Estudos de Psicologia 2008, 13(2), 175-183

Surdez: relato de mes frente ao diagnstico

Anglica Bronzatto de Paiva e Silva Maria de Lurdes Zanolli
Universidade Estadual de Campinas (UNICAMP)

Maria Cristina da Cunha Pereira

Pontifcia Universidade Catlica de So Paulo

Resumo
O objetivo do estudo foi analisar o relato de mes frente ao diagnstico da surdez de seu filho. Com base em uma abordagem qualitativa, foram entrevistadas dez mes ouvintes com filhos surdos que receberam atendimento especializado por mais de dois anos no Centro de Estudos e Pesquisas em Reabilitao no estado de So Paulo. Na anlise dos dados ficou evidenciado que para todas as mes a notcia da surdez foi um choque. As reaes das mes dependeram, na maioria das vezes, do quanto elas j suspeitavam da surdez do filho, de quando e como foi feito o diagnstico, da maneira com que os profissionais da rea mdica passaram as informaes. Algumas mes apresentaram sentimentos ambivalentes, contraditrios, buscando marcas de normalidade na criana. Outras mes demonstraram, com o tempo, uma boa adaptao situao de ter um filho surdo, conseguindo integr-lo em sua vida como um todo.
Palavras-chave: surdez; sentimentos maternos; diagnstico; mes

Abstract
Deafness: the mothers reports about the diagnosis. The aim of this study was to analyze mothers reports about their childrens diagnosis of deafness. Based on a qualitative approach, ten hearing mothers of deaf children were interviewed. These mothers and their deaf children had been going to the Centro de Estudos e Pesquisas em Reabilitao in the State of So Paulo for two years or more. The data analysis showed that the news that the child was deaf came as a shock to all mothers. Their reactions usually depended on whether they already suspected deafness, on how the diagnosis was proffered, and on the way the medical professionals transmitted information about hearing impairments. Some mothers expressed ambivalent and contradictory feelings, seeking evidence of normality in their children. Others, over time, showed that they had adapted well to the situation of having a deaf child, having been able to integrate him or her into their lives in general.
Keywords: deafness; motherly sentiments; diagnosis; mothers

perda da audio comumente considerada, em audiologia peditrica, como resultado de um ou mais fatores lesivos que afetam o rgo da audio (Northen & Downs, 2005), provocando a surdez. Para a Medicina, a surdez sempre uma alterao orgnica, que compreende uma parte do corpo que apresenta alterao ou dficit (Tavares, 2001). Esta forma de ver a surdez conhecida na literatura como clnico-teraputica (Skliar, 1997). Nela, a surdez vista como doena/dficit/deficincia que necessita ser tratada, visando a sua cura. A cura, nos casos de crianas que nascem surdas, est relacionada, na maioria das vezes, ao aprendizado da linguagem oral e ao uso de aparelho de amplificao sonora individual (AASI). Em oposio concepo clnico-teraputica, a concepo
ISSN (verso eletrnica): 1678-4669

scio-antropolgica prope que a surdez seja vista no como uma deficincia a ser curada, eliminada ou normalizada, e sim como uma diferena a ser respeitada; e o sujeito surdo como pertencente a uma comunidade minoritria que partilha uma Lngua de Sinais, valores culturais, hbitos e modos de socializao prprios (Skliar, 1997). Independentemente da concepo de surdez que se adote, o diagnstico da surdez para a famlia desestruturador e faz com que esta enfrente um desafio nico. Carvalho (2000) afirma que
no difcil pressupor que o fato de algum da famlia ser identificado por critrios objetivos, mdicos ou educacionais, como surdo, constitui-se numa experincia que marca tanto a criana como a famlia, e que pode alterar o funcionamento
Acervo disponvel em: www.scielo.br/epsic

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intersubjetivo de todos, na medida em que tal diferena impe, de forma imprevista e definitiva, a perda para sempre da iluso do filho perfeito. (p. 69)

Considerando a expectativa dos pais em relao criana idealizada, estes reagem ao nascimento do filho deficiente como uma situao de frustrao; ou seja, a reao inicial depende da situao psicolgica que antecede ao nascimento da criana e, principalmente, de como era a interao do casal e o clima emocional antes do evento frustrador. O primeiro ajustamento que se faz necessrio aps o diagnstico da deficincia do sentimento de perda. A famlia tem que lidar com a morte do beb perfeito, da criana sonhada (Petean, 1995). Luterman (1979), ao se referir especificamente surdez, afirma que, por no ser visvel ao nascimento, os pais comeam a suspeitar de que algo est errado um pouco mais tarde. Em um primeiro momento, apresentam uma reao inicial de descrena, sendo resistentes em pensar que qualquer coisa possa estar errada. Pode aparecer algum mecanismo psicolgico, segundo o autor, como a negao, em que a me ignora a observao da criana que falha ao responder sua voz, e interpreta qualquer movimento da criana como resposta sua voz ou ao som; ou como a racionalizao, na qual os pais crem em alternativas fictcias que substituam a dor realista, buscando explicaes para fatos observados, como a criana ouve o que quer ouvir, ou justificam o fato da criana no estar falando com a histria da famlia de falar tarde. Os pais comeam inconscientemente a testar a criana, o que , no entanto, difcil, porque raramente a surdez total; e, como toda pessoa surda tem uma audio residual, a criana tambm pode responder vibrao, ao estmulo visual, ou presso do ar criada pela batida de objetos barulhentos, dando pseudo-respostas. Quando percebem que a criana tem algo de errado, passam a fazer luto ou a lamentar a perda, a fantasia de um filho perfeito e procuram o especialista para realizao do diagnstico. Luterman (1979) descreve as reaes que os pais de criana surda experimentam imediatamente aps receber o diagnstico. Em um primeiro momento a reao de choque, caracterizada por um divrcio de si mesmo frente situao de crise. O segundo estgio o de reconhecimento, em que os pais reconhecem a calamidade da situao e comeam a admitir a situao emocional. No entanto, pode aparecer alguma reao, como os pais se sentirem oprimidos e inadequados para a tarefa de criar um filho surdo, e/ou o sentimento de confuso total, por no compreenderem muitos termos e procedimentos desconhecidos em um curto perodo de tempo, o que pode levlos a uma reao de pnico. Outros sentimentos podem emergir nesse estgio, como raiva, depresso, culpa e a superproteo. Aps esse estgio de lamentao, alguns pais podem entrar em um perodo de reao defensiva ou negao, no qual freqentemente embarcam numa aventura para obter diagnsticos otimistas e ficam procurando mais uma opinio. No quarto estgio (admisso-aceitao), os pais admitem a surdez e suas limitaes, podendo chegar ao estgio final, que o de construo ativa ou adaptao. Nesse estgio os

pais reestruturam suas vidas e reexaminam seus sistemas de valores. Luterman, Kurtzer-White e Seewald (1999) afirmam que a pea chave para o aconselhamento trabalhar com a autoestima da famlia, especialmente da me, porque ela que, geralmente, assume a responsabilidade pela educao da criana na maioria das famlias. Os autores relatam que, se a me fortalecida em sua auto-estima, geralmente ter uma criana bem sucedida, por isso o empenho clnico precisa ser dedicado ao aumento de autoconfiana da me. Referem que, no incio do aconselhamento aos pais, logo aps o diagnstico, importante comear trabalhando com a mgoa. Dizem que o processo de mgoa associado crise de identidade, ou seja, os pais devem assumir uma nova identidade, a de um pai de uma criana surda e, no processo, eles devem abandonar as noes que tm deles mesmos como pais normais. Isso gera sentimentos muitos fortes, mas uma experincia nica em cada pai. Eles respondem de diferentes maneiras surdez do filho. Marchesi (1995) afirma que a atitude dos pais em relao surdez do filho e a forma como enfrentam esta situao constituem fator importante que ter uma grande influncia nas relaes que sero estabelecidas entre eles (pais/filho). O diagnstico da surdez , certamente, um fato extremamente doloroso para os pais e gera no somente sentimentos de tristeza, mas tambm de ansiedade e insegurana diante do desconhecimento das conseqncias futuras da perda auditiva. Alm disso, a grande maioria dos pais de criana surda ouvinte, e, por isso, desconhece completamente as repercusses da surdez. Luterman et al. (1999) referem o sentimento de raiva que surge nos pais logo aps o diagnstico. Dizem que a maior fonte de raiva a violao das expectativas. Nos pais de crianas surdas, a expectativa inicialmente destruda por no terem tido a possibilidade de ter um filho normal e, depois, quando no encontram a cura para a surdez. Desta maneira, os pais sentem uma perda de controle, que se traduz em perda de liberdade pessoal, muitas vezes tendo que desistir de sonhos pessoais e profissionais por causa da surdez. Boorstein (1996) comenta que a origem de toda raiva o medo, e o medo comum que os pais de crianas surdas sentem se expressa nos seguintes questionamentos: Meu filho falar? Meu filho ser independente? Meu filho ser educado? Aps o diagnstico, Buscaglia (2002) relata que no existe uma forma nica de a famlia encarar o problema, diz que h muitos padres de reao s emoes. Os processos podem variar, ou seja, em um extremo haver aqueles pais que se daro conta de imediato de que nada pode ser feito a respeito do problema, e que esse real. Assim aceitaro a dificuldade como algo inevitvel e, de uma maneira realista e equilibrada, a encararo de frente, como fizeram em situaes anteriores de tenso. Escolhem alternativas para conviver com o problema, buscando modos novos e construtivos para lidar com o desespero inevitvel. No outro extremo, esto os pais que passaro a vida lamentando, com auto-piedade, sentindo-se perdidos, incompreendidos e no-amados, num isolamento auto-imposto. A maior parte dos pais de crianas surdas se encontrar em algum ponto entre os dois extremos ou talvez oscilando entre um e outro.

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Behares (1993) afirma que a criana surda que nasce em um meio ouvinte enfrenta, desde o nascimento, uma rede de construes identificatrias, prefiguradas pelas expectativas de seus pais, os quais, naturalmente, esperam que ela tambm seja ouvinte. Dessa forma, para o autor, o processo de socializao da criana surda com pais ouvintes conflituoso desde seu incio. O conhecimento da surdez em uma criana supe um longo processo de estabelecimento de um diagnstico e um processo ainda mais prolongado para que os pais elaborem sua frustrao e comecem a aceitar a criana diferente do imaginado. Estes processos so extremamente complexos e interferem no modo como os pais e especialistas vo construir uma determinada imagem social do que a surdez e do que a criana surda.

Mtodo
Considerando a importncia do processo do diagnstico para a relao me-criana, procedeu-se a este estudo qualitativo, que teve como objetivo conhecer as reaes que mes ouvintes experimentaram diante do diagnstico de surdez do filho.

propostos para a pesquisa. As mes participantes apresentavam, na poca do estudo, em mdia, 34 anos de idade, sendo que metade delas tinha ensino fundamental e outra metade, ensino mdio. Apenas quatro mes trabalhavam fora de casa e a renda per capita das famlias girava em torno de um a dois salrios mnimos. Em relao s crianas, cinco tinham entre quatro e seis anos e freqentavam a pr-escola regular e as outras cinco tinham entre sete a dez anos, freqentavam ensino fundamental regular. Quanto ao diagnstico, seis crianas apresentavam surdez profunda; duas, surdez severa; e duas, perda moderada em uma orelha e profunda em outra. Em relao etiologia, em quatro crianas a surdez teve origem gentica e em cinco, foi adquirida, sendo duas pr-natais, trs peri-natais e uma de causa indefinida. Estes dados podem ser mais bem visualizados na Tabela 1.

Procedimentos
Os dados foram obtidos por meio de entrevista individual e semi-estruturada com as mes, aps explicao do estudo e obteno do consentimento livre e esclarecido, segundo Resoluo 196/96 do Conselho Nacional da Sade e aprovado pelo Comit de tica e Pesquisa da Universidade em que os pesquisadores esto inseridos. A entrevista foi gravada com equipamento de udio-cassete, sendo que para este estudo foram analisados os seguintes tpicos: quando, como e quem suspeitou que o filho no ouvia, quando foi feito o diagnstico da surdez e quais as reaes ao saber da surdez.

Participantes
Dez mes ouvintes com filhos surdos que freqentavam atendimento especializado no Centro de Estudos em Pesquisa e Reabilitao do Estado de So Paulo, h pelo menos dois anos, tomaram parte no estudo. O nmero total de participantes no foi previamente definido, sendo que na dcima entrevista verificouse que alguns dados j estavam repetitivos e considerou-se que j havia um nmero suficiente para se alcanar os objetivos
Ta bela 1 Descrio dos filhos surdos Crian a 1 3 4 2 Idade 6a 1 m 7a 8 m 8a 1 m 5a 7 m Sexo Fem. Masc. Fem. Fem. Grau da p erda aud itiva Surdez Profunda Bilateral Surdez Bilateral Mo derada / Profunda Surdez Severa Bilateral

Etiologia Indefinida

po ca do diagnstico 8 meses 2 anos

Sndrome de Usher

Provvel etiologia gentica

4 anos

5 6 7 8

4a 3 m 8a

Masc. Fem. Fem. Fem.

Surdez Severa Bilateral

Surdez Profunda Bilateral

4a 1 0m 10a 5m

Surdez Profunda Bilateral Surdez Profunda Bilateral

Surdez Bilateral Mo derada / Profunda

Sndrome de Waanderburguer Prem aturidade, anxia e com plica es neonatais

Seqela de p rematuridade e intercorrncias neonatais

Sndrome de Waanderburguer

2 anos

5 meses

5 meses 4 meses 1 ano 6 m eses

10

9a

4a 1 1m

Fem.

Masc.

Surdez Profunda Bilateral

Surdez Profunda Bilateral

Prem aturida de e uso excessivo de antibiticos na cr iana aps cirurgia para corre o de atresia duodenal no 3 dia de vida Rubola Congnita Rubola Congnita

5 meses

8 meses

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Nesta pesquisa utilizou-se o mtodo qualitativo, e o resultado nesse tipo de estudo a prpria fala das participantes. por meio da anlise dessa escuta que se chega ao tratamento dos dados, isto , inferncia e interpretao, sendo que neste estudo foi utilizada a abordagem hermenutica, ou seja, buscouse compreender o sentido que as mes do na sua comunicao, por intermdio de autores que discutem as reaes de pais diante de um diagnstico de surdez.

ento da eu comecei a fazer os testinhos, fazer barulhinhos, s vezes ela chorava e eu falava mame j est indo e nada, quando ela me via que ela parava de chorar, n; a eu sempre comentando, mas a gente vai se enganando, a gente vai achando que no , que no .

Resultados e discusso
A anlise dos dados das entrevistas evidenciou que, antes de obter o diagnstico da perda auditiva, a maioria das mes passou por um perodo de suspeita de que algo no estava caminhando bem. Quatro delas (M2, M8, M9, M10) desconfiaram de que seu filho no ouvia, como referem:
Eu percebi por causa do rdio relgio que despertou, eu estava trocando ela e despertou, um barulho assim e ela no assustou. (M2) Eu ia fechar a janela e a janela batia, eu pensava nossa, ela vai acordar, e ela no acordava com o barulho [...], nenhum barulho despertava ela. (M8) Eu estava saindo da casa da minha me, isso no ms de junho e a um menino na rua soltou uma bomba e ele nem reagiu, eu assim me assustei e ele continuou dormindo e a eu falei para o meu marido esse menino no ouve, ele surdo. (M9)

Tambm a me da criana 5 suspeitou que algo poderia estar errado porque seu filho com 1 ano e 9 meses no falava. Porm neste caso, como a criana no tinha uma perda profunda, ela respondia aos sons, alm de ter histria na famlia de falar tarde, como comenta:
ele j estava com 1 ano e 9 meses e ele no falava, mas ele respondia todo qualquer barulho e eu no fazia a menor idia, a com 2 anos eu falei eu vou levar porque at ento a pediatra, ningum tinha falado nada, olhava que era normal, e como tinha caso na minha famlia, meu irmo e a irm do meu marido terem falado s com 5 anos, a gente ficou d um tempo, deixo eu ver, se completar 2 anos e ele no conseguir estar desenvolvendo a fala, eu vou levar sim em algum que possa estar olhando.

No momento em que os pais desconfiaram que a criana no ouvia, a maioria deles passou a testar a audio dos filhos para verificar se suas suspeitas eram verdadeiras. A me 10 relatou que:
Tive rubola na gravidez, ento quando ela nasceu eu j fiquei espertinha, principalmente quando eu estava sozinha. Eu comeava a fazer barulho e eu percebia, assim, que ela no me acompanhava. E quando estava perto de mim no carrinho, comecei a bater as coisas. Nada assustava ela, nada. Ela dormia muito assim, eu ligava o som e no acordava. (M10)

As mes das crianas 4 e 6 tinham caso de surdez na famlia e, assim, sabiam que havia a possibilidade de suas filhas tambm terem a perda, mas, mesmo assim, realizaram testes caseiros: a gente tentava fazer aqueles testes rotineiros, parece que respondia, mesmo sendo pequenininha, coisas assim sons altos parece que respondia (M6). Na fase de desconfiar, testar, algumas mes mostram-se resistentes a pensar que qualquer coisa possa estar errada, podendo aparecer o mecanismo psicolgico de negao, em que os pais ignoram a observao da criana que falha ao responder sua voz ou som e interpretam qualquer movimento da criana como resposta, como refere Luterman (1979). A me 1 desconfiou que sua filha poderia ter algum problema, por no estar falando com 1 ano e meio, pois o seu outro filho nessa idade j falava tudo. Ela referiu que seu marido comentou:
no, isso coisa da sua cabea, porque tem criana que demora,

Apesar de haver uma suspeita por parte das mes, ela despistada, como comenta Luterman (1979), por outros comportamentos da criana, e a famlia utiliza mecanismos psicolgicos, como a racionalizao, que leva as pessoas a acreditarem em alternativas fictcias, como tios falando tarde, adiando, assim, a necessidade de uma investigao melhor. Diferentemente das outras mes, a 3 e a 7 no suspeitaram de nada. A me 3, da mesma maneira que a me 5, estava preocupada com o fato de o filho no estar falando, apesar de ter completado 4 anos, porm no desconfiava da surdez. Ela relata: eu ficava preocupada, eu ligava para minha me e para minhas amigas e elas diziam espera, tem meu filho que foi conversar com 5 anos, eu ficava nessa esperana. Mas, de tanto ouvir de outras pessoas o questionamento do seu filho no estar falando, resolveu levlo ao pediatra, que comentou que o comportamento do menino era por ser mimado, disse que eu estava mimando, mas ele ia falar, sem manifestar qualquer desconfiana de que ele poderia no estar ouvindo bem. Um dos motivos da demora em desconfiar que a criana no est ouvindo bem o fato de que no so todas as crianas que tm uma perda auditiva profunda. Quanto maior for o resduo auditivo, mais difcil constatar que a criana no est ouvindo, uma vez que a resposta a sons mais fortes e graves acaba mascarando a incapacidade da criana em compreender os sons da linguagem falada. Com a me 7, o processo foi totalmente diferente porque no hospital em que a criana nasceu era rotineiro fazer o exame de emisses otoacsticas, principalmente nos bebs nascidos prematuramente e com intercorrncias neonatais. No entanto, no caso desta criana, no conseguiram realizar o exame na maternidade. A me retornou e, como no deu certo novamente, a fonoaudiloga encaminhou para realiz-lo em uma clnica. Nesse nterim, as sobrinhas da me perceberam que o beb no assustava com barulho, mas a me no suspeitava de nada. Em relao ao diagnstico propriamente dito, mais da metade das mes (2, 4, 6, 7, 9, 10) teve a confirmao da surdez de seus filhos antes de eles completarem 1 ano de idade; a

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maioria em torno de 5 meses. Para a realidade brasileira, esses diagnsticos ocorreram precocemente; no entanto, cabe ressaltar que em dois destes casos, por haver pessoas surdas na famlia, as famlias estavam fazendo acompanhamento com mdico geneticista e foram informadas sobre a probabilidade da surdez. A confirmao ocorreu aps o nascimento da criana 6, que 4 meses mais nova que a criana 4 (so primas maternas). O diagnstico precoce um dado que no comumente relatado na literatura nacional, segundo a qual o diagnstico das alteraes auditivas ocorre tardiamente, por volta dos trs ou quatro anos de idade (Nakamura, Lima & Gonalves, 2000). As mes 1, 5 e 8 obtiveram o diagnstico de surdez de seus filhos entre 1 ano e meio e 2 anos, apesar de terem suspeitado antes. Falavam de suas suspeitas ao pediatra, mas este as acalmava, como relata a me 5:
quando eu conversava com a pediatra que ele estava demorando muito para falar, que ele s resmungava mama, papa, no conseguia falar mame, papai, no conseguia falar assim, ela fazia aqueles barulhos e ele virava procurava os sons, e ela achava que era, que ele estava com um pouco de preguia, dizia: deixa ele se desenvolvendo, mas ela tambm, ela nunca teve uma suspeita.

maneira:
O mundo desabou sobre minha cabea. (M1) Foi um choque, [...] no foi to desesperador, porque como da primeira filha que fiquei muito desesperada. (M4) Fiquei sem cho na hora. (M5) Para mim, na hora, parece que no desceu; parece que no caiu a ficha na hora, pra mim foi com o tempo. (M6) No chorei nada; mas nossa, senti um buraco. (M10)

Aps o choque inicial, todas as mes reconhecem a calamidade do diagnstico e apresentam reaes diversas. Seis delas (1, 4, 6, 8, 9, 10) relatam que choraram muito, como refere a me 10:
Ns fomos para casa, a no sei, eu me senti perdida, assim, to perdida. A eu chorei muito, eu queria ficar sozinha. Chorei, chorei muito, acho que chorei o dia inteiro, assim; e o meu marido dormiu o dia todo, nem foi trabalhar.

Da mesma maneira ocorreu com a me 8, que refere: levava constantemente ao pediatra, que dizia: ela est novinha ainda, tem que esperar pelo menos uns seis meses, porque s vezes o desenvolvimento dela mais lento mesmo, porque ela prematura, nasceu desnutridinha tal e foi ficando assim. O fato de algumas crianas no terem tido antes o diagnstico da surdez se deveu no suspeita do pediatra, que tranqilizava a me em relao s suas dvidas. Lima, Boechat e Tega (2003) referem que a surdez, por ser um problema no-visvel, com sintomas e sinais vagos, acaba passando despercebida em um exame clnico de rotina, e o uso de pistas visuais pela criana confunde a avaliao das respostas aos sons. Este fato ocorreu com a criana 1, que foi encaminhada para o otorrinolaringologista somente quando a pediatra constatou que ela no se assustou com um barulho que aconteceu na sala. A me comenta: por coincidncia, caiu uma rgua, daquela rgua de medir nen; caiu, eu assustei, a mdica assustou e ela nem tium. Apenas a criana 3 teve o diagnstico tardio, com 4 anos, ocorrendo a suspeita somente quando apareceu um atraso significativo no desenvolvimento da linguagem. No momento em que os pais tm a confirmao do diagnstico, o impacto pode ser maior, dependendo do quanto eles estavam suspeitando de que algo estava errado com relao audio de seu filho. Concomitantemente a esse impacto, surge uma srie de reaes emocionais frente a um evento no desejado. A maioria das mes entrevistadas referiu que, em um primeiro momento, a reao foi de choque. Esta reao confirmada na literatura. Luterman (1979) descreve que, imediatamente aps receber o diagnstico, a reao dos pais da criana surda de choque, caracterizado por um divrcio de si mesmo frente situao de crise. As mes expressaram seus sentimentos da seguinte

Ao mesmo tempo em que experienciaram sentimentos de tristeza, ocorreram pensamentos de preocupao, insegurana em relao ao que poderiam fazer, ou ao que seria de seus filhos. Como referem:
E agora o que que eu fao, como a vida de um surdo, normal, no normal? (M1) Eu olhava pra ela, assim, imaginava como ia ser, como ela ia crescer; como a gente ia, sei l, conseguir lidar com ela, conversar com ela e chorava [...]; no fiquei lamentando muito dela ser surda. (M6) O que ser da B, meu Deus, o que ela vai aprender [...], porque at ento eu no tinha conhecimento de nada. No sabia que eu podia ensinar muita coisa pra ela atravs de sinais. Ento, sentimento assim, de: Meu Deus, o que ela vai ser e o que eu vou fazer? (M10)

O relato dessas mes revela o sentimento de tristeza, a manifestao de pesar e a expresso de preocupao em relao ao futuro dos filhos. Luterman (1979) diria, com base nos relatos das mes, que elas esto no segundo estgio, que ele denomina de reconhecimento, no qual os pais reconhecem a calamidade da situao e comeam a admitir a situao emocional, e uma srie de sentimentos emerge. A me 5 refere que ficou angustiada ao saber do diagnstico e sentiu-se culpada. Petean (1995) refere que muitos pais tm uma preocupao de que eles tenham sido os causadores do problema. Atos passados ou presentes tendem a emergir juntamente com os sentimentos de auto-recriminao e remorso. Os pais sentem que esto sendo punidos por alguma falta grave que cometeram e por isso o castigo. A me 5 refere:
Eu tive uma reao um pouco estranha, eu fiquei baqueada com a mdica, sabe, assim na hora que ela falou, o jeito que ela falou,

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assim, achei que ela foi muito grosseira assim no jeito dela falar, e me deixou sem esperana nenhuma que eu pudesse estar fazendo alguma coisa, que eu pudesse estar ajudando ele, se tinha cirurgia, se tinha aparelho, e quando ela falou do aparelho ela j colocou logo obstculo que muito caro o aparelho [...]; eu no fiquei revoltada, voc fica angustiada, sei l, uma coisa estranha, a gente fica, se sente culpada [...] eu me sentia culpada por no ter tido capacidade de ter gerado um filho at o nono ms [...] eu perguntei sabe, pelo amor de Deus, s por que eu queria tanto, a s que eu j pensei, minhas irms que eram solteiras e no queriam engravidar tiveram filhos maravilhosos, por que tinha que ser comigo que planejei, planejei?

Ainda em relao reao diante do diagnstico, a me 3 relatou que ela no ficou desesperada com a notcia da surdez. Ela relata: Na hora eu fiquei surpresa, mas depois concordei, no pude fazer nada [...] fiquei triste, mas chorar, eu no chorei, no; falei seja o que Deus quiser [...], entreguei para Deus. Muitas pessoas, em momentos difceis, traumatizantes, se apegam sua religio, como uma forma de amenizar o sofrimento e poder compreender o que est acontecendo. A me 10 tambm se apegou religio e recorreu a Deus para ajud-la a escolher o melhor caminho a seguir, como refere:
Pedia a Deus para me iluminar o melhor caminho para fazer, porque realmente eu no sabia nada, nada. Eu no sabia nem o que fazer, a eu no via a hora de chegar o dia pra vim conversar com algum [...] eu j pus o p no cho rpido.

Como se pode notar no trecho dessa entrevista, a reao de raiva transferida para quem d a notcia. Petean (1995) refere que, em substituio ao sentimento de negao, quase sempre aparece a raiva. H uma necessidade de responsabilizar algum ou algo pelo que aconteceu, pelos sonhos e planos desfeitos. A raiva pode se propagar em todas as direes, sendo que o mais comum que atinja o profissional que est fazendo seguimento da criana ou aquele que deu a notcia da perda de audio. Na maioria das vezes os pais se queixam da forma como foi dado o diagnstico, justificando, assim, os sentimentos que experimentaram diante da notcia. Por outro lado, um nmero grande de profissionais da rea da sade admite no ter preparo psicolgico para dar a notcia de que a criana deficiente, pois no momento tambm emergem seus prprios sentimentos e muitas vezes o profissional ameniza, dando falsas esperanas, ou acaba sendo extremamente realista e pessimista quanto ao prognstico da criana. Outra reao dos pais frente ao diagnstico o apego ao aparelho auditivo, nutrindo a iluso do filho ouvinte. Assim, em relao ao aparelho, a me 5 relatou que a mdica no deu esperanas, advertindo-a em relao ao custo elevado do mesmo, o que no aconteceu com as mes 2 e 8. A me 8 refere:
a falaram do aparelho, que tinha um aparelho que aproveita os restos auditivos. Ela poderia vir a falar e tudo. A, assim ficou naquela coisa do aparelho, porque o aparelho que ia fazer ouvir. Ento ficou naquela empolgao para comprar [...] acho que o pior foi depois que colocou o aparelho, voc v que no assim. Colocou, ouviu, n, no bem assim.

A me comenta que passou um perodo de 4 meses de muita ansiedade, dos 5 aos 9 meses, pois comeou a usar o sinal em casa com a filha, mas no via retorno, at que finalmente percebeu que estava no caminho certo. Ela relata:
Quatro meses. Assim, eu fazia, mas meu Deus ser que isso?, sempre assim, fazendo, mas ser que isso mesmo? Ser que est certo o sinal?[...] da que a B comeou a dar o retorno e entendimento, eu via que ela me entendia, nossa, a melhor coisa que eu fiz e faria tudo de novo.

A decepo dessa me esperada, pois, diante de um problema orgnico, a busca de ajuda, em um primeiro momento, sempre vai estar pautada na tentativa de erradicao da deficincia. E, no caso da surdez, a expectativa recai no aparelho de amplificao sonora, como se o aparelho fosse trazer de volta a audio. Marzolla (1996) refere que doloroso para os pais tomarem contato com a irreversibilidade da leso, da a busca incessante da cura custa de recursos cientficos e no cientficos, por exemplo, milagres. Decorre disso a expectativa de que o aparelho de amplificao sonora individual opere tal milagre. Carvalho e Pereira (1993) afirmam que muitos pais se decepcionam ao constatar que o aparelho auditivo no realiza o desejo de ver o seu filho sendo ouvinte.

Observa-se, no dizer da me, que no incio ela teve sentimentos de ansiedade e insegurana em relao a seguir as orientaes quanto ao uso dos sinais, mas, no momento em que percebeu que a filha estava entendendo alguns deles, se sentiu segura quanto ao caminho que estava trilhando. Reao muito diferente teve a me 7. Como a me 3, ela no lamentou o diagnstico, porm no se apegou religio e demonstrou ter amenizado bastante as limitaes impostas pela surdez, devido confuso que fez em relao explicao que o mdico deu do exame audiolgico realizado. A me entendeu que sua filha tinha 20% de perda de audio, e dessa maneira ela ouvia bastante, 80%. Essa confuso em entender a perda auditiva parece ser muito mais freqente do que se encontrou nesse estudo. Parece que importante para as mes quantificarem a perda e o resduo em porcentagem para ter uma idia mais concreta do quanto seu filho ouve. No entanto, os resultados dos exames audiolgicos so baseados na menor intensidade que o indivduo percebe a 50% dos estmulos para cada freqncia avaliada. Dessa forma, atualmente no comum se fazer correspondncia entre decibis que a criana responde e porcentagem de audio. A me 7 refere:
a minha reao primeiramente no foi de desespero, porque eu j vi casos muito piores, coisas assim que realmente no sei se eu agentaria, do que a surdez, porque eu vejo duas pessoas se dando to bem sendo surdas, ento no achei assim aquela coisa, ah meu Deus porque, no, sinceramente eu nem questionei isso [...] no dia a dia a gente v, vejo pessoas que nascem que no andam, ficam em cima de uma cama, dependendo disso, dependendo daquilo, cheio de aparelho, ento , minha filha

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saudvel e desde pequenininha ela sempre foi, sabe, independente da surdez, ela uma criana normal e sempre eu vi ela desse jeito. Pra mim, eu no vejo defeito, de tanto que a gente t conversando com ela, ela sai conversando com voc normal porque ela entende o que t falando.

Quando a me compara a surdez da filha com outros problemas mais graves, acaba minimizando a surdez, o que a impede de seguir as orientaes dadas. Parece que a representao que esta me faz da surdez de que no nada perto de coisas piores e que tambm no precisa fazer nada. Diferentemente do que ocorreu com todas as outras mes, a 2 no se permitiu sentir tristeza ou lamentar. Ela refere:
Sofrimento eu no vou falar que no teve, mas eu, no meu caso, como eu vejo muitas mes que tm aquele choque, depresso e tudo, comigo no aconteceu isso, ento foi assim, agora, peguei l (referindo-se ao diagnstico), senti n, porque toda me sente, quer que o filho seja perfeito, senti, mas tem que encarar e tem que ter fora [...] eu nem chorei porque eu acho que a deficincia auditiva eu pude entender que no assim aquela coisa, ela tem outros meios de comunicao [...] no entrei em desespero e graas a Deus eu no entrei em desespero ento no precisou de tanta coisa [...] a gente foi procurar o melhor para ela, porque no adiantava nada que eu acho, eu pensava assim, se eu entrar em desespero e ficar me lamentando vai ser pior para ela, eu no vou estar ajudando e era o momento de eu ajudar, ento eu sempre pensei assim que eu tinha que ajudar ento no podia me desesperar, ento comigo no teve problemas, eu aceitei, lgico que a gente tem, se eu falar que no tem esperana, eu tenho esperana, eu nunca perco a esperana que ela vai falar normal, eu sei que s por um milagre de Deus, mas eu acredito que ela vai falar, ela est soltando algum sonzinho assim falando, a gente tem esperana, mas a gente tem que ver o melhor para ela.

aceitar este outro filho. Na medida em que os pais conseguem superar o sentimento de perda que ser possvel ver a criana e no somente a deficincia. Miller (1995) refere que h duas definies de aceitao. A primeira receber de bom grado e sem protestos: perceber como apropriado e condizente (p. 98). uma definio questionvel, diz a autora, argumentando porque os pais deveriam aceitar aquilo que todos os outros em nossa sociedade entendem como inaceitvel. O segundo significado para aceitao admitir a existncia da situao, diger-la e conviver com ela, da melhor maneira possvel (p. 99). Dessa maneira, os pais devem aceitar a criana (mas no a sua deficincia) de bom grado, reconhecer que o filho tem necessidades especiais, absorver isso (digerir), aturar a deficincia e lidar da melhor forma possvel com a situao. A maioria das mes que passou pela fase de tristeza consegue admitir mais rapidamente a surdez de seu filho e suas limitaes e vai busca do que fazer para trabalhar com a surdez do filho. Isso no quer dizer que todas aceitaram plenamente a surdez e suas conseqncias, principalmente o efeito disso em suas vidas. Verifica-se que apenas uma das mes entrevistadas relata que no esquece que sua filha surda. Outras mes afirmam que at esquecem que a filha surda, demonstrando, assim, no terem conseguido se adaptar de fato surdez do filho. A me 10, a nica que comentou que no esquece que a filha surda, relata:
Eu no esqueo nenhum momento que ela surda, mas antes de ser surda ela minha filha, sabe? Ento, assim, pode se dar educao, ensinar cultura, princpios, valores, d para fazer sabe. Ela tua filha entendeu? [...] eu acho que depois que voc tem aceitao, eu acho que a aceitao primordial, [...] eu no tenho esse sentimento de queria que ela fosse. No. Eu amo tanto ela do jeito, assim, aceito de corao o jeito que ela , tenho o maior respeito por ela [...] ento eu acho assim, que essa orientao muito importante, mas se o pai no fizer ou a me no fizer, no adianta nada voc vim aqui, ficar ouvindo a orientao. Tem que arregaar a manga e fazer mesmo.

No trecho da entrevista dessa me, notam-se sentimentos confusos e ambivalentes. Parece que o problema maior foi o fato de ela no ter podido chorar a perda da filha perfeita. Observa-se uma tentativa de racionalizao no relato da me, quando ela relata que a deficincia auditiva no to grave, que existem outros meios para se comunicar alm da fala e afirma que aceitou a surdez. Contudo, a emoo contrape-se razo quando refere que no perde a esperana da filha falar normalmente. Buscaglia (2002) refere que alguns pais fingiro alegria e bem-estar, querendo provar famlia e aos amigos que so fortes e esto preparados para o que vier, que amam o filho, independentemente de sua incapacidade, e que a vida para eles seguir em frente. Contudo, esses pais esto sufocando a sua dor, o seu desespero, tentando manter sob controle as suas lgrimas. Na realidade, esses pais esto passando por um perodo de inrcia emocional, de existncia robotizada. Analisando o relato das mes, nota-se que todas se referem tristeza e cada uma parece buscar uma explicao em algum lugar para aliviar o seu sofrimento. Petean (1995) afirma que importante e teraputico que os pais chorem a perda do filho esperado, que se permitam um tempo de luto pela morte do filho sadio para que possam

A me afirma que a aceitao da surdez um sentimento primordial e ressalta a importncia de uma orientao nesse processo. Diferentemente da outra me, que refere que at esquece que a filha surda, a me 2 relata:
Eu s vezes at esqueo que ela surda, ento no tem como esquecer porque uma luta, tem que trazer para c, ir para l, cansativo para ela, mas assim no dia-a-dia, no final de semana quando a gente passeia assim, ela normal, ela est brincando l, eu chamo ela, eu grito ela, at esqueo que ela surda, chamo ela alto, para ver se ela ouve, da eu lembro, tenho que ir l.

O relato nos mostra que a me parece estar o tempo todo em conflito, e busca marcas de normalidade, mas esbarra nas dificuldades. Aceitar de fato a surdez parece ser muito difcil, o que comenta a me 1: Ningum queria que ela fosse assim, porque no fcil, no fcil, voc aceitar. Ou a me 4, que admite que, ainda hoje, mesmo tendo duas filhas surdas, no consegue aceitar. Ela refere:

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A.B.Paiva et al.

Eu falo, eu no consigo aceitar, assim pra mim ainda acho que um, aquela pergunta, ainda me pergunto por qu? Sabe, eu acho que vou passar minha vida inteira com isso, porque at agora eu no consegui, tem mes que falam eu vejo defeito, eu nem vejo defeito, eu no vejo como um defeito, mas eu queria, eu acho assim elas to perfeitas, sabe assim, meu jeito de pensar, eu guardo isso comigo, eu falo assim, eu fao tudo em nome da surdez mas ainda eu queria que fosse ao contrrio entende. Pode parecer meio paranico da minha cabea, mas assim que eu penso, no tem como eu tirar.

Observa-se nessa me uma luta interna, conflitos em relao surdez das filhas. Ela refere: eu vejo as pessoas falam surda, mas aonde surda [...] se ningum falar ningum percebe, [...] voc acaba analisando tanto outros defeitos que tem por a e minhas filhas so perfeitas. Acaba declarando seu sofrimento, quando se depara com crianas que falam. Ela comenta:
tenho uma vizinha que a menina dela est com 3 anos e escuto ela conversando com a filha e eu j no posso, no a mesma coisa, eu converso mas no a mesma coisa, sabe, no sei se voc est entendendo [...] eu quero tampar meu ouvido para no estar ouvindo aquilo, eu queria estar passando por aquilo, porque duas, se pelos menos a segunda, eu no tive essa experincia com ouvinte, no passei por isso, queria estar passando por isso, mas no, est ensinando as primeiras palavras oral, tudo o que eu ensino por sinais.

famlia, visto que no to simples a famlia chegar ao estgio final, o da construo ativa ou adaptao. Os resultados deste trabalho apontam para a necessidade de a famlia de crianas surdas contar com a ajuda de profissionais que lhe dem apoio, suporte, orientao para que possa, no seu ritmo, ir repensando, modificando suas crenas, imagens e atitudes em relao ao filho surdo. Apesar de a me geralmente ser a figura mais presente, importante tentar trazer outros membros da famlia, especialmente o pai, para os atendimentos, para que a me encontre um maior apoio no meio familiar, no que diz respeito a colocar em prtica as orientaes e alterar de ser sempre ela a intrprete do filho surdo.

Referncias
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Emergem, no relato desta me, sentimentos contraditrios porque, ao mesmo tempo em que tenta negar a surdez, lamenta a sua prpria sorte, quando relata:
fao tudo em volta da surdez, tipo assim, me sacrifico, venho aqui, j troquei de escola, j mudei de casa, [...] aprendi a dirigir, eu falo tudo em nome da surdez entende, ainda assim, mesmo assim, de vez em quando me pergunto por que ser, por que veio, por que, mais pelas dificuldades que a gente encontra.

Consideraes finais
Ter um filho surdo uma vivncia nica, singular para a famlia, em particular para a me, que, ao saber da surdez, enfrenta diversas reaes, j descritas por alguns autores, at que consiga elaborar a perda do filho perfeito, imaginado. As reaes da me dependem, na maioria das vezes, do quanto ela j suspeitava de que algo no estava caminhando bem, de quando e como foi feito o diagnstico, da maneira como os profissionais da rea mdica passaram as informaes a respeito da surdez e o quanto de conhecimento a famlia tem do que a surdez, suas crenas, idias, preconceitos em relao pessoa surda. Para conseguir lidar com a situao da surdez, observaramse, em algumas das mes entrevistadas, sentimentos ambivalentes, contraditrios, de busca de marcas de normalidade na criana. Outras mes demonstraram, com o tempo, uma boa adaptao situao de ter um filho surdo, conseguindo conviver com ela da melhor forma possvel. Neste sentido, o diagnstico da surdez uma experincia que altera no somente os sentimentos da me, mas o funcionamento intersubjetivo de todos os elementos da

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Anglica Bronzatto de Paiva e Silva, doutora em Sade da Criana e do Adolescente pela Faculdade de Cincias Mdicas da Universidade Estadual de Campinas (UNICAMP), docente no Centro de Estudos e Pesquisas em Reabilitao (CEPRE ), e do Curso de Fonoaudiologia da UNICAMP. Endereo para correspondncia: Rua Tesslia Vieira de Camargo, 126 (Baro Geraldo); Campinas, SP; CEP 13.083-887. Tel.: (19) 3521-8805. Fax: (19) 3521-8814. E-mail: arbps@fcm.unicamp.br Maria de Lurdes Zanolli, doutora em Pediatria Social pela Faculdade de Cincias Mdicas da Universidade Estadual de Campinas (UNICAMP), mdica pediatra sanitarista no Departamento de Pediatria da UNICAMP. E-mail: zanolli@fcm.unicamp.br Maria Cristina da Cunha Pereira, doutora em Lingstica pela Universidade Estadual de Campinas (UNICAMP), professora titular no Departamento de Fundamentos da Fonoaudiologia da Pontifcia Universidade Catlica de So Paulo. E-mail: mccphy@terra.com.br
Recebido em 24.set.07 Revisado em 13.ago.08 Aceito em 15.set.08