Parkinson's Treatment Turkish Edition: 10 Secrets to a Happier Life Parkinson Hastalığıyla Daha Mutlu Bir Yaşam İçin Bilinmeyen 10 Sır

Parkinson hastalığı için öngörülen son tahminler şaşırtıcıdır. Eğer doğruysa, rakamlar ortaya çıkmakta olan bir salgının doruk noktasında olduğumuzu fark etmemiz ve uyanmamız için bir aciliyet göstermektedir. Dünyanın en kalabalık ülkelerinde, Parkinson hastalarının sayısının 2030 yılına kadar neredeyse 30 milyona çıkacağını düşünmek korkutucudur. Bu artan istatistikler inanılmaz gibi görünse de gerçektir ve yaşlanmakta olan nüfus tarafından beslenmektedir. Yaş Parkinson hastalığının ortaya çıkmasını etkileyen kaçınılmaz ve inkâr edilemez bir risk faktörüdür. Yaşam süresi arttıkça, bu hastalıktan muzdarip olanların sayısı da aynı şekilde artmaktadır. Başka bir deyişle herkes 100 yaşına kadar yaşarsa, Parkinson hastalığı ile çok daha fazla uğraşmak zorunda kalacağız ve bu da dünya çapında bir krize neden olacaktır.

Ulusal Parkinson Vakfı için Ulusal Medikal Direktör olarak dünyayı gezdiğimde on binlerce Parkinson hastası, onların aile üyesi ve arkadaşıyla tanıştım. Akıllarındaki en sık sorulardan biri, Hayatımı ve çevremdeki hayatları daha iyi yapmak için ne yapabilirim?dir. Bu kitabı, dünya çapındaki Parkinson hastaları ve aileleri tarafından paylaşılan bu susuzluğu gidermede yardımcı olması amacıyla yazdım. Parkinson hastalığıyla daha mutlu bir yaşama ve umuda dair olan sırları paylaşmak amacıyla eski dostlarımın ve meslektaşlarımın da yardımıyla, bu kitabı mümkün olduğunca pek çok dile çevirmenin mutluluğu içerisindeyiz.

* * *

Giriş:

Parkinson hastalığınız var şeklindeki üç basit kelime, her yıl tüm dünyada 50,000 kişinin hayallerini yıkmakta ve kalplerini paramparça etmektedir. Teşhisin yarattığı şok azaldığında, dört yeni kelime hastanın düşüncelerine nüfuz edecektir: Kesin tedavisi var mı?. Bugün için cevap hayır. Her yeni hasta, tanı sonrasında, bilinçsiz bir şekilde kalabalık, karmaşık ve genellikle sallantılı bir yola adım atacaktır.

İnsanlık ve ölüm üzerine düşünen 19. ve 20. yüzyılın önde gelen Çinli bir yazarı olan Lu Xun şöyle yazmıştır: "Umudun ne var olduğu ne de var olmadığı söylenebilir. O da dünyadaki yollar gibidir. Aslında, dünyanın meydana gelmesi için de bir yol yoktu; fakat pek çok insan aynı yönden geçerken, bir yol da ortaya çıkmaktadır.[1] Yani, buradan şu sonuca varabiliriz; Parkinson hastalarının birbirini izleyen her kuşağı bu uzun yola katılmıştır. Etraftaki bazı kişiler, zaman zaman Parkinson yolundan geçenlere yardım eli uzatmak için kendilerini ortaya koyacaklardır. Diğerleri, hasta olmayanlar, çeşitli nedenlerle Parkinson yolcularıyla yolculuk etmeyi seçecektir. Bu diğerleri", yolun sonuna ulaşma şansını arttırmak için bir umut, bir ışık ve bilim adına önemli bir güç sağlayacaktır.

Binlerce Parkinson hastasını dinlemek beni derinden etkiledi. Onların zengin hikâyesi ve tecrübeleri, kesin bir tedavi geliştirmem için gerekli olan bütün motivasyonu sağlamaktadır. İşte bu yüzden, keşfedilecek olan bu hikâyeler bizim çoktan duymuş olduklarımız kadar önemli olacaktır. Bu kitap, bir Parkinson hastası için daha anlamlı ve daha mutlu bir hayat adına bir yol haritası olarak görev yaparak bu hikâyelerin en önemlisini ve en iyisini damıtacak ve bir araya getirecektir. Kitap boyunca hastalığın semptomatik tedavisindeki başlıca kazançları ve kayıpları göz önüne alacağız. Her birinin arkasındaki mantığı, bilimi ve ampirizmi anlamak hastanın, bakıcının ve ailenin bilgisini büyük ölçüde arttıracaktır. Noktaları birleştirmek ve Parkinson hastalığının gizemini biraz da olsa gidermek umuda ve mutluluğa karşı gizli bir yolu ortaya çıkaracaktır.

İlk kez bir hastayı ve aile birliğini gördüğümde, uzun bir iç çekme ve Meraklı George tarzı şaşkın bir bakışla karşılanırım. Bu sahne canlı bir şekilde, kariyerimin başlarında Parkinson hastalığı için New York’ a ve Michael J. Fox Vakfı’ na yaptığım bir geziyi anımsatmaktadır bana. Fox Vakfı’ nın ilk çalışma desteği alanlarından biriydim ve akşam yemeği için oturduğum zaman Kaliforniya Üniversitesi’ nden bir adam masadaki arkadaşına şöyle fısıldadı: Bu Okun mu? Onun daha yaşlı olacağını düşünmüştüm. Sık sık benzer ifadeyi kullanan bir kocaya ya da bir eşe kulak misafiri olurum. Bazı insanlar, bu sözlere alınacağımı düşünebilir; fakat doğrusunu söylemek gerekirse, onları duyduğum için zevk duyuyorum, çünkü onlar değerli bir hasta ve önemli bir aile birliğine sahip olan gezimin başlangıcını belirtmektedir. Onlar ümit ettiğim şeyin, daha mutlu ve daha anlamlı bir hayatı içine alan bir amaca hizmet etmeye yardım edecek umut ışığını yakmak için bir kıvılcım olacağına işaret ediyorlar. Yıllardır, hastalarımın her biriyle büyüdüm ve onların yolculuğu benim yolculuğum haline geldi.

Hayattaki kritik anları değerlendirme ve anlama yeteneği babamdan öğrendiğim bir şeydi. Steve Jobs bir zamanlar takımına şöyle demiştir: Buradaki herkes, geleceğimizi etkilediğimiz anlardan birisinin ‘tam şimdi’ olduğunu biliyor. Benzer bir şekilde, ilk kez bir hastayı gördüğümde, onun benim için bir ilk görüşme olacağını anlıyorum. Pek çok hayatın belirlenmesinde yardımcı olacak bir gezide rehber olarak bir pozisyona başvuru yapıyorum. Detayları ve aile dinamiklerini açıklamaya ortak olacak, bir sırdaş ve üst düzey bir kabin görevlisi gibi de güvenilir olacağım. Yakında muayene odasındaki herkes iletişim bilgilerimin, e-postalarımın, sesli mesajlarımın ve web adreslerimin hepsine sahip olacaklar. Sözlerimin öneminin de tam olarak farkındayım.

Bir yolculuğa başladığımda, kendime Steinbeck’in sözlerini hatırlatırım. "Yolculuk bir evlilik gibidir. Yanlış olduğunu bile bile yine de onu kontrol ettiğini düşünürsünüz.[2]" Ne kadar plan yapsanız, ne kadar birikim yapsanız, ne kadar dikkatli olsanız, ne kadar hak etseniz de, siz hala Parkinson hastalığı teşhisiyle kendinizi ofisimde bulabilirsiniz. Yolculuğun doğal seyrini değiştirmenin ve hızlı bir şekilde bir sağlık kâbusu haline dönüşebilen pek çok tuzaktan kaçınmanın mümkün olduğuna inanıyorum.

Sürekli olarak kendimi, hasta merkezli bir bakımın içerisindeki umudun nasıl yeşertileceği hakkında temel felsefi bir soruyu kendime sorarken buluyorum. Hızlı ve önceden belirlenmiş bir tedavi önermeden umudu, pozitivizmi ve gerçekçi bir iyimserliği önermek mümkün mü? İnanıyorum ki, mümkün. Bunun hepsinin, gelişen temel değerlerinize ve artan inancınıza dayandığına inanıyorum. Eğer temeli geliştirirseniz, umudu büyütebilecek olan tohumla çalışıyor olacaksınız. Mahatma Gandhi bize şunu öğretmiştir: "İnanç kavranacak bir şey değildir, bu insanın kendi içinde zamanla büyüteceği bir durumdur.[3]"

Parkinson hastalığınız var dediğim o an kritik bir andır. Bundan sonra ileride, bu iki kelimeyi (Parkinson hastalığını) bir kişiyi ya da bir aileyi tanımlarken kullanmayı önlemek bizim ortak amacımız olacaktır. Hastalıklarla değil de, temel değerlerle insanların tanımlanır olduğu konusunda hastaları eğitmeliyiz.

Dünyanın her tarafına seyahat etmenin ve Parkinson hastalığının dokunduğu ailelere ve hastalara konferans vermenin ayrıcalığını yaşadım. Oldukça etkilenmiştim ve her güne yeni bir meydan okumayla ya da yeni bir engelle mücadele etmek amacıyla uyananların cesareti, trajedisi ve hikâyeleri yüzünden duygusal olarak da hareket etmiştim. 2006’dan beri, Ulusal Parkinson Vakfı’ ndaki (NPF) ücretsiz uluslararası web forumu olan Doktorunuza Sorun’ da 10,000’ den fazla soruya cevap vermenin onuruna eriştim. Forumu devralmam ve Ulusal Parkinson Vakfı Ulusal Medikal Direktörü olarak imzalamam için bir davet aldığımda, bu deneyimin beni nasıl değiştireceği konusunda hazırlıklı değildim. Yolculuğum sırasında tanıştığım hastalar ve aileleri, yoğun ve derin bir şekilde manevi olarak kronik nörolojik hastalıklar hakkındaki düşüncemi şekillendirmişti.

Hayatımın en naçizane deneyimi, Parkinson ve kronik nörolojik hastalıklardan muzdarip olan hastalarla ve onların aileleriyle geçirdiğim zamandı. Naçizane kelimesini kullanıyorum; çünkü zaman zaman şahsen ve tabii ki web forumunda da insanların hayatlarını değiştiren basit ve konuşulabilecek konuları ortaya çıkarıyoruz. Bazı hastalar için bu, tekrar yürümek anlamına gelmiş, bir kısım için ise seslerini eski haline getirmiştir. Çoğu için de bu, potansiyel olarak gerçekleşmemiş mutlulukların onları yoksun bırakan ve hayallerini engelleyen ümitsizlik bulutunu, anksiyeteyi ve depresyonu ortadan kaldırma şeklinde sonuçlanmıştır. Bu cesur kişilerin her biriyle yolculuk ederken ben de öğrendim. Dinlemenin önemli olduğunu anlamam için hep birlikte bana yardım ettiler. Ayrıca, bana umuda ve daha mutlu bir hayata yol açabilecek sırların farkında olan bir hastayı ya da bir aile üyesini asla varsaymamam gerektiğini de öğrettiler. Bu sırları paylaşmalıyız.

Bir Parkinson ve kronik nörolojik bir hastalıkla yüzleşen bir hastanın sorunlarının çoğu, alanındaki pek çok uzmana göre açık olsa da, hastaların ve ailelerin büyük bir kısmının birkaç basit sırdan habersiz olduğuna ikna olmuştum. Bu sırlar, açığa çıkarsa, onların hayatlarını değiştirebilir. Bu sırlar, tamamen kucaklanırsa, milyonlarca insana umut, daha iyi bir hayat ve daha anlamlı bir var oluş sunabilir.

Bu kitabın amacı, Parkinson’un ve kronik nörolojik hastalığın dokunduğu herkesle umuda ve daha mutlu bir hayata dair olan 10 sırrı paylaşmaktır. Bu kitabı kaleme almaya henüz başladığım zaman, televizyon eleştirmeni olan Mort Kondracke ile akşam yemeği yiyordum. Saygın bir gazeteci ve Beltway Boys, Mclaughlin Report ve Roll Call gibi önemli siyasal düşünce kuruluşlarının kilit bir katılımcısı olarak 37 yılını harcamıştır. Mort’un karısı, NIH ve Emory Üniversitesi’nde benim danışmanlarım ve meslektaşlarım tarafından tıbbi açıdan izlenirdi. Mort, Parkinson hastalığında daha iyi bir bakım ve daha fazla araştırma için savunma ve organize olmada en açık sözlü ve en önemli kişilerden biri olmuştur. İronik bir şekilde, karısı Milly’nin benzer bir şekilde gizli kronik nörolojik bir hastalığı olduğu ortaya çıkmıştı; fakat bu aslında bir Parkinson hastalığı değildi. Mort, küçük sırların paylaşımının bile Parkinson hastalığının ötesine geçebileceğini ve bakım sırlarının, kronik nörolojik işlev bozukluklarından muzdarip olan herkese ulaşmak için hazırlanmaları gerektiği konusunda beni ikna etmişti. Onun tavsiyesine uymak için elimden geleni yaptım.

Bu kitabın her bölümünde önemli bir sırrı açığa çıkartacak ve bunun arkasındaki bakış açısını, mantığı, deneyselliği ve bilimi açıklayacağım. Ayrıca, her bölümde sırlarını hediye eden hastalar hakkında daha çok ve benim hakkımda biraz daha fazla şey ortaya çıkarmaya çalışacağım. Bu hastalar, inanç tohumunu yeşillendirmiştir. Umut etmeyi öğrenmişler ve kronik bir