagy azok, amelyek kicsik s eleve jl strukturltak. A nem gygypedaggiai tanterv iskolk szakrtknt behvhatnk azokat a pedaggusokat, akik a specilis tanterv iskolkban autizmusra szakosodtak, de tmogat klubok/ csoportok, e-maillistk vagy leveleztrs-listk akadlyozhatnk meg az rintett gyerekek elszigeteldst az p gyerekek kzssgben. A msik oldalrl: a specilis tanterv iskolk a tbbsgi oktatsbl hvhatnnak tanrokat, ha valamelyik gyereknek kiemelked tantrgyi kpessge van. s vannak olyan Asperger-szindrmval l dikok, akiknek a magntanuli sttusz vagy a tvoktats is megfelel. Azt is tudomsul kell venni, hogy a gyerekek szksgletei idvel jelentsen vltoznak. Bizonyos esetekben a specilis tanterv iskolban eltlttt idszak segthet a gyereknek annyira fejldni adott terleteken, hogy ksbb kpes legyen a fejldsre a nem gygypedaggiai iskolban is. Msok taln tllik valahogy a tbbsgi kzssget kisiskolsknt, m kzpiskols korban mr nem, amikor az osztlytrsak sokkal kevsb tolerljk a kzssgtl val eltrst. (A kzpiskols kor, ahogyan Joseph jellemezte, az az idszak, amikor a hormonok dolgoznak, s a gyerekek vagy gonossz vagy sznalmass vlnak.) A klnbz tanterv iskolk kztti mozgst, vagy a prhuzamos oktatst - amikor egy gyerek kt intzmnyben is tanul egyszerre, egyikben tlti idejnek tbbsgt, de egy msikba is jr, pldul szocilis kszsgeket tanulni - sokkal elrhetbb kellene tenni. Sokat lehet s kell tanulni az integrcit prtolktl. Egyetlen gyereket sem szabad szegreglni pusztn azrt, mert fogyatkos, nem szabad engedni, hogy az integrci csak azoknak legyen elrhet, akiknek enyhe fogyatkossga van, vagy semmifle tmogatst vagy alkalmazkodst nem kvnnak egy tbbsgi osztlyban. A gygypedaggiai iskolkat nem szabadna elklnteni, hanem a trsadalomba kell integrlni, s nem szabad hagyni, hogy olyan parkol plyt jelentsenek, ahol a fogyatkos gyerekek csupn msodosztly oktatst kapnak. 71

Mindenkinek, aki Asperger-szindrmval l, kpzett tanrokra van szksge, akik alaposan ismerik az Asperger-szindrmt, s ehhez olyan iskolai krnyezetre, amely lehetv s rtelmess teszi szmukra a tanulst. Van, akinek ez elrhet egy integrlt iskolban, msoknak nem. Az errl szl dntseket az egynhez igaztva kell meghozni s nem valamilyen dogma alapjn. Az kellene, hogy a fogyatkos dikokkal kapcsolatos oktatsi cl a kvetkez legyen: a lehet legjobb minsg oktats s a legjobb iskolai lmnyek biztostsa, hogy egyenlknt lphessenek be a trsadalomba. Vannak, akiknek az integrlt oktats a legjobb eszkz ahhoz, hogy mindezt elrjk - de ez eszkz s nem a cl. Ha a cl s az eszkz nem egyezik, a cl kell, hogy fontosabb legyen.

72

A z osztlyterem : a tanuls krnyezete


Az osztlyterem s a kzssg
Az osztlytermet kptelenek vagyunk msnak tekinteni, mint egy olyan helynek, ami a tantsra val; furcsa mdon pp ez a legnagyobb akadlya annak, hogy az Asperger-szindrmval l gyerekek tanulni tudjanak ott. Megfeledkeznk a tanrk szocilis, kzssgi jellegrl, s arrl, hogy ez milyen mrtkben neheztheti meg a tanulst. Az Asperger-szindrmval l dikok kzl pldul sokan kpesek, akr nkntelenl is, furcsn viselkedni, fleg, ha gondolataikba merlnek: n pldul... kpes vagyok a semmin nevetni. Amikor elkpzelek valamit, vagy csak eszembe jut valami, ami nevetsges, hangosan felnevetek. Az iskolatrsaim panaszkodtak, hogy zavarom ket ra kzben, azzal vdoltak, hogy a semmin nevetek, vgl a tanrnak kellett megprblnia megvdeni engem... (Dvid Hawker). Hangokat adtam ki, fleg, amikor lmodoztam, vagy elntttek az rzelmek. Sok bajom volt ezzel, mert a tbbiek mindig elvrtk, hogy uralkodjak magamon... (Richard). Ez az a viselkeds, ami miatt gy tekintenek ezekre a gyerekekre, mint akik a sajt vilgukban lnek" (fontos jra hangslyozni, hogy nem lnk kln vilgban, csak ebben a vilgban egszen ms dolgokra figyelnk oda): Msodik osztlyban egyedl ltem a padban, a leghts sorban, s olykor levettem a zoknimat, majd a kezemre hztam, s mint egy kis bbuhoz, beszltem hozz, vicceldtem vele. Egyszer keservesen srni kezdtem, s a tant megkrdezte, hogy mi bajom, azt vlaszoltam, hogy a zoknijaim meghaltak. Nagyon bizarrnak tallta az egszet (Sarah).

Az nkntelen, bels gondolatokon val nevets klnsen nagy gond, ha a msik gyerek, aki ezt hallgatja, hajlamos a rendetlenkedsre; ilyenkor az Asperger-szindrmval l gyereket knnyen hibztathatjk azrt, mert bztatja trst valamilyen viselkedsre. Ugyanilyen az, amikor hangokat adunk ki, vagy grimaszolunk - ezt flrerthetik, szndkos hlyskedsnek, retlensgnek vlhetik, vagy azt hiszik, a tbbieket akarjuk nevettetni. Egyszer nagyon megrttak tanraim, mert ebd kzben pofkat vgtam, mikzben csak az trtnt, hogy azt megelzen olvastam a sarkvidki felfedezkrl, hogy grimaszokkal prbltk megvdeni az arcukat a fagytl, s ezt prblgattam. (Ezt persze nem tudtam akkor elmagyarzni a tanromnak.) Sok tanr azzal kapcsolatban a legtrelmetlenebb, hogy az Aspergerszindrmval l gyerekek tbbsge kptelen intuitv mdon, magtl megrteni az iskolai hierarchit, s ezt rendszerint gy rtelmezik, mint engedetlensget s tiszteletlensget (a tanr s az Asperger-szindrmval l gyerek kzti kapcsolatra mg visszatrek). Hans Asperger jegyezte fel az ltala vizsglt gyerekekrl: Mindenkit gy kezelnek, mintha maguktl rtetden egyenlk lennnek... Megkrnek valakit valamire, s akkor kezdenek el valamirl beszlni, amikor nekik kedvk tartja. s mindezt a legtermszetesebben, korra, kzssgi pozcira vagy udvariassgi szablyokra val tekintet nlkl. Darius ezt gy fogalmazza meg: Mindig is nehezemre esett megrteni, mit is vrnak el tlem. Mik a mindenkire ktelez szablyok s mik azok, amiknek a betartsa nem ktelez. Nekem gy tnik, msoknak mindezzel semmi gondjuk. Nem szeretnnk tiszteletlenek lenni, st, ktsgbeesetten szeretnnk elkerlni, hogy msokat megsrtsnk, de az nem magtl rtetd szmunkra, hogy valakivel, csak azrt, mert tanr az illet, mskpp, odafigyelssel kellene viselkednnk. Ez az oka annak, hogy egy Asperger-szindrmval l gyerek taln nem rti meg, hogy elvrjk tle: a tanroknak engedelmeskednik kell, akkor is, ha nem magyarzzk el nekik az okt, st, a tanrok hibit sem szabad kijavtaniuk (mg ha a tanrok ket folyton ki is javthatjk): Egy httel iskolakezds utn volt... le volt rva az rarend, s amikor valami 10 rakor volt 11 ra helyett, amikor meg kellett volna trtnnie, hisztirohamot kaptam. Az mondtam a tanrnak: nem most kellett volna ezt csinlni - pedig egy id utn belefradt abba, hogy mindig elmondja, mikor mit kell csinlni (Sarah). 74

Mindezt csak mg nehezebb teszi, hogy pedaggusok s ms szakemberek is kerlik, hogy az sszes ratlan vagy kimondatlan informcit s szablyt explicitt tegyk (pldul, hogy a tanr viccein nevetni kell). Radsul knnyen megtrtnik, hogy az ltaluk kommuniklt szablyoknak s alapelveknek pp a betarti kerlnek bajba; Elizabeth szomoran fzi hozz: Amg fiatalabb voltam, a tanrok s a szleim ltal mondott kisebb tancsokat mindig komolyan vettem (nem szabad hazudni"; lgy nmagad stb.) s nem rtettem meg, hogy egyltaln nem vrtk el, hogy be is tartsam azokat. Nha nem vagyunk hajlandk komolyan venni azt, amit a tanr mond, ha nem ltjuk rtelmt, vagy ha az eltr sajt megltsainktl. A pedaggusok sokszor egyszeren csak kihagyjk azokat a feladatokat, amelyek szerintk nem megfelelek, esetleg tl nehezek egy bizonyos korcsoport szmra: A matematikval az egyik legnagyobb problmm az volt, hogy a kortrsaimnl sokkal-sokkal jobb voltam, ha mveletek elemzsre kerlt sor. ltalnos iskolban pldul a matematikai problmk jelents rszt elmismsoljk vagy nem is rintik a szintnek megfelel feladatokkal. Ha egy csom olyan sszefggst ltsz egy feladat megoldsakor, amelyet nem is szabadna ltnod, megoldani ket pedig vgkpp nem... akkor mr nehezedre eshet, hogy a tl egyszer krdseket megvlaszold (Darius). Azzal is lehetnek problmk, ha nem ltni a vizsgk rtelmt. Hacsak nem teszik egszen vilgoss, egy Asperger-szindrmval l diknak nem magtl rtetd, hogy a vizsga arrl szl, hogy megmrik valakinek a tudst, s nem arrl, hogy krdseket tesznek fl a bennnket legjobban rint krdsekrl. (n pldul az rettsgire felkszlve a szabadon vlaszthat trgyak kzl kettt is az alapjn vlasztottam, hogy azok rdekeltek a legjobban, de ezekbl a trgyakbl ugyanakkor nem voltam igazn j. Fontosabbnak tnt szmomra egy engem rdekl trgyat vlasztani s abbl felzrkzni, mint hogy olyat vlasszak, amiben mr eleve j voltam.) Fontos ezeket az ratlan szablyokat tisztzni, s hogy vizsgakszsgeket is tantsunk, pldul a vizsgakrdsek pontos 75

elolvasst, az id beosztst rszfeladatonknt, a feladatok vagy tmk kztti vltst. Tipikus hiba, hogy nem vesszk szmtsba, milyen kvetkezmnyei lehetnek annak, amit kimondunk, vagy amit tesznk osztlytrsainkkal: Msodikos vagy harmadikos lehettem, amikor az osztlytrsaim elkezdtek beszlni Istenrl s a telkekrl. Mivel ateista csaldban nevelkedtem, fogalmam se volt minderrl, ezrt aztn mindenkinek tudtra adtam, milyen hlyk, hogy kpzeletbeli bartaikban hisznek. gy emlkszem, ez nem tett valami npszerv (Charles). Az n iskolai bizonytvnyomban ilyenek szerepeltek: Clare irigylsre mlt meggyzdssel kpes kifejteni sajt vlemnyt, de a tbbiek vlemnyt tl knnyen brlja... (bizonytvny, 1990) Kivl plda a fenti megllapts, mert abban az idben (kamasz voltam) azt hittem, hogy angol rkon elkpeszten sok hasznomat veszik az osztlytrsak, amikor kijavtom ket, aprlkosan, lpsrl-lpsre elmagyarzva, mirt nincs igazuk. gy reztem, azrt vagyunk ott az rn, hogy alaposan, logikusan elemezznk egy-egy szveget, s biztosra vettem, hogy mindannyiunk clja egyedl az, hogy megfogalmazzuk a szveg lnyegt. Hogyan tanulhatnnk vagy haladhatnnk elre, ha az emberek nem mutatnak r tvedsekre vagy ellentmondsokra? Miutn a tanrom elmagyarzta, hogy ezzel megsrtem a tbbieket, fokozatosan megrtettem, hogy valamifle szocilis szablyt srtettem meg, s habr az vek sorn folyamatosan prbltam elkerlni ugyanezt a hibt, ugyangy zavarosnak s rthetetlennek reztem ezeket a szablyokat. Egszen addig nem reztem sehol otthonosnak ezeket a helyzeteket, amg az egyetemen, ahol filozfit hallgattam, clirnyosan meg nem mondtk neknk, hogy btran darabokra szedhetjk trsunk vlemnyt, s tanraink is ezt tettk a minkkel. (Az egyetemen magtl rtetd volt, hogy annak, ha egyms vlemnyt megkrdjelezzk, semmilyen szemlyes vonatkozsa nincs, st, csak gy tanulhatunk igazn, s gy rhet el a fggetlen gondolkods.) A csoportmunkra ptkez tants akr bntetsknt is felfoghat egy Asperger-szindrmval l dik szmra. Knnyen klnutasnak s egyttmkdsre kptelennek tarthatnak bennnket: 76

Egy kzs, csoportos feladat sorn, amely nagyobb egyttmkdst kvnt, Clare nem akart kommuniklni s sztlan volt... (iskolai bizonytvny, 1988) Egy Asperger-szindrmval l gyerek a neurotipikus gyerekekkel val kzs munkt nagy valsznsggel komoly stresszknt li meg, s mint tanulsi mdszer sem mkdik nla: Az iskolai oktatsban gyakori a csoportmunka. ltalban fogalmam sincs, hogyan vegyek rszt a kzs munkban, s szememre is vetik, hogy nem mkdm egytt msokkal. Sok feladat azzal kezddik, hogy mindenki rajzoljon valamit egy darab csomagolpaprra. Egyszer azt krtk, hogy rajzoljunk valamit, ami az Egyeslt llamok kormnynak a metaforja. A csoport kzsen gy dnttt, hogy egy tengerpartot fog rajzolni. Ngy napot kaptunk a kzs munkra. Egsz vgig a part rajzolsval foglalkozott mindenki, anlkl, hogy brmit is tanult volna a kormnyzat mkdsrl. A tbbiek utaltak valahol a rajzban a kormnyra, de csak kevesen. Habr rtem ennek a feladatnak a cljt, mgis azt hiszem, hogy azok a rajzbeli utalsok a kormnyra, amelyeket a tbbiek odarajzoltak, elmondhatk lettek volna nhny percben. A tbbsg taln jl tud tanulni ezekbl a feladatokbl, de n nem. Ha az osztly mint kznsg figyelme rnk irnyul, - ami gyakran annak az eredmnye, hogy kinevetik vagy nevetsgess teszik trsukat az vgtelenl srlkenny tehet minket; Donna Williams ezt tallan a kitettsg szorongsnak nevezi. Rettegnk, ha felszltanak, ha elvrjk, hogy beszljnk, s fleg, ha hangosan kell olvasnunk a tbbiek eltt. Mindig is rettegtem, ha velem ellensges, kevsb bartsgos tanrok megkrtek, hogy vegyek rszt egy csoportmunkban. Ilyenkor rvidzrlatot kaptam, vagy valami butasgot motyogtam, s vgl mindig helyemre is kldtek (Jack). Vannak, akiknek mr az is komoly feszltsget s megterhelst okoz, ha msok rjuk nznek, vagy ha olyasmit kell csinlniuk, ami msok figyelmt felkeltheti: 77

Emlkszem, egyszer ksn indultam el otthonrl, s mg flton sem voltam az iskola fel, amikor becsengettek, teht vilgos volt, hogy el fogok ksni. Radsul reggeli sorakoz volt, ezrt aztn vlaszthattam: vagy ksve rkezem a sorakozra, vagy valamivel mg elfoglalom magam 15 percig. Ha ksve rkezem a sorakozra, az azt jelentette volna, hogy amikor belpek a terembe, hirtelen minden figyelem rm irnyul - ennek a gondolatt sem tudtam elviselni. Ezrt aztn sarkon fordultam, s hazamentem!... Egy msik, amivel problmm volt, az az volt, amikor el kellett hagynom a helyemet (szemlyes teremet), pldul ha egy igazolst kellett volna az tanri asztalnl odaadnom a tanrnak, vagy akr ha csak fel kellett volna nyjtanom a kezemet (Dvid Hawker).

Tanuls s tanulsi mdszerek


A legtbb Asperger-szindrmval l diknak nagyon sajtos tanulsi mdszerei vannak, s ha az iskola kptelen ezeket elfogadni, akkor kptelenek vagyunk tanulni - vagy vgtelen unalom, vagy frusztrci vr rnk. Jack ezt gy fogalmazza meg: ... az unalmas tantrgyak s a tanraim stlusa, az egsz iskola gy ahogy van, alkalmatlan volt arra, hogy brmit is tanuljak. Ha tanrk sokasgt kell gy vgiglni, hogy azok teljesen elrhetetlenek szmunka, akr idegen nyelven is mehetne az egsz - ez nmagban is elegend traumt okozhat: Mi volt az iskolval a legnagyobb bajom? Az unalom (Joseph). A legtbb rintett gondolkodsa s megrtse alapveten kpekben trtnik (kpekben gondolkodunk, mondta Temple Grandin), ezrt nagyon hasznos szmunkra, ha a tants kpekre s/vagy rsos anyagokra pl. (Nhny vizulis irnyultsg Asperger-szindrmval l embernek, mint pldul nekem is, hyperlexink is van, ami miatt nagyon korn elkezdnk olvasni, olvassunk igen gyors. Mindez nem felttlenl jr egytt ugyanilyen szint megrtssel. Sarah emlkei szerint hromves koromtl egy sztr volt a kedvenc jtkom, aminek a lapozgatsval rkat tudtam eltlteni:

Az iskolban s els diplomm eltt is sokat segtett nekem, hogy elre mindig el tudtam olvasni az adott tmt, a tbln ltalban ugyangy le voltak rva a dolgok, a tananyag logikusan plt fl. s mivel az j tananyagot a tanrok mindig nagyon lassan adtk t a hallgatknak, a mondatok kzben gyakran 1-2 msodperces szneteket is hagyva, volt idm arra, hogy megrtsem, mit is hallottam (Therese Joliffe 1992). Ahogy ebbl is ltszik, a vizualitsra pl tanuls gyakran prosul a hallottak feldolgozsnak problmjval: Amikor idsebb lettem, nehz volt kvetnem a beszlgetseket, s gyakran semmit sem rtettem, ha megprbltam odafigyelni arra, amit msok mondtak. ltalnosban s kzpiskolban is sokszor mondtam, hogy Mi? vagy Tessk?, egyszeren azrt, mert nem rtettem, amit valaki mondott nekem. Ez akkor volt klnsen nehzt, amikor valakit gy prbltam megrteni, hogy a teremben msok is beszltek kzben (Sarah). Carol, aki kisgyermek korban megksett beszdfejldssel kzdtt, gy emlkezik: Ha megprbltam odafigyelni arra, amit mondtak nekem, akkor gy tnt, mintha mindenki nekem beszlne, mg akkor is, ha tnylegesen nem hozzm, hanem egymshoz beszltek, vagy ha a beszd a tvbl jtt. Olykor semmi msra nem tudtam figyelni. Folyamatosan ideges voltam s bosszantott, ha megprbltam odafigyelni, s kzben msok is beszltek. Olyan volt, mintha egyszerre tz rdicsatornt hallgattam volna, mindegyiket kicsit halkan, s megprbltam volna ezek kzl egyetlen egyre odafigyelni. Ugyanakkor, ha anyukm odafigyelt, hogy csend legyen, s csak r tudjak figyelni s arra, amit mond nekem, akkor is minden sszezavarodott. Hallottam a szavait, de azoknak egyszeren nem talltam rtelmt. gy reztem magam, mint egy z, akit elkapott a kzeled hatalmas kamion fnyszrja. Akr az is problmt jelenthet, hogya hallott informcikat a rvidtv memriban troljuk az rtelmezsig, s mg akkor is rtelmezhetetlen maradhat, ha ugyanaz a szemly, sz szerint megismtli mg egyszer

az egszet. Az egyetemen olykor semmi rtelme nem volt eladsokat hallgatnom, mert nha pr perc utn gy reztem, hogy a beszd els mondatra mg emlkszem, s az utoljra elhangzott szavakra is, de kptelen vagyok egszben megragadni s kibontani a dolog lnyegt. Ugyanakkor nem mindenkire rvnyes ez a tanulsi mdszer az rintettek kzl, vannak, akiknl pp az ellenkezje igaz, s a hallott informcikat sokkal knnyebben feldolgozzk, mint a ltottakat: ... a vizulis ingerekhez az agyam egyszeren nem tud jelentst trstani. Taln ez is volt az oka annak, hogy rgebben mirt beszltem folyamatosan hangosan magamhoz. Mindent beszlt nyelvre fordtottam le, hangosan kimondva. A tanroknak is ezt kellene tennik. A hozzm hasonl gyerekek problmit beszden keresztl kellene megoldaniuk. Vagy mg inkbb: arra kellene megtantaniuk a gyerekeket, hogy k maguk vgezzk el a fordtst, csinljk ezt k maguk (Darius). Az autisztikus tanulsi mdszerek kzs nevezje a dolgok konkrt megnevezse: ltalban az okozza a legnagyobb gondot neknk, ha egyes rszletek megrtsrl a teljes egsz, a teljes kp mintzatnak megrtsre kell vltanunk. Topogrfit tanultunk, n otthon a szleim trkpn gyakoroltam. A kvetkez hten dolgozatot rtunk. A hatalmas iskolai trkpet az osztllyal szemben akasztottk ki, a tanrunk pedig rmutatott egyes vrosokra, amiknek a nevt le kellett rnunk. Elbuktam a feladaton. Ma mr tudom, mi volt a problma. Az otthoni trkpen msok voltak a sznek, s amikor otthon gyakoroltam, a trkp az asztalon fekdt elttem. Az iskolban a plafonrl lgott lefel a trkp, s a httrben (a fal, illetve a tbla) is ms volt, mint otthon. Ma is ugyanez a problmm. Ha belpek egy utcba szak fell, ms utcnak vlem, mintha ugyanabba az utcba dl fell rek be (Darius).

Megrts s relevancia
Ha a tanulsi mdszerekhez mg a szocilis szablyok megrtsnek problmja is trsul, az neheztheti a szvegek megrtst, fleg, ha a szveg inkbb csak utal bizonyos fontos jelentsekre, de azokat konkrtan nem nevezi meg, vagy ha megnevezi is, rszinformcikbl kell

sszerakni. (Ez olyan, mintha az egyes informcimorzsk kln-kln mappkba kerlnnek a fejemben, de nem tudnk rjnni, hogy az egyik milyen viszonyban ll a msikkal.) A gyenge centrlis koherencia elmlet a kvetkez idzetre klnsen illik: Nem mindig rtem, amit olvasok egy knyvben, ez nagyon frusztrl, s kptelen vagyok sszefoglalni az olvasottakat egy ltalnosabb szinten. Teljesen oda nem ill, irrelevns dolgokat is lerva ltok, olyan dolgokat, amelyek egyltaln nem rdekelnek, s fogalmam sincs, hogy ezekkel mihez kezdjek - olyan mint az sszes apr rszlet egy farnkn (Quinn). Azt megjsolni, hogy mi lehet relevns vagy irrelevns, nagyon nehz, fleg azrt, mert szemlyes rdekldsnk a legtbb esetben ersen eltr a normlistl. Amikor rnunk kell, kpesek vagyunk hatalmas mennyisg informcit lerni arrl, ami magtl rtetd egybknt, mikzben elfelejtjk megfogalmazni azt, ami - a tanr szempontjbl - az egsz szveg lnyege kellene, hogy legyen: Azt, hogy mi a relevns s mi nem, olykor kptelen voltam megtlni. Erre a legjobb plda, amikor hatodikos koromban fogalmazst kellett rnom a Polinz Kulturlis Kzpontban tett ltogatsomrl. A fogal-mazsban alig rtam a lnyegrl, ellenben tele volt lnyegtelen dolgokkal az oda trl, a vissza trl stb. stok. Negyed 7 van, most keltem fel s ma a Polinz Kulturlis Kzpontba megyek. Csinlok magamnak egy kis mazsols mzlit. Azutn megmosom a fogam. 10 perc mlva 8 ra, ideje iskolba indulni. Amint megrkeznk az iskolba, buszra szllunk. 9 ra. Kaneohe-ban vagyunk. Kevinnel arrl beszlek, milyenek a tzll ruhk, aztn 18 bkrl beszlnk. Fl 10. Megrkeznk a Polinz Kulturlis Kzpontba. Jtszunk, majd tojsos teleket esznk. Msnap van, reggel 6 ra. Reggelire rengeteg telt kapunk. Dlutn fl 3. Visszarkeznk az iskolba. A szlink mr vrnak s elindulunk haza. (Sarah) Az is sok problmt okozhat, hogy nem figyelnk arra, msok mit vrnak el tlnk s mit nem. Ez akkor lehet gond, ha ltniuk kell, hogy dolgoztl. Sosem rtettem, mirt kellett egy matematikai feladatnl nemcsak a vgeredmnyt lernom, hanem a feladat megoldsnak sszes

lpst Is. Ez nemcsak azrt volt nehz nekem, mert nehezen rtam, hanem azrt is, mert a megoldsra magamtl teljesen ms ton jttem r, mint amit elmondtak neknk. Volt eset, amikor egyltaln nem rtettem, mit kell lernom a vgeredmnyen kvl, ami egybknt nekem egszen magtl rtetd volt. A fogalmazsi feladatoknl ugyanezrt feledkeztem meg bizonyos rszletekrl - egyszeren annyira magtl rtetdnek tntek szmomra, hogy nem voltam hajland lerni egyet sem. El kellett, hogy magyarzzk nekem (tbbszr is), hogy a vizsgztatk igenis elvrjk tlem, hogy bebizonytsam: a tananyag alapvet, egyszerbb rszt is ismerem, s nem csak az sszetettebb anyagrszekrl tudok beszlni. Az alapos visszajelzsek sokat segthetnek az elvrsok megrt sben, de mindenkppen pozitv s semmikppen sem bntet jellegnek kell lennik: egy interjalany, Dvid pldul megjegyezte, hogy a visszajelzsek sokat segtettek volna, ha nem arra hasznltk volna ket, hogy kpen trljenek velk. Akkor a leghasznosabbak a visszajelzsek, ha nemcsak a hibkra mutatnak r, hanem a lehetsges kijavtsukat is segtik. Dvid szerint: J rzs volt, amikor az osztlyzat mell magyarzatot is kaptam. Mivel akr magt a visszajelzst is nehz lehet megrtennk, sokat segthet, ha valamilyen keretet adunk neki. (Sosem voltam kpes megrteni, ha csak konkrtan meg nem mondtk, hogy a kapott visszajelzs azt jelenti, hogy elbuktam a feladaton, vagy csak azt, hogy valamit mg ki kell javtanom, s csak azutn lesz tkletes a megoldsom.): Nagyon hls voltam, ha az, aki rtkelt, strukturlt rtkelst adott, kiemelve, hogy rtkelsnek mely rszeire kell figyelnem, s melyek a kevsb fontos szrevtelek. Nagyon knnyen megakadok ugyanis a leglesebb kritiknl, amit knnyen slyos kiboruls kvet. Szeretem a keretbe gyazott visszajelzst, s mg ha ki is javtanak, azt elfogadan teszik. gy az rtkelsek segtik a megrtsem fejldst is, s ezen keresztl a teljestmnyem is javul (Alice).

Rviden a szmtgpekrl
Az Asperger-szindrmval l gyerekek gondolkodst gyakran hason ltjk a szmtgpek mkdshez, ami annyiban tall is, hogy gondol kodsunkat jellemzi egyfajta rugalmatlansg s konkrtumokra val 82

trekvs, ez pedig kpes grdlkenny tenni szmunkra a szmtgpen val munkt. Arnytalanul sok rintett dolgozik az informatikban (ez a szmtgp-bolond kifejezsnek is sajtos rtelmet ad), st, sokan feltteleztk mg azt is, hogy Bili Gates is mutat autisztikus jellegzetessgeket. Ha az iskolra gondolunk, ez a kpessg hatalmas segtsget adhat Asperger-szindrmval lknek, egy olyan terlet lehet, amiben tnyleg szakrtv vlhatunk, akr mg msok elismerst s csodlatt is kivvhatjuk. Az, ha a szmtgp eltt lve tanulhatunk, egyszerre termszetes s boldog llapot neknk. Tbben hangslyozzk is, mennyire fontos ilyen alkalmakat teremteni Asperger-szindrmval l gyerekeknek: Ha a gyereknek sok problmja van a tanrai figyelemmel s tanulssal, ami beszdre pl, s ahol csoportmunkt vrnak el, prbljk ki, hogyan tud szmtgpen dolgozni. Prblkozzanak ms megkzeltsekkel (Jack). Fred sz szerint letmentnek nevezi a szmtgpekkel val megismerkedst: A tanrom megmutatta nekem azokat a korai Apple ll-es gpeket. Ironikus, de n voltam az utols az osztlytrsaim kzl, aki hozznylt a gpekhez. Fltem s a sarokban csorogtam, mikzben a tbbiek krlttem jtszottak. De ahogy a tanr segtett legyzni a flelmemet, nagyon gyorsan n lettem a leggyesebb szmtgp hasznl az egsz osztlyban, hamarosan teljesen a rabja is lettem. Ha szinte akarok lenni, az nbecslsem szrnyalt a megelz hnapok ngyilkossgi gondolatai utn.

Rutinok s struktra
A tanulsi mdszereink, gy tnik, ersen sszefggenek azzal, hogy nagy szksgnk van rutinokra s bejsolhatsgra. A neurotipikus gyerekek knnyen megtalljk a fontos elemeket a teljes kpben, s nagy biztonsggal ki tudjk zrni a kevsb fontos rszleteket. A mi szmunkra jformn egyltaln nincsenek lnyegtelen rszletek, s ha nem tudjuk nagy biztonsggal elre ltni, hogy mi trtnik a krnyezetnkben, az komoly feszltsget okozhat bennnk - ugyangy az is, ha a vltozsoknak nem ltjuk rtelmt:

Az iskola miatt ersen szorongtam. Mindig trtnt valami, aminek a szablyait nem tudtam hogyan kezelni. Sosem rtettem ezeknek a szablyoknak az rtelmt (taln mert nem is volt rtelmk). Folyamatosan paranoid voltam, aggdtam, hogy vajon mit kellene tennem, s alapveten fogalmam sem volt, mit tegyek. Ezek miatt aztn egyltaln nem akartam iskolba jrni. (Quinn) Ezrt nagyon fontos, hogy egy napnak vagy htnek elre lthat legyen a programja, a programok sorrendje, s hogy a programok brmilyen vltozst (pldul ha egy iskolai flvet esemny zr le) megbeszlje velnk valaki, s azokat elre elmagyarzzk neknk. Ha brmit grnk, azt be kell tartani, s ha ez mgsem lehetsges, akkor az gretet feltteles mdba kell tenni, a taln vagy a lehet sz hasznlatval. Ers szorongst okozhat, ha nem tudjuk, mi trtnik ppen, vagy nem ltjuk elre, mi fog trtnni, mg akkor is, ha egybknt magtl rtetd rszletekrl van sz. Azoknak, akik vizulis ton tanulnak, a TEACCH mdszer ltal hasznlt napirendek rendkvl hasznosak lehetnek. Mg hasznosabb, ha a gyerek maga is megtanulja a napirendi krtyk vagy feladatlistk hasznlatt. Kzpiskolban n magamnak terveztem vizulis napirendet cdulkat hasznlva, amiket aztn mindig a zsebemben hordtam, hogy kznl legyenek, s rjuk pillanthassak, ha kell. Fontos, hogy klnbsget tegynk a strukturlt s a fegyelmez krnyezet kztt, mivel ezt a kettt gyakran sszekeverik. Viselkeds problmk esetn klnsen knnyen elfordul, hogy a strukturlt krnyezet segtsgvel a gyereket ers kontroll alatt tartjk, s szablyokat erszakolnak r. Az Asperger-szindrmval l gyermekek ltal ignyelt struktra nem kontrollt, hanem rendszert jelent. pp az lenne fontos, hogy a rendszert a gyerekkel kzsen alkossuk meg, is rszt vegyen napirendje kialaktsban (pldul a tanr s a gyerek megllapodhat, hogy pntekenknt ebd utn egy rn t a dik a knyvtrban dolgozhat azon a tmn, ami az aktulis klns rdekldsnek megfelel). Nem az a fontos, hogy ki irnyt, hanem az, hogy a trtnsek bejsolhatok s rtelmezhetk legyenek, azaz olyan formtumban legyenek elrhetk, hogy azt a gyerek megrthesse s megjegyezhesse.

Kommunikci
Eltr tanulsi mdszereink, stlusunk miatt gondunk lehet a nyelvi megfogalmazssal. A szavakkal kapcsolatosan nagyon preczek vagyunk

(elvrjuk, hogy a szavakat mindig pontosan s jelentsk szerint hasznljk), s szeretnk sz szerinti rtelmet adni a szavaknak: Nha bizonyos kifejezsek hasznlata okozott gondot, ezeket rendszerint sz szerint rtelmeztem. Ha valaki megkrdezett: Nem krszjgkrmet?, ha krtem, akkor azt vlaszoltam: Nem!, mert gy rtettem, azt akarjk tudni, hogy nem krek-e. Vagy ha gy krdeztk: Krsz jgkrmet, nem?, akkor teljesen sszezavarodtam, mert gy reztem, kt teljesen ellentmond dolgot krdeznek egyszerre, egyrszt, hogy krek, msrszt, hogy nem krek jgkrmet. Azzal is meggylt a bajom, ha egy negatv lltst tagad vlasszal hagytak jv. A hetet nem lehet hrommal maradk nlkl elosztani. Nem, nem lehet." n erre az lltsra azt mondtam volna: Igen. De a legjobban azt utltam, ha egy krds gy kezddtt: Nem baj, ha...?. Ilyenkor mindig sszezavarodtam, hogy a krdez most arra kvncsi, hogy engem zavarna-e, amit csinlni fog, vagy hogy azt kzli: amit csinlni fog, az nem zavar majd. Az ilyen krdsekre mindig a szndkommal ellenttes vlaszt adtam, ezrt aztn megtanultam olyan vlaszokat, amelyeket gondosan elterveztem: Igen, csinld, ahogy szeretnd. Az vgkpp nagyon nehz volt, ha a krds tbbszrsen meg volt csavarva: Nem baj, ha ezt csinlom, vagy igen? Az ilyen krdsre nem tudtam, hogy azt mondjam-e inkbb, hogy Igen, vagy Nem. s azt sem rtettem, ilyen krdsre ltalban hogyan vlaszolnak az emberek... Emlkszem, azt sem rtettem, mikor azt mondtk nekem negyedikes koromban Maradj mr!" Azt megelzen csak azt az rtelmt ismertem ennek, hogy nem mozdulni. Meg is krdeztem azt, aki mondta: gy rted, hogy maradjak itt? (Sarah) A sz szerinti rtelmezs megnehezti a kommunikcit, a tanrkon akkor okozza a legnagyobb gondot, ha szablyok vagy utastsok, feladatok megrtsrl van sz. Jellemz, hogy valami konkrt dologra vonatkoz utastst nem tudunk ltalnos szinten rtelmezni. (Pldul az, hogy ne jtssz a tzzel, megtiltja azt is, hogy a tzhelyen a gzlnggal jtsszak.) Ha mgis ltalnostani prblunk, megtrtnhet, hogy tlltalnostunk (pldul gy dntnk, hogy minden irodalom hazugsg s ezrt tilos): Az irodalmat is elkezdtem utlni ebben az idben. Valahogy az a gondolatom tmadt, hogy mivel az irodalom nem valsgos esemnyeket r le, ezrt az irodalom rsa valjban nem ms, mint

hazugsgok rsa. Ez nagyon jl jellemzi, mennyire sz szerinti a hozzllsom a dolgokhoz. Erre egy msik plda (ma mr nem emlkszem, milyen okbl kifolylag), amikor tdikes koromban egy frt szlt tettem az elektromos stbe azrt, hogy grillezettnek lssam, majd utna a htbe tettem, amg kemnyre nem fagyott. Amikor anyukm felfedezte a htben a szlt, akkor persze szmon krte, hogy n csinltam-e ezt. Mondtam, hogy igen, erre kioktatott, hogy a tzzel nem szabad jtszanom. Ezen n rgtn fennakadtam, hiszen arra gondoltam: az elektromos stben nincs is tz. Mondtam is neki, hogy egyltaln nem jtszottam a tzzel. Mivel nem voltam hajland feladni az lltsom, kemny bntetst kaptam. (Sarah) Jellemzen fekete-fehrnek ltjuk a vilgot, s csak ritkn rzkeljk, vagy tolerljuk a ktrtelmsget: Hogy mennyire ragaszkodom a szablyok betartshoz, egy fogalmaz somon is ltszik, amit hatodik utn, nyri iskolban egy olyan novellrl rtam, ami a hbor idejn jtszdott: A novella elejn a katona szerint a felettese azt mondta neki: >>Nem azrt jttnk, hogy kutykat mentsnk!. A katona erre azt mondta, hogy minden embert meg kell mentennk<<. Teht a katonk nem azrt mentek oda, hogy kutykat mentsenek, gy vilgos: a kutykat lelttk." (Sarah) A sz szerinti rtelmezs miatt a krnyezet szmra megmagyarz hatatlan mdon utasthatunk el dolgokat, ha a krst sem tudjuk rtelmezni; pnikba eshetnk, ha bennnket veszlyeztetnek rtnk valamit (Olyan des vagy, hogy mindjrt megeszlek!). Mindez sok, egybknt nyilvnvalan irracionlis flelmnk alapja lehet, mr csak amiatt is, mert ltalban rosszul becsljk fl a veszly valsgos mrtkt. Egyszer egy repltren, tban hazafel egy nyaralsbl, lttam egy plaktot, ami a veszettsg vrusveszlyeire figyelmeztetett. Azt kveten vekig mindent megprbltam, hogy elkerljek brmilyen klfldi utat, annyira fltem attl, hogy veszettsget kaphatok. Miutn a baktriumokrl tanultam, ragaszkodtam hozz, hogy minden kisebb sebemet vagy horzsolst mindenkppen ferttlentsenek. desanym szerint veken keresztl ers ferttlentszagom volt. Az iskola s az otthon kztti kommunikci az iskolaihoz hasonlan nehzkes. A tudatterival kapcsolatos problmnk miatt (nem ismerjk fel, hogy msok nem a mi informciink birtokban dntenek) fontos, hogy ne az Asperger-szindrmval l gyereket hasznljuk az iskolval kapcsolatos informcicserre.

desanym gyakran emlegeti, hogy sokszor, amikor elvitt az iskolba s kiszlltam a kocsibl, pnikszeren fordultam hozz valami furcsasggal, pldul: Hol van a serpeny?". Ez volt az els alkalom, amikor hallott arrl, hogy valamilyen eszkzt magammal kellett volna vinnem az iskolba. Nekem sosem volt magtl rtetd, hogy ha szksgem volt arra a serpenyre, kln el kell mondanom neki azt, amit n tudtam (hogy vinnem kell magammal). Msoknak is hasonl emlkeik vannak: Gyerekkorom egyik leggyakrabban visszatr problmja az volt, hogy nem tudtam klnbsget tenni a sajt magam tudsa s msok tudsa kztt. A szleim sokszor elmulasztottak hatridket vagy fontos esemnyeket, mert n egyszeren nem beszltem nekik errl. Pldul tdikes koromban nem tudtak arrl, hogy nylt napot tart az iskola, s nem mentek el. Anyukm utna megkrdezte mirt nem mondtad neknk, hogy lesz?", azt hittem, tudod!, vlaszoltam. De n nem tudtam. - mondta. n tudtam, azt hittem, te is tudod. Ht nem tudtam, mert nem mondtad. - felelte. Az eset jra s jra megtrtnt, s mindig ugyanezek a szavak kvettk. Volt, hogy tmentem a szomszdba, s mivel nem mondtam meg neki, hogy hova megyek, fogalma sem volt, hol vagyok. El kell mondanod nekem... mondta ilyenkor ... kommuniklnunk kell. (Sarah) Mg azok is nehezen mkdnek olyan helyzetekben, amikor spontn mdon kell megszlalniuk, akiknek a beszddel nincs gondjuk - ilyen pldul, ha segtsget kell krnik, vagy ha meg kell mondaniuk, hogy valamit nem rtettek. Dvid Hawker egy vizsgalmnyre emlkezik: Az rettsgi vizsgmra fizikbl rtkelhetetlen minstst kaptam (20% alatti pontszmra nem adtak rtkelst). Valsznleg azrt teljestettem rosszul, mert nem volt nlam a szmolgpem, amivel kiszmolhattam volna az egyes eredmnyeket. A tskmban felejtettem, ami pedig kinn volt a terem eltti folyosn. Mikor szrevettem, hogy nincs bent nlam, s a tanr megkrdezte, hogy van-e valami problmm, egyszeren annyira hallra rmltem, hogy kptelen voltam feltenni a kezemet, s elmondani, mi bajom. Rszben azrt, mert fltem, hogy a szmolgp szt nem tudom majd kimondani, rszben pedig azrt, mert tl flnk s visszahzd voltam, s nem akartam magamra vonni a figyelmet. Ezrt aztn tovbb kszkdtem szmolgp nlkl...

Emlkezet s figyelem
A figyelemnek kulcsszerepe van brmilyen fajta tanulsi folyamatban s - mint annyi minden ms - az Asperger-szindrmval l embereknl ez is a normlistl eltren mkdik. Sokuknak hatalmas nehzsget jelent, hogy figyelnik kell rkon: A nap nagy rszt az iskola tlti ki. Kptelen vagyok a figyelmi kapacitsomat egsz nap fenntartani. Azt hiszem, ha a nekem megfelel mdszerekkel tantannak, sokkal kevesebb idt venne ignybe. (Quinn) Ugyanakkor fontos, hogy tisztban legynk ezen figyelmi problmk termszetvel. Annak ellenre, hogy a figyelemzavar s az Aspergerszindrma egyidejleg is megjelenhet, (vannak, akiknek mindkettrl van diagnzisa), gy tnik, az Asperger-szindrma nmaga is eredmnyezhet figyelmi problmkat, amelyek eltrnek a figyelemzavarra jellemz koncentrcis nehzsgektl vagy a rvid figyelmi terjedelemtl/ kapacitstl (attention span). A figyelemzavar esetnkben olyan is lehet, amely - mg ha megjelenik is - messze van a klasszikus figyelemzavar olyan jellegzetessgeitl, mint a figyelem fenntartsnak s a figyelem fkuszlsnak nehzsge. Darius Hans Aspergerhez nyl vissza, s klnbsget tesz a bels s a kls eredet figyelem kztt, amikor lerja iskolai emlkt: A tanrok gy gondoltk, knnyen eltereldik a figyelmem. Igazuk volt, de ez nem az a fajta, gyerekeknl ltalban elfordul problma volt, amikor nem tudnak fkuszlni vagy csak rvid ideig tudjk fenntartani a figyelmi kapacitsukat. A hozzm hasonlk - ahogy Hans Asperger is lerta - figyelemzavara bellrl fakad. Nagyon rdekes a bels gondolkodsunk, s rkon t tudunk lmodozni. Ezek a gondolkodsi folyamatok tletekhez s elkpzelt lehetsgekhez vezetnek, amelyek sokkal rdekesebbek, mint amiket az iskolban tantanak. Nagyon elszomorodtam, amikor azt olvastam Eric Courchesne-nek a nyltagyrl szl kutatsban, hogy az autista emberek nyltagyban tallhat elvltozsok lehetnek felelsek a figyelmi fkusz nkntelen vltozsrt. Sosem tudtam tudatosan eldnteni, hogy mire szeretnk

figyelni vagy azt, hogy mire figyelek, de ezeket mindig az lnk kpzelettel vagy szrakozottsggal s hasonlkkal magyarztam. A figyelemmel kapcsolatos gondok mgtt gyakran szndkossgot vagy lustasgot sejtenek a pedaggusok, iskolai bizonytvnyaim rendszeresen meg is fogalmaztk, hogy nem vagyok hajland odafigyelni arra, ami engem nem rdekel: ... elszomort, hogy nem hajland hasznlni a kpessgeit, ha olyan tmrl van sz, ami t aktulisan nem rdekli... nem szabadna megengedni, hogy az elrehaladst meggtolja az, hogy csak azzal foglalkozik, mit szeret (rszletek 1986-88 kztti bizonytvnyokbl). Mivel bizonyos dolgokra teljes odaadssal tudtam figyelni, ezrt senki nem hitte el, hogy a figyelmemmel lehetnek gondok. Ugyanakkor nem tudtam a figyelmemet pusztn az akaratommal tirnytani az egyik dologrl egy msikra. Olyan volt, mintha egy mentlis ficam miatt lenne az egsz, s olyan mrtk energit ignyelt, hogy a figyelmemet tirnytsam az egyik dologrl egy msikra, hogy ha mgis sikerlt, utna mr csak rvid ideig tudtam informcit befogadni, s csakhamar teljesen kikapcsolt az agyam. Az alapjn, amit Asperger-szindrmval l emberektl hallottam, mindez nagyon gyakori. A helyzet mg rosszabb, ha azt vrjk el tlnk, hogy flrnknt ms s ms dolgokra figyeljnk. Dvid A. ezt gy fogalmazta meg: nehz volt megvltoztatni, hogy mire figyeljek oda, mindezt az ritmusukban. Jim arra emlkezik, hogy neki csupn azrt sikerlt vltoztatni a figyelmi fkuszt, mert msodik osztlyos koromtl mr tbbet voltam iskolban, ahol az egyes rk kzt termet is vltottunk. Ez segtett nekem mentlisan is vltani. Az, hogy figyelmnk kpes odaragadni egy trgyhoz, srlkenny tesz bennnket kls zavar forrsokkal szemben is, s itt fleg a szenzoros ingerekre gondolok. Egy neurotipikus ember viszonylag knnyen kpes kikapcsolni az olyan httringereket, mint a fttest zgsa vagy a fnycsvek villdzsa. Ezzel szemben egy Asperger-szindrmval l gyerek ha ilyesmit tapasztal, akkor a tudata rzrul ezekre az ingerekre, s ez lehetetlenn teszi szmra, hogy odafigyeljen az ppen foly tanrra. Mivel az Asperger-szindrmval l gyerek kptelen kiszrni ket, ezrt klnsen fontos, hogy minden zavar httringert eltvoltsunk a tanterembl. 89

A figyelemmel kapcsolatos gondok sszefggsben lehetnek azzal is, hogy az Asperger-szindrmval l gyerekek ltalban nagyon jk a magolsban (pl. a szorztbla megtanulsban). Memrink legtbbszr kivl, esetenknt fotografikus pontossg, klnsen, ha az ltalunk kedvelt tmban kell adatok sokasgt felsorolni - mindez azonban a pedaggusoknak sokszor zavarba ejt vagy megalz. A megtrtnt esemnyekkel kapcsolatos memria spontn elrsvel is lehetnek problmink, ami gyakran ellenttben ll a hozznk szemlyesen nem kapcsold emlkekkel kapcsolatos kivl memrinkkal (Jordn s Powell, 1995). Amikor elkezdtem az iskolt, htfnknt gyakran kaptuk azt feladatknt, hogy- magunktl vagy diktls utn - rjuk le, mi trtnt velnk a htvgn. Ilyenkor egyltaln nem jutott eszembe semmi, akrhogy prbltam is; semmi nem jutott eszembe, pedig ha valaki egy konkrt krdssel fordult volna hozzm (A parkba vagy uszodba mentetek? Mit csinltatok a parkban?), akkor pontosan tudtam volna vlaszolni. Arrl volt sz, hogy nem tudtam krsre visszaemlkezni. Tartottam ezektl a helyzetektl, s nyomasztott, hogy nem tudtam teljesteni, amit a tanr krt tlem. Habr jl mkdtem verblisn, mgsem tudtamazonnal, amikor el kellett volna mondani az igazsgot, hogy nem emlkszem - ehelyett trtneteket talltam ki (persze nem volt rzkem hozz, hogy mi hihet, mi nem, ezrt mindig rjttek, hogy hazudtam).

Tervezs s szervezs
A vgrehajt szervezssel kapcsolatos problmk szorosan kapcsoldnak a figyelemzavarokhoz. Asperger-szindrmval l gyerekek gyakran hajtogatnak, megrgztten ismtelgetnek egy-egy mondatot, mg akkor is, ha annak aktualitsa mr rg nem rvnyes. (Ilyen lehet pldul egy mr rg megvlaszolt krds, vagy egy problma megoldsra vonatkoz, mr szintn rvnyt vesztett javaslat ismtelgetse.) Sokszor kptelenek vagyunk elvonni a figyelmnket egy trgyrl, amin fennakadtunk, de arra is, hogy a mr kiprblt mdszerektl eltrt talljunk ki. Msrszrl megtrtnik, hogy mikzben egy gondolatmenet mentn haladunk egyre tovbb, teljesen figyelmen kvl hagyjuk, hogy az ppensggel egyre tvolabb visz minket attl a dologtl, amire figyelnnk kellene. Mindez sok s jelents problma gykere lehet, amikor a munknkat kellene strukturlnunk:

90

Minden olyan tantrgybl rossz voltam, amiben struktrra lett volna szksg. Mindig tudtam valami olyasmirl rni, ami jobban rdekelt, mint a megadott tma, ezrt a dolgozataim csapongak lettek... (Darius) Ugyangy gyakran van baj a szervezsi kszsgekkel (pl. hogy kpesek legynk az rra elvinni magunkkal egy knyvet). Kzpiskolban, mivel fltem, hogy olyasvalamit krnek tlem, ami nincs nlam, mindent magammal hurcoltam a tskmban, amire azon a hten szksg lehetett. s habr ennek a stratgimnak megvolt az ra (az iskolatskm nagyon nehz lett), mgis ez volt az egyetlen mdja annak, hogy biztos legyek benne, minden nlam lesz az rn, amit krhetnek tlem. A tervezs tern tapasztalhat problminkat nem szabad sszekeverni a lustasggal; sokaknl a szrakozottsg s a szervezetlensg vgtelen perfekcionizmussal prosul. Sokszor fennakadunk egy bizonyos ponton s egy jellemzt vagy rszfeladatot ismtelgetnk, mikzben nem ltunk r a feladatok egszre. Mivel nem tudjuk megllaptani, mennyi idt vehet ignybe egy adott feladat, ezrt megtrtnhet, hogy a hatrid eltti jszakn kezdnk csak hozz; de az is megeshet, hogy teljes szabadidnket egyetlen feladatnak ldozzuk, mert azt szeretnnk, hogy tkletes legyen, s nem tudjuk megllaptani, mikor rte el azt a minsget, ami miatt mr ksznek tekinthet. Beszmolk kvetkeznek: Mivel szrakozott voltam, s hajlamos voltam arra, hogy_ elvesszek a rszletek kzt, nehezen ment bnvinek a megszervezse. Nem tudtam rendesen megrni a hzi feladatomat, s ha azt akartam, hogy valamit nagyon jl rjak meg, az rengeteg idt ignyelt (Sarah). Nem tudom, hogyan kezdjek hozz egy hzi feladathoz s azt sem, hogy vegyem r magam az elksztsre, vagy hogy hogyan fejezzem be (Quinn). ... a ceruzt rgcsltam, a paprral jtszadoztam, de a kapott feladatokat sosem tudtam idre megcsinlni... (Fred) A kezdetektl s clzottan kell bennnket megtantani arra, hogy hogyan tervezzk meg feladataink vgrehajtst, hogyan legynk szervezettebbek, s hogyan oldjunk meg problmkat (pl. hogyan ksztsnk vzlatot egy fogalmazshoz, rjunk feladatlistt, hogyan tleteljnk egy problma lehetsges megoldsairl).

nll munka
Ha nem megfelel mdszerrel tantjk, sok Asperger-szindrmval l gyerek egyszeren magt kezdi el tantani: belnek a knyvtrba, egy sarokba vagy akr egy asztal vagy iskolai pad al - a cl, hogy szemlyes, biztonsgos hely legyen: Ebben az idszakban egyre tbbet jrtam knyvtrba, amit amolyan szentlynek is tekintettem. Mindenfle kpes vagy tudomnyos knyveket s folyiratokat olvastam, pldul a Tudomny Vilgt. (Sarah) Ha segtett egyltaln valami a tanulsban, akkor az az volt, hogy mivel szerettem olvasni, elkezdtem knyvtrba jrni. Semmi ms nem segtett. (Jack) Mivel a tanrok megengedtk, hogy olvassak a knyvtrban vagy a pad alatt lve, vgig egsz ltalnos iskolban messze a tananyag eltt jrtam. (Michelle) Megengedtk, hogy a sarokban a fldn ljek, ahol magam gyakoroltam az egyenleteket krtval, s ha krtem, adtak matek vagy trtnelemknyveket Miutn prszor megharaptam valakit, arra is rjttek, hogy ne rintsenek meg. (Helen) (/ Sok frusztrcit okozhat az ilyen autodidakta tanuls, mert a pedaggusok azt tekintik elssorban tanulsnak, ami az irnytsukkal, a tanteremben zajlik, s gyakran nem ismerik el, hogy a gyerek magtl tanult meg valamit. Amikor hatves voltam, az egyik tantm ragaszkodott hozz, hogy a tananyagban szerepl olvasknyvet is elolvassam, dacra, hogy addigra mr elolvastam a knyvtrban Gerald Durrell: Csaldom s egyb llatfajtk c. knyvt. Nem emlkszem mr pontosan, de azt hiszem, mire a tbbiek odig rtek, n mr ktszer elolvastam az olvasknyvet is, annyival elrbb jrtam: Az dht igazn, hogy matematika tagozatos osztlyba jrok, ahol olyasvalamit kell tanulnom, amire mr magamtl rjttem ht vvel ezeltt. Sokfle dolog rdekel, de azokrl nem tanulhatok, mert annyira lassan haladunk az anyagban. Ez egybknt elg srt is... n szemly szerint azt hiszem, hogy nagyobb tempval sokkal tbbet

tanulhattam volna. Mr azeltt eszembe jutottak dolgok, hogy azokat rn tantottk vagy elmagyarztk volna. Ma is sokszor megesik, hogy elre megprblok matematikai problmkat megoldani, olyanokat, amik majd csak jval ksbb kerlnek elnk... Amikor magamban tanulok, sokkal tbb mindent rtek meg. Elkpzelem, milyen lenne most, ha kezdettl a megfelel mdszerekkel tantottak volna - vagy legalbb azta, hogy krtem, hogy mskpp oktassanak. Nem tudom, mirt tettk ezt velem. Elvesztegettem a gyerekkoromat. (Quinn) Vilgos szmomra, hogy mr egszen kiskoromtl kezdve engednik kellett volna, hogy a sajt tempmban haladjak. Mr az iskola els veiben is egy-kt vvel a koromnak megfelel szint eltt jrtam, ezrt aztn teljesen lelltam mindennel, vagy csak borzasztan unatkoztam. Ma mr sok problmmat annak tulajdontom, hogy nem hagytak tovbblpni, amikor tudtam s akartam volna, a vrakozs gyakran szorongv s kigett tett. Sosem tudtam a gyakorlatba tvinni a bennem meglv lelkesedst (amivel fiatalabb koromban mg tele voltam). (Alice) A fentiek miatt a pedaggusok idelis iskolai szereprl sokszor az tlagtl teljesen eltren gondolkodtunk. Helen ezt rja arrl, milyen gondjai voltak, amikor egy msik iskolba kerlt: A rgi iskolban engedtk, hogy magam dntsk arrl, mire van szksgem, s k ehhez adtak segtsget, anyagokat. Az j iskolban elmondtk, milyen terveik vannak a fejlesztsemre, s ez gy teljesen elromlott... A gyerek letrl van sz, s az irnyt magnak kellene meghatroznia. A tanrok legfeljebb tmogatst nyjthatnak ehhez. Amikor megkrdeztem Dvid A.-t, mi segtett volna neki a tanulsban, azt mondta: ahelyett, hogy megprbljk rm erltetni, hogyan tanuljak, inkbb arra kellett volna lehetsget adniuk, hogy magam tanulhassak, kls segtsggel."

Motivci s sztereotip rdeklds


Egy Asperger-szindrmval l gyereket motivlni komoly kihvst jelent a pedaggusok szmra. Gunilla Gerland (1977) lersa sokban hasonlt azokhoz a problmkhoz, amelyeket a figyelem kapcsn mr lertam:

Nagyon nehz olyasvalamivel kapcsolatban motivlnom magam, am[ nem rsze az rdekldsemnek. (Ha olyan dologrl van sz, ami rdekel, akkor a motivcimnak s a befektetett energimnak szinte nincsenek hatrai.) Mr az iskolban is ugyanez volt a problmm, s ha most tallkozom pedaggusokkal, ltom, sokan kzlk azt gondoljk, hogy a dikjaik nem motivltak vagy lustk stb. gy gondolom, az, hogy gondok vannak a motivcimmal, teljesen nll problma s ezrt nem szabadna engem hibztatni. Ms, megszokott mdon fejld gyerekek sok motivcit tallnak szocilis tren: azrt szeretnm ezt csinlni, mert a tbbiek is ezt csinljk!, vagy: nzd, ezt n csinltam!, vagy: azrt szeretnm ezt megcsinlni, hogy a tanr szeressen s gy tovbb. Fontos, hogy a pedaggus megrtse: nekem nincs lehetsgem ilyen terletrl motivcit merteni. Amikor megprblom, mert muszj, s nagy erbefektetssel erltetem magam, hogy motivltabb legyek, hogy kpes legyek elkezdeni dolgokat, mg akkor is sokszor kudarcot vallk (szemlyes kzls). Alapveten kptelenek vagyunk megrteni, hogy mirt kellene olyan dolgokkal foglalkoznunk, amit unalmasnak, rtelmetlennek vagy butasgnak tartunk; vagy hogy mirt nem szabad mg annyit sem hangosan kimondani, hogy valami butasg vagy unalmas. (Mg az is rosszallst kelt, ha valaki megmondja, hogy inkbb msik feladattal szeretne foglalkozni. Nagyon tetszik nekem H. Asperger egyik alanya, aki ....amikor megkrtk, hogy szmtsa ki, mennyi 5+6... azt vlaszolta: nem szeretek kis szmokat sszeadni, inkbb ezresekkel szeretek szorozni. Ami klnsen rdekel minket, az nagyon motivl is, ez pedig kivteles szint s mennyisg munkt vagy tanulst eredmnyezhet. Sarah beszmolja betekintst ad abba, milyen szint intellektulis ksztetsrl van sz ilyen rdekldsi terleteken: Negyedikes koromban... egyszerre rdekeltek a dinoszauruszok s a csillagszat, utbbi fleg azrt, mert ebben az idben replt el a Voyager rszonda a Jupiter s a Szaturnusz mellett. Csillapthatatlan tvgyam volt informcikra, s minden informcit, amit az jsgokban, folyiratokban, magazinokban vagy knyvekben talltam, lefnymsoltam s sszefztem. Azt hiszem, a dinoszauruszok irnti rdekldsem is ebben az idszakban kezdett lankadni, br arra pldul emlkszem, hogy amikor a kzeli uszodban voltam, akkor

teljesen ismeretlen embereket szltottam meg, hogy krdezzenek tlem valamit a dinoszauruszokrl - annyira biztos voltam benne, hogy mindent tudok a tmban. O tdik osztlyban mg mindig nagyon rdekelt a csillagszat... de tdikben az aktulis rdekldsem mr az idjrs volt. Minden nap ellenriztem az jsgot, az idjrs vltozsait az egsz orszgra vonatkozan nyomon kvettem. Hatodik osztlyban az idjrs irnti rdekldsem csillapodott (rszben azrt, mert fltem a viharos idjrst jelz kpektl), s az amerikai indinok kezdtek rdekelni. Az a tvs sorozat is rendkvl vonzott, amit anyukmmal egytt nztnk. A megelz vad trtnett pldul lertam magamnak. Az azt kvet nyron nyri iskolba mentem, ahol egy fogalmazsban az angol irodalom irnti ers rdekldsem is megjelent. A fogal mazsban a magnyt gy rtam le, mint egy bartptlkot. Ezt rtam: A tanulsnak soha nincs vge. Az okossg egy olyan trs, aki soha nem hagy el. A kvncsisg bajba sodorhadt (sic!), de a baj a leghasznosabb dolog - gy mg tbbet tanulsz. Harmadikos koromban egytt tanultam egy bartommal. Ksbb mr nem tudtam vele tanulni, s nem is rdekelt mr az a dolog, amirl tanultunk. Tudtam mr mindent a csillagszatrl, a rovarokrl, blnkrl, dinoszauruszokrl, Einsteinrl, pnzrmkrl, fotzsrl, az indinokrlstb. Az rdekldsnek nincsenek hatrai... Hetedikben a tenisz rdekelt nagyon, s kifejlesztettem egy olyan rendszert, amiben a wimbledoni jtkosokat a nyert s elvesztett jtkok alapjn rangsoroltam. Ezt a rendszert tzedikes koromban tkletestettem. De az kori Egyiptom s Mezopotmia is elkezdett rdekelni, ezrt rengeteget tanultam az kori trtnelemrl. Aztn nyolcadik osztlyban a figyelmem a Biblia fel fordult. Mzes els knyvnek els tizenkt fejezete annyira rdekelt, hogy sajt knyvet kezdtem rni rla. Klnsen az ez nemzette ezt felsorolsok bvltek el, s az ott szerepl nevek hber etimolgijt akartam tanulmnyozni. Ennek kapcsn az rdekldsem a kronolgia irnyba fordult, ahol a Mezopotmiban hasznlt trtneti adatokat akartam harmonizlni a vzzn s brahm szletse kztti idszak bibliai kronolgijval. A kzpiskola els osztlyig dolgoztam ezen, de utna feladtam. Msodikos voltam a gimnziumban, amikor a vikingek kezdtek rdekelni (taln norvg seim miatt is), s sajt regnyt akartam rluk rni. Fel is vzoltam a nagyon bonyolult cselekmnyvzat, ami

hrom vszzadot fogott t... Azutn az sszehasonlt nyelvtrtnet is ersen foglalkoztatott, mgpedig az, hogy az egyes snyelvek vajon hogyan rekonstrulhatk. A kzpiskola vgre a kzs eredet szavak hatalmas adatbzist lltottam ssze mind az indoeurpai, mind az ausztronziai nyelvekre vonatkozan. Az ebdszneteket rendszerint a knyvtrba visszahzdva tltttem, ahol a szavak etimolgijt kutattam sztrakban. A bartaim iszonyatosan strbernek tartottak, amirt ennyit sztrazok, s ezrt egy nap elloptk a mappmat, amiben az sszes jegyzetemet s cdulmat tartottam. Ezeketa rgeszmket" gyakran patologikus tnetnek tekintik, amiket - mivel zavarjk a tanr ltal tantott trgyakat - megprblnak elnyomni. gy rzem, ez nem ms, mint a motivci s az energia vgtelen pazarlsa, fleg, hogy annyira nehz az Asperger-szindrmval l gyerekeket ms tmkban motivlni. Az autista r, Temple Grandin hangslyozza, mennyire fontos lenne ezeket a rgeszmket inkbb becsatornzni s a tanulsra val motivcira hasznlni. Amikor a legfontosabb iskolai mentorrl" r, gy fogalmaz: Mg a tbbi tanr s szakember ezeket a fura rdekldseimet le akarta lltani s normlisabb akartak tenni, addig Mr. Carlock arra hasznlta ezeket, hogy jobban motivljon az iskolai munkra. (Grandin 1995) Ez akkor is igaz, ha bizonyos rdekldsi krk sokak szmra tl bizarrnak tnnek: Temple Grandin rdekldse a haszonllatok szlltsra hasznlt eszkzk irnt ksbb doktori dolgozata s tudomnyos karrierje alapjul is szolglt. Mra ismert szakrtjv lett az lllatok kezelsre, szlltsra alkalmas eszkzknek ( tervezte az Egyeslt llamokban ma hasznlatban lv lllat-kezel berendezsek egyharmadt). Nha fontos lehet hatrt szabni ezeknek az rdekldseknek, de a krds, hogy milyen mrtkig adjunk ennek teret, nagyon messze van attl, amikor valaki figyelmen kvl hagyja, vagy elnyomja azokat. Hans Asperger mindezt a tle szoksos vilgossggal s benssgessggel fogalmazza meg: .... a felnttektl val tanuls hagyomnyos tjai nem jrhatk. Ehelyett az autista szemlynek sajt gondolataibl s tapasztalataibl kell megtanulnia a dolgokat. Egy tanrrl k csak azt viszik magukkal, amihez affinitst reznek, s amiket sajt gondolataikkal is meg tudnak fogni. Annak rdekben, hogy az Asperger-szindrmval l gyerekek brmilyen hasznt is vegyk az rkon hallottaknak, a pedaggusoknak meg kell rtenik: mi az informcikat akkor tudjuk rtelmezni, ha sajt gondolatainkkal is megtudjuk fogni azokat

fi '"
Ut-v -.

.. .

5 A jtsztr: a szocilis krnyezet


Az iskola totlis knlds volt mr nmagban is, mert nem voltak szocilis kszsgeim, s rettegtem az emberektl. Rszben azrt, mert nemcsak hogy kptelen voltam megrteni a szocilis szablyokat, de ha mgis megtanultam ket, folyamatosan emlkeztetnem kellett magamat rjuk - mgis, ki lenne kpes mindezzel FOLYAMATOSAN megbirkzni? (Karn) A kp, amelyen kisgyerekknt a sarokban vagy a jtsztr szln llnak, visszatr s nkntelenl felbukkan emlk sok elbeszlsben: A szneteidet egyedl tltttem. Ltom magamat, ahogyan az aszfaltplya szln llok, s nzem a tbbieket a plyn, ahogy ugrkteleznek s kosrlabdznak, mikzben n a loncbol<rqkat kstolgatom a plya szln. Nem voltak mg bartaim sem ekkor, nem mintha klnsebben vgytam is volna rjuk. (Sarah) 'b G tsK. ' ~c>a_u^j. loS-ofL<*_ Az iskolban eltlttt rkban a legjobb az volt, amikor sznetben 'tuXt'r^at egyedl kimehettem az udvarra, sjtszhattam a kisjtkfigurimmal s autimmal a homokozban vagy egy farnkn. (Jack) Csak gy lehetett megmeneklni a tengernyi zajtl, a repl labdktl, s csak gy lehetett a kedvenc rgeszmnkn" nyugodtan gondolkodni abban remnykedve, hogy senki nem fog megzavarni. (Fred rja: Az els emlkezetes tapasztalatom a labdkkal az volt, amikor egyszer egyik elrejtzsem alkalmval, a semmibl egyszer csak elkerlt egy tkozott futball labda s egyenesen a fejemnek replt - sajt tapasztalatombl tudom, hogy egy ilyen mindennaposnak tn eset mennyire megrz s sokkol tud lenni.) Amikor ltalnos iskolban az osztllyal elmentnk a kzeli parkba, n ltalban a bokrok s virgok kztt ldgltem s fvet rgcsltam. 97

Csak vekkel ksbb jttem r, hogy ez mennyire idtlennek tnhetett. Akkor ez teljesen logikusnak tnt: szerettem a bokrok mgtt lni, ahol vgre egyedl lehettem, s ahol senki nem lthatott, s szerettem a nvnyeket is rgcslni, mert volt egy kzttk, aminek szerettem az zt. Az ilyen elrejtzs sorn a gyerekek biztonsgos tvolsgbl figyelhetik meg a tbbieket, vagy sajt gondolataik vilgba ^ meneklhetnek. Nhnyan alaposan kidolgozott, sajt fantziavilgot' teremtettek, amelyet aztn kis figurkkal jtszottak el, vagy rsban o U tJ^ ta k , vagy ppen magukban tartottk, biztonsgban - sokszor ezek -D voltak a ksbb folyamatosan meglv, sci-fi vagy fantasy irodalom irnti ^ ^sze n ve d lye s rdeklds magjai. n pldul, ha talltam egy kisebb fves b.tu^ terletet, akkor egy id utn mentlisan annyira r tudtam kzelteni az " egyes rszleteire, hogy knny volt serdnek kpzelnem az egszet. Q Mg azoknl a nagyobb gyerekeknek is - akik mr nem jrtak ki az udvarra minden sznetben - az osztlytrsak ugyangy flelmetesnek tntek, s ugyanolyan nehz volt velk egytt lenni: Az egyttlt, a kzs jtkok, a bevonds a kzs gyekbe, a tanrok kiszolglsa stb. ...mind ijesztnek tnt. (David Hawker) gy ltszik, a jtsztren vagy az udvaron szerzett els tapasztalatok az iskolskor egsz ksbbi idejre meghatrozzk a kzs szabadidvel kapcsolatos rzseket.

Interakci a tbbi gyerekkel: agresszi, csfolds, izolci


Az erszak s a csfols szinte kivtel nlkl minden Asperger-szindrmval l gyerek iskolai lmnyei kztt ott van, sokan egyenesen arrl szmolnak be, hogy folyamatosan bntottk ket: gy neveztek el, hogy kolis bokszzsk, s valsznlegn voltam az egyetlen, akit rettsgi krl mg egyltaln csfoltak. (D. Hawker) Egy csom buta konfliktusba kerltem, folyamatosan gnyoldtak rajtam... (a tanrok) mindig engem hibztattak a stiklikrt. Pl. amikor valaki krtt dugott a tblatrl szivacsba, mikzben azt a tbbiek csinltk,... akik persze lveztk, hogy engem szidnak meg. (Fred) Jean-Paul gy emlkszik: ... brhol sarokba szorthattak, a folyosn, a zuhanyzban, a mosdban... gnyoltak, kicsfoltak, fiziklisn s szban is megflemltettek, az erszakoskodsok miatt nyilvnosan is nem egyszer meg lettem alzva. 98

n viszonylag szerencssnek mondhatom magamat, mert csak ritkn tttek meg. (Fellktek vagy arrbb toltak, lehztk a nadrgomat a tornateremben, de ltalban csak hecceitek.) Sok esetben az agresszi nemcsak szbeli volt, hanem fizikai is, olykor szlssges formj, s tbb beszmolban szexulis erszak is megjelent: Nyolcadikban a fik rettegsben tartottak, s egyszer, amikor pp hazafel tartottam az iskolbl, lergtak a biciklimrl. Az eredmny kicsattant szj s egy letrt metszfog lett, utbbit ksbb a fogorvos kijavtotta. Amikor tkrbe nzek, mindmig meg tudom mondani, melyik a javtott rsze a fogamnak. (Karn) Hurkot ktttek drtbl a nyakam kr, s megprbltak felakasztani, meg ms effle, a tanrok ltal enyhbb konfliktusnak nevezett dolog trtnt. Egyszer valaki az egsz osztly szeme lttra rlvezett a nadrgomra... senki sem segtett. Az egsz iskola nekem sokkal tbbrl szlt, mint a tantrgyak megtanulsrl... Vgig bntottak s knoztak. (Dvid A.) Az Asperger-szindrmval l gyerek sok szempontbl tkletes ldozat, s erre a legtbb verekeds osztlytrs nagyon hamar rjn: nincsenek mdszereink arra, hogy szban vagy fizikailag megvdjk magunkat, vgtelenl naivak vagyunk, s szinte sosem mondjuk el msoknak, mit tettek velnk. A frusztrci s a dh miatt knnyekben trnk ki, mg ha csak gyerekes mdon kicsfolnak is bennnket, pldul klns rdekldseink, rgeszmink miatt. Dvid Hawker ezt rja: Mindig is nehznek vagy knosnak tartottam, hogy fellljak s megvdjem magam - felemeljem a hangomat, belemenjek egy konfliktusba, vagy valakire rszljak. Hogy magabiztos s kemny legyek. gy aztn, mivel ms voltam s fura is, gyakran erszakoskodtak velem, s pontosan tudtk, hogy megtehetik, mert n nem fogok magamrt harcolni, vagy szlni az egyik tanrnak. Szintn elfordul, hogy normlis osztlytrsak felfedezik, hogy az Asperger-szindrmval l gyereket gy is meg tudjk flemlteni, hogy egy ujjal sem rnek hozz, csupn a hiszkenysgre s arra kell ptenik, hogy a gyerek mindent sz szerint rt:

Emlkszem, egyszer nhny trsam hazig ksrt kiskoromban, s arrl beszltek, hogy mivel gyis annyira szeretem az llatokat, k majd fel fognak engem vagdalni szalonnnak. Lpsrl lpsre lertk, mit s hogyan fognak csinlni velem. Ezutn hrom vig nem ettem bacon szalonnt, mert azt hittem, olyan gyerekekbl kszl, akiket senki se szeret. Ennek lassan harminc ve. Szeretnk tudni azoknak a gyerekeknek a nevt? Vagy azt, hogy mit viseltek aznap?... gy hat vvel ezeltt egyikk a beosztottam lett ott, ahol dolgozom. Nem is emlkezett az egszre - azt mondta, hogy csak gyerekes dolog volt, s nem jelentett semmit. Ezt mig sem rtem. (Jim) A legtbb visszaemlkeznek - engem Is belertve - eszbe sem jutott, hogy elmondja a szleinek, mi trtnt vele. n egyltaln nem gondoltam erre a lehetsgre, ami nem meglep, hiszen ebben az idben mg arra se jttem r, hogy el kell mondanom embereknek dolgokat, ha azt akarom, hogy tudjk, amit n tudok. Valahogyan azzal rendeztem le magamban a dolgot, hogy az iskolk ltalban ilyenek. (desanym emlkszik, hogy sosem akartam bemenni az iskolapletbe, hanem csak futottam krbe-krbe a lba krl, de sosem tudtam elmondani, mirt nem akarok b e m e n n i . o. - rcu^_ ' Bizonyos fok szocilis kompetencit ignyel az, hogy megllaptsuk, ami ppen trtnik, az az erszakoskods kategrijba esik-e vagy sem. Nagyon emlkszem arra a fjdalommal teli sszevisszasgra, amit akkor reztem, amikor nem tudtam, hogy ami ppen trtnt, az vletlen volt-e, vagy szndkos, hogy elfogadhat-e, vagy sem. A gyerekek zavarosan s flelmetesen viselkedtek s csak ma, visszanzve tudok egy-kt esetet erszakoskodsknt azonostani. A konfliktusokra a gyerekek sokszor csak azt mondjk, hogy vletlen volt, vagy csak vicceltem, egyAsperger-szindrmval l gyerek szmra pedig szinte lehetetlen megtlni, az ilyen lltsok igazak vagy sem. Az Asperger-szindrmval l gyerekek sokszor azzal sincsenek tisztban, hogy a konfliktus az vagy ms hibjbl trtnt-e. Ez fleg akkor igaz, ha ket hibztatjk, vagy ha a konfliktus a tanrral esik meg: Miutn a tanr kiosztotta a bntetst, megfenyegetett, hogy elmondja a szleimnek, mennyire rossz voltam, ezrt n sosem mondtam el a szleimnek semmit, nehogy azt gondoljk, hogy rossz vagyok. (Charles)

Gyakran fordul el, hogy a pedaggus az Asperger-szindrmval l gyerek elleni tmadst mintha szre sem venn, elnzi: ...azokat a komoly verseket s zaklatsokat, amelyeknek elszenvedje voltam, a pedaggusok nyomatkosan nem vettk figyelembe. Nem voltak hajlandak szrevenni... (Schuyler) Slyos bntalmazs utn a tanrok ismt csak engem hibztattak, s azt mondtk, hogy az egsz az n hibm, mert nem kellene seggfejknt viselkednem. (Simon) Mindent lttak, de nem tettek semmit... Ha megprbltam elmondani nekik, mi trtnt, azt mondtk, ne legyek gyerekes. Az Isten szerelmre, de hiszen pphogy csak egy kib...ott gyerek voltam!!! (Dvid A.) A jelek szerint sok pedaggus egyetrt azzal, hogy az Aspergerszindrmval l gyerekek ltal elszenvedett erszakos cselekedeteket sokszor maguk az ldozatok idztk el azzal, hogy furcsn s bartsgtalan mdon viselkedtek - ms vlemnyek szerint pedig a konfliktusok arra tantottk ket, hogyan viselkedjenek normlisan. Az enyhbb konfliktusokat gyakran a verekeds-veszekeds gyerekkor termszetes rsznek ltjk. A gyerekek reakcijval kapcsolatban pedig, ha azt tlzottnak tlik, azt mondjk: tlreaglja, feltnst keres vagy knyeskedik. Ksbb mg rszletesebben rok majd arrl, mi az oka annak, hogy a tanrok gyakran hajlamosak arra, hogy flrertsk az Aspergerszindrmval l gyereket, s nkntelenl is gy reagljanak, ahogy az nem segt, st rt. Addig is meg kell jegyeznem, hogy ijeszten sok esetben fordult el a beszmolkban, hogy maguk a tanrok kvettek el erszakot, megsrtve vagy nevetsgess tve a gyereket (sokszor az egsz osztly eltt), vagy bntetst rva ki rjuk: gy Q . ; a U ( JZ j ^ j,J
rvvjcuWcv_. aJX~s
o^aX SL>^j<U i . c o o*\_

uo-fefc

...sok tanrom inkbb nevetsgess tett, mintsem hogy fe rokonszenvezett volna velem... az egyik tanrom az osztly eltt nehzfejnek nevezett, amirt a teljes felszerelsemet otthon hagytam. (Simon)
WC o o t c\;^ 101

A x jo O ^

'J U U b C - ^ _

CA_

Sok emlekem van az ltalnos iskolbl, de egyik sem kellemes. Emlkszem, az egyik tanrom Iernciglta4x3 mteres betegszobba, ahol hetente hat rt voltam bezrva. Mivel a szobhoz egy mosd W - 'X^ / M -W C is tartozott, nem kellett" kijnnm, br az ajt gyis rm volt U tC oj^ zrva... Az osztlytrsaim eltt is folyamatosan kinevettek. (Charles) vo ' v x| Amikormegkerdeztem,kimitgondol,milyenzenetetkelleneeljuttatni az Asperger-szindrmval l gyermekeket tant pedaggusokhoz, Dvid A. ezt vlaszolta: Azt, hogy kpesek lehetnek letre szl srlseket okozni egy gyereknek...

'4

od^1 A csfoldsok s konfliktusok klasszikus formi ltalban nem cc szmtanak a tanrok szemben igazi erszaknak, inkbb csak viccnek tartjk ket - ilyenek az prilis elsejei hrek" vagy trfk, a gyerekek htra ^ragasztott rgj fenkbe matrick, vagy amikor valamilyen mondka )jLv^ vgn valaki, akit kiszmolnak, kap a tbbiektl egy kokit" (valamirt ^ sokszor szmoltak ki engem az ilyen mondkknl). Ha a trfk ldozata ilyenkor gy reagl, mintha megalztk volna, vagy rmletet s fjdalmat veM. mutat, akkor rendszerint maga az, aki rosszul reagl, ahelyett, hogy ^ J K ^ a dolog vicces oldalt" ltn. (Hogy nehogy valaki azt higgye, hogy a gyerekek vilga nem kellen kifinomult, komplex vagy kegyetlen, me egy fejezetlista egy 1959-es kiads, gyerekekkel foglalkoz szakknyvbl, amelynek cme Az iskols gyerekek nyelve s szoksaik, a szerzk lona s Peter Opie: Amikor elzavarnak. Szndkos hallgats. Megflemlts. Verekeds. Megtorls. Prbattelek. Knzs. Hajhzs.) n magam az prilis elsejket folyamatos, feszlt vrakozssal tltttem - Jim gy emlkszik: az prilis elsejket mindig kihagytam, nem mentem iskolba..." Ha pedaggusok kzbe is lptek az ilyen konfliktusok sorn, akkor legtbbszr tancsot adtak az Asperger-szindrmval l gyereknek, hogy hogyan kellene viselkednie (legyl magabiztosabb, ne figyelj oda rjuk), ahelyett, hogy kzbelptek volna. Nem igazn hatkony, ha a konfliktusok sorn az ldozatra tesszk a felelssget, s gy prblunk vget vetni az gynek, mr csak azrt sem, mert a fenti tancsokat az Asperger-szindrmval l gyerekek ltalban sz szerint veszik, s engedelmesen vgrehajtjk, ahelyett hogy vdekezsre hasznlnk, s rugalmasan kezelnk azokat. Az erszakhoz hasonlan a mindent that kirekesztettsget is minden rintett gyermek megtapasztalta, akr nknt vllaltk azt, akr 102

harcoltak ellene. Vannak, akik azrt vakodtak a szocilis interakcitl, mert fltek s nem rtettk azokat, vagy csak egyszeren nem rdekeltk ket ezek a dolgok; msok szerettek volna ugyan bartkozni, de ltalban visszautastottk ket: Elkerltem az osztlytrsaimat s fltem tlk. Egy dologban teljesen retlen voltam a velem egykor gyerekekhez kpest: nem rtettem, hogy amit a tbbiek csinlnak, azt mirt csinljk. Olyan tvol akartam tlk tartani magamat, amilyen tvol csak lehetett. ltalban rm se hedertettek. Volt, hogy kinevettek, de igyekeztem nem figyelni rjuk. Akkoriban sokat hintztam a jtsztren, gyakran rkig. Ha a krlttem lv gyerekek ijesztnek tntek, egyszeren elmentem onnan. Szerencsre a koromnl sokkal fiatalabbnak ltszottam, ezrt mg tindzser koromban is brmennyit hintzhattam, senkinek sem tnt fel - legalbbis ha nem az iskol ban voltam. n vlasztottam a szocilis elszigeteltsget. Csak olyan kor voltam kevsb elszigetelt, amikora tanrok erltetsre sportol nom kellett, vagy muszj volt egytt maradnom az osztllyal. (Jack) Nem tudtam megtanulni a tbbi gyerek ltal jtszott jtkok szablyait, gy az id nagy rszt inkbb egyedl tltttem. Azt sem tudtam, hogyan vdhetem meg magamat, s elg sokat is szenvedtem mindenfle olyan erszakos esemnyektl, amit a tbbiek kezdemnyeztek. A legtbben azt gondoltk, klnckdm, s mire kzpiskols korba rtem, a pedloz jelz elgg illett is rm... Elkezdtem rtkelni a bartsgot, s harmadik-negyedik osztlyban volt is egy igazi bartom, de tdikes koromra senki sem akart mr velem igazn kapcsolatot tartani. (Sarah) Mire kzpiskolba rtem, mr nem erszakoskodtak velem annyit, mindssze tovbbra is nyilvnval volt, hogy senki nem szeretett, mert ha pldul azt mondtk, prban dolgozzunk, n mindig egyedl maradtam. Mg ha pros szm gyerek volt is jelen, a tanrnak kln szlnia kellett valakinek, hogy lljon mellm prnak. Nekem egszen 16 ves koromig nem sikerlt bartsgot ktnm senkivel, de mg akkor sem tudtam volna megnevezni, hogy ki a legjobb bartom. Csak annyit tudtam levonni az egszbl kvetkezmnyknt, hogy alapveten nem vagyok szerethet. 103

A kamaszvek gytrelmesen nehezek tudnak lenni egy Aspergerszindrmval l fiatal szmra, mert ahogyan ltjuk a tbbieket, amikor bartot s bartnt tallnak, s elkezdenek egytt jrni, ahogy bulikba jrnak stb., megrtjk, hogy mindezt azrt nem tudjuk mi is megtenni, mert totlisan alkalmatlanok vagyunk minderre (fggetlenl attl, hogy lett volna-e lehetsgnk vagy szndkunk erre). s megrtjk azt is: alkalmatlansgunk miatt tartanak minket sznalmasnak s lzernek.

Mirt?
Egyfell az Asperger-szindrmval lk szmra az absztrakt szimblumok szntelen mozgsa (Jerome Bruner pszicholgus megfogalmazsa a szocilis viselkedsre lsd Peeters s Gilberg, 1999) ppgy megfejthetetlen, mint ahogyan nem kpesek hatkonyan alkalmazni sem azokat, msfell az iskolatrsaknak a jelek szerint nagyon alacsony az ingerkszbk brmilyen szocilis deviancia esetn: Kptelen voltam... megtanulni azokat a jtkokat, amiket a tbbi gyerek jtszott, vagy ha jtszottam, akkor sem gy, ahogy kellett volna, ezrt a tbbiek elkerltek, vagy elkezdtek piszklni. A klnbz helyzetekre sem gy reagltam, ahogy azt az emberek elvrtk. Ha pldul az egyik gyerek rm mosolygott, amikor tallkoztunk, n pedig azt nem viszonoztam, akkor azt gondoltk, bartsgtalanul viselkedem. Tudtam, hogy valami nincs rendben a viselkedsemmel, de mgsem tudtam megmondani, pontosan hol hibztam. Bizonyos dolgaim pedig nagy megtkzst keltettek. Abban az idben nagyon rdekeltek a dinoszauruszok, s ha valamilyen trgynak a mrett meg akartam adni, akkor dnk neveit hasznltam: Ez egy brontoszaurusz-kocsi.... Egyszer negyedikben egy kirndulson hamar sszebartkoztam pr srccal, de a kirnduls vgre mr mindannyian kerltek, mert mindig zavartam ket, amikor aludni szerettek volna., Amikor nem akartam, hogy aludjanak, fura hangokat adtam ki, s hangosan beszltem magamhoz - ksbb ez nagyban hozzjrult ahhoz, hogy kattant-nak nevezzenek. A szocilis rintkezs szablyai kzl pldul egyltaln nem ismerem azt, ami alapjn eldnthetem, mikor legyek (vagy ne legyek) kedves, elfogad vagy tiszteletteljes msokkal. Azt, hogy valakinek a kedvessgt ksznm' vagy a krem hasznlatval kell-e viszonozni, nem tudom eldnteni. Figyelmeztetni kell valakinek, hogy

bizonyos dolgokat tegyek, de gy is elfordul, hogy csak utlag jut eszembe... Volt pldul egy osztlytrsam, aki nagyon emlkeztetett egy macskra, ezrt amikor beszlt hozzm, sokszor nyvogtam egyet - persze ezen nagyon megtkztt... (Sarah) ( J Mivel a szocilis reakciim nem megfelelek, az emberek ltalban azt hiszik, hogy bekpzelt s bunk vagyok. Pldul egszen 13 ves koromig nem rtettem meg, hogy ha az emberek azt mondjk szia, akkor arra szi-val kell vlaszolnom, s radsul csak 14 ves koromra tudtam megszokni ennek a hasznlatt. Bizonyos dolgokat nagyon nehz megrtenem. Pldul ha valaki ad valamit (pl. a kezembe ad egy paprlapot), akkor arra azt kell mondani: ksznm. Gondot okoz nekem, hogy megllaptsam, melyik szituciban kell a ksznm-t hasznlni, de az is, hogy hogyan hangslyozzam, vagy hogy mg idben kimondjam. (Quinn) to R.c. Karn gy emlkszik: egy adott tmrl tl sokat beszltem, nem igazn tudtam kvetni a beszlgetseket, hallra rmltem, ha megcsrrent a telefon, mert egy telefonbeszlgetsben mg gesztusok vagy mimika sem volt, ami segthetett volna nekem stb...." Charles szerint htborzongat volt, ahogy mindig azt mondtam vagy tettem, ami a jelek szerint a legkevsb volt megfelel egy adott helyzetben. A szocilis szablyok kzl nhny megtanulhat ismtlssel, de mg gy is nehzsget okoz azok tkletes vagy hirtelen helyzetben trtn alkalmazsa: Mindig is elbizonytalantott, mirt szabad bizonyos szemlyeknek brmifle bntets nlkl megszegni szocilis szablyokat. St, kifejezetten dhs voltam, ha azt lttam, hogy azokat a szablyokat, amiket n olyan nehezen tanultam meg, msok thghatjk, ha kedvk tartja... (Elizabeth) Sokan vannak, akik egy az egyben lemsoltk trsaik visel kedsnek egyes elemeit, utnozva valaki gnyos hanghordozst vagy valaki ms szfordulatait. Nhny interjalanyom megprblta bizonyos emberek egsz viselkedst lemsolni (ehhez hasonlkrl Donna Williams is beszmol tbb knyvben is). Az ilyen tpus stratgik miatt 105 cuu.

sok interjalanyom elhitette magrl, hogy kivlan mkdik szocilis tren - ugyangy, ahogyan az ELIZA1 nev program is viszonylag egyszer megoldsokkal kpes volt emberi kommunikcit szimullni. (n kzpiskolban azt a mdszert fejlesztettem ki, hogy minden ksznst, amit hallottam, elismteltem. Ez egszen addig mkdtt, amg azt nem mondtk nekem: Boldog szletsnapot!) Brmennyire is kpesek az ilyen trkkk a normalits ltszatt megteremteni, ez nem jelenti azt, hogy az azt alkalmaz szemly kpes is megrteni mgttes tartalmakat vagy azt, hogy kpes szksgleteinek megfelelen hasznlni azokat. Asperger-szindrmvallgyerekekltalbankpteleneka helyzetnek megfelelen viselkedni, soknak pedig vgtelenl formlis, krlmnyes s modoros a szhasznlata (ami miatt sokszor kinevetnek minket); nagyonnagyon nehz lazn vagy szemlyes hangon megnyilvnulnunk. n krlbell tizennyolc ves koromig kzeli rokonoknak rt leveleket is gy rtam al, hogy tisztelettel, Claire Sainsbury. Msrszrl nha azt is nehezen rtjk meg, mirt nem szabad a tanr eltt kromkodni, vagy azt a szt hasznlni, hogy szar. Nha az is elhangzik, hogy az Asperger-szindrmval l embereknek nincs humorrzkk, de ez szerintem gy rendkvl pontatlan llts. Nem humorrzknk nincs, hanem a szocilis kszsgnk nincs ahhoz, hogy szrevegyk, ha valaki viccelt, hogyjelezzk, ha mi magunk viccelnk, vagy pldul hogy megrtsnk olyan vicceket, amelyek szocilis szoksokra utalnak. A viccek megrtshez legtbbszr nlklzhetetlen annak szlelse, hogy a humor forrsa egy nem odaill (nyelvi) elem, tlzs vagy arnytalansg, s ez mind olyan dolog, amivel kapcsolatban az Aspergerszindrmval l emberek az tlagtl nagyon eltren mkdnek. Jellemzen kpesek vagyunk olyan vicceket mondani, amiket msok nem is rtenek, esetleg alkalmatlan helyen s idpontban vicceldni, ekzben azonban ltalban szre sem vesszk, ha valaki ms viccelt vagy gnyoldott: Annak idejn a vicceldsre tett ksrleteim elgg szerencstlenek voltak, az egyikkel kapcsolatban a tanr meg is jegyezte, hogy nem tudja kvetni a humoromat Az volt a feladat, hogy egy kpregnyben
1 Az Eliza szmtgpes programot Joseph Weizenbaum ksztette 1966-ban egy amerikai kutatintzetben, azzal a szndkkal, hogy a program kpes legyen rszt venni emberrel vagy egy msik programmal folytatott beszlgetsben. Az Eliza algoritmus a beszlgettrs kzlseibl kulcsszavak keressvel s behelyettestsvel lltja el rtelmesnek tn vlaszait, valjban a mestersges intelligencia gynge utnzata (a ford. megjegyzse).

106

a ldkat rul alakrl szl kp szbuborkjaiba rjak be vicces dolgokat. A ldra pldul rrtam, hogy szemtlda, az utols kpre pedig, amelyen az alak a zuhany alatt ll s a kezben tartja a dobozt, a kvetkez, teljesen rtelmetlen dolgot rtam: Tessk, most tnyleg hes lehetsz. Biztosan kvek vannak benne, ha a zuhany alatt llsz! Mg 5 perc, s ehetsz is! (Sarah) A fentiek miatt, ha a humort szocilis helyzetekben kell hasznlni, akkor mi nagy htrnyban vagyunk. Pldul amikor arrl olvastam, hogy a humor mennyire kpes a feszlt helyzeteket feloldani, egyszer azzal prbltam meg lecsillaptani az egyik osztlytrsnmet, hogy vicceldni kezdtem azon, milyen alacsony. Azt rgtn szrevettem, hogy hibztam, de hossz ideig tartott, mire megrtettem, mirt. ltalnosan elmondhat: nem szeretjk, ha brmilyen helyzetben kinevetnek bennnket, mg akkor sem, ha azt bartsgbl teszik is, s rettenten megtudunk bntdni olyan vicceken, amelyeket komolyan vesznk. Habr igaz, hogy ez rszben a szocilis nehzsgeinknek s a kognitv terleten tapasztalhat rugalmatlansgunknak ksznhet, mgis fontos szrevenni: egy Asperger-szindrmval l gyerek fura viselkedsn vagy szokatlan rdekldsn vicceldni ugyangy elfogadhatatlan, mint nevetni egy kzponti idegrendszeri srlt gyerek nkntelen tlmozgsn. Nem lehet arra hivatkozni, hogy nem az autista gyerekEN, hanem az autista gyerekkel EGYTT nevetnek (ahogy azt neurotipikus emberek sokszor hivatkozzk), ha egyszer maga az autista ember nem nevet. A szocilis kszsgek hinya, az gyetlen mozgs, a monoton vagy klnckd hanghordozs egyttesen olyan kpet mutat az iskolatrsak fel, amelynek gyakori jelzje az rlt vagy a fogyi. Az iskolatrsaim nem tartanak valami sokra. A legtbben csak rm nznek s megllaptjk, hogy nem vagyok valami rtelmes... Azt hiszik, hogy poftlan s arrogns vagyok. Azt is hiszik, hogy mindent tudnak rlam. Hossz ideig nem tudtam, hogy az emberek miket gondolnak velem kapcsolatban, s nem is sejtettem, hogy milyen szrny dolgokat mondanak rlam. Nem rtem, mirt ktnek mindent az alacsony intelligenciaszinthez. Valsznleg ahhoz van kze, ahogyan beszlek, s ahogy jrok. Az is benne lehet, hogy nem nagyon veszek rszt a kzssgben, s keveset beszlek. (Quinn)

107

Amikor nem az iskolban, hanem azon kvl tallkoztam emberekkel kisiskols koromban, pldul fogorvoshoz mentem, s nem kerlt sor semmifle rtelmesebb beszlgetsre, gyakran elfordult, hogy egyszeren rtelmi srltnek tartottak - a fogorvos pldul csak akkor jtt r, hogy nem vagyok rtelmi srlt, amikor elkezdte magyarzni anyukmnak, hogy az a bizonyos fajta llkapocs-problma persze nem ritka szellemi fogyatkosoknl. A szocilis kszsgek hinya mg szokatlan vagy rgies ltzkdssel is prosulhat, vagy az rintett gyerek tisztlkodsi vagy pldul hajpolsi ignye csak ksbb alakulhat ki:
'c J
^

iaXX^

^ ' J , tM -^ " ,s

odafigyeljek arra, mi a divatos, hogy rendszeresen tisztlkodjak, s hogy nagyobb trsasgokkal is kpes legyek egytt lenni, csak a kzpiskola utni vekben kezdett fontos lenni szmomra. (Karn) A gimnzium utols vre kezdtem tbbet trdni azzal, hogy beilleszkedjek, pldul ekkor kezdtem el minden nap megfslni a hajamat. (Joseph) o
L , .

A szenzoros rzkels problmi azt is jelenthetik, hogy a gyerek hajlamos lehet egy kedvenc ruhadarabjhoz ersen ragaszkodni, pusztn amiatt, mert a ruhnak elviselhet az rintse vagy ismers az illata. Tiltakozst vlt ki, ha ezt a rongyot ki akarjk mosni, vagy ki akarjk dobni, mert annyira elhasznlt mr. (Ennek egy lehetsges megoldsa, amit n is alkalmazok, hogy az adott kedvenc ruhadarabbl tbb ugyanolyan darabot veszek.) A legtbb rintett nem kpes a trsadalom ltal hagyomnyosan frfiasnak vagy niesnek tartott viselkedst elsajttani. Ennek tbb szempontbl vannak ugyan elnyei is, pldul elgg immnisak vagyunk a nemi szerepekkel kapcsolatos eltletekkel szemben, s nem nagyon rdekel minket, mi szmt fisnak vagy lnyosnak, de mgis, mindez nehzsgek forrsa is lehet. Az Asperger-szindrmval lk msodlagosan rintettek prosopagnosiban is (ez olyan neurolgiai eredet problma, amikor az rintettnek nehzsgei vannak az arcok felismersvel): Csak akkor ismerek meg embereket, ha ugyanabban a krnyezetben ltom ket, s lehetleg ugyanazt a ruht viselik. Tbb vnek kell eltelnie, mire az embereket klnbz helyzetekben, vagy ms-ms

108

ruhban, ugyangy megismerem, ha tallkozunk. De mg gy is, ha vratlanul vagy ismeretlen helyen tallkozunk, csak bambn bmulok sokszor, mert egyszeren nem ismerem meg ket... (Darius) Velem mg az ltalnos iskola tdik osztlyban is elfordult, hogy nem ismertem meg egyik vagy msik osztlytrsamat. Kzpiskolban gyakran sszetvesztettem azokat az osztlytrsaimat, akiknek ugyanolyan szn vagy stlus hajuk volt. Ezek a problmk teht termszetesen mg erstik is a szocilis tren meglv fogyatkossgainkat. Utlag sokan rbrednek, hogy trsaik az iskolban prbltak velk bartkozni, csak pp k maguk ezt nem ismertk fel, amikor kellett volna: Meg tudnm tni magam, annyira elszomort, ha visszanzek s ltom, ahogyan tbben prbltak nekem segteni, de n szre sem vettem ket, s gy elszalasztottam a lehetsges bartsgokat. Amikor az tkezdben kln ltem a tbbiektl a knyvmolyok asztalnl, s telflket tuszkoltam a fttest mg, akkor nem igazn tudtam bartsgokat kezdemnyezni... (Fred) Egy rgi gimnziumi iskolatrsam meslte, hogy szerinte tbben szerettek volna engem jobban megismerni, de nem tudtk, hogyan kzeledhetnnek hozzm. Abban az idben nekem ez egyltaln nem tnt fl. Ha valami kvetkezmnye volt is a barti kzeledseknek, az annyi lehetett, hogy sszezavarodtam vagy hallra rmltem tlk. Ennek megfelelen, ha mi magunk prbltunk bartsgokat kezdemnyezni, fogalmunk sem volt arrl, mi is ennek a mdja, ezrt aztn az ilyen kezdemnyezsek gyakran gy trtntek, hogy egyszeren csak kvettnk valakit hosszabb ideig, mikzben azt krdezgettk, hogy Leszel a bartom? - s mivel az ilyesmi idegest, visszautastottak minket. Joseph ezt gy magyarzza: Amikor egy kzs beszlgetsbe vagy valami programba szeretnnk beszllni, akkor egyltaln nem hasznljuk azokat a jeleket, amelyekkel megfelel mdon lehetne jelezni a tbbieknek a szndkunkat. Ehelyett egyszeren csak berontunk a trsalgs kzepbe flbeszaktva msokat, vagy elkezdnk a trsasg krl jrklni, s fogalmunk sincs arrl, hogy ez szmukra mennyire nevetsgesnek, gzosnak vagy akr ijesztnek tnhet. 109

Amikor kisgyerek koromban msokkal jtszani prbltam, az ltalban azt jelentette, hogy bonyolult jtkokat vagy trtneteket talltam ki, amelyek lnyegt vagy szablyait senki sem rtette rajtam kvl, pedig n elvrtam, hogy a tbbiek azokat a szerepeket jtsszk el, pldul egy trtnetben, amelyeket n rjuk osztottam. Azok kzl, akik szerettek volna velnk bartkozni, sokan fleg csak sznalombl tettk volna, vagy az volt a motivcijuk, hogy szerettek volna kedvesek lenni egy szegny szerencstlenhez. Karn szerint az egyetlen bartja azrt lett a bartom, mert szerintem sajnlt s puszta rszvtet rzett, nem pedig egyenl szint, klcsnssgen alapul bartsgot keresett. Az ilyen bartsgok inkbb hasonltanak valami hzillat-szer vagy tanr-dik kapcsolathoz, mint egy igazi barti kapcsolathoz. Ha Asperger-szindrmval l gyerekeknek sikerlt is valamilyen bartsgot kialaktani, az ltalban ms knyvmolyokkal, a kzssg lzadbb tagjaival vagy ms, az tlagtl nagyon elt gyerekkel sikerlt: Volt pr bartom, akik, kr szpteni, knyvtri tanulgpek, szmtgpes vagy Star Trek-rltek voltak... Nem rdekelt, hogy npszer voltam-e vagy sem, s nem is rtettem, mirt csapnak olyan hht bizonyos dolgaink krl. Az sszes ebdsznetemet a knyvtrban tltttem a strber" bartaimmal, s ltalban olvastunk. (Sarah) ...olyan sok introvertlt tanulgp vett krl, hogy egszen otthon reztem magam kzttk. (Michelle) Brmilyen furn hangzik, de az, hogy az Asperger-szindrmval l gyerek szmra a szocilis szablyok szinte nem is lteznek, akr alkalmi npszersget is hozhat trsai kztt, mert viselkedse nem gyetlennek, hanem inkbb szndkosan lzadnak, ennl fogva vagnynak tnik. ...beszlsaim, ellenszenves nzsem s szakadt farmerem nagyon npszerv tett egy csom Nirvana rajong szemben. (Charles) rdemes megjegyezni, hogy azok a gyerekek, akik a tbbsggel szembemenve mgiscsak bartsgot akarnak kialaktani egy Aspergerszindrmval l gyerekkel, gyakran maguk is sajtos szemlyisgek, btrak 110

s figyelmesek. Vannak esetek, amikor a gyerek hobbija vagy klnleges rdekldse vlik a bartsg alapjv. A tanrok is rszt vehetnek a hasonl rdeklds gyerekek sszehozsban. Darius szerint: nagyon rdekelt a trtnelem s a rgszet, ezrt ha lett volna valami klubfle, ahov csatlakozhattam volna, akkor ott gy beszlhettem volna msokkal az engem rdekl dolgokrl, hogy nem nztek volna hlynek."

Az agresszi s a kirekesztettsg kvetkezmnyei


A megflemltettsg pszichs kvetkezmnyei ersen rombolak s lethosszig tartak lehetnek: Akkoriban nagyon depresszis s magnyos voltam. Nagyon kevsre rtkeltem magamat, a tbbi gyereket meg ltalban teljesen felsbbrendnek lttam. (Sarah) gy reztem magam, mint egy kvlll, akinek senki se lenne a bartja... nehz megfogalmazni... nagyon egyedl s magnyosnak reztem magam. (Dvid A.) ltalnos s kzpiskolban is nagyon kemnyen kzdttem, hogy ne rdekeljen, ha csfolnak, bntanak vagy megalznak. (Joseph) Azokbl az vekbl, amikor folyamatosan csfoltak, sok rzelmi srlst hoztam magammal. Az nrtkelsem egyre cskkent. vekbe telt, mg ezen a tren valamennyire vissza tudtam magam pteni. (Carol) Dvid Hawker pedig indulatosan jegyzi meg: A tbbiek az iskolban azt mondtk: rlt vagy s valami nagyon nincs rendben veled! - s n egyet is rtek velk. Sokan, hasonlan a traumkat tlkhz, brmilyen ellenk irnyul akci esetn egyszeren leblokkolnak (emlkszem, hogy olyankor n kptelen voltam mozogni vagy nha megszlalni is), vagy esetleg a sztess klnbz formit mutattam.

111

Orromat az ablakhoz nyomtam, s megprbltam gy tenni, mintha ott se lennk, s mintha nem is engem clozna a tmads. Ez a fajta visszahzds s sztessszer llapot ksbb aztn vekig tart viselkedsformv ersdtt. Akrhogy is, legalbb az iskolban kpes voltam valamennyire elfojtani rzelmeimet. (Karn) Ott ltem s elfogadtam, amit tettek, akr mg nevettem is, mikzben tttek vagy piszkltak. (Dvid Hawker) t- vagy hatves koromra gy reztem, a lelkem haldoklik, s kptelen voltam brmit tenni ez ellen, mg akr annyit sem, hogy, brkinek beszljek arrl, hogy valami nincs rendben. Azt hiszem, egyszeren elfogadtam, hogy normlisnak kell tettetnem magam, ahogyan elvrjk. Emiatt slyosan sztestem. (Joseph) \y Ma is ers rettegst rzek, amikor az iskolra gondolok, s eszembe jut, mennyire kiestem a helyzetbl, ha iskolban voltam, annyira, hogy alig emlkszem valamire... a napok tbbsge teljesen kitrldtt az emlkezetembl, az id nagy rszben mentlisan szinte valahol mshol jrtam . (Jack) Valahogyan automatra lltva tlthettem az id nagy rszt, mert szinte semmire nem emlkszem gyerekkorombl... (Gabriela) Nhny esetben, amelyet ismerek, ez a problma annyira slyoss vlt, hogy az rintett disszociatv identitszavar diagnzist is kapott (ezt rgebben multiplex szemlyisgzavarnak is hvtk). Sok gyerek kifejleszti a sketnek tettets stratgijt olyankor, ha a szocilis rintkezs tl kompliklt vagy ijeszt. Ilyen esetekben egyszeren nem vlaszolnak a fltett krdsre, vagy nem hajlandk megszlalni: Nha sketnek tettettem magam. Ha osztlytrsaim szltak, hogy valamirl beszlni szeretnnek velem, n pedig valamirt nem akartam velk beszlgetni, olyankor egyszeren gy tettem, mintha nem is hallottam volna semmit. Az egyik leggyakoribb ok az lehetett, hogy ilyenkor htra kellett volna fordtani a fejemet, n pedig fltem attl, hogy a tbbiekre kelljen nznem... azaz pontosabban, hogy msok szembe kelljen nznem. (Dvid Hawker)

Megfigyeltem, hogy az Asperger-szindrmval l gyerekek rendkvl srlkenyek s olykor tnylegesen is sokkot lnek t mg a msok ltal enyhnek tartott konfliktusok esetn is. Sajt elmletem szerint ennek oka az, hogy a szocilis kpessgeink hinya miatt a pszichs vdekez mechanizmusunk is cskkent. A legtbb gyerek, ha azt hallja idita vagy!, akkor tbb okot is felttelezhet a kijelents kzljnek motivcijrl (pl. egyszeren csak gonoszkodik; meg akar bntani; hazudik) ezzel legalbb rszben megvdi nbecslst, s valamennyire enyhti a srts hatst is. Mivel az Asperger-szindrmval l gyerekek kptelenek felismerni akr mg azt is, hogy egy tmads rjuk irnyule, hajlamosak az ilyeneket kszknt elfogadni s elhinni, hogy valban iditk vagy adott esetben egy hirtelen kirobbanssal jelezni, mennyire fj nekik, amit hallanak.

Mit tehet az iskola? Ha Asperger-szindrmval l gyerek van a tanulk kzt, akkor az iskolnak taln az erszakkal s kirekesztdssel kapcsolatosan vannak a legfontosabb feladatai. A slyosabb erszakos cselekedetek - fizikai vagy szexulis erszak - felszmolst fegyelmi ton kell rendezni. Ehhez hasonlan azt is vilgosan tisztzni kell, hogy gnyolds vagy ms szbeli provokci sem elfogadhat. Jack gy r errl: Mindenekeltt ne fogadjuk el, ha a tbbi gyerek kicsfolja azt, aki klnbzik a tbbsgtl. Sosem tudtam megrteni, hogy ez mirt annyira ltalnos. Hogy mirt engedik a szlk s tanrok, hogy a gyerekek ilyesmit csinljanak? Azokat a gyerekeket, akik megflemltenek msokat, meg kell bntetni. s fleg: fontos folyamatosan beszlni arrl a tbbi gyereknek, hogy tolerljk azokat, akik msok, nem rdekes, hogy szocilis htterk, testi tulajdonsguk, vallsuk vagy nemzetisgk miatt, mindegy. Azt sem szabad megengedni, hogy a gyerekek egymssal csfoldjanak.
Ugyanakkor, mg ha lehetsges is megakadlyozni, hogy az Aspergerszindrmval l gyereketfizikai vagy szbeli tmadsok rjk (legalbbis ha a tanr jelen van), akkor sem tudjuk elrni, hogy az osztlytrsak szeressk is t, hogy jtsszanak vagy sszebartkozzanak vele. A Ne hibztassmdszernek (Robinson s Maines, 1997) az a clja, hogy a gyerekek megrtsk, milyen rzs az, ha valakit kicsfolnak vagy megflemltenek: a 113

mdszer - ami neve ellenre egyrtelmv teszi, hogy az ilyen konfliktusok esetn nem az ldozat, hanem az elkvet vagy a kezdemnyez a hibs - elg jl hasznlhat lenne esetnkben, mg akkor is, ha mint mr rtam rla, a bartsgokat nem lehet kizrlag egyttrzsre alapozni. Ugyangy fontos, hogy szocilis kszsgeket tantsunk az Aspergerszindrmval l gyereknek, de ezeknek az ismereteknek hangslyosan trgyi ismeretknt kell megjelennik, s nem szabad a gyereket hibztatni, ha a nem tudja ezeket azonnal, magtl. Hasznos lehet elmagyarzni pldul, hogy ha azt mondod embereknek, hogy hlyk, akkor megbntod ket s nem akarnak majd veled jtszani. Annak semmi rtelme, hogy ilyesmit mondjunk: hogy lehettl ennyire rzketlen? Nagyon gonosz dolog ilyesmit mondani.... Nagyon hasznos lehet pldul Carol Gray Szocilis trtnetek cm knyvben ismertetett mdszer (Edelson, 1995: szintn tartalmaz rvid ismertett errl a tmrl),, amely rsos forgatknyveket tartalmaz bizonyos helyzetekrl s viselkedsi mdokrl. Hans Asperger is megjegyezte, hogy az Asperger-szindrmval l gyerekek szocilis kszsgeit tanulssal kell fejleszteni. Tulajdonkppen mindent tanulssal kell elsajttaniuk. Tizenves korom vgn elkezdtem antropolgival foglalkoz knyveketolvasni. Ez igazi ttrstjelentett, mert attl kezdve rtelmezsi keretet kaptam ahhoz, hogy megfigyelhessem a szocilis szablyokat, s kezdjem azt is megrteni, mikppen mkdnek ezek a szablyok. Ezzel kapcsolatban azt is fontos megllaptanunk, hogy mivel ezeket a szablyokat neknk tananyagknt kell megtanulnunk, ezrt nem vrhat el, hogy egy id utn magunktl fejldjnk, vagy hogy tkletesen mkdjnk ezen a tren. Ezrt fontos az is, hogy csak relis s teljesthet elvrsokat tmasszunk. Joseph gy r errl:

Az Asperger-szindrmval rintettek vgs soron kpesek lehetnek megtanulni a szocilis normkat s szablyokat, de csak olyan esetlen mdon s akkora intellektulis erfesztssel, mint ahogyan pldul a tbbsg a matematikt tanulja. Szmunkra a normlis emberek (akiknek kzssgben trtn folyamatos mkdst magunk szmra alkalmazhatatlannak, irracionlisnak s terhesnek rezzk) olyanok, mint sok-sok szocilis Mozart, akik nmaguktl kpesek egy nagyon komplex szablyrendszert s normt folyamatosan s virtuz mdon alkalmazni, ltszlag nagyon kevs erfeszts rn. Ekzben mi csak kottbl prblunk zenlni, s mg ha megprbljuk is szben tartani a sklkat, az egyszer dallamokat is csak hangonknt, lassan tudjuk eljtszani.

A sors fintora, hogy - mivel nem tudnak beilleszkedni, s mert sokat hibznak - pp azok az Asperger-szindrmval l emberek tudjk magukat a legjobban gyllni, akik kivlan bemagoltk a szocilis szablyokat; ugyanis k a legsrlkenyebbek azokkal a ktrtelm s leginkbb negatv zenetekkel szemben, amiket a trsadalom kld feljk. Ezrt is klnsen fontos a megrts s az elfogads, mert a pozitv nkp kialaktsa ezek nlkl nem lehetsges. Alapvet teht, hogy az rintett gyerekek a tlls rdekben megtanuljk a szocilis szablyokat, de ugyangy az is alapveten fontos, hogy megrtessk velk, semmi baj nem trtnik, ha nem tudjk az sszes szocilis szablyt rgtn alkalmazni, s hogy nem dl ssze a vilg, ha hibznak s a tbbsg szempontjbl logiktlanul, nha esetleg zavartan viselkednek. szre kell venni, hogy a normlis viselkeds sosem lesz termszetes vagy magtl rtetd szmunkra. Ahogyan Joseph is lerta: az egyik legersebb ketts kvetelmny szmunkra az, amikor a neurotipikus emberek arra bztatnak minket, hogy 1. Lgy nmagad! s 2. Viselkedj NORMLISAN!. A fentieken tl az is lnyeges, hogy az Asperger-szindrmval l gyerekeknek sokkal fontosabb lehet bizonyos idszakokban az, hogy maguk lehessenek, mint az, hogy trsasgra talljanak. A kzssgekben val rszvtel, mg ha vgyunk is r, munka szmunkra, nem pedig szrakozs, ezrt az rintett gyerekeknek fontos lehet, hogy legyen egy-egy llegzetvtelnyi sznetk, s lehetsgk az elfordulsra. Nagyon rtkes lehet ezrt annak engedlyezse, hogy az Asperger-szindrmval l gyerek sznetben elvonulhasson a knyvtrba, vagy ha szksge van a magnyra s a csndre, egy olyan kijellt irodba, ami menedknek szmt.

Kapcsolat a tanrokkal: flrertsek A fejezetcm ellenre is fontos: egy Asperger-szindrmval l gyerek szmra az els s legfontosabb szocilis kontaktus az iskols vek alatt a tanrral val kapcsolat. A tanr szemlyisgnek fontossgt azta tartjuk szmon, amita Hans Asperger felhvta r a figyelmet: Ezek a gyerekek meglep rzkenysget mutatnak, ha a tanr szemlyisgrl van sz. Brmennyire is nehz nekik olykor az adott krlmnyek kztt, kpesek tanulni s fejldni, de csak olyanok vezetsvel, akik meg tudjk adni a nekik szksges megrtst s trdst, akik kedvessggel s - igen - humorral kzeltenek hozzjuk. A tanr rejtett rzelmi attitdje szrevtlenl s nkntelenl is befolysolja a gyermek hangulatt s viselkedst.
115

Sok rintett gyerek sokkal knnyebben kommunikl felnttekkel, mint egykor trsaikkal, fleg, ha az illet felntt odafigyel r, s komolyan veszi:

A klns rdekldsi terleteimrl sokkal knnyebb volt tanultabb felntteknek beszlni, mint a velem egykor gyerekeknek. Negyedik osztlyban, a tanv utols napjn, mikzben az osztlytrsaim a vakci megnneplsvel tltttk az idt s buliztak, n pp azon dolgoztam, hogy egy vgletekig leegyszerstett bizonytkot ksztsek a negyedik dimenzi ltezsrl. Miutn sszehasonltottam a fizikai dimenzikat, s fleg vizulis mdszerekre tmaszkodva mindent tgondoltam, rjttem, hogy a negyedik dimenzi az id. Annyira felizgatott a felfedezsem, hogy krbe-krbeszaladgltam a teremben s mindenkinek igyekeztem elmondani az eredmnyt, de persze senki se figyelt rm. Ugyanakkor a szomszdunkban tbb felntt is lakott, akik szvesen meghallgattak. Pldul egyikk, egy hlgy; aki ugyanabban az pletben lakott, ahol mi, figyelmesen vgighallgatta hosszadalmas fejtegetsemet arrl, hogyan fog a rkvetkez hnapban felrobbanni a kzeli Hood-hegy - erre abbl kvetkeztettem, hogy bonyolult megfigyelseket folytattam, amelyekben sszehasonltottam a Hold llst s a vadmadarak vndorlst a St. Heten vulkn kitrsekor. (Sarah)
Mindezek ellenre az Asperger-szindrmval l gyerekek s a tanrok j kapcsolatt sokszor neheztik flrertsek. Az Aspergerszindrmt gy is lerhatnnk, mint a lthatatlan fogyatkossgok kzt is a leglthatatlanabbat. Mg ha van is diagnzisa a gyereknek, a tanrok egy rsze - a legnagyobb jindulattal is - kpes a ltottakat ugyangy rtelmezni, ahogyan azt a tbbi gyerek esetn rtelmezn, azaz szndkos szemtelensgnek tartani stb. Peeters s Gillberg tisztn fogalmaz, amikor azt rja, hogy rtelemmel ugyan knnyen felfogjuk, mit jelenthet a szocilis vaksg, de rzelmileg ugyanezt mr nem tudjuk knnyen feldolgozni. Tl sok szocilis kszsggel szlettnk ehhez, egyszeren hinyzik bellnk ez a tapasztalat. Az Asperger-szindrmval l emberek sokszor olyan nak tnnek, mint egy res vettvszon, amire brki rvettheti sajt felttelezseit s aggodalmt. Fontos ezrt, hogy mindig szben tartsuk magt a diagnzist, s idrl idre ellenrizzk felttelezseinket. Ehhez sokat segt, ha tisztban vagyunk a leggyakoribb flrertelmezsekkel. Az egyik leggyakoribb hiba, ha flrertjk az Asperger-szindrmval l gyereket s manipulatvnak vagy sunyinak tartjuk. Az, hogy egy

gyerek mesterklt - egyik lbrl a msikra lldogl, hangslyok nlkl, furcsa hangsznnel beszl, kerli a szemkontaktust -, azt eredmnyezheti, hogy a tbbsg sunyi kpmutatnak vagy bajkevernek tartja. (Sok Asperger-szindrmval l felntt tapasztalja, engem is belertve, hogy amikor vsrolni akarunk valamit egy boltban, akkor a biztonsgi r mindenhov kvet minket. Ez mr csak azrt is vicces, mert senki sem szablykvetbb nlunk.) A szemkontaktus kerlse klnsen sok problma oka lehet, a tanrok kpesek azt hinni, hogy a gyerek nem figyel rjuk, vagy hogy szndkosan nem nz a szemkbe. Ez ltalban a - sajt elnevezsem nzz a szemembeF-reakcihoz vezet, amikor (nha szidssal sszektve) egyre erszakosabban kri a tanr a gyereket, ami a gyerekben mg tbb feszltsget okoz, s mg kevsb lesz kpes megtenni, amire krik. Az is lehet, hogy ppensggel sikerl a szemkontaktus felvtele, de a pillants annyira resnek tnik, hogy az mg meg is ersti a tanr felttelezst, miszerint a gyerek nem tudja, vagy nem akarja megrteni a neki cmzett zenetet. Sok tanr ellensgesen ll azokhoz a gyerekekhez, akik megprbljk elbitorolni tanri tekintlyket s rszlnak a rosszul viselked tbbi gyerekre, ezt nha radsul olyan hangon s tnusban teszik, amely a tanr viselkedsnek pardija is lehetne. Nehz megrtenik, hogy ilyesmit olyasvalaki kvet el, akinek nincs veleszletett rzke a hierarchikus viszonyok megrtsre, s aki ezeket a viszonyokat csak megfigyels s tanuls tjn tudja megrteni - nem tesz mst, mint azt, amit akkor ltott, ha valaki szablyt szegett. Jim ezt gy mesli: Amikor fiatalabb voltam, s valamiben hibztam, akkor kinevettek, ezrt aztn azt a kvetkeztetst vontam le, hogy ezt kell tennnk: ha hibzik valaki, nevetni kell rajta. Idbe telt, mire rjttem, hogy ez nem gy van. Az, ha egy Asperger-szindrmval l gyerek odafigyel s megtanulja, hogy ne szljon r osztlytrsaira, de ehelyett a tanrnak szmol be a rendetlenkedsrl, ugyangy a sunyisg" cmkjt eredmnyezi, hiszen nem veszi figyelembe a szablyt, miszerint nem rulkodunk. Ezek a konfliktusok mind abbl szrmaznak, hogy a szablyokat kvetjk, s azok betartst fontosnak tartjuk, ezrt klnsen fjdalmas, hogy pp akkor szlnak rnk vagy hagynak figyelmen kvl bennnket, amikor a legjobban igyeksznk megfelelni s segteni a szablyok betartsban. Simon szmra Mindenekeltt az fontos, hogy mit gondolnak rlam a tanrok, mert ket tisztelem a tekintlyk miatt. Ha ltezik olyan ratlan szably, miszerint nem rulkodunk msok viselkedsrl a tanrnak, hacsak az a 117

viselkeds nem minket rintett, akkor azt a szablyt a pedaggusoknak explicitt, nyilvnvalv kell tennik (figyelembe vve, hogy mik lehetnek a kvetkezmnyek s mr csak azrt is, mert az Asperger-szindrmval l gyerekeknek ltalban fogalmuk sincs, hogy mik szmtanak fontos s mik lnyegtelen szablyszegseknek). Az Asperger-szindrmval l gyerekek nagy rszt gyakran illetik a poftlan, csknys vagy az engedetlen jelzkkel. Charles azt rta, hogy nemrg volt szerencsm bepillantani az ltalnos iskolai mappmba... devins, bns, Lucifer, ezek mind olyan jelzk, amiket rm hasznltak. Ezeknek egyik oka az a beszdmd, ami modorosnak tnhet. n annak idejn gyakran tettem fel nagyon bonyolult krdseket szntelen hangon, ami olyan hatst keltett, mintha gnyoldtam volna, s sok tanr emiatt azt hitte, szndkosan szemtelenkedem, s magamat mindenkinl felsbbrendnek tartom. A beszlt nyelv sz szerinti rtelmezse ugyancsak problmt jelenthet. Egyszer anyukm azt mondta nekem, hogy ha a tanr mg egyszer ezt s ezt mondja nekem, akkor n nyugodtan vlaszoljam neki azt, hogy meg menjen, s ugorjon a folyba. Sajnos ezt sz szerint meg is tettem, s amikor megmondtam a tanrnak, hogy menjen s ugorjon a folyba, fogalmam se volt, mitl srtdtt meg, amikor n csak vgrehajtottam, amit mondtak nekem. Ehhez hasonl az is, hogy mindenki azt mondta nekem: nem szabad hazudni, s mindig csak az igazat szabad mondani, n mgse rtettem, hogy mirt srtdtek meg, ha azt mondtam valakinek, hogy buta. A szavak sz szerinti rtst ltalban gnyoldsnak vagy okoskodsnak tartjk. A tanrok s a dikok is kptelenek megrteni, hogy ha egy intelligens s verblisn is jl teljest gyereknek azt mondjk most aztn ksd fl a gatyd!, s felll s elkezdi a nadrgjt hzogatni - ahogyan Dvid A. tette akkor azt nem gnybl teszi. A reakcik akr erszakosak is lehetnek:

Volt egy tanrom htves koromban, aki ltalban gy adta ki a feladatokat, hogyha azt sz szerint hajtottam vgre, akkor rosszul slt el a dolog. Ilyenkor rendszerint a kezemre csapott egy vonalzval. Egszen tizenkt ves koromig nem rtettem, mi volt a gond. (Jim)
Az egyik legintenzvebb emlkem ltalnos iskols korombl az, hogy valaki mindig rm szlt valamirt, de sosem rtettem, mirt, mr csak azrt sem, mert gy reztem, mindig akkor trtnik meg velem, amikor pp a legsegtkszebb prblok lenni. Nagyon kafkai lmny volt. 118

A csknyssg vagy engedetlensg vdja az sszes tbbi kzl is kiemelkedik. Sok esetben a problmk olyasvalami krl srsdnek, amelyek egszen lnyegtelenek vagy pp egyrtelmnek tnnek; azok a pedaggusok, akik azt hiszik, hogy mindent, amit mondanak, krds nlkl vgre kell hajtani, ltalban visszautastanak brmifle visszakrdezst vagy sszer engedmnyt. Az Asperger-szindrmval l gyerekek ugyanakkor nagyon nehezen rtik csak meg, mirt kell a tekintlyre hivatkozssal olyan dolgokat is vgrehajtaniuk, amelyeknek semmi rtelmt nem ltjk, vagy olyanokat, amelyekkel nem rtenek egyet. (Mg akkor is gy van ez, ha egybknt nagyon igyeksznk mindenkinek megfelelni s jnak lenni.) A kvetkez trtnet azt mutatja, hogyan vanak az ehhez hasonl indtkok a tanr szmra a tiszteletlensg vagy az engedetlensg nyilvnval bizonytkv:

A tanrunknak egyetlen bejratott mdszere volt arra, hogyan adja ki neknk a gyakorl feladatokat, hogyan kri a hatridket stb., s jaj volt annak, aki nem illeszkedett ezekhez a szablyokhoz. Pldul: amikor gyorsolvasst tanultunk, akkor az ujjunkat mindig csak a sor al volt szabad tenni, semmikppen sem az elolvasand szavak el vagy mg.. Az ujjunknak egyre gyorsabban s gyorsabban kellett haladnia, mert ez eredmnyezte volna azt, hogy mi magunk is egyre gyorsabban olvassunk. n mr amgy is gyorsolvas voltam, azaz ekkorra a szavakat mr rgta egszben olvastam ki. St, egy id utn egsz szkapcsolatokat, bekezdseket vagy oldalakat is egy az egyben olvastam el, s nem soronknt. Az, hogy soronknt kellett olvasnom, rettenetesen frasztott s a vizulis nehzsgeim miatt a sorok olvassakor valahogy el is vesztettem a fonalat. Igazbl ennek ellenslyozsaknt tanultam meg gy olvasni, hogy a szveget nem szavanknt, hanem egszben, oldalanknt lttam. Prbltam elmagyarzni a tanrnak, hogy n mr tudok gyorsan olvasni, s ez a soronknti olvass nem segt nekem egyltaln. Azonnali reakcija: Akkor is gyakorolnod kell. Mg a leggyorsabban olvask is tudnak fejldni. Percekig prbltam megtenni, amit mondott, de semmi nem trtnt, maximum annyi, hogy mivel ez a hlye mdszer lelasstott, a szemem mris tugrott azokra a bekezdsekre, amelyek kvetkeztek, s azokat kezdtem olvasni. Ezrt aztn amint htat fordtott nekem, le is vettem az ujjamat a sorokrl. Amikor rajtakapott, egyszeren elfenekelt, amirt nem mutatok tiszteletet irnta. Ezrt aztn knytelen voltam gy tenni, ahogyan elvrta, de csak addig, amg ott volt krlttem; amint elfordult, abbahagytam megint. gy

reztem, hogy az baja mindssze annyi, hogy szeretne minket gyorsolvassra tantani, de mivel n a magam mdjn mr gyis gyorsolvas voltam, ezrt nem szerettem volna egy olyan mdszerrel bajldni, amire semmi szksgem. Az, hogy tiszteletlen vagy rossz legyek, egyltaln nem volt clom. Az ilyen esetek vezettek oda, hogy megkaptam letem els felfggesztst. Fontos tudni, hogy mindent megtettem, hogy j legyek, s semmifle bntetsem nem is volt addig, ezrt a felfggeszts miatt teljesen sszeomlottam. (Karn)
Azok a kihvsok, amiket egy Asperger-szindrmval l gyerek jelent az iskolnak, gyakran teljesen mindennapi s elfogadhat kihvsok; megvlaszolsuk anlkl vgrehajthat lenne, hogy az iskola ltal alkalmazott gyakorlatot vagy a tantsi rendet teljesen fel kelljen bortani. Sajnos azonban ezt nem veszik szre olyankor, amikor a szksges mdostsokat szvessgnek tekinti az iskola vezetse, s a gyerekekrl egybknt is azt gondoljk, hogy az a dolguk, hogy megcsinljk, amit mondanak nekik. (Ha mr itt tartunk, ez a fajta totlis engedelmessg nem kvetelmny sem az egyetemen, sem a munkahelyeken s a felntt letben sehol sem, hacsak valaki nem egy diktatrikus rendszerben l, ezrt aztn mig sem rtem, mirt tartjk mindezt nevelsi eszkznek, st, olyasvalaminek, amit meg kell tanulni.) St, a felnttek fel irnyul szolglatkszsg mint kvetelmny, adott esetben kros s nagyon veszlyes is lehet, fleg, ha figyelembe vesszk, milyen knnyen vlnak zaklats ldozatv Asperger-szindrmval l gyerekek. Wendy Lawson jl szemllteti ezt, amikor 1998-as knyvben lerja, hogy engedelmessge egy idegen frfi fel, hogyan vezetett tbbszrs szexulis zaklatshoz: Tudtam, hogy a gyerek azt teszik, amit a felnttek mondanak nekik... Csak annyira emlkszem az egszbl, hogy az jrt a fejemben: csak az a fontos, hogy azt tegyem, amit mond. Mindennek enyhbb formja az, amikor sok rintett gyerek egyszeren blint, s annyit mond Igen!, ha a tanr vagy egy felntt hossz magyarzat utn azt krdezi rted mr vgre, amit mondok?. Teszik ezt akkor is, ha csak zavart reznek, s nem azt, hogy rtik, amit mondtak nekik. (Lorna Wing lerja, hogy Asperger-szindrmval l gyerekek hajlamosak minden olyan vlaszra igennel felelni, amit nem rtenek, mivel ez a leggyorsabb mdja annak, hogy lezrjk a beszlgetst.) Az erszakolt engedelmessg azonban nem jelenti azt, hogy a gyerek meg is akarja vagy meg is fogja tanulni azt, amit rknyszertenek. Sok Aspergerszindrmval l gyerek azrt teljest passzvan s gpiesen minden utastst vagy krst - soha nem kezdemnyezve semmit, soha nem 120

ajnlkozva feladatokra mert gy rhetik el a legknnyebben, hogy bkn hagyjk ket, s k foglalkozhassanak sajt gondolataikkal. Mikzben a pedaggus azt gondolja, sikert rt el, mert a gyerek engedelmesen vgrehajtja, amit krtek tle, valjban az trtnt, hogy elmulasztott egy lehetsget, amikor valban megtanthatott volna valamit a dikjnak. Amikor egy Asperger-szindromval l gyerek csak gy visszautast valamilyen krst, majd pedig a tovbbi nyoms hatsra kirobban, akkor hiba a trtnteket arra fogni, hogy csak hisztizik, hogy kibjjon a dolog all. Ahogy majd ksbb kitrek r, meglehet, hogy ilyenkor a gyerek valjban azt rzi, meg kell vdenie magt valamitl. Volt idszak, amikor a nem volt az egyetlen fegyverem. Gunilla Gerland rja:

Amikor nem akartam megtenni valamit s csak-azrt-se adtam fel az ellenkezst... akkor az rszben azrt volt, mert ezeket a helyzeteket valahogy let-hall krdsnek lttam. ...Egyszeren nem tehettem meg, hogy vesztsek. (Gerland 1997)
A harmadik ltalnos hiba, ha azt hiszik, hogy mivel az Aspergerszindrmval l gyerek tlagosan nz ki, s mivel verblis kpessgei is tlagosak, radsul viszonylag jl is tanul, ezrt nincs neki igazbl semmi baja, s ha valamilyen problmja van valamilyen trgybl, akkor csak tbbet kell tanulnia. gy trtnhet meg, hogy mlyrehat problmkat a lustasggal magyarznak, vagy azzal, hogy egyszeren nem hajland tanulni. Ez utbbi hitet mg meg is ersti, ha a gyerek, miutn szzadjra is ugyanazt a feladatot kellene vgrehajtania, amiben mr szzszor kudarcot vallott, tnylegesen is visszautastja a krst. Az ltalnos iskolai tanraim kptelenek voltak megrteni, hogyan lehetek annyira gyes az egyik trgybl, s annyira egyttmkdsre kptelen a msikbl. (Pldul az egsz vfolyamomon az utols voltam, aki megtudta tanulni az rarendemet, vekkel lemaradtam a tbbiek mgtt.) ltalban azt gondoltk, hogy csak makacskodom, vagy nem sznok elg energit az gyre. Kzpiskolban kptelen voltam memorizlni idegen nyelvtanulskor a tanult szavakat, ez pedig ehhez hasonl rtkelsekhez vezetett:

Clare nem akarja megtanulni azokat a szavakat, amelyek segtsgvel vgre igazn rmet okozhatna neki a nyelvtanuls. (1988) Mskor a gyereket azrt bntetik, vagy tartjk vissza a kvetkez osztlyba lpstl, mert gy ltjk, lustk" s meg se prbljk (esetenknt az rks majd n megtantom neked hozzlls is tartalmazhat bntet elemeket):
121

Mikor kilencves voltam s negyedik osztlyos, desanymnak megmondtk, hogy nem lphetek tovbb tdik osztlyba, mert nem teszek erfesztseket, hogy jobban olvassak, rjak, st, hogy brmit tegyek az anyanyelvi rkon. (Schuyler)
Vannak plda arra is, hogy egyfell a pedaggus nem hiszi el, hogy a gyerek problmja valban nem a lustasg s makacssg, msfell viszont a helyzet sokat ront a gyerek nkpn s sajt kpessgeibe vetett hitn:

A tipikus sikerlne, ha igazn megprbind-eset volt az enym. K...rvra rosszul reztem magam vgig, mert a vgre nevetsg trgyv vltam. Msrszt az egsz iszonyatosan... , el sem tudom mondani, milyen rzs volt, de vgl teljesen alkalmatlannak reztem magam brmire is. ...Egyszeren senki nem segtett. (Dvid A.) Mirt nem figyeltem oda jobban...? Rengeteg lehetsg volt bennem, tbb ert kellett volna befektetnem, stb. (Karn)
Mi, rintettek, sokszor ltjuk gy, hogy ha valami sikert rnk el, az tulajdonkppen ellennk kezd mkdni. Minl sikeresebbek vagyunk bizonyos trgyakbl, a pedaggusok annl kevsb hajlandak elhinni, hogy ms trgyakbl vagy terleteken slyos fogyatkossggal kzdnk. Brmelyik eredmnynket magyarzhatjk azzal hogy soha nem is volt semmi bajunk. Mark gy foglalta ssze vlemnyt:

A tanraim vlemnye szerint lusta s nfej voltam... Az volt a hibm, hogy nem voltam rtelmi fogyatkos is.
Radsul, ha nem lenne elg a megalz s fjdalmas vd, hogy lusta vagy, az, ha folyamatosan olyasvalamit krnek tled, amit kptelen vagy megcsinlni, komolyan alshatja a tanrba vetett bizalmadat. Gunilla Gerland gy kommentlta ezt nekem szban:

Ha azt rzem, hogy a tanrom, akiben eredetileg megbzom, olyan feladatot ad nekem, amelyrl azt gondolja, hogy n meg tudom csinlni, st, hogy ltalban is el tudja dnteni, mire vagy kpes s mire nem... de mgsem oldom meg a feladatot, akkor annyira rosszul rzem magam ettl, hogy mg kevesebb kedvem lesz brmit tenni.

Aztn ott van mg a ment gondolat. Ilyenkor a tanr azt hiszi, hogy a gyerek rzelmi zavarral kszkdik s visszahzd, st taln abzus ldozata, s a tanr komolyan azt is gondolja, ha kpes lenne rzelmi kapcsolatot kialaktani a gyerekkel, akkor a problmk nagy rsze eltnne. Az Asperger-szindrmval l gyerekek egy rsze persze tnylegesen is visszahzd, de hiba lenne ezt az autizmus velejr tnetnek vagy az autistk kln vilgnak felfogni, amibe a gyerek pp visszavonult. Ellenkezleg: ha a pedaggus puszta kedvessgbl megprbl a gyerekhez kzeledni, akkor abbl sokszor annyit ltunk, hogy szokatlan, desks hangon beszl hozznk, s olykor-olykor megveregeti a vllunkat, vagy a keznkhz r. Amikor hozzm gy kzeledtek, akkor csak arra tudtam gondolni, hogy hogyan kerlhetnk a leggyorsabban a legmesszebb ettl a zavar s taln veszlyes viselkedstl.- Csak tindzserkorom vgre rtettem meg, mirt viselkednek gy nha velem. Mg konkrtabban gy is fogalmazhatnnk, hogy ha egy tanr a gyerek szorongsra s feszltsgre ilyesfajta kedves kzeledssel reagl, az sokszor mg ronthat is a helyzeten. A gyereknek ugyanis ppen elg gondja van sajt rzelmeinek kezelsvel, s nem lehet tle elvrni, hogy msok rzelmeire is megfelelen prbljon reaglni, vagy azok miatt vltoztatni a sajtjn. (Hans Asperger blcsen hangslyozza, hogy minden rzelemtads csak gy lehetsges, ha nem prblunk meg hatst kelteni", s hogy a pedaggusnak ne legyen clja, hogy szeressk.) A tanrokkal folytatott bartsg j lehet, de nem helyettestheti a tantst vagy az oktatsi mdszereket. Az rzelmi kapcsolatok nem annyira elsdlegesek Asperger-szindrmval l emberek szmra, mint amennyire a neurotipikusoknak; neknk inkbb a biztonsgos s rthet krnyezet az elsdleges. A pedaggusoknak gyakran hinyzik a kedvessgkre adott rzelmi vlasz vagy hla, s gy rezhetik, hogy visszautastjk, vagy csak berendezsi trgyknt hasznljk ket. Ehelyett szksges felismerni az Asperger-szindrmval l gyermek azon ignyt, hogy trgyakkal, trgyakon keresztl s kevs informcin keresztl szeretne kommuniklni. A pedaggusoknak bizony fel kell kszlnik arra, hogy berendezsi trgyak legyenek, s mieltt rzelmi kapcsolatot alaktannak ki az rintett gyerekkel - ha egyltaln erre szksg van - , elbb annak kell megtrtnnie, hogy valban biztonsgos berendezsi trgyknt legyenek jelen.

123

A j pedaggusok Habratanrokkalvalpozitvlmnyeksokkalritkbbaka beszmolkban, mgis sokkal lnkebben jelennek meg, mint vrnnk. Emlkszem pldul arra a napra, amikor tanraim megengedtk, hogy az akkoriban engem rdekl hobbimmal" foglalkozzam, vagy amikor megengedtk, hogy az osztlyteremben maradjak s olvassak sznetben, ahelyett, hogy a tbbiekkel egytt kinn lennk az udvaron. Nem tudom elgg hangslyozni, mennyit szmtott az, hogy gondoltak arra, mi fontos nekem. Kzpiskolban voltak tanraim, akik iskolaidn kvl is hajlandak voltak velem az akkori rdekldsi terletemrl, filozfirl beszlgetni, egyikk pedig segtett megszervezni, hogy htvgn lehessenek filozfiarim (ksbb egyetemen filozfiaszakra mentem). Carol a kvetkezkppen fogalmazza meg, mi jelentett szmra fordulpontot iskols korban: A megmentm az a tanr volt, akit tdikes koromban kaptunk. (Rszben specilis tanterv osztlyban tanultam.) jonnan kerlt a mi - egybknt kicsi - iskolnkba, s szerencsre semmilyen ms nem jutott eszbe velem kapcsolatban, mint hogy elkezd tantani. Az tantrgybl is buksra lltam, mint csaknem mindenbl megelzen, de nem tett mst, minthogy lelt velem kln tanulni. Idt sznt arra, hogy megtantson nekem szocilis szablyokat. Az egyeseimbl egszen hamar csupa ts lett. Rengeteg dolgot kellett behoznom, de nem sajnlta az idt, s mindent megtantott nekem, amit addig nem sikerlt megtanulnom. Azt is megengedte, hogy a sajt tempmban haladjunk az anyaggal, ami sokkal gyorsabb volt, mint amit az egsz osztllyal alkalmaztak. Megtantotta a jtkok alapvet szablyait. Azt is megtantotta, hogyan hasznljak naptrat. Nagyon finoman csinlta, amit csinlt. Az a fajta ember volt, aki alapos s szinte. Valahogy elrte, hogy a legjobbat akartam kihozni magambl. Egyltaln nem emlkszem, hogy a jelenltben iehlyztek volna, vagy n magam annak reztem volna magamat. Semmit nem tett kln azrt, hogy megbzzam benne. Amirt mgis bztam, az az a sok-sok apr dolog volt, amit veken keresztl tett. Pldul mindaddig az osztlyterem elejben, kzvetlenl a tanri asztal mellett kellett lnm. Nla lhettem kzvetlenl a fal mellett, az osztly htuljban, de mgsem egszen a sarokban. Onnan az egsz osztlyt lthattam gy, hogy k nem lttak, vagy nem bmulhattak engem.

Peeters s Gilberg ezen tl megjegyzi, hogy az Asperger-szindrma segtshez szksges, hogy maga a tanr is a normtl kiss eltr legyen, s kulcsfontossg maga az autizmus irnt mutatott rdeklds is. Vannak tanrok, akik termszetes rdekldst mutatnak az autista, 1 1 . Asperger-szindrmval l gyerekek tantsra, s vannak, akik nem:

Felesleges valakire rerltetni, hogy autista gyerekekkel foglalkozzon. Ismernk eseteket, amikor az iskolaigazgat vletlenszeren jelli ki, hogy ki foglalkozzon az autista tanulkkal, de ez egyszeren nem gy mkdik. A szakembernek magnak kell az autizmust vlasztania. Nem azrt kell tantaniuk, mert az autizmus ellenre, hanem mert az autizmus miatt rdekli ket a feladat... ms magyarzat hjn azt is szoktuk mondani, hogy az autizmus megszllottjv kell vlniuk, mskpp kifejezve gy is mondhatnnk: meg kell hogy fertzze az autizmus irnti rdeklds. Akikkel mr megtrtnt, azok tudjk, mirl beszlek. De vannak szakemberek, akikkel sosem fog megtrtnni, akik gyszlvn immunisak r. A gond az, hogy a hatsg nem ltja, ki elktelezett s ki nem. (Peeters s Gilberg, 1999)
Az Asperger-szindrmval l gyerekeket tant pedaggusoknak tbb kritriumot is el szoktak rni, pldul hogy rdekldjenek az ismeretlen s szokatlan kihvsok irnt, hogy szvesen adjanak akkor is, ha nem kapnak mg egy ksznmt se cserbe", vagy hogy pldul kszek legyenek alkalmazkodni sajtos kommunikcihoz s szocilis kapcsolatokhoz. Annyit tennk hozz, hogy a legjobb tanrok, akiket ismerek, valami furcsa vonzalmat reznek az autista gyerekek beszlsai irnt, s elfogadjk azokat. Ha a tanrai mdszerekrl s a gyakorlati megoldsokrl beszlnk, akkor Hans Asperger 1944-ben lert javaslatai mg mindig rvnyesek:

A tanrnak mindenron nyugodtan s sszeszedettnek kell lennie, s mindvgig kontrolllnia kell a trtnseket. A feladatokat nyugodtan s lnyegre tren kell kiadnia, kerlve brmilyen tolakodst. A tanra levezetse nyugodtnak, knnynek, magtl rtetdnek tnhet. Olyan rzsnk lehet, mintha a tants gyszlvn mellkesen trtnt volna, mert a gyerek mindent, amit hallott, megrtett. Semmi sem ll tvolabb az igazsgtl! Valjban ezen gyerekek oktatsa hatalmas erbefektetst s koncentrcit ignyel. A pedaggusnak ersnek s magabiztosnak kell lennie, s ezt egyltaln nem knny folyamatosan fenntartani.
125

Carol, aki megment tanrra emlkezett, arrl is rt, hogy szerinte milyen tulajdonsgokkal s tudssal kell rendelkeznie valakinek, hogy j tanr vagy tmogat osztlytrs legyen. rdemes egszben idzni, amit rt:

Azok, amiket mind a tanrok, mind a diktrsak esetben alapvetnek tartok: tolerancia, elfogads, megrts s a vgy, hogy tanulhassunk msokrl. A pedaggusoknak s a tanulknak is tolernsnak kell lennik, legyen sz akr az autista szemly ltal kiadott furcsa hangokrl, akr a beszd tern mutatott nehzsgeirl, vagy akrmilyen autisztikus jegyrl. Az autistknak megkell engedni, hogy nmaguk lehessenek, nem pedig lenzni ket azrt, mert msok. A tanroknak tolerlniuk kell az autista gyerek klns kpessgeit, ningerl viselkedst, repetitv viselkedst s gy tovbb. Mindezen tl a pedaggusoknak nem szabad eltrnik semmifle, az autista gyereket r vagy az autista gyerek rovsra trtn csfolst kinevetst vagy megflemltst. A tanroknak s dikoknak egyarnt meg kell rtenik, hogy az elfogads tbb mint a tolerancia. rtkelnik kell a soksznsget, amit az autista gyerek jelenlte hoz az osztlyba. Az autista gyerekeket gy kell elfogadni, ahogy vannak, erssgeikkel s gyengesgeikkel egytt. A tanroknak s a gyerekeknek is el kell fogadniuk, hogy az autista gyerek nem egyszeren csak egy gyerek, akinek nagyobb fegyelemre van szksge. Tudniuk kell, mi az autizmus s azt is, hogy mi nem. Azt is meg kell rtenik, hogy az autista gyerekbl sosem fognak nem autistt faragni. Mind a tanroknak, mind a dikoknak meg kell tantani, mi az egyttrzs. A pedaggusoknak bizonytaniuk kell, hogy k is hajlandk tanulni. A kezdet kezdettl meg kell nekik tantani, hogy sosem lesznek az autista gyerekek oktatsa tern szakrtk, mert nincs egyetlen olyan bizonytott mdszer sem, amelyik minden autista gyereknl tkletesen mkdne. Kpesnek kell lennik a folyamatos tanulsra s arra, hogy ne mindig csak a mr adott megoldsokat prbljk hasznlni. Az ilyen pedaggusok j esllyel vlnak tapasztalt tanrokk az autizmus tern, de ez mg mindig messze van a szakrtsgtl. Mindig nyitottnak kell lennik vgl a szlkkel val kommunikcira, mert ez vgtelenl fontos a gyerek iskolai s otthoni fejldse szempontjbl.
126

Sorban lls az ebdlben szenzoros s motoros krnyezet


Ennek a fejezetnek azrt az a cme, hogy sorban lls az ebdlben, mert az ebdl j plda egyrszt arra is, hogy az iskolai let mindennapi sznterei a szenzoros rzkels szempontjbl hogyan vlhatnak pokoll szmunkra, ugyanakkor arra is utal, hogy egy iskolban olyan helyek is vannak - mint amilyen az ebdl is - , amelyekre ritkn gondol brki is, ha oktatsi mdszerekrl van sz. Ritkn gondolunk az iskolra, mint a szenzoros rzkels s motoros mkds krnyezetre, ezrt aztn egy olyan kznsges helyszn, mint az ebdl, vagy a sorban lls a konyhn, mint potencilis stresszforrs, a legtbbszr eszbe sem jut a neurotipikus embereknek.

A szenzoros rzkels problmi az iskolban A folyosk s elterek a legtbb iskolban folyamatosan tele vannak, visszhangz hangok, vibrl fnyek (ami vizulis s hangi szempontbl is rend kvl zavar az autista embereknek), cseng, lkdsds, tiszttszerek szaga stb. Mindez azt eredmnyezi, hogy akinek az autizmusban tipikusnak mondhatan hiperrzkeny a szenzoros rzkelse s inger-feldolgozsi problmi vannak, az egsz nap flelmetesen kzel ll a szenzoros tlteltettsg llapothoz. (Az egyetlen dolog, ami a neurotipikus emberek mindennapi tapasztalataibl ehhez hasonlthat, az taln a dlutni cscsforgalom.) Ugyanaz trtnik velnk is, mint a szmtgpekkel, ha tl sok informcit kapnak egyszerre, s sszeomlik a~rendszerkTSokan ilyenkor teljesen kikapcsolnak vagy leblokkolnak y
O/O. Cl|yv,

lO .

'fr3tCUjtk

frcdii ct^pa^

Ha tl nagy zrzavar volt krlttem, pldul tl sok emberi mozgs vagy tl sok zaj, akkor egyszeren kikapcsolt az agyam. Az ilyen helyzetekben olykor az rzkeim egyszeren nem hangoldtak ssze, nem integrltan mkdtek, minden egyes hang klnkln, metszen lesen rkezett, a ltottakat pedig teljes rendezetlensgknt rzkeltem. Ezrt a legtbbszr res tekintettel

bmultam ilyenkor, anlkl hogy brmit is konkrtan lttam volna, s azt sem vettem szre, hogy pp egy msik szemly irnyba nzek. ltalban semmire sem tudtam odafigyelni ilyenkor, mg azt sem hallottam meg, ha valaki hozzm szl. (Sarah)
A zajok mindenkinek komoly stresszforrst jelentettek. Darius szerint, ha a szenzoros rzkelsed eltr, akkor a zavar zajok nagyon frasztak". A msokhoz val fizikai kzelsg is gondot jelenthet sokak szmra, ezrt tbben sajtos stratgikat hasznltak, pl. szndkosan nagyon korn rkeztek meg rra, csak hogy a folyosn vagy egy padban hamar biztonsgos helyet tallhassanak, s voltak, akik az ablakhoz vagy az ajthoz kzeli helyen reztk biztonsgban magukat. Dolgozatok s vizsgk sorn a fizikai kzelsg klnsen komoly problma lehet:

Az iskolban az volt az egyik legnehezebb, hogy gyakran nagyon kzel kellett lennem a tbbi gyerekhez... Pldul mindannyiunknak egy hatalmas asztal krl, egymstl pr centimterre kellett lnnk egy kszsgfelmrskor. (Jack)
Az iskolai sorakozk, a keskeny folyosk s az ebdli sorban lls sok stresszel jrnak, ezrt az rintettek kirobbantak, ha lkdstk, taszigltk ket. Mr csak egyszeren thaladni a tmegen is trbeli s szocilis zavart okozhat.

Elg gyors tempban jrok, ezrt ha a folyosn bertem egy csoportot, akik lassabban mentek, mindig nehz volt kikerlnm ket, s tl flnk voltam, hogy megkrjem ket, engedjenek el. Ezrt legtbbszr csak lelasstottam, s mgttk mentem mindaddig, amg oda nem rtnk egy szlesebb rszhez, ahol vgl el tudtam menni mellettk. Emiatt szrnyen esetlennek reztem magam. (Dvid Hawker)
Kzpiskolban nekem vgig az volt a stratgim, hogy az ebdsznet vgn mentem csak ebdelni, amikor mr alig valaki llt a sorban, de voltak napok, amikor mg gy sem tudtam magam rvenni, hogy odamenjek. Rengeteget segtene az rintetteknek, ha megengednk, hogy k soron kvl kaphassanak telt, hogy a vizsgn esetleg kln

lhessenek, vagy hogy mindig ugyanazon a helyen lhessenek, ha megszoktk. Mr az hatalmas vltozs lenne, ha csak annyit elrnnk, hogy a gyerekeknek lehetsgk legyen napkzben egy kis szenzoros pihensre - pldul csendes knyvtri szobban tlteni egy kis idt - , ami drmai javulst eredmnyezhet. A zajok rzkelsnl sokkal rejtettebb problmk is lteznek, amilyen pldul a tjkozds nehzsge...: sok Asperger-szindrmval l embernek mg akkor is gondot okozhat az iskoln belli kzlekeds s eltveds, ha olyan tvonalakat hasznlnak, amelyeket az osztllyal egytt mr sokszor megtett. Amikor tzves voltam, mg mindig elfordult, hogy eltvedtem, annak ellenre, hogy akkor mr t ve jrtam ugyanabba az pletbe. Problmnk lehet a helysznekrl mentlis trkpet kszteni a fejnkben, fleg, ha nem lttuk sosem vizulisan a konkrt trkpet, s gy msok tbaigaztst sem tudjuk rtelmezni:

Mr egy ve jrtam kzpiskolba, amikor rjttem, hogy a 303as terem szmban a 300 a harmadik emeletet jelli, a baloldali pletszrnyat pedig a pratlan szm utols szmjegy. vodban a kabtunkat mindig ugyanarra a fogasra kellett felakasztanunk, a gumicsizmkat pedig aljuk szpen sorban, hogy elkerljk a nap vgn a kavarodst. n ezt az egszet valami olyan trbeli koordincival tettem, amilyet taln a vak emberek is hasznlnak. Belptem az eltrbe, s egy bizonyos szgben odastltam a ruhafogasokhoz. gy mindig ahhoz a fogashoz rtem, ami az enym volt (s valsznleg nem is tvedtem, mert a tbbiek sosem mondtk, hogy az vkt hasznltam). Egy nap az egyik src megkrdezte, hogy mi a jelem. Fogalmamsem volt, hogy mirl beszl. Erre megkrdezte: mirt, nem tudod, hogy hova kell akasztani a kabtodat? Persze hogy tudom, feleltem srtetten. Bizonytanom kellett, hogy tnyleg tudom, ezrt odamentnk az eltrbe, ahol n gyszlvn becloztam, hogy hova kell rkeznem. , szval pttys gomba a jeled, mondta, mikor odartnk. s tnyleg, egy pttys gomba kpe volt az akaszt fl ragasztva. Nem rtettem, mirt olyan fontos ez neki. Csak nemrg jttem r, hogy az vnk azrt ragasztottk oda a jeleket, hogy a gyerekek tudjk, hov akasszk a ruhjukat. (Darius)
Ezrt is okozhat pnikot, vagy megmagyarzhatatlan dhkitrst, ha egy gyereknek azt mondjk: menj vissza a terembe vagy vidd ezt a titkrsgra. Jim gy emlkszik erre:

Egyszer, amikor a titkrsgra kellett mennem a rossz viselkedsem miatt, az iskolaigazgat az plet szaki oldaln lv ajtn engedett ki az irodbl, mg n rendszerint a dlkeleti bejratot hasznltam. Habr akkor mr ngy-t ve ltem azon a krnyken, teljesen sszezavarodtam.
Gyakran elfelejtik, hogy a pedaggusokon kvl a tbbi, iskolban dolgoz szemlynek, pl. a konyhn dolgozknak is tudniuk kell az Apsergerszindrmrl. A tanrn kvli trtnsek ugyangy, st mginkbb meghatrozhatjk az Asperger-szindrmval l gyerek iskolai lett. Az ebd azrt is j plda, mert az ebdrt val sorban llson kvl maga az tkezs is tbb problmt jelenthet. Mr a szituci egyszer, ratlan szablyainak a megrtse is elkpeszten nehz lehet. Muszj tlcn vinned az telt? Ha elfelejtkezel a tlcrl, mehetsz s krhetsz egyet utlag? Magadat is kiszolglhatod, vagy mindent krned kell valakitl? Nhny embernek, akikkel beszltem, nehzsget okozott az adott pillanatban a menbl val vlaszts. Szabadon dnthetsz, hogy hol akarsz lni, vagy ktelezen kijellt helye van mindenkinek? Ha befejezted, a tnyrodat s a tlcdat ott kell hagynod az asztalon, vagy vissza kell vinned? Nagy esllyel kvetnk el hibkat, s a hibzstl val szorongs hatalmas lehet. lnken emlkszem, amikor kzpiskolban a konyhs nni mrgesen rm vlttt, hogy lljak ki a sorbl s lljak kln; magyarzatot nem adott, csak annyit, hogy pontosan tudod, mirl beszlek! Csak az utn engedtek visszallni, hogy srva fakadtam, de tovbbra sem magyarzta el senki, mit csinltam tulajdonkppen rosszul, gy mig sem tudom, mi volt a baj. Sok visszaemlkeznek, az, hogy egy zajos s emberekkel teli helyen kellett ennik, azt jelentette, hogy kiszolgltatottnak s srlkenynek reztk magukat. Dvid Hawker (aki szrevette, hogy rzsei rszletekben mennyire emlkeztetnek a szociofbira) gy r:

...gondok voltak az evsemmel s ivsommal. Eleinte szinte r sem lehetett venni, hogy egyek/igyak, pldul az akadlymentes mosdba vittek, mert csak ott tudtam nyugodtan, magamban inni. Ksbb elkezdtem az ebdlbe jrni, de nagyon ijesztnek talltam, br szerencsre egy id utn mindig egy bartommal egytt mentem oda, s gy knnyebb volt valamennyivel - gy ksbb mr elviselhet lett s megszoktam valahogy. Egyedl ettem legtbbszr... persze
130

idrl-idre iskolatrsak megprbltak odajnni, s beszlgetni velem, de mindig rosszul slt el a dolog... aztn az rettsgi eltti idben, mr rendszeresen inkbb otthonrl hoztam magammal ennivalt, s nem mentem tbb az ebdlbe. Ha jl emlkszem, akkor mindig a hatodik vfolyam tanulszobjba mentem fl megenni azt, amit magammal hoztam, mert egyszeren nem tudtam volna msokkal egytt enni. tkezskor mindig nagyon fontos volt, hogy egyedl legyek.
A szenzoros problmk az zlelst, tapintst s szaglst is rinthetik, gy bizonyos teleket elviselhetetlennek tartunk, ez pedig komoly kvet kezmnnyel jr az iskolban, ahol ltalban azt vrjk el a gyerekektl, hogy mindent egyenek meg, amit a tnyron ltnak. ltalnos iskolai lmnyem kzl az egyik legrosszabb az, amikor meg kellett innom egy pohr tejet, ami az egsz nap ott llt, ezrt felmelegedett - tlzs nlkl, majdnem elhnytam magam. Sok Asperger-szindrmval l gyerek csak bizonyos teleket tud megenni s csak bizonyos mdon elksztve (Sarah emlkei szerint az teleket a tnyromon gy kell elhelyezni, hogy azok ne rintsk egymst, s n egyszerre csak egyfle dolgot eszem azok kzl, egyms utn sorban mindet, de nem egyszerre) s sokan ugyanazon fajta telt szeretik enni minden nap. Sokaknak, akikkel beszltem, az iskolai mellkhelyisg volt az a kitntetett menedk, ahol iskolai keretek kzt magukban lehettek, s nem keltettek feltnst (persze csak addig, amg csndesen tudtak srni):

Rendszeresen visszavonultam a mosdba, ami biztonsgot adott. Szerettem a vz csobogst, ringattam magam, s a szmat mozgattam - S alkalmanknt mondogathattam kedvenc szavaimat. Ezrt a vc volt az a hely, ahol kicsit a magam vilgt lhettem meg, de gy, hogy msok nem voltak jelen, gy biztonsgban rezhettem magam. Gyakran krtem a tanrt, hogy kimehessek a mosdba. (Leah)
A mellkhelyisgek ugyangy a flelem s szorongs forrsai is lehetnek, szenzoros - a csillog falicsempe, a visszhangz beszd, a szagok - s szocilis problmk miatt is: sok iskolban a vc az a hely, ahol a tanr hta mgtt a legknnyebb valakit megtmadni, megfenyegetni. A szenzoros problmk azt is jelenthetik, hogy testnk jelzsei, az hsg, a szomjsg s a vcznem kell rzse nem rzkelhet szmunkra, 131

vagy mr csak a legutols fzisban. Karn emlkei szerint Tizenegy ves koromra tudtam csak a vizeletemet szablyozni, csak akkortjt hagytam abba jszaknknt a felntt pelenka hasznlatt. Komoly stresszforrs lehet, ha a tanr visszautastja a mosdba kredzked gyereket azzal, hogy erre sznetben is gondolhattl volna. Kzpiskols koromban ezeket a helyzeteket gy prbltam elkerlni, hogy inkbb semmit nem ittam iskolaidben, mg akkor sem, ha gy viszont evskor gondot okozott a nyels.

Motoros problmk A motoros problmk szintn komoly nehzsgeket okoznak, s ezek rendszeresen visszatr emlkek az rintettek trtneteiben. Majdnem biztos, hogy a kisagy klnbsgei miatt, sok autizmussal l szemly gyetlen vagy furcsa mozdulatokat produkl. Ez klnbz terleteken okozhat gondot, ezek kzt emltsre mlt a kzrs. (Hans Asperger nmikpp csggedten jegyzi meg egy helyen: Mint ahogyan a legtbb autista szemlynek, ennek a finak is... pocsk volt a kzrsa. [Asperger, p. 63]). De ugyanez a helyzet a testnevelsrkkal, ahol a furcsa, robotszer mozgs a csfolds gyakori trgya. s radsul, mivel nincs egy szrevehet fizikai fogyatkossgunk, ezrt nem is fogyatkossgnak tartjk: csnya kzrs esetben a jelz rendezetlen vagy hanyag, s gy vgl vget nem r gyakorl rkat kell vennnk ahelyett, hogy vagy megengednk neknk a szmtgp vagy rgp hasznlatt, vagy elfogadnk a kzrsunkat, ha az csnya ugyan, de olvashat. Mg gy, felnttknt sem tudom sszektni a betimet. Vannak betkapcsoldsok, amiket megtanultam, de nem mindet, ezrt aztn igazbl csak nyomtatott betket rok, szorosan egyms mell. A kimondottan lass kzrs htrny lehet diktlsnl vagy jegyzetelsnl: Rendszeresen elsztam, ha a diktls vgre rtnk. Nagyon lassan (s olvashatatlanul) rok, ezrt a tanr ltal felolvasott mondatokat csak flig tudtam lerni. Azaz lertam a mondat felt, majd rgtn tovbbmentem a kvetkez felolvasott mondatra. A diktls vgn a tanr mellettem llt, s kzelharcot folytatott velem, hogy elvehesse a papromat, amit n az letem rn is vdelmeztem, mikzben prbltam berogatni a kimaradt msodik felt a mondatoknak. Mint mr mondtam, a memrim igen j. Mindig egyest kaptam. (Darius)
132

Az iskolai sportletet csaknem mindenki az iskolai let egyik legrosszabb momentumaknt emltette, hiszen ezek egyidejleg ignyelnek mozgsos koordincit, szenzoros rzkelst s szocilis kszsgeket:

Soha nem voltam j sportokban. Az apm megprblta rm er szakolni, hogy megtanuljak baseballozni, n viszont szvbl utltam az egszet, s mert nagyon rossz volt a kz-szem koordincim, sosem tudtam megtanulni sem tni, sem labdt elkapni. Amikor tornarkon csapatjtkokban csapattagokat kellett vlasztani, mindig engem vlasztottak ki utoljra, st, els osztlyban mg specilis tornarra is elkldtek, ahol rtelmi srlt gyerekek voltak. Ott velk egszen jl kijttem, de utltam azt, ahogyan a tornatanrom s pr normlis osztlytrsam gnyoldott rajtam a rendes tornarn. (Fred)
Habr a szocilis helyzetek megrtse nehzsget okoz az Aspergerszindrmval l gyerekek szmra, nha mgis elg rzkenyek vagyunk a megalz helyzetekre, mrpedig a testnevelsra s a hozz kapcsold ltzi jelenetek a megalzs gyakori forrsai a beszmolk alapjn:

Vgl hat-htves koromra mr rendesen jrtam s beszltem, de a sportok s a mozgskoordinci tovbbra is flelmetesek voltak szmomra... A testnevelsra a szocilis megalztats cscsa volt. Mg ma is elfog nha a paranoid rzs s nagyon vatosan mozgok ltzkben, mert arra emlkeztetnek, amikor folyamatosan csfoltak s rt kiskacsnak" reztem magam ott. (Karn)
Habr veken keresztl jrtam teniszrkra, ltalban nem sikerlt rendesen szervlnom, amikor pedig netballt1 jtszottunk, meccsen sosem, s edzseken is csak ritkn sikerlt kosarat dobnom. A torna tanrok a prbld meg jra, gyesebben" folytonos mondogatsn tl, ltalban nem tudnak mit kezdeni olyan gyerekekkel, akik kptelenek eltallni egy labdt, nem tudnak bukfencezni, vagy nem tudjk a gyorsszst megtanulni. (Rettegtem, s a robbans hatrn reztem magam, ha olyan gyakorlatokat kellett vgeznem, amiben fejjel lefel kellett lennem, vagy a fejemet a vzbe kellett tennem; mivel nagyon gyetlen volt a mozgskoordincim, azrt ez trtnetesen igen hasznos nvdelmi sztn is lehetett.) Ha az ember egy rn keresztl prblja
1A kosrlabdhoz hasonl csapatjtk (a ford. megj.).

133

eltallni a teniszlabdt az tjvel, de kevs sikerrel, vagy sokadjra is fuldokolni kezd a klros vztl, de az szs nem megy jobban - mindez csak megsokszorozza a kudarclmnyt. Ahogyan a tisztn fizikai problmk, gy a halls feldolgozsa (.auditory processing problems) is ellehetetlentheti az egyms utn elhangz utastsok kvetst.

Nehezen tudok szban elhangzott utastsokat kvetni - pldul testnevelsrn nem tudtam, mit kell tennem pontosan olyan gyakorlatoknl, amikor karikn kellett tugrlnunk, babzskot kellett krbeadnunk stb. (Dvid Hawker)
Ugyancsak nehz a sportszablyok teljes megrtse, legyen sz akr szban elmondott, akr kimondatlan szablyokrl:

Egy msik alkalommal vltversenyt rendeztnk, s mikzben futottam, a plya kzepn meglltam, hogy felvegyek s megszagoljak egy virgot - lthatan teljesen megfeledkezve arrl, hogy pp versenyben vagyok. (Sarah)
Mg az iskolai vek vgn sem volt igazn vilgos szmomra, mik is a tenisz pontos szablyai, mert azt hittk, hogy mivel a szablyokat mindenki ismeri, azokat nem kell rszletesen elmagyarzni. Azt rtettem ugyan, hogy a labdt t kell tni a hl fltt, de azt nem rtettem pontosan, hogy a cl az, hogy gy ssem a labdt, hogy a tls trflen ll vissza tudja azt tni, vagy pp ellenkezleg, hogy ne tudja. s habr amgy is csak ritkn tudtam eltallni a labdt, teht ez a krds teljesen elmleti szinten maradt, n mg ugyangy hlynek reztem magam s szgyelltem megkrdezni a pontos szablyt. A csapatsportok a megalzs legszrnybb formi voltak, a beszmolkbl kitnik, hogy csapatvlasztskor az Aspergerszindrmval lket vlasztottk ki mindig utoljra:

Mivel a mozgskoordincim rossz volt, s a jtkok s sportok nem rdekeltek igazn, ezrt testnevelsrkon a leggyengbbek kz tartoztam. Pldul amikor kickballt2jtszottunk, mindig a plya szln kaptam szerepet, ami miatt teljesen elklnltem a tbbiektl - s azt is eredmnyezte, hogy volt idm sajt elkpzelt dolgaimmal foglalkozni.
2A baseballhoz hasonl labdajtk, csapatsport (a ford. megj.).

134

Gyakran elkpzeltem, hogy az a fves terlet, ahol llok, egy teljesen msik vilg, s megprbltam rszletesen elkpzelni azt is, hogyan nzhet ki. Az elejn fogalmam sem volt, mi a dolgom a plya szln. Ksbb, amikor mr megrtettem a szablyokat, elg rendesen haragudtam a tbbiekre, ezrt ha a labda felm replt, szndkosan nem figyeltem oda - ami persze csak megerstette a tbbiekben a hitet, hogy testnevelsrn nem szmthatnak rm. (Sarah)
Az uszoda is komoly forrsa lehet a szenzoros rzkels okozta stressznek. Egy interjalanyom, Gabriela, tndn megjegyezte nem is tudom mr, mi miatt volt az egsz: mert annyi ms gyerek is ott volt, a zaj, a fnyek?... vagy mert nem rt le a lbam a medencben? Sokan nem kpesek elviselni, ha a vz az arcukba csapdik (ezrt nem is szeretnek zuhanyozni sem), vagy mr azt sem, ha bele kell tenni az arcukat a vzbe:

Szmomra az szsoktats az egsz iskola legtraumatikusabb lmnye marad. Ma sem tudok egybknt szni. (Thomas) Utltam az szsrkat s fltem tlk. Sajnos mr nem emlkszem, mi okozta ezt. Arra emlkszem, hogy az oktat rm kiablt, de nem emlkszem, mirt. Azt viszont el tudom kpzelni, hogy a gond azzal lehetett, hogy nem akartam az arcomat a vzbe tenni. Mra ez mr nem gond, nem bnom, ha vizes lesz az arcom, de szni mg mindig nem tudok, mert nem tudom rendesen koordinlni a karcsapsaimat s a lgzsemet. (Vicky) Sokan megtanultak szni a maguk mdjn a ksbbi vekben, s n is szeretek ma mr szni, de az is igaz, hogy ma mr n dntm el, mikor megyek be a vzbe, s mikor jvk ki... hogy mit csinlok ott... ez azrt gy ms. (Gabriela)
Idzet a Nemzeti Tanterv kvetelmnyei szerinti testnevelsbl a 2. kompetenciaszinten (7-11 ves kor gyerekeknek) meg kell tanulniuk s rtenik kisplys jtkokat s a csapat- s egyni sportok egyszerstett vltozatait, elssorban a kvetkezket: tmads csapatjtkban pl. kisplys futball, netball; ts meznyjtkokban, pl. kisplys krikett, rounders3; hl s fal hasznlata, pl. kisplys tenisz... ltalnos kszsgek s alapok, mint pldul tmads s vdekezs, letmads s ts meznyjtkokban, hl s falhasznlat... cl a kszsgek
3 Hagyomnyos r, kisplys, a kriketthez hasonl csapatsport (a ford. megj.).

fejlesztse, elssorban a labda dobsa, elkapsa, futs labdval az sszes fenti jtkban. Mindez vgigolvasva egy Asperger-szindrmval l fiatal szmra nem ms, mint a knzsok s bntetsek listja. Nem tudok elkpzelni olyan aspergeres szemlyt, aki akr felntt korban is kpes lenne mindezeket vgigcsinlni, nem beszlve a 11 ves rintett gyerekekrl, radsul interjalanyaim kzl senki sem tudta megrteni, mi lehet az rtelme annak, hogy a gyerekeket akaratuk ellenre rknyszertsk mindezekre.

Ha egy gyerek nem akar jtszani csapat- vagy ms sportokban, nem szabadna knyszerteni. A tanraim annak idejn megprbltak rvenni a jtkra, s jformn kizavartak a sportplyra. n viszont semmi mst nem szerettem, csak a mszkn ringatzni. (Jack)
Ha az Asperger-szindrmval l gyerekeknek mgis ktelez rszt vennik testnevels-rkon, akkor ez kivl alkalom lehet arra, hogy olyan sportokat s gyakorlatokat tantsunk nekik, amelyek nem versenysportok, de alkalmasak arra, hogy egyedl vgezhetk legyenek, pl. gyaloglst, s/vagy olyan sportokat, amelyek segtik a testtudat fejldst vagy relaxcit, mintamilyen pl.ajga. Ha sajt dntsnk s kpessgeinknek, rdekldsnknek megfelel a sportg, akkor a testedzs remek lehetsg neknk arra, hogy bizonyos j terleteket felfedezznk, s nbizalmunkat olyan tren (testkontroll s koordinci) nveljk, amelyen kivltkpp bizonytalannak s srlkenynek rezzk magunkat - teljes joggal. Darius elmlete szerint az Asperger-szindrmval l gyerekek nha sztnsen is kpesek a nekik legmegfelelbb tapasztalatokat keresni:

A gyerekkoromat jformn fejenllsban tltttem, s szerettem olyanokat megtanulni, mint pl. a ktlen jrs, a labdazsonglrkds - imdtam a cirkuszt. Azt hiszem, tisztban voltam vele, hogy szksgem van erre az lmnyre ahhoz, hogy jobban lssak, s javuljon a koordincim. Amikor a rgi tornateremben lttam egy balett rt, rgtn tudtam, hogy ez az, amit csinlni szeretnk. Alig tudtam vizulisan kvetni, mi is a balett, de teljesen biztos voltam benne, hogy be kell kerlnm abba a csoportba...
Ezrt is klnsen szomor, hogy a tornarn szerzett tapasztalataink a fenti trtnetnek pp az ellenkezjt mutatjk - mg jobban alssk nbizalmunkat, s semmi mst nem eredmnyeznek, mint hogy gyetlennek rezzk magunkat, flnk, fjdalmakat lnk meg s azt, hogy nem vagyunk kpesek semmire. 136

Jrulkos llapotok s viselkedsproblmk


A jrulkos problmk mint a komorbid (= betegsggel egyttjr msik betegsg) neurolgiai llapotok ltalban legalbb ugyanannyi, st olykor mg tbb gondot okoznak, mint maga az Asperger-szindrma. Bizonyos pszichitriai problmk gyakoribbak Asperger-szindrmval l embereknl, mint a npessg fennmarad rszben, ezrt alapveten fontos pontos felismersk s kezelsk.

Neurolgiai klaszterek Tbben felvetik, hogy az Asperger-szindrma a neurolgiai problmk egy nagyobb klaszterhez tartozik. Kutatsok igazoltk, hogy az Aspergerszindrmval lk jelents hnyada mutatja a figyelemhiny/hiperaktivits zavart, a knyszerbetegsget (ennek jellemzi a visszatr, akaratlan s zavar gondolatok vagy benyomsok - pldul az ismtelt kzmossra val ksztets, vagy hogy valaki szertartsosan hszszor is megrint egy ajtflft, mieltt belpne az ajtn) vagy a Tourette-szindrmt (amelyet a motoros vagy voklis tikkelsek, rngsok vagy ugatsszer hangok jellemeznek - a Tourette-szindrma fleg a coprolalirl, az akaratlan kromkodsrl ismeretes, br ez az sszes rintett csak 10%-nl jelenik meg). Sok Asperger-szindrmval lnek valamilyen tanulsi akadlyozottsga is van, mint amilyen a dyslexia vagy dyscalculia, s az autizmus spektrumhoz tartozk a teljes npessgnl nagyobb arnyban kzdenek epilepszival. i O . A j o r t c 06 Egy adott diagnzis (esetnkben az Asperger-szindrma) kapcsn gyakran felttelezik, hogy a diagnzis meglte kizrja ms trsul problmk jelenltt, ezrt klnsen fontos, hogy a pedaggusok s msok odafigyeljenek az Asperger-szindrmval l gyerekre - az Asperger-szindrma ugyanis nmagban nemhogy kizrn, hanem mg valsznbb teszi trsul zavarok elfordulst. A diagnzis megltnek nem szabad elfednie ms betegsgek valsznsgt.
u

' O 'T

Depresszi s szorongs Az Asperger-szindrmval val egyttls komoly stresszt jelent (amelyet remlem, rzkletesen rtam le korbban), gy tagadhatatlanul s nem tl meglepen magval hordozza az rzelmi zavarok kialakulst. Itt ismt kulcsszerepk lehet a pedaggusoknak a kivlt okok szlelsben s csillaptsban. A sors fintora, hogy a kutatsok szerint minl enyhbb az autisztikus spektrumzavar valakinl, annl nagyobb az eslye annak, hogy az illet szemlynl depresszi, szorongs vagy ehhez hasonl problma alakul ki (sajt, rintettek krben gyjttt tapasztalataim ugyanezt mutatjk). Egy szocilisan gynge, magnak val autisztikus gyerek valsznleg szre sem veszi, ha olyan szocilis jeleket kap, amelyek azt zenik, hogy viselkedse nem elfogadhat, ugyanakkor sokkal srlkenyebbek azok, akik verblisabbak s jobban megrtik a szocilis jeleket. (Az alacsonyan funkcionl autista emberek kzl sokan egysgesnek rzkelik magukat, s abban is biztosak, hogy mit akarnak - n mindezt nagyon irigylem; a vilg szmukra is ijeszt s zavaros hely, de mgsem inognak meg abban a hitkben, hogy mindez a vilg miatt van gy s nem az hibjuk.) Az n szemlyes becslsem szerint, az Asperger-szindrmval l emberek legalbb fele letben minimum egyszer klinikai depresszival kzd, leggyakrabban ez a kamaszveket jelenti. Wing (1981) lerja, hogy 22 Asperger-szindrmval l szemlyt rint kvetses vizsglatban 5 szemly (kzel a minta negyede) ksrelt meg ngyilkossgot mg a felnttkor eltt. Az ltalam megkrdezettek kztt sokan voltak, akik sszeroppantak tizenves korukban, amelyet gyakran kontrolllhatatlan srs jellemzett, majd vekig tart depresszv llapotban folytatdott. Ezeknek oka leggyakrabban az nrtkels veken t tart cskkense lehetett, m kzvetlen elzmnyeik egszen mindennapi trtnsek voltak, vagy sok esetben vratlanul jelentkeztek. Dvid A. gy r errl: Idegsszeomls 12 vesen... - Kzvetlenl azt megelzen a flv vge fel felakasztottak, majd egy bart" hazig ksrve vgig ocsmnysgokat mondott nekem. Miutn bementem a hzba, nem vlaszoltam egyetlen hozzm intzett szra sem, s mikor anyukm vgl megkrdezte, mi bajom van, srva fakadtam.
Fontos lehet, hogy a pedaggusok folyamatosan figyeljenek, nincse valami baj - nem biztos, hogy a csndes s passzv gyerekkel minden rendben van. Mint ahogyan annyi sok ms Asperger-szindrmval l 138

embernl, az, hogy mennyire vagyok kpes a hangommal s arcommal eljtszani rzelmeket, nlam is attl fgg, hogy mennyire vagyok tudatilag egyben. Amikor feszlt vagyok, a hanghordozsom szreveheten egyenesebb lesz, az arcom pedig kifejezstelenebb, ezrt azt is gondolhatjk, hogy nyugodt vagyok (msrszrl az emberek knnyen flrertik az rintetteket: amikor boldogok, sokan azt gyantjk, hogy unatkoznak vagy izgatottak). A gyerekek kzl sokan gy reaglnak az iskolban tapasztalt elviselhetetlen feszltsgre, hogy az iskolban szinte lefagynak, hazarve azonban a legkisebb problmra is szinte robbanssal reaglnak. Ezrt ha a tanrok azt halljk, hogy a gyerek otthon egszen mskpp viselkedik, nem szabad azt a kvetkeztetst levonni, hogy a szlk rosszul interpretljk a gyermek viselkedst, arra pedig vgkpp nteltsg gondolniuk, hogy mindez az kivl nevelsknek ksznhet s annak, hogy a szlk kptelenek kezelni a gyerekket. Sokat segthet a negatv gondolatok, az nkp s a helyzetek pozitvabb megoldsban az olyan gyakorlati fkusz segtsg, mint amilyen a kognitv viselkedsterpia, de itt is ltfontossg, hogy a terapeuta jl rtse az Asperger-szindromt. Szmtalan esetben vezetett kudarchoz az. ha a terapeuta nem ismerte f e jjaz Aspergerezindrmt vagy ha pszichoanalitikus oldalrl prblta megoldanl^az utizmusbl fakad problmkat - ezek a ksrletek tbbet rtottak, mintha semmi ( semJrtaLvolna. Ms esetekben a segtsg egyltaln nem a lnyegre irnyult, hanem az Asperger-szindrmval l gyermek egyb gondjaira:

Tz-tizenegy ves lehettem, amikor egy fogalmazsdolgozat kapcsn a tanrok annyira megdbbentek morbid humoromon (most visszaolvasva azt a dolgozatot, azt hiszem, inkbb csak morbid volt, s nem vicces), hogy mint ksbb megtudtam (akkor errl nem szltak nekem), azt mondtk a szleimnek: lehet, hogy ngyilkos akarok lenni. Ezutn hetente egyszer pszicholgushoz jrtam egy kt ven keresztl, de az egsz csak idpocskols volt (Joseph). Amikor htves koromban mg mindig nagyon elszigetelt voltam, az id nagy rszben csak magnyosan ringattam magam, s valamelyik rutinszer, rintses tevkenysggel foglalkoztam, akkor az egyik gyermekorvos felvetette, hogy enyhn autisztikus lehetek. De aztn sajnos pr lfreudinus pszicho-sarlatnhoz kerltem, akiket az autizmus krdskre egyltaln nem foglalkoztatta, s

inkbb azt igyekeztek megtudni, hogy kisgyerekknt vajon milyen stt rnykokat lttam az erdben. Ezekre az idkre mr lnken emlkszem. Lesjt volt a kudarc. Kt ven keresztl prbltak erszakosan jtkra s beszlgetsre brni. s ezalatt a kt v alatt n nem tettem mst, mint hogy azokon a heti foglalkozsokon a tekintetemet az ablakon tlra szegeztem, mert nem rtettem az egsz dolog rtelmt, csak annyit reztem, hogy szerintk valami alapveten rossz dolog van velem kapcsolatban. Vgl aztn feladtk s kijelentettk, hogy majd kinvm az egszet. n ezt nagy gyzelemnek ltem meg. Ha valami sohasem hinyzott bellem, az a kitartan makacs ellenlls. (Mark)
Ms esetekben a terapeutk clja, hogy a szorongst s depresszit prbljk kezelni, ugyanakkor elfeledkeznek arrl, hogy mi is a f oka annak, hogy valaki depresszis vagy szorong. Elizabeth felnttknt emlkszik vissza: l**<rcL.ur

A hangulatvltozsaim miatt elkezdtem jrni valakihez, s cskkent is a depresszim, ezrt azt mondtk: most mr minden rendben lesz". De az igazi problmmmal nem foglalkoztak, gy n magam is tudtam, hogy a trtnet ezzel nem rt vget.
Vannak beszmolk, amelyek arrl szlnak, hogy a terapeuta magt az rintett szemlyt hibztatta a szocilis tren elszenvedett kudarcokrt (amirt pldul visszahzdik, vagy szrevtlenl is arra ksztet msokat, hogy visszautastsk), ami persze knnyen eredmnyezhette az nrtkels tovbbi cskkenst, vagy azt, hogy az illet mg jobban elbizonytalanodjon, vajon jl rtkeli-e a helyzeteket. n magam a kamaszkoromat tbb-kevsb folyamatos depressziban tltttem, elssorban azrt, mert tudtam, hogy kptelen vagyok (vagy nem akarom) ugyanazokat a dolgokat csinlni, amiket a trsaim szeretnek - pldul msokkal bartkozni vagy bulikba menni vagy egytt jrni valakivel - , de ugyanakkor a szocilis szablyokat azrt rtettem annyira, hogy szrevegyem: mindezek miatt engem sznalmasnak s hlynek tartanak. Vgl orvoshoz kerltem a depresszim miatt. Mivel az Asperger-szindrma addig fel se vetdtt nlam, az orvos azt gondolta - elssorban a terpin tanstott, jl formlt viselkedsem alapjn, mikzben persze fogalma sem volt arrl, hogy az iskolban hogyan kszkdm a legegyszerbb szocilis helyzetekben is - , hogy szocilis problmimat csak elkpzelem, ez pedig 140

a depresszi eredmnye. Egyenesen egy pszichiterhez kerltem, aki kedvesen felvilgostott, hogy a problmim mind arra vezethetk vissza, hogy szexulisan elfojtom magam. Habr hat alkalom utn otthagytam az egszet, mgis sokat romlott az nrtkelsem, hiszen gy tnt, mindenki azt sugallja, hogy a problmimat nem tudatosan, de n magam okozom magamnak. A szorongsos zavar az egyik leggyakoribb problma Aspergerszindrmval l emberek szmra. Ennek, a jelek szerint, rszben biolgiai okai vannak. A folyamatosan jelen lv magas fok szorongs rgta ismert velejrja az autizmus spektrumzavaroknak, sokszor szabadon lebegnek, s nem ktttek valamilyen azonosthat objektumhoz, (nem rtem!) erssgket a hormonlis vltozsok pedig mg fokozhatjk is (sokan szmolnak be arrl, hogy a szorongsrohamok kamaszkorban jelentek meg vagy akkor ersdtek meg hirtelen). tfedsben lehetnek pldul knyszerbetegsggel - n ennek egy enyhbb formjval tallkozom, amikor pldul muszj tbbszr visszamennem s ellenriznem, hogy bezrtam-e a laks ajtajt, elzrtam-e a gzt, nlam van-e minden, amire szksgem van, nem hagytam-e otthon a kulcscsommat stb. Gyerekknt jszaknknt tbbszr fel kellett kelnem, hogy ellenrizzem, a knyvek a knyvespolcon rendesen llnak-e (a megfelel szgben elrendezve!). A szorongs sszefggsben lehet mg a perszevercival vagy a merev, tapadsra hajlamos gondolkodssal: kpes vagyok jra s jra ugyanazt a dolgot hajtogatni, mert annyira flek, hogy az emberek nem rtettk meg, amit mondtam, vagy hogy nem gy fognak cselekedni, ahogyan lltjk. Ugyanakkor az is vilgos mra, hogy a hormonlis okokra visszavezethet szorongs csak ersdhet, ha az Asperger-szindrmval l gyerek olyan krnyezetben l, ami szmra ijeszten rendezetlen s bejsoIhatatlan. Bizonyos esetekben a gygyszerels sokat segthet a folyamatos s magas szint szorongs s/vagy a slyos depresszi enyhtsben, s a kutatsok mellett az rintettek szemlyes tapasztalatai is megerstik, hogy a hangulatjavtk a SSRI gygyszerek (szelektv szerotonin visszavtel gtlk, a gygyszerek azon csoportja, amelyhez a Prozac is tartozik) kivltkppen hatkonyak az autista embereknl tapasztalhat knyszeres aggodalmaskods enyhtsben (ez az n esetemben is igaz). Ugyanakkor a gygyszerels sokkal komplikltabb krds, mint amilyennek tnik; egyrszt az emberek nagyon klnbzkppen llnak a gygyszerekhez, ha a mentlis llapotuk mdostsrl van sz, msrszt az autizmus spektrumzavarral lk egynenknt is nagyon eltren reaglhatnak ugyanazon gygyszerekre. Vannak, akiknl a javasolt adagols tredke 141

is hatsos mr, msok pedig gy tapasztaljk, hogy a mellkhatsok annyira ersek, hogy nincs igazi haszna a gygyszerelsnek. Vannak, akik paradox reakcikat adnak a gygyszerre, pldul hiperaktvv vlnak a nyugtat alkalmazsakor. Habr a gygyszer felrsa termszetesen az orvos feladata, a pedaggusoknak s az iskolban dolgoz tbbi szakembernek is fontos valamilyen szinten odafigyelnik, elssorban hogy idejben felismerjk, amikor szksg lehet gygyszerre vagy ms esetben, hogy kvessk a gygyszer hatsait - olykor pedig megbirkzzanak a kvetkezmnyeivel.

Magatartszavarok Erltetett lenne, ha a magatartszavarokat valamikppen le szeretnnk vlasztani egy Asperger-szindrmval l szemly esetben a depresszirl vagy a szorongsrl, mivel ezek ltalban mind szorosan sszefggenek. Dvid A. a kvetkezket hangslyozza: A viselkedszavarok elfordulhatnak azoknl a gyerekeknl, akik semmilyen ms eszkzzel nem kpesek rirnytani a krnyezet figyelmt arra, hogy bizonyos helyzetekben veszlyeztetve vagy knyelmetlenl rzik magukat...
A beszmolkban visszakszn, hogy sokan kivtelesen pontosak s ktelessgtudak voltak az iskolba jrssal kapcsolatban (Dvid A. gy emlkszik, hogy minden ktelez tanrn megjelentem, mg a rendszeres megalztatsok ellenre is), ugyanakkor nem kevesen vannak, akik elbb vagy utbb teljesen elutastv vltak az iskolval kapcsolatban, ami szerintem egyltaln nem meglep, ha arra gondolunk, az iskola mennyire rmiszt s traumatikus hely tud lenni szmunkra. Amikor a leglnkebb iskolai lmnyeirl krdeztem, Jim gy emlkezett vissza:

Flelem. Flelem attl, hogy hibzom. Miutn megrtettem, mitjelent, ha nevetnek rajtam, azutn attl fltem, hogy kinevetnek. Flelem attl, hogy valakit megbntok, ha engem is bnts r. Flelem attl a helytl, ahol szinte semminek nem rtem a mkdst. Annyira rossz volt ez az egsz, hogy minden alkalmat kihasznltam, hogy kihzzam magam az iskola all.

142

Tbb esetben az iskolba jrs alli kibjs pszichoszomatikus betegsgeket is jelentett. Alice gy r:

Csak hogy tvol maradhassak az iskoltl, tbbszr mentem keresztl nagyon aprlkosan kidolgozott, sznlelt betegsgeken. Egyszer egy ideig gy tettem, mintha nem tudnk jrni. Volt, hogy csak sikoltoztam, srtam s mg grcsket is kaptam, s nem rdekelt, hogy ezzel pszichitriai gyknt kezelnek, ha egyszer elrtem vele, hogy tvol legyek az iskoltl. Egyszer eljtszottam, hogy nem ltom azt, amit rtam... s hasonlk. Nem rte meg az a sok gond, amit magamnak okoztam s az a felhajts, ami krlttem folyt a fentiek miatt - s mindez csak azrt, mert erltettk, hogy iskolba menjek.
Ugyanakkor hozzteszi:

Mindez nem jelenti, hogy egybknt nem reztem magamat valban fizikailag is rosszul, ha iskolba kellett mennem. Olyannyira el voltam keseredve az iskolavek alatt, amennyire csak kevesen kpzelik. Jobb lett volna, ha jogom van egyszeren azt mondani: nem megyek".
Joseph a kvetkezket hangslyozta:

Nem csak mutattam, hogy beteg vagyok, valban beteg is voltam. Rosszul reztem magam, s szdltem, s kptelen lettem volna brhov is menni, nem kis rszben azrt, mert az iskola annyira traumatikus hely volt szmomra, hogy brmit megtettem volna, csak hogy ne kelljen odamennem.
Darius erre sszefggseiben emlkszik:

Depresszi, migrn, migrnszer egyb problmk, iskola eltt minden reggel rosszullt, hnyinger miatti tvgytalansg, elveszettsg rzs, unottsg, flelem attl, hogy amit tanulunk, az semmit nem r majd, mikzben a fontos dolgokrl nem hallhatok. ngyilkossgi gondolatok, szeretnk kiszaladni a vilgbl...

Komoly fradtsgot s kimerltsget okozott tbbeknek az, hogy a mindennapokon keresztl kellett mennik, hogy folyamatosan msokkal egytt kellett lennik; Alice mondja: teljesen kimert, hogy ha emberek kztt kell lennem", Jack pedig gy emlkszik, hogy vgig az iskols vek alatt hihetetlenl feszlt volt minden egyes nap. Tizenves koromban n rendszeresen a krnikus kimerltsghez hasonl tneteket mutattam, s idrl idre kimaradtam az iskolbl. Mivel az iskola sokaknl a klinikai depresszi s a szorongs kivlt oka volt, a valdi s a sznlelt betegsgek kztti ers klnbsgtevs ebben az esetben nem fenntarthat. Semmi rtelme egy Asperger-szindrmval l, iskolskor gyereket csalnak vagy manipulatvnak blyegezni; ha a betegsg nem kthet egy fizikai okhoz, akkor a szakembernek meg kell nznie, hogy milyen stressz vagy szorongs lehet a kivlt ok. Ahelyett, hogy kezelni vagy csillaptani prblnnk a tneteket, fontosabb hogy a problmt okoz viselkeds valdi kivlt okait prbljuk megszntetni. Karn hozzteszi:

Semmi bajom nincs a viselkedsmdosts mdszervel mindaddig, amg a folyamat sorn nem vsz el az emberi egynisg, az egyn sajt zlse vagy egyedi szoksai. Ugyanakkor sajt tapasztalataim, fggetlenl attl, hogy mi volt a pedaggus szndka, negatvak s megalzak.
Ross Genre (1998) rmutatott, hogy a viselkedsterpis megkzeltsek, amikor a bntetsek s jutalmazsok a f motivl eszkzk, csak azoknl a szemlyeknl mkdnek, akik kpesek megtenni, amit szeretnnek megtenni. Mskpp szlva: ezek a mdszerek nem kpesek megadni valakinek azt a kpessget, hogy stressz esetn kontrolllja viselkedst, pldul rugalmas gondolkodssal, azzal, hogy egy nzpontbl a msikba vltson, problmamegoldssal, tervezssel, sajt gondolatainak rendezsvel vagy benyomsainak elemzsvel. Genre azt rja, hogy a neurolgiai htter rendellenessggel l gyerekek - pl. slyos ADHD, Tourette-szindrma, OCD (obszesszv kompulzv zavar = knyszerbetegsg), bipolris zavarok vagy az autizmus spektrumzavarral lk - , ahogyan hvja, rugalmatlan-robbankony viselkedst mutatnak stressz esetn, azaz a fentebb emltett megoldsi eszkzk tbbsgvel vagy egyikvel sem rendelkeznek, s gy beleragadnak" a problmba, amikor azzal szembeslnek. Ha pedig 144

kls szemlyek nem lpnek kzbe, hogy segtsenek megoldani a problmt, vagy akaratlanul mg tovbb slyosbtjk azt, akkor mindez rdgi krt eredmnyezhet, amelyben a stressz nvekszik, a rugalmas s trgyszer gondolkodsra val kszsg pedig cskken, mindaddig, amg be nem kvetkezik az sszeomls. Az sszeomlsra adott lers itt pontosan rillik arra a szemlyes tapasztalatra, amirl n s trsaim be tudunk szmolni. Megtrtnhet velnk, hogy stressz esetn pillanatok alatt az egsz folyamaton vgigmegynk, s sztesnk: egyik percben mg teljesen rendezettek s kontrollltak vagyunk, pr perccel ksbb pedig mr rugdosunk, kiablunk, kromkodunk s elszaladunk. Ilyen esetekben a magunktl elsajttott kszsgeink - szemkontaktus, szocilis szablyok, a rutinok megvltoztatshoz val alkalmazkods, verblis kszsgek - knnyedn hasznlhatatlann vlnak, ezzel lehetetlenn tve, hogy valban megbirkzzunk a helyzettel (n pldul stresszhelyzetben szinte csak szavakat tudok kinygni, nem veszek fl szemkontaktust, s fizikailag is igyekszem tvolabb kerlni msoktl): ... egyszer pldul egyszeren elszaladtam, s egy olyan osztly teremben rejtztem el, ami j messze volt a sajtomtl... (Dvid A.)

Anno ezt gy hvtam: fldkrli plyra llok. Volt, hogy kistltam az osztlybl, s egy htig nem voltam hajland visszatrni oda... sokat harcoltam. Nagyon sokat Volt, hogy annyira nem tudtam magam irnytani, hogy elkerltem az iskolt. Rjttem, hogyan kell elrejtznm a fotlabor sttszobjban, s talltam ms olyan helyeket is, ahol az engem r ingereket kontrolllni tudtam. Rengeteg bajt okoztam ezzel. (Jim)
rdemes azrt megjegyezni itt, hogy a msok irnyba mutatott agresszi gyakran paranoia eredmnye. Tekintve, hogy alapveten magunkat helyezzk a kzppontba, s radsul nem is mindig tudjuk megmagyarzni, mi mirt trtnik, knnyen eredmnyezi azt, hogy el sem tudunk kpzelni ms magyarzatot az emberek - ijeszt s bennnket fenyeget - viselkedsre, mint azt, hogy rlunk szl az egsz". (Egyszer pldul azt mondtam teljesen ismeretlen embereknek, hogy a k...a anytok! azrt, mert azt hittem, hogy csak azrt beszlnek hangosan mellettem a knyvtrban, hogy megakadlyozzk, hogy olvasni tudjak.) 145

Akkor pedig vgkpp nagyon nehz pontosan rzkelni, hogy mi mirt trtnik, amikor msok szndkosan s egyszerre tbben kezdenek velnk foglalkozni, mint ahogy az egybknt gyakran megtrtnik Asperger-szindrmval l gyerekekkel. (Megtrtnt egyszer, hogy tizenves koromban konkrtan azt hittem, megrltem, mert biztos voltam benne, hogy a htam mgtt mindenki rlam beszl, kzben pedig olvasmnyaimbl tudtam, hogy ez a szkizofrnia gyakori jele. vekkel ksbb egy osztlytrstl tudtam meg, hogy akkortjt a tbbiek valsgosan is, radsul szles krben, kibeszltek engem s klns viselkedsemet.) Az nkrost viselkeds esetnkben - pldul kzfej harapsa, a fej falba verse, a fej kzzel tse -ltalban ritkbb, mint a slyosabb autista embereknl, de azrt elfordul, st, esetenknt titokban is tartjuk. Amikor egy-egy sszeomls sorn a szenzoros hiperrzkenysgnk felersdik, a testnk olyann vlhat, mintha csak jrulkos rsznk vagy mintha egy csapda lenne krlttnk, s affle kznl lv trgy is lehet, amin a dhnket ki tudjuk lni. Radsul nmagunk fizikai bntsa olyan jl kontrolllhat fjdalomrzetet jelenthet, amire j fkuszlni, s ami egyttal a szenzoros tltltttsg egy rszt is kpes kioltani. Temple Grandin (1995) kvetkezetes, amikor sszekapcsolja ezeket az sszeomlsokat az epileptikus rohammal, amelyeket szintn lehetetlensg meglltani, ha egyszer mr elkezddtek, s amelyeknek lefolyst szintn hagyni kT megtrtnni. Ahelvett. hogv~~a7~TnetoT hibztatnnk, amirt nem kpes kontrolllni magt, vagy beskatulyzzuk, hogy megjtssza magt vagy hisztizik, hasznosabb lehet megfigyelni s tletelni, hogy mi is trtnik. Nha, esetleg az elejn mg kzbe lehet lpni, de ha egy sszeomls tnyleg elindult, akkor rendszerint semmit nem lehet tenni. Karn albbi trtnete jl mutatja, hogy az Asperger-szindrmban a krnyezet ltal jelentett nyoms, s a bels srlkenysg egyttesen, mennyire elkerlhetetlenn teszi ezeket a robbansokat:

Mgma is nagyon rosszul trm a frusztrcit Aszenzoros tlteltettsg mindennapi tapasztalatom volt: rnykokat hangokat, rzelmeket, fnyeket s rintseket mind-mind nagyon intenzven rzkeltem, s olyan egyszer helyzetekben is knnyen tltltdtem, ami msok szmra teljesen tlagos szitucinak tnhetett A folyamatok s a folyamatok egyes fzisainak rzkelse is gondot okozott, gyakran
146

mindent egyes lpsekre bontva lttam. Ha kimaradt nlam egy kt fordul, pldul egy prbeszd vagy cselekvssor kvetsekor, akkor rm fogtk, hogy antiszocilis vagyok, vagy hogy nem is akarok odafigyelni. Csak bonyoltotta a helyzetet, hogy egybknt bizonyos dolgokban nagyon is neurotipikusnak tnhettem. Pldul kpes voltam trtneteket lerni vagy kjeket rajzolni, de ugyanakkor teljesen sztestem, ha egyszer dolgokat kellett csinlnom, pldul hzimunka, sajt higin, vagy este /dobn e/menn/ lefekdni. Vagy akrcsak mindennapi beszlgetsekben iskolatrsakkal. Ezrt aztn idrl-idre, otthon vagy az iskolban, c/e felrobbantam. Ez a pattansig fesztett j tipikus esete.
Fontos lehet tgondolni, hogy mit is vrunk el az rintett gyermektl, s viselkedst ezekhez az elvrsokhoz kpest megvizsglni; valamint eldnteni, hogy valban minden elvrs lnyeges-e. Patrcia Howlin (1998) megllaptja, hogy ha a viselkedsproblmk megoldsrl van sz, akkor azltal, hogy megengedjk a gyereknek, hogy egyedl jtsszanak a knyvtrban, hogy a megszokottl eltr feladatokat oldhassanak meg, ha biztos helyet adunk nekik, ahol lelhetnek - mindez akr nagyobb mrtkben javthatja a helyzetet, mint egy komplex viselkedsterpia". Vannak pedaggusok, akik arra val hivatkozssal nem hajlandak ezeket az engedmnyeket megadni a gyereknek, hogy nem fogom megoldani helyette a problmit, meg kell tanulnia viselkedni. Nyilvnval, hogy pusztn a fentiek nem fogjk a gyereket megtantani arra, hogy hogyan birkzzon meg knnyebben a problmkkal, de attl mg, hogy ezek az engedmnyek nmagukban nem vezetnek eredmnyre, nem kell ket lebecslnnk sem. Mikzben valban meg kell tantani a gyereket arra, hogy hogyan birkzzon meg az rzelmeivel eredmnyesebben, s hogyan vljon rugalmasabb, mindaddig nem fognak eredmnyesen megbirkzni semmivel, amg maguknak a tanroknak nem vltozik meg a viselkedse, ameddig maga a tanr az, aki megoldhatatlan helyzetek el lltja ket. Greene (1998) hangslyozza, mennyire fontos, hogy a gyerekkel csak azutn kezddhet meg a kognitv kszsgek fejlesztst clz munka, amikor eltte a gyermek krnyezett szmra elviselhetv alaktottuk. Senki sem kpes tanulni addig - klnsen nem magas fok munkt ignyl s nehz szocilis szablyokrl - , amg folyamatosan a kitrs szln egyenslyoz.

147

8 Felkszls az iskola utni letre


Habr amikor autizmusrl van sz, akkor a korai fejleszts mindig kiemelt tma, n magam s ms Asperger-szindrmval l emberek is gy emlksznk, a legnehezebb idszak letnk sorn kamaszkorunkban kezddtt. Le Kanner 1973-ban feljegyezte, hogy az ltala vizsglt azon gyerekek, akik tizenves koruk kezdetn s kzepn fordulponthoz rtek, ksbb felnttkorukban sikeresebbek voltak. Sajt lmnyeink alapjn llthat, hogy a krzisidszak tizenves korunk utn folytatdik hszas veinkben, st a harmincasokban is. Tbb szempontbl is ksn virgzunk, szocilis s rzelmi szempontbl felnttkorunkat egy vtizeddel ksbb rjk el, mint kortrsaink. Nevetsges lenne teht azt hinni, hogy az Asperger-szindrmval l fiatal oktatsa s fejlesztse vget r, ha elrte a tizenhat-tizennyolc vet, st, alapveten fontos, hogy a tmogat munka folytatdjk, a fejleszts s tanuls pedig mint lehetsg fennmaradjon. Sok rintettnek szksge van tvezetsre az otthoni letbl az nll let s nll munka irnyba, ez az tvezets pedig csak akkor lehet sikeres, ha lpsenknt trtnik. A felsfok oktats vagy a tovbbkpzsek fontosak lehetnek az tvezets szempontjbl. Vannak, akiknek a tananyagban val jrtassg lehetv teszi, hogy egyetemre mehessenek. Habr mr magt az tletet is hitetlenkedve fogadjk sokan, miszerint valaki, aki az autizmus spektrumzavaron bell van, egyetemre mehet, a kutatsok ppensggel azt mutatjk, hogy az autista emberek egy tredke igenis eljut az egyetemi szintig. H. Asperger mr 1944-ben feljegyezte, hogy egyik pciense nemcsak hogy elmleti csillagszatot tanult az egyetemen, qle ksbb mg Newton egyik munkjban is felfedezett egy matematikai hibt, vgl pedig gretes kutati karriert kezdett pteni. 1966-ban Lorna Wings J. K. Wing(1981) is lerja, hogy tudnak egy olyan autista fiatalemberrl, aki egyetemen tanul. Le Kanner (1973), a kisgyermekkori autizmus felfedezje lejegyezte, hogy a John Hopkins Krhz gyermekpszichitriai osztlyn 1953-ig kezelt 96 autista pciense kzl 1972-re egy szemly a Columbia Egyetemen matematikai fizikt hallgatott, egy msik pedig kiemelkeden teljestett fiskoljn. Interjalanyaim kzl, Thomas G. a John Hopkins Egyetemre 148

ment tanulni (igaz, ksbb otthagyta az egyetemet), Sally S. fiskolt vgzett, Edward F. trtnelembl diplomzott, Clarence B.-nek BA-fokozata van egy illinois-i fiskolrl, Fred G. pedig jl halad az egyetemen. Tbb jl ismert eset is van a kzelmltbl, mint amilyen pldul Temple Grandin, amikor a gyermekkorukban autizmussal diagnosztizlt emberek Phd-fokozatot szereznek. Therese Joliffe az els szemly, aki autizmusbl doktorlt (a Cambridge-i Egyetemen). Sok - nem autista ember - szmra az egyetem az els olyan oktatsi forma, amelyben magukat dikknt kompetensnek rezhetik, s amit lvezni is tudnak. Az egyetemek az Asperger-szindrmval lk tanulsi mdszereihez is sokkal kzelebb llnak olykor:

Elszr a fiskoln reztem azt, hogy akr okosnak is tarthatom magamat. A gimnziumban betemezett napi 6 tanra egyszeren nem volt szmomra vgigvihet. A rugalmassg a fiskoln viszont igen... A msodik v utn tmentem egy kisebb magnegyetemre, de ott ugyangy azt reztem, hogy egyltaln nem vagyok hlye, egyszeren csak mskpp tanulok, mint az tlag... (Karn) Legelszr is az szmtott, hogy vlemnyem lehetett valamirl. ...hosszabb dolgozatokat is rhattam, s a csoportos munkkban is a sajt ritmusomban sznhattam be. A szocilpszicholgit s egszsggyi pszicholgit tant oktatm azt mondta, hogy szinte ltja, ahogy kivirgzm"... Ami segtett, az az volt, hogy elfogadtak, s - ha hibztam s kijavtottak - sokkal pozitvabban lltak hozzm, mint azeltt az iskolban... Konstruktv kritikt kaptam... (Dvid A.)
Az egyetemi diploma egyrszt knnyebb teheti a munkba llst, msrszt az Asperger-szindrmban gyakori viselkedsmdok is sokkal elfogadottabbak, ha egy diploms embertl szrmaznak, taln mert gy jobban beleillenek a bogaras professzor" kpbe. Az egyetemen a hallgattrsak is elfogadbbak, mert ltalban ekkorra elhagyjk szocilisan intolerns hozzllsukat. Ugyanakkor az egyetemi krnyezet szocilis s gyakorlati kihvsai ersek lehetnek: komoly problmv vlhat a laktrsakkal val egyttls, vagy pldul szben tartani, hogy enni s rendszeresen frdni is kell. Vilgos, hogy az iskolskorban nem szabad kizrni az egyetemet a lehetsgek kzl, ha valakinek a tanulmnyi eredmnyei ezt valban 149

lehetsgess teszik, st, idben kell gondolni praktikus dolgokra is, pldul hogy letegyk azokat a vizsgkat, amelyek esetleg ksbb szksgesek az egyetemi jelentkezshez. Ezrt is trgyalom ezt a tmt taln kicsit tl aprlkosan is. Nyilvnval ugyanakkor, hogy az egyetem az Asperger-szindrmval lk kzl sokaknak nem elrhet, de az, hogy tovbbkpzseken vagy trningeken vegyenek rszt, szmukra ugyangy fontos, mert ezek adhatnak lehetsget a szksges folyamatos fejldsre s tanulsra, egyidejleg pedig kpzettsget is adhatnak bizonyos terleteken. Ahogyan az iskolarendszer tbbi szintjn, az egyetemeken sincs meg az Asperger-szindrmrl szl szksges tuds, s a felmerl problmk is hasonlk lehetnek. Szinte elkerlhetetlen, hogy ers tmogat hlzat s egy tmogat mentor" is jelen legyen, aki szksg esetn tancsot ad, s ha kell, fellp az rintett hallgat rdekben. A londoni INTERACT Centre egyedlll ezen a tren, clzottan Asperger-szindrmval l dikoknak biztostva tovbbtanulsi lehetsget. A munka vilgba lps mg a magasan kpzett Aspergerszindrmval lk szmra is komoly problma lehet. Habr olykor szinte semmi gondunk nincs a munkakr jelentette konkrt kihvsokkal professzionlis oldalrl, a munkba kerlshez szksges szocilis kszsgek, pldul az interjn val tljuts, vagy a munkahelyen val, nem ellensgeskedst vagy visszautastst kelt viselkeds nll megtanulsa messze tlmutat kpessgeinken. Az idelis munkahely olyan, ami egyszerre megfelel professzionlis szempontbl olyasvalakinek, akinek kpessgei nagyon is specializltak, de egyidejleg szocilisan csak keveset kvetel meg az Asperger-szindrmval l munkavllaltl. Csak nagyon rviden szerettem volna felvzolni az Aspergerszindrmval l fiatalok tovbbtanulsval, tovbbkpzsvel s munkavllalsval kapcsolatos fontosabb tmkat: mindegyik kapcsn knyveket lehetne mg rni. Amire ezttal trekedtem, az nem tbb mint rirnytani a pedaggusok s szlk figyelmt arra, hogy ne csak akkor kezdjenek el gondolkodni a gyerek jvjn, amikor elrkezik az iskolskor vge. Alapveten fontos, hogy mr az iskolai oktats alatt kezdjenek felkszlni az iskolskor utni letre, az abba val tvezetsre.

9 Hogyan beszljnk az Asperger-szindrmrl?


Sokflekppen prbltam krdezni msoktl, hogyan megfogalmazhat, hogy mi a baj velem. Mindig visszatrt az a megfoghatatlan, de biztos rzs - hogy valami nagyon nincs rendben velem. De a teljesen komolyan feltett krdseimre mesterklt vlaszokat kaptam: Ht persze, hogy semmi gond nincs veled. (Gunilla Gerland, 1997)
Felesleges szpteni: a felnttek hazudnak az Asperger-szindrmval l gyerekeknek. Mindannyian az albbiakhoz hasonl mondatokat, s azok klnfle vltozatait halljuk egsz gyermekkorunkban:

Mindenki rez gy nha. Menni fog, csak meg kell prblni. Biztos, hogy igazbl semmi bajuk veled. Ezt csak viccbl csinljk. Csak viselkedj btran, ahogy szeretnl, s megltod, minden rendben lesz. Semmi baj nincs veled.
Ezeknek az lltsoknak nyilvn lehet igazsgtartalmuk adott szituciban, de a felnttek ltalban mindenfle valsgalap nlkl mondjk ki ezeket, st, a gyerek ltal tapasztalt valsg legtbbszr nyilvnvalan cfolja ket. A szndk e mgtt persze az, hogy a gyereket megerstsk s tmogassk. Ennek a megerstsnek a valsgban pp ellenkez az eredmnye: a gyerek nem rti, hogy ha mindenki gy gondolkodik krlttem, akkor mirt csak egyedl nekem nem sikerl semmi sem? Ha tnyleg mindenki kedvel az iskolban, akkor mirt nem beszlgetnek velem? Ha tnyleg viselkedhetek gy, ahogy szeretnk, mirt vezet az mindig valami bajhoz? 151

Mivel annyira nehezen tudjuk csak a bennnket krlvev szocilis vilgot megrteni, nagyon fontos, hogy a felnttektl a valsgnak megfelel informcit kapjunk. Amikor a felnttek azrt hazudnak neknk, mert szeretnk elkerlni a kkemny igazsgot, akkor valjban csak megvezetnek minket - alssk azt a hitnket, hogy kpesek vagyunk sajt megfigyelseinken s tleteinken alapulva megrteni dolgokat, s azt erstik bennnk, hogy amit rzkelnk, az valjban kpzelgs. Nem csoda, hogy vgl legtbbnk azt hiszi magrl, hogy elmebeteg. Vilgos, hogy a szlk nagy tbbsge azt hiszi, csakis s kizrlag dnti el, mikor s hogyan mondja el gyereknek az igazsgot, ezrt a pedaggusoknak s szakembereknek fontos szerepk lehet abban, hogy tancsokkal segtsk a szlt abban, mirt fontos elmagyarzni az Asperger-szindrmt a gyereknek, s hogyan rdemes ezt megtenni. Vannak szlk, akik gy dntenek, hogy mindaddig nem bolygatjk a tmt, amg maga a gyerek magtl r nem krdez, ezzel azonban vilgos, hogy albecslik a gyerek bels aggodalmt, hiszen egy gyerek, s klnsen egy Asperger-szindrmval l gyerek, hossz ideig kpes vrni, mieltt az t feszt problmval megkeresi a szleit. Ahogyan Gunilla Gerland rja (2000b): iszonyatosan nehz olyasvalamirl beszlni, amire mg szavaid sincsenek. Minden olyan gyerek, aki kpes megrteni egyszer szbeli magyarzatokat, egyben arra is rett, hogy szrevegye - hacsak meg nem mondtk mr neki korbban - , klnbzik normlis trsaitl, s hogy bizonyos, msoknak egyszer feladatok vgrehajtsa neki sokkal tbb gondot okoz. ltalban azt a kvetkeztetst vonjk le, hogy valami nincs rendben velk. Az rintettek kztt voltak, akik gyerekknt butnak, rltnek, fogyinak, agysrltnek tartottk magukat, vagy azt hittk, hogy problmjukat azrt nem mondja ki senki, mert az annyira borzalmas. n magam, ltvn hogy benyomsaim s rzseim mennyire eltrnek a krnyezetem magyarzataitl, arra gondoltam, hogy biztosan kezdd szkizofrnim van, s csak id krdse, hogy szemlyisgem mikor esik szt teljesen. Mskor azt hittem, hogyha valban ersen prblkozom, akkor tnyleg olyan lehetek majd, mint a tbbiek - mint ahogy ezt mondogattk nekem - , s azt hittem, hogy mindez csak azrt nem sikerl, mert n magam nem prblom elgg ersen. Elkpzelhet, hogy a fenti kt gondolat kzti ingadozs mennyi flelem s knlds forrsa volt. Ijeszt s frusztrl tud lenni, ha pldul nem tudjuk, bizonyos hangok mirt zavarnak bennnket. Gunilla Gerland sokat dolgozott egytt szakemberekkel s iskolkkal azon, hogy hogyan beszljnk rintett

gyerekeknek az Asperger-szindrmrl. rja egy helytt: Vgtelenl nehezek azok a helyzetek, amikor egyszerre megrted, hogy ami msoknak knnyen megy, az szmodra vgrehajthatatlan, s fogalmad sincs, hogy mindennek mi az oka... nagy segtsg lehet mr az r , h a meg tudod magyarzni magadnak, mirt nem vagy kpes megcsinlni dolgokat. (Gerland, 2000b) ~ * A cmkzs, a_ diagnzis sajt magunk megrtsnek kulcsa. A diagnzis nven nevezese reven a gyerek megrtheti, hogy a fogyatkossga nem az sajt hibja; hogy a problmjnak van neve; s hogy rajta kvl vannak mg msok is a vilgon hasonl problmkkal. Ahhoz, hogy a gyerek maga is tudjon dolgozni a problmin, s megtanulja, hogyan kezelje azokat, fontos, hogy pontosan megrtse sajt magt. Gerland lerja, hogy az Asperger-szindrmrl val tanuls hogyan segti a gyerekeket a sajt viselkedskre s problmikra val reflexiban, s hogy gyakran letkben elszr: spontn mdon elkezdik megbeszlni... hogy a lersbl mi illik rjuk (Gerland, 2000b) Ahhoz, hogy a gyerekek ki tudjk fejleszteni a mindennapokban gondot okoz helyzetekre a maguk sajtos, kreatv megoldsait, s ne mindig msok segtsgre tmaszkodjanak, fontos, hogy elbb megrtsk, hogyan mkdnek k maguk, s hogy msok hogyan rzkelik ezt a viselkedst. Ahogy Francis Bacon mondta: a tuds hatalom. Fontos, hogy pozitvak legynk, s az Asperger-szindrmrl ne azt mondjuk, hogy egyszeren csak egy rendellenessg vagy pusztn olyasvalami, ami csak akadlyokat jelent az letben - ugyanakkor az is fontos, hogy ne takargassuk azokat a nehzsgeket, amelyek vrhatak. Csak akkor lehet biztosan felpteni az n-elfogadst s akr a klnbzsgek elnyknt meglsre alapul pozitvabb nrtkelst egy gyerekben, ha elzleg elfogadta, hogy alapveten klnbzik a tbbsgtl s igenis vannak problmi. A tbbsgnek, ahogyan nekem is, az Asperger-szindrmrl szl diagnzis megszerzse hatalmas megknnyebblst jelent. Egy interjalanyom, Elizabeth azt mondta, hogy amikor hallott az Aspergerszindrmrl, akkor azt rezte amit Einstein rezhetett, amikor felfedezte a relativits-elmletet! Hirtelen minden logikuss vlik, elrteim et kap! Msoknak persze nehz lehet a diagnzis fltt napirendre trni:

Nem akartam rla tudomst venni. Megijesztett. Nem szerettem pszicholgusokhoz jrni, s vgl abba is hagytam - nyilvn azrt, mert megtehettem, s ksbb nem is foglalkoztam mr ilyesmivel. (Dvid Hawker)

Lehetnek olyanok, akik elutastjk, hogy olvassanak vagy halljanak az Asperger-szindrmrl, s elutastjk a felttelezst is, hogy k is rintettek lehetnek. A remnykeds vgt jelentheti a diagnzis azoknak, akikkel rgta elhitettk, hogy ha kitartan prblkoznak, akkor egyszer majd minden problmjuk megsznhet, k pedig vgl normlisak lehetnek. Az is megeshet, hogy sokat fjdalmasan zavar majd, hogy egy pszichitriai diagnzis tulajdonkppen stigma. Mindez azonban nem jelenti azt, hogy az informcit vissza kellene tartani. Az esetek csaknem mindegyikben a diagnzis elfogadsa hossz idt vesz ignybe. Azok, akik kzlik a gyerekkel a hrt, ne vrjanak azonnali reakcit (megknnyebblst, elkeseredst vagy a kettt egyszerre), s ne higgyk, hogy a ltott reakcival le is zrult az egsz - ellenkezleg, ez csak a kezdete a feldolgozsi folyamatnak. Mg ha a reakci pozitv is, megeshet, hogy hossz idnek kell eltelnie, miutn az illet hajland lesz ms Asperger-szindrmval l emberekkel tallkozni. A legjobb az, ha ezeket a lehetsgeket elrhetv tesszk, de ahelyett, hogy erszakoskodnnk, hagyjuk, hogy az rintett szemly nmaga vlaszthassa meg a sajt ritmust. Hasznos, ha vannak olyan rott anyagok, amelyek az Aspergerszindrmrl szlnak, gy a gyerek vagy fiatal magban is olvasgathatja ket. Az olyan fzetek, amelyek specilisan Asperger-szindrmval l gyerekeknek s fiataloknak kszltek - mint amilyen Gunilla Gerland 2000-ben kiadott Tudjunk meg tbbet az Asperger-szindrmrl1 (Finding Out About Asperger Syndrome, High-Functioning Autism and PDD) rendkvl hasznosak lehetnek. Fontos az is, hogy semmikppen ne sugalljuk, hogy az Aspergerszindrmrl mindent tudunk, vagy azt, hogy brki jobban ismerheti a gyereket sajt magnl. Ehelyett el kell ismernnk, s segtennk a gyerek sajt felismerseit arrl, hogyan mkdik - kpess tenni ket arra, hogy sajt kpessgeik s akadlyaik szakrtjv vljanak. Gunilla Gerland megllaptja:

...nem akkor kapsz igazi segtsget, ha a krltted lv emberek gy viselkednek... mintha pontosan tudnk, hogy mi a problma veled. Amire szksged van, az az, hogy hozzsegtsenek ahhoz, hogy te magad talld meg a sajt igazsgodat, s hogy szemlyesen prbld megtallni, mi illik legjobban az llapotodhoz. (Gerland, 2000b) ^
1 A knyv magyarul mg nem jelent meg.

154

0 Zrsz
Csak mert elolvastl egy autizmusrl szl ismertett, ne gondold, hogy tudod, mit rez egy autizmussal l gyerek. Az autizmusnak pp annyi megjelensi formja van, mint amennyi autista ember l. Figyelj, s prbld megrteni magt az autista embert... (Darius)
Elengedhetetlen kvetelmny, hogy a tanrok, pedaggusok olvassanak az Asperger-szindrmrl, s ennek nem kln feladatnak, hanem a kiindulpontnak kellene lennie. Azrt prbltam lerni, hogy n magam s msok hogyan ltk meg az iskolaveket, hogy a pedaggusok az Asperger-szindrmval l gyerekeket jobban megrtsk. Ugyanakkor ez a megrts nem trtnhet meg, ha a pedaggus nem ksz minden megelz feltevst adott esetben megkrdjelezni - legyen az akr olyan dolog, amit ebben a knyvben olvasott. Ugyangy fontos, hogy figyeljen magukra a gyerekekre. Tbbsgknek ugyanolyanok a problmik, mint amilyeneket a knyvben bemutattam, de lesznek kivtelek. Minden autista gyereknek nll egynisge van. Sokan kpesek arra, hogy ha megkrdezik ket, elmondjk, hogyan lennnek kpesek eredmnyesebben tanulni, vagy milyen vltozsokat tartannak jnak. Msok azonban nem tudjk majd mindezt megfogalmazni, ezrt a tanron ll, hogy tud-e elgg figyelni a gyerek ignyeire, amelyeket nem szban, hanem a viselkedsn keresztl kommunikl. Egszen biztos, hogy az Asperger-szindrmval l tanulk egyetlen osztlyban sem tartoznak a legknnyebben kezelhetk kz, s mg az egybknt szerethet gyerekek is gyakran idegestek, st, dhten tudnak viselkedni. Ugyanakkor - s remlem, nem tlzsknt hat, ha ezt mondom, - valsznleg mi vagyunk egy tanr letplyja sorn a legnagyobb kihvst jelent s a legrdekesebb gyerekek is. Olyasmit is jelenthetnk egy tanrnak, ami igazn ritkasg: az eslyt arra, hogy komolyan befolysolja egy tanulja lett. Egy motvum szinte minden trtnetbl visszakszn azok kzl, amiket sszegyjtttem: ha 155

akr csak egyetlen pedaggus is akadt egy gyerek letben, aki tnyleg kpes volt kzel kerlni hozz, megrteni s elfogadni t, az drmai vltozst eredmnyezhetett a gyerek egsz iskolai plyjt, st akr egsz lett tekintve - mg akkor is, ha a kisdikok az adott letkorban nem tudtk hljukat kifejezni vagy pozitv megerstst adni. Az ezzel ellenttes tanri magatarts, a figyelmetlensg s intolerancia letre szl srlseket okozhat a gyermeknek. El sem tudok kpzelni jobb befejezst ennek a knyvnek, mint megismtelni azt, amit Hans Asperger rt tbb mint tven vvel ezeltt, amikor elszr rta le azt a gyereket, akit azta Asperger-szindrmsnak tartunk:

...mivel a vrhat eredmnyek szlssgesen vltozak, s ezek az eredmnyek jl lthatan az oktats minsgn mlnak, ezrt jogunk s ktelessgnk a tlnk telhet legnagyobb ervel killni ezekrt a gyerekekrt.

156

Szszedet
Apraxia: az akaratlagos mozgs vagy valamely sszetett cselekvs vgrehajtsnak zavara, ami nem magyarzhat a mozgskpessg zavarval s az izomer cskkensvel BNO-IO: a betegsgek nemzetkzi osztlyozsra szolgl kdrendszer, jelenleg a tizedik revzijt hasznljuk DSM-IV: az Amerikai Pszichitriai trsasg kziknyvnek negyedik tdolgozsa, amelyben a pszichitriai krkpek osztlyozsa s diagnosztikus kritriumai szerepelnek Hiperlexia: ez a jelensg a nem rt olvass", a szveg tartalmnak a megrtsi nehzsge Idioszinkratikus: nem szokvnyos, szokatlan, egyni (reakcimd) Integrci: kzssgbe trtn beilleszts Kognitvfolyamatok: azszlels, emlkezs mentlis folyamatai, melyekkel az egyn az informcikat begyjti, terveket kszt, problmkat old meg Kognci: megismers, egy szemly gondolatai, tudsa, ahogyan a vilgot rtelmezi OCD: knyszerbetegsg (obszesszv-kompulzv zavar), a szorongsos megbetegedsek egyik formja. A knyszer olyan nagy ervel fellp bels ksztets, amelyet az egyn nem fogad el, de kptelen kontrolllni, gy bels parancsknt vgre kell hajtania Szegregci: elvlaszts, elklnts Teljes integrci: az integrcinak az a formja, amikor az eltr fejlds gyermek a tpusosn fejld gyermekekkel egsz nap egytt tanul, s az intzmnyen bell biztostva van a szakfejlesztse is

157

Felhasznlt szakirodalom
American Psychiatric Association (1994), Desk Reference to the Diagnostic Criteria from DSM-IV, Washington DC. Asperger, Hans (1991), Autistic psychopathy in childhood", translated and annotated by Uta Frith, in Frith, Uta, (ed.) Autism and Aspergers Syndrome, Cambridge University Press, Cambridge, pp. 37-92. Attwood, Tony (1997), Aspergers Syndrome: A Guide for Parents and Professionals, Jessica Kingsley, London. Attwood, Tony, Asperger Syndrome: Some Common Questions, www.asperger.org/articles/aspOOO.asp Autisme-Europe (1998), Code of Good Practice on Prevention of Violence Against Persons with Autism, Bruxelles, Belgium. Bauer, Stephen, Asperger Syndrome, www.asperger.org/articles/aspOOO.asp Bishop, Dorothy (1989), Autism, Aspergers syndrome and semantic-pragmatic disorder: Where are the boundaries?, www.mugsy.org/bishop.htm Brown, Hilary, and Smith, Helen (eds.) (1992), Normalisation: A Reader for the Nineties, Routledge, London. Cohen, Leah Hager (1995), Train Go Sorry: Inside A DeafWorld, Vintage Books, New York. Connor, Michael (1999), Asperger Syndrome (Autistic Spectrum Disorder) and the SelfReports of Comprehensive School Students, www.mugsy.org/connorl5.htm Cumine,Val, Leach, Julia and Stevenson, Gill (1998), Asperger Syndrome: A Practical Guide for Teachers, David Fulton Publishers, London. DfEE (1995), The National Curriculum, www.dfee.gov.uk/nc/ Edelson, Meredyth Goldberg (1995), Social Stories, www.autism.org/stories.html Frith, Uta (1989), Autism: Explaining the Enigma, Blackwell, Oxford. Frith, Uta (ed.) (1991), Autism and Aspergers Syndrome, Cambridge University Press, Cambridge. Frith, Uta and Happ, Francesca (1994) Autism: Beyond theory of mind, Cognition, 50 (1994), pp. 115-132. Gerland, Gunilla (1997), A Real Person: Life on the Outside, trans Joan Tate, Souvenir Press, London.

158

Gerland, Gunilla (2000a), Finding Out About Asperger Syndrome, High Functioning Autism and PDD, Jessica Kingsley Publishers, London. Gerland, Gunilla (2000b), Normality vs. Self Esteem: The Road to Increased Independence and ReflectiveThinking in Children andYoung Persons with AS/HFA, presentation at Autism-Europe Congress 2000, Glasgow. Grandin, Temple, and Scariano, Margaret (1993), Emergence: Labeled Autistic, Arena Press, Novato, CA. Grandin, Temple (1995), Thinking in Pictures: and other reports from my life with autism, Doubleday, New York. Grandin, Temple (revised 1996), Making the Transition from theWorld of School into theWorld of Work, www.autism.org//temple/transition.html Grandin, Temple (1998), Teaching Tips for Children and Adults with Autism", www.autism.org//temple/tips.html Greene, Ross W. (1998), The Explosive Child: A New Approach for Understanding and Parenting Easily Frustrated, Chronically Inflexible Children, Harper Collins, NewYork. Howlin, Patricia (1997), Autism: Preparing for Adulthood, Routledge, London. Howlin, Patricia (1998), Children with Autism and Asperger Syndrome: A Guide for Practitioners and Carers, John Wiley and Sons, Chichester. Jackel, Susan (1996), Aspergers Syndrome - Educational Management Issues, www.udel.edu/bkirby/asperger/education.html Joiliffe, Therese (1992), Lansdowne, Richard, and Robinson, Clive, Autism: a Personal Account, Communication,Vol. 26 (3), December. Jordan, Rita and Powell, Stuart (1995), Understanding and Teaching Children with Autism, JohnWiley and Sons, Chichester. Kanner, Leo (1973), How Far Can Autistic Children Go in Matters of Social Adaptation?, in Kanner (ed.) Childhood Psychosis: Initial Studies and New Insights, V. H. Winston and Sons, Washington DC, pp. 189-214. Kauffman, James M., and Hallahan, Daniel P. (eds.) (1995), The Illusion of Full Inclusion: A Comprehensive Critique of a Current Special Education Bandwagon, PRO-ED, Inc., Austin, TX. Lawson, Wendy (1998), Life Behind Glass: A Personal Account of Autistic Spectrum Disorder, Southern Cross University Press, Lismore, NSW. Lawson, Wendy (1999), Adolescents, Autism Spectrum Disorder And Secondary School", www.mugsy.org/wendy/asschool.htm McDonnell, Jane Taylor and McDonnell, Paul (1993), News From The Border: A Mother s Memoir of Her Autistic Son,Ticknor & Fields, NewYork.

Mesibov, Gary, and Shea, Victoria, The Culture of Autism: From Theoretical Understanding to Educational Practice, www.autismuk.com/index3subl.htm Moreno, Susan, and ONeal, Carol, Tips For Teaching High Functioning People With Autism", www.udel.edu/bkirby/asperger/education.html Opie, Iona and Peter,Opie (1959), The Lore and Language of Schoolchildren, Oxford University Press, London. Peeters, Theo, and Gillberg, Christopher (1999), Autism: Medical and Educational Aspects, second edition, Whurr Publishers, London. Roberts, Jeannie (1995), Dear Psychiatrist...: Do Child Care Specialists Understand?, The Lutterworth Press, Cambridge. Robinson, George, and Maines, Barbara (1997), Crying For Help: the No Blame Approach to Bullying, Lucky Duck Publishing, Bristol. Saskatchewan Education Special Education Unit, EducatingThe Student With Asperger Synd rome , www.sasked.gov.sk.ca/cu rr_i nst/speced/asper. htm I Schopler, Eric (ed.) (1998), Asperger Syndrome or High-Functioning Autism?, Plenum Publishers, NewYork. Shields, Jane, Semantic Pragmatic Impairments Information Sheet, www.mugsy.org/ spd5.htm Sinclair, Jim (1993), Dont Mourn For Us, http://members,xoom.com/JimSinclair/ dontmourn.htm Sinclair, Jim (1998), Concerns about inclusion from within the disability community, http://members,xoom.com/JimSinclatr/inclusion. htm Sinclair, Jim (1999), Why I dislike person first' language, http://members,xoom.com/ JimSinclair/person_first.htm Solursh, Susan T. (1999), The relation between adult outcome and parental acceptance of autism/PDD during childhood, unpublished study performed for Master of Applied Science degree, University of Waterloo, Waterloo, Canada. Szivos, Sue (1992), The limits of integration?, in Hilary Brown and Helen Smith (eds), Normalisation: A Reader for the Nineties, pp. 112-133, Routledge, London. Tucker, Elly (ed.) Aspergers Syndrome Guide for Teachers, www.udel.edu/bkirby/ asperger/ed ucation.htm I Williams, Karen, Understanding the Student With Aspergers Syndrome: Guidelines for Teachers, www.udel.edu/bkirby/asperger/education.html Wing, Lorna (1981), Asperger syndrome: a clinical account, www.mugsy.org/wing2.htm Wolff, Sula (1995), Loners: The Life Path of Unusual Children, Routledge, London.

160

Magyar nyelv knyvek


Attwood, T: Klns gyerekek - Animus Kiad, Budapest, 2008 A ktet az Asperger-szindrmrl nyjt tfog, gyakorlatcentrikus informcikat a felismerstl a legkorszerbb terpis megkzeltsekig. Balzs Anna: Az autista gyermek az vodban s az iskolban - Gygypedaggiai alapismeretek 629-654. oldal (2000; szerk. Illys Sndor) A cikk elssorban gygypedaggus hallgatk szmra tartalmazza az autizmus spektrumzavarokkal kapcsolatos legfontosabb alapismereteket, klns tekintettel az rintettek lehetsges tjra a hazai kzoktatsi rendszerben. Balzs Anna: Az autizmus korszer szemllete - Kapocs, Budapest, 1997 A tmr, elmleti jelleg sszefoglal rs elssorban orvosoknak nyjt eligazodst. (Mivel a kiadvny 1997-ben jelent meg, ezrt a tudomnyos kutatsok frissebb eredmnyeit mr nem tartalmazza.) Balzs Anna-szi Patrcia-Prekop Csilla: Pedaggiai irnyelvek - Kapocs, Budapest, 1997 A szerzk az autisztikus tanulk specilis szksgleteinek sszefoglalsa mellett azokat az elveket, clokat, mdszereket trgyaljk, amelyek az rintett tanulk pedaggiai fejlesztsnek alapjait jelentik. Baron-Cohen S.-Bolton, P.: Autizmus - Osiris, Budapest, 2000 A tudomnyos igny, de kzrthet ktet elssorban az rintett csaldoknak nyjt tjkoztatst az autizmust rint legfontosabb krdsekben. A knyv mindazoknak ajnlhat, akik az autizmus spektrumzavarokkal kapcsolatos alapkrdsekrl szeretnnek kpet kapni. Bogdashina, Olga: Valdi Sznek. rzkels s szlels autizmus spektrumzavarokban - AOSZ s a Geobook Kiad kzs kiadvnya, Szentendre, 2008 A szerz, aki szlknt s szakemberknt egyarnt szleskr tapasztalattal rendelkezik, ebben a ktetben az autizmussal l emberek rzkelsi s szlelsi problmirl s a terpis megkzelts lehetsgeirl nyjt gyakorlatcentrikus lerst. Bs, M.: Gyermekilek - Klris, Budapest, 2004 A knyv a szerz s egy autizmussal l kislny terpis kapcsolatnak trtnett mutatja be. Sajnosa knyvben bemutatott terpis eljrsok (a facilitlt kommunikci s a holding terpia) bizonytottan alkalmatlanok az autizmus kezelsre, alkalmazsuk slyos etikai problmkat vet fl. Clements, J.-Zarkowska, E.: Viselkedsproblmk s autizmus spektrumzavarok - Kapocs, Budapest, 2007 A ktet a viselkedsproblmk megkzeltsnek legkorszerbb, tudomnyos kutatsokon alapul elmleti s gyakorlati mdszertant ismerteti. Minden e tmval foglalkoz szakembernek hasznos segtsg. Davis, J.-Balzs A.: (1998) Autista a testvrem! - Kapocs, Budapest, 1998 A ktet hatkony segtsget nyjt az autizmussal l gyermeket nevel csaldoknak abban, hogy a testvrek szmra jl rthet, tnyszer, praktikus s az rzelmi feldolgozst is megknnyt magyarzattal szolgljanak e fejldsi zavarrl.

161

De Clercq, H.: Mama, ez itt ember vagy llat? Knyv az autizmusrl - Kapocs, Budapest, 2007 A knyv a vilghr szl-szakember szemlyes tapasztalatait s gondolatait mutatja be a rszleteken keresztl trtn gondolkodsrl, mely az autizmussal l emberek gondolkodsnak egyik jellemz sajtossga. Delacato, C. H.: Mirt ms az autista gyermek? - lmny 94 Bt., Hajdhadhz, 1997 A knyv eredetileg 1974-ben jelent meg, sem elmleti alapvetse, sem a gyakorlati mdszer hatkonysga nem nyert tudomnyos bizonytst. A knyv ernye azonban, hogy rendkvl rzkletesen mutatja be az autizmussal l gyermekek jellegzetes viselkedsi kpt. Frith, U.: Autizmus. A rejtly nyomban - Kapocs, Budapest, 1991 A rendkvl rdekfeszt, olvasmnyos ktet szlk, szakemberek, s az emberi viselkeds s gondolkods irnt rdekld olvask szmra egyarnt ajnlhat. Ez a szakmai alapm az autizmus trtnetnek legfontosabb mrfldkveit s a fejldsi zavar megrtse szempontjbl meghatroz, kognitv pszicholgiai kutatsok eredmnyeit trja az olvas el. Grandin, T.-Scariano, M.: Segtsg! Autizmus! - Kapocs, Budapest, 2004 A vilghr szerz rendkvl j kpessg, szakterletn tudomnyos fokozattal rendelkez autizmussal l hlgy. nletrsbl elssorban gyermekkora meghatroz lmnyeit ismerhetjk meg. Haddon, M.: A kutya klns esete az jszakban - Eurpa, Budapest, 2004 Ennek a fordulatos, izgalmas regnynek (kriminek) a fszereplje egy autizmussal l fi. Az olvas elssorban az beszmoljn keresztl ismeri meg a cselekmnyt. A szerz minden bizonnyal komoly httrtudssal s megrtssel rendelkezik az autizmusrl, hiszen a szpirodalmi m teljes hitelessggel, szakszeren brzolja az autisztikus gondolkods s viselkeds jellegzetessgeit. Haselfux PTER: A flelem nem r. A remny nem csal meg - Eff, Budapest, 2008 A knyv a szerz nletrajznak kt ktett tartalmazza. (A flelem nem r cm ktet els kiadsa 1995-ben jelent meg.) Haselfux Pter maga is autizmussal l, lenya szintn rintett a fejldsi zavarban. A megkapan szinte, rendkvl hiteles nletrs segt megrteni mindazokat a klnleges lmnyeket, problmkat, amelyekkel autizmussal l embertrsaink szembeslnek. Havasi gnes: Vizulis segtsg autizmussal l szemlyek kommunikcijnak fejlesztsben - Fogyatkosok Eslye Kzalaptvny, Budapest A szerz rvid, elmleti bevezet utn rszletesen vzolja a kommunikcis kszsgek fejlesztsnek autizmusspecifikus mdszertant a felmrstl a beavatkozsig. A ktetben kt esettanulmny is olvashat, melyek szintn segtik az elmleti rszek megrtst. Howlin, P.: Autizmus - Felkszls a felnttkorra - Kapocs, Budapest, 2001 A ktet nlklzhetetlen alapm mindazoknak, akik autizmussal l gyermekekkel s felnttekkel foglalkoznak. A gyermekekkel foglalkoz szakemberek utnkvetses vizsglatokon alapul igen markns irnymutatst kapnak arrl, mely terletek fejlesztse a legmeghatrozbb a felnttkor szempontjbl. A felnttekkel foglalkoz szakemberek pedig tfog, minden terletet fellel mdszertani tmutatknt tmaszkodhatnak erre a kivl szakknyvre.

162

Howlin, P.-Baron-Cohen, S.-Hadwin, J.: Miknt tantsuk az elme olvasst autizmussal l gyermekeknek? - Kapocs, Budapest. 2007 A ktet tanri kziknyvknt s egyben a szocilis tuds elsajttsnak egyik alapvet tananyagaknt szolgl. A rvid, elmleti bevezet utn lpsrl lpsre mutatja be, hogy miknt lehetsges egynileg felmrni, majd clzottan fejleszteni az elmeolvass kpessgt. Howlin, P.-Rutter, M.: Az autisztikus gyermekek kezelse. A nyelvi fejlds elmozdtsa - Kapocs, Budapest, 1997 A kiadvny az 1987-ben megjelent, Az autisztikus gyermekek kezelse c. ktet egy fejezett tartalmazza. Segtsgvel megismerhetjk a nyelv- s a kommunikci fejlesztsnek nhny Igen hasznos gyakorlati stratgijt, de fontos figyelembe venni, hogy a m szletse ta sokat finomodott s bvlt a lehetsges fejlesztsi mdszerek kre. Howlin, P.-Rutter, M.: Az autisztikus gyermekek kezelse. A szocilis fejlds elmozdtsa - Kapocs, Budapest, 1997 A kiadvny az 1987-ben megjelent, Az autisztikus gyermekek kezelse c. ktetnek a szocilis fejleszts mdszertant bemutat fejezett tartalmazza. Mivel az eredeti m kiadsa ta tbb mint 20 v telt el, a bemutatott mdszerek nmelyike elavult. Joliffe, T., Landsdown, R., Robinson, C.: Egyszemlyes beszmol - Kapocs, Budapest, 1997 A ktet els szerzje maga is autizmussal l. Sajt lmny beszmolja az autizmus termszetnek olyan, mra tudomnyos kutatsokkal is altmasztott hiteles lerst nyjtja, mely nagyban segthet megrteni a tnetek htterben ll okokat. Jordn, R: Autizmus trsult rtelmi srlssel - Kapocs, Budapest, 2007 A vilghr, lenygz elmleti tudssal s gazdag gyakorlati tapasztalattal rendelkez szerz ezttal az autizmusban slyosabban rintett, az alapsrls mellett rtelmi fogyatkossggal is kzd gyermekek s felnttek specilis szksgleteit, a beavatkozs legfontosabb terleteit s mdszertant trja elnk. Az ltalnos mdszertani lersokat az esettanulmnyok gazdag gyjtemnye teszi hozzfrhetbb a szlk s a szakemberek szmra. Jordn, R.-Powell, S.: Autisztikus gyermekek specilis tantervi szksgletei. Tanulsi s gondolkodsi kszsgek - Kapocs, Budapest. 1997 A kiadvny alapvet irnymutatst nyjt az autizmus terletn dolgoz pedaggusoknak az egyni fejlesztsi terv kidolgozshoz. A szerzk felvzoljk az autizmussal l gyermekek kzs specilis szksgleteit, klns tekintettel a tanulshoz szksges terletekre, majd az egyes kulcsterletekhez kapcsold legalapvetbb stratgikat is ismertetik. Kanizsai-Nagy l.-Kiss Gy.-Szaffner .-Vgh K.: Munkahelyi kszsgek kialaktshoz szksges szocilis kogncit fejleszt csoportos trningek - FOKA, Budapest, 2003 Ebben a gyakorlatcentrikus mdszertani kiadvnyban a szerzk olyan korszer mdszereket ismertetnek, amelyek a szocilis kszsgek clzott, autizmusspecifikus fejlesztst szolgljk, s amelyeket k maguk is hatkonyan alkalmaznak mindennapi munkjuk sorn. Kiss Gy.-Tth K.-Vgh K.: Szocilis trtnetek I. - Kapocs, Budapest, 2004 A gyjtemny szocilis trtneteket tartalmaz klnbz, a mindennapi lethelyzetek megrtsnek s megfelel kezelsnek tantshoz autizmussal l gyermekek s felnttek szmra. A trtnetek kt vltozatban kszltek, nyelvileg egyszerbb, illetve

163

komplexebb megfogalmazsban. A trtnetek feldolgozhatok egyni s kiscsoportos keretek kztt, de akr mintul is szolglhatnak szakembereknek s szlknek ahhoz, hogy k is hasonlkat kszthessenek konkrt problmk megoldsra. Kiss Gy.-Tth K.-Vgh K.: Szocilis Trtnetek II. - Kapocs, Budapest, 2007 A gyjtemny a 2004-ben kiadott Szocilis trtnetek I. cm ktet folytatsa, melybl jabb tmakrkhz vlaszthatunk feldolgozand trtneteket. Lord, C.-Rutter, M.: Autizmus s pervazv fejldsi zavarok - Kapocs, Budapest, 1996 Ez az Autizmus fzet" egy igen korszer gyermekpszichitriai kziknyv autizmusrl szl fejezete. Rvid, tmr, tfog lerst nyjt az autizmussal kapcsolatos alapvet tnyekrl, elssorban szakembereknek. Matthews, P.: Az autista farm mkdsnek irnyelvei s eljrsrendje - ASK, Gyngys, 2003 A knyv ismerteti a farmok (majorsgok) mkdsnek valamennyi fontos aspektust, belertve az ltalnos mkdsi elveket, a pnzgyeket, a knyvvitelt stb. Rendkvl sok hasznos tudnivalval szolgl. Mesibov, G. B.-Shea, V.-Schopler, E.: Az autizmus spektrumzavarok TEACCH szemllet megkzeltse - Kapocs, Budapest, 2008 Az sszefoglal m rendkvl rszletesen mutatja be az egyik legrgebbi, leghatkonyabb s vilgszerte leginkbb elterjedt autizmusspecifikus komplex megkzeltst. Klnsen nagy hangslyt fektet az rintett emberek s csaldjuk tmogatsnak szksgessgre s lehetsgeire. Park, C. C.: Autista a kislnyom - Budapest, White Golden Book, 2001 rdekes s rtkes rs egy autizmussal l gyermeket nevel desanya tollbl. Rutter, M.: Autizmus - A kutats s a klinikum kztti ktirny klcsnhats - Kapocs, Budapest, 2007 A gyakran a modern gyermekpszichitria atyjaknt aposztroflt Sir Michael Rutter munkssga az autizmus terletn is ttr. Tanulmnyban az 1990-es vek vgig trgyalja az autizmus kapcsn a kutats s a klinikai munka kztti ktirny klcsnhatst, bemutatva az autizmus trtnetnek legfontosabb tudomnyos mrfldkveit. Sacks, 0.: Antropolgus A Marson - Osiris, Budapest, 1999 Az ismert neurolgus kzrthet, izgalmas esetlersait olvashatjuk a ktetben, amelynek kt fejezete autista, kiemelkeden tehetsges szemlyeket mutat be. Schopler, E.: letment kziknyv szlknek krzishelyzetek megoldshoz autizmusban s hasonl llapotokban - Kapocs, Budapest. 2002 Az igen hasznos, szakemberek szmra is letment gyjtemnyes ktet 350, szlk ltal kimunklt s a mindennapokban jl bevlt gyakorlati stratgit mutat be klnbz, az autizmusban gyakran elfordul viselkedsproblmk kezelsre. Az sszegyjttt egyedi, csaldi megoldsok mell minden esetben rszletes szakmai magyarzatot fz a szerz, ami segt megrteni a problms viselkedsek oki httert, s azt, hogy mirt vlhattak be a bemutatott szli stratgik. Schopler, E.: Szakemberek s szlk kikpzse autisztikus gyermekek tantsra - Kapocs, Budapest, 1997 A szerz a TEACCH program legfontosabb alapelveit mutatja be rvid sszefoglaljban.

164

Segar, M.: letvezetsi tmutat Asperger-szindrmban szenved emberek szmra -Kapocs, Budapest, 1997 Az Asperger-szindromval l szerz klnleges, egyedlll knyvvel nem csupn sorstrsainak ad valdi segtsget gyakorlati tancsaival a trsas letben val eligazodshoz, hanem mindannyiunk szmra rthetbb s tlhetbb teszi az autizmussal l emberek mindennapi kzdelmeit, nehzsgeit. Seth F. Henriett: Autizmussal nmagamba zrva - Kapocs, Budapest, 2005 Az autizmussal l fiatal n igen sokoldalan mutatja be tehetsgt, gondolatait, lmnyeit. Knyve az nletrajzi rsok mellett rajzait, festmnyeit s fotit is tartalmazza. Sutherland School: Autisztikus gyermekek viselkedsproblminak kezelse - Kapocs, Budapest, 1997 A kiadvny egy autizmusra specializldott angliai iskola szakembereinek gyakorlati tapasztalatait sszegzi. A viselkedsproblmk kezelsnek alapvet szemllete sok szempontbl ma is korszer, a gyakorlati tancsok egy rsze jl alkalmazhat, de a bemutatott mdszerek nmelyike mr elavult, st etikai problmkat is felvet. Sveges Julianna: Egytt is tvol - Jel, Budapest, 2005 A pedaggus vgzettsg szerz egy autizmussal l kislny fejldst mutatja be, s azokat a nagyszer eredmnyeket, melyeket a rendszeres, szisztematikus fejlesztssel elrtek. A ktet klnsen nagy rtke, hogy rinti a felntt vls problmakrt is. Szkely Margit-Dr. Weis Mria: Autisztikus krkpek diagnosztikja s terpija Tanszertr Bt., Budapest, 1994 A szerzk a hazai autizmus ellts neves, ttr szakemberei. Br a knyv szemlletmdja jelentsen eltr a nemzetkzi autizmuskutats vezet irnyzataitl, s az elmlt vtizedek jelents kutatsi eredmnyei nem is jelennek meg benne, a m fontos szerepet jtszik az autizmussal kapcsolatos alapvet ismeretek hazai elterjesztsben. Peeters, T.: Autizmus. Az elmlettl a gyakorlatig - Kapocs, Budapest, 1997 A ktet jl rthet magyarzatokkal s szmos gyakorlati plda bemutatsval fekteti le az autizmusspecifikus beavatkozs megtervezsnek s kivitelezsnek legfontosabb elveit. Alapm. Tth K.-Vgh K,: Autizmussal s rtelmi srlssel l felnttek munkakszsgnek fejlesztse s munkba lltsuk felttelrendszere - FOKA, Budapest, 2003 A szerzk az autizmussal s rtelmi srlssel l felnttek specilis szksgleteinek taglalsa utn konkrt, gyakorlatban is megvalstott pldkat ismertetnek a munkakszsgek s munkaviselkeds kialaktsval kapcsolatban. Williams, Donna: Lttelenl - egy autista n naplja - Animula, Budapest, 1999 Williams, Donna: Eszmls - Kitrs az autizmusbl (a Lttelenl c. knyv folytatsa) - Animula, Budapest, 2003 Williams, Donna: Autizmus - egyes szm els szemlyben - Pannonica, Budapest, 2001 Donna Williams nletrajzi ktetei vilghrek, s ms, autizmussal l szerzk nletrajzaihoz hasonlan, igen fontos forrsai az autizmus megismersnek, s az rintettek problminak, gondolkodsmdjnak megrtsnek. Fontos szem eltt tartanunk azonban, hogy a szerz ltalnos, az autizmusra vonatkoz megllaptsai s terpis tancsai nem felttlenl igazak minden autizmussal l szemlyre, s nem minden esetben igazoltak tudomnyosan.

165

AZ AUTIZMUSROL MSKPPEN
Bnki Rza-Borzk Tibor: Nappali lmodozk - Beszlgetsek az autizmusrl - Szabadfld Lap- s Knyvkiad Rt., Bp., 2002 T. 0, Daria: Dsa naplja - Az AOSZ s a Geobook Kiad kzs kiadsban, Szentendre, 2009 Dsa, a macska, naplt r, amiben macskaperspektvbl rja le az autista szemlyek rzkelsmdjt, bels vilgt. A humorral, szeretettel s szakrtelemmel megrt knyv gy vezet be az autista emberek vilgba, hogy olvassa kzben el is feledkeznk arrl, szakknyvet tartunk a keznkben. Gottlieb, Daniel: Drga Sam! - Egy nagypapa levelei unokjhoz szeretetrl, vesztesgrl s az letrl - Park Knyvkiad, 2009 A szerz pszicholgus s csaldterapeuta. Autista unokjhoz rt leveleibl tanulsgos knyv szletett, amibl a szlk megtanulhatjk, hogyan kne okosan beszlni a problms (s problmtlan) gyerekekkel az let ttekinthetetlennek tn, zavaros s nehz krdseirl, a gyerekek pedig megtanulhatjk azt, hogyan trdhetnnek jobban a szleikkel. Hy Jnos: A Gzagyerek - novella, in: let s Irodalom 1999. december 22. Hy Jnos: A Gzagyerek - szndarabok; Palatnus Kiad, Budapest, 2005 A novella, s a belle rt szndarab fhse Gza, autista, anyjval l egytt egy kis faluban. Garaczi Lszl r, kritikus rja a szndarab kapcsn: Gza tragdijnak oka humorrzknek teljes hinya. Szmra a dolgok egyrtelmek, nincs rzke a trfhoz, a vilg igenekbl s nemekbl ll, nincsenek is-isek, tmenetek. Nem rtelmezhet az olyasmi pldul, hogy mondok valamit, s a modalitssal, vagyis ahogy mondom, jelzem, hogy valjban ppen az ellenkezjt gondolom." Moon, Elisabeth: A stt sebessge - Metropolis Media Group, Budapest, 2009 Az rn fhst a firl mintzta, s azt a morlis krdst rejti el a trtnetben, hogy ha hatalmunkban ll (ti. a modern orvostudomnynak), hogy az autistt meggygytsuk, knyszerthetjk-e t az eljrsra. Ha pedig szabadon dnthet az autista szemly, akkor mi szl ellene s mi mellette. A knyv Nebula-dijat kapott, amelyet az Egyeslt llamokban a legjobb tudomnyos-fantasztikus irodalomnak adomnyoznak. Moor,Jlia: Hogyanjtsszunkstanuljunkautistagyermeknkkel - tletek s tapasztalatok szlknek s nevelknek - Animus, Budapest, 2009 A szerz tantott tanulsi prooblmkkal kzd felntteket (kztk autista embereket is), s autista gyermeke van. Knyvnek elszavban ezt rja: Remlem, ez a knyv nem pusztn tletgyjtemnyl szolgl, hanem abban is segt, hogy a gyermekk viselkedsvel kzd szlk mdot talljanak az nbizalmat s a kapcsolatokat jrapt kzs jtkokra."

166

Notbohm, Ellen: Tz dolog, amit minden autizmussal l gyermek szeretn, ha tudnl - Az AOSZ s a Geobook Kiad kzs kiadsban, Szentendre, 2009 A szerz gyik gyermeke autizmussal l. Knyvt tiknyvnek nevezi, amire szksge van minden szlnek, ha el akar igazodni autista gyermeke vilgban: Ez a knyv irnyt lehet olyan keresztezdsekben, ahov valsznleg meg fogtok rkezni, de a knyv segtsgvel knnyebb lesz tjkozdni. Az t kevsb lesz ismeretlen, gy kevsb lesz ijeszt." Seth F. Henriett: Autizmus - egy msik vilg - j Galaxis - Tudomnyos, fantasztikus antolgia, 8. szm, 2006 A szerz maga is autizmussal l, s a Sethu nev szereplben valsznleg sajtmagt jelenti meg. Elolvasva megtudhatjuk, hogy milyen lehet az autistk olykor magukba zrt, rzkeny vilga. Sacks, Olivr: Antropolgus a Marson - Osiris Kiad, Budapest, 2004 A neves idegygysz professzor olyan eseteket r le, amikor az idegrendszer srlse folytn a szemlyek lete j irnyt vesz: festmvsz, aki nem lt szneket; autista, aki kitn kutatv vlik; vak masszr, aki visszanyeri ltst, de ezzel mgsem tud lni; egy blcs megvilgosodott, akinek valjban agydaganata van.

167

You might also like