Manual Rotinas Procedimentos RCBP

MANUAL DE ROTINAS E PROCEDIMENTOS PARA REGISTROS DE CNCER DE BASE POPULACIONAL
2006, Ministrio da Sade permitida a reproduo parcial ou total desta obra, desde que citada a fonte. Ministrio da Sade Jos Agenor lvares da Silva Secretaria de Ateno Sade Jos Gomes Temporo Instituto Nacional de Cncer Luiz Antonio Santini Rodrigues da Silva Coordenao de Preveno e Vigilncia Gulnar Azevedo e Silva Mendona Diviso de Informao Claudio Pompeiano Noronha Secretaria de Vigilncia em Sade Jarbas Barbosa da Silva Jnior Departamento de Anlise de Situao de Sade Otaliba Libnio Moraes Neto Coordenao Geral de Vigilncia de Agravos e Doenas no Transmissveis Deborah Malta Criao, Redao e Distribuio Instituto Nacional de Cncer INCA Coordenao de Preveno e Vigilncia Conprev Rua dos Invlidos, 212 - 3 andar Centro 20231-048 - Rio de Janeiro RJ Tel.: (0xx21) 3970-7400 Fax.: (0xx21) 3970-7505 e-mail: conprev@inca.gov.br Projeto Grfico Chester Martins Coordenao Editorial Tania Chalhub Reviso de texto Maria Helena Ricci Ficha Catalogrfica B823m Brasil. Ministrio da Sade. Secretaria de Ateno Sade. Instituto Nacional de Cncer. Coordenao de Preveno e Vigilncia. Manual de rotinas e procedimentos para registros de cncer de base populacional. - Rio de Janeiro: INCA, 2006. 82p. : il. ISBN 85-7318-116-8 1. Registros de cncer. 2. Manuais. 3. Brasil. I. Ttulo. CDD-616.994
Instituto Nacional de Cncer Coordenao de Preveno e Vigilncia
MANUAL DE ROTINAS E PROCEDIMENTOS PARA REGISTROS DE CNCER DE BASE POPULACIONAL
2006
Organizao Alexandre Ferreira de Sousa Marceli de Oliveira Santos Colaborao Adelemara Mattoso Allonzi Ana Lcia do Amaral Eisenberg Eduardo Barros Franco Eduardo Marques Macario Eli Aguiar da Silva Elisngela Siqueira Costa Cabral Fabio Laurindo dos Santos Julio Fernando Pinto Oliveira Lenildo de Moura Lus Felipe Leite Martins Luiz Claudio Santos Thuler Marcia Regina Dias Alves Marise Souto Rebelo Rejane de Souza Reis Regina Moreira Ferreira Apoio Coordenao de Ensino e Divulgao Cientfica - CEDC Diviso de Comunicao Social Tecnologia da Informao
Apresentao
O Instituto Nacional de Cncer INCA e a Secretaria de Vigilncia em Sade - SVS, juntamente com atores governamentais e no governamentais, vm envidando esforos para aprimorar a poltica de preveno e vigilncia do cncer e de seus fatores de risco, visando reduzir a incidncia e a mortalidade por neoplasia maligna e melhorar a qualidade de vida da populao. Os registros de cncer se constituem em um conjunto de informaes sistematizadas sobre o comportamento da doena, suas caractersticas e tendncias, com objetivo de apoiar o monitoramento e a avaliao das aes de controle, e a pesquisa epidemiolgica em cncer. A importncia destes sistemas de informao foi evidenciada na Resoluo sobre Preveno e Controle do Cncer, aprovada pela 58 Assemblia Mundial de Sade da OMS de 2005 e reafirmada pelo Ministrio da Sade atravs da publicao da Portaria n 2607/GM de 28 de dezembro de 2005, que instituiu com recursos do Teto Financeiro de Vigilncia em Sade incentivo financeiro para custeio das atividades desenvolvidas pelo Registro de Cncer de Base Populacional - RCBP. O INCA, atravs de Coordenao de Preveno e Vigilncia (CONPREV), e a SVS, atravs de Coordenao Geral de Vigilncia de Agravos e Doenas No Transmissveis (CGDANT), tm desenvolvido vrias aes de estmulo e apoio para o aprimoramento dos registros de cncer no Brasil, com atividades voltadas para a formao de registradores, produo de material didtico especfico, desenvolvimento de facilidades operacionais, intercmbio tcnicocientfico nacional e internacional, assim como para a publicao e divulgao das informaes produzidas. Dentro deste processo de consolidao e estruturao das informaes sobre cncer, destaca-se a presente publicao, conforme previsto na Portaria 2607/GM, que de fato constitui-se como importante instrumento, que tem como objetivo padronizar as normas tcnicas operacionais de funcionamento dos RCBP, elaborado a partir da troca de experincias e da contribuio de diversos profissionais que se dedicam a este trabalho h vrios anos. O INCA e a SVS, cientes de seu papel na consolidao do sistema, pem disposio dos RCBP e de seus profissionais e coordenadores, este Manual de Rotinas e Procedimentos, e recomendam que ele seja amplamente utilizado, contribuindo assim para uma melhoria permanente da informao sobre o cncer no Brasil.
Sumrio
INTRODUO 1 - PLANEJAMENTO E ELABORAO DOS INSTRUMENTOS DE APOIO AO REGISTRO 1.1- Equipe tcnica do registro 1.2 - Infra-estrutura bsica 1.3 - Comisso assessora 1.4 - Elaborao e reviso do manual de procedimentos 1.5 - Variveis da ficha de coleta de dados 1.5.1 - Dados de identificao 1.5.2 - Dados demogrficos 1.5.3 - Dados referentes ao tumor 1.5.4 - Fonte de informao 1.5.5 - Observaes 2 - CRITRIOS PARA SELEO DAS FONTES NOTIFICADORAS E CASOS COLETADOS A SEREM CADASTRADOS 2.1 - Cadastramento de fontes 2.1.1 - Fontes notificadoras 2.1.2 - Fontes de endereo 2.1.3 - Critrios para inativao de uma fonte notificadora 2.1.4 - Avaliao de fontes 2.2 - Critrios de incluso 2.3 - Critrios de excluso de casos coletados 2.4 - Preenchimento das variveis da ficha de coleta de dados (Anexo B) 2.4.1 - Ano de diagnstico 2.4.2 - Fonte de notificao 2.4.3 - Nmero do pronturio 2.4.4 - Nmero da Lmina (Exame) 2.4.5 - Nome completo do paciente 2.4.6 - Nome da Me 2.4.7 - Sexo 2.4.8 - Cor 2.4.9 - Data de nascimento 2.4.10 - Idade 2.4.11 - Endereo / Procedncia 2.4.12- Profisso 2.4.13 - Topografia (localizao) 10
12 12 15 15 16 16 16 16 16 16 16
17 17 17 18 18 18 18 19 19 19 19 19 20 20 20 20 20 21 21 21 21 22
2.4.14 - Morfologia 2.4.15 - Meio de diagnstico 2.4.16 - Extenso 2.4.17 - Data do diagnstico 2.4.18 - Data do bito 2.4.19 - Tipo do bito (Causa Bsica do bito) 2.4.20 - Observaes 3 OPERAES DE UM REGISTRO DE CNCER 3.1 - Coleta de dados 3.1.1 - Procedimentos gerais na coleta de dados 3.2 - Cruzamento de notificao 3.2.1 - Registros duplos 3.2.2 - Notificaes mltiplas 3.2.3 - Tumores mltiplos 3.3 - Organizao dos dados 3.3.1 - Codificao 3.3.2 - Validao dos dados 3.4 - Armazenamento de dados 3.5 - Seguimento 4 UTILIZAO DO SISBASEPOP NA OPERAO DE RCBP 4.1 Configuraes 4.2 Tabelas 4.3 Registros 4.3.1 - Notificao 4.3.2 - Completar 4.3.3 - Validar 4.3.4 - Identificar 4.3.4.1 Anlise 4.3.4.2 Identificados 4.3.5 - Eleger Definitivo 5 - ANLISE DOS DADOS 5.1 - Critrios para validao do banco de dados 5.2 - Critrios adicionais para codificao e validao do banco de dados 5.3 - Critrios para acesso, pesquisa e divulgao do banco de dados 5.4 - Relatrios anuais padronizados
22 23 23 24 24 24 25 26 26 26 26 27 28 28 29 29 30 30 30 31 31 31 32 32 32 33 33 33 33 34 35 35 35 37 38
5.5 - Relatrios anuais parametrizados 6 INDICADORES DE COBERTURA 6.1 - Fontes de Informao 6.1.1- Nmero de Fontes / Notificaes por caso 6.1.2 - Mtodo de Declarao de bito 6.1.3 - Verificao histolgica do diagnstico como um indicador de falta de cobertura 6.2 - Identificao independente de casos 6.2.1 - Conjuntos independentes de casos 6.2.1.1 - Conjunto reduzido de dados 6.2.1.2 - Registros globais de casos 6.2.2 - Dupla busca de casos 6.2.3 - Mtodos de captura-recaptura 6.2.4 - Razo de mortalidade: incidncia (M/I) 6.3. Mtodo de dados histricos 6.3.1- Estabilidade das taxas de incidncia ao longo do tempo 6.3.2 - Comparao da incidncia em diferentes populaes 6.3.3 - Curvas de incidncia especficas por idade 6.3.4 - Cncer infantil 7 - INDICADORES DE VALIDADE 7.1 - Mtodo de Critrio Diagnstico 7.1.1 - Verificao Histolgica 7.1.2 - Somente por declarao de bito (SDO) 7.2 - Informao Desconhecida 7.2.1 - Localizao Primria Desconhecida 7.2.2 - Idade Desconhecida 7.2.3 - Outros valores desconhecidos 7.2.3.1 - Sexo 7.2.3.2 - Data de incidncia (diagnstico) 7.2.3.3 - Tipo histolgico 7.2.3.4 - Local de residncia 7.2.3.5 - Local de nascimento 7.3 - Reviso e recodificao 7.3.1 - Tipos de reviso e recodificao 7.3.1.1 - Reviso de casos rotineiros 7.3.1.2 - Reviso de casos especficos 7.3.2 - Avaliao e anlise dos resultados. Soluo de Discrepncias 7.3.3 - Elaborao de informes sobre os resultados 7.3.4 - Comparaes das revises rotineiras e de casos especficos 7.4 - Mtodo de Consistncia Interna REFERNCIAS BIBLIOGRFICAS
38 39 39 39 40 43 43 43 43 43 44 44 45 45 46 46 47 47 48 48 49 49 50 51 52 53 53 53 53 53 54 54 55 55 56 57 57 58 58 60
ANEXOS Anexo A - Ficha de Cadastro da Fonte Notificadora Anexo B - Ficha de Cadastro Anexo C - Lista alfabtica de tumores notificveis Anexo D - Fluxo das Informaes Anexo E - Critrios para limpeza de um banco de dados a partir do SisBasepop
61 61 63 64 74 75
10
Manual de Rotinas e Procedimentos para Registro de Cncer de Base Populacional
Introduo
Os objetivos de um registro de cncer so coletar, analisar e classificar informaes de todos os casos novos de cncer, a fim de produzir estatsticas confiveis da ocorrncia de cncer em uma populao definida e oferecer uma estrutura organizada para estabelecer e controlar o impacto que o cncer apresenta na comunidade EM que o registro atende. A utilizao de normas e recomendaes feitas pela Organizao Mundial de Sade - OMS e pela Agncia Internacional para Pesquisa sobre o Cncer IARC, visando implantao de Registros de Cncer de Base Populacional RCBP, vem, entre outros motivos, garantir a qualidade e a comparabilidade das informaes, propsito de todos os organismos que se dedicam ao estudo dessa doena. Registrar casos de cncer uma tarefa difcil nos pases em desenvolvimento, face falta de pessoal e de recursos necessrios para tal propsito. Os problemas de identificao de pacientes, abrangncia na coleta e na definio de casos na populao de referncia so de difcil soluo e o risco de distores est sempre presente. No Brasil, hoje, existem dados publicados de 19 RCBP, estando estes registros distribudos da seguinte forma: Regio Norte - Belm (Par), Manaus (Amazonas), Palmas (Tocantins); Regio Nordeste Aracaju (Sergipe), Fortaleza (Cear), Joo Pessoa (Paraba), Natal (Rio Grande do Norte), Recife (Pernambuco), Salvador (Bahia); Regio Centro-Oeste - Campo Grande (Mato Grosso do Sul), Cuiab (Mato Grosso), Goinia (Gois), e Braslia (Distrito Federal); Regio Sudeste Campinas e So Paulo (So Paulo), Vitria (Esprito Santo), Belo Horizonte (Minas Gerais); Regio Sul - Porto Alegre (Rio Grande do Sul) e Curitiba (Paran). Esses registros representam uma importante fonte de dados sobre a incidncia do cncer no Brasil, correspondente a cerca de 34 milhes de habitantes ou 18,7 % da populao brasileira. Esses dados permitem comparar a magnitude da doena entre as diferentes regies brasileiras e outros pases. Nesse sentido, compreendendo a importncia que um RCBP tem para delimitar, definir, monitorar e avaliar polticas pblicas para preveno e controle do cncer, percebe-se a necessidade de manter os RCBP operando e publicando informaes padronizadas, de boa qualidade e de forma contnua. No contexto descrito, a elaborao desse manual de normas e procedimentos surge como instrumento fundamental e tem como objetivo assegurar que a coleta de dados dos RCBP seja feita de forma correta, com boa qualidade e de forma ininterrupta.
11
Nesse manual, sero descritos os procedimentos recomendados para a operao de um RCBP, alguns dos itens abordados fazem referncia a planejamento de um registro de cncer; critrios a serem desenvolvidos na seleo e cadastramento de fontes notificadoras, procedimentos na coleta de dados, e mtodos apropriados para anlise e apresentao dos resultados do registro. Vale ressaltar que os procedimentos descritos so baseados nas normas de padronizao recomendadas pela Agncia Internacional para a Pesquisa sobre o Cncer - IARC, e na experincia acumulada ao longo dos anos por profissionais que se dedicam ao trabalho de registros de cncer, tanto de base hospitalar como de base populacional.
12
1 - Planejamento e elaborao dos instrumentos de apoio ao registro

1.1- Equipe tcnica do registro A equipe composta por um coordenador e pelo nmero de registradores necessrio para o bom desempenho das atividades no RCBP. Para subsidiar a definio do nmero de registradores que dever compor a equipe tcnica do RCBP, recomenda-se a utilizao de um destes indicadores: Pelo menos 1 (um) registrador para cada 500.000 habitantes; Pelo menos 1 (um) registrador para cada 5.000 casos coletados por ano. Ao coordenador, caber a funo de administrar, definir e atribuir sua equipe todas as atividades de trabalho que sero desempenhadas no registro, tanto de carter tcnico como administrativo, bem como tambm aos membros da comisso assessora, que em determinados momentos, estejam desempenhando alguma atividade pertinente ao registro. O coordenador ser responsvel pelo processo de consolidao dos dados coletados pelo registro, assim como pela publicao e divulgao das informaes. Para que o coordenador possa desenvolver as suas atribuies com excelncia, se faz necessrio o seu aperfeioamento constante. Este aperfeioamento dever ser feito na forma de participao em reunies e encontros cientficos, cursos na rea de sade pblica e outros treinamentos que possam ser aplicados ao trabalho do registro. A coordenao do registro dever ser desempenhada preferencialmente por um profissional da rea da sade, que tenha interesse em atividade de registro e epidemiologia do cncer, e disponibilidade de carga horria mnima de 10 horas semanais dedicadas s atividades no RCBP. Caber, tambm, ao coordenador do registro, definir um substituto para situaes em que o mesmo necessitar se ausentar de suas atividades. O quadro I apresenta um resumo das atividades e atribuies do coordenador do RCBP. Aos registradores, caber o trabalho de coleta ativa em todas as fontes notificadoras do RCBP, nas quais sero identificados todos os tumores malignos diagnosticados no ano em que foi definido para coleta de dados. Sero tambm atribuies dos registradores a manuteno, integridade e consistncia dos dados coletados pelo registro, assim como os devidos cuidados com
13
todos os seus instrumentos de trabalho. A ocorrncia de qualquer fato ou uma nova situao que o mesmo venha a se deparar na sua rotina de trabalho, no prevista nesse manual, dever ser documentada no Livro de Ocorrncias, para que a mesma seja avaliada nas reunies semanais com o coordenador. O livro de ocorrncias ser tambm fonte de consulta, enquanto o manual de procedimentos do RCBP local no for atualizado. Os profissionais que iro desempenhar as funes de registradores devero ter, preferencialmente, o 2 grau completo e carga horria mnima de 20 horas semanais.
Quadro I Atividades e atribuies do Coordenador do RCBP
Consultar periodicamente o Cadastro Nacional de Estabelecimentos de Sade Apresentar os registradores ao responsvel de cada fonte notificadora; Planejar as atividades de coleta, entrada e arquivamento dos dados; divulgao das Promover reunies semanais junto aos registradores com a finalidade de atualizar e Treinar e atualizar os registradores quanto s classificaes e codificaes utilizadas Promover treinamento para utilizao de um programa para informatizao dos dados; Assessorar na identificao de casos duplos ou daqueles provenientes de mltiplas Procurar solues para os problemas e dificuldades encontrados no registro; Elaborar e atualizar o manual de rotinas e procedimentos do registro; Elaborar e executar relatrios operacionais e no operacionais (padronizados ou Preparar e padronizar as informaes para publicao;
CNES, a fim de identificar , cadastrar e atualizar as fontes notificadoras ;
informaes, armazenamento e fragmentao das fichas; reciclar conceitos tcnicos e assuntos administrativos; pelo RCBP;
fontes;
personalizados); Analisar as informaes de forma integrada de modo a contribuir para o planejamento, monitoramento e avaliao das aes oncolgicas, bem como para vigilncia das doenas e agravos no transmissveis. Os registradores devero ser treinados antes do incio de suas atividades no registro. Este treinamento dever ser feito conforme orientao do Instituto Nacional de Cncer (INCA), podendo ser ministrado por profissionais que tenham bem fundamentados os conceitos tcnicos
14
sobre registros de cncer. O quadro II apresenta um resumo das atividades e atribuies do registrador do RCBP. A avaliao, quanto incorporao de um novo membro a equipe tcnica do registro, dever obedecer aos mesmos critrios tcnicos, baseados no perfil de cada um dos profissionais descritos acima, critrios esses que devero ser estabelecidos pela coordenao do registro. Quadro II Atividades e atribuies do Registrador de RCBP Agendar com a fonte notificadora o perodo e horrio da coleta; Coletar, codificar e digitar os dados da ficha de notificao do RCBP, das diversas Proceder rotina de cpia de segurana sempre que houver incluso ou alterao Arquivar em lugar especfico as fichas coletadas e digitadas por fonte notificadora Reportar as dificuldades e inconsistncias encontradas em qualquer procedimento Consultar periodicamente o Cadastro Nacional de Estabelecimentos de Sade Verificar se os dados na ficha de notificao esto completos; Identificar os casos duplos ou aqueles provenientes de mltiplas fontes; Extrair relatrios operacionais padronizados; Auxiliar na elaborao de relatrios operacionais e no operacionais (padronizados ou Auxiliar na preparao dos dados para publicaes.
fontes notificadoras; de casos no banco de dados; e ano; do RCBP para o coordenador; CNES, a fim de identificar e atualizar fontes notificadoras;
personalizados);
15
1.2 - Infra-estrutura bsica Para que o registro possa desenvolver e cumprir as suas atividades operacionais, o mesmo deve ter a sua importncia reconhecida. Neste sentido, se faz necessria a definio de alguns pontos importantes quanto ao seu funcionamento, tais como: rea fsica delimitada, mveis e equipamentos prprios, programa para informatizao dos dados, preferencialmente o SisBasepop e uma dotao oramentria prevista anualmente para as suas atividades. Em relao aos mveis e equipamentos, o registro dever possuir tantos quantos sejam necessrios para o desempenho das atividades de cada um de seus funcionrios, para o armazenamento de dados e para as demais necessidades do registro. O programa para o processamento de dados recomendado pelo Ministrio da Sade o SisBasepop. Esse sistema possui a vantagem de ser de fcil utilizao; capacidade de armazenamento, anlise e emisso de relatrios baseados em indicadores epidemiolgicos; alm da compatibilidade com outros aplicativos de uso generalizado. Nota: Na ausncia de legislao especfica, recomenda-se, por segurana, armazenar as fichas de notificao (em papel ou em meio magntico), por no mnimo um perodo de trs anos.
1.3 - Comisso assessora A comisso assessora do registro dever ser composta por um grupo multidisciplinar de profissionais da rea da sade e reas afins. Recomenda-se que faam parte dessa comisso o coordenador do registro, um epidemiologista, um estatstico, um patologista, um oncologista, um profissional de informtica e um profissional de planejamento em sade pblica. Essa comisso atuar como rgo consultor do registro, e ter como funo a elucidao de possveis dvidas que possam ocorrer nas atividades do RCBP, bem como estabelecer, quando solicitado pelo coordenador do registro, novas rotinas e procedimentos que devero ser anexados ao manual. Para que estes objetivos sejam alcanados, o coordenador do registro dever promover reunies de trabalho com os membros da comisso assessora, a cada 6 meses. Estas reunies devero ser registradas em livro de ata, com pauta e data definida em pelo menos dez dias de antecedncia. Alm dos membros da comisso, podero participar dessas reunies, convidados que possam colaborar em assuntos pertinentes ao RCBP.
16
1.4 - Elaborao e reviso do manual de procedimentos Recomenda-se que cada RCBP possua seu prprio Manual de Rotinas e Procedimentos tendo como estrutura bsica esse Manual. O manual prprio do RCBP dever ser elaborado e revisado anualmente, pela equipe tcnica do registro. Esta atualizao dever ser baseada no livro de ocorrncias e nas recomendaes da comisso assessora. O coordenador verificar a necessidade de possveis alteraes antes da periodicidade estabelecida. 1.5 - Variveis da ficha de coleta de dados 1.5.1 - Dados de identificao Nome do paciente; nome da me; nmero do pronturio e nmero do exame. 1.5.2 - Dados demogrficos Sexo; cor da pele; data de nascimento; idade na data do diagnstico; profisso e endereo completo. 1.5.3 - Dados referentes ao tumor Ano; topografia; morfologia; meio de diagnstico; extenso da doena, data do diagnstico; data do bito; tipo do bito (por cncer e por no cncer). 1.5.4 - Fonte de informao Fonte notificadora e fonte de endereo. 1.5.5 - Observaes Qualquer outra informao sobre o caso coletado.
17
2 - Critrios para seleo das fontes notificadoras e casos coletados a serem cadastrados
2.1 - Cadastramento de fontes A identificao de possveis fontes notificadoras, bem como a atualizao das mesmas, devem ser feitas inicialmente atravs do Cadastro Nacional de Estabelecimentos de Sade CNES. O cadastramento das fontes dever ser feito pelo coordenador do registro ou por algum membro da equipe tcnica, mediante visita fonte notificadora previamente agendada com o seu responsvel. Nessa visita sero avaliados: Os dados a serem fornecidos pela fonte ao registro de cncer; Os dados cadastrais da fonte por meio da ficha de cadastro (Anexo A); O fluxo de trabalho a ser desenvolvido pelo registro.
Nota: As fontes devero ser numeradas seqencialmente segundo critrio definido pelo coordenador. No ocorrendo visita fonte, o coordenador do RCBP poder fazer esse contato inicial atravs de uma carta ao diretor da Instituio que se quer iniciar a coleta. O Cadastro Nacional de Estabelecimentos de Sade CNES, pode ser obtido na pgina do Datasus em: http://cnes.datasus.gov.br 2.1.1 - Fontes notificadoras Sero fontes notificadoras do registro, todas as Instituies que prestem assistncia em cncer dentro da rea de cobertura do registro, independente de sua natureza pblica ou privada, tais como: Hospitais de cncer; Hospitais gerais; Hospitais universitrios; Clnicas especializadas (clnicas de oncologia, consultrios mdicos, clnicas de pacientes terminais e asilos); Centros de diagnstico (laboratrios de anatomia patolgica e citopatologia, laboratrios de anlises clnicas e hematologia e os centros radiolgicos); Centros de tratamento oncolgico (clnicas de radioterapia e quimioterapia);
18
Secretaria de Sade por meio dos Sistemas de Informao em Sade.
2.1.2 - Fontes de endereo Sero fontes de endereo do registro, quaisquer rgos que prestem ou no assistncia em cncer dentro da rea de cobertura do registro, e que possam contribuir com dados relativos ao domiclio do paciente, alm dos acima citados. 2.1.3 - Critrios para inativao de uma fonte notificadora Para que uma fonte seja considerada inativa, o coordenador do registro dever basear-se nos seguintes critrios: Fontes notificadoras que tenham suas atividades profissionais definitivamente encerradas; Fontes notificadoras que aps vrias visitas ainda se negarem a fornecer seus dados.
Nota: Recomenda-se esgotar todas as estratgias para cadastramento da fonte notificadora, antes de considerar a mesma inativa. Sugere-se utilizar como padro de recusa 4 (quatro) visitas sem sucesso. 2.1.4 - Avaliao de fontes Periodicamente, o coordenador dever avaliar a fonte notificadora com relao ao fornecimento de registros completos e precisos e tambm em relao sua utilidade. 2.2 - Critrios de incluso Baseados na Classificao Internacional de Doenas para Oncologia CID-O 2 edio adaptada da Classificao Internacional de Doenas CID 10 reviso, sero coletados todos os tumores de localizao primria malignos, in situ ou invasores; os de localizao secundria ou metastticos; malignos de localizao incerta, se primria ou secundria e os tumores de ovrio de comportamento biolgico incerto ou de malignidade limtrofe (borderline). Cabe ressaltar que esta regra vlida para todos os casos diagnosticados at o ano de 2004, ano de vigncia da atual CIDO. Os casos diagnosticados, a partir do ano de 2005, utilizaro a terceira edio da Classificao Internacional de Doenas para Oncologia CID-O 3 edio.
19
Para que seja possvel a incluso dos menores de 18 anos, na classificao proposta pela IARC-IACR-SIOP, 2 edio, 1996; traduzida para o portugus em 1999, devero ser includas algumas neoplasias do Sistema Nervoso Central (crebro e medula espinhal) de comportamento benigno (cdigo/0) ou de comportamento incerto (cdigo/1), a saber: ependimomas (9383, 93909394), outros gliomas (9382, 9384), outras neoplasias intracranianas no especificadas (82708281, 8300, 9350-9362, 9480, 9505, 9530-9539), neoplasias intracranianas e intra-espinhais no especificadas (8000-8004 com as topografias C70.0-C72.9, C72.1-C75.3). 2.3 - Critrios de excluso de casos coletados Baseados na Classificao Internacional de Doenas para Oncologia CID-O 2 edio adaptada da Classificao Internacional de Doenas - CID 10 reviso, no sero coletados os tumores benignos e aqueles de comportamento incerto, se benignos ou malignos, (com exceo dos tumores citados anteriormente). Os casos diagnosticados, a partir do ano de 2005, utilizaro os critrios constantes na terceira edio da na Classificao Internacional de Doenas para Oncologia CID-O 3 edio. 2.4 - Preenchimento das variveis da ficha de coleta de dados (Anexo B) 2.4.1 - Ano de diagnstico Preencher com os 4 (quatro) algarismos referentes ao ano em que o tumor foi diagnosticado. 2.4.2 - Fonte de notificao Preencher com o cdigo referente fonte onde est sendo feita a coleta. 2.4.3 - Nmero do pronturio Preencher com a numerao referente matrcula do paciente na instituio (fonte notificadora).
20
2.4.4 - Nmero da Lmina (Exame) Preencher com a numerao referente ao nmero do exame do paciente no servio de patologia da instituio (fonte notificadora). Caso a fonte seja um laboratrio de Anatomia Patolgica, o nmero da lmina (exame) ser tambm o nmero do pronturio (vide item 2.4.3). 2.4.5 - Nome completo do paciente Preencher com letra de forma e sem abreviaes. Este dado dever ser coletado do pronturio mdico, por meio de um documento de identificao do paciente, nos casos em que a coleta esteja sendo feita em hospitais e centros de sade que possuam pronturio. Quando a coleta for em centros de diagnsticos laboratoriais, esse dado dever ser obtido atravs dos laudos de diagnsticos. 2.4.6 - Nome da Me Preencher com letra de forma e sem abreviaes. Para obter este dado, dever ser verificada a existncia de algum documento do paciente ou a informao que constar na folha de abertura do pronturio, ou qualquer outra folha do pronturio em que conste essa informao, quando a coleta for em um hospital ou instituio que possua os dados cadastrais do paciente. 2.4.7 - Sexo Preencher com a letra M - masculino ou F - feminino. Nos casos em que o pronturio ou o laudo de diagnstico no especificar o sexo e o paciente possuir um nome comum para os dois gneros, (ex. Jacy ou Altair) dever ser verificada a existncia de algum documento em que o sexo possa ser confirmado. Caso no se consiga a confirmao do sexo, este campo permanecer em branco. 2.4.8 - Cor Preencher com o nmero correspondente cor da pele (1 - branco, 2 - negro, 3 - pardo, 4 - amarelo, 5 - outros e 9 - ignorado). Para obter este dado, dever ser verificada a existncia de algum documento do paciente ou a informao que constar na folha de abertura do pronturio, ou qualquer outra folha do pronturio em que conste essa informao, quando a coleta for num hospital ou instituio que possua os dados cadastrais do paciente.
21
2.4.9 - Data de nascimento Preencher todos os algarismos baseados no sistema padro ONU: dia, ms e ano (ex..: 15/08/1975). Para obter este dado, dever ser verificada a existncia de algum documento do paciente ou a informao que constar na folha de abertura do pronturio, ou qualquer outra folha do pronturio que conste essa informao quando a coleta for num hospital ou instituio que possua os dados cadastrais do paciente. Nota: Caso no se identifique a data de nascimento, o campo permanecer em branco, ainda que se possua a informao da idade do paciente. 2.4.10 - Idade Sempre que a informao estiver disponvel em algum documento no ato da coleta, a mesma dever ser preenchida levando-se em conta a idade do paciente na data do diagnstico. 2.4.11 - Endereo / Procedncia Preencher este campo com as informaes completas referentes ao domiclio do paciente tais como: logradouro, nmero do domiclio, complemento, bairro, cdigo de endereamento postal (CEP), cidade e Unidade da Federao (UF). Para obter essas informaes, dever ser verificada a existncia de algum documento do paciente ou a informao que constar na folha de abertura do pronturio, ou qualquer outra folha do pronturio em que conste essas informaes, quando a coleta for num hospital ou instituio que possua os dados cadastrais do paciente. 2.4.12- Profisso Preencher com cdigo ou a descrio correspondente ocupao do paciente. Este dado ser baseado na tabela da CBO (Classificao Brasileira de Ocupaes). Quando se tratar de um paciente que seja aposentado (inativo), dever ser verificada qual era a sua ocupao durante a sua vida profissional. Para obter esse dado, dever ser verificada a existncia de algum documento do paciente ou a informao que constar na folha de abertura do pronturio ou qualquer outra folha do pronturio em que conste essa informao, quando a coleta for num hospital ou instituio que possua os dados cadastrais do paciente.
22
Obs.: Estudante e do lar no so considerados ocupaes, segundo a CBO (Classificao Brasileira de Ocupaes). 2.4.13 - Topografia (localizao) Sero coletadas todas as localizaes anatmicas de tumores classificadas entre C00.0 e C80.9, baseadas na Lista Topogrfica da Classificao Internacional de Doenas para Oncologia CID-O 2 edio. Esta informao poder ser coletada nos laudos dos diferentes recursos auxiliares de diagnstico, atravs de relatrios, laudos ou cpias de exames trazidos de outras instituies e anexados ao pronturio do paciente, da folha de evoluo e da folha de parecer, do laudo da anatomia patolgica e, na falta deste, de laudos ou relatrios mdicos de outras instituies, quando a coleta ocorrer em um hospital ou instituio que possua os dados cadastrais do paciente. Para os tumores dos quais no seja possvel estabelecer com certeza a localizao topogrfica do tumor primrio, deve-se utilizar o cdigo C80 Localizao Primria Desconhecida. Uma neoplasia que comprometa dois ou mais locais contguos dentro de uma determinada localizao topogrfica deve ser codificada sob a subcategoria 8. Se no h especificao da localizao, usa-se a subcategoria 9. 2.4.14 - Morfologia Os registros de cncer coletam somente dados referentes a neoplasias malignas e in situ, isto , de comportamento /3 ou /2, respectivamente. Excepcionalmente, alguns tumores /1 (comportamento incerto) so includos na relao de tumores a serem cadastrados (vide item 2.2 pg. 12). Sero coletadas todas as morfologias de comportamento maligno classificado entre M8000/2 e M9961/3, baseadas na Lista de Morfologia de Neoplasmas da Classificao Internacional de Doenas para Oncologia CID-O 2 edio. Os tumores com diagnstico clnico, sem confirmao por exame citolgico ou histolgico devem ser classificados como M 9990/3. No permitido o uso dos cdigos de comportamento /6 maligno metasttico, ou /9 maligno incerto, se a localizao primria ou metasttica. Usa-se sempre o cdigo /3 maligno primrio, independente do local onde se encontra a metstase.
23
Tambm dever ser consultada a lista de tumores malignos contida nesse manual (Anexo C - Lista de tumores notificveis). Esta informao poder ser coletada nos laudos dos diferentes recursos auxiliares de diagnstico, atravs de relatrios, laudos ou cpias de exames trazidos de outras instituies e anexados ao pronturio do paciente, da folha de evoluo e da folha de parecer, do laudo da anatomia patolgica e, na falta deste, de laudos ou relatrios mdicos de outras instituies, quando a coleta ocorrer em um hospital ou instituio que possua os dados cadastrais do paciente. 2.4.15 - Meio de diagnstico Sero coletados todos os tumores diagnosticados por exames anatomopatolgicos ou hemogramas, por exames citolgicos e hematolgicos, por explorao cirrgica, por imagem, por exame clnico, por necropsia ou por qualquer outro meio de diagnstico, desde que com o aval do mdico responsvel pelo paciente ou pela informao dada. Nos casos em que houver informaes relativas a um mesmo tumor, porm com bases diagnosticas distintas, dever ser utilizado o meio de diagnstico no qual tenha sido realizado o estudo microscpico do tumor mais especfico, a saber: Necropsia; histolgico; citolgico; cirrgico; imagem; clnicos. Observao: 1 - Como o sangue considerado o nico tecido lquido do organismo, o exame hematolgico (hemograma) considerado como um exame histolgico. Uma puno de medula ssea (mielograma) considerada citologia. A bipsia de medula ssea considerada um exame histolgico; 2 - Nos casos em que haja um tumor diagnosticado por necropsia, esta ser considerada a base diagnstica mais especfica. 2.4.16 - Extenso Esta varivel s poder ser coletada com segurana, mediante uma anlise criteriosa do pronturio do paciente, aps a verificao de todos os exames realizados. Se a nica fonte diagnstica for um laboratrio de anatomia patolgica, essa varivel s poder ser preenchida se o exame histolgico for de uma metstase. Em qualquer outra situao, a extenso da doena dever ser considerada ignorada. No caso de tumores no slidos, o preenchimento dessa varivel dever ser no se aplica.
24
2.4.17 - Data do diagnstico Preencher todos os algarismos baseados no sistema padro ONU: dia, ms e ano (ex.: DD/MM/AAAA). Ser considerada a data em que foi expedido o resultado do exame que definiu o diagnstico. Para obter este dado, dever ser verificada a existncia deste documento no pronturio do paciente ou no servio responsvel por esta informao. Nos casos em que o paciente tenha um diagnstico prvio ou tenha sido feita uma reviso de lmina, confirmando a malignidade do tumor, ser considerada a data do diagnstico anterior, ou da lmina de origem, independente da alterao do tipo histolgico do tumor ou de sua extenso clnica. Nota: Aps esgotarem-se todas as tentativas para obteno da data do diagnstico e houver a CERTEZA de que se trata de um caso diagnosticado no ano em que est sendo coletado, o COORDENADOR poder, ao final de todos os cruzamentos, atribuir a tais casos a data referente ao meio do ano (01/07/AAAA). Se alm do ano, constar tambm o ms de diagnstico, o COORDENADOR poder atribuir a tais casos a data referente ao meio do ms (15/MM/AAAA). 2.4.18 - Data do bito Preencher todos os algarismos baseados no sistema padro ONU: dia, ms e ano (ex.: DD/MM/AAAA). Este dado ser obtido por meio da folha de sumrio de alta ou das demais folhas de evoluo do pronturio mdico, quando a coleta de dados for atravs de um hospital ou clnica de apoio. Outra fonte para se obter este dado a Declarao de bito - D.O. 2.4.19 - Tipo do bito (Causa Bsica do bito) Esta varivel ser preenchida de acordo com causa bsica de morte, ou seja, a doena de base do paciente, a partir da qual foram criadas as condies para que o paciente viesse a falecer. Essa causa poder ser: bito por cncer - quando um paciente tem a sua causa bsica de morte constatada devido a complicaes decorrentes do tumor maligno que ele possua. bito no cncer - quando um paciente tem a sua causa bsica de morte constatada devido a quaisquer outras complicaes, e que estas no estejam relacionadas ao tumor maligno que ele possua.
25
Ignorado quando houver referncia ao bito, entretanto no houver maiores especificaes sobre a sua causa.
Nota: Se a causa bsica do bito no estiver especificada no pronturio, a informao sobre o bito dever ser verificada atravs do Sistema de Informao sobre Mortalidade SIM. 2.4.20 - Observaes Poder ser preenchida com informaes sobre a fonte de endereos, localizao da metstase ou qualquer outra informao considerada relevante e que no esteja especificada em outro campo da ficha.
26
3 Operaes de um Registro de Cncer

3.1 - Coleta de dados Ao iniciar um novo ano de coleta, necessrio dispor de um mecanismo de obteno de dados, definir o cronograma de trabalho e repassar algum novo procedimento que tenha sido estabelecido previamente entre a coordenao e a comisso assessora do registro na atualizao do manual. 3.1.1 - Procedimentos gerais na coleta de dados O incio da coleta de dados deve ser previamente agendado entre o registrador e a fonte notificadora, para que o trabalho seja realizado em horrio compatvel com a rotina da fonte. Em hospitais, o registrador dever se dirigir chefia de servios ou clnicas (Arquivo Mdico SAME, Anatomia Patolgica, Servio de Matrcula, Servio de Radioterapia, Servio de Hematologia etc.), para avaliar qual o fluxo da informao no servio e a melhor forma de obt-la. Qualquer que seja o tipo de fonte notificadora, antes de iniciar a coleta de dados, o registrador dever verificar se o mesmo informatizado. Em caso positivo, ver em que aplicativo foi desenvolvido o banco de dados e se possvel a sua converso para o programa de informatizao de dados utilizado pelo RCBP. (Anexo D) 3.2 - Cruzamento de notificao O objetivo do cruzamento de notificaes aos registros de cncer reunir as notificaes que se referem a um mesmo indivduo, a fim de determinar tratar-se de tumor (caso) j registrado ou de um novo tumor primrio. Entende-se cruzamento de notificao todos os processos referentes a notificaes mltiplas, tumores mltiplos e registros duplos.
27
3.2.1 - Registros duplos Podem ocorrer como resultado do processo de incluso de dados, ocasionando vrios registros de um mesmo paciente com um mesmo tumor primrio, pertencentes a uma mesma fonte. Tais casos devem ser identificados e complementados de acordo com os critrios abaixo descritos: Seleciona-se uma fonte notificadora; Ordenam-se as fichas de coleta em ordem numrica (caso possuam o nmero do pronturio) ou em ordem alfabtica; Verifica-se a existncia de duplicidade de fichas de coleta (mesmo nmero de pronturio ou mesmo nome de paciente); Verificada a existncia de duplicidade: o verificar os dados de identificao, demogrficos e dados do bito, completando as informaes que estiverem faltando ou que estiverem incompletas; o verificar se a localizao primria a mesma. Vale ressaltar que, para se caracterizar um registro duplo, dever ocorrer a mesma localizao primria, prevalecendo a melhor especificao topogrfica; o verificar a morfologia (tipo histolgico) do tumor. Vale ressaltar que a morfologia tem que ser do mesmo grupo histolgico, prevalecendo a codificao maior dentro de um grande grupo. Ex.: Paciente com tumor primrio de pulmo (C34.9) com dois diagnsticos histopatolgicos diferentes: adenocarcinoma, soe (8140/3) e adenocarcinoma alveolar (8251/3). Esses dois tipos histolgicos fazem parte do grupo 814 a 838 Adenomas e Adenocarcinomas. Prevalecer o diagnstico de adenocarcinoma alveolar por ser o mais especfico, com o cdigo de nmero maior. Verificar a data de diagnstico, prevalecendo a data de diagnstico mais antiga; Verificar o meio de diagnstico, prevalecendo a informao de melhor especificidade seguindo-se a seguinte ordem: 1. Necropsia; 2. Histolgico; 3. Citolgico; 4. Cirrgico; 5. Raios-X (imagem);
28
6. Clnico; 7. Outros; 8. Ignorado. Verificar a extenso, prevalecendo a melhor especificao da extenso da doena, a saber: Metstase; Localizado; In situ. Aps tais procedimentos, deve-se preservar a ficha de notificao na qual foram complementadas as informaes e, por conseguinte, essa ficha torna-se a mais completa. As demais fichas devero ser eliminadas. 3.2.2 - Notificaes mltiplas So aquelas coletadas pelo registrador em diversas fontes, sobre um mesmo paciente com um mesmo tumor primrio. Aps eliminar os registros duplos de cada fonte, devem ser identificados pacientes com mesmo tumor em diversas fontes. As fichas de notificao desses pacientes devero ser complementadas no que se refere aos dados de identificao, demogrficos e bitos, utilizando para as demais variveis os mesmos procedimentos e critrios utilizados no item Registros Duplos. Aps tais procedimentos, as fichas sero todas preservadas no mais havendo excluso de fichas. Nota: Devido complexidade desses procedimentos recomenda-se a utilizao dos recursos de informtica. 3.2.3 - Tumores mltiplos o desenvolvimento de vrios tumores primrios em um mesmo paciente. Nesse caso, necessrio fazer um registro independente para cada tumor, pois os registros contam o nmero de tumores primrios e no o nmero de pacientes. No entanto, indispensvel a definio clara de tumor mltiplo, para evitar tanto a subestimao (sub-registro) quanto a superestimao de neoplasias primrias.
29
Deve-se ter claro a diferena entre tumores primrios mltiplos, tumores multicntricos e a ocorrncia de tumor primrio nico com metstases. Os tumores multicntricos, ou seja, aqueles tumores que tem como caracterstica se desenvolverem simultaneamente em vrios locais do tecido hematopotico ou linftico, so considerados como um nico tumor primrio. Os tumores multifocais so tumores distintos, separados, aparentemente sem continuidade com outros tumores primrios originrios da mesma localizao primria, ou tecido. Tambm, so considerados tumores primrios mltiplos. Os tumores mltiplos podem ser sincrnicos (ou simultneos), assim considerados aqueles que aparecem ao mesmo tempo, sendo diagnosticados com intervalo de at 2 (dois) meses. Os assincrnicos aparecem em momentos diferentes. Critrios gerais para definio de tumor primrio mltiplo: Topografias diferentes e morfologias diferentes; Mesma topografia com morfologias diferentes; Mesma morfologia com topografias diferentes, verificando se no se trata de metstase; Em rgos que apresentam bilateralidade, se existir a ocorrncia de tipos histolgicos diferentes para cada lateralidade. Vale lembrar que todas as fichas de notificao devero ser complementadas no que se refere aos dados de identificao, demogrficos e de bito, preservando-se todas as fichas. 3.3 - Organizao dos dados As informaes chegam ao registro de vrias maneiras, ou seja, atravs de fichas de notificao, relatrios impressos, e dados informatizados devendo ser mantidos de maneira ordenada. As etapas de organizao de dados so codificao e validao. 3.3.1 - Codificao A organizao dos dados requer algum processo de codificao. A nica forma segura para se alcanar comparabilidade entre os registros a utilizao de sistemas de codificao reconhecidos internacionalmente como, por exemplo, a CID-O para classificao de tumores, a CBO para classificao das profisses e a classificao do IBGE para localidades.
30
3.3.2 - Validao dos dados preciso assegurar-se que a qualidade dos dados seja a melhor possvel. Por definio, os dados invlidos no podem ser organizados corretamente, enquanto que os dados incorretos podem. Os sistemas devem ser criados para detectar dados invlidos, incluindo cdigos invlidos, sempre que possvel, pois ser de grande valia dentro dos procedimentos de organizao dos dados dos registros. 3.4 - Armazenamento de dados As informaes coletadas devero ser transferidas para um computador e armazenadas em um banco de dados de um sistema para informatizao de dados. O sistema recomendado o SisBasepop. Vale ressaltar a necessidade de se manter uma rotina de cpia de segurana do banco de dados. 3.5 - Seguimento Os casos registrados devem ser seguidos para que se saiba se os pacientes esto vivos ou mortos. Esta informao fundamental para o clculo do tempo de sobrevida. O seguimento pode ocorrer de forma ativa ou passiva. A coleta ativa requer uma coleta peridica e rotineira de dados atualizados dos pacientes registrados. Os registros que operam com um sistema de seguimento passivo se baseiam em fontes externas para notificao de todas as mortes dos casos registrados.
31
4 Utilizao do SisBasepop na operao de RCBP

O sistema informatizado para o registro de cncer SisBasepop, funciona como um gerenciador do registro e de grande auxlio nas diferentes etapas do processo de trabalho, substituindo o trabalho manual, tanto em agilidade quanto em padronizao e qualidade. Informaes mais especficas sobre a operao do SisBasepop podem ser obtidas no Manual do Sistema que acompanha o CD com a verso 6.0 ou ainda no stio do INCA, na rea de vigilncia (http://www.inca.gov.br/vigilancia). 4.1 Configuraes Antes de utilizar o SisBasepop, o responsvel deve configurar o mesmo para a entrada de dados. O primeiro passo configurar o sistema com o nome do registro, localizao etc. (ver Manual do Sistema, pginas 14 a 17). A prxima etapa informar para o sistema quais sero os parmetros para o banco de dados. Deve ser informado o ano de digitao, a verso da CID-O utilizada, a classificao da profisso pela CBO, informao sobre as populaes padro utilizadas e qual a hierarquia de localidades que o RCBP ir trabalhar (ver Manual do Sistema, pginas 18 a 20). 4.2 Tabelas Existem trs tabelas que devem ser includas pelo RCBP local: Fonte de Notificao, Localidades e Populao. Na tabela de Fontes de Notificao, o responsvel do RCBP ir cadastrar suas fontes notificadoras com endereo completo, responsvel e tipos de exame realizados (ver Manual do Sistema, pginas 21 a 25). Na tabela de Localidades, pode-se cadastrar municpios, regies administrativas ou distritos sanitrios e bairros. A localidade definida como a procedncia mais especfica da ficha de notificao do cncer. A tabela de localidades deve detalhar a rea de cobertura do registro. Recomenda-se que o RCBP adote sempre a menor desagregao, uma vez que a cada dia aumentam as aplicaes de geoanlise nas informaes sobre cncer. (ver Manual do Sistema, pginas 26 a 30).
32
A tabela de Populao j vem com a populao Padro Mundial (geral e infantil) bem como as populaes Padro Brasil (geral e infantil) para os anos censitrios de 1991, 1996 e 2000. Devem ser cadastradas as populaes locais (geral e infantil) com todas as desagregaes necessrias para a emisso dos relatrios (ver Manual do Sistema, pginas 31 a 33). 4.3 Registros 4.3.1 - Notificao Nesta etapa, devem ser cadastradas todas as ocorrncias de casos de cncer coletadas nas fontes notificadoras. O Sistema procede a crticas de consistncia (sexo, idade topografia, morfologia, dentre outras) e emite alerta na tela. Nesse momento, ainda que com crticas, o caso poder ser cadastrado. Entretanto, o caso s ser vlido aps a verificao e correo das inconsistncias (ver Manual do Sistema, pginas 34 a 38). 4.3.2 - Completar Aps digitar os dados de uma ficha de notificao, o registrador poder alter-los posteriormente nesta etapa, selecionando-os por fonte notificadora, nmero do pronturio ou lmina, nome de um paciente, um intervalo ou todos os pacientes. Esta opo d agilidade ao processo da entrada de dados, uma vez que o registrador pode coletar todos os casos disponveis e, posteriormente, por meio de uma seleo listar os casos em que ser necessrio retornar fonte para maiores informaes. Ainda nessa etapa, existe uma funo que substitui o processo manual de manipulao das fichas e torna o trabalho do registrador mais rpido e mais seguro. A funo Comparar permite que os casos coletados de mesma fonte ou de fontes diferentes ou ainda de anos diferentes sejam identificados, seus dados pessoais completados e dados de diagnstico definidos. Permite, ainda, a excluso de registros duplos. As regras para limpeza e excluso de casos coletados encontram-se descritas no Anexo E Critrios para limpeza de um banco de dados (ver Manual do Sistema, pginas 39 a 43).
33
4.3.3 - Validar A partir desta etapa, somente o coordenador ou um registrador experiente designado pelo mesmo poder atuar na base de dados. Nessa funo possvel visualizar todos os casos que geraram inconsistncias e no foram resolvidos. O responsvel pelo RCBP, com o auxlio da comisso assessora, dever avaliar o caso e decidir sobre o diagnstico apresentado. Pode optar-se pelo retorno fonte notificadora, contato com patologista ou qualquer outro meio para validar o caso. Se aps todas as tentativas a invalidao persistir, o mesmo decidir se trata de um caso raro (ver Manual do Sistema, pginas 44 a 46). 4.3.4 - Identificar Aps criteriosa limpeza e validao dos casos coletados, sero selecionados os casos elegveis. Aqueles casos que obedecem a todos os critrios para serem classificados como um caso incidente. Nesta funo, o responsvel poder comparar os casos coletados (base coleta) com os casos incidentes j pertencentes ao banco de dados (base pacientes), e ainda incluir base de casos elegveis os casos novos do ano em questo. Esta fase possui duas etapas: Anlise e Identificados. A automatizao destes processos propicia muita agilidade na organizao do banco de dados. 4.3.4.1 Anlise Esta funo permite a seleo de pacientes para identificao, ou seja, permite reunir as notificaes mltiplas (ver item 3.2.2) de um mesmo paciente no mesmo ano e, tambm, selecionar os casos nicos. Permite, ainda, identificar se os casos da base coleta j foram captados em anos anteriores, ou trata-se de fato de um caso novo. Alm de um conjunto de filtros nas bases de dados que facilitam sua anlise, existe uma funo muito til que identifica automaticamente registros iguais, gerando uma lista (ver Manual do Sistema, pginas 46 a 48). 4.3.4.2 Identificados Nesta funo, o responsvel poder visualizar uma lista dos casos identificados como novos, ou queles que j possuem um correspondente. Os casos com correspondentes devem ser avaliados e processados (de forma automtica ou no). Os casos de notificao mltipla sero reunidos num mesmo registro. Quando se tratar de caso j existente em anos anteriores, o caso
34
coletado deve ser excludo. Nessa funo, existe a opo de editar os registros, process-los um a um ou em bloco. Depois de esgotados todos os recursos, sejam eles automticos ou no, para identificar correspondentes, o responsvel poder selecionar os casos novos (anlise) e process-los automaticamente (ver Manual do Sistema, pginas 48 a 50). 4.3.5 - Eleger Definitivo Nesta fase, o responsvel selecionar, dentre os casos elegveis, aqueles que sero casos incidentes, fechando assim a base de dados. Quando houver um nico caso, o mesmo poder ser processado automaticamente e pertencer categoria dos casos definitivos. Os casos com notificaes mltiplas devem ser analisados cuidadosamente e com o auxlio da comisso assessora. Nesse momento, deve ser decidido tratar-se do mesmo tumor que foi captado em mais de uma fonte ou tratar-se de um tumor primrio mltiplo (ver item 3.2.3) e, neste caso haver dois casos definitivos para este paciente. No momento da seleo dos casos definitivos, o sistema executa pela ltima vez sua rotina de crticas de consistncia e converte os casos classificados pela CID-O para a CID-10, e se houver, problemas relacionados a esta converso. Nesse momento, o banco de dados est pronto para utilizao e anlise (ver Manual do Sistema, pginas 50 a 51).
35
5 - Anlise dos dados

5.1 - Critrios para validao do banco de dados Os critrios para validao do banco de dados obedecero primeiramente s crticas previstas na entrada de dados do sistema para informatizao de dados, o SisBasepop. Posteriormente essa validao ser feita atravs de uma rotina de operaes. Essa rotina de operaes poder ser feita pelo coordenador do registro, por algum membro da comisso assessora ou por um registrador treinado, to logo termine a coleta de dados de um determinado ano. Essa validao obedecer alguns critrios j pr-definidos nesse manual, e tambm a novos critrios que sero definidos posteriormente pelo coordenador e pela comisso assessora. 5.2 - Critrios adicionais para codificao e validao do banco de dados Todos os tumores que tenham comportamento biolgico metasttico /6 e que a localizao primria no puder ser resgatada, este dever ser codificado como um tumor de comportamento invasivo /3, com localizao primria desconhecida. Ex.: Carcinoma epidermide metasttico para linfonodos axilares Codificar como: C80.9 M = 8070/3. Exceto os casos de C48.2 M = 8480/6 PSEUDOMIXOMA PERITONEAL e C56.9 M = 8490/6 TUMOR DE KRUKENBERG. O quinto dgito de morfologia /2, alm dos definidos no CID-O 2, pode estar presente nas seguintes morfologias, mesmo que no esteja previsto no CID-O 2: M = 8090/2; M = 8130/2; M = 8260/2. Essas morfologias, OBRIGATORIAMENTE, tero o quinto dgito /2. M = 8077/2; M = 8080/2; M = 8081/2.
36
Sempre que a morfologia estiver compreendida no intervalo M = 8090/2 at M = 8110/3 (incluindo essas duas), a topografia OBRIGATORIAMENTE ser: C44._ , C60. _ , e C51._. OBRIGATORIAMENTE, as topografias abaixo tero que ter o sexo definido como: C 50. _ mama feminina = sexo F ou mama masculina = sexo M C 51._ a C 58._ rgos genitais femininos = sexo F C 60._ a C63._ rgos genitais masculinos = sexo M Verificar todas as idades < ou igual a 18 anos nas topografias abaixo, independente da morfologia: C00._; C01._; C02._; C15._; C16._; C18._ a C21._; C23._; C32._ a C34._; C44._; C50._ a C61._ Verificar todas as idades < ou igual a 18 anos cuja morfologia esteja no intervalo M = 8010/2 at M = 8780/3, com exceo da M = 8370/3. As morfologias abaixo, OBRIGATORIAMENTE, tero como topografia C22._ e C24._ M = 8160/3; M = 8161/3; M = 8170/3; M = 8180/3; M = 8970/3; M = 9124/3. Em toda topografia C50._, mama masculina = sexo M, dever ser confirmada a veracidade da informao. Verificar todas as topografias C38._; C40._ a C42._; C47._ a C49._; C70._ a C72._ que tenham a morfologia compreendida entre a M = 8010/2 at 8650/3 e M = 8720/2 at M= 8730/3 (incluindo essas). Verificar toda a topografia C77._ que tenha a morfologia compreendida entre M = 8010/2 at M = 9581/3 (exceto M = 9170/3) e M = 9731/3 at M = 9941/3. Verificar toda a topografia C42._ que tenha a morfologia compreendida entre M = 8010/2 at M = 9581/3 (exceto M = 9170/3).
37
Alterar toda a morfologia M = 8050/3 para a M = 8260/3 que tenha como topografia C 73._. Alterar toda a morfologia M = 8010/2 e M = 8070/2 para a M = 8077/2 que tenha como topografia C 53._. Alterar toda a topografia C54._ e C55.9 para C53._ que tenha como morfologia M = 8070/3. Alterar toda a topografia C 55.9 para C54._ que tenha como morfologia M = 8140/3. Alterar toda a topografia C 15._ para C16.1 que tenha como morfologia M = 8140/3. OBRIGATORIAMENTE, todas as morfologias M = 9050/3 a 9053/3 tero que ter as seguintes topografias: C38._; C48._ Sero consideradas apenas as Displasias Intensas, Graves ou Acentuadas NIC III para as Topografias C 51._; C 52._; C 53._. OBRIGATORIAMENTE, todas as morfologias entre M = 9490/3 a 9504/3, 9540/3 e 9560/3 (incluindo essas), tero que ter as seguintes topografias: C47._ ou C74._ 5.3 - Critrios para acesso, pesquisa e divulgao do banco de dados O acesso ao banco de dados do registro, seja para quaisquer fins (teses, estudos epidemiolgicos prprios, publicaes e etc.), dever ser feito mediante solicitao prvia ao rgo competente, para que sejam expostos os motivos e objetivos da pesquisa. Posteriormente, esta solicitao dever ser encaminhada coordenao do registro, em que caber ao coordenador, juntamente com a comisso assessora do registro, avaliar se as informaes solicitadas podero ou no ser acessada e, caso seja possvel, qual seria o melhor procedimento de acesso e divulgao do
38
banco de dados, preservando a integridade e a confiabilidade dos dados do paciente obtidos junto s fontes. 5.4 - Relatrios anuais padronizados Ao final de cada base de dados concluda, recomenda-se que o RCBP divulgue as informaes produzidas, atravs de relatrios. Esses relatrios devem ser emitidos de forma padronizada, para possibilitar a comparabilidade dos dados. Os relatrios padronizados so emitidos pelo SisBasepop (ver Manual do Sistema, pginas 58 a 62) e encontram-se abaixo descritos. 1. ndices de Qualidade dos Dados 2. Idade Mediana do Diagnstico de Cncer 3. Incidncia, segundo Localizao do Cncer Primrio por Faixa Etria 4. Taxas de Incidncia, segundo Localizao do Cncer Primrio 5. Linfomas e Leucemias, segundo Tipo Histolgico por Faixa Etria 6. Tipos Histolgicos, segundo a Localizao do Cncer Primrio 7. Localizao do Cncer Primrio, segundo Tipo Histolgico 8. Dez Principais Localizaes de Cncer Primrio 9. Bases Diagnsticas, segundo a Localizao do Cncer Primrio 10. Incidncia de Casos de Cncer de 0 a 18 anos 11. Taxas de Incidncia de Cncer de 0 a 18 anos 5.5 - Relatrios anuais parametrizados Neste tipo de relatrio, realizado o livre cruzamento entre quaisquer variveis, e, geralmente, destina-se a elaborao de relatrios diferenciados de acordo com a demanda do usurio. O SisBasepop emite um amplo conjunto de relatrios parametrizados (ver Manual do Sistema, pgina 63).
39
6 Indicadores de cobertura
A cobertura de um registro de cncer o grau em que todos os casos de cncer incidentes, os quais surgem em uma populao definida, so includos na base de dados de um registro. A cobertura deve estar prxima dos 100%, para que a comparao de taxas entre os registros reflita as verdadeiras diferenas de riscos. No entanto, na prtica, os registros no alcanam uma cobertura referente a 100 % de incluso de casos, pois sempre haver algumas omisses, como a ocorrncia de um caso de cncer que no entre em contato com o sistema de sade, permanecendo sem diagnstico ou falhas na deteco de casos nos registros. No existem padres com os quais se possa comparar os dados do registro para avaliar a cobertura. Entretanto, a cobertura pode ser avaliada atravs de vrios mtodos complementares utilizados em conjunto. Individualmente, no so suficientes. Os mtodos de avaliao da cobertura se dividem em trs pontos principais: 1. Fontes de notificao; 2. Identificao independente de casos; 3. Mtodo de dados histricos. 6.1 - Fontes de Informao 6.1.1- Nmero de Fontes / Notificaes por caso A maioria dos Registros de Cncer de Base Populacional (RCBP) utiliza diversos procedimentos rotineiros de busca de casos, tais como: anatomia patolgica, pronturios de pacientes com cncer, tratamentos quimioterpicos, radioterpicos e declarao de bito. O ideal seria a utilizao de todas as fontes existentes. Porm, como isso quase impossvel, o objetivo deve ser a incluso do maior nmero de fontes possveis. A qualidade dos dados melhora, medida que todas as variveis relacionadas com um mesmo paciente se renem em uma nica ficha de registro. Quanto maior for o nmero de fontes por caso, maior o grau de cobertura do processo de registro. Devem-se avaliar periodicamente os procedimentos na busca de casos, a fim de detectar rapidamente mudanas no sistema de sade e o aparecimento de novas fontes.
40
Vale ressaltar as diferenas entre tipo de fonte, fonte e notificao. Geralmente, o mesmo tipo de fonte pode englobar vrias fontes diferentes. Por exemplo, os laboratrios de anatomia patolgica dos hospitais e os laboratrios de anatomia patolgica particulares tm a mesma classificao. Por outro lado, uma nica fonte pode proporcionar vrias notificaes de um mesmo tumor. Por exemplo, um laboratrio de anatomia patolgica pode notificar ao registro um informe citolgico e posteriormente, um informe de bipsia. recomendvel a utilizao de vrias fontes na busca de casos e, com isso, obter indicadores indiretos de cobertura. Mdia de fontes por caso Mdia de notificaes por caso
Este clculo pode ser feito, dividindo-se o total de casos elegveis pelo total de casos incidentes (definitivos). 6.1.2 - Mtodo de Declarao de bito A declarao de bito uma das principais fontes de informao de um registro de cncer. Serve para estimar a cobertura e para detectar os casos de cncer que no foram anteriormente registrados. A declarao de bito deve ser confrontada com os arquivos do registro e os casos que no constam do registro sero identificados. Os registros, devem, ento entrar em contato com a fonte notificadora para confirmao do caso. Os casos restantes devem ser registrados como casos Somente por Declarao de bito (SDO). Para utilizao de um indicador baseado na Declarao de bito, sero necessrias informaes sobre a letalidade dos casos registrados, o que implica no seguimento de todos os casos, o que inicialmente impossvel em um registro. Uma aproximao para essa letalidade a Razo de Mortalidade/Incidncia (M/I), que, em geral, se pode determinar a partir da declarao de bito, sem precisar fazer um seguimento individual dos casos registrados. A razo de mortalidade/incidncia se aproxima da letalidade quando a proporo de casos por DO relativamente pequena (menor que 10% dos casos).
41
A estimativa da cobertura ser ento:

1 (1 - NDO) + [NDO / (M / I)]
Em que: NDO = Percentual de notificaes por Declarao de bito M/I = Razo de mortalidade/incidncia (em percentual)
42
Para a limpeza da Base de dados, deve seguir-se o seguinte fluxo:
Caso resgatado no SIM, que tenha na causa bsica bito por Cncer
Verificar se este registro j existe No Voltar fonte ou ao mdico responsvel pela declarao
Sim
Adicionar a data de bito e o tipo de bito no registro j existente
Encontrada a fonte ou o mdico responsvel pela declarao No CASO REGISTRADO COMO SOMENTE POR DECLARAO DE BITO - S.D.O.
Sim
um diagnstico de cncer? No Notificar para o SIM e eliminar o caso
Sim
Registrar o caso como sendo da fonte ou mdico responsvel pela declarao
43
6.1.3 - Verificao histolgica do diagnstico como um indicador de falta de cobertura Quando a busca de casos est baseada em laboratrios de anatomia patolgica como fonte de informao, comum encontrar uma proporo muito alta de casos diagnosticados histologicamente superior a que se deveria esperar, e os casos diagnosticados por outros meios no so detectados pelo registro. Em conseqncia disso, um percentual muito alto de verificao histolgica deve levar suspeita da existncia de subregistro (falta de cobertura). 6.2 - Identificao independente de casos Destacam-se a seguir as vantagens de se dispor de informaes sobre os mesmos casos de cncer, a partir de diferentes fontes para estimar a cobertura do registro. 6.2.1 - Conjuntos independentes de casos Consiste na existncia de uma fonte de dados considerada relativamente completa, que no tenha sido utilizada pelo registro, e com a qual se pode comparar a base de dados. Nestas circunstncias, este o sistema mais sensvel e talvez mais exato para se determinar o indicador de cobertura. 6.2.1.1 - Conjunto reduzido de dados Compe-se de sries especiais que no tenham sido utilizadas pelo registro de cncer e que se consideram provenientes de uma listagem relativamente completa. Podem ser pacientes recrutados em estudos especiais, como ensaios clnicos ou centros de referncia especiais, que no fazem parte da rede de coleta do registro, ou mesmo registros especializados de tumores. As comparaes baseadas em sries pequenas ou muito selecionadas de pacientes com cncer podem no ser idneas para a generalizao da cobertura, mas podem ser melhores em termos de preciso da informao diagnstica assim, os registros no perdem a possibilidade de estimar sua validade e cobertura, composto de um pequeno subgrupo de sua base de dados. 6.2.1.2 - Registros globais de casos Com a introduo da sistematizao da administrao dos servios de sade, existem mais possibilidades de se avaliar a cobertura dos registros de cncer atravs de comparaes com os dados do sistema de gesto. Entretanto, deve-se ter cuidado, pois esses sistemas foram
44
desenvolvidos com finalidades administrativas ou clnicas e podem ser de qualidade inferior ao do prprio sistema do registro. Como ltima aproximao global, pode-se fazer um inqurito sobre cncer, em uma parte ou em toda a populao coberta pelo registro. 6.2.2 - Dupla busca de casos Este termo se refere repetio da busca de casos em uma das fontes, normalmente, um hospital. Selecionam-se hospitais aleatoriamente ou devido suspeita de algum aparente subregistro. Definem-se um perodo e tempo, e todos os casos diagnosticados ou tratados no hospital so revisados, utilizando-se todas as fontes possveis na instituio, para verificar a incluso ou no dos tumores. Os resultados so comparados com os casos registrados anteriormente, para verificar quantos casos teriam sido perdidos se o procedimento usual fosse utilizado. Por examinar somente um tipo de fonte, esse procedimento mede a cobertura dos casos registrveis mais do que a dos casos incidentes. Outra opo, mais simples, a reviso das fontes primrias, em que se revisam amostras de um perodo de tempo especfico para cada uma das principais fontes de deteco dos casos. Calcula-se a taxa de casos perdidos, atravs da comparao da listagem dos casos de cada fonte informante, com a base de dados do registro. Assim, pode-se estimar quantos casos se perderam devido falta de ateno ou de experincia, mas no se pode estimar quantos casos registrveis no aparecem nunca nas fontes de informao. Em sntese, define-se um estudo de busca de casos como: a reviso dos registros das fontes correspondentes a um perodo de tempo para que o registro tenha terminado sua confirmao de casos. 6.2.3 - Mtodos de captura-recaptura Recentemente, tem aumentado o interesse pelo uso de mtodos de captura-recaptura para avaliao da cobertura, j que esses se aproveitam da busca rotineira dos casos realizada na maioria dos registros em mltiplas fontes, sem que isso implique num grande esforo. Quando existem mais de duas fontes de dados para identificao dos casos, existem dois enfoques possveis. O primeiro utilizar o mtodo pareado, combinando todas as outras fontes para obter o outro membro do par.
45
Note-se que o sub-registro no pode ser detectado pelos mtodos de captura-recaptura (e o sobre-registro afetar as estimativas, principalmente se existem variaes entre as fontes), e que esse mtodo requer um sistema de conexo computadorizado e acesso s declaraes de bito. Apesar das limitaes, o mtodo de captura-recaptura tem a vantagem de estimar o grau de cobertura dos casos, bem como para localizaes especficas, e tambm pode proporcionar uma medida padro de cobertura de modo que se possa avaliar estimativas comparveis entre registros. Em virtude da proliferao dos registros de cncer de base populacional no mundo, possivelmente haver um crescimento do uso dos sistemas de capturarecaptura, pela simples aproximao das fontes ou atravs de modelos mais complexos. Esses mtodos tambm se aplicam em inquritos epidemiolgicos. 6.2.4 - Razo de mortalidade: incidncia (M/I) Em quase todos os registros de cncer, se dispe de dados de mortalidade, pelo menos a nvel nacional, para a mesma populao de referncia. Assim, possvel calcular a razo de mortalidade/incidncia (M/I). A razo uma comparao entre o nmero de mortes atribudas a um cncer especfico e o nmero de casos incidentes num mesmo perodo de tempo. Essa razo tambm pode ser expressa como Mortes no perodo e Razo de letalidade. Se a declarao das causas do bito fosse totalmente exata e a incidncia e sobrevivncia constantes, a razo M/I seria igual a um, menos a probabilidade de sobrevivncia. A razo superior a um sinal de sub-registro. Em registros pequenos ou em cnceres raros, em que se tm poucos casos incidentes e poucas mortes, o intervalo de confiana pode ser muito amplo e o valor estimado pode exceder a unidade por acaso. Se as taxas de incidncia diminurem rapidamente, pode haver um excesso de mortes em relao aos casos. Este fato pode ocorrer da existncia de imprecises na especificao nas declaraes de bito. Estas informaes so, com freqncia, menos exatas que as disponveis no registro, por serem codificadas em categorias menos especficas e no terem acesso a informaes sobre o diagnstico assinado pelo mdico. Os registros de cncer tm informaes melhores e mais completas do que as dos rgos de estatsticas vitais. Esta , possivelmente, uma das razes de existir discrepncia entre os valores de morbidade e mortalidade. 6.3. Mtodo de dados histricos Com o mtodo de dados histricos, compara-se o nmero de casos observados no registro com o nmero esperado, derivado de alguma populao semelhante.
46
Existem duas possibilidades para a escolha da populao de referncia: obter os dados anteriores do mesmo registro, ou seja, o exame das tendncias temporais; ou dados de outros centros onde, devido semelhana entre as populaes (tnica, demogrfica, entre outros), esperam-se que as taxas de incidncia sejam, a priori, semelhantes. Utiliza-se tambm a distribuio do nmero absoluto de casos registrados por idade como indicador da cobertura na deteco dos casos. Ao utilizar-se este mtodo, obtm-se os seguintes indicadores para comparao. 6.3.1- Estabilidade das taxas de incidncia ao longo do tempo Neste mtodo, compara-se a taxa de incidncia atual com as taxas de incidncia de perodos anteriores para um mesmo registro, seja por faixa etria ou outro mtodo de padronizao por idade. Obviamente, para os tumores menos freqentes, haveria poucos casos registrados e as comparaes temporais estariam sujeitas a grandes flutuaes aleatrias. A tendncia global ser afetada pelas tendncias das localizaes relacionadas com o fumo (pulmo, laringe, bexiga urinria, pncreas, faringe etc.) que, geralmente, iriam ao mesmo sentido. Se exclurem essas localizaes, as variaes anuais seriam menores. Com estas restries, variaes maiores que as esperadas deveriam levar suspeita de modificaes na cobertura do registro. 6.3.2 - Comparao da incidncia em diferentes populaes Comparar as taxas de incidncia entre populaes uma das principais formas de utilizao dos dados de um registro. Obviamente, as taxas de incidncia devem ser mais semelhantes ao se compararem populaes similares de um mesmo registro, em diferentes reas geogrficas ou entre registros de diferentes reas, que cobrem populaes geograficamente similares. Essas comparaes devem considerar os aspectos relacionados comparabilidade de definies e mtodos.
47
6.3.3 - Curvas de incidncia especficas por idade Muitas neoplasias mostram padres prprios de incidncia segundo a idade. Evidentemente, as curvas de incidncia especficas por idade, em um determinado perodo de tempo, compreendem dados de muitas coortes, que refletiro na curva de incidncia por idade. Estes efeitos de coortes somente podero ser detectados quando existirem dados de vrios perodos de tempo (no mnimo 15 anos). Considerando-se este fato, a curva de incidncia segundo a idade um indicador importante de um possvel sub-registro. 6.3.4 - Cncer infantil O cncer infantil compreende um grupo especial de neoplasias das quais uma pequena porcentagem corresponde aos tumores epiteliais tpicos dos adultos. As taxas de incidncia dos tumores especficos da infncia so muito mais variveis entre populaes, e vrias das diferenas esto claramente relacionadas com a etnia. As leucemias so, em geral, o cncer mais freqente, com um pico de incidncia por volta dos 2-3 anos de idade. As taxas de incidncia mais altas podem estar relacionadas com o nvel de desenvolvimento econmico ou riqueza, possivelmente como conseqncia de um contato tardio, na infncia, com certos agentes infecciosos. Os linfomas e tumores enceflicos ocupam o segundo e terceiro lugares em freqncia na infncia, sendo que esta ordem varia entre pases. Os tumores de clulas embrionrias, o nefroblastoma de rim, o Tumor de Wilms, o retinoblastoma de olho e o neuroblastoma do sistema nervoso simptico ou do sistema adrenal, esto claramente relacionados ao grupo de 0-4 anos de idade. Estes padres permitem identificar de uma forma relativamente simples as sub-deteces de tumores em idades peditricas.
48
7 - Indicadores de validade
A validade um componente essencial na avaliao da qualidade dos dados de um registro de cncer. Define-se como a proporo de casos, com uma caracterstica determinada (por exemplo, localizao primria, idade, sexo), e que tenha realmente esta particularidade. A validade dos dados de um registro depende da exatido dos documentos coletados nas fontes, do nvel de capacitao na coleta, codificao e registro destas informaes na base de dados do registro. Existem, basicamente, trs mtodos de identificao de validade: Mtodo de critrio diagnstico; Mtodo de reviso do histrico; Mtodo de consistncia interna.
Poderia acrescentar a esses, o percentual de casos registrados sem informao sobre variveis essenciais. 7.1 - Mtodo de Critrio Diagnstico Neste mtodo, se utiliza a proporo de casos registrados que seguem certos critrios de rigor diagnstico, para determinar o grau de preciso dos casos registrados. Existem vrios indicadores segundo diversos mtodos diagnsticos: histologia, necropsia, clnico, SDO (Somente por Declarao de bito) e outros. Recomenda-se a todos os registros coletar os diferentes procedimentos utilizados no diagnstico de cada cncer. Os registros tm, amplamente, utilizado como indicadores a proporo de casos com verificao histolgica (ou microscpica) do diagnstico, e a proporo de casos registrados cuja nica informao a Declarao de bito (SDO). Esses so, respectivamente, indicadores positivos e negativos de validade. A principal vantagem desse mtodo sua simplicidade. No necessria uma coleta independente de casos, j que o tipo de prova diagnosticada utilizada para estabelecer o diagnstico final, se coleta, quase sempre sistematicamente durante o processo de registro. Basicamente, esse mtodo apresenta duas dificuldades: a) os diferentes indicadores utilizados so, unicamente, medidas indiretas de preciso; b) os mdicos especialistas podem interpretar de maneira diferente as provas ou medidas utilizadas para avaliar a confiabilidade do diagnstico.
49
7.1.1 - Verificao Histolgica O percentual de casos que tenham sido verificados histologicamente (%VH) um indicador positivo da validade da informao em um registro de cncer. A verificao histolgica do diagnstico implica que o paciente foi examinado minuciosamente e foi retirada uma amostra da neoplasia suspeita para anlise microscpica por um patologista. A proporo de casos de cncer com diagnstico histolgico varia, consideravelmente segundo a localizao do tumor, dependendo da acessibilidade para bipsia e da disponibilidade de tcnicas diagnsticas alternativas. O percentual global de verificao histolgica para um registro de cncer influenciado pela proporo de diferentes tipos de cncer e, portanto, o percentual de verificao histolgica deve ser avaliado segundo localizao. Quanto maior a proporo de verificao histolgica do diagnstico para um cncer de rgos menos acessveis, tais como: encfalo e pncreas, mais se pode confiar que exista uma neoplasia e que esta seja primria. O percentual de verificao histolgica, normalmente, calculado tomando como denominador todas as neoplasias registradas, incluindo os casos SDO que por definio no tm diagnstico histolgico. Um alto percentual de casos SDO corresponde a um baixo % VH. Uma diminuio ao longo do tempo, na proporo de diagnsticos com verificao histolgica, pode refletir o aparecimento de novas tcnicas diagnsticas. 7.1.2 - Somente por declarao de bito (SDO) Os casos SDO so aquelas neoplasias para os quais no se pode obter nenhuma outra informao a mais, alm da declarao de bito com meno de cncer. Quando este indicador se expressa, significa que no existe nenhuma informao sobre o mtodo empregado para diagnosticar o cncer. Uma vez que os laboratrios de anatomia patolgica so uma das fontes de dados, a deteco de um caso SDO significa que no se realizou o exame histolgico. Considerando-se este fato, a porcentagem de SDO um indicador negativo de validade. Mesmo que alguns casos SDO tenham especificao histolgica na declarao, deve-se registrar como base do diagnstico SDO, por no terem confirmao sobre a existncia de bipsia. A porcentagem SDO est determinada por dois fatores: A forma pela qual se diagnosticam e tratam os pacientes; As fontes cobertas pelo registro.
50
O procedimento padro para os casos registrados como SDO definir como data de incidncia (data de diagnstico), a data do bito. Porm, isto causar um erro no clculo das taxas de incidncia, j que alguns destes casos SDO podem ser diagnosticados em anos anteriores ao ano do bito. Mas, desconhecendo-se a data real da incidncia, deve-se considerar a data do bito, que dar lugar somente a um pequeno erro na incidncia, uma vez que a proporo de casos SDO no muda rapidamente e os erros se compensam entre si. Recomenda-se que os registros realizem posteriores investigaes das Notificaes por Declarao de bito (NDO) e registrem somente como casos Somente por Declarao de bito, os casos residuais em que no se pode obter mais nenhuma informao. Contudo, por motivos econmicos, alguns registros no realizam mais investigaes e registram todos os casos NDO como SDO. Nas declaraes de bito, constam diagnsticos que podem se classificar tanto como falsos positivos e falsos negativos. Com a investigao, somente podem ser identificados os falsos positivos. Portanto, a investigao tambm permite a correo de diagnsticos equivocados que teriam sido introduzidos na base de dados do registro, se todos os casos houvessem sido registrados como SDO. Tambm, serve para conscientizar os mdicos que preenchem as declaraes de bito sobre a importncia de uma especificao exata da causa de morte. Do ponto de vista prtico, quando uma declarao de bito menciona uma localizao tumoral diferente da registrada, deve-se realizar uma investigao do mesmo tipo que foi realizada para os casos NDO, para confirmar o diagnstico e eliminar a possibilidade de uma neoplasia mltipla. A investigao de casos NDO, tambm, far com se manifestem defeitos na busca de casos, mostrando os motivos desses casos no terem sido notificados em vida. 7.2 - Informao Desconhecida A validade foi definida anteriormente como a proporo de casos, no registro, com uma caracterstica determinada que verdadeiramente, tem esta particularidade. Entretanto, a preciso est influenciada, no somente por dados errados como tambm pela falta de dados. Freqentemente, no entanto, se utiliza o inverso, ou seja, a proporo de casos registrados para os quais no se conhece uma determinada varivel, habitualmente expresso como percentagem. Os casos para os quais se desconhecem variveis especficas denominam-se casos com cdigos desconhecidos ou casos com cdigo faltando ou, em geral, informao desconhecida. Nem sempre possvel preencher todas as variveis de cada caso, de forma que o registro sempre
51
ter variveis registradas na categoria desconhecido ou ignorado. Algumas variveis so consideradas essenciais, por exemplo, o sexo; outras como o estado civil ou a ocupao, no. O percentual de valores com falta de informao para variveis no essenciais pode variar muito entre os registros, inclusive para um mesmo pas. Ao contrrio, para as variveis essenciais/bsicas, esses percentuais deveriam estar to prximos de zero quanto possvel, e os registros deveriam estabelecer um percentual aceitvel de cdigo ignorado para as variveis chaves, dependendo da importncia de cada item. O controle das variveis sem informao se realiza tabulando-se o percentual de cdigo ignorado por localizao e varivel. Este procedimento de controle de qualidade permite a utilizao de uma metodologia estatstica de controle de qualidade. A anlise da freqncia de dados desconhecidos pode estar localizada em reas especficas de interesse. Por exemplo, em estudos de distribuio geogrfica, interessante monitorar as taxas de ignorados por rea geogrfica. Do mesmo modo, quando um registro quer apresentar a epidemiologia descritiva de um tumor especfico, se recomenda um estudo profundo das taxas de ignorados para as diferentes variveis dos casos registrados desse tumor. Tambm, til estudar as taxas de ignorados para as diferentes fontes de informao, para assim controlar a qualidade dos dados proporcionados pelas mesmas. Ainda que as taxas de freqncia de cdigo ignorado devam ser controladas para todos os itens, a nvel internacional, utilizam-se como indicadores de validade a falta de informaes de variveis consideradas essenciais. Os dois indicadores mais utilizados so a porcentagem de casos registrados como localizao primria desconhecida ou mal definida e o percentual de casos com idade desconhecida. 7.2.1 - Localizao Primria Desconhecida O percentual de casos registrados, com uma localizao primria desconhecida ou mal definida, est claramente relacionado com a qualidade da informao sobre o diagnstico. Nos registros de cncer, o diagnstico tem trs componentes principais: localizao de origem, tipo histolgico e comportamento. J que os fatores etiolgicos esto claramente relacionados com a localizao em que aparece o tumor, as estatsticas bsicas de cncer se apresentam por localizao de origem e assim, pode-se usar a proporo de casos com localizao primria desconhecida (PLD) como um indicador da qualidade da informao sobre o diagnstico. Uma vez que esse indicador pode ser obtido diretamente das tabelas de resultados, para comparaes internacionais, ele utilizado como um dos indicadores de qualidade.
52
Esta categoria inclui as neoplasias com localizao primria desconhecida e, por exemplo, de localizaes mal definidas dos rgos digestivos e do peritnio e de sistema respiratrio e rgos intratorcicos. Quando a proporo de neoplasias registradas pertencentes aos casos acima mencionados elevada, provvel que, em geral, o estudo dos pacientes no seja completo. O percentual de casos PLD apresenta padres similares para diferentes registros num mesmo pas. Isto reflete uma similaridade na qualidade dos mtodos de registro e das caractersticas do sistema de sade. Logicamente, os baixos valores PLD esto relacionados com a disponibilidade e sofisticao dos mtodos diagnsticos e a utilizao de exames histolgicos. Portanto, quando os percentuais PLD esto prximos de zero (sem explicao) em uma rea sem bons mtodos diagnsticos ou pouco acessveis, deve-se suspeitar de algum problema de registro. Uma reduo do percentual de casos PLD dar lugar a um aumento nas taxas por localizaes especficas, mudanas que provavelmente variam por localizao e dependem da disponibilidade de novos mtodos diagnsticos. 7.2.2 - Idade Desconhecida A proporo de casos com idade desconhecida til como indicador da qualidade dos dados. A validade da idade registrada pode ser avaliada pelo percentual de casos registrados com idade desconhecida e tambm, atravs do exame da distribuio da freqncia de casos por idades especficas; se existe a preferncia por algum dgito, isto se traduz, sem dvida, como alguma classificao errnea por grupos de idade. Ambas as situaes podem indicar que na populao existem muitas pessoas inseguras sobre sua idade ou pode ser fruto de uma falta de cuidado na coleta ou que estas estejam incompletas. Uma proporo de casos com idade desconhecida, para uma localizao concreta, significa que as taxas especficas por idade estariam subestimadas e, ainda que os clculos da taxa padronizada por idade tenham distribudo proporcionalmente os casos de idade desconhecida, essa taxa poderia ser incorreta porque esta suposio pode no estar certa. Nos pases desenvolvidos, o percentual de casos de idade desconhecida raramente excede a 1%. Em alguns registros, esse percentual pode ser maior. Ao contrrio, em alguns pases em vias de desenvolvimento, pode existir uma elevada proporo de casos com idade desconhecida.
53
7.2.3 - Outros valores desconhecidos 7.2.3.1 - Sexo Por ser uma varivel essencial, raramente desconhecida. Isto importante, visto que os resultados geralmente so tabulados individualmente por homens e mulheres, e a presena de muitos casos de sexo desconhecidos poderiam produzir sub-estimaes da incidncia. 7.2.3.2 - Data de incidncia (diagnstico) Assim como o sexo, esta uma das variveis essenciais, devido ao fato que a cada caso deve ser atribudo um perodo anual para ser introduzido no clculo da incidncia. Essa varivel nunca poderia faltar, visto que a definio de data de incidncia permite definir uma data, ainda que no se disponha de uma informao precisa da data do diagnstico. 7.2.3.3 - Tipo histolgico Do mesmo modo que ocorre com a localizao primria, um diagnstico histolgico desconhecido depende de dois fatores: as exploraes realizadas para estabelecer o diagnstico e os problemas na metodologia de registro (identificao e codificao). Esta categoria contm neoplasias para as quais no se pode estabelecer um tipo histolgico especfico devido ao uso de mtodos diagnsticos no microscpicos ou desconhecido pelo registro. A presena de muitos casos de histologia desconhecida impede o estudo por localizao concreta de tumores, podendo afetar as tabulaes bsicas das neoplasias segundo a CID 9 ou 10. Visto que os casos conhecidos podem ser linfomas, melanomas etc., os quais deveriam normalmente ser atribudos ao seu prprio cdigo. Com relao ao tipo histolgico, o uso de diagnsticos no especficos tambm produz diferentes graus de falta de informao. Por exemplo, quando se notifica um carcinoma, SOE, sabe-se que o cncer no um sarcoma, nem um linfoma ou outra classe de cncer, freqentemente no carcinomatoso, mas no possvel atribuir-se um cdigo para um tipo especfico de carcinoma. Quando sua localizao primria , por exemplo, a prstata, isto provavelmente corresponde a um adenocarcinoma. Entretanto, se a localizao primria est no pulmo, no se pode fazer nenhuma suposio sobre o tipo especfico. 7.2.3.4 - Local de residncia A medida do percentual de casos, com local de moradia desconhecido, importante por duas razes:
54
Os casos com local de residncia desconhecida podem no proceder da populao coberta pelo registro (no notificveis). A probabilidade de que assim seja, depende da origem da fonte de dados. Quando entre as fontes se incluem hospitais ou laboratrios, que aceitam casos de reas no cobertas pelo registro, deve-se decidir sobre a incluso ou no desses casos na base de dados do registro.
Para os registros que desejam realizar comparaes geogrficas dentro da rea (por exemplo, mapeamento do cncer), a presena de um alto percentual de local de residncia desconhecida faz com que a anlise seja menos precisa. Deve-se investigar a presena de uma porcentagem significativa de casos com residncia
desconhecida, por no significar apenas falta de validade, mas tambm falta de cobertura. 7.2.3.5 - Local de nascimento Os casos com a varivel local de nascimento desconhecida no podem ser includos em estudos sobre migrao e se a proporo de casos desconhecidos demasiado alta, no ser possvel a realizao de tais estudos. 7.3 - Reviso e recodificao A reviso e recodificao de casos so realizadas por alguns registros como uma forma de monitorar e medir a preciso dos dados existentes na base do registro. Geralmente, somente uma pequena amostra de casos revisada. Os objetivos da reviso e recodificao so estes: Identificar reas com problemas na interpretao dos documentos fonte e na coleta de dados. Estimar a taxa de concordncia entre os dados previamente registrados e os obtidos pela reviso ou entre diferentes tcnicos de registros, e determinar a preciso dos dados. Padronizar as regras para interpretao da informao mdica, obteno de dados e codificao. Determinar a necessidade de treinamento complementar. Ainda que no haja consenso sobre o que preciso ou como medi-la, os estudos de reviso e recodificao so amplamente utilizados para medir a confiabilidade ou reprodutibilidade (concordncia entre os tcnicos do registro) e, ocasionalmente, para medir validade (concordncia com os documentos fonte). Muitos exerccios de reviso e recodificao so realizados como padro de referncia pelo qual se comparam os tcnicos do registro, e
55
qualquer desacordo com o padro considerado impreciso. Este tipo de estudo apresentado freqentemente na literatura como uma medida de validade ainda que, no sentido estrito, seja uma medida de confiabilidade. 7.3.1 - Tipos de reviso e recodificao A reviso e recodificao podem realizar-se de duas formas diferentes: como um controle de qualidade contnuo pelo qual se revisam casos rotineiros ou como um exerccio de treinamento para o qual se selecionam casos concretos. O termo reviso utilizado abaixo, tambm se refere recodificao. 7.3.1.1 - Reviso de casos rotineiros Freqentemente, se desenvolve um protocolo padro para definir os critrios de elegibilidade dos casos que sero selecionados para reviso. Selecionam-se amostras aleatrias simples estratificadas por revisor ou por hospital, a partir dos casos da base de dados do registro que tenham sido submetidos reviso. Adicionalmente, selecionam-se casos de forma no aleatria, freqentemente de certos hospitais ou tcnicos de registro nos quais tenham encontrado taxas de erro superiores s admitidas como aceitveis. A reviso de casos rotineiros se realiza habitualmente pelo supervisor ou pela pessoa do registro encarregada do controle de qualidade, algum considerado como expert. Os documentos fonte so solicitados antecipadamente. O supervisor vai a fonte correspondente e revisa os casos selecionados sem levar em conta as fichas originais. As variveis revisadas dependem dos objetivos do registro e podem, portanto, incluir aquelas relacionadas somente com a incidncia ou tambm com o tratamento e sobrevivncia. Devem ser includas nos estudos de reviso, no mnimo, as variveis que esto relacionadas com as estimativas de incidncia, a saber:
56
Sexo
Dados demogrficos do paciente
Raa/grupo tnico Idade Data de nascimento Data de incidncia (data de diagnstico) Residncia Dados do tumor
Localizao primria Morfologia / Histologia Comportamento Base do diagnstico Para os registros que avaliam o tratamento e a sobrevida dos pacientes com cncer, alm de coletar os dados de incidncia, as seguintes variveis so as que se revisam com maior freqncia: Dados do tratamento
Estdio do tumor Primeiro tratamento Dados do seguimento
Data do ltimo contato ou morte Estado vital 7.3.1.2 - Reviso de casos especficos Alm de medir a preciso de cada tcnico de registro individualmente, a reviso pode avaliar o grau de concordncia entre os diferentes tcnicos, aos quais se d o mesmo grupo de casos especficos para revisar, de forma que possam medir a confiabilidade ou reprodutibilidade. Estes casos especficos, algumas vezes referidos como casos-problema, casos estudo ou casos exerccio, so selecionados daqueles que, por estudos prvios, sabe-se que pode dar lugar a grandes nveis de desacordo ou que so mais difceis de completar. Num registro, o uso de
57
casos de estudo especficos pode ser til no treinamento de novos tcnicos de registro e na monitorao da consistncia dos mais experientes, enquanto que num registro central pode-se utilizar este mtodo para medir a homogeneidade entre os registros. codificao. 7.3.2 - Avaliao e anlise dos resultados. Soluo de Discrepncias Uma vez que se tenha completado o estudo da informao coletada, compara-se com a do registro e se resumem resultados. O mtodo de anlise mais comum o de discrepncias maiores/menores desenvolvido pelo Surveillance, Epidemiology and End Results Program (SEER) do Instituto Nacional do Cncer - EUA e do Centralized Cancer Patient Data System (CCPDS). Dependendo da magnitude em que as discrepncias poderiam afetar as estimativas das taxas de incidncia ou os resultados de estudos especiais, os desacordos podem se agrupar em maiores ou menores. Os padres para referncias das taxas, de desacordo maior ou menor, para cada varivel ou grupo de variveis relacionadas, devem ser estabelecidos antes da reviso. Cada registro deve estabelecer seus prprios padres, baseados na importncia relativa das variveis e da capacidade de corrigi-las com preciso. Em geral, as variveis que requerem nenhuma ou muito pouca interpretao, por parte dos tcnicos de registro, no deveriam produzir grandes discordncias. As mais difceis, como, por exemplo, o estdio da doena, so aquelas que, tradicionalmente, tm as mais altas taxas de discordncia, que com freqncia podem chegar a representar 10% das discordncias totais. As discordncias encontradas so enviadas aos hospitais e aos tcnicos do registro para discusso e soluo. 7.3.3 - Elaborao de informes sobre os resultados Os resultados dos estudos de reviso se apresentam como taxas de discordncia, referentes concordncia entre o padro e a informao original registrada, para medir validade ou a concordncia entre os diferentes tcnicos de registro, para medir a reprodutibilidade. Notifica-se uma taxa de concordncia para cada varivel, assim como uma taxa global de concordncia para o conjunto da base de dados. Alm disso, geralmente elaboram-se taxas de concordncia agrupadas para variveis ou grupos de variveis relacionadas, como, por exemplo, sexo ou grupo tnico, a localizao primria e a histologia ou a idade e a cirurgia. A reviso dos casos especficos serve, freqentemente, como treinamento quando se introduz um novo esquema de
58
7.3.4 - Comparaes das revises rotineiras e de casos especficos Cada procedimento tem suas vantagens e inconvenientes. A reviso de casos rotineiros proporciona uma informao descritiva direta sobre a qualidade dos dados de um sistema de registro, se o tamanho da amostra que vai ser revisto adequado. Avalia-se a qualidade dos dados elaborados e submetidos a procedimentos rotineiros, eliminando-se qualquer vcio atravs de esforos especiais. Entretanto, a reviso de casos rotineiros cara em termos de custo real, de tempo e de pessoas e pode ser logisticamente difcil de realizar, se a rea de referncia ou cobertura do registro for grande. A reviso de casos especficos, pelo contrrio, um mtodo de menor custo, para medir a qualidade da informao; o procedimento simples flexvel. O conjunto de casos-problema enviado a todos os registros, em que cada tcnico de registro complementa uma ficha independente e depois devolve-se a um escritrio central para sua avaliao. Isto permite, portanto, a avaliao de vrios registros nas mesmas condies, visto que se utilizam os mesmos documentos como fonte. Recomenda-se que se utilizem os dois mtodos (casos rotineiros e especficos) de forma complementar, sempre que os recursos permitam. 7.4 - Mtodo de Consistncia Interna O monitoramento da qualidade dos dados num registro de cncer um processo contnuo que inclui controles rotineiros de validade e consistncia. O melhor mtodo para a verificao da preciso dos dados implica comparar os dados com os documentos fonte originais, visto que a veracidade dos dados registrados depende dos documentos fonte e do grau de correo com o qual se completam os dados a partir desses documentos. Entretanto, importante monitorar a consistncia interna dos dados registrados, como, por exemplo, determinar se os dados so do tipo esperado e se existem consistncia entre os diferentes dados individuais. A complexidade deste tipo de operao de controle de qualidade varia desde a inspeo visual rpida de uma ficha, para verificar se esto preenchidas, pelo menos, todas as variveis essenciais, at amplos programas de edio, desenhados para marcar ou detectar qualquer inconsistncia. Esse tipo de controle de qualidade o mais utilizado em todos os registros de cncer. Cada nova ficha deveria ser revista, ainda que rapidamente, para comprovar que a informao necessria est includa e que tanto os dados pessoais como a informao sobre o diagnstico so coerentes. Alm dessa reviso, recomenda-se realizar um nmero de controles de edio. Tais controles podem realizar-se antes ou depois da codificao. O desenvolvimento da tecnologia informatizada tem flexibilizado a manipulao dos dados, incluindo a
59
disponibilidade de programas de entrada de dados com os quais se editam os dados ao mesmo tempo em que se gravam. O controle de edio bsico se realiza sobre a validade dos cdigos utilizados de forma que se recusam fichas com cdigos topogrficos ou morfolgicos fora do padro repetido (tal como se definiu no registro), ou com outros cdigos no permitidos. No nvel seguinte, utilizam-se controles de consistncia interna entre as diferentes variveis. Um cncer no pode ser diagnosticado antes da data de nascimento do paciente, uma mulher no pode ter cncer de testculo e um paciente j morto no pode receber tratamento. Um programa de edio dever recusar estas combinaes impossveis, mas, entretanto, deve estar desenhado para detectar algumas combinaes pouco usuais ou improvveis, como um tipo de cncer no esperado em uma criana, um servio de hospital em que no se trate um tipo de tumor ou uma criana que esteja casada. A seleo de controles de edio para cada registro depender das circunstncias locais, dos recursos econmicos e dos recursos de informtica disponveis. O controle realizado pelo programa SisBasepop, desenhado para registros relativamente pequenos ou aqueles com experincia informtica limitada, so os seguintes: Nmero de pronturio/ lmina no definido previamente. Sexo e localizao compatveis. Datas vlidas, datas compatveis com o formato de calendrio. Datas compatveis entre si: - Data de nascimento anterior data de diagnstico ou morte; - Data de diagnstico e morte posteriores ao ano corrente; - Ano de diagnstico e morte no posteriores ao ano corrente; - Idade consistente com a data de diagnstico e a data de nascimento. - Ausncia de espaos em branco.
60
Referncias Bibliogrficas
AGNCIA INTERNACIONAL PARA PESQUISA SOBRE O CNCER; ASSOCIAO INTERNACIONAL DE REGISTROS DE CNCER. Registro de cncer: princpios e mtodos. Rio de Janeiro, 1995. (Publicaes Cientficas da IARC, n.95) BRASIL. Ministrio da Sade. Instituto Nacional de Cncer. Sistema de registro de cncer de base populacional SisBasepop: manual do sistema. Rio de Janeiro: INCA, 2005. BRASIL. Ministrio da Sade. Instituto Nacional de Cncer. Registros hospitalares de cncer: rotinas e procedimentos. Rio de Janeiro: INCA, 2000. PARKIN, D. M. et al. Comparability and quality control in cancer registation. Lyon, France: IARC, 1994. p.42-73. (Informe Tcnico, n.19).
61
Anexos
Anexo A - Ficha de Cadastro da Fonte Notificadora Frente
62
Verso
63
Anexo B - Ficha de Cadastro
64
Anexo C - Lista alfabtica de tumores notificveis A Adamantinoma de ossos longos Adamantinoma maligno Adenoacantoma Adenocarcinomas (incluem todos, independente da topografia e sub-classificao) Adenofribroma endometriide maligno Adenoma brnquico, carcinide Adenoma brnquico, cilindride Adenoma pleomrfico maligno Adenossarcoma Ameloblastoma maligno Androblastoma maligno Angioendoteliomatose Angiomiolipossarcoma Angiomiossarcoma Angiossarcoma Argentafinoma maligno Arrenoblastoma maligno Astroblastoma Astrocitomas (incluem todos os subtipos) Astroglioma B Basalioma Blastoma pulmonar Blastoma maligno, SOE
65
C Cncer, SOE Cancro, SOE Carcinide composto Carcinide maligno Carcinide mucinoso Carcinide, SOE (todos os subtipos e localizaes, exceto o de apndice) Carcinoma basocelular Carcinoma epidermide Carcinomas (incluem todos, independente da topografia e sub-classificao) Carcinomatose Carcinossarcoma Carcinossarcoma embrionrio Cilindroma, SOE Cistoadenocarcinomas Cistoadenomas malignidade limtrofe borderline de ovrio Cistossarcoma filide maligno Cloroma Colangiocarcinoma Comedocarcinoma Condroblstoma maligno Condrossarcomas Cordoma Coriocarcinomas Corioepitelioma D Dermatofibrossarcoma Dermatofibrossarcoma protuberante Dictioma Disgerminoma Displasia Acentuada Neoplasia intra-epitelial, Cervical (NIC III), Vaginal (NIVA III) e Vulvar (NIV III) grau III
66
Doena da cadeia pesada alfa Doena da cadeia pesada gama Doena de Bowen Doena de Brill - Symmers Doena de Di Guglielmo Doena de Franklin Doena de Hodgkin (incluem todas, independente da topografia e sub-classificao) Doena de Letter-siwe Doena de Paget da mama Doena de Paget associada com Carcinoma Ductal e Intaductal da mama Doena de Paget em Osteossarcoma Doena de Szary Doena imunoproliferativa do intestino delgado Doena imunoproliferativa, SOE Doena mastocitria sistmica E Eflide melantica de Hutchinson mbolo tumoral Ependimoblastoma Ependimoma anaplsico Ependimoma epitelial Ependimoma, SOE Epitelioma, SOE Eritremias Eritremia aguda Eritremia crnica Eritroleucemia Eritroplasia de Queyrat Espermatocitoma Espongioblastomas Espongioneuroblastoma Estesioneuroblastoma
67
Estesioneurocitoma Estesioneuroepitelioma Estroma ovariano maligno Estroma proliferativo de Langhans F Feocromoblastoma Feocromocitoma maligno Fibrocondrossarcoma Fibrohistiocitoma maligno Fibrolipossarcoma Fibromixossarcoma Fibrossarcoma Fibroxantoma maligno Fibroxantossarcoma G Ganglioneuroblastoma Gastrinoma maligno Gemistocitoma Germinoblastoma Germinoma Glioblastoma Gliomas Gliomatose Cerebral Gliossarcoma Glomangiossarcoma Glucagonoma maligno Granuloma de Hodgkin
68
H Hemangioendotelioma epiteliide maligno Hemangioendotelioma maligno Hemangiopericitoma maligno Hemangiossarcoma Hepatoblastoma Hepatocarcinoma Hepatocolangiocarcinoma Hepatoma Hipernefroma Histiocitoma fibroso maligno Histiocitose X aguda progressiva Histiocitose "X" Histiocitose maligna I Imunocitoma Insulinoma maligno L Leiomiossarcomas Lentigo maligno Leucemias (incluem todas, independente da topografia e sub-classificao) Leucossarcoma Linfangioendotelioma maligno Linfangiossarcoma Linfoblastoma Linfoepitelioma Linfogranuloma maligno Linfogranulomatose maligna Linfomas (incluem todos, independente da topografia e sub-classificao) Linfossarcomas Linite plstica
69
Liomiossarcomas Lipossarcomas M Macroglobulinemia de Waldentrom Mastocitoma maligno Mastocitose maligna Meduloblastomas Meduloepitelioma Medulomioblastoma Melanocarcinoma Melanomas (todos, exceto o juvenil benigno) Melanossarcoma Melanose pr-cancerose, SOE Meningioma maligno Mesenquimoma maligno Mesonefroma maligno Mesotelioma, SOE Micose Fungide Microglioma Mieloesclerose com metaplasia mielide Mieloesclerose megacarioctica Mielofibrose aguda Mielomas Mielomatose Mieloses Mielossarcoma Mioblastoma de clulas granulares maligno Miossarcoma Mixofibrossarcoma Mixolipossarcoma Mixossarcoma
70
N Nefroblastoma Nefroma, SOE Neoplasia Intra-epitelial Cervical (NIC III), Vaginal (NIVA III) e Vulvar (NIV III) Neoplasia maligna Neurilemoma maligno Neurilemossarcoma Neuroblastomas Neuroepiteliomas Neurofibrossarcoma Neurossarcoma Nevo azul maligno Nevocarcinoma O Odontossarcoma ameloblstico Oligoastrocitoma misto Oligodendroblastoma Oligodendrogliomas Orquioblastoma Osteoclastoma maligno Osteocondrossarcoma Osteofibrossarcoma Osteossarcomas P Pancreatoblastoma Panmielose aguda Papiloma anaplsico ou maligno de plexo coride Paraganglioma maligno Paragranuloma de Hodgkin Pilomatrixoma maligno Pineoblastoma
71
Plasmocitomas Pneumoblastoma Poliembrioma Polipose linfomatosa maligna Pseudomixoma peritoneal R Rabdomiossarcomas Rabdossarcoma Reticulocitose Reticuloendoteliose Reticuloendoteliose leucmica Reticulolinfossarcoma Reticuloses Reticulossarcomas Retinoblastoma S Sarcomas (incluem todos, independente da topografia e sub-classificao) Sarcomatose Sarcomatose menngea Schwannoma com diferenciao rabdomioblstica Schwannomas maligno Seminomas Simpaticoblastoma Simpaticogonioma Simpatogonioma Sindrome de Szary Sndrome mielodisplsica Sndrome pr-leucmica Sinovioma maligno Sinoviossarcomas
72
T Tecoma maligno Teratoblastoma maligno Teratocarcinoma Teratoma com transformao maligna Teratoma e carcinoma embrionrio, misto Teratoma embrionrio Teratoma imaturo Teratoma maligno Timoma maligno Tumor adenocarcinide Tumor adenocortical maligno Tumor carcinide, SOE (exceto o de apndice) Tumor ceroso, SOE Tumor de Askin Tumor de Bednar Tumor de Brenner maligno Tumor de Burkitt Tumor de cluas germinativas, SOE Tumor de clulas granulosas maligno Tumor de clulas granulares maligno Tumor de clulas gigantes maligno Tumor de clulas de Leydig maligno Tumor de clulas de Merkel maligno Tumor de Ewing Tumor de Grawitz Tumor de Klatskin Tumor de Krukenberg Tumor de saco vitelino Tumor de Schminke Tumor de seio endodrmico Tumor de trito maligno Tumor de Wilms
73
Tumor esclerosante no encapsulado Tumor filide maligno Tumor (incluem todos os que apresentam comportamento maligno, independente da topografia e subclassificao) Tumor misto de clulas germinativas Tumor mucinoso papilar Tumor mucinoso, SOE Tumor mucocarcinide Tumor Mlleriano misto Tumor mesodrmico misto Tumor neuroectodrmico perifrico Tumor neuroectodrmico primitivo Tumor neuroectodrmico, SOE Tumor neurognico olfativo Tumor papilar mucinoso Tumor papilar, SOE Tumor vitelino polivesicular V Vipoma X Xantoastrocitoma pleomorfo
74
Anexo D - Fluxo das Informaes
75
Anexo E - Critrios para limpeza de um banco de dados a partir do SisBasepop Completar O procedimento usado dever ser o de olhar todos os anos juntos, por ordem alfabtica e selecionando um intervalo de pacientes por letra. Dever ficar no banco somente o caso mais antigo do paciente, ou seja, o caso do primeiro ano de coleta. Porm, deve-se prestar ateno quando existir um paciente com mais de um diagnstico dentro do mesmo ano e de fontes diferentes, pois neste caso deve-se preservar todos os casos para que se possa avaliar a cobertura de fontes do registro. Completar todas as informaes do paciente que esto faltando. Validar Este processo dever ser feito pelo Coordenador ou pelo registrador que o coordenador designar a fazer tal funo. A comisso assessora dever ser consultada para resolver os problemas relacionados TOPOGRAFIA, IDADE e MORFOLOGIA. Os casos que apresentarem algum tipo de invalidao relacionado ao campo DATA podero ser resolvidos sem a ajuda da comisso, seguindo sempre os conceitos e recomendaes que esto no Manual de Rotinas e Procedimentos do RCBP. Regras para excluso de casos Mesma Fonte, anos iguais, mesma morfologia, mesma topografia: excluir o caso que tiver a data de diagnstico mais recente, ficando sempre com a data de diagnstico mais antiga, ou seja, o primeiro diagnstico. Exemplo: FONTE 130 - Laboratrio 130 - Laboratrio TOPOGRAFIA MORFOLOGIA C53.9 C53.9 8070/3 8070/3 DATA DIAGNSTICO 25/ 07/ 1998 30/ 03/ 1998 EXCLUIR O CASO
76
Mesma Fonte, anos diferentes, mesma morfologia, mesma topografia: excluir o caso que tiver a data de diagnstico mais recente, ficando sempre com a data de diagnstico mais antiga, ou seja, o primeiro diagnstico.
Exemplo: FONTE 130 - Laboratrio 130 - Laboratrio TOPOGRAFIA MORFOLOGIA C53.9 C53.9 8070/3 8070/3 DATA DIAGNSTICO 25/ 07/ 1998 30/ 03/ 1999 EXCLUIR O CASO Fontes diferentes, anos diferentes, mesma morfologia, mesma topografia: excluir o caso que tiver a data de diagnstico mais recente, ficando sempre com a data de diagnstico mais antiga, ou seja, o primeiro diagnstico. Exemplo: FONTE 130 - Laboratrio 180 - Hospital TOPOGRAFIA MORFOLOGIA C53.9 C53.9 8070/3 8070/3 DATA DIAGNSTICO 25/ 07/ 1998 30/ 03/ 1999 EXCLUIR O CASO Mesma Fonte, anos iguais, morfologias diferentes no ltimo dgito (contendo: /0, /1, /2, /3, /9), mesma topografia: Ficar com o caso que possuir o ltimo /3 excluindo-se os outros. Caso a data de diagnstico seja mais antiga para o caso que ir ser excludo, alterar para o caso que ir ficar. Exemplo: FONTE 130 Laboratrio 130 Laboratrio C53.9 8070/2 30/ 03/ 1998 TOPOGRAFIA C53.9 MORFOLOGIA 8070/3 DATA DIAGNSTICO 25/ 07/ 1998 ALTERAR A DATA EXCLUIR O CASO
77
Logo, o caso ir ficar assim: FONTE 130 - Laboratrio TOPOGRAFIA MORFOLOGIA C53.9 8070/3 DATA DIAGNSTICO 30/ 03/ 1998 DATA ALTERADA Mesma Fonte, anos iguais, morfologias diferentes no ltimo dgito (contendo: /3 e /6), mesma topografia: Ficar com o caso que possuir o ltimo /3 excluindo o que tiver o /6. Alterar a extenso da doena do caso que ir ficar para 2-metstase. Caso a data de diagnstico seja mais antiga para o caso que ir ser excludo, alterar para o caso que ir ficar. Exemplo: FONTE 130 - Laboratrio 130 Laboratrio TOPOGRAFIA MORFOLOGIA C53.9 C53.9 8070/3 8070/6 DATA DIAGNSTICO 25/ 07/ 1998 30/ 03/ 1998 ALTERAR A DATA EXCLUIR O CASO Logo, o caso ir ficar assim: FONTE 130 - Laboratrio TOPOGRAFIA MORFOLOGIA C53.9 8070/3 DATA DIAGNSTICO 30/ 03/ 1998 DATA ALTERADA Extenso da doena 2-metstase Mesma Fonte, anos iguais, mesma morfologia, topografia diferentes, tendo um caso com alguma topografia C77._: Excluir sempre o caso que tiver na topografia C77._. Alterar a extenso da doena do caso que ir ficar para 2-metstase. Caso a data de diagnstico seja mais antiga para o caso que ir ser excludo, alterar para o caso que ir ficar. A morfologia do caso C77._ poder conter /3 ou /6.
78
Exemplo: FONTE 130 - Laboratrio 130 Laboratrio TOPOGRAFIA MORFOLOGIA C53.9 C77.9 8070/3 8070/3 DATA DIAGNSTICO 25/ 07/ 1998 30/ 03/ 1998 ALTERAR A DATA EXCLUIR O CASO Logo, o caso ir ficar assim: FONTE 130 - Laboratrio TOPOGRAFIA MORFOLOGIA C53.9 8070/3 DATA DIAGNSTICO 30/ 03/ 1998 DATA ALTERADA Extenso da doena 2-metstase Observao: As morfologias que estiverem entre 9590/3 at 9989/3 NO devero fazer parte desta regra. Mesma Fonte, anos iguais, mesma morfologia, topografias com o grande grupo igual e com o ltimo dgito diferente. o Primeiro caso - quando houver uma topografia com o ltimo dgito .9: excluir o caso que tiver na topografia o .9, caso a data de diagnstico seja mais antiga para o caso que ir ser excludo, alterar para o caso que ir ficar. Exemplo: FONTE 130 - Laboratrio 130 Laboratrio TOPOGRAFIA MORFOLOGIA C50.1 C50.9 8500/3 8500/3 DATA DIAGNSTICO 25/ 07/ 1998 30/ 03/ 1998 ALTERAR A DATA
EXCLUIR O CASO
79
Logo, o caso ir ficar assim: FONTE 130 - Laboratrio TOPOGRAFIA MORFOLOGIA C50.1 8500/3 DATA DIAGNSTICO 30/ 03/ 1998 DATA ALTERADA o Segundo caso - quando houver topografias com o ltimo dgito diferente: excluir o caso que tiver a data de diagnstico mais recente, ficando sempre com a data de diagnstico mais antiga. Alterar o ltimo dgito da topografia para .8. Exemplo: FONTE 130 - Laboratrio 130 Laboratrio TOPOGRAFIA MORFOLOGIA C50.1 C50.0 8500/3 8500/3 DATA DIAGNSTICO 25/ 07/ 1998 30/ 03/ 1998 EXCLUIR O CASO ALTERAR A TOPOGRAFIA PARA .8 Logo, o caso ir ficar assim: FONTE 130 - Laboratrio TOPOGRAFIA MORFOLOGIA C50.8 8500/3 DATA DIAGNSTICO 30/ 03/ 1998 TOPOGRAFIA ALTERADA Observao: Para os casos de pele, essa regra s tem validade se a ocorrncia dos tumores aparecerem em regies que possam ter contigidade, por exemplo, pele do nariz (C44.3) e pele do lbio (C44.0). Se os tumores ocorrerem em localizaes que no possuam contigidade, devero permanecer todos os casos, por exemplo, pele do nariz (C44.3) e pele do brao (C44.6). Mesma Fonte, anos iguais, morfologias diferentes, porm pertencendo ao mesmo grande grupo histolgico, mesma topografia: Ficar com o caso que possuir a maior morfologia, ou seja, a mais especfica dentro do mesmo grupo histolgico. Caso a data de diagnstico seja mais antiga para o caso que ir ser excludo, alterar para o caso que ir ficar.
80
Exemplo: FONTE 130 - Laboratrio 130 Laboratrio Logo, o caso ir ficar: FONTE 130 - Laboratrio TOPOGRAFIA MORFOLOGIA C53.9 8076/3 DATA DIAGNSTICO 30/ 03/ 1998 DATA ALTERADA Os grandes grupos histolgicos esto listados na CID-O2, so eles: 800 Neoplasias; 801-804 Neoplasias Epiteliais, SOE; 805-808 Neoplasias de Clulas Escamosas; 809-811 Neoplasias Basocelulares; 812-813 Papilomas e Carcinomas de Clulas Transicionais; 814-838 Adenomas e Adenocarcinomas; 839-842 Neoplasias dos Anexos e Apndices Cutneos; 843 Neoplasias Mucoepidermides; 844-849 Neoplasias Csticas, Mucinosas e Serosas; 850-854 Neoplasias Ductais, Lobulares e Medulares; 855 Neoplasias de Clulas Acinosas; 856-858 Neoplasias Epiteliais Complexas; 859-867 Neoplasias Especializadas das Gnodas; 868-871 Paragangliomas e Tumores Glmicos; 872-879 Nevos e Melanomas; 880 Tumores e Sarcomas de Partes Moles, SOE; 881-883 Neoplasias Fibromatosas; 884 Neoplasias Mixomatosas; TOPOGRAFIA MORFOLOGIA C53.9 C53.9 8076/3 8070/3 DATA DIAGNSTICO 25/ 07/ 1998 30/ 03/ 1998 ALTERAR A DATA EXCLUIR O CASO
81
885-888 Neoplasias Lipomatosas; 889-892 Neoplasias Miomatosas; 893-899 Neoplasias Complexas Mistas do Estroma; 900-903 Neoplasias Fibroepiteliais; 904 Neoplasias Sinoviais; 905 Neoplasias Mesoteliais; 906-909 Neoplasias de Clulas Germinativas; 910 Neoplasias Trofoblsticas; 911 Mesonefromas; 912-916 Tumores de Vasos Sanguneos; 917 Tumores de Vasos Linfticos; 918-924 Neoplasias sseas e Condromatosas; 925 Tumor de Clulas Gigantes; 926 Tumores sseos Diversos; 927-934 Tumores Odontognicos; 935-937 Tumores Diversos; 938-948 Gliomas; 949-952 Neoplasias Neuroepiteliais; 953 Meningiomas; 954-957 Tumores da Bainha Nervosa; 958 Tumores de Clulas Granulares e Sarcoma Alveolar de Partes Moles; 959 Linfoma Maligno, SOE ou Difuso; 965-966 Doena de Hodgkin; 967-968 Linfoma Maligno Tipo Especificado, Difuso ou SOE; 969 Linfoma Maligno, Folicular ou Nodular Com ou Sem reas Difusas; 970 Linfomas de Clulas T, Perifricos e Cutneos, Especificados; 971 Outros Linfomas No Hodgkin Especificados; 972 Outras Neoplasias Linforreticulares; 973 Tumores de Plasmcitos; 974 Tumores de Mastcitos; 976 Doenas Imunoproliferativas; 980 Leucemias, SOE; 982 Leucemias Linfides; 983 Leucemias de Plasmcitos;
82
984 Eritroleucemias; 985 Leucemias de Clulas do Linfossarcoma; 986 Leucemias Mielides (Granulocticas); 987 Leucemia de Basfilos; 988 Leucemia de Eosinfilos; 989 Leucemias Monocticas; 990-994 Outras Leucemias; 995-997 Miscelnea de Alteraes Mieloproliferativas e Linfoproliferativas Diversas; 998 Sndrome Mielodisplsica. Observao: Vale ressaltar que existem alguns casos em que podero ser aplicados a mais de uma das regras de excluso mencionadas. Identificar Esse processo identifica os paciente da rea de cobertura. Dever ser feito pelo Coordenador ou pelo registrador que o coordenador designar a fazer tal funo. Eleger Definitivo Dever ser assinalado como definitivo, o caso com a melhor ficha preenchida, ou seja, a mais completa. Pode ser que essa ficha seja uma soma de todas as outras fichas, e sendo assim o coordenador ou o registrador que o coordenador designar a fazer tal funo poder elabor-la. O caso ideal aquele que possui, alm de todos os dados pessoais do paciente completos, a data de diagnstico mais antiga, o melhor e mais preciso diagnstico, e que seja de uma fonte de fcil acesso que se possa voltar nela quando se fizer necessrio (geralmente um hospital).

Manual Rotinas Procedimentos RCBP

Uploaded by

Document Information

Original Description:

Original Title

Copyright

Available Formats

Share this document

Share or Embed Document

Sharing Options

Did you find this document useful?

Is this content inappropriate?

Copyright:

Available Formats

Manual Rotinas Procedimentos RCBP

Uploaded by

Copyright:

Available Formats

MANUAL DE ROTINAS E PROCEDIMENTOS PARA REGISTROS DE CNCER DE BASE POPULACIONAL

Instituto Nacional de Cncer Coordenao de Preveno e Vigilncia

MANUAL DE ROTINAS E PROCEDIMENTOS PARA REGISTROS DE CNCER DE BASE POPULACIONAL

Manual de Rotinas e Procedimentos para Registro de Cncer de Base Populacional

Manual de Rotinas e Procedimentos para Registro de Cncer de Base Populacional

Manual de Rotinas e Procedimentos para Registro de Cncer de Base Populacional

1 - Planejamento e elaborao dos instrumentos de apoio ao registro

Manual de Rotinas e Procedimentos para Registro de Cncer de Base Populacional

CNES, a fim de identificar , cadastrar e atualizar as fontes notificadoras ;

Manual de Rotinas e Procedimentos para Registro de Cncer de Base Populacional

Manual de Rotinas e Procedimentos para Registro de Cncer de Base Populacional

Manual de Rotinas e Procedimentos para Registro de Cncer de Base Populacional

Manual de Rotinas e Procedimentos para Registro de Cncer de Base Populacional

Manual de Rotinas e Procedimentos para Registro de Cncer de Base Populacional

Secretaria de Sade por meio dos Sistemas de Informao em Sade.

Manual de Rotinas e Procedimentos para Registro de Cncer de Base Populacional

Manual de Rotinas e Procedimentos para Registro de Cncer de Base Populacional

Manual de Rotinas e Procedimentos para Registro de Cncer de Base Populacional

Manual de Rotinas e Procedimentos para Registro de Cncer de Base Populacional

Manual de Rotinas e Procedimentos para Registro de Cncer de Base Populacional

Manual de Rotinas e Procedimentos para Registro de Cncer de Base Populacional

Manual de Rotinas e Procedimentos para Registro de Cncer de Base Populacional

Manual de Rotinas e Procedimentos para Registro de Cncer de Base Populacional

3 Operaes de um Registro de Cncer

Manual de Rotinas e Procedimentos para Registro de Cncer de Base Populacional

Manual de Rotinas e Procedimentos para Registro de Cncer de Base Populacional

Manual de Rotinas e Procedimentos para Registro de Cncer de Base Populacional

Manual de Rotinas e Procedimentos para Registro de Cncer de Base Populacional

Manual de Rotinas e Procedimentos para Registro de Cncer de Base Populacional

4 Utilizao do SisBasepop na operao de RCBP

Manual de Rotinas e Procedimentos para Registro de Cncer de Base Populacional

Manual de Rotinas e Procedimentos para Registro de Cncer de Base Populacional

Manual de Rotinas e Procedimentos para Registro de Cncer de Base Populacional

Manual de Rotinas e Procedimentos para Registro de Cncer de Base Populacional

5 - Anlise dos dados

Manual de Rotinas e Procedimentos para Registro de Cncer de Base Populacional

Manual de Rotinas e Procedimentos para Registro de Cncer de Base Populacional

Manual de Rotinas e Procedimentos para Registro de Cncer de Base Populacional

Manual de Rotinas e Procedimentos para Registro de Cncer de Base Populacional

Manual de Rotinas e Procedimentos para Registro de Cncer de Base Populacional

Manual de Rotinas e Procedimentos para Registro de Cncer de Base Populacional

A estimativa da cobertura ser ento:

Manual de Rotinas e Procedimentos para Registro de Cncer de Base Populacional

Para a limpeza da Base de dados, deve seguir-se o seguinte fluxo:

Adicionar a data de bito e o tipo de bito no registro j existente

um diagnstico de cncer? No Notificar para o SIM e eliminar o caso

Registrar o caso como sendo da fonte ou mdico responsvel pela declarao

Manual de Rotinas e Procedimentos para Registro de Cncer de Base Populacional

Manual de Rotinas e Procedimentos para Registro de Cncer de Base Populacional

Manual de Rotinas e Procedimentos para Registro de Cncer de Base Populacional

Manual de Rotinas e Procedimentos para Registro de Cncer de Base Populacional

Manual de Rotinas e Procedimentos para Registro de Cncer de Base Populacional

Manual de Rotinas e Procedimentos para Registro de Cncer de Base Populacional

Manual de Rotinas e Procedimentos para Registro de Cncer de Base Populacional

Manual de Rotinas e Procedimentos para Registro de Cncer de Base Populacional

Manual de Rotinas e Procedimentos para Registro de Cncer de Base Populacional

Manual de Rotinas e Procedimentos para Registro de Cncer de Base Populacional

Manual de Rotinas e Procedimentos para Registro de Cncer de Base Populacional

Manual de Rotinas e Procedimentos para Registro de Cncer de Base Populacional

Manual de Rotinas e Procedimentos para Registro de Cncer de Base Populacional

Manual de Rotinas e Procedimentos para Registro de Cncer de Base Populacional

Dados demogrficos do paciente