You are on page 1of 7

Artigo Original

A sobrecarga da famlia que convive com a realidade do transtorno mental*


Stress on families living with the reality of mental disorder La sobrecarga de la familia que convive con la realidad del trastorno mental

Letcia de Oliveira Borba1, Eda Schwartz2, Luciane Prado Kantorski3


RESUMO
Objetivo: Conhecer a sobrecarga da famlia que convive com o sofrimento psquico. Mtodos: Trata-se de uma pesquisa qualitativa, com abordagem hermenutico-dialtica. Os dados foram coletados por meio de entrevista semi-estruturada, com dez familiares de portadores de transtorno mental em um Centro de Ateno Psicossocial e no domiclio dos sujeitos. Os dados coletados foram agrupados em temticas para posterior anlise. Resultados: Identificamos a presena de trs tipos de sobrecarga: a sobrecarga financeira, relacionada aos gastos com consultas e medicamentos; a sobrecarga do cuidado, pois este fica sob responsabilidade de uma nica pessoa; a sobrecarga fsica, e a emocional representada pela tenso e nervosismo. Concluso: Evidencia-se, a necessidade de ateno famlia dos portadores de transtorno mental, uma vez que favorecidas as estratgias de enfrentamento, ela possa se constituir em um espao teraputico e ressocializador. Descritores: Relaes familiares; Famlia; Transtornos mentais; Sade mental ABSTRACT Objective: To be acquainted with the stress over families living with psychic disorder. Methods: This is a qualitative research, with a hermeneutic-dialectic approach. Data was collected through semi-structured interviews with ten family members of mentally ill persons in a Psychosocial Attention center and on their homes. Gathered data was grouped in themes for later analysis. Results: We identified the presence of three overload types: financial overload, related to medicine and consultation spending; attention overload, because its the responsibility of a single individual; physical and emotional overload, represented by tension and anxiety. Conclusion: The need for attention of the family of the mentally ill is evidenced. Once the the coping strategies are grasped, it can become a therapeutical and resocializing space. Keywords: Family relations;Family; Mental disorders; Mental health

RESUMEN
Objetivo: Conocer la sobrecarga de la familia que convive con el sufrimiento psquico. Mtodos: Se trata de una investigacin cualitativa, con abordaje hermenutico dialctico. Los datos fueron recolectados por medio de entrevista semi-estructurada, realizada a diez familiares de portadores de trastorno mental en un Centro de Atencin Psicosocial y en el domicilio de los sujetos. Los datos recolectados fueron agrupados en temticas para un posterior anlisis. Resultados: Identificamos la presencia de tres tipos de sobrecarga: la sobrecarga financiera, relacionada a los gastos con consultas y medicamentos; la sobrecarga del cuidado, pues ste queda bajo la responsabilidad de una sola persona; la sobrecarga fsica, y la emocional representada por la tensin y el nerviosismo. Conclusin: Se evidencia, la necesidad de atencin a la familia de los portadores de trastorno mental, de tal modo que favorecidas las estrategias de enfrentamiento, ella se pueda constituir en un espacio teraputico y resocializador. Descriptores: Relaciones familiares; Familia; Trastornos mentales; Salud mental

Parte da pesquisa de Avaliao dos Centros de Ateno Psicossocial da Regio Sul do Brasil (CAPSUL). Estudo multicntrico coordenado pela Profa. Dra. Luciane Prado Kantorski da Faculdade de Enfermagem e Obstetrcia da Universidade Federal de Pelotas, desenvolvido em pareceria com a Escola de Enfermagem da UFRGS e o Curso de Enfermagem da UNIOESTE Cascavel (PR), Brasil. Pesquisa financiada pelo CNPq em parceria com o Ministrio da Sade atravs do Edital 07/2005. 1 Ps-graduanda do Programa de Ps-Graduao em Enfermagem da Universidade Federal do Paran UFPR Curitiba (PR), Brasil. Bolsista CAPES. 2 Doutora. Professora Adjunto da Faculdade de Enfermagem e Obstetrcia da Universidade Federal de Pelotas -UFPel Pelotas (RS), Brasil. 3 Doutora. Professora Adjunto da Faculdade de Enfermagem e Obstetrcia da Universidade Federal de Pelotas - UFPel Pelotas (RS), Brasil.
*

Autor Correspondente: Letcia de Oliveira Borba

Artigo recebido em 08/05/2008 e aprovado em 18/07/2008

R. Benjamin Constant, 438 - Apto.38 - Centro - Curitiba - PR Cep: 80060-020. E-mail: leticia_ufpr@yahoo.com.br

Acta Paul Enferm 2008;21(4):588-94.

A sobrecarga da famlia que convive com a realidade do transtorno mental

589

INTRODUO As novas perspectivas referentes ateno em sade, como a criao do Programa Sade da Famlia, a reduo do tempo de internao, os cuidados prestados no domiclio, os incentivos para tratamentos em unidades ambulatoriais, uma rede social mais ampla e a flexibilidade na assistncia a portadores de doenas de longa durao, estimulam a incluso da famlia no processo de cuidar(1). A responsabilidade pelo cuidado do portador de transtorno mental no contexto que antecede o movimento reformista era atribuda instituio hospitalocntrica, restando famlia a tarefa de identificar a desorganizao, encaminhar o familiar, visit-lo, bem como fornecer as infor maes necessrias sobre a histria de sua enfermidade. A relao do institucionalizado com a prpria famlia, era mediada por agentes mdicos e estatais, encarregados da cura, custdia e assistncia(2). A partir da dcada de 60 do sculo XX em pases como a Itlia, e dos anos 80 no Brasil, a necessidade de se repensar as prticas em sade mental torna-se evidente, em face das condies desumanas de tratamento a que eram expostos os portadores de transtorno psquico, mantidos distantes da sociedade e dos seus familiares(2). A reforma psiquitrica defende o processo de desinstitucionalizao com conseqente substituio dos manicmios por novos dispositivos de acolhimento e tratamento, surgindo assim: os Ncleos de Ateno Psicossocial (NAPS), os Centros de Ateno Psicossocial (CAPS), o Hospital Dia, o Programa de Residncia Teraputica, os leitos psiquitricos em Hospital Geral. Formas de tratamento que rompem com os paradigmas do modelo asilar(3). Os servios de ateno comunitria em sade mental devem incluir aes dirigidas aos familiares e comprometerem-se com a construo de projetos de insero social, respeitando as possibilidades individuais e os princpios de cidadania que minimizem o estigma e promovam a qualidade de vida dos portadores de sofrimento psquico(3). Tendo em vista a reformulao da assistncia psiquitrica, a unidade familiar assume um importante papel no cuidado e ressocializao dos sujeitos que sofrem de enfermidade mental. Portanto, necessrio conhecer o universo familiar e como seus integrantes reagem e convivem com o sofrimento psquico(4). A famlia o primeiro sujeito que referencia e totaliza a proteo e a socializao dos indivduos, independente das mltiplas formas e contornos que ela assuma, nela que se inicia o aprendizado dos afetos e das relaes sociais(5). A famlia conceituada como um sistema formado por valores, crenas, conhecimentos e prticas que direcionam suas aes na promoo da sade de seus integrantes, zelando pela preveno e o tratamento da

doena. Intrnseco ao conceito de famlia como sistema est o processo de cuidar, no qual a famlia define estratgias a seguir em caso de queixas ou sinal de mal-estar(6). A presena do sofrimento mental no ambiente familiar provoca mudanas nas rotinas, hbitos e costumes da famlia. Com o impacto do diagnstico, a necessidade de adaptao nova situao, o estigma social, a dependncia e as implicaes da cronicidade do quadro clnico podem produzir sobrecarga, conflitos, sentimentos de incredulidade, perda do controle e medo, visto que a famlia vivencia uma situao de desgaste(7). A convivncia com o transtorno mental implica em sobrecarga caracterizada por dificuldades como: problemas no relacionamento com o familiar, estresse por conviverem com o humor instvel e a dependncia do portador de sofrimento psquico, bem como o medo das recadas e do comportamento deste no perodo das crises(4). A sobrecarga considerada ainda na sua dimenso objetiva e/ou subjetiva. A primeira, identificada com maior intensidade, talvez por ser mais concreta, est relacionada com as demandas reais que a convivncia com o transtorno mental impe, enquanto a sobrecarga subjetiva abstrata, refere-se ao universo dos sentimentos(8). Frente ao impacto do adoecimento, as possibilidades de trocas afetivas que, de fato, sejam verdadeiras ficam reduzidas, impondo aos familiares a vivncia de sentimentos e emoes que so difceis de elaborar e entender. Isto evidencia a necessidade de interveno que acolha o sofrimento apresentado, considerando a subjetividade e individualidade das pessoas(7). Ao envolver a famlia no tratamento do portador de transtorno mental, e ao dar suporte a esta para enfrentar as dificuldades no relacionamento com a loucura e a sobrecarga, a carga emocional da famlia e do prprio usurio amenizada, aumentando o nvel de interao e empatia entre eles(9). OBJETIVO Conhecer a sobrecarga da famlia que convive com o sofrimento psquico. MTODOS O Estudo de Avaliao Qualitativa de CAPS da regio Sul do Brasil desenvolveu-se a partir da avaliao construtivista, responsiva e da abordagem hermenuticodialtica. No estudo foi utilizada a Avaliao de Quarta Gerao, desenvolvida por Egon Guba e Yvona Lincoln, adaptada em 2005(10) que norteia, o processo tericometodolgico desta pesquisa. Em observncia aos aspectos ticos, o projeto de pesquisa foi aprovado pelo Comit de tica em Pesquisa de uma instituio pblica de ensino superior, sendo
Acta Paul Enferm 2008;21(4):588-94.

590

Borba LO, Schwartz E, Kantorski LP.

emitido parecer favorvel (ofcio 074/05); os familiares expressaram sua concordncia em participar do estudo por meio da assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. Em uma escolha intencional, foram selecionados cinco CAPS, tendo como parmetro os dados obtidos na etapa de avaliao epidemiolgica quantitativa de 30 CAPS da regio Sul do Brasil, referentes estrutura, processo e adequao s normas definidas pela Portaria n 336/2002. Foram tambm considerados o tempo de funcionamento, a experincia do servio e a disponibilidade dos grupos de interesse em aderirem proposta. A etapa qualitativa do estudo concentrou-se em Centros de Ateno Psicossocial I e II, de cinco municpios da regio Sul do pas. O presente artigo dedica-se a analisar os dados obtidos em um CAPS II que fez parte deste estudo, especificamente no que se refere ao grupo de interesse dos familiares em relao a sobrecarga familiar mediante o sofrimento psquico. A aplicao prtica da Avaliao Qualitativa de Quarta Gerao aconteceu por meio de: - Contato com a equipe do servio, sendo apresentada e discutida a proposta da pesquisa; - Identificao dos stakeholders ou grupos de interesse formados por pessoas com caractersticas comuns, que tm algum interesse no desempenho, no produto ou no impacto do objeto da avaliao. Foram includos na pesquisa trs grupos de interesse: equipe, usurios e familiares; - Desenvolvimento e ampliao das construes conjuntas aplicao do crculo hermenutico-dialtico; - Apresentao das questes para os grupos de interesse organizao das construes do grupo, para que pudessem ter a oportunidade de modific-las ou afirmar a sua credibilidade. Os sujeitos que compuseram o grupo de interesse dos familiares foram intencionalmente definidos durante a primeira semana em que se realizou um perodo de observao prvia no servio. A segunda a e terceira semana do trabalho de campo foram dedicadas realizao das entrevistas com a aplicao do crculo hermenuticodialtico. A incluso dos sujeitos no estudo aconteceu por meio dos seguintes critrios: familiares com boa ou m insero no servio, ser responsvel direto pelo cuidado, conviver diariamente com o portador de transtorno mental, familiares considerados difceis pela equipe. Desse modo, fizeram parte do estudo dez familiares, dos quais dois no referiram em suas falas vivenciar situaes de sobrecarga. A fim de garantir os princpios ticos de sigilo e anonimato, os sujeitos foram identificados pela letra E, de entrevistado, numerados de um a oito, conforme a seqncia das entrevistas. Aps cuidadosa leitura das transcries orientada por um roteiro de anlise, os dados foram classificados em

diferentes temticas relacionadas sobrecarga, confrontando o achado com o material terico e comentado com base nas reflexes das autoras. RESULTADOS Analisando as entrevistas, identificou-se atravs das falas dos sujeitos o quanto desgastante para a famlia conviver com o sofrimento psquico, implicando compreender e lidar com comportamentos no-convencionais como falar sozinho, inverso do ciclo de sono, retraimento social, humor inconstante, descuido com a higiene pessoal, os quais terminam por despertar sentimentos ambguos, como constatamos na seqncia deste estudo. Sobrecarga financeira: a questo do nus financeiro para a famlia do portador de transtorno mental evidenciada nas falas dos familiares entrevistados como segue: Meu outro filho teve que faltar na sexta-feira o servio para poder ficar cuidando dele [ ...] (E1) Ia ter que parar de trabalhar para cuidar dela [...] eu preciso trabalhar, claro que a nica renda de dentro de casa minha. (E2) Se o meu marido parar de trabalhar, ele ganha R$350,00 da aposentadoria e ele trabalha direto [...] pois se ele parar de trabalhar, o que ns vamos comer? (E3) E com o remdio ela no pode trabalhar [...] ela toma remdio muito forte, ento ela dorme demais... (E4) Porque tnhamos que comprar a medicao que ele tomava antes dele comear o acompanhamento aqui e, no caso, era um gasto assim bem alto. (E5) A sonolncia, efeito colateral de alguns psicofrmacos, ou parte da sintomatologia clnica, em conjunto com a alterao do comportamento, compromete a participao do portador de sofrimento mental no mercado de trabalho. Quando analisamos a presena da sobrecarga financeira no contexto dirio das famlias esta ganha propores maiores, pois alm da preocupao em suprir as necessidades da casa e do tratamento, os demais integrantes da famlia sofrem privaes, em decorrncia do oramento rgido e controlado. Sobrecarga do cuidado: as falas dos familiares entrevistados indicam como a famlia vai se constituindo em um sistema informal de cuidado, zeloso, preocupado e presente. No contexto do sofrimento psquico, cuidar torna-se tarefa por vezes difcil, seja pela falta de apoio e comprometimento dos demais membros da famlia, seja pelas demandas do familiar doente. Da eu no consegui nem ir no banheiro (familiar da usuria) por causa dela, ela fica muito agitada, ela sai [...] perigoso se machucar, puxar fio de luz, o que tiver na frente [...] ela fica assim
Acta Paul Enferm 2008;21(4):588-94.

A sobrecarga da famlia que convive com a realidade do transtorno mental

591

desorientada, sai para rua sai quase nua, pouca roupa [...] eu cheguei at amarrar na cama, porque eu no conseguia mais, insuportvel, fui obrigado. (E2) Pe cinza pelo cho, cigarro na cama pode dar um incndio, deixar fogo ligado, deixar o grill ligado com carnes e ir dormir. Eu me assusto. [...] de repente uma crise de novo, com a faca na mo assim para mim. (E6) Ele tenta se matar [...] a gente sempre tem que estar alerta [...] assim qualquer barulhinho eu j estou acordada, voc j dorme preocupada, com medo dele levantar, cair, se machucar ou de ele fazer alguma besteira. (E1) As famlias que convivem com o sofrimento psquico demonstram preocupao, impotncia e medo frente ao comportamento inadequado e imprevisvel, da inconstncia de humor e do risco de suicdio do familiar com transtorno mental, por vezes tomando atitudes que causam certa perplexidade, mas justificveis pelo desespero de no mais saber o que fazer para proteger o familiar de danos fsicos; este o modo encontrado pela famlia para cuidar nesse determinado momento da sua trajetria. Doze noites, no dormia mesmo (a usuria) no outro dia eu (familiar) no agentava mais, e ela no pra, ela queria mudar para toda a parte. (E2) Tem eu para cuidar, s eu para cuidar, mas eu sozinha [...] eu preciso cuidar de mim tambm. (E1) Eu para levar eles no dentista, para levar no mdico, sabe? Por enquanto tudo eu. (E3) Percebe-se, pelas falas dos sujeitos, o quo complexo e difcil este conviver com o sofrimento psquico, quando a famlia no consegue se rearticular. Muito alm de prover cuidado, o cuidador deixa de lado seus compromissos, anulando suas vontades e necessidades em prol de sanar a dependncia do familiar doente, deixando claro que o processo de desinstitucionalizao vlido quando se presta assistncia tambm famlia, esta precisa aprender a coexistir em um mesmo espao com uma pessoa carente de cuidado. No entanto, tem a sua vida para organizar, seus compromissos, suas aspiraes e desejos. Mas tem dia que ai a gente perde as estribeiras [...] Ai, muito difcil, porque a pessoa fica teimosa, a pessoa tem, quer fazer, ela, s vezes ela fugia de casa, a gente no sabia para onde que ela tinha ido, eu fui ficar preocupada, eu chegava de noite em casa [...] Se ela est acordada ela come direto [...] e ela tem insnia tambm, ela fica acordada noite todinha. (E4) , mas infelizmente quando tem uma pessoa s ruim tambm como eu falei, como que eu vou s cuidar deles e eu? Ento quando eu preciso fazer alguma coisa vou deixar aonde, com quem? como? (E1) Evidencia-se a necessidade que as famlias tm de receber orientao, contar com um suporte social

organizado e preparado para atender as suas demandas, e apoio para que consigam articular recursos internos para o enfrentamento das situaes referentes ao comportamento inadequado apresentado por seu familiar. A insero da famlia em grupos de familiares, nos quais os fatores complexos relacionados a esta situao so discutidos, benfica no sentido de mostrar-lhes que no esto sozinhos na tarefa de cuidar e que as dificuldades enfrentadas tambm so pertinentes s demais famlias que experenciam conviver com o tratamento psquico, sofrendo diretamente com os momentos de exacerbao dos sintomas da doena mental. Ento ela no toma a metade do remdio que eu dou. Bota na boca, quando eu saio, ela coloca tudo no cho. (E6) Agora medicao dele eu dou toda na mo porque eu tenho medo [...] Tem vez que ele quer tomar tudo de uma vez. Eu escondo, ele nem sabe onde que eu boto, s ponho no potinho de tomar e pronto. (E7) Eles ficam bem ruim e no do conta de comerem sozinhos. (E3) Sobrecarga fsica e emocional: a presena da sobrecarga fsica e emocional identificada pelo aparecimento de doenas relacionadas ao sistema nervoso como gastrite e problemas gastrintestinais, mostrando como os problemas de ordem emocional repercutem sobre a sade fsica dos indivduos. Emocionalmente, as pessoas que convivem com a realidade do transtorno mental encontram-se esgotadas, pela privao do sono ou pelo fato de no suportarem mais as implicaes que essa convivncia gera. Pode-se reconhecer a presena dessa sobrecarga nas falas a seguir: Que nem de noite eu no consigo dormir direito [...] eu fico nervosa (E1) No dava mais para mim suportar, no podia mais com ele [...] (E3) Nossa eu estava ficando louca tambm junto com ele. (E8) Passei o dia todo de cama com diarria, por qu? Porque ela pegou um txi e saiu, eu no sabia onde ela estava, comecei a ficar nervosa e a, ataca a colite, gastrite na gente [...] (E6) Contribuem para o desgaste emocional dos cuidadores, alm do que j apresentamos nessa temtica, a percepo e as dimenses que estes tm sobre a repercusso da enfermidade em suas vidas. Ao analisar a sobrecarga fsica e emocional, acreditamos que elas se refletem e no podem ser isoladas, visto que o ser humano um ser biolgico, emocional e social, o que acontece em qualquer dessas esferas reflete-se no todo. Esta, talvez seja a sobrecarga que mais compromete a qualidade de vida dos integrantes da famlia que convivem com o sofrimento mental, por interferir e implicar diretamente num processo de adoecimento desses e esmorecimento de suas estratgias de enfrentamento, as quais precisam ser trabalhadas para fortalecer os vnculos e a capacidade de prover o cuidado da famlia.
Acta Paul Enferm 2008;21(4):588-94.

592

Borba LO, Schwartz E, Kantorski LP.

DISCUSSO Sobrecarga financeira: salientamos que muitas famlias vivem em situao econmica desfavorvel, o que em parte as torna mais vulnerveis. Quando se trata da famlia que coexiste com o sofrimento mental, essa vulnerabilidade intensificada e a dificuldade financeira agravada, pois a famlia vivencia um processo complexo, que exige uma nova estrutura nas relaes de trabalho, nas inter-relaes e no oramento familiar. preciso prever faltas ao trabalho para acompanhar e atender as demandas de cuidados do portador de transtorno mental, podendo comprometer a nica fonte de renda da famlia. As dificuldades se acentuam quando o responsvel pelo cuidado jovem e encontra-se em idade produtiva, e o tempo empregado para cuidar compromete aquele necessrio para produzir renda(2). Os pais e demais familiares do portador de sofrimento psquico custeiam os gastos relacionados doena e suas conseqncias. O sustento da casa, a compra de medicamentos, as despesas com viagens, internaes, mdicos, precisam ser financiados com os recursos que outrora serviam para suprir as necessidades financeiras da famlia(11). difcil de avaliar e quantificar a sobrecarga de quem convive com um portador de transtorno mental, mas certo que as famlias sofrem privaes econmicas por no contar com um integrante familiar inteiramente produtivo(12). A sobrecarga financeira expressa pela dificuldade do paciente em manter vnculo empregatcio ou mesmo ingressar no mercado de trabalho aps a manifestao da doena, pois este encontra muita dificuldade para produzir economicamente(13-14). A dificuldade do portador de sofrimento mental em conseguir inserir-se no mercado de trabalho est muito prxima da questo do preconceito. Quando consegue ter direito a um benefcio financeiro, este pode minimizar os problemas gerados pela impossibilidade de trabalhar, e aumentar seu poder de contratualidade no grupo familiar. Salienta-se, ento, a importncia dos servios substitutivos como os CAPS e das iniciativas de oficina de gerao de renda, uma vez que estas resgatam a autoestima dos usurios, mostrando que so capazes de aprender e produzir. Sobrecarga do cuidado: o cuidado familial pode ser reconhecido em vrios atributos, entre eles a presena e a proteo. A presena compreende as aes, interaes e interpretaes por meio das quais, a famlia demonstra solidariedade aos seus membros, que fundamental para o crescimento e desenvolvimento integral do ser humano. A proteo garante as medidas que dizem respeito segurana fsica, emocional e social do grupo familiar, incluindo tambm a higiene pessoal e a salubridade(6).

A famlia desenvolve estratgias e possui uma maneira peculiar de cuidar que, s vezes, no se constitui na melhor forma, mas a maneira como ela se articulou para conseguir viver, uma vez que cuidar do portador de transtorno mental no tarefa fcil, principalmente no quadro avanado de cronificao(4). Com a agudizao da sintomatologia clnica, a famlia vivencia um processo de intenso sofrimento e, por vezes, de desespero, agravados pelas dificuldades que surgem no transcorrer dessa trajetria como conseqncia da doena, tais como: o sentimento de impotncia e o adiamento de planos e expectativas referentes vida pessoal o que abala e afeta, profundamente, o universo familiar. Desse modo, a pessoa responsvel pelo cuidado passa a organizar sua vida em torno da doena e as suas necessidades pessoais so passadas para o segundo plano(13). A convivncia com o sofrimento psquico percebida pela famlia como difcil, pois muitas vezes no sabe como agir frente aos comportamentos adotados pelo familiar com transtorno mental(15). Cuidar de um familiar que sofre psiquicamente envolve uma relao que, por vezes, assemelha-se relao estabelecida com crianas, sustentada por uma atitude de tolerncia e pacincia(16). O familiar responsvel pelo cuidado demonstra preocupao e viglia quanto administrao correta dos psicofrmacos, tomando para si a responsabilidade de atentar para os horrios e a dosagem dos medicamentos, pois tem medo do uso inadequado que o portador de sofrimento psquico possa fazer do mesmo, colocando sua vida em risco. O cuidado prestado pela famlia visa preservar a vida de seus integrantes, possibilitando que estes alcancem o desenvolvimento pleno de suas potencialidades, de acordo com sua prpria capacidade considerando as condies do meio onde vivem. A famlia o ncleo onde se irradia o cuidado, o espao onde o cuidar aprendido(17). Sobrecarga fsica e emocional: muitos sintomas apresentados pelo portador de sofrimento psquico quando no controlado, como conversar sozinho, agressividade, insnia, alterao do contedo do pensamento, perturbaes da linguagem, da vontade e o comportamento imprevisvel ou irresponsvel, podem causar desgaste tanto fsico como mental para o cuidador(18). preciso considerar que nem todas as pessoas conseguem assimilar e trabalhar as emoes envolvidas no cuidado a uma pessoa fragilizada pelos efeitos colaterais da medicao, excluda da sociedade e com o curso clnico indefinido da doena. As caractersticas da doena crnica (permanncia, remisso, necessidade de diferentes intervenes) e o comportamento inadequado do paciente parecem favorecer a maior vulnerabilidade
Acta Paul Enferm 2008;21(4):588-94.

A sobrecarga da famlia que convive com a realidade do transtorno mental

593

para as perdas, em geral, (da sade, financeira, do equilbrio fsico, mental e emocional)(19). Os familiares se percebem como mais nervosos, irritados, com falta de apetite e com distrbios do sono(18), o que entendemos ser conseqncia da ansiedade por parte do cuidador, que est sempre alerta e com medo dos possveis comportamentos que possam ser adotados pelo familiar enfermo. A sobrecarga em forma de doena fsica e emocional constatada pela alterao da dinmica familiar, pelo aumento das demandas oriundas desta nova situao e pela falta de recursos de enfrentamento. Por este motivo, comum o aparecimento de agravos fsicos e emocionais como: problemas de coluna, hipertenso arterial, problemas cardacos, estresse, tenso e nervosismo na famlia, aps o diagnstico de transtorno mental em um de seus integrantes(11). Um estudo analisando 40 famlias constatou que em 24 delas, outros integrantes apresentam sintomas psicolgicos, como o desnimo em relao ao autocuidado, depresso, preocupaes excessivas com os problemas decorrentes dos efeitos colaterais da medicao e a baixa auto-estima provocada pela estigmatizao(20). A convivncia com o transtorno mental envolve questes complexas, uma vez que no possvel dissociarmos o corpo doente, ou seja, o biolgico das suas dimenses sociais que, neste caso, so representadas pelo contexto familiar. Tanto as limitaes e o prprio sofrimento do portador de transtorno psquico so vivenciados tambm pela famlia, confirmando a estreita relao entre o biolgico e o social(21). CONSIDERAES FINAIS Com a implantao dos servios substitutivos em sade mental, o portador de transtorno psquico passa parte do dia no servio e o restante do tempo convive com seus familiares, na tentativa de resgate da cidadania e dos vnculos que foram rompidos e negligenciados pela instituio asilar. Essa convivncia, no entanto, como nem sempre se d de forma harmoniosa, em parte questionada, pois nem todas as famlias dispem de estrutura e recursos de enfrentamento para coexistirem com o estigma social, com o descompasso temporal e os comportamentos inadequados do familiar que adoeceu. Este estudo se props a conhecer a sobrecarga da famlia que convive com o sofrimento psquico, constatando que essa realidade permeada por sentimentos de desespero, ansiedade, preocupao e sofrimento, implicando em conflitos e tenses. Entretanto, ao considerar que at mesmo os eventos

previsveis podem gerar certo nvel de crise no ncleo familiar, a convivncia com a realidade do transtorno mental tambm mediada pela capacidade da famlia de ajustar-se nova situao, dependendo das fortalezas que possui, dos laos de solidariedade que agrega e da possibilidade de acessar apoio de outras pessoas e instituies. No pretendemos apresentar a famlia como vtima da situao, sendo que entrevistamos apenas aqueles que participam de fato do cuidado ao portador de transtorno mental, no entrando na questo daquelas famlias que abandonaram seus familiares nas instituies psiquitricas e que, hoje, nem sequer possuem uma identidade. No atual contexto da assistncia psiquitrica, a famlia como espao privilegiado para a prtica do cuidado, precisa ser inserida de forma efetiva nas discusses do novo paradigma de assistncia em sade mental, vista como uma facilitadora no processo de reinsero social do portador de transtorno mental. Mais do que uma aliada na efetivao do modelo psicossocial emergente, ela deve ser encarada como foco de interveno, para que seus anseios sejam acolhidos e sua sobrecarga minimizada. As famlias precisam ser ouvidas, ter sua realidade/ sofrimento compreendida e acolhida, quando, muitas vezes, solicitam a internao do familiar doente no por no am-lo ou por fugirem da responsabilidade de, enquanto famlia, atender as necessidades de seus integrantes. Isso se d porque no agentam mais a convivncia que, aos poucos, vai se tornando insustentvel, difcil e desgastante, o que ressalta a importncia de serem orientadas e apoiadas. importante inserir as famlias em grupos de familiares nos servios comunitrios de sade mental, bem como, prestar esclarecimentos sobre o comportamento, a sintomatologia e o tratamento da enfermidade, sobre o uso dos psicofrmacos e os efeitos colaterais dos mesmos, realizar visitas domiciliares para conhecer a realidade da famlia e fazer com que esta no se sinta sozinha. Ao contrrio, deve sentir-se segura e capaz de agir de maneira adequada em relao aos sintomas apresentados pelo portador de sofrimento psquico. Os vnculos entre famlia e usurio de sade mental necessitam ser alicerados numa relao sincera e de respeito, onde a singularidade e individualidade de todos sejam preservadas, de forma que os primeiros no se sintam sobrecarregados, e os usurios possam efetivamente resgatar sua cidadania e autonomia em uma relao teraputica. AGRADECIMENTO Agradecemos ao CNPq pelo apoio financeiro.
Acta Paul Enferm 2008;21(4):588-94.

594

Borba LO, Schwartz E, Kantorski LP.

REFERNCIAS
1. Galera SAF, Luis MAV. Principais conceitos da abordagem sistmica em cuidados de enfermagem ao indivduo e sua famlia. Rev Esc Enferm USP. 2002; 36(2):141-7. 2. Rosa L. A relao da famlia com o portador de transtorno mental. In: Rosa L. Transtorno mental e o cuidado na famlia. So Paulo: Cortez; 2003. p. 235-367. 3. Brasil. Ministrio da Sade. Secretaria de Ateno Sade. Legislao em sade mental: 1990 - 2004. 5a ed. Braslia: Ministrio da Sade; 2004. 4. Waidman MAP. O cuidado s famlias de portadores de transtornos mentais no paradigma da desinstitucionalizao [tese ]. Florianpolis: Programa de Ps-Graduao em Enfermagem da Universidade Federal de Santa Catarina; 2004. 5. Carvalho MCB. Famlia e polticas pblicas. In: Kaloustian SM, organizador. Famlia brasileira, a base de tudo. So Paulo: Cortez; 1998. p. 93-108. 6. Elsen I. Cuidado familial: uma proposta inicial de sistematizao conceitual. In: Elsen I, Marcon SS, Silva MRS. O viver em famlia e sua interface com a sade e a doena. 2a ed. Maring: Eduem; 2002. p. 11-24. 7. Pereira MAO, Pereira Jnior A. Transtorno mental: dificuldades enfrentadas pela famlia. Rev Esc Enferm USP. 2003; 37(4):92-100. 8. Hirdes A, Kantorski LP. A famlia como um recurso central no processo de reabilitao psicossocial. Rev Enferm UERJ. 2005; 13(2):160-6. 9. Melman J. Famlia e doena mental: repensando a relao entre profissionais de sade e familiares. So Paulo: Escrituras; 2002. 10. Wetzel C. Avaliao de servio em sade mental: a construo de um processo participativo [tese ]. Ribeiro Preto: Escola de Enfermagem de Ribeiro Preto da Universidade de So Paulo; 2005. 11. Koga M. Convivncia com a pessoa esquizofrnica: sobrecarga familiar [dissertao ]. Ribeiro Preto: Escola de Enfermagem de Ribeiro Preto da Universidade de So Paulo; 1997. Moura DP. A enfermagem frente a socializao do ser humano esquizofrnico na famlia [monografia]. Pelotas: Faculdade de Enfermagem da Universidade Federal de Pelotas; 2005. Melman J. Intervenes familiares no campo da reforma psiquitrica. In: Fernandes MIA, Scarelli IR, Costa ES, organizadores. Fim de sculo e ainda manicmios? So Paulo: IPUSP; 1999. p.171-86. Koga M, Furegato AR. Convivncia com a pessoa esquizofrnica: sobrecarga familiar. Cienc Cuid Saude. 2002; 1(1):75-9. Monteiro ARM, Barroso MGT. A famlia e o doente mental usurio do hospital-dia: estudo de um caso. Rev Latinoam Enferm. 2000; 8(6):20-6. Catena RM, Galera SAF. Doente mental e famlia: estes desconhecidos. Acta Paul Enferm. 2002; 15(1): 53-8. Delgado JA . Famlia vivenciando situaes de sade-doena: um conhecimento em construo. In: Elsen I, Marcon SS, Silva MRS. O viver em famlia e sua interface com a sade e a doena. 2a ed. Maring; 2004. p. 285-394. Furegato ARF, Silva EC. O fardo e as estratgias da famlia na convivncia com o portador de doena mental. Texto & Contexto Enferm. 2002; 11(3):51-6. Oliveira RMP, Loyola CM. Famlia do paciente psiquitrico: o retrato de uma ilustre desconhecida. Acta Sci, Health Sci. 2004; 26(1):213-22. Marcon SS, Waidman MAP, Carreira L, Decesrio MN. Compartilhando a situao de doena: o cotidiano de famlias de pacientes crnicos. In: Elsen I, Marcon SS, Silva MRS. O viver em famlia e sua interface com a sade e a doena. 2a ed. Maring; 2004. p. 265-281. Reinaldo A, Wetzel C, Kantorski LP. A insero da famlia na assistncia em sade mental. Saude Debate. 2005; 29(69):5-16.

12.

13.

14. 15. 16. 17.

18. 19. 20.

21.

Acta Paul Enferm 2008;21(4):588-94.

You might also like