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Quatre urgences
URGENCE 1 :
URGENCE 2 :
URGENCE 3
URGENCE 4
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2001 : Lancement du Plan langage ministre ducation nationale/ministre de la sant. Cration des centres hospitaliers de rfrence. 2004 : Publication en partenariat avec lONISEP du guide De lcole vers lemploi par la FFDys. 2006 : Les DYS entrent au Conseil National Consultatif des Personnes Handicapes. 2007 : Cration de la Journe Nationale des DYS tous les 10/10. Les Ministres apportent leur haut patronage cette journe. 2007 : Le Parlement DYScrimination . europen adopte une rsolution contre la
Janvier 2009 : Le Ministre de la Sant organise un Colloque sur les troubles des apprentissages. Juillet 2009 : Le Ministre de lEducation Nationale maintient les DYS dans les CLIS 1 ou 4. Cest un recul pour les lves DYS. 2009 : Rdaction dune dfinition du handicap cognitif par la Dlgation Interministrielle aux Personnes Handicapes avec les experts des associations et pilote par la FFDys. 2010 : Publication du guide INPES sur les DYS. 2010/2011 : Les dputs posent 230 questions crites au Gouvernement suite une campagne de sensibilisation de lassociation Dyspraxique Mais fantastique autour des problmatiques relatives la dyspraxie. 2011 : la Direction de la Prvention Routire signe une convention avec la FFDYS pour lamnagement du permis de conduire pour les jeunes DYS (dyslexie-dysphasie). 2012 des dputs lus sengagent pour soutenir la cause des DYS.
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Des difficults pour accder au diagnostic. Le parcours du combattant . Une mconnaissance des DYS par les mdecins. Des disparits gographiques pour laccs aux soins ou lcole. Des difficults de reconnaissance par les MDPH. Des difficults pour lvaluation de la maternelle jusqu lemploi. Des apriori persistants sur ces troubles des apprentissages Des parcours scolaires chaotiques et souvent marqus par lchec. Dans lenseignement agricole : les modalits de la scolarisation des lves handicaps ne sappliquent pas dans les tablissement relevant du Ministre de lAgriculture. Un accs aux soins marqus par lingalit territoriale. Une emprise de la psychanalyse dans les approches psychologiques des troubles des apprentissages. Des difficults quotidiennes pour laccs et le maintien dans lemploi.
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1 Faire respecter la dfinition du handicap cognitif spcifique dans lensemble des MDPH
Constats :
Les MDPH utilisent actuellement plusieurs rfrentiels : Guide barme, GEVA. La grille daccessibilit la PCH ne prend pas en compte les troubles dys. Ces rfrentiels nintgrent pas certains troubles dys, notamment : la dyspraxie, la dyscalculie, les troubles neurovisuels, Le TDA/H est mal dfini. Un document dexperts du groupe de travail handicap cognitif a t prsent au CNCPH. Ce document na pas t diffus dans les administrations.
Propositions : Publier la dfinition du handicap cognitif. Former le personnel aux troubles dys ou sappuyer sur des personnels spcifiques comptents. Soutenir et valoriser le travail effectu par la CNSA sur les DYS.
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15 septembre 2012 Propositions : Les MDPH doivent pouvoir sappuyer sur une dfinition des troubles cognitifs valables pour lensemble du territoire franais et ainsi reconnatre pleinement le diagnostic une fois que celui-ci a t valid par un mdecin. Les dcisions damnagement doivent se prendre en fonction des personnes et de leur projet de vie et non pas dune seule grille mdicale. Une mise en cohsion de loffre de soin par lARS (cf. point Sant).
-> Prvenir la grande exclusion par la lutte contre lchec scolaire. Cf point suivant (Education nationale)
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15 septembre 2012 Propositions : Une formation obligatoire sur ces troubles doit tre systmatise en direction des enseignants et de tous les personnels ressources, en formation initiale et en formation continue.. Le reprage doit devenir une aptitude des enseignants. La mise en place dun programme de reprage systmatique en maternelle serait complmentaire de la formation des enseignants. Les mdecins scolaires doivent tre informs de leur rle primordial de dtection de ces troubles, en avoir une solide connaissance et disposer d'outils de dpistage afin dorienter les enfants vers les professionnels comptents le cas chant. Tous les personnels ressource doivent tre forms : enseignants rfrents dys, conseiller pdagogiques, IEN-ASH, Copsy (conseillers dorientation psychologues), IPR, CPE, psychologues scolaires, AVS, mdecins scolaires, infirmires,
Propositions : La gestion des personnels daccompagnement doit tre du ressort de lEducation Nationale (en embauchant lui-mme les AVS) et que laffectation des AVS doit demeurer une priorit sur lensemble du territoire. Toutes les filires doivent bnficier dAVS. Lutilisation de linformatique lcole doit tre dveloppe et des accompagnements spcifiques doivent tre pris en charge par lducation nationale ou des professionnels de sant (ergothrapeutes, psychomotriciens ).. Les lves DYS doivent bnficier de tout matriel utile tel que notifi par la MDPH dans des dlais les plus courts possibles sur lensemble du territoire. Un PPS dtaill doit soutenir lintroduction de linformatique (avec intervention dergothrapeute). Lordinateur doit tre fourni partir du moment o son usage est justifi pour compenser le handicap. La prescription doit se faire par un professionnel comptant Les DYS : pour une meilleure cohrence de laction publique Page 9 sur 23
15 septembre 2012 sur ces outils en lien avec un rducateur de lenfant (ergo, orthophoniste). Les cots doivent tre pris en charge par lEducation Nationale au titre de laccessibilit.
5 Amnagements de scolarisation
Constats :
Le PPS nest souvent pas assez dtaill en raison dun manque de moyens des MDPH et se rsume parfois une simple notification (aide humaine et matrielle, allgement de matires). Le PPS doit comporter des prcisions sur les adaptations pdagogiques ncessaires sur lesquelles les enseignants vont pouvoir sappuyer. Le parcours allg reprsent actuellement par les PAI et les PPRE ne fonctionne pas et nest pas suffisant pour des personnes ayant des besoins ducatifs particuliers comme les DYS. Un parcours allg de soutien scolaire adapt et rglement devient indispensable.
Propositions : Permettre laccs aux savoirs et les amnagements de la scolarit pour tous les lves dys, indpendamment du taux de handicap. Rendre obligatoire lapplication effective des amnagements dcids en quipe ducative. Les amnagements aux examens doivent sappliquer aux valuations continues y compris les CCF (Contrle en Cours de Formation) ou lvaluation des comptences pour lobtention du CFG. Amliorer le suivi des amnagements et fluidifier les parcours, c'est--dire : conserver les amnagements dun tablissement lautre, dune classe lautre.
Propositions : Afin de permettre aux lves de progresser leur rythme et dans de bonnes conditions, et lorsque le milieu ordinaire ne le permet finalement pas, la FFDys demande la cration de CLIS DYS et ULIS DYS, avec la constitution dune filire de formation des enseignants adapte. Cration dun CAPA-SH DYS et dun 2CA-SH DYS. Introduire un enseignant ressource dys dans chaque tablissement. Cration de CLIS DYS et dULIS DYS Les DYS : pour une meilleure cohrence de laction publique Page 10 sur 23
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Propositions : Optimiser les parcours de soin et de sant des Dys Evaluer les pratiques en rducations : leur pertinence, leur efficacit, leur cohrence et leur lien avec le lieu de vie de lenfant. Le cas particulier des CMPP : valuation des CMPP dans leur diagnostic et leur accompagnement des enfants atteints de troubles cognitifs spcifiques. Il convient aux CMP/CMPP de souvrir aux neurosciences en intgrant des professionnels des neurosciences Etablir des bilans neuropsychologiques et pluridisciplinaires pour tablir des diagnostics diffrentiels Communiquer les bilans aux familles Dans ltat actuel de la situation, les associations membres de la FFDys jugent inadquat dorienter les familles vers les CMP et CMPP. Un grand dbat national doit voir le jour, orchestr par le Ministre de la Sant et par le Ministre charg des Personnes Handicapes afin : Dexiger des bilans pluridisciplinaires pousss en amont de toute prise en charge, De remplacer lintervention de ces structures par dautres interventions en cas de rponse ngative sur leur rle jouer (tout en les maintenant pour les prises en charges psychologiques, si elles sont ncessaires), De mettre disposition des familles, des bilans rguliers attachs aux prises en charge de lenfant. De mieux articuler ces structures avec les autres acteurs institutionnels. De faire monter en comptence ces structures en cas de rponse positive sur leur rle jouer. Les DYS : pour une meilleure cohrence de laction publique Page 11 sur 23
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8 Politique de territoire pour les DYS associant ville/hpital/Mdico-Social : Nomination dun rfrent DYS par ARS
Constats :
Les professionnels (ergothrapeutes, psychomotriciens, neuropsychologues, orthophonistes, orthoptistes, etc.) sont souvent saturs et ne peuvent assurer des bilans dans des dlais raisonnables. Il nest pas rare dattendre un an avant de rencontrer un professionnel pour un simple bilan. Dans certains dpartements ruraux, leur nombre est proche du nant certainement du fait que certains (ergothrapeutes, psychomotriciens, neuropsychologues) ne sont pas rembourss par la Scurit Sociale. Les SESSAD diagnostiquant des enfants dys sont en nombre trs insuffisant. Le diagnostic est trs alatoire selon le CMPP ou le SESSAD contacte en fonction du degr de formation de leurs personnels. Les dlais dattente pour obtenir des rendez-vous dans les Centres Rfrents sont interminables en raison du nombre trs important de demandes et du manque de personnels.
Propositions : Une rflexion globale sur les DYS doit tre engage au niveau de chaque Agence Rgionale de Sant afin doptimiser les politiques de sant en direction des DYS. Les tudiants doivent tre mieux informs sur les mtiers de la rducation afin dtre plus nombreux. Une rflexion doit tre mene concernant la prise en charge de toutes les activits librales. Dans le cadre de la cration de services daccompagnement mdico-sociaux, il faut prvoir louverture du nombre ncessaire de SESSAD dys pour la pose de diagnostic et mise en place de rducation adquate aux besoins. Les structures pluridisciplinaires (CMPP, SESSAD) doivent obtenir des moyens en termes de personnels et de formation pour atteindre de vraies comptences en matire de diagnostics puis daccompagnement denfants DYS. Ce sera un moyen de dsengorger les Centres Rfrents. Cela leur permettra de remplir pleinement leur mission (suivre les enfants dont les troubles sont les plus svres) et participer la formation des professionnels. La HAS doit tre saisie sur les conditions de ralisation des diagnostics.
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15 septembre 2012 Propositions : Saisir la HAS pour une valuation des pratiques de rducation et des modalits de financement. Permettre le financement des rducations efficaces.
Propositions : La connaissance de ces troubles doit tre enseigne tant dans la formation initiale que continue auprs des mdecins gnralistes et pdiatres qui pourront assurer un dpistage lors des visites mdicales obligatoires.
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11 Favoriser le recrutement et le maintien dans lemploi des personnes atteintes de troubles DYS
Constats :
Les employeurs considrent les troubles DYS comme un handicap lger facile intgrer, ce quils ne sont pas toujours. Ceci a pour consquence de graves dsillusion tant pour les employeurs que pour les personnes concernes. Les organismes de formations en alternance sont peu ou pas prpars laccueil de jeunes en situation de handicap ou de difficult spcifiques. Il en rsulte des ruptures de parcours prjudiciables aux jeunes. Certains jeunes ont du mal obtenir des Reconnaissance de la Qualit de Travailleur Handicap en dpits de difficults svres et durables.
Propositions : Amliorer l'accs des DYS aux dispositifs de formation professionnelle, d'insertion professionnelle, de formation continue et de maintien dans l'emploi par la sensibilisation et la formation des acteurs. Faire respecter la Reconnaissance de Qualification de Travailleur Handicap des DYS, et ce de manire homogne sur le territoire national et dans les dpartements Faire respecter chez les employeurs l'quit en terme de formation professionnelle (nombre de jours de formation par an et par personne), Faire respecter chez les employeurs l'quit en terme de rmunration Faire respecter chez les employeurs l'quit d'accs aux mtiers et aux diffrents niveaux de qualification assurer la non discrimination l'embauche pour les DYS dans le secteur priv, public et protg Dvelopper un partenariat avec l'AGEFIPH et le FIPHFP pour amliorer ou optimiser l'utilisation de fonds destination de travailleurs handicaps DYS ou leur poste de travail et leurs amnagements Assurer la coordination des acteurs de l'insertion professionnelle et de la mdecine du travail pour les DYS Faire connatre et reconnatre le handicap cognitif dans les CAP EMPLOI, les Missions Locales, les dispositifs territoriaux, dpartementaux (PDITH, Programmes Dpartementaux d'Insertion des Travailleurs Handicaps) ou rgionaux (les GIRPEH, Groupements Interprofessionnels rgionaux pour la promotion des personnes handicapes), les Organismes d'Insertion et de Placement (OIP), Equipes de Prparation et de suite au reclassement (EPSR), etc. Les DYS : pour une meilleure cohrence de laction publique Page 14 sur 23
15 septembre 2012 Faire partager les bonnes pratiques en matire d'insertion, de formation ou de maintien dans l'emploi des DYS Faire respecter l'gal accs aux concours et aux emplois publics ou assimils aux candidats DYS ainsi que les majorations de dure ou d'amnagement des preuves Etudier la prise en compte des troubles DYS dans l'Allocation de perte d'Autonomie (APA) et dans la grille AGGIR (Autonomie Grontologie Groupe Iso Ressources) pour les plus de 60 ans.
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Propositions : Mutualiser les savoir-faire. Dfinir des critres dvaluation. Accompagner les familles dans le parcours scolaire des DYS. Ouvrir et adapter le 2 CA-SA aux enseignants du Ministre de lagriculture
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Propositions : La FFDys soutient les demandes des associations europennes pour que toutes les personnes empches de lire puissent avoir accs au livre. Elle demande que les pouvoirs publics franais soutiennent laction contre la book famine engage par les associations europennes. Afin de renforcer son autonomie et davoir accs aux contenus des ouvrages publis, llve DYS doit pouvoir bnficier de lexception aux droits d'auteur sur simple prescription mdicale prcisant quil a besoin de fichiers numriques et/ou d'adaptations des supports scolaires, et ce quelque soit son taux de handicap.
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B) Les DYS ministre par ministre 7 - Apprentissage (ministre dlgu la formation professionnelle et l'apprentissage)
Mesure 14 du plan interministriel 14 Identifier des rfrents DYS dans les organismes de formation en alternance
Constats :
Trop de lieux de formation en alternance ne connaissent pas les DYS. 3 millions dadultes sont aujourdhui illettrs en France. Lapprentissage et lalternance constituent pour eux une ultime opportunit de russir leur formation initiale. Voir le problme du temps de formation.
Propositions : Il est urgent de runir les comptences et les savoir-faire en matire daccompagnement des DYS et des lves handicaps dans ces lieux de formation.
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Propositions : Mutualiser les expertises. Runir une Confrence des universits sur la question de lvaluation et de laccompagnement. Sensibiliser, informer les universits / les grandes coles / les centres/coles de formation suprieure sur les DYS.
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Propositions : Amliorer laccessibilit des lieux publics et le dplacement dans la cit, en dveloppant en particulier la signaltique pour les personnes en difficult de lecture ou les moyens de reprage dans lespace. Sensibiliser les acteurs de laccessibilit la question des DYS.
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Propositions : Dvelopper et faire connatre les amnagements possibles pour le passage de lexamen du permis de conduire.
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