El Centro Nacional de Recursos de CMT

Entrenamiento en Actividades Fsicas para Pacientes con CMT:

Aplicacin del Modelo El Ejercicio es Medicina

Hereditary Neuropathy Foundation 1- 855 - HELPCMT www.help4cmt.com

Robert D. Chetlin, PhD, CSCS, CHFS; Universidad de Virginia Occidental, Facultad de Medicina; Morgantown, WV; rchetlin@hsc.wvu.edu En 2010, el Instituto de Medicina Deportiva de EE.UU organiz el Primer Congreso Mundial para la iniciativa El Ejercicio es Medicina (EIM, por sus siglas en ingls) en Baltimore, Maryland. La iniciativa EIM busca mejorar la salud, el bienestar y la calidad de vida a travs de la actividad fsica regular y de las actitudes saludables. Junto con las sugerencias que ofrecen las Guas de Actividad Fsica para los Estadounidenses publicadas por el Departamento de Salud y Servicios Sociales de los EE.UU., la iniciativa EIM promueve de forma activa las recomendaciones de actividad fsica con fundamento cientfico para favorecer los importantes beneficios a la salud que tienen el ejercicio y la actividad para todos los estadounidenses, incluso para las personas con discapacidades crnicas. El objetivo clnico de la iniciativa EIM es incorporar la evaluacin de la actividad fsica y la prescripcin de ejercicio, cuando eso corresponda, como un procedimiento clnico estndar para la prevencin y el tratamiento de una enfermedad. Sin duda, los objetivos descritos incluyen a los pacientes con la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth (CMT).
La abundante informacin clnica y cientfica, que sigue creciendo, indica que el ejercicio y la actividad fsica, si no estn contraindicados, son seguros y efectivos para nios y adultos que padecen enfermedades crnicas como la CMT. De hecho, organizaciones como la Asociacin Mdica Estadounidense, el Instituto de Medicina Deportiva de EE.UU., el Departamento de Salud y Servicios Sociales de los Estados Unidos y la Oficina del Cirujano General de Estados Unidos reconocen que los nios y adultos con enfermedades y discapacidades crnicas que puedan hacerlo, deberan practicar ejercicio y actividad fsica habitualmente. A continuacin aparecen algunas preguntas frecuentes (FAQ) con respecto al ejercicio y la actividad fsica para pacientes con CMT: :: Tanto nios como adultos que puedan hacerlo, deberan practicar actividad fsica y ejercicio regularmente. incluir, por lo menos, tres das de actividad fsica variable de vigor medio que sea divertida, apropiada para su edad y no contraindicada para la situacin mdica particular del nio. :: Como la CMT es una neuropata tanto motora como sensorial, es importante reconocer las limitaciones individuales con el fin de minimizar la posibilidad de lesiones. En la mayora de los casos, el control motor y la conciencia sensorial del tobillo y del pie estn limitados. Bajo estas circunstancias, las actividades que involucran correr y saltar u otras actividades en las que los pies se despegan del suelo continua o intermitentemente quizs no sean seguras. :: Podran considerarse otra clase de ejercicios y actividades, como: i. andar en bicicleta (en especial las tndem, donde el nio puede ir en la parte de adelante y el padre o el adulto en la parte de atrs); ii. juegos de lanzamiento y atrapadas; iii. natacin; iv. ejercicios de resistencia (donde el nio use su propio peso corporal, bandas elsticas, mquinas y pesas de mano); v. juegos de ejercicio(videojuegos de ejercicio y actividad fsica para Wii, Playstation o Xbox); y vi. ciertas artes marciales (como tai chi).

1. Quin debera ejercitarse?

2. Cunta actividad fsica y qu tipos de ejercicios deberan realizarse?

a. Los nios con CMT deberan realizar actividades y ejercicios aerbicos, de equilibrio, de fortalecimiento muscular y seo. :: En total, esto debera sumar un total de una hora de ejercicio o actividad fsica por da. Debera

:: Adems, se debe alentar a los nios que padecen CMT al igual que a todos los nios a participar en formas adecuadas de juego. Si el nio debe usar aparatos ortopdicos por recomendacin mdica, deber usarlos siempre que sea posible durante la actividad fsica y el ejercicio. b. Los adultos con CMT tambin deberan participar en diversas formas de ejercicios aerbicos y de fortalecimiento muscular y seo y de entrenamiento adecuado de equilibrio. :: Se recomienda que estos adultos practiquen unos 150 minutos de actividad fsica y ejercicio aerbico por semana. Dicha actividad debera realizarse en periodos de actividad fsica moderada o de vigor medio de al menos diez minutos de duracin, repartidos a lo largo de la semana. :: Los ejercicios y las actividades de fortalecimiento seo y muscular en particular, los que involucran el uso simultneo de todos los principales grupos musculares deberan practicarse al menos dos das a la semana. En los casos que haya un importante deterioro motor y sensorial del tobillo y del pie, no deberan realizarse ejercicios y actividades donde los pies se despeguen del suelo continua o intermitentemente. :: Algunos ejemplos de actividades y ejercicios con menos impacto son: i. andar en bicicleta o hacer remo (bicicletas fijas, tndem y semihorizontales, mquinas elpticas, mquinas de remo); ii. natacin; iii. gimnasia aerbica; iv. jardinera vigorosa (con componentes como cavar y levantar); v. tareas del hogar (por ejemplo: barrer, lavar ropa y guardar las compras); vi. ejercicios de resistencia (con bandas, mquinas, mancuernas y/o ejercicios de resistencia al peso corporal); vii. yoga; y viii. tai chi. :: Aunque se recomienda un total semanal de 150 minutos de ejercicio o actividad fsica, los pacientes adultos con CMT deberan evitar la inactividad. Por lo tanto, practicar un poco de actividad fsica siempre es mejor que no hacer nada. En caso de usar aparatos ortopdicos por recomendacin mdica, usarlos siempre que sea posible durante la actividad fsica y el ejercicio.

3. Por qu son importantes el ejercicio y la actividad fsica y cules son los posibles beneficios de una vida razonablemente activa para los pacientes con CMT?
:: Para los nios con CMT, la actividad fsica regular, que incluye jugar, contribuye al desarrollo fsico y psicolgico normal y saludable. Cierta evidencia clnica indica que la intervencin temprana puede desacelerar la evolucin de la enfermedad, por lo que es posible que contribuya a mayores niveles de funciones y calidad de vida en la adultez. Adems, los nios que tienen un estilo de vida activo tienen menos probabilidades de quedar expuestos a los posibles peligros de la inactividad, como la obesidad, las cardiopatas y la diabetes tipo 2. :: Para los adultos con CMT, el ejercicio y la actividad fsica regular pueden mejorar o, por lo menos, mantener la capacidad funcional, la independencia y la mejor calidad de vida. Como con todos los adultos mayores, un estilo de vida activo ayuda a mantener la masa muscular y la salud sea, a reducir la incidencia de cadas y a evitar las enfermedades relacionadas con la inactividad.

4. Quin ms debera involucrarse en el proceso de practicar ejercicio y actividad fsica?

:: En todos los casos, se debe consultar a profesionales de la salud y entrenadores profesionales certificados y con la capacitacin adecuada con respecto a la prescripcin individual de actividad fsica y ejercicio para pacientes con CMT, que incluye la valoracin, la evaluacin y la creacin e implementacin de los programas. :: Con especto a los nios con CMT, los docentes y los administradores dentro del sistema educativo deberan realizar adaptaciones razonables con el fin de promover los beneficios descritos de la prctica regular de ejercicio y actividad fsica. Los padres deben insistir para que los sistemas escolares se adhieran a la Ley de Estadounidenses con Discapacidades y ofrezcan a los nios con CMT la oportunidad de participar en el proceso de un desarrollo normal y saludable.

El modelo EIM cuenta con el respaldo de muchas organizaciones mdicas y del cuidado de la salud en todo el mundo. Muchos de los principios de este movimiento deberan aplicarse a pacientes con CMT. Para obtener ms informacin, visite el sitio web (en ingls) de EIM: www.ExerciseIsMedicine.org.

Esta publicacin fue posible gracias a Acuerdo de Cooperacin 1U38DD000713-01 entre los Centros para la Prevencin y el Control de Enfermedades y la Fundacin de Neuropata Hereditaria.