MINISTRIO DA SADE

CUIDADOS DE SADE S PESSOAS

COM SNDROME DE DOWN

2 edio

Braslia DF
2013

MINISTRIO DA SADE
Secretaria de Ateno Sade
Departamento de Aes Programticas Estratgicas

CUIDADOS DE SADE S PESSOAS

COM SNDROME DE DOWN

2 edio

Braslia DF
2013

 2012 Ministrio da Sade.

Todos os direitos reservados. permitida a reproduo parcial ou total desta obra, desde que citada a fonte e que no seja para venda ou qualquer fim comercial. Venda proibida. Distribuio gratuita.
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Ministrio da Sade: <http://www.saude.gov.br/bvs>.
Tiragem: 2 edio 2013 50.000 exemplares
Elaborao, distribuio e informaes
MINISTRIO DA SADE
Secretaria de Ateno Sade
Departamento de Aes Programticas Estratgicas
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Debora Feldman Pedrosa Mascarenhas
Mariana Fernandes Campos
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Vera Lcia Ferreira Mendes
Colaborao
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Bettina Mattar
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Luciene Muniz

Marcela Mximo
Maria Antonia Goulart
Maria Cristina de Orleans e Bragana
Patricia Almeida
Paula de Mattos Werneck
Raquel Bento
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Diagramao
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Fotos
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Normalizao: Amanda Soares
Reviso: Khamila Christine e Eveline de Assis

Impresso no Brasil / Printed in Brazil

Ficha Catalogrfica
___________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
Brasil. Ministrio da Sade. Secretaria de Ateno Sade. Departamento de Aes Programticas Estratgicas.
Cuidados de sade s pessoas com Sndrome de Down / Ministrio da Sade, Secretaria de Ateno Sade, Departamento de Aes Programticas Estratgicas. 2. ed Braslia : Ministrio da
Sade, 2013.
30 p. : il.
ISBN
1. Sndrome de Down. 2. Sade pblica. 3. Polticas pblicas. I. Ttulo.
CDU 619.899
___________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
Catalogao na fonte Coordenao-Geral de Documentao e Informao Editora MS OS 2013/0063
Ttulos para indexao
Em ingls: Health care for people with Down Syndrome
Em espanhol: Cuidados de salud para las personas con Sndrome de Down

SUMRIO
1 INTRODUO........................................................................................................................................................................... 07
O QUE SNDROME DE DOWN?...................................................................................................................................................... 07
O QUE CLULA? ........................................................................................................................................................................... 08
O QUE CROMOSSOMO? ................................................................................................................................................................ 09
QUEM PODE TER SNDROME DE DOWN? ....................................................................................................................................... 10
POR QUE A SNDROME DE DOWN TEM ESTE NOME?..................................................................................................................... 10
2 COMO SABER SE VOC TEM SNDROME DE DOWN?................................................................................................................. 11
CARACTERSTICAS FSICAS............................................................................................................................................................ 11
QUAIS SO AS CARACTERSTICAS FSICAS DE UMA PESSOA COM SNDROME DE DOWN?........................................................... 12
DIAGNSTICO LABORATORIAL........................................................................................................................................................ 20
3 DVIDAS SOBRE O FUTURO..................................................................................................................................................... 21
AS PESSOAS QUE TM SNDROME DE DOWN PODEM TER FILHOS?............................................................................................. 21
OS FILHOS DAS PESSOAS COM SNDROME DE DOWN TAMBM TERO SNDROME DE DOWN?................................................... 21
4 CUIDAR PRECISO!................................................................................................................................................................. 22
5 COMO CUIDAR DE VOC? ......................................................................................................................................................... 24
6 MENSAGEM FINAL................................................................................................................................................................... 29
REFERNCIA .............................................................................................................................................................................. 30

Ministrio da Sade

VOC TEM SNDROME DE DOWN?

SIM.
ENTO ESTE LIVRO PARA VOC APRENDER A
CUIDAR DE SUA SADE.

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CUIDADOS DE SADE S PESSOAS COM SNDROME DE DOWN

1 INTRODUO
O QUE SNDROME DE DOWN?
EXISTEM MUITAS SNDROMES DIFERENTES. A SNDROME DE DOWN UMA DELAS.
A SNDROME DE DOWN NO DOENA.
A SNDROME DE DOWN ACONTECE QUANDO A PESSOA NASCE COM UM CROMOSSOMO A MAIS EM CADA CLULA DO SEU CORPO.
AS PESSOAS COM SNDROME DE DOWN TM UM CROMOSSOMO A MAIS NO CROMOSSOMO NMERO 21. POR ISSO QUE MUITAS
PESSOAS CHAMAM A SNDROME DE DOWN DE TRISSOMIA DO 21.

FIGURA 1 PESSOA COM DOIS CROMOSSOMOS 21

FIGURA 2 PESSOA COM TRS CROMOSSOMOS 21

Ministrio da Sade

O QUE CLULA?
O CORPO HUMANO FORMADO POR MUITAS E MUITAS CLULAS.

FIGURA 3
UMA CLULA

FIGURA 4
MUITAS CLULAS

FIGURA 4 CORPO HUMANO

AS CLULAS ESTO PRESENTES EM TODAS AS PARTES DO NOSSO CORPO.

SEM AS CLULAS A GENTE NO EXISTIRIA.

CUIDADOS DE SADE S PESSOAS COM SNDROME DE DOWN

O QUE UM CROMOSSOMO?
CROMOSSOMOS SO PEQUENAS PARTES DAS CLULAS QUE CARREGAM AS INFORMAES SOBRE AS PESSOAS.
OS CROMOSSOMOS DETERMINAM A COR DOS OLHOS, O FORMATO DO NARIZ, A ALTURA E MUITAS OUTRAS COISAS.

FIGURA 6 UM

FIGURA 7 CROMOSSOMO

CROMOSSOMO

DENTRO DA CLULA

Ministrio da Sade

QUEM PODE TER A SNDROME DE DOWN?

QUALQUER PESSOA PODE NASCER COM SNDROME DE DOWN.
NO BRASIL, H MAIS OU MENOS 270 MIL PESSOAS COM SNDROME DE DOWN.

POR QUE A SNDROME DE DOWN TEM ESTE NOME?

O NOME VEM DO DR. JOHN LANGDON DOWN, QUE FOI O PRIMEIRO MDICO A
ESCREVER SOBRE A SNDROME DE DOWN.

FIGURA 8 DR. JOHN LANGDON DOWN

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CUIDADOS DE SADE S PESSOAS COM SNDROME DE DOWN

2 COMO SABER SE VOC TEM SNDROME DE DOWN?

CARACTERSTICAS FSICAS
NINGUM IGUAL A NINGUM. SE VOC TEM SNDROME DE DOWN, VOC PODE SE PARECER UM POUCO COM
OUTRAS PESSOAS QUE TAMBM TM SNDROME DE DOWN.
VOC TAMBM VAI PARECER COM SEUS PAIS E IRMOS.
TODAS AS PESSOAS SO DIFERENTES. NO EXISTEM GRAUS DA SNDROME DE DOWN.

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Ministrio da Sade

O DIAGNSTICO CLNICO DE SNDROME DE DOWN FEITA COM O RECONHECIMENTO DAS CARACTERSTICAS FSICAS.
QUAIS SO AS CARACTERSTICAS FSICAS DE UMA PESSOA COM SNDROME DE DOWN?
CABELO: LISO E FINO
OLHOS: OLHO PUXADO
CABEA: CABEA ACHATADA NA PARTE DE TRS.
ORELHA: ORELHAS PEQUENAS. ESTO
LOCALIZADAS NA LINHA ABAIXO DOS OLHOS.

NARIZ: NARIZ PEQUENO E ACHATADO

PESCOO: MUITA GORDURA NA NUCA

BOCA: CU DA BOCA MAIS ENCURVADO,

MENOR NMERO DE DENTES. PODE
ACONTECER DE COLOCAR A LNGUA
PARA FORA.

MOS: LINHA NICA NA

MO, MAIOR DOBRA DO

TNUS MUSCULAR: MSCULOS

QUINTO DEDO.

MOLES CHAMADO DE HIPOTONIA

PS: SEPARAO
GRANDE ENTRE
PRIMEIRO E SEGUNDO
DEDOS.

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FIGURA 9
CARACTERSTICAS
FSICAS DE PESSOA COM
SNDROME DE DOWN

CUIDADOS DE SADE S PESSOAS COM SNDROME DE DOWN

ALM DESSAS CARACTERSTICAS FSICAS, IMPORTANTE PRESTAR ATENO A ALGUMAS DOENAS E MUDANAS NO SEU CORPO.

OLHOS
PROBLEMA:

OUVIDOS
PROBLEMA 1:

DIFICULDADES EM ENXERGAR
PERDA DA AUDIO

(CATARATA, MIOPIA,
HIPERMETROPIA)

CHANCES DE ACONTECER COM VOC:

CHANCES DE ACONTECER COM

VOC:

MUITAS CHANCES

MUITAS CHANCES
PROBLEMA 2:
INFECES
FIGURA 10 DOENAS E MUDANAS:
OLHOS E OUVIDOS

CHANCES DE ACONTECER COM VOC:

MUITAS CHANCES

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Ministrio da Sade

CORAO
PROBLEMA
FORMA DO CORAO ALTERADA
CHANCES DE ACONTECER COM VOC
MUITAS CHANCES

FIGURA 11 DOENAS E MUDANAS: CORAO

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CUIDADOS DE SADE S PESSOAS COM SNDROME DE DOWN

FIGURA 12 DOENAS E

FIGURA 13 DOENAS

MUDANAS: ABDOME

E MUDANAS: SISTEMA
DIGESTIVO

SISTEMA DIGESTIVO

ABDOME
PROBLEMA:

PROBLEMA:
HRNIA NO UMBIGO
CHANCES DE ACONTECER COM VOC:

ESFAGO E/OU DUODENO MAIS ESTREITOS

CHANCES DE ACONTECER COM VOC:
POUCAS CHANCES

MUITAS CHANCES

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SANGUE
PROBLEMA 1
CNCER
CHANCES DE ACONTECER COM VOC
POUCAS CHANCES

PROBLEMA 2
ANEMIA
CHANCES DE ACONTECER COM VOC
POUCAS CHANCES

FIGURA 14 DOENAS E MUDANAS: SANGUE

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CUIDADOS DE SADE S PESSOAS COM SNDROME DE DOWN

SISTEMA LOCOMOTOR
PROBLEMA
ARTICULAES FRACAS
CHANCES DE ACONTECER COM VOC
MUITAS CHANCES

FIGURA 15 DOENAS E MUDANAS: SISTEMA LOCOMOTOR

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SISTEMA NERVOSO
PROBLEMA 1
DEFICINCIA INTELECTUAL
CHANCES DE ACONTECER COM VOC
MUITAS CHANCES

PROBLEMA 2
CONVULSES
CHANCES DE ACONTECER COM VOC
POUCAS CHANCES

FIGURA 16 DOENAS E MUDANAS: SISTEMA NERVOSO

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CUIDADOS DE SADE S PESSOAS COM SNDROME DE DOWN

SISTEMA ENDCRINO
PROBLEMA 1
A GLNDULA TIREOIDE FUNCIONA MAL
CHANCES DE ACONTECER COM VOC
POUCAS CHANCES

FIGURA 17 DOENAS E MUDANAS:

SISTEMA ENDCRINO

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Ministrio da Sade

DIAGNSTICO LABORATORIAL
UM DIAGNSTICO LABORATORIAL DA SNDROME DE DOWN FEITO POR MEIO DE UM EXAME DE SANGUE CHAMADO CARITIPO.
O CARITIPO MOSTRA OS CROMOSSOMOS DA SUA CLULA, E ASSIM, PODEREMOS VER QUANTOS CROMOSSOMOS A PESSOA TEM.
SE NO CARITIPO MOSTRAR QUE A PESSOA TEM TRS CROMOSSOMOS NO PAR 21, PODEREMOS DIZER QUE ELA TEM SNDROME
DE DOWN.

FIGURA 18 PESSOA COM TRS CROMOSSOMOS 21

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CUIDADOS DE SADE S PESSOAS COM SNDROME DE DOWN

3 DVIDAS SOBRE O FUTURO...

AS PESSOAS QUE TM SNDROME DE DOWN PODEM TER FILHOS?

SE VOC MULHER E TEM SNDROME DE DOWN, VOC PODE FICAR GRVIDA E TER BEBS.

SE VOC HOMEM E TEM SNDROME DE DOWN, AS CHANCES DE VOC ENGRAVIDAR UMA

MULHER SO MUITO PEQUENAS.
ISSO ACONTECE PORQUE MUITOS HOMENS COM SNDROME DE DOWN SO ESTREIS, ISTO ,
NO CONSEGUEM FAZER BEBS.

OS FILHOS DAS PESSOAS COM SNDROME DE DOWN TAMBM TERO SNDROME DE DOWN?
ISSO PODE ACONTECER.
AS CHANCES SO GRANDES.

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Ministrio da Sade

4 CUIDAR PRECISO!

VOC PRECISA CUIDAR DA SUA SADE PARA SER SAUDVEL, TRABALHAR, TER AMIGOS, PASSEAR E NAMORAR.

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CUIDADOS DE SADE S PESSOAS COM SNDROME DE DOWN

PARA CUIDAR DA SUA SADE PRECISO CONVERSAR COM VRIOS PROFISSIONAIS.

QUEM SO ELES?
MDICO > PARA FALAR DE SUA SADE.
FONOAUDILOGO > PARA AJUDAR VOC A FALAR MELHOR.
PSICLOGO > PARA AJUDAR VOC E SUA FAMLIA NA PARTE
EMOCIONAL.
PEDAGOGO > PARA AJUDAR A ESTUDAR.
PROFESSOR DE EDUCAO FSICA OU FISIOTERAPEUTA >
PARA ORIENTAR A PRTICA DE EXERCCIOS.
NUTRICIONISTA > PARA CONVERSAR SOBRE O QUE VOC
COME.

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Ministrio da Sade

5 COMO CUIDAR DE VOC?

EXAMES:
BEB
IDADE: ZERO 1 ANO

EXAME PARA VER COMO EST A TIREOIDE;

HEMOGRAMA, PARA VER AS CLULAS DO SANGUE;
CARITIPO, PARA VER OS CROMOSSOMOS;
CASO NECESSRIO, FAZER ECOCARDIOGRAMA, PARA
VER IMAGEM DO CORAO;
EXAME DE OLHOS;
EXAME DE OUVIDOS.
ORIENTAES:
ESTIMULAR MOVIMENTOS DO CORPO;
CUIDAR DA POSIO DO PESCOO;
SER AMAMENTADO;
TOMAR VACINAS.

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CUIDADOS DE SADE S PESSOAS COM SNDROME DE DOWN

CRIANA

EXAMES:

IDADE: 1 11 ANOS

EXAME PARA VER COMO EST A TIREOIDE;

HEMOGRAMA, PARA VER AS CLULAS DO SANGUE;
CASO NECESSRIO, FAZER ECOCARDIOGRAMA PARA
VER IMAGEM DO CORAO;
EXAME DE OLHOS;
EXAME DE OUVIDOS;
RAIO X DA COLUNA.

ORIENTAES:
CUIDAR DA POSIO DO PESCOO;
FAZER ATIVIDADE FSICA;
TER UMA ALIMENTAO SAUDVEL;
ESTUDAR;
TOMAR VACINAS;
ESTAR EM CONTATO COM OUTRAS PESSOAS;
TENTAR FAZER SOZINHO TUDO QUE FOR POSSVEL.

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Ministrio da Sade

ADOLESCENTE

EXAMES:
EXAME PARA VER COMO EST A TIREIDE;

IDADE: 12 18 ANOS

HEMOGRAMA, PARA VER AS CLULAS DO SANGUE;

CASO NECESSRIO, FAZER ECOCARDIOGRAMA PARA VER IMAGEM DO CORAO;
EXAME DE OLHOS;
EXAME DE OUVIDOS;
CASO NECESSRIO, RAIO X DA COLUNA;
EXAMES PARA VER QUANTIDADE DE ACAR E GORDURAS NO SANGUE;
NA MULHER, FAZER EXAME GINECOLGICO.

ORIENTAES:
CUIDAR DA POSIO DO PESCOO;
FAZER ATIVIDADE FSICA;
TER UMA ALIMENTAO SAUDVEL;
ESTUDAR;
TENTAR FAZER SOZINHO TUDO QUE FOR POSSVEL;
OBSERVAR SE EST DORMINDO BEM (PODE ESTAR OCORRENDO APNEIA DO SONO);
TER CUIDADOS PARA NO ENGRAVIDAR OU PEGAR DOENAS QUE SO
TRANSMITIDAS AO FAZER SEXO;
FICAR ATENTO A ABUSOS SEXUAIS.

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CUIDADOS DE SADE S PESSOAS COM SNDROME DE DOWN

EXAMES:
ADULTO
IDADE: 19 40 ANOS

EXAME PARA VER COMO EST A TIREOIDE;

HEMOGRAMA, PARA VER AS CLULAS DO SANGUE;
CASO NECESSRIO, FAZER ECOCARDIOGRAMA PARA VER IMAGEM DO CORAO;
EXAME DE OLHOS;
EXAME DE OUVIDOS;
CASO NECESSRIO, RAIO X DA COLUNA;
EXAMES PARA VER QUANTIDADE DE ACAR E GORDURAS NO SANGUE;
NA MULHER, FAZER EXAME GINECOLGICO.

ORIENTAES:
CUIDAR DA POSIO DO PESCOO;
FAZER ATIVIDADE FSICA;
TER UMA ALIMENTAO SAUDVEL;
TRABALHAR;
TENTAR FAZER SOZINHO TUDO QUE FOR POSSVEL;
OBSERVAR SE EST DORMINDO BEM (PODE ESTAR OCORRENDO APNEIA DO SONO);
TER CUIDADOS PARA NO ENGRAVIDAR OU PEGAR DOENAS QUE SO
TRANSMITIDAS AO FAZER SEXO.

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Ministrio da Sade

EXAMES:
IDOSO
EXAME PARA VER COMO EST A TIREOIDE;
IDADE: 40 ANOS E MAIS VELHOS

HEMOGRAMA, PARA VER AS CLULAS DO SANGUE;

CASO NECESSRIO, FAZER ECOCARDIOGRAMA PARA VER IMAGEM DO CORAO;
EXAME DE OLHOS;
EXAME DE OUVIDOS;
CASO NECESSRIO, RAIO X DA COLUNA;
EXAMES PARA VER QUANTIDADE DE ACAR E GORDURAS NO SANGUE.

ORIENTAES:
CUIDAR DA POSIO DO PESCOO;
FAZER ATIVIDADE FSICA;
TER UMA ALIMENTAO SAUDVEL;
TRABALHAR;
TENTAR FAZER SOZINHO TUDO QUE FOR POSSVEL;
OBSERVAR SE EST DORMINDO BEM (PODE ESTAR OCORRENDO APNEIA DO SONO);
OBSERVAR SE VOC EST ESQUECENDO MUITAS COISAS.

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CUIDADOS DE SADE S PESSOAS COM SNDROME DE DOWN

6 MENSAGEM FINAL
ESPERAMOS QUE VOC CUIDE MUITO BEM DE SUA SADE FSICA E MENTAL.
QUEREMOS QUE VOC, QUE TEM SNDROME DE DOWN, TENHA UMA VIDA SAUDVEL, INDEPENDENTE E FELIZ.

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Ministrio da Sade

REFERNCIA

ESSE LIVRO FOI INSPIRADO NAS DIRETRIZES DE ATENO PESSOA COM SNDROME DE DOWN DO
MINISTRIO DA SADE E NOS MATERIAIS ACESSVEIS DO ACERVO DO MOVIMENTO DOWN.

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CUIDADOS DE SADE S PESSOAS COM SNDROME DE DOWN

Plano Nacional dos Direitos da Pessoa com

Deficincia

Biblioteca Virtual em Sade do Ministrio da Sade

www.bvs.gov.br/bvs

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