PUNCTE DE VEDERE

AUTISMUL ASPECTE PSIHOSOCIALE ACTUALE

GABRIEL UNGUREANU, ALINA ELENA MARIN Abstract The present study is aimed at addressing a delicate issue of minorities: that of the children with autism. This study sets theoretical and statistical landmarks, and it also pays attention to present psychosocial aspects. The situation of children with autism in Romania is prezented here, as well as the statistical ones in the USA, Great Britain and EU. At the end of the study, we offer a questionnaire designed by a mother of an autistic child. Cuvinte-cheie: minoriti, autism, posibiliti terapeutice, aspecte psihosociale. Keywords: minorities, autism, therapeutical possibilities, psychosocial aspects. S fii autist nu nseamn s fii neuman. ns nseamn s fii un strin. nseamn c ceea ce este normal pentru mine, nu este normal pentru ali oameni. Sub anumite aspecte, eu sunt foarte prost echipat pentru a putea supravieui n aceast lume, precum un extraterestru euat fr un manual de orientare... Acordai-mi demnitatea de a m cunoate n termenii mei recunoatei faptul c suntem n mod egal strini unii fa de ceilali, c felul meu de a fi nu este doar o versiune defect a felului vostru de a fi. Suspendai pentru o clipa propriile voastre prezumii. Definii-v propriii termeni. Lucrai cu mine pentru a construi puni ntre noi. Jim Sinclair (persoan cu autism) 1. INTRODUCERE

Problema minoritilor de tot soiul este una extrem de interesant i pune n discuie foarte multe aspecte la care, de cele mai multe ori, fie din netiin, fie din ignoran ori din lips de timp, nu ne gndim... O tratare exhaustiv a uneia dintre liniile trasate de minoritile etnice, religioase, sexuale sau de orice alt natur este imposibil, dar nu numai tratarea, ct i alegerea unei astfel de teme despre care sar putea spune att de multe i care ar merita o dezbatere. i atunci, ntlnirea cu o coleg de serviciu ne-a produs un sentiment de djvu foarte puternic, care ne-a i determinat ulterior s abordm un subiect att de fragil, despre care se discut i se tie foarte puin minoritatea copiilor cu autism.

Institutul de Filosofie i Psihologie C. Rdulescu-Motru, Departamentul de Psihologie. Colegiul Naional Alexandru Ioan Cuza, Corabia, jud. Olt.

Rev. Psih., vol. 57, nr. 2, p. 183192, Bucureti, aprilie iunie 2011

184

Gabriel Ungureanu, Alina Elena Marin

n urma dialogului purtat despre fiul colegei, suferind de aceast... boal (ca s folosim un termen ct se poate de banal), ne-am dat seama c tim foarte puine lucruri despre acest subiect i c toate cunotinele noastre n domeniu se reduc la o carte absolut impresionant pe care am citit-o acum ceva vreme. Este vorba despre Portretul lui M, scris de Matei Clinescu (2003). De ce am considerat-o un experiment de lectur absolut necesar? Poate pentru c experiena redat n acest volum este una tripl. Tat, prieten i scriitor: trei ipostaze i personaje rotite n jurul aceluiai protagonist, Matthew, bolnav de autism i de epilepsie, stins nainte de a fi mplinit 26 de ani. Ceea ce ar putea prea neverosimil, aproape uimitor pentru un lector neavizat este c Portretul lui M este o carte luminoas. Durerea printelui nu se exprim prin viziuni morbide i nu coloreaz n negru existena i rosturile ei. Suferina sorbit pn la fund se cristalizeaz, n paginile lui Matei Clinescu, ntr-o ncercare de cuprindere i nelegere a povetii lui M, ntr-o aprofundare a leciei pe care acesta i-a oferit-o tatlui, ca i celor din jur, n sfrit, ntr-o modificare a eului propriu. Portretul... se mic ntre un trecut lipsit de griji, un altul ntunecat de progresia bolii lui M i un prezent ndoliat urmnd dispariiei sale. Perspectiva se modific necontenit, semnele mai vechi de ntrebare alternnd cu adevrurile dureroase obinute pe parcurs. Fragmentele pe care le parcurgem devin nite ferestre spre trecutul lui M, deschise de un om ce ilustreaz, el nsui, fenotipul autismului n sens lrgit, tipul introvertit, mai distant n relaiile cu semenii, solitar prin excelen. Singurtatea esenial a scriitorului i singurtatea autist a fiului su vor fuziona impresionant: Mintea lui era esenialmente solitar. Mi-o reprezint asemenea unui cer mental pur, de un albastru transparent, aa cum este cerul de var trzie, nestrbtut de norii reveriilor, nostalgiilor, amintirilor, proiectelor, nici mcar de cei ai speranelor (Clinescu, 2003, p. 5). Sub impresia unei astfel de cri i a dialogului purtat cu colega noastr, neam dat seama c dorim s vorbim i s tim mai multe despre aceti copii captivi ntr-o lume a tcerii, ntr-o lume lipsit de zmbete sau de bucuriile normale ale copilriei. Se spune c au uneori ochii att de expresivi nct ai impresia c triesc ntr-o lume a lor, refuznd s o accepte pe cea n care i-au adus prinii lor, pentru c nu este suficient de bun pentru ei. ncerci s le vorbeti, dar nu te neleg. Adesea continu s fac ceea ce fceau dnd impresia c nu aud. Nu vorbesc, dei simi c ar avea att de multe de spus. Aceti copii au fost descrii sugestiv ca fiind ntr-un labirint cu pereii de sticl i n imposibilitatea de a comunica cu ceea ce este dincolo de acetia. i atunci nu pot dect s loveasc aceti perei n sperana de a fi auzii i nelei. Autismul are o plaj larg de gravitate. ncepnd de la formele uoare, n care se gsesc copiii greu sociabili, considerai foarte serioi, care interacioneaz dificil chiar i cu prinii, au anumite obiceiuri neobinuite, pn la cazurile grave n care vorbirea lipsete cu desvrire, iar copiii sunt n imposibilitatea de a fi

Autismul aspecte psihosociale actuale

185

independeni sau de a interaciona n vreun fel cu lumea nconjurtoare. Depinde foarte mult nu numai de gravitatea bolii, ci i de momentul n care aceasta este descoperit i se ncepe terapia cu ei. Autismul este din pcate, o boal grav, fr leac, dar care poate fi ameliorat dac este depistat din timp i tratat corespunztor. Primele semne pot aprea nc din primele luni de via. Copilul autist nu zmbete, nu rde. Nu se uit n ochii celuilalt. Nu ntinde mnuele ctre prini. Are o expresie a feei aproape imobil i nu reacioneaz aproape deloc la ceea ce-l nconjoar. Prefer anumite poziii ale corpului i repet mecanic anumite micri. Mai mrior, la vrsta primelor gngureli, acestea ntrzie. Nici cuvintele nu se grbesc s apar n guria lui. Muli prini ignor acest aspect punndu-l pe seama unei simple ntrzieri n vorbire, sau cel mult l suspecteaz de probleme cu auzul i vorbirea. E trist cum pe aceti micui jucriile i las reci. Ursuleii care se nvrtesc deasupra patului o fac n zadar. Sunetul jucriei muzicale trece pe lng urechea lor. Nu tiu s cear sau s arate cu degetul ceea ce doresc. Atunci cnd cresc mai mriori, n formele mai uoare ale bolii, dei i pot coordona micrile parial sau chiar total, au predilecie spre repetitivitatea exagerat a unor activiti sau gesturi. Bat cu lingura n farfurie, nvrt o roat, apas un buton etc. Dac adulii nu i opresc, pot continua acest lucru ore n ir. Dac reuesc s-i nsueasc vorbirea, aceasta este marcat de stereotipii verbale. Repet anumite cuvinte. Rare sunt cazurile n care reuesc s conceap propoziii cursive, coerente. Au crize de plns inexplicabile, care pornesc din senin i se opresc fr un motiv plauzibil. Au tendina s se legene cu tot corpul sau s-i mite mecanic, timp ndelungat, minile n aceeai micare. Datorit faptului c nu pot comunica, frustrrile lor sunt aduse la suprafa de ieiri i sentimente violente (Cucuruz Martinescu, 2004).
2. DEFINIIA AUTISMULUI I STRILE NRUDITE

Autismul este un sindrom comportamental definit de un curs caracteristic i de apariia simultan a unor purtri particulare n trei mari domenii. n acest moment, cea mai utilizat definiie a autismului este cea publicat n 1944 de ctre Asociaia Psihiatric American n Manualul de diagnostic i statistic al bolilor mintale (Diagnostic and Statistic Manual of Mental Disorder) DSM-IV. Pentru a se stabili un diagnostic de autism, se presupune ca individul s manifeste: 1) o scdere n interaciunea social; 2) o scdere n comunicare; 3) comportament, interese i activiti restrictive, repetitive si stereotipe; 4) simptomele aprute naintea vrstei de 3 ani. De multe ori, anormalitile comportamentale sunt observabile de la cele mai fragede vrste. Totui, ntr-un mic numr de cazuri exist o perioad de dezvoltare normal urmat de o regresie i de manifestarea simptomelor autiste. n general,

186

Gabriel Ungureanu, Alina Elena Marin

simptomele se schimb odat cu dezvoltarea i se pot mbunati considerabil. Un mic segment de indivizi manifest o nrutire n timp a comportamentului ritualistic-repetitiv.
3. POSIBILITI TERAPEUTICE ACTUALE

Tratamentul autismului nu este unul medicamentos. Singura terapie aplicat i care d rezultate foarte bune dac este susinut i timpuriu depistat este aanumita Applied Behavior Analysis Analiza aplicat a comportamentului. Aceasta const n nsuirea treptat, mecanic i rigid la nceput a anumitor comportamente, gesturi, activiti i nlturarea celor specifice bolii. Alte terapii sunt: ABC, PECS i TEACCH, precum i metodele terapeutice Macquire, MIFNE, terapia de tip PEX sau TICI, terapia hiperbaric (Murean, 2004). ABC este o variant a terapiei comportamentale aplicate ABA. Aceast terapie se bazeaz pe ABA, dar atunci cnd intervin blocaje se adapteaz copilului, innd cont de tendinele acestuia. PECS (Picture Exchange Communication System) este un sistem de comunicare bazat pe schimbul de imagini, dezvoltat de A. Bondy si L. Frost (Murean, 2004) special pentru copiii care nu au dobndit sistemul verbal de comunicare. Un copil care nu vorbete la vrsta de 45 ani are nevoi complexe de comunicare ce nu mai pot fi intuite de prini. Neputnd vorbi, copiii au nevoie s fie ajutai s comunice, iar acest sistem vine n ajutorul comunicrii i limbajului punnd la dispoziia copilului imagini care conin lucrurile de care copilul are nevoie: ap, mncare, dulciuri, jucrii, toalet, mi-e somn, m doare ceva. Copilul este nvat ce semnific fiecare imagine i cum s o foloseasc pentru a primi ceea ce dorete, imaginile devenind astfel cuvintele copilului. Terapia ajut copilul s comunice prin intermediul pictogramelor. TEACCH (Treatment and Education of Autistic and Communication Handicapped Children) este o terapie care ncearc s dezvolte la nivel maxim potenialul de comunicare i autonomie al fiecrui copil. TEACCH nu este un sistem de nvare, ci unul de management comportamental ce ofer mai mult predictibilitate pentru un copil autist i mai mult cooperare din partea lui. TEACCH reprezint un mod de organizare a programului zilnic, lucru ce reduce angoasa persoanelor autiste. Acestea sunt, n cteva cuvinte, aspectele terapeutice pe care le-am reinut despre autism. Vom prezenta n continuare aspecte ce ni s-au prut interesante, pe care le-am cules din cteva reviste de specialitate i de pe un site dedicat acestei boli. Autismul este o boal caracterizat de scderea capacitii de a interaciona pe plan social i de a comunica, de comportament stereotip i repetitiv cu simptome ce se manifest de obicei naintea vrstei de 3 ani. Aproximativ 75% din indivizii afectai manifest i handicap mintal. n 1943, doctorul Leo Kanner (www.autisminfo.ro) a descris pentru prima dat 11 copii care s-au prezentat la clinica sa cu o combinaie de grave deficite de

Autismul aspecte psihosociale actuale

187

vorbire marcate de anormaliti n interaciunea social i o nclinaie spre comportamente stereotipe, repetitive i ritualistice. Aceti 11 copii au fost primii copii diagnosticai cu autism infantil. Dei denumirea iniial a evideniat c autismul infantil e observat n copilrie i documentele descriu comportamentul autist la copii, acum este clar c autismul e vzut ca o boal pe tot parcursul vieii al crei tip i a crei severitate se modific n timp, odat cu dezvoltarea individului.
4. CE SE INTAMPL N ROMNIA?

Exist o asociaie care se numete AUTISM ROMNIA Asociaia Prinilor Copiilor cu Autism i despre care aflm c a fost nfiinat n septembrie 2001 de un grup de prini frustrai de inexistena serviciilor adecvate nevoilor copiilor lor i de lipsa perspectivelor pentru un viitor mai bun pentru acetia i familiile lor, prini crora li s-au alturat i civa profesioniti i prieteni ai persoanelor cu autism. n martie 2002, AUTISM ROMNIA a devenit membr a Organizaiei Internaionale Autism Europe, organizaie care are ca membri peste 78 de organizaii din peste 30 de ri din Europa, marea majoritate a acestora fiind organizaii de prini. Organizaia este astfel conectat la ceea ce se ntmpl n Europa i n lume pentru persoanele cu autism, iar vocea acesteia poate fi auzit i n organizaii i organisme internaionale (Organizaia Mondial pentru Autism, Forumul European al Dizabilitii, Consiliul Europei, Parlamentul European etc.). n Romnia nu exist nicio statistic exact privind numrul de persoane cu autism (copii, tineri, aduli) sau formele de manifestare ale acestei boli, deoarece diagnosticul nu este recunoscut de lege, respectiv de criteriile medico-sociale pentru ncadrarea ntr-o categorie de persoane cu handicap. nainte de 18 ani, orice romn diagnosticat cu autism primete o etichet: ,,tulburare psihic. La majorat i se schimb tampila, fiind ncadrat la ,,Afeciuni psihice, categoria ,,psihoze. n statisticile oficiale ns, autitii nu exist. Doar n scriptele asociaiilor de profil, unde sunt nscrise cca 30 000 de persoane. Aceast afeciune cu cauze nc necunoscute este ns mai des ntlnit dect cancerul, diabetul, SIDA ori Sindromul Down. Cifrele statisticilor internaionale sunt ngrijortoare: numrul persoanelor diagnosticate cu tulburri din spectrul autismului (TSA) este n cretere 1 la 166 de copii, potrivit Congresului European de Neuropsihiatrie de la Barcelona, sau 1 la 150, potrivit Centers for Disease Control din Atlanta (www.autismromania.ro). n 1996, drepturile persoanelor autiste sunt recunoscute de Parlamentul European, care precizeaz c ,,autismul este un handicap i se recomand statelor membre s recunoasc aceste drepturi i s fac n aa fel ca ele s fie respectate prin adaptarea unei legislaii corespunztoare. Aceast legislaie trebuie s menioneze dreptul la o via independent i dreptul de a participa n msura posibilitilor, la deciziile privind viitorul lor; ei trebuie s beneficieze de educaie, asisten medical corespunztoare i, de asemenea, s nu fie supui la angoase, ameninri sau tratamente abuzive.

188

Gabriel Ungureanu, Alina Elena Marin 5. DREPTUL LEGAL LA O VIA NORMAL

Pe lng misiunea organizaiei menionate, obiectivele generale, programele i proiectele pe care le dezvolt i care pot fi consultate pe site-ul acesteia, foarte interesant este Carta persoanelor cu autism, prezentat la cel de-al patrulea Congres European al Persoanelor cu autism, Den Haag, 10 mai 1992: Persoanele cu autism trebuie s aib aceleai drepturi i privilegii de care se bucur toi locuitorii Europei, unde acestea sunt adecvate i n interesul superior al persoanelor cu autism. Aceste drepturi trebuie ntrite, protejate i aplicate printr-o legislaie adecvat n fiecare stat. Declaraia Naiunilor Unite asupra Drepturilor Persoanelor cu Retard Mental (1971) i cea asupra Drepturilor Persoanelor cu Handicap (1975) precum i alte declaraii referitoare la drepturile omului trebuie luate n considerare i, n mod particular pentru persoanele cu autism, trebuie introduse urmtoarele clauze: 1. Dreptul persoanelor cu autism de a duce o via independent i deplin n acord cu potenialul fiecruia. 2. Dreptul persoanelor cu autism la un diagnostic clinic i o evaluare accesibile, obiective i corecte. 3. Dreptul persoanelor cu autism la o educaie accesibil i adecvat. 4. Dreptul persoanelor cu autism (i al reprezentanilor acestora) de a se implica n toate deciziile ce le afecteaz viitorul; dorinele individului trebuie s fie, pe ct posibil, aflate i respectate. 5. Dreptul persoanelor cu autism la locuine accesibile i corespunztoare. 6. Dreptul persoanelor cu autism la echipament, servicii de asisten i de sprijin necesare pentru a duce o via deplin productiv, cu demnitate i independen. 7. Dreptul persoanelor cu autism la un venit sau salariu suficient pentru a-i asigura hran, mbrcminte, locuin corespunztoare, precum i celelalte necesiti ale vieii. 8. Dreptul persoanelor cu autism de a participa, pe ct posibil, la dezvoltarea i conducerea serviciilor oferite n beneficiul lor. 9. Dreptul persoanelor cu autism la consiliere i ngrijire corespunztoare pentru sntatea lor fizic, mental i spiritual; aceasta include oferirea de tratament corespunztor i medicaie administrat n interesul cel mai nalt al individului, lund toate msurile de protecie. 10. Dreptul persoanelor cu autism la locuri de munc semnificative i la cursuri de pregtire profesional fr discriminare sau stereotipii de gndire; instruirea i angajarea n munc trebuie s in seama de capacitile i de opiunea individului. 11. Dreptul persoanelor cu autism la transport accesibil i la libertate de micare. 12. Dreptul persoanelor cu autism de a participa la i a beneficia de cultur, divertisment, recreere i sport.

Autismul aspecte psihosociale actuale

189

13. Dreptul persoanelor cu autism la accesul n mod egal la i folosirea tuturor facilitilor, serviciilor i activitilor din cadrul comunitii. 14. Dreptul persoanelor cu autism la relaii sexuale i alte relaii, inclusiv la cstorie, fr exploatare sau constrngere. 15. Dreptul persoanelor cu autism (i al reprezentanilor acestora) la reprezentare i asisten i la protecia deplin a tuturor drepturilor legale. 16. Dreptul persoanelor cu autism de a fi protejate mpotriva sentimentului de team sau ameninare cu nchiderea arbitrar n spitale de psihiatrie sau orice alt instituie restrictiv. 17. Dreptul persoanelor cu autism de a fi protejate mpotriva tratamentului fizic abuziv sau a neglijenei. 18. Dreptul persoanelor cu autism de a fi protejate mpotriva abuzului sau utilizrii greite de produse farmaceutice. 19. Dreptul persoanelor cu autism (i al reprezentanilor acestora) la toate informaiile coninute n fiele lor personale, medicale, psihologice, psihiatrice i educaionale (www.autism.ro/revista/Autism_conexiuni2.pdf).
6. SITUAIA STATISTIC N SUA, MAREA BRITANIE I U.E.

De pe site-ul www.autisminfo.ro, locul de ntlnire i principala surs de informare a prinilor care au copii autiti, am preluat urmtoarele date: Incidena autismului: n urm cu 20 ani: 1 la 2000 n prezent: n SUA, 1 din 91 copii are TSA (conform Departamentului de Sntate); autismul este considerat ca fiind epidemic (conform OMS, epidemia implic o inciden de minim 1 la 200); n Marea Britanie, incidena este 1 la 100 (conform National Autistic Society). n 2005, Comitetul pentru Mediu, Sntate Public i Sigurana Alimentaiei al Parlamentului European a cerut Comisiei Europene, care este responsabil de identificarea i urmrirea evoluiei epidemiilor n U.E., monitorizarea autismului n U.E., ultimele actualizri la nivel european fiind mai vechi de 20 de ani. Autismul n Statele Unite ale Americii Autismul este prioritate naional n domeniul sntii publice n SUA. Pe 30 septembrie 2009, la Institutul Naional de Sntate, preedintele Barack Obama a nominalizat cele trei prioriti n domeniul sntii: cancerul, bolile de inim i autismul. Autismul reprezint o situaie de criz la nivel naional care necesit atenie, contientizare i resurse (Barack Obama). n sprijinul celor afirmate, se constat aciunea efectiv a principalelor organisme: Preedinia: a alocat cercetrii n domeniul autismului cele mai mari fonduri de pn acum, cu scopul de a determina progrese n intervenia precoce, tratamentul i terapiile autismului, pentru a sprijini persoanele cu autism s-i ating potenialul. Din 5 miliarde $ alocai cercetrii medicale, 1 miliard $ este pentru autism.

190

Gabriel Ungureanu, Alina Elena Marin

Legislaia: Senatul i Camera Reprezentanilor dezbat n prezent un proiect de lege n vederea mbuntirii tratamentului, suportului, serviciilor i cercetrilor n beneficiul persoanelor cu tulburri din spectrul autist i al familiilor lor. Bugetul federal susine la nivel naional costurile necesare ngrijirii persoanelor cu autism (90 000 000 000 $ anual); Costurile tratamentului unei persoane cu autism ntr-un centru medical specializat pe tulburari de dezvoltare 80 000 $ anual; Costurile programelor de educaie special pentru copiii cu autism depesc 30 000 $ anual de persoan. Naiunile Unite au declarat ziua de 2 aprilie ca fiind Ziua Mondial a Contientizrii Autismului, srbtorit n fiecare an, ncepnd din 2008, cu scopul de a crete nivelul de contientizare al publicului larg privind nevoile de suport ale persoanelor cu autism i ale familiilor lor, dar i a educatorilor, medicilor i a celorlali specialiti care se ocup de ngrijirea persoanelor cu autism. n ncercarea de a prezenta sau mai degrab de a aduce n atenie un aspect al minoritii copiilor cu autism din Romnia i nu numai, ne-am gndit ca n final, s prezentm un chestionar de suflet, realizat cu mama unui copil autist.
7. FRNTURI DE VIA

Cum se numete fiul tu i ci ani are? Fiul meu se numete Vlad. Am ncercat s-i aleg un nume ct mai frumos i mai sobru, pentru c citisem undeva c numele poate influena personalitatea. Ironia este c Vlad nu va fi niciodat un adult sobru, pentru c afeciunea de care sufer l va face s aib tot restul vieii... minte de copil. Acum fiul meu are 6 ani. n timpul sarcinii ai avut ceva probleme? Nu am avut probleme n timpul sarcinii i am fost tot timpul n atenia unui medic specialist. Vlad s-a nscut ns cu dou sptmni nainte de termen din cauza unui control medical nepotrivit i inutil (control manual, care este nerecomandat n perioada anterioar naterii). A avut 2,700 kg, dar a fost considerat un copil perfect sntos. Totui... de ce nu mi s-a spus scorul APGAR? Cnd ai observat ceva n neregul n comportamentul lui? n jurul vrstei de 2 ani am nceput s-mi fac probleme pentru c nu ncepea s vorbeasc. Cu multe luni nainte ncepuse s spun ,,mama, ,,tata, dar apoi cele dou cuvinte erau tot mai rare. Practic era ca i mut. Cnd a fost diagnosticat? Diagnosticul a fost unul corect de la bun nceput? Am nceput investigaiile la Craiova, apoi am ajuns la Bucureti. n tot timpul acesta am sperat c nu e dect o chestiune de timp pn cnd fiul meu va vorbi. Familia i prietenii m ncurajau spunndu-mi c bieii vorbesc mai greu, c sunt mai ,,puturoi la vorb dect fetele. Trebuie s mrturisesc ns c, nainte s ajung la medici, mi-am dat seama c fiul meu are ceva grav. Era neatent, nu se juca, era agitat, nu voia s imite pe nimeni i nimic.

Autismul aspecte psihosociale actuale

191

Cum ai reacionat, ca mam, ntr-o asemenea situaie? Dar ceilali membri ai familiei? Diagnosticul a fost dat dup dou sptmni de observaii la o clinic din Bucureti. Au fost cele mai grele dou sptmni din viaa mea. Am fost la un pas de nebunie. mi amintesc c-l plimbam pe Vladimir pe o strad, l ineam de mn i m ntrebam la fiecare trei secunde dac l mai am lng mine, dac nu cumva l scpasem din mn fr s-mi dau seama. Plngeam tot timpul, uitam s mnnc cte o zi ntreag, cutam pe internet lucruri care s infirme ceea ce tiam deja, i anume, c Vlad nu va fi niciodat ca ceilali copii. Fostul meu so nu a acceptat niciodat diagnosticul. Ne-am desprit dup dou luni. Nici eu i nici Vlad nu l-am mai vzut niciodat de atunci. Cei care m-au susinut au fost cei din familia mea i prietenii. tiu c te documentezi foarte mult n legtur cu subiectul discuiei noastre. Despre copiii cu autism nu tiam mai nimic pn n urm cu civa ani, cnd am citit o carte, care pur i simplu ne-a copleit. Apoi te-am cunoscut pe tine... De ce crezi c se spun att de puine lucruri despre copiii cu autism? De ce nu se vorbete despre autism? Vorbesc dect cei care au n familie persoane cu autism. Handicapurile, n general, nu sunt subiecte plcute i nu intereseaz pe cei sntoi. Pe www.autism.ro ns, oamenii i dau sfaturi, mprtesc experiene, se ncurajeaz etc. Cum se comport copilul tu n relaia cu ali copii? Fiului meu i plac copiii. Dar fiindc el nu se joac, e repede ignorat de ctre ceilali copii. Cnd era mai mic, o feti de vreo 4 ani s-a ndrgostit de el, iar eu m ntreb de atunci dac se va mai ntmpla asta ... Dac vorbete, cum a nceput i cum a evoluat limbajul su? Fiul meu nu vorbete nici acum, dar comunicm ntr-un fel al nostru, nonverbal. Deseori plnge i m privete fix, suprat c nu neleg ce vrea. Atunci mi se rupe inima, pentru c tiu c vrea s-mi transmit ceva, dar nu poate, nu tie cum. Are puine ,,cereri i de obicei tiu ce ar putea s-i doreasc, iar cnd nu neleg i ofer ,,variante, elimin lucrurile care nu-l intereseaz i aa ajung la cel dorit. De obicei m conduce cu mna la obiectele care l intereseaz. Cnd te-ai simit pe aceeai lungime de und cu el? M simt deseori pe aceeai lungime de und cu el. Am ajuns s ne simim reciproc. Pn la urm, relaia aceea profund i misterioas dintre o mam i copilul ei e mai presus de orice, chiar mai presus de autism. Am citit c unii copii cu autism sunt extrem de irascibili, iar alii sunt nefiresc de cumini, adic nesolicitani i retrai. Fiul tu a avut sau are astfel de manifestri? Irascibilitatea unui copil cu autism se manifest deseori prin ceea ce psihoterapeuii numesc ,,comportament automutilant. Fiul meu i manifest nemulumirea lovindu-se destul de violent cu palmele n cap sau lovindu-i capul de ui sau alte suprafee dure. Uneori se zgrie pe corp.

192

Gabriel Ungureanu, Alina Elena Marin

10

n timp, am reuit s fac n aa fel nct s reduc semnificativ acest tip de comportament. A ajuns s fie n cea mai mare parte a timpului... un copil vesel. Cum vezi viitorul fiului tu? Ct timp voi fi lng el, voi face totul pentru ca Vlad s fie fericit. Nu m mai ntreb de mult dac e drept sau nu ceea ce i (ni) s-a ntmplat. Tot ce-mi doresc e s fie fericit n fiecare zi din viaa lui. Acesta e viitorul! Am mai avea nc foarte multe lucruri de spus i de ntrebat, dar cred c am abuzat destul de bunvoina ta. Plus c ni se pare dureros s ne amestecm att de mult. i mulumim din suflet! P.S. Chiar dac nu peste mult timp dup lectura frnturilor din viaa unui copil cu autism ne vom ntoarce la micile noastre socoteli, obligaii, cu siguran aceast poveste ne va modifica sufletete, i ne va determina s privim dincolo de aparenele sociale ale unei inimi sngernde... Primit n redacie la: 9. VII. 2010
BIBLIOGRAFIE 1. American Psihiatric Asociation, Diagnostic & Statistical Manual Disorders, Fourth Edition (DSM-IV), Washington DS, 1994. 2. CLINESCU, Matei, Portretul lui M, Iai, Editura Polirom, 2003. 3. CUCURUZ MARTINESCU, Daniela, Autism. Cartea pentru prini, Bucureti, Editura Licenia Publishing, 2004. 4. MUREAN, Cristina, Autismul infantil. Structuri psihopatologice i terapie complex, Cluj-Napoca, Editura Presa Universitar, 2004. 5. http://materialeaba.wordpress.com/2008/08/12/evolutia-conceptului-si-cercetarilor-privind-autismul/. 6. http://www.autismromania.ro/#. 7. http://www.scribd.com/doc/19466365/Manual-Lovaas-Romana. 8. http://www.t-a-t-a.ro/2010/04/06/. 9. www.autisminfo.ro. 10. www.autism.ro/revista/Autism_conexiuni2.pdf. REZUMAT Articolul de fa i propune s abordeze o problem delicat a minoritilor: cea a copiilor cu autism. Lucrarea fixeaz repere teoretice i statistice, dar acord o importan deosebit aspectelor psihosociale actuale. Este prezentat situaia copiilor cu autism din Romnia, precum i cea statistic n SUA, Marea Britanie i U.E. La finalul studiului, propunem un chestionar realizat cu mama unui copil autist.